For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Printable View

14-01-11, 19:19
Tullepigen90

For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Hej.
Jeg har for højt prolaktin (hyperprolaktinæmi). Jeg har prøvet at få Norprolac, Parlodel og ligenu får jeg Dostinex. Intet af medicinen hjælper og overlægen på sygehuset kan ikke give højere dosis af dostinex eller tilbyde mig et andet middel, da der kun findes de 3 slags mod prolaktin. Jeg har meget højt prolaktin sammen med mælk i mine bryster og ingen menstration. Jeg er blevet scannet for at se om jeg havde en prolaktinom og det havde jeg ikke. Er der nogen af jer, der lider af for højt prolaktin eller er der nogen der har erfarring i hvor hurtigt medicin mod prolaktin virker samt hvor meget det virker? Er jeg virkelig den eneste hvor intet medicin virker eller kan det være tegn på en anden sygdom?? Jeg har også hypofyseinsufficiens og er kun 20 år. Håber der er nogen søde mennesker der kan hjælpe mig help1
Mvh nanna
14-01-11, 20:01
gunnda

Sv: For højt prolaktin

Prolaktin er ett av de" sikreste" parametre som slår ut ved HYPOtyreose....ved å bli HØYT.....(så sant det ikke foreligger svulst i hypofysen)....
14-01-11, 20:18
Anisa

Sv: For højt prolaktin

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

Jeg er blevet scannet for at se om jeg havde en prolaktinom og det havde jeg ikke.

Blev du CT-scannet eller MR-scannet? Den sidste kan påvise mikroadenomer helt ned til 3 mm.
14-01-11, 20:36
Tullepigen90

Sv: For højt prolaktin

Tak for jeres svar :D
Mit stofskifte er normalt, men jeg har ACTH-mangel, højt prolaktin og mit væksthormon er stigende alligevel at Dostinex skulle hæmme væksthormon.
Jeg blev MR-scannet.
14-01-11, 23:08
Anisa

Sv: For højt prolaktin

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

Mit stofskifte er normalt, men jeg har ACTH-mangel, højt prolaktin og mit væksthormon er stigende alligevel at Dostinex skulle hæmme væksthormon. Jeg blev MR-scannet.

Du blev behandlet med samtlige lægemidler, der er til rådighed, uden effekt. Du blev MRI-scannet for at finde evt. prolaktinproducerende hypofyse-tumor, men der blev ikke fundet noget. Alligevel opretholdes (eller stiger?) dit høje prolaktin-niveau, tillige med at dit væksthormon stiger også. Det sidste er en meget nyttig oplysning - har det ikke undret dine læger?

Der er nemlig noget MRI ikke kan "se", fordi det ikke medfører de strukturændringer eller ændringer i størrelsen på hypofysen, MRI kan påvise. Hypofysen er opbygget af forskellige, hormondannende celler. Hver cellegruppe har sit eget hormon-speciale og her kan det forekomme, at en bestemt type celler, af en eller anden årsag begynder at mangfoldiggøre sig dvs. vokse i antal. Det hedder hyperplasia. Ikke at forveksle med celleforandringer, der er et led i dannelsen af tumorer, uanset god- eller ondartede. Her er der kun tale om ganske almindelige, sunde hormonproducerende celler, der bare er blevet for mange...

.... og når du skriver, at også dit væksthormon stiger "uforklarligt", kunne man evt. lege med tanken om, at du måske har udviklet "hypofyse-hyperplasi" (Pituitary Hyperplasia) lokaliseret til den cellegruppe, der producerer både prolaktin og væksthormon. Det er nemlig den samme celle-type som står for dannelsen af begge disse hormoner (så vidt jeg husker).

Dit lave ACTH hører liksom hjemme i diagnosen "hypofyseinsufficiens", og mens nogle celle-typer fungerer "hypo" (her ACTH-producerende celler), kan andre celle-typer sagtens fungere "hyper" alene pga. deres øgende antal (= hyperplasia), og udsondrer så store mængder hormoner, at de normale regulerings-mekanismer (fra hypothalamus eller lægemidlerne) ikke slår til, fordi de er indrettet for de "normale" unormale koncentrationer (svært at forklare mindre kringlet).

Det var ellers længe siden at jeg har læst om det, og jeg har heller ikke gransket det nærmere. I hvert fald ikke nok til at nå frem til "behandlings-kapitlerne".... Men hvad med dine læger? Har de opgivet eller er de friske på at søge videre? I så fald giver Pituitary Hyperplasia et lovende bud på forklaring på, hvorfor dit prolaktin-niveau er så højt, fulgt af stigningen af væksthormonet og hvorfor den klassiske medicinske behandling ikke virker.

Gudskelov er du kun 20 år, og gudskelov at du allerede er bevidst om nødvendigheden af, selv at lære mest muligt og være opmærksom på din sygdom, så du ikke pludselig "vågner op" i en alder af 30+ og opdager at tiden er gået og du vil aldrig kunne nå at få børn, fordi lægerne gav sig så god tid, at det er blevet for sent.

Rigtig god bedring. hjertflag1
15-01-11, 14:51
Tullepigen90

Sv: For højt prolaktin

Til Anisa: TUSIND TUSIND TAK :D
Jeg har læst de sider du linkede til og googlet lidt på hypofyse hyperplasi, men jeg synes det er meget svært at finde noget om. Ved du hvordan de kan undersøge om det er og hvad behandlingen er?

Det hele undrer min endokrinolog på odense universitetshospital meget, men hun ved bare ikke hvad hun skal gøre, hvilket jeg er meget frusteret over desp1

Endnu engang Tusind TAK!
16-01-11, 09:39
Bastian

Sv: For højt prolaktin

Sitat:

Opprinnelig skrevet av gunnda

Prolaktin er ett av de" sikreste" parametre som slår ut ved HYPOtyreose....ved å bli HØYT.....(så sant det ikke foreligger svulst i hypofysen)....

Har du noe dokumentasjon på dette ?
Har en lege/spesialist som skal overbevises...

:)
16-01-11, 09:50
Anisa

Sv: For højt prolaktin

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

Jeg har læst de sider du linkede til og googlet lidt på hypofyse hyperplasi, men jeg synes det er meget svært at finde noget om. Ved du hvordan de kan undersøge om det er og hvad behandlingen er?

Først skal man finde ud af, af hvilke årsager du har udviklet hyperprolaktinæmi. Det hænger igen sammen med, hvad årsagen er til den - i selve hypofysen (= "primary pituitary hyperplasia") eller i andre relaterede hormonkirtler: skjoldbruskkirtlen og/eller kønskirtlerne (= "secondary pituitary hyperplasia").

Ved "primary pituitary hyperplasia" sættes behandlingsforsøg i gang, rettet mod "overaktivitet" med kilde i hypofyse. Ved "secondary pituitary hyperplasia" sættes behandlingsforsøg i gang, rettet mod den (anden) hormonkirtel, hvis tilstand påvirker hypofysen til en uønsket over-udsondring af et hypofyse-hormon.

Har du nogensinde været undersøgt for funktion af din skjoldbruskkirtel og æggestokke med mere end almindelige blodprøver? Eller overhovedet? Der er en hel del, som tyder på, at årsagen til din hyperprolaktinæmi kunne evt. forsøges sporet til dine æggestokke, ikke mindst fordi din hidtidige behandling rettet mod hypofyse/dopamin ikke virker.

Jeg tror ikke, at du er tjent med en læge (endokrinolog) der "ved bare ikke hvad hun skal gøre". Selv om du kun er 20 år, har du alligevel ikke "hele livet" til at vente på, at denne læge en skønne dag måske ser lyset og kan hjælpe dig, Tullepige. Havde du været min datter - ville jeg sætte himmel og jorden i bevægelse for at finde velkvalificeret "second opinion" til dig. Det kan du hilse dine forældre og sige, fordi jeg tror ikke at du kan klare alt det uden støtte fra dit bagland, overladt til en enkelt læges mangel på evnen/motivation (?) til at lære mere om sit speciale. Jeg kan love for, at der findes masser af litteratur om emnet og det undrer mig, at din læge er af en modsat opfattelse.

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Bastian

Har du noe dokumentasjon på dette ?
Har en lege/spesialist som skal overbevises...

Det har jeg, Bastian. smilja1 > Rapid Progression of Pituitary Hyperplasia in Humans with Primary Hypothyroidism. Søgeord: Pituitary Hyperplasia Hypothyroidism

Hvad der undrer mig er, at du har brug for at "overbevise lægen", eller at Tullepigens endokrinolog på Odense Universitetshospital "ved bare ikke hvad hun skal gøre"... Hvorfor nøjes de med det de allerede har lært, som om der ikke var mere at lære og mere at finde af viden? Er det ikke deres job, pligt og mission, hele livet dygtiggøre sig og søge efter ny viden? ikkemig1
16-01-11, 11:03
Tullepigen90

Sv: For højt prolaktin

Sitat:

Har du nogensinde været undersøgt for funktion af din skjoldbruskkirtel og æggestokke med mere end almindelige blodprøver? Eller overhovedet?

De har taget rigtig mange blodprøver og det gør de fast hver 3. Måned, når jeg er indlagt, men så vidt jeg ved er det kun af hypofysehormonerne. Forresten er mit kvindelig kønshormon også for lav, men lægen bruger den undskyldning at det er fordi mit prolaktin er så højt, at det hæmmer det kvindelige kønshormon. Lægerne som jeg har været i kontakt med har KUN koncentreret sig om min hypofyse. Jeg tror selv at årsagen skal findes i min hypofyse, da det er kommet efter en ulykke, som 12 årige.

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.??
Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det sur11
22-01-11, 10:54
rexxy69

Sv: For højt prolaktin

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

De har taget rigtig mange blodprøver og det gør de fast hver 3. Måned, når jeg er indlagt, men så vidt jeg ved er det kun af hypofysehormonerne. Forresten er mit kvindelig kønshormon også for lav, men lægen bruger den undskyldning at det er fordi mit prolaktin er så højt, at det hæmmer det kvindelige kønshormon. Lægerne som jeg har været i kontakt med har KUN koncentreret sig om min hypofyse. Jeg tror selv at årsagen skal findes i min hypofyse, da det er kommet efter en ulykke, som 12 årige.

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.??
Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det sur11

Hei
Enig i alt Anisa skriver ovenfor.
Hvor lenge har du stått på Dostinex? Dostinex (kabergolin) virker langsommere (har lengre halveringstid) enn de andre du har forsøkt (Parlodel - Bromokriptin - og Norprolac - Qiunagolid) I en studie normaliserte kabergolin prolaktinnivåene hos 83 % av pasientene, mens bromokriptin gav normalisering hos 59 %. 72 % av kvinnene behandlet med kabergolin og 52 % av kvinnene behandlet med bromokriptin fikk ovulasjonssykler eller ble gravide. Bare 3 % av pasientene i kabergolingruppen mot 12 % i bromokriptingruppen avsluttet behandlingen på grunn av bivirkninger. (Webster J, Piscitelli, Polli A, Ferrari CI, Ismail I, Scanlon M for the Cabergoline Comparative Study Group. A comparison of cabergoline and bromocriptine in the treatment of hyperprolactinemic amenorrhea. N Engl J Med 1994; 331: 904 – 9.)

Det kliniske bildet ved hyperprolaktinemi er først og fremst relatert til redusert gonadefunksjon, noe som gir menstruasjonsforstyrrelse, infertilitet og impotens. Kvinner bruker å komme tidligere i behandling siden menustrasjon blir borte (amenore)

Sekresjonen av prolaktin fra laktotrope celler i hypofysen hemmes av dopamin. Dopamin utskilles i hypothalamus og transporteres med et lokalt portvenesystem via hypofysestilken til hypofysen.
Alle medikamentene du har forsøkt er dopaminagonister. Dopaminagonistene hemmer prolaktinsekresjonen ved å binde seg til og stimulere dopaminreseptorene på de laktotrope cellene.
I tillegg til rene prolaktinomer forekommer veksthormonproduserende adenomer, som i 20 – 30 % av tilfellene i tillegg også produserer prolaktin.
(Finner ikke igjen referansen)
De nyeste MR skal kunne finne adenomer ned til 2mm.

Blodprøver bør omfatte TSH, FT4, LH, FSH, østradiol, testosteron, SHBG (sexhormonbindende globulin), ALAT og kreatinin. (minimum) Gir den initiale utredningen ingen sikker forklaring på hyperprolaktinemi, må en ekspansiv prosess i hypofyse eller hypofysenære områder utelukkes

Mange andre tilstander kan gi forhøyede prolaktinnivåer. Vanligvis skyldes dette endret nevroendokrin kontroll av prolaktinsekresjonen.

Siden du også har stigende veksthormon og er så ung er det avgjørende for deg at du mobiliserer alle dine krefter for å få sykehuset til å finne årsaken til dine høye prolaktinnivåer og andre avvik. Hos yngre kvinner og menn som ikke har nådd sin maksimale beinmasse, får ofte betydelig redusert beintetthet til tross for adekvat behandling av hyperprolaktinemien. Noe av årsaken er at Prolaktin virker indirekte via redusert østrogennivå (hypogonadotrop hypogonadisme). (Colao A, Di Somma C, Loche S, Di Sarno A, Klain M, Pivonello R et al. Prolactinomas in adolescents: persistent bone loss after 2 years of prolactin normalization. Clin Endocrinol 2000; 52: 319 – 27.)
Det bør derfor utføres en bentetthetsmåling.

I ditt tilfelle er ikke behandlingen på nær adekvat. Selv i Norge finnes bedre retningslinjer for utredning av symptomer som dine med mål å finne årsaken. Din lege må simpelten finne annen ekspertise - ikke å vite hva hun skal gjøre er slett ikke godt nok siden konsekvensene for deg kan bli (er) så store.
Noen ganger finner man ikke årsaken, memn i ditt tilfelle er du på langt nær utredet godt nok til å trekke denne konklusjon.desp2

Lykke til.

kram1 H:-)
22-01-11, 13:57
Tullepigen90

Sv: For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Til rexxy69: Mange tak for dit svar på mit indlæg. Jeg har fået Dostinex siden august 2010. Det er så løbende blevet hævet, men uden den store effekt. Jeg får nu en så høj dosis, at det er begrænset hvor meget højere dosis jeg kan få.. Jeg er heller ikke intresseret i højere dosis, da det jo intet hjælper. Inden jeg fik dostinex fik jeg norprolac og parlodel, så sammenlagt har min endokrinolog brugt 1,5 år på mit høje prolaktin.
22-01-11, 20:24
Anisa

For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Hej Tullepigen vink11

Jeg bliver dig et svar skyldig et par dage endnu. Jeg har besvær med at finde mine gamle notater, og har desværre ikke tiden til at gå dem igennem før i morgen eller mandag. Vi snakkes... hjertflag1
25-01-11, 16:48
gitteh

Sv: For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Hej Tullepigen
Synd du skal kæmpe med dette i så ung en alder. Øv. Der må og skal kunne findes en løsning på dette.
Vi er lidt i samme båd. Jeg har også forhøjet prolaktin. Mit prolaktinniveau stiger til 2000 (kan ikke huske måleenheden) uden behandling og mine menstruationer stopper. Jeg får Dostinex 0,5 mg pr uge (1 pille) så det er en lille dosis i forhold til dig. Når jeg er i behandling kommer mit prolaktinnivau ned på 500, det er aldrig lykkedes mig at få det længere ned. Når det kommer ned på ca. 500 kommer menstruationerne tilbage.
Jeg har fået lavet 3 MR scanninger. Den ene gang kunne man se et adenom på 5mm, de andre gange var den ikke synlig (men der var jeg også i behandling med Dostinex).

Dine øvrige hypofyse problemer har jeg ikke, men jeg har lavt stofskifte (svingende TSH, blev sat i behandling i 2006 med TSH på 3,5)
Jeg går til kontrol på Århus Sygehus-Medicinsk endokrinologisk afdeling og min læge (jeg bor ikke i Århus) mente at det var landsdelsfunktion for det område, dvs. specialistfunktion. Prøv at google prolaktinæmi aarhus sygehus så kan du læse mere

Når din læge på OUH ikke kan føre dig videre, synes jeg da at det er rimeligt at bede om en henvisning hertil? Du skal da hjælpes videre...
Ønsker dig det bedste.
Mvh. Gitte fra DKxx4
26-01-11, 22:42
Anisa

For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Tullepigen90

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.?? Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det sur11

Sorry, det blev lidt senere, end lovet...

At du ikke kunne finde ret meget om hypofyse hyperplasi kan hænge sammen med at du (måske?) ikke søgte på de engelske søgeord: "Pituitary Hyperplasia"? På dansk findes ikke rigtig noget af særlig værdi for andre end helsepersonel, eller i det hele taget.

Men Tullepigen90 tro2 Uanset på hvilket sprog man søger - er "hyperplasia" altid en konsekvens af noget andet og dette "andet" i dit tilfælde er SÅ komplekst og SÅ afgørende for hele din fremtid, at jeg simpelt hen ikke tør opfordre dig til mere selvstudium med andet for øje, end et forsøg på at få dig til at indse, at denne sag er for vigtig og for tungtvejende til at fortsætte med at overlade din behandling til opgivende læger på Odense Universitets Hospital. Det har rexxy69 skrevet, det har Gitteh skrevet og det skriver jeg også, men i modsætning til rexxy69 og Gitteh - ved jeg nu meget mere om din baggrund og om hvorfor din sygdom er så stor en udfordring for lægerne på OUH.

Det har vist sig at du og jeg er begge tilmeldt et dansk forum for "syge-i-systemet" og jeg vil ikke linke til dine tråde der, da jeg ikke vil gøre noget, du måske ikke selv ønsker. Jeg vil dog meget kort referere baggrunden for dine problemer med både prolaktin og andre hypofysehormoner, der er årsagen til at du nok er den bruger på hele dette forum, som er hårdest ramt af sygdom. En sygdom der binder dig til sengen 24/7 og som gør dig afhængig af døgnpleje, og som allerede i teenageårene gjorde dig til invalidepensionist. tro2

Som 12-årig var du udsat for en hovedskade, der har skadet din hypofyse (og hypothalamus?). Som følge af denne skade har din hypofyse udviklet sig så kaotisk, at tilnærmelsesvis alle de styrende hormoner fra hypofysen blev udsondret enten for lidt eller for meget af, med det resultat at i dag er (sikkert) er alle dine andre kroppens hormonkirtler ud af sync (ude af indbyrdes balance). Du lider (kort sagt) af en ongoing storm af hormoner, der ikke samarbejder men tværtimod - trækker i hver sin retning. Betragtet som en usædvanlig udfordring for enhver "almindelig" endokrinolog - tror jeg på, at Gitteh har ret i det hun skriver....

Sitat:

Opprinnelig skrevet av gitteh

Jeg går til kontrol på Århus Sygehus-Medicinsk endokrinologisk afdeling og min læge (jeg bor ikke i Århus) mente at det var landsdelsfunktion for det område, dvs. specialistfunktion. Prøv at google prolaktinæmi aarhus sygehus så kan du læse mere

Når din læge på OUH ikke kan føre dig videre, synes jeg da at det er rimeligt at bede om en henvisning hertil? Du skal da hjælpes videre...

... dvs. din behandling skal overtages af en specialist i hypofyse + gerne orienteret mod alle andre sammenhænge mod andre hormonale tilstande i kroppen, hypofysen påvirker. Hvis du navigerer på dette link, vil du kunne læse om de specialer, endokrinologisk afdeling i Århus beskæftiger sig med. Der findes i hvert fald en forskningsenhed og selve afdelingen (MEA) er nu Danmarks største og med flest eksperter.

Og når du nu ikke har mulighed for, regelmæssigt at rejse til Århus fordi du er bundet til sengen og døgnpleje - da må specialisten komme til dig, og hvis alt andet glipper - bør du måske argumentere med at dit tilfælde er en sjælden mulighed for udforskning af en hypofyse-svigt man ellers ikke har mulighed for at forske i.

I modsætning til de mange andre, mindre "heldige" i lignende tilstand pga. en hovedtrauma - har du en ubeskadiget (flot!) personlighed, er velbegavet, velformuleret, med en sund erkendelse af din egen situation og i stand til, 100% at levere feedback på kvalificerede behandlingsforsøg. Hvis det ikke kan lokke en videbegærlig specialist, intet andet kan, fordi alene medfølelse med patienten, kun sjældent plejer at få lægerne ud af starthullerne - særlig hvis der skal arbejdes hårdt, og op ad bakke med særlig vanskelige cases. (Det er så min mening).

Nu læser jeg på det andet forum, at en psykiater vil sætte dig i behandling med et antidepressiv lægemiddel, men hvis psykiateren blot fylder dig med endnu flere signastof-hæmmere, hvad ved h*n om de interaktioner dette kan medføre i forhold til din hypofysesygdom? Der burde kun være speciallæger i endokrinologi, der har ret til at indføre en ny behandling af dig, uanset hvor i kroppen (sindet) et nyt problem opstår. Og nu stiger også dit Væksthormon, så nu "mangler" det bare, at du også bliver udsat for Akromegali i en eller anden grad... Tullepigen altså...

... selv om du nok føler, at du er slidt helt ned af den satans sygdom, prøv alligevel at finde kræfter til at komme væk fra OUH og til Århus, hvor chancerne er større. Jeg tror ikke at du kan blive "helbredt" for det kan man kun (i din situation) med en "ny" hypofyse. Men jeg tror fuldt og fast på, at du kan både blive bedre nok til en acceptabel hverdag og kan undslippe evt. udviklingen af andre hypofyse-relaterede tilstande i fremtiden, hvis du kommer under opsyn af specialisterne, der er mere fremme i forskningen og behandlingen, end de er på OUH.

Håber du finder kræfter til at overveje. tro2
05-02-11, 14:20
Anisa

Sv: For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

Nu er det mange dage siden sidst, Tullepigen. Håber du ikke har mistet modet helt i den mellemliggende tid.

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Anisa

Jeg bliver dig et svar skyldig et par dage endnu. Jeg har besvær med at finde mine gamle notater, og har desværre ikke tiden til at gå dem igennem før i morgen eller mandag. Vi snakkes... hjertflag1

Trods løftet, blev det lidt sent sidste gang jeg har svaret på dit "kald" for 10 dage siden. I mellemtiden har jeg plukket ud af mine notater lidt (gammelt) nyt om behandlingen af hyperprolaktinæmi, hvor metoderne stammer fra US Patenter fra det forrige årtusinde. Men da det er videnskabeligt bevist, at medicinske nyheder kan være op til 17 år om at nå frem til hospitaler og klinikker, er det forhåbentlig muligt, at dopamin-hæmmere ikke bliver den eneste behandling for tid og evighed. Disse nye (gamle) nyheder har jeg postet i en ny tråd Hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia - andre behandlinger end dopamin-hæmmere.

Håber du (i det mindste) har det ikke værre end sidst. tro2
26-05-11, 19:18
Tullepigen90

Er SÅ træt af læger!!

Hej alle :-)

Kort fortalt: jeg er en ung pige på 20 år fra Danmark, som kom ud for en ulykke da jeg var 12 år. Ulykken beskadigede min hypofyse og hypofysestilk og jeg havde en blødning i hypofysen, som de først fik "øje på" efter 6 år :( Flot klaret læger! Nu er det 8 år siden ulykken skete og 2,5 år siden at jeg fik konstateret hypofyseinsufficiens i meget svær grad.

Desværre har lægerne stadig ikke fået styr på min hypofyse og det gør jo desværre at jeg er meget dårlig og slås med rigtig meget i min hverdag. Jeg får Hydrocortison mod Morbus Addison Sekundær (ACTH-mangel), Parlodel mod Højt Prolaktin (prolaktinom), Kalkpiller mod kalkmangel samt Norspan plaster mod meget voldsomme smerter, Vogalene mod kvalme og opkastninger, Seroquel til søvnløshed, Gabapentin mod nervesmerter og nerveskader samt flere præparater som jeg ikke kan huske i hovedet.

Jeg går til kontrol cirka hver 3. måned på Odense Universitetshospital, da der stadig ikke er styr på min hypofyse. Det går godt og fremad med min Morbus Addison, men det er sådan set også det eneste.. Mit prolaktin er stadig lidt for højt og siden November 2010 er mit IGF-1 begyndt at stige voldsomt. For hvergang jeg er til kontrol stiger det for hvergang.. Nu er den ved at være så voldsom høj, at de snart ikke kan måle det længere. I starten kunme de bare se den steg for hvergang, men nu er den meget høj og langt fra normalområdet.

Lægerne tager det meget lidt seriøs og tager det hele meget roligt. De siger at det ikke er tegn på sygdom (Akromegali) og overlægen mente det var fordi jeg spiste usundt og alt for meget. Jeg kom til diætist, da jeg ALTID har været meget slank og i lange perioder været undervægtig og underernæret og pludselig er begyndt at tage meget voldsomt på og snart kan kalde mig overvægtig og fed! Men de sidste 4 uger har jeg været på slankekur og levet efter "slankedoktoren" og 100% overholdt planen, men tiltrods for det har jeg på 6 uger taget over 2 kg på.. Dybt frustrende!

Diætisten kunne ikke byde ind med særlig meget da hun mente at jeg spiste som jeg burde. Jeg er blevet meget tyk især det sidste halve år. Mit ansigt er næsten rund som en bold og jeg har voldsom med fedt og deller på min ellers tidligere slanke hals uden 2-3 dobbelthager. På min mave ligner det at jeg er højgravid. Jeg har ikke fedt og deller på min mave. Den står bare ud som om jeg var gravid. Jeg har også nogle meget voldsomme svedture og hvis det ikke var fordi jeg kun var 20 år ville jeg tro at jeg var gået i overgangsalderen! Min menstration har jeg heller ikke haft de sidste 3 år..

Jeg er så træt af lægernes fuldstændig latterlige begrundelser for hvorfor jeg har det som jeg har det! De tager alting så let og kommer med en masse åndsvage begrundelser, som slet ikke passer.. Jeg ville ønske de bare var ærlige og sagde at de vidste ikke noget om hvad der var i vejen med mig, da de ikke har andre som har fået deres hypofyse ødelagt ved ulykker.

For det meste siger lægerne at mit himmelhøje IGF-1 ikke betyder noget eller at prøveresultatet var en fejl, men det kan da ikke være en fejl 4-5 gange?!

Nogen som ved noget om IGF-1 og som vil fortælle om det? Jeg mangler info om IGF-1 og den viden lægerne har er de ikke villige til at fortælle særlig meget om :(