Har hatt Hashimoto's i 3-4 år nå

Printable View

13-01-11, 11:30
martha64

Har hatt Hashimoto's i 3-4 år nå

Jeg kjenner avmaktsfølelsen kommer krypende når jeg ser alt dere kan om sykdommen vår. Har hatt dette i 3-4 år nå, de første årene slet jeg for å finne dosering/lege som hadde peiling - som de fleste. Akkurat nå er jeg sååå trett... håret faller av - neglene ser ut til å vokse. Slike ting jeg ser på. Tar min dose Levaxin hver morgen, bør kanskje få målt nivåene igjen. Det er så stress å drive dette på egenhånd! Akkurat nå bor jeg på Kypros, har en dyktig (tror ikke hun har peiling på stoffskifte) ung Hollands lege. Må liksom forklare å forstå alt dette selv - og det orker jeg nesten ikke tanken på. :roll:
13-01-11, 12:21
Anisa

Sv: Alt dere kan?

Vil det hjælpe hvis jeg siger at vi alle har været der, hvor du er nu? ikkemig1

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Tar min dose Levaxin hver morgen, bør kanskje få målt nivåene igjen.

Hvad med at tage din Levaxin til natten, mindst 1 time efter sidste måltid mad? Hold det i 4-5 uger og se hvordan du har det undervejs og bagefter. Det er ikke utænkeligt, at du bliver positivt overrasket (forudsat at din Levaxin-dosis er høj nok). Der findes mange, der ikke havde god virkning af Levaxin om morgenen, men det ændrede sig da de gik over til at tage Levaxin om aftenen. smilja1
13-01-11, 12:22
smgj

Sv: Alt dere kan?

Avmakt er tungt... men for å komme med en floskel "kunnskap er makt". Når du kan noe om sykdommen kan du sette fingeren på hvor behandlingen svikter og argumentere for å få en behandling som gjør deg bedre.

De fleste leger kan som du sier ikke så mye. Og de har mange sykdommer som de kan "litt" om. Du kan lære mye om din sykdom - og trenger ikke å lære om de andre.

Jeg synes du høres underdosert ut, så en blodprøve er første skritt på veien. Dét klarer du!

Lykke til!
13-01-11, 13:01
martha64

Sv: Alt dere kan?

Ååå så hyggelig. Takk takk. Jeg føler virkelig at jeg merker når Levaxinen virker - sånn på ettermiddagen når jeg tar den i syv tiden. Det holder akkurat til kvelden :-) Har lest at det kan virke å ta dette om kvelden... da vil jeg etter min erfaring ha et "høydepunkt" i det jeg står opp.. For meg virker det som om man burde tatt medisinen to ganger per dag.

Uansett, takk for tilbakemelding. Jeg får finne frem papirene (med historikken) og gå til legen for å få sjekket dette igjen...
13-01-11, 13:18
Jerene

Sv: Alt dere kan?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

For meg virker det som om man burde tatt medisinen to ganger per dag.

Det er noen som gjør det også, faktisk. Du får bare prøve deg fram, ikke sant.
13-01-11, 13:42
Anisa

Sv: Alt dere kan?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Har lest at det kan virke å ta dette om kvelden... da vil jeg etter min erfaring ha et "høydepunkt" i det jeg står opp.. For meg virker det som om man burde tatt medisinen to ganger per dag.

Jo, hvis det var Liothyronin. Levaxin nytter det ikke meget at dele i to gange om dagen. Levaxin er "lagerhormonet" og kræver omdannelsen til det aktive T3, for at du kan "mærke noget".

Det er ikke helt sådan med dette "høydepunkt", Martha. smilnej1 Der er mange nyttige enzymer som kun "lever" om natten... Når man tager sin Levaxin om aftenen, forbliver medicinen længere i kroppen, hvor også optag og tarme arbejder anderledes, og det T3 som bliver til undervejs gennem natten, bliver heller ikke udskilt fra kroppen så hurtigt som det plejer om dagen, når alting arbejder hurtigere. Også T3's "arbejdstid" på jobbet i cellerne er længere om natten, og T3 kan derfor udrette mere om natten, end om dagen.

Det er jo ikke uden grund, at i gruppen af dem der tager deres levothyroxin om aftenen er flere fornøjede, end i gruppen af dem, der tager levothyroxin om morgenen. Selv om der ikke findes 100% fyldestgørende forklaringer i detaljer på hvorfor det sker, sker det altså og det sker for mange.

Det er sådan en lille forklaring i eventyr-form, for bedre forståelse. I hvert fald nok til at indse, at man dør ikke af at teste fremgangsmåden i et par uger eller tre, fordi - rent ud sagt - der er ingenting at miste, men alt at vinde, hvis det skulle vise sig at fungere for èn. smilja1
13-01-11, 14:00
martha64

Sv: Alt dere kan?

Flott og takk igjen,
Jeg skal gjøre begge deler. Legen her nede åpner ikke før den 15 jan. Starter i kveld med å ta medisinen om kvelden.
Jeg har notert meg at verdiene for anbefalt TSH nivå skal være 1,8 (helst 0,5-1,5... ? og FT4 nivå bør være over 16 (mellom 8-20 helst i øvre del). Stemmer dette? Bør jeg sjekke alt? (Fant en liste på forumet her; FT3, T4, FT3, T3, TBG, ANti-tg, Anti-TPO, TRAS - TSH reseptor antistoff og rT3 (reverse trijodtyronin).
13-01-11, 14:24
Anisa

Sv: Alt dere kan?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Starter i kveld med å ta medisinen om kvelden.

...og tag det som et eksperiment. Opgiv ikke selv om det ikke føles godt nok dagen efter. Giv tid til omstilling, før du evt. revurderer.

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Jeg har notert meg at verdiene for anbefalt TSH nivå skal være 1,8 (helst 0,5-1,5... ?

Gør dig selv en tjeneste, Martha. kaer1 Glem TSH, så længe dit FT4/FT3 ikke skyder op gennem loftet.

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

og FT4 nivå bør være over 16 (mellom 8-20 helst i øvre del). Stemmer dette?

Jo højere op mod 20-22, jo bedre, men det vil du kunne selv mærke om det er godt eller mindre godt. Det tør jeg godt love.

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Bør jeg sjekke alt? (Fant en liste på forumet her; FT3, T4, FT3, T3, TBG, ANti-tg, Anti-TPO, TRAS - TSH reseptor antistoff og rT3 (reverse trijodtyronin).

I første omgang har du kun brug for TSH, FT3, FT4 og anti-TPO. Først i anden omgang, afhængig af hvad de første fire tests viser, udvider man med flere prøver.

Har du adgang til dine gamle prøveresultater? Hvis du gør, ville det være nyttigt at poste dem her (for f.eks. at kunne udpege rette tillægs-prøver). Uden "forhistorien" er det svært at vurdere forløbet og derfor (måske) bedre at starte forfra igen (?).
13-01-11, 15:04
Jerene

Sv: Alt dere kan?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Anisa

Jo, hvis det var Liothyronin. Levaxin nytter det ikke meget at dele i to gange om dagen. Levaxin er "lagerhormonet" og kræver omdannelsen til det aktive T3, for at du kan "mærke noget".

Jeg er nesten enig. Men 'nFinn hadde en teori om at noen merker forskjell likevel, fordi tabletten gir en kortvarig forhøyning av T4 i blodet etter inntak. Jeg hadde i hvert fall problemer med å sovne når jeg tok dagsdosen på sen ettermiddag. Så man skal ikke avskrive det helt, mener jeg.
13-01-11, 15:38
martha64

Sv: Alt dere kan?

Jeg har jo ikke tallene fra de to siste gangene jeg fikk dette testet. De to siste gangene har jeg bare stolt på at det stemmer at prøvene har vært normale.

Utgangsverdiene (når diagnosen ble stillt) Fritt T4 - 4, TSH - 67.
De prøveresultatene jeg har er:
14/1/2007 - TSH 29, FT4 12
25/2/2007 - TSH 9,1, FT4 16
8/4/2007 - TSH 0,18, FT4 21
11/6/2007 - TSH 0,03, FT4 23
16/9/2007 - THS 0,05 - ikke målt

Jeg mener at jeg gikk til ny lege for å få dobbelsjekket alt sommeren 2008. Da var alt på vei - i feil retning. Fikk stabilisert dette, men mangler igjen tall...

Sommer 2009 - mangler tall. Alt ok.
Tidlig vår 2010 (Kypros) - fikk beskjed at alt var OK.
Jeg tar forøvrig 75mg hver 3 dag og 100 de andre. Sånn ca.

Jeg kjenner virkelig at jeg burde ha fulgt bedre med, men det har bare vært enklere å unngå og tenke på dette... huff kednej1
13-01-11, 16:29
Jeanette Ws.

Sv: Alt dere kan?

Ikke så lenge siden jeg var der du sier at du befinner deg..hjertflag1 Men du må ta medisineringen din seriøst, for hver celle i kroppen trenger nok stoffskiftehormoner. Skaff deg nye prøver, og så må du nok opp i dose!
13-01-11, 18:40
Jerene

Sv: Alt dere kan?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Jeg har jo ikke tallene fra de to siste gangene jeg fikk dette testet. De to siste gangene har jeg bare stolt på at det stemmer at prøvene har vært normale.

Jeg tør vedde på at du kommer til å se av de nye prøvene at T4 er gått ned, og TSH opp. T4 kan synke langt uten å komme ut av referanseområdet, og TSH har nå kanskje kommet opp og inn i referanseområdet (det er ganske vidt i øvre ende). Når begge prøvene dermed er innenfor referanseområdet ... da er det praktisk talt ingen leger som kommer til å varsku deg om at det går feil vei. For da har du "fine prøver", lissom. :roll:
21-01-11, 07:24
martha64

Sv: Alt dere kan?

Jeg har da fått testet TSH, T4 fritt og Anti TPO. Dilemmaet her er at de bruker andre verdier - og enhetene må konverteres. TSH måles i mIU/ml og Free T4 i NG/DL. Verdiene er TSH; 2,27 og T4 1,1. Dersom noen vet noe om dette hadde det vært kjempefint med en respons. Min lege "tror" hun stod først i køen når vettet ble delt ut. Den minste antydning om feil, og hun angriper.. Jeg er allikevel litt låst her (på Kypros) fordi alternativet er å gå til en ny - som sannsynligvis snakker dårlig engelsk og jeg har ikke peiling på om de kan noe. Her nede har de en "hang" til å fjerne kirugisk.

I tillegg var Anti TPO - 174,4 IU/ML- normal verdien skulle være <12.0 står det på mitt papir.

Jeg klør i hode, halsen, nakken... fryser, har konsentrasjonsvansker (stopper midt i setningen), hjerte raser litt. Noe rart, mat/drikke setter seg fast i halsen, som om ventilen (hvis det er det det er) ikke lukkes/åpnes skikkelig.... høres tåpelig ut.

KOrt sagt, jeg føler meg ikke bra!
21-01-11, 12:56
Jerene

Sv: Alt dere kan?

Du kan se på disse lenkene som Anisa fant fram til en annen diskusjon:

http://www.globalrph.com/conv_si.htm
http://www.unit-conversion.info/metric.html
http://www.unc.edu/~rowlett/units/sc...ical_data.html

Eller du kan hoppe rett til fasiten, som jeg har stilt opp etter beste evne og skjønn:

TSH: Omregning ikke nødvendig.
Fritt T4: 1,1 ganges med 12,87 og blir 14,157, eller avrundet, 14,2 pmol/L.

Så nå er du tilbake i 2007, for å si det sånn.

Med det tallene på anti-TPO som du har er en sannsynlig årsak at kjertelen produserer stadig mindre pga (pågående) Hashimotos. Det må kompenseres med mer medisin, ellers er du ute og kjøre.

Jeg har også hatt noen svelgevansker. En mulig forklaring er at tungeroten vokser, det er ikke uvanlig. Bare fort deg å få satt opp dosen før du lærer enda mer om symptomene på dårlig regulert lavt stoffskifte. Lykke til!
21-01-11, 13:14
martha64

Sv: Alt dere kan?

Takk! :) Levaxin... øke dosen??
22-01-11, 09:56
Jerene

Sv: Alt dere kan?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Takk! :) Levaxin... øke dosen??

Ja, for du skyter på et mål som beveger seg - i feil retning, med stadig lavere egenproduksjon av hormoner.

Jeg regner med at legen din er temmelig blank, så det du kan gjøre er å ta fram pakningsvedlegget til medisinen. Der står det sannsynligvis noe om at vedlikeholdsdosen er 1,6 eller 1,7µg pr. kilo kroppsvekt. Bare å regne ut. Tallet sier noe om hvor dosen skal være når kjertelen ikke lenger produserer nevneverdig.

Den dosen du tar nå tilsvarer 91,7µg, og en kroppsvekt på 54 - 57 kg.

Dette er nota bene bare en tommelfingerregel, og det kan være variasjoner. Jeg har en venninne som tar 100µg + 150µg hver tredje dag etter å ha fjernet kjertelen da hun var ung, og hun veier bestemt ikke så mye som 70 kg ... Så det er noen som må opp i 2µg pr. kg kroppsvekt.

Jokeren oppi dette er hvor mye kjertelen din ennå produserer. Det er umulig å finne ut ved hjelp av prøver. Så du må bare forsøke deg fram. Prøv å øke med 12,5µg hver fjerde uke. Ta prøve om morgenen den dagen du øker, ta tablettene etter prøven (for all del ikke før, det påvirker verdiene). Du skal da se en gradvis økning i T4, og at TSH synker. Ikke la deg skremme om T4 blir relativt høyt og TSH blir lavt, det er ganske vanlig.

Den mest interessante prøven er den du tar når du føler deg vel uten å bli oppskrudd. Da har du et labtall for T4 som kan være behandlingsmålet ditt.

Når du kjenner at du nærmer deg kan det være lurt å la det gå litt lenger tid mellom økningene, og eventuelt øke i enda mindre steg, så har du en forsikring mot at det tipper over.
22-01-11, 10:12
martha64

Sv: Alt dere kan?

Hei,
Tusen takk, det er veldig godt å ha noen å konferere med, særlig med den legen. Jeg satser på å komme inn til henne på mandag, tenker litt på å be om å bli henvist til en endokrinolog.

Jeg har fått beskjed om at min kjertel ikke produserer i det hele tatt. Den skrudde seg bare av. Har sjekket dette i etterkant og fikk da beksjed om at det var kronisk.

Jeg veier 78 kg... da får jeg regne litt. I tillegg, har medisinene mine gått ut på dato, den 11/2010. Regner med at dette kan være en medvirkende årsak til situasjonen jeg er i nå. Huff.... dette var en lærepenge!
22-01-11, 10:25
Jerene

Sv: Alt dere kan?

Det er godt mulig tablettene du har er for svake pga datoen, men det er uansett for liten dose, det som du har nå. Ut fra kroppsvekten skal du ha en dose et sted rundt 125 - 150µg.

Så da kan du like godt gå opp til 112,5µg med det samme. (Hvis du har 50µg tabletter blir det 2 vs. 2,5 tabletter annenhver dag.) Du har så vidt jeg husker tatt en blodprøve allerede, så da er det ikke noe å vente på.

Det er ikke alltid en positiv opplevelse å komme til endokrinolog, og om det ikke er noe veldig spesielt med situasjonen din, så er det liten vits. Det er bedre å ta et problem av gangen, og du har et konkret problem å jobbe med nå -- få opp dosen i riktig tempo til et sted hvor du har optimalt utbytte.

Om legen din er vanskelig, så bruk det at kjertelen ikke fungerer lenger + det som står i pakningsvedlegget for alt det er verd.

Lykke til! vink11
22-01-11, 10:31
martha64

Sv: Alt dere kan?

Da gjøre jeg det... kjempefint.
23-01-11, 15:47
Blondie

Hele T4 dosen i en munnfull

Sitat:

Opprinnelig skrevet av Anisa

Jo, hvis det var Liothyronin. Levaxin nytter det ikke meget at dele i to gange om dagen. Levaxin er "lagerhormonet" og kræver omdannelsen til det aktive T3, for at du kan "mærke noget".

Hei Anisakram1
Teorien jeg fikk presentert fra Dr Oftebro for 11 år siden lyder som følger: Man serverer kroppen hele T4 dosen i en munnfull. Kroppen "tenker": Her kommer det for mye. Kroppen senker omdanningen fra T4 til T3. Kan høres logisk ut i mitt hodet.
24-01-13, 19:48
martha64

Hashi******moto??

Jeg fikk hjelp av dere sist gang, er litt alene her på Kypros og nå svinger det litt igjen.

Henvendte meg i utgangspunktet til lege fordi jeg har hatt fire "anfall" med pusteproblemer. Får liksom ikke til å puste ut... det høres litt astma aktig ut. Lett å tenke at det er stress og panikk, men jeg er ganske sikker på at det ikke er det. SItuasjoene det har skjedd i er nærmest motsatt av stress, mer avkoblet. Det har utelukkende skjedd, samtidig med drikking av vann/kaffe. Vel... i dag fikk jeg konstatert at det ikke har noe med hypofysen å gjøre. For første gang siden jeg fikk vite at jeg hadde lavt stoffskifte for fire-fem år siden har jeg vært hos en endrokrionlog. Visste ikke hva det var engang.. som dere skjønner foretrekker jeg å ignorere og håpe at det går over - selv om jeg vet at jeg mååå følge med. Det er bare så slitsomt å ha fokus på sånne kjedelige ting... Uansett, ultralyd i dag konstaterte at dette ikke er relatert til hypofysen. Dermed blir jeg sendt videre igjen... nå til øre/nese/hals - med dette. Skriver det her i tilfelle noen har lignende erfaringer - min magefølelse går mot at dette henger sammen med stoffskifte/inaktiv/betent kjertel... men men.

Jeg er ikke bra for tiden. Har konsentrasjonsvansker, lysfølsom, frysen, irritabel og så svinger jeg så enormt energimessig. Jeg er i full vigør, og så - nesten som man drar ut pluggen - rett i kjelleren. Det kjennes om en lammelse i kroppen, som om man ikke orker å løfte armen... eller å dra kroppen videre. Føler det hjelper med litt mat.

Jeg var da hos denne endokrinologen (presidenten i endokrinolog-foreningen og liksom den beste de har her på øya) med prøvene mine, som jeg forøvrig hadde innsett var litt ute på tur..
han mente jeg har Hashimoto. Her kunne han kanskje ha forklart litt, og jeg burde har spurt og vært litt mer på "hugget" - men jeg kom ikke på hva jeg skulle spørre om eller klarte ikke helt å tenke hva det innebærer/betyr...

Det kan jo være at det er dette jeg har, men jeg tenkte jeg skulle høre litt...
Kan det være noe annet???

Jeg vedlegger tall fra de siste prøvene...

Hører gjerne fra noen som har erfaring med Hashimoto - har f.eks lest at jeg kanskje burde prøvd med "ikke syntetisk" medisin. Jeg tar noe som heter Euthyroxid....

18/01/2011
Free T4, 1.1
TSH 2.27
Anti TPO Ab 174.4
(her tok jeg 100mg per dag)

Nå:
07/01/2013
Free T4 1.1
TSH 2.58
Anti TPO Ab 296.2
(100mg per dag)

deretter testet jeg litt med 125 mg per dag.... pluss tok noen flere tester.
18/01/2013
(11 dager med 125...)
Free T3 2.35
Free T4 1.2
TSH 0.137
Anti TPO Ab 285.2
Anti TG Ab 37.6

Nå vil legen at jeg skal gå på 100mg mandag-torsdag og så ta 125 fredag lørdag og søndag i seks uker og fakse resultatet.

Tar gjerne imot råd...
mvh
Martha Elisabeth
24-01-13, 20:16
Admin

Sv: Har hatt Hashimoto's i 3-4 år nå

Tråden lagt sammen med det nyeste indlæg af i dag. vink11
24-01-13, 20:38
Anisa

Sv: Hashi******moto??

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

18/01/2011
Free T4, 1.1
TSH 2.27
Anti TPO Ab 174.4
(her tok jeg 100mg per dag)

Nå:
07/01/2013
Free T4 1.1
TSH 2.58
Anti TPO Ab 296.2
(100mg per dag)

deretter testet jeg litt med 125 mg per dag.... pluss tok noen flere tester.
18/01/2013
(11 dager med 125...)
Free T3 2.35
Free T4 1.2
TSH 0.137
Anti TPO Ab 285.2
Anti TG Ab 37.6

Har du reference-områder for disse tal? Dine tal er angivet meget anderledes end de skandinaviske, så det må betyde at også analysemetoden er anderledes.

F.eks. i flere lande gælder range <0.8-1.8> ng/dL for Free T4, og range <2.3-4.2> pg/mL for Free T3. Har du disse range-oplysninger på dine prøveresultater?

Sitat:

Opprinnelig skrevet av martha64

Nå vil legen at jeg skal gå på 100mg mandag-torsdag og så ta 125 fredag lørdag og søndag i seks uker og fakse resultatet.

Der er faktisk ikke særlig smart, at springe op og ned i dose på den måde. Hvorfor ikke, i stedet tage 1 1/4 tablet (à 100 mcg) hver dag. Det er godt og vel den gennemsnitlige, daglige dose af den totale ugedose, som din læge anbefaler.