Fikk konstatert Graves i 2000 etter en lang rekke rare syptomer over et par års tid.

Er dere ikke enig i at: -noen ganger er det allright? :lol:

Tenkte jeg også skulle presentere meg selv, en god ting...
Jeg er 32 år, fra Oslo der jeg bor med min samboer. Ingen barn enda gitt.. Fikk konstatert Graves i 2000 etter en lang rekke rare syptomer over et par års tid. Skal forsøke å gjøre en lang historie kort.
Begynte å ane virkelig uråd da jeg ikke klarte å sminke meg uten å støtte hånden på fast grunn.Hvilepulsen lå på rundt 110 og det var også svært tungt å puste. Mandlene mine ble fjernet og jeg ble satt på astmae medisiner fordi jeg hadde så vanskeligheter med å puste skikkeligd
Men det hjalp jo ikke stort, det var jo skjolbruskkjertelen som presset på luftrøret!! :twisted:
off, mye tullball og mye unødvendig ubehag..
Det som førte til at det ble tatt prøver var at jeg til slutt besvimte på et utested og i den anledning slepte meg skjelvende til legen :shock: Hun konstaterte kjapt etter div spørsmål og us( bla. skrivepapir på hånden -testen :wink: ) at thyroidea-prøver skulle tas. Den viste en FT4 på 78 og selfølgelig en ikke målbar TSH. Fikk etter dette konstatert denne mystifistiske sykdommen Graves

Etter dette synes jeg livet mitt( og delvis min samboers :cry: )har vært som en 6 års lang tur med berg og dalbanen. Er i utgangspunktet en glad, aktiv, sosial sjel og det har vært tungt å i lange perioder ikke kjenne igjen noen av disse sidene i meg selv. Heldigvis har jeg en fantastisk familie, samboer og mange gode venner men en står jo på en måte alene med sykdommen likevel. Mye fordi den er så utrolig vanskelig å forstå seg på og at den gir seg til kjenne på så mange ulike måter.
Synes enda det er vanskelig å innfinne meg med at jeg ikke kan planlegge noe men må ta hver dag av gangen. Vil så gjerne være med!! :wink:

Jeg har i alle disse årene fått en kombinasjonsbehandling av Levaxin og Neo-M. Stoffskiftet har holdt seg stabilt i en måned, kanskje 5 også har det vært på'n igjen. Stoffskiftet har variert fra høyt til lavt til høyt osv mens legen har klødd seg delvis i hodet.
Lenge var det snakk om operasjon men jeg ønsket å prøve alt annet før jeg tok det skrittet. Har vært innom det meste av naturmed, div dietter, t.o.m healing men kan vel ikke si at det har hjulpet i lengden. Vanskelig å skille hva som er hva, skyldes endring i form medisiner eller akupunkturnåler :?: Til slutt forsøkte jeg å seponere med selv for et år siden(måtte vite, kanskje dumt men...) Det rare var at stoffskiftet aldri har vært så stabilt som det siste året, helt til nå i sommer :( Ble mere og mere sliten, vekta økte+++Prøvene viste da FT4 på 9 og en ikke målbar TSH, forstå det den som vil.
Nå er jeg igang igjen med medisiner og er sykemeldt igjen igjen igjen :(
Veldig usikkert hva som skjer fremover nå...
Ok, det var min story.
Setter veldig pris på å kunne dele erfaringer med dere her i forumet fremover. Har kikket innom her flere ganger tidligere men ikke registrert meg før nå nylig.
Lykke til alle sammen!

Hei på deg, for et flott presentasjonsinnlegg du har skrevet :D Fint å lese om deg, selvom situasjonen din er lei. Håper du kan lære noe her på forumet, og kanskje hente litt støtte som ikke fåes andre steder. Man må som du antyder ha kjent denne sykdommen på kroppen for å fullstendig forstå. Fint er det også å dele erfaringer.

Vi er glade for å ha deg her, velkommen skal du være!

Lurer på om det er vanlig med smerter i kroppen ved stoffskiftesykdommer? Jeg har vondt i alle ledd og muskelfester. Hovner opp i fingre( sånn at jeg ikke klarer å bøye dem skikkelig) og i føttene. Andre som har det slik? Har ofte en indre varmefølelse i kroppen mens fingrene og bena er iskalde. Kan jo ikke ha fått dårlig blodsirkulajon i en alder av 32 vel :? nei nei nei det går jeg ikke med på :)
Uansett, hadde vært ok å høre om andre har samme erfaring. ..

Finn snakket om i en annen tråd at reell kroppstemperatur og følelse av kulde/varme ikke alltid korrelerer. Ved å bare kjenne etter kan man rett og slett bedra seg selv, man bør derfor måle temperaturen for å finne svar. Når det gjelder smertene i ledd og muskler, er det symptomer ved lavt stoffskifte som mange (ikke alle) er plaget med. Men det kan også skyldes livsstil. Dersom smertene er intense, ville jeg testet meg for fibromyalgi?

Jeg har lest det som står om kroppstemp..Har en jevn temp på rundt 35, ikke spes varmblodig med andre ord- he he Jeg har høyt stoffskifte men er medisinert slik at det nå er lavt. :cry: Smertene i kroppen er der uavhengig av høyt eller lavt hvertfall. Vet du hvilke tester man tar for å påvise fibromyalgi?

Jeg har smerter i kroppen, og legen mener det skyldes sjøgren syndrom.

(Men jeg har også hatt problemer med øynene, spesielt ved bruk av linser)

Heia ;)

Jeg har fryktelig smerter i kroppen, spesielt venstre skulder (men begge), nakke, øvre del av ryggen, armene, hodet, korsryggen, "smilehullene", hoftene, føttene....

Smertene varierer med været. Er best nå etter en varm sommer. Ille om vinteren, men sommeren er faktisk verst, for da har smertene ikke sluppet taket enda, samtidig som jeg ikke tåler varmen (hvis det er veldig varmt slik som i år - blir totalt utmattet/utslått og får veldig vondt i hodet).

Jeg har også fibromyalgi. Det får man sjekket hos revmatolog som kjenner på visse punkter på kroppen. Tror man må ha 11 av 18 treff på disse punktene for å få diagnosen. Men nevrologen mente at jeg verket mest pga stoffskifte. Ble ikke bedre av medisiner mot stoffskiftet, selv om han trodde det. De mener uansett at jeg har fått fibromyalgi fordi jeg har verket så mye fra før av med stoffskiftet.

En eller annen lege har også sagt at fibromyalgi er en diagnose man går ut og inn av. Dvs kanskje mange av de 18 punktene er aktive noen ganger, mens andre ganger ikke. F.eks. så verker jeg ikke i "smilehullene" nå, og det er jeg glad for - det er lammende smerte. (Men nå husker jeg jo ikke om disse punkene hører til hos "fibromyalgi-puktene.")

Lykke til, og si ifra hvis du finner ut av noe bra som hjelper for verkinga ;)

Ja, og så er føttene og hendene mine som regel iskalde, og det er skikkelig vondt alle sener og muskelfester som går inn til albuen i f.eks. - nok også skuldrene, mener jeg.

Velkommen til oss!! :D

Hei!
Har også vært plaget med smerter i hele kroppen, men trodde dette var noe som fulgte med sykdommen. Etter og ha lest diverse tråder her inne om stoffskifte og kroppstemp. bestemte jeg meg for å øke medisindosen sakte men sikkert ( med legens velsignelse :lol: ) Denne økningen var først og fremst på grunn av vekten da.......
Morgentempen lå på ca 35 grader før økningen.
Nå har jeg morgentemp på rundt 36,6-36,8 og føler meg i generelt bedre form. Vekta har ikke forandret seg så mye men smertene er helt borte.....dette kunne selvfølgelig ikke legen min forklare, men det KUNNE skyldes økningen..........??
Jeg var også plaget med vondt/blødene tannkjøttet.....dette er også forsvunnet.

Tusen takk for svar! :D Til deg, Alida, det du sier om vondt, blødende tannkjøtt. Det har ikke jeg men en tannlege sa til meg engang at problemer med tenner og tannkjøtt kunne komme av stoffkiftet. Jeg har store emaljeskader på tennene som han mente kunne skyldes nedsatt spyttproduksjon ved stoffskiftesykd. Uendelig mange symptomer denne sykdommen har- grrrr!

Hvor i landet holder denne tannlegen til? Jeg sliter med å finne en som vet noe om det, så jeg kan søke litt refusjon for mine titusener av kroner brukt på tenna. Og jeg er ikke 40 år enda...

http://www.drlowe.com/QandA/askdrlowe/fmshypot.htm

Link om lavt stoffskifte og fibromyalgi.

Jo takk, men å komme til samme hva slags lege med utskrift fra DrLowe er som å si Balderklinikken til dem.

Du blir kastet på hue og r*va ut før du får snakket ferdig.

Orker ikke lese særlig mye av det utenlandske, men det ser ut til at jeg tross alt har en ganske oppegående lege, selv om vi har hatt en konfrontasjon (ang ME) - så jeg er glad for at jeg i alle fall ikke har byttet lege hittil. Man vet hva man har, men ikke hva man får. Revmatologen var jo også oppegående, vil jeg si. Skulle bare ønske jeg kunne få noe som hjalp på smertene, det gjenstår nemlig :cry:

Hei Stina :)

Jeg ser at du har hatt en konfrontasjon med legen din om ME. :? Avviste han det?
Du og jeg har mye likhet mht symptomer, så jeg ble litt overrasket om han har avvist ME. Jeg er nå (heldigvis!!!) henvist til Nyland i Bergen for utredning. Får svar om ca 1 uke hvor lang ventetid det er, og om jeg får time hos han eller hos noen andre han anbefaler.
Ble helt målløs når sekretæren sa at "hjelp skal du uansett få" :D :D
Enorm lettelse!!

Hei. "Lånte" 8) med meg ett thyra blad fra legekontoret og der sto det litt om ei som hadde hatt masse smerter i kroppen pga stoffskiftet og blitt kvitt det.

Oppskrifa hennes er som følgende: Ingefær... Hun skar opp 3-4 skiver med ingefær og hadde det i en liter med vann, og gikk og drakk dette utover dagen.

Jeg har ikke hatt de problemene, men det har fatters så skal kjøpe ingefær til han i morgen den dag!!!

Lykke til!!!

Jeg prøvde meg på den desverre med dårlig resultat... :( Men andre kan jo være heldige med ingefær teen :D

Synd at det ikke virket Anne Ma. Når jeg lager ingefærte så knuser jeg ingefæren og lar den trekke en 5 minutters tid. Vet ikke om det utgjør noen forskjell da .

Jeg pleide å kutte de 4 skivene (pr. liter) med ingefær i små biter. Helte på kokende vann og lot den kjøle seg av, først på benken, og så i kjøleskap. Drakk en liter til dagen av det. Og spiste ingefær bitene på slutten :) Men skall og det hele. :)

Lurer på en ting... er det mulig å ha lavt stoffskifte med forhøyet TRAS- verdi? Eller er den kun en indikasjon på høyt stoffskifte?
Har fått konstatert Graves for 6 år siden, behandlet med Neo-M og Levaxin. Etter et år uten med nå nylig gikk TRAS gradvis nedover(dvs fra 9 til 4,5), det samme med T4 og T3( nå 11 og 5), TSH ikke målbar.
Nå har jeg begynt på medisiner igjen og nå har TRAS økt til 8.5.
Vet at man kan utvikle lavt stoffskifte etter å ha hatt høyt men er da TRAS et "bevis" på at stoffskifte egentlig er høyt selv om alle de andre verdiene er lave?
Hm.. dette ble kanskje veldig tåkete skrevet men jeg tror kanskje jeg forstår meg selv :roll: .....kanskje..

hm! jeg vet ikke verdiene på prøveresultatene mine, men jeg vet at jeg har antistoff som indikerer både høyt og lavt stoffskifte... er det det du mener?
jeg har tippa over på lavt, men etter hva endokrinologen sa, så var det ren lotto hva som var utfallet for min del... :?
jeg opplever også et svært ustabilt stoffskifte og har liksom aldri rett dose...

jeg har i alle fall lavt stoffskifte på tross av antistoff som indikerer høyt.

javel :!: , så du har både høyt TPO og TRAS verdier? Min TPO er ikke målt de siste 6 årene hvertfall men det har jeg trodd er fordi forhøyet TRAS betyr Graves sykdom og TPO måles for å indikere lavt stoffskifte. Men sånn er det kanskje ikke likevel nei..
Føler at jeg har mange huller i min kunnskap om denne sykdommen. Lotto? huff da- dårlig med misunnelsesverdige premier i dette lotteriet :lol:

Hei :)

Jeg har diagnosen lavt stoffskifte, og jeg har TRAS. Men den er blokkerende. Jeg spurte legen min om det kunne snu, og det bekreftet han at den kunne. Så jeg kan plutselig få høyt stoffskifte, og da burde det like logisk kunne gå andre veien også.

da er det sikkert samme greia vi har Anne Ma... satt meg ikke inn i dette den gangen, men fikk med meg at jeg hadde begge...

Så.... Anne Ma.. dersom man har Graves så er TRAS stimulerende? Vil det si at jeg kan ha de samme verdiene nå men ha utviklet lavt stoffskifte?Har nemlig alle symptomer på det. Hvordan vet man at den er blokkerende? Ved at de andre verdiene er lave? :oops:

Man kan ha stimulerende eller blokkerende TRAS. Hvis man har Graves, så har man stimulerende antistoffer.

Du spør om hvordan kan man "se" om TRAS er blokkerende eller stimulerende. Det vet jeg ikke, men hvis jeg skal gjette så er det vel på FT4 og TSH man ser dette. Stimulerende antistoffer stimulerer stoffskiftet til å bli høyt, mens det motsatte skjer ved blokkerende.

Ekspertene iler vel til her hvis jeg tar feil.

Jeg fikk etter mange års sykdom dagnosen hypothyreose pga blodprøvene. Jeg har hatt normale verdier fram til da. Da de så etter antistoffer fant de TRAS (som tyder kun på Graves) og anti-TG; Altså ingen anti-TPO. Jeg har symprtomer på begge diagnosene jeg!

Sitat:

---

Så.... Anne Ma.. dersom man har Graves så er TRAS stimulerende?

---

Nei, jeg har sansynligvis Graves med blokkerende TRAS. Det vil være Graves hypothyreose. I lærebøkene står det at ca 10 % av Graves pasientene har blokkerende TRAS.

Det er ingen test som kan avgjøre at TRASen er blokkerende eller stimulerende så vidt jeg vet. Men man kan se det (som oftest) på blodprøvene.

Tror jeg skjønner.. Men det kan jo virke som om jeg har utviklet Graves hypothyrose også da i og med at uten medisiner ble alle verdier lave bortsett fra TRAS. Likevel får jeg nå både Neo -M og Levaxin nå og blir da behandlet som om stoffskiftet var høyt. Nå har jo verdiene økt også pga Levaxinen. Fikk prøvesvar idag som viste T4 på 24 og T3 8,2 men har ingen hypersymptomer, tvert imot..
Maser litt nå, føler jeg :oops:

kira :D

Ja, legen min mener at ME er en tvilsom sykdom, har gitt han legepakka. Var til nevrolog pga de enorme søvnproblemene mine på det tidspunktet, spurte han - å neida, ME er en tullesykdom. Ja, da så... :shock:

Så godt at du er henvist til Nyland. Jippi! Håper det ikke blir for lang ventetid for deg. Og så fint med den respektfulle uttalselsen fra sekretæren. Bare litt forståelse kan få en til å holde ut en hel lang kilometer til.

Skal tenke på deg, og de beste ønsker fra meg til deg.

Har ikke forsøkt ingefær. Har forsøkt Liothyronin. Har også forsøkt endre Levaxindosen. Ingen resultater. Forsøker for tiden magnesium med kaslium. Ingen resultater.

Hm... Hm... og Hm... :roll:

hva er ME?

http://www.me-forening.no/

"Kronisk utmattelsessyndrom"

Mye av smertene jeg har hatt har kommet av B12 mangelen. Dette rettet seg mye opp med riktig behandeling. Jeg har også mye smerter i skuldre-nakke. Dette har vist seg å være Artrose.


Det kan også komme av lavt stoffskifte i seg selv tror jeg... dette går stort sett arm i arm...

Siv Cath

Sivcath

Hvis Artrose er det samme som slitasjegikt, så er det meget interessant det du sier. Insisterte på å ta røntgen for noen år siden pga de fryktelige smertene i helst venstre skulder og nakke. Jeg hadde slitasjegikt, forkalkninger og en ting til som jeg ikke husker. Sa da at da var vel det forklaringa på noe av verkinga (jeg ble nemlig anbefalt å sjekke opp i skuldera på et helse- og rehabiliteringssenter da jeg ikke ble bedre under oppholdet). Men nei, det kunne ikke skyldes dette, sa legen, for det var for lite til å kunne forårsake noe særlig smerte.

Men jeg tror jeg har misforstått deg. Trodde du mente at Artrose og lavt stoffskifte går arm i arm. Men det kan ha vært smerter og lavt stoffskifte som går arm i arm. Vel mer trolig det? :lol:

Heisann Stina,
Jeg er av den oppfattning av at alt går arm i arm!

Smerter og lavt stoffskfite
Lavt stoffskifte og artrose (slitasjegikt)
B12 mangel og lavt stoffskifte
Kalsium mangel og lavt stoffskifte

etc etc etc

Jeg kan ikke se på en og en ting og ikke relatere dem... det blir for rart. Vi har en kropp og en sjel... og skal en ting fungere må andre ting fungere... :)

Jeg får nå endelig fysioterapi for smertene jeg har i kroppen. (Skal begynne neste uke).
Ved siden av dette driver jeg med fysio trening og pilates. Alt er under oppsyn av sports terapeuter og fysio terapeuter...
Forhåpentligvis får jeg da bukt med smertene :)

Høres veldig fornuftig ut det du antar, sivcath - er jo veldig mye inne på de tankene selv.

Håper du får god effekt av fysio'en og treninga. Hold oss informert.

Lykke til ;)

Jeg har etter mange år i hyper og hypo verden bestemt meg for å følge endokrinologens anbefaling, nemlig operere bort kjertelen... Må bare innse at jeg ikke kommer meg videre i livet mitt, føler jeg har prøvd alt men blir jo ikke frisk.
Hadde lenge et bittelite håp, langt det inne om at jeg ville bli frisk men kjenner vel at det lille håpet er borte. Og... da er det vel rett?
Kjenner nå at jeg er kjemperedd, ikke for selve operasjonen men for livet etterpå. Med hypertyreosen har jeg tross alt hatt flere perioder hvor livet har vært fantastisk :lol: , hvordan blir det nå??
Vet at dette er spørsmål kanskje ingen kan svare på men... :?

Skjønner godt at du er redd,IKKE fordi jeg ikke har tro på operasjon, men fordi det å ha tatt en avgjørelse på noe nytt ofte er skummelt.

Det JEG har hørt om lignende situasjon er at det er lettere å medisinere lavt stoffskifte enn høyt,og hvis du har svingt mellom høyt og lavt må jo det være en trøst.

Min mann har en datter med hypo,og hun er blitt veldig bra på medisiner,jeg selv er hyper og strir veldig.

hvordan har du vært medisinert i disse årene da?

tusen takk for svar :D Jeg har også hørt det samme som deg, at det er lettere å medisinere.. Lurer på om det er forskjell på de som har primær hypothyreose og de som har vært hyper og operert bort kjertelen?
Har vært medisinert med Neo-Mercacole og Levaxin i 6 år, har gått uten med ca 1 år men ble syk igjen... Du da? Ikke snakk om operasjon for din del?

Hei igjen.jeg vet det er mange andre her på forumet som har MYE mer greie på dette enn meg, så jeg håper noen av dem svarer deg.

jeg skal til utredning for binyrebark om ca en uke,har tatt CT,vet ikke hva de fant ut der.avventer alt til utredning er over.
HVA skulledu operere?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av noengangererdetallright

Jeg har etter mange år i hyper og hypo verden bestemt meg for å følge endokrinologens anbefaling, nemlig operere bort kjertelen... Må bare innse at jeg ikke kommer meg videre i livet mitt, føler jeg har prøvd alt men blir jo ikke frisk.
Hadde lenge et bittelite håp, langt det inne om at jeg ville bli frisk men kjenner vel at det lille håpet er borte. Og... da er det vel rett?
Kjenner nå at jeg er kjemperedd, ikke for selve operasjonen men for livet etterpå. Med hypertyreosen har jeg tross alt hatt flere perioder hvor livet har vært fantastisk :lol: , hvordan blir det nå??
Vet at dette er spørsmål kanskje ingen kan svare på men... :?

---

Jeg kan heller ikke svare deg, men jeg har lest om flere som har hatt det som deg og som har følt at de ble bedre etter operasjonen og at det har vært lettere å regulere det lave stoffskiftet enn det høye.

Er det en spesiell grunn for at du får operasjon og ikke den radioaktive behandlingen?

Uansett så ønsker jeg deg lykke til !