-
Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Men hvilke verdier skal jeg se på?
Helt ny på dette, og ikke akkurat kjent med hva som er hva.
Her er noen av verdiene mine i alle fall
anti TPO over 1300 (0-60)
Ferritin 7 (10-200)
FT3 3.9 (3.5-6.5)
FT4 12.7 (9-20)
TSH 2.38 (0.30-4.50)
Har gått på Levaxin 50 mg pr dag litt over en mnd
-
Sv: Svar på blodprøver... Noen som kan hjelpe?
Hei Miori.
Anti-TPO gir svar på om du har antistoffer som etterhvert vil ødelegge kjertlen helt - og det har du (sorry)
Etterhvert som ødeleggelsen skrider frem, vil kjertlens evne til å produsere fT4 gradvis bli dårligere, og dette tallet (fT4) kan være et mål på hvor langt prosessen er kommet. Lavere tall jo lengere den er kommet.
Jo mer og fler symptomer vil du få, og på ett eller annet tidspunkt forstår man at du må erstatte kjertlens produksjon med hormoner i tablettform.
Du må lære å bli en kjertel for din kropp - og sinn.
Det er ikke så godt å si når du bør over på tabletter (Levaxin eller Thyroid)
Jeg mener jo det er din opplevelse av symptomene som er avgjørende.
Legene mener vel at blodprøvene må være utenfor referansegrensene - iallfall noen.......
De finnes jo noen leger som ikke har glemt sine menneskelige egenskaper.....
-
Sv: Svar på blodprøver... Noen som kan hjelpe?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
n`Finn
Hei Miori.
Anti-TPO gir svar på om du har antistoffer som etterhvert vil ødelegge kjertlen helt - og det har du (sorry)
Etterhvert som ødeleggelsen skrider frem, vil kjertlens evne til å produsere fT4 gradvis bli dårligere, og dette tallet (fT4) kan være et mål på hvor langt prosessen er kommet. Lavere tall jo lengere den er kommet.
Jo mer og fler symptomer vil du få, og på ett eller annet tidspunkt forstår man at du må erstatte kjertlens produksjon med hormoner i tablettform.
Du må lære å bli en kjertel for din kropp - og sinn.
Det er ikke så godt å si når du bør over på tabletter (Levaxin eller Thyroid)
Jeg mener jo det er din opplevelse av symptomene som er avgjørende.
Legene mener vel at blodprøvene må være utenfor referansegrensene - iallfall noen.......
De finnes jo noen leger som ikke har glemt sine menneskelige egenskaper.....
Takk for svar.
Nå er jeg jo allerede i gang med Levaxin. Men hvilke symptomer er det jeg kan forvente???
Og er det andre ting jeg bør være obs på?
-
Sv: Svar på blodprøver... Noen som kan hjelpe?
Symptomer er det manga av og ingen får alle.
Noen kan jo være ille nok, men det er helt umulig å si hvilke du vil få.
Kanskje er du heldig å slipper unna ?
Nå ser jeg at du er igang med Levaxin, og denne inneholder syntetisk T4 som vil vise seg i prøver fritt T4.
Mange sier at en bør prøve å dosere Levaxinen slik at denne kommer øverst i referanseområdet.
Akkurat hvor mye som skal til kommer an på hvor mye kjertlen klarer å produsere. Vanligvis ligger en full dose sånn rundt 150-175µg/dag.
Men du trenger ikke så mye enda - ikke før kjertlen takker helt for seg da.
Andre ting en bør være obs på er vel at noen blodprøver kan gi oss symptomer selv om de er innenfor refområdet.
En regner at ferritin bør være over 70, B12 bør være høy iallfall over 400, en bør passe på selen-nivået og D-vitamin-nivået.
-
Sv: Svar på blodprøver... Noen som kan hjelpe?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Men hvilke verdier skal jeg se på?
Helt ny på dette, og ikke akkurat kjent med hva som er hva.
Her er noen av verdiene mine i alle fall
anti TPO over 1300 (0-60)
Ferritin 7 (10-200)
FT3 3.9 (3.5-6.5)
FT4 12.7 (9-20)
TSH 2.38 (0.30-4.50)
Har gått på Levaxin 50 mg pr dag litt over en mnd
Slik var situasjonen sist, og per 27.08.10 er den slik...
Nå 100 mg Levaxin per dag, og prøvene sier:
anti TPO over 1300 (0-60)
Ferritin 10
FT3 3.9 (3.5-6.5)
FT4 11.5
TSH 4.88 (0.30-4.50)
Tja, og hva sier dette meg? Ingenting egentlig.. Bare tom for energi, og et ønske om å få den tilbake...
Men går det rett vei for meg?
-
Sv: Svar på blodprøver... Noen som kan hjelpe?
Det tar tid å få i seg så mye info at en kan tolke slikt selv.
Det man kan tolke, er hvordan man føler seg, og det bør man bruke.
Du skal ikke tro at andre er bedre ekspert på deg selv enn det du er.
Du føler deg tom for energi = for lavt stoffskfte (dosen må opp)
Blodprøver kan du bare droppe, de villeder mer enn de veileder når det gjelder å finne sin beste dose iallfall.
Legen styrer etter gjennomstittstall i befolkningen, og ligger du ikke der passer ikke en slik metode. Når legen etter mange forsøk forstår det - blir det bare "tenk på et tall" - og da er du bedre selv.
Så er det jo også klart at blodprøven din viser at du har økt dosen i for langsomt tempo, dermed har fT4 sunket.
Siste spørsmålet ditt kan dessverre ikke bekreftes.......
Ingen oppfølging av det lave ferritin nivået ?
-
Sv: Svar på blodprøver... Noen som kan hjelpe?
Og hei på deg Miori ;) - Velkommen hit vink11
Jeg prøvde Levaxin for 1,5 år siden; men ble dårligere - fikk bl.a vondt i hodet.
Det var jo hell i uhell, for da måtte jeg prøve en annen medisin -
leter nå etter en thyroid-dose jeg kan "hvile" på en stund, eller to;
før jeg vil dosere meg nedover.
Legen min ønsker å dosere meg ned NÅ (dvs fra i sommer) pga mine blodprøvers tall;
og det har gitt meg mange kvaler - helt unødvendig!!!
Nå følger jeg symptomene - og magefølelsen.
Skal begynne med Cortef for å støtte binyrene maksimalt -
nett slik rett mange her inne gjer ;0)
-
Kreft
I dag kom telefonen, og jeg fikk sjokk... Jeg har fått kreft. Klarer ikke huske all informasjon som ble gitt, men har i alle fall endelig fått svar på hvorfor jeg er i dårlig form..
Så nå venter operasjon.
Måtte bare lufte litt, og har funnet mye trøst og informasjon på denne siden.:)
-
Sv: Kreft
Hei !
Føler med deg i din situasjon. Det går da bra med de fleste av oss, men ting kan ta litt tid mtp medisinering etter operasjonen men du får prøve å ha en positiv innstilling så langt du kan.
Mitt råd er ellers å heve egenkompetansen ved å lese mye på nettet og her inne.
Onkolex.no har mye lesestoff om du husker hvilken variant du hadde fått.
Normalt sett skal du ikke vente lenge på operasjon av slik art. Fint å ha sånt unnagjort ! :)
Lykke til fremover. tro1
-
Sv: Kreft
Så leit å høre Miori tro2 Forstår godt at du føler et behov for å få luftet dette og fortsett å "lufte" når behovet evnt melder seg.
-
Sv: Kreft
kram1kram1kram1
Ta vare på deg selv, og husk hva som sies om bra prognose på denne diagnosen. Ikke vær redd for å ta kontakt med legen som ringte deg på nytt. De er vant til at informasjon må gjentaes i en situasjon som du er i.
-
Sv: Kreft
Uff...tro2 Håper du får flere tilbakemeldinger fra noen som har gjennomgått det samme! Søk litt på forumet her også! Kanskje det gir deg litt flere perspektiver på dette enn det værste man kan tenke.. For det er jo det man gjør når man er i en krise.. Man trenger å få strukturert tankene.. hjertflag1
Ta vare på deg, og håper operasjonen blir snart slik at ventetiden blir minimal!
-
Sv: Kreft
Hej Miori hjertflag1
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
anti TPO over 1300 (0-60)
Ferritin 7 (10-200)
FT3 3.9 (3.5-6.5)
FT4 12.7 (9-20)
TSH 2.38 (0.30-4.50)
Har gått på Levaxin 50 mg pr dag litt over en mnd
Disse tal har du postet her tilbage i maj, 7 måneder siden da du også var lige startet på behandling med Levaxin og selv om du har øget Levaxin til det dobbelte (100 mcg) faldt dit FT4, anti-TPO var uforandret, mens TSH steg nogle måneder senere. Jeg tør derfor tro, at dit eget, individuelle sygdomsforløb ville blive berg-og-dalbane og det er slet ikke utænkeligt at du ville være meget længe om at opnå en god effekt af medicin.
Ikke alene slipper du for alt dette nu...
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
I dag kom telefonen, og jeg fikk sjokk... Jeg har fått kreft. Klarer ikke huske all informasjon som ble gitt, men har i alle fall endelig fått svar på hvorfor jeg er i dårlig form.. Så nå venter operasjon.
... men du har også meget større chancer at blive bedre end hvis du ikke skulle opereres. Generelt er jeg meget tilbageholdende med at se noget positivt ved operativ behandling ved lavt stofskifte, men i dit tilfælde kan det ende med en direkte gevinst, mener jeg. Netop fordi du har fået konstateret kræft i skjoldbruskkirtlen.
Det betyder nemlig at den efterfølgende behandling med Levaxin bliver fra starten bedre end den "plejer" at være ved den "almindelige" hypothyreose. Forskellen er at efter operationen for kræft i skjoldbruskkirtlen skal doseringen af Levaxin være meget højere, end hvis du "kun" skulle behandles for lavt stofskifte. Grunden er, at der altid kan være enkelte celler tilbage efter operationen og hvis TSH ikke er fuldstændig undertrykt - vil disse celler dele sig og vokse igen.
Det behøver ikke være kræftcellerne, men det kan være det og derfor er behandlingen indrettet på at holde TSH så langt ned så det nærmest er umålbart. Det gør man ved at dosere Levaxin højere end man ellers plejer, hvor lige så snart prøverne er indenfor referencerammerne - bliver folks medicindose reduceret og så bliver de mere syge igen - men (du ved), det er tal på papiret som bestemmer, mens hos dig bestemmer din kræftdiagnose, at du skal medicineres højt. Det kan senere give dig en stor helsegevinst du ellers ikke ville have fået uden kræft.
Det lyder helt skørt, ikke? Men ikke desto mindre - passer det. For mennesker med underbehandlet (efter TSH) hypothyreose, kan en kræftdiagnose endda gå hen og blive en velsignelse - set i langtidsperspektiv.
Du skal ikke være bange. Kræft i skjoldbruskkirtlen sædvanligvis udvikler sig meget langsomt og det betyder faktisk at du har haft den længe, bare for småt til at blive fundet. Din dårlige form stammer fra det faldende FT4 og ikke alt for kønt T3, er jeg sikker på. Jeg har ikke (selv) hørt om nogen der er død af kræft i skjoldbruskkirtlen. Til gengæld alle dem med hypothyreode og ellers med kræft i skjoldbruskkirtlen jeg har hørt om - har fået meget bedre helbred efter operationen end de havde før. Ikke mindst fordi den høje medicinering viste sig at have en voldsom bedre effekt på deres hypothyreose, end de havde af behandlingen (lavere doser) før de har fået kræft-diagnosen og blev opereret.
Tro ikke at det bliver en dans på roser, at opnå den optimale bedring efter operationen. Det bliver sikkert (til tider) voldsomt ubehageligt i tiden kort efter operationen. Alle hormoner "falder" jo ud og ind i en slags kaos når skjoldbruskkirtlen pludselig er væk... men det bliver bedre og jeg tror også, at det bliver bedre hurtigere end hvis du blot fortsatte som hidtil - med den "normale" behandling for Hashimoto's.
Prøv at se på det hele fra en helt anden vinkel og vid, at i den sidste ende kan det sagtens vende sig 180 grader om, til din egen fordel. Tag det roligt og koncentrer dig først og fremmest på at være opmærksom på hvor og af hvem du skal opereres.
Du skal høre an om, hvor mange operationer på skjoldbruskkirtlen den pågældende kirurg har udført fordi du skal ikke under kniven hos en kirurg der opererer mest på livmoder, maven, tarme eller andre organer... Du skal have en kirurg der har erfaring og evnen til at operere i halsen..
Det er meget vigtigt at dine bi-skjoldbruskkirtler ikke bliver skadet under operationen, og det er også meget vigtigt, at ingen nerver bliver skadet, så du evt. kan få problemer med stemmen senere. Du skal derfor opereres af en hals-kirurg, dvs. en kirurg der har indgående kendskab til halsens anatomi og er kyndig/erfaren i at operere hvor der er trængt og ikke meget plads.
Du skal ikke være så bange for kræften, at du lader hvem som helst operere dig, bare det går hurtigt, vel? Ellers kan du læse om de norske nationale retningslinier for diagnostikk, behandling og oppfølging av differensiert cancer thyroideae her - så ved du hvad der skal til, for at du bliver korrekt behandlet.
Hvad det sidste angår - er det altså nødvendigt, at du selv også holder øje med din efterbehandling i tiden efter operationen og faktisk også for all fremtid: fastlæger (nogle af dem) har den kedelige vane, at de ikke altid husker at TSH skal være undertrykt hos forhenværende kræftpatienter = rette (høj) medicindose/dag. Der har været brugere her, der måtte minde lægen om det, så vær obs på det i fremtiden.
Det kommer til at gå helt OK! Det kan du lige bande på, det vil. smilja1 Rigtig god bedring, Miori tro2
-
Sv: Kreft
Kære Miori
Så flot, at du har overskud til at poste denne nyhed som ellers er noget af et slag at få.
Lykke til - det kommer sikkert til at gå fint, som Anisa skriver her.
hjerte1 Nielsigne
-
Sv: Kreft
Tusen takk for svar, og omtanke!
For meg er dette en gedigen nedtur, men jeg er ikke redd for å dø eller redd for operasjon. (Heldigvis...)
Har fått en skikkelig reaksjon på beskjeden om kreft, og føler meg om mulig enda mer utmattet nå. Men er samtidig stolt av at jeg med to små barn, full jobb og litt studier har stått på beina dette halvåret.. Nå er det tilbake til et liv i NAV systemet en kort periode, siden jeg har valgt å kaste inn håndklet og sykemelde meg ut året. (Har kun en midlertidig stilling, og har vært syk av andre årsaker i 4 år forut for dette, eller kanskje det er dette som har plaget meg hele tiden...)
Jeg studerer all informasjon jeg kan få, har snakket med fastlegen min, fått ny innkalling til overlegen, og venter på time på Riksen/ Radiumhospitalet.
Så må jeg finne ut hvilke rettigheter jeg har i forhold til NAV, og evnt forsikringer. For jeg tror at det tar litt tid før jeg er tilbake i full form igjen.
Men ved godt mot, og meget glad for dette forumet:)
-
Sv: Kreft
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Har fått en skikkelig reaksjon på beskjeden om kreft, og føler meg om mulig enda mer utmattet nå. Men er samtidig stolt av at jeg med to små barn, full jobb og litt studier har stått på beina dette halvåret..
Det kan du da roligt være stolt af. Det er jo beundringsværdigt! I hvert fald når jeg sammenligner med, hvad jeg klarer.
Husk nu at passe på dig hjerte1
-
Hva kan jeg vente meg?
Har fått time tidlig på nyåret.. Og lurer litt på hva jeg kan vente meg.. Noen som vet??? Synes forøvrig det blir verre og verre å tenke på at jeg faktisk har kreft, selv om alle bedyrer at den er enkel å behandle og at jeg blir frisk...
-
Sv: Hva kan jeg vente meg?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Har fått time tidlig på nyåret.. Og lurer litt på hva jeg kan vente meg.. Noen som vet??? Synes forøvrig det blir verre og verre å tenke på at jeg faktisk har kreft, selv om alle bedyrer at den er enkel å behandle og at jeg blir frisk...
Noen som vet?
Sykehus og leger er jo forskjellige, men det finnes nasjonale retningslinjer for slik behandling. Les denne, du finner dokumentet her på forumet.
Normalt er det å møte opp til operasjon på morgenen. Selve operasjonen kan ta litt tid siden det er litt pirkete arbeide. Fint at de er litt presise når de skal skjære der de gjør :)
Du våkner med et dren i såret som du skal ha det første døgnet og det er lite problemer forbundet med dette, heller ingen større smerter. De bruker å stelle godt med oss pasienter :) Må ikke tro alt du hører fra enkelte i media ;)
Etter et døgn på sykehus så er det vel bare å dra hjem, du blir litt stiv i halsen og det kan være vanskelig å finne gode stillinger å sovne i, men med litt puter og enda mere puter så klarer man seg utrolig godt. Stivheten varer ei stund men det verste er over på ei uke eller 2.
Etter operasjon blir det sikkert jod-behandling med påfølgende scintigrafi (røntgen) for å sjekke at jod har trengt inn i kjertelvevet som det skal.
Så derfra og frem er det å starte letingen etter "dosen" ! Jeg starta på 150mcg med en gang dagen etter jeg fjerna kjertelen og økte hver 4.uke etter dette. Doseøkninger kan være litt utfordrende men de trykktegn jeg har følt etter økninger har avtatt etter noen dager/uke og stabilisert seg.
Om det er noe jeg har glemt her så bare vær konkret i dine spm. comp2
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Bastian
Noen som vet? Sykehus og leger er jo forskjellige, men det finnes nasjonale retningslinjer for slik behandling. Les denne, du finner dokumentet her på forumet.
Ja, det gør det i et tidligere indlæg...
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Ellers kan du læse om de norske nationale retningslinier for
diagnostikk, behandling og oppfølging av differensiert cancer thyroideae her - så ved du hvad der skal til, for at du bliver korrekt behandlet.
... eller via forummet: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9468 vink11
-
Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Hei.
Ta kontakt med sykehuset. Du vil få time på sykehus til konsultasjon før operasjon. Der vil du få info om operasjonen. Du må regne med 5 dager på sykehus og en måneds sykemelding etterpå. Deretter må dere prøve dere litt frem med Levaxin-dosen, og du må regne med at du kan føle deg sliten ganske lenge.
Dersom det er spredning til lymfeknuter på halsen må du regne med en ny operasjon etter et par måneder for å fjerne disse. To operasjoner på kort tid er hardt for kroppen, og det kan ta tid før du er i form igjen. Så kommer radiojodbehandling et par måneder senere. Det beskrives ofte som at man er i form igjen rett etterpå, men det er etter denne behandlingen jeg har følt meg mest sliten. Det er nå en måned siden, og jeg er fortsatt ikke helt i form, men jobber fullt. Legene syr veldig pent nå; mitt arr er sydd fra innsiden, og vil bare etterlate en tynn, hvit strek etterhvert.
Operasjonene har ikke medført særlig smerte, men det er jo litt ekkelt med dren og sånn de første dagene etter operasjonene.
Lykke til!
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Hei Miori!
Jeg føler med deg, for jeg har nettopp gått gjennom akkurat det du gjør nå. Det har vært et halvår med mange følelser og tanker. Men det går veldig bra med megxx9. Jeg grudde meg fælt til operasjonen, men det gikk veldig bra. Jeg fjernet hele kjertelen, ti lymfeknuter og noe muskelvev foran på halsen fordi svulsten hadde vokst fast i dette. Jeg hadde spredning til 2 av de ti lymfeknutene. Jeg ble operert på Aker og er kjempefornøyd, kirurgen var veldig dyktig og jeg fikk ingen problemer i etterkant med stemmen eller biskjoldbruskjertlene. Arret er lite og pent og kommer til å forsvinne helt etterhvert. Jeg ble satt på 125 mcg Levaxin, og går fortsatt på denne dosen. Foreløpig funker denne dosen greit virker det som. Etter operasjonen har jeg vært 100 % sykmeldt i en lengre periode. Å gi seg selv nok tid i etterkant av operasjonen tror jeg er veldig viktig.
Nakken var litt stiv den første uka, men dette går fort over. Husk å ta Levaxinen på tom mage om morgenen og vent 20-30 min før du spiser, men dette vet du kanskje.
Nå skal jeg snart inn og få radiojodbehandling. Jeg har vært så heldig å slippe å gå 4 uker uten Levaxin, isteden får jeg to sprøyter med Thyrogen rett før behandlingen, og slipper dermed "hypo-hell" i forkant. Jeg tror veldig mange skrekkhistorier rundt thyroideakreft dreier seg om nettopp dette. Jeg var på samtale om radiojod på Radiumhospitalet i dag, og da fortalte de meg at det er mer og mer vanlig å gi Thyrogensprøyter nå slik at pasientene skal slippe "hypo-hell". Hvis du ikke får tilbud om dette bør du ta en prat med dem og be om det. Jeg snakket med en kjempebra lege som beroliget meg mer enn noen andre har gjort hittils. Han sa at spredning til andre steder enn lymfeknutene i halsen er nærmest usannsynlig, og at dette er den snilleste kreftformen de har med å gjøre. Dessuten sa han at spredning til lymfekjertlene er noe de fleste med denne kreftformen får, men at det er helt ufarlig. Og at det ikke var noen grunn til at jeg ikke skulle kunne bli 100 år gammel selvom jeg hadde hatt denne sykdommen.
Nå gleder jeg meg over at for hver dag er jeg én dag nærmere å være helt frisk og ferdig med behandlingen:p
Lykke til i tiden som kommer Miori! Det kommer til å gå veldig veldig bra!
Klem fra Månestrålexx4
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Hei Miori!
Her kommer nok et innlegg fra en som nylig har vært gjennom det samme og jeg kan bare bekrefte alt månestråle forteller. Er selv 35 år gammel og fikk diagnosen i mai i fjor. Ble operert i juni på Rikshospitalet med påfølgende radiojodbehandling i juli. Jeg måtte dessverre gjennomgå det så velbeskrevne "hypo-hell"´et og unner ingen å måtte gjennomgå akkurat det dersom vi nå kan få thyrogen-sprøyter. Vi skal såvisst bli noen skrukkete gamle troll, ja, og da vil ihvertfall ikke arret synes :-D Lykke til med videre utredning og behandling - håper og tror at dette skal gå bra!
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Hei Miori
Det var trist at du skulle få en slik beskjed. Jeg vet akkurat hva du går gjennom. Jeg ble operert for kreft i mai i fjor etterfulgt av radiojod to måneder senere. Operasjonen var på Aker og radiojoden på Radiumhospitalet. Jeg fikk heller ikke thyrogen, så det ble noen slappe uker sist sommer.
Som de andre skriver, så er dette en kreftdiagnose med veldig gode prognoser.
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Tusen takk for svar og positive tilbakemeldinger.
Jeg venter ennå på operasjonsdato, og synes det er verre enn selve diagnosen. Men får nok snart en dato.
Ellers er kroppen relativt på bærtur, mye vondt over alt og en ansiktshud som kunne skremme trollet. Mulig det bare er stresset...
Jeg ser frem i mot å komme i gang med behandlingen, for jeg har stor tro på at denne operasjonen og videre behandling kan være min redning. Og møtet med Radiumhospitalet var veldig fint.
Kjempe fint å få tilbakemeldinger fra dere som har vært gjennom det samme. Kreft er skremmende uansett, og jeg som 32 åring hadde det ikke i tankene en gang.. Men med to små barn er selvsagt redselen der, for at noe skal gå galt..
Men er positiv enn så lenge:)
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Ja, det er virkelig frustrerende å gå å vente. Mitt råd er: ring og mas. Det kan gi fortgang i tingene.
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Jeg skriver under på Vilmas tips om å ringe og mase! Har også erfaring med at det funker å være litt pågående, og det er bedre å venne seg til å ringe og mase litt enn å gå i evigheter og bite negler. Det kommer garantert flere anledninger med venting på ulike prøvesvar og behandlingsdatoer. Vær på hugget fra dag 1 hvis du orker. Jeg vil også gi deg et godt tips som Vilma ga meg; Be om utskrifter fra alle prøver du tar, samt journal fra sykehuset osv. Det kommer til å gi deg bedre oversikt over hva som skjer med kroppen din i tiden fremover, og en følelse av større kontroll over situasjonen, pluss et verktøy å ha med seg til eventuelle andre leger og fagpersoner du skulle ønske å involvere senere.
Jeg måtte vente ganske lenge på operasjon. Jeg fikk diagnosen i slutten av september, ble operert i begynnelsen av november og skal ikke ha radiojod før i slutten av januar. Fordi dette er en kreftform som utvikler seg veldig sakte, er det ingen fare med at det tar tid med behandling, men frustrerende er jeg enig i at det er.
Sjekk ut den inspirerende dama Kris Carr, crazysexylife.com, hun fikk en veldig sjelden kreftdiagnose og har klart å snu situasjonen til en fantastisk livsendring til inspirasjon for tusenvis av andre. Skulle ønske jeg hadde snublet over henne tidligere i prosessen hjerte1
Klem til degtro2
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Hei
Da er jeg operert for kreft, og er dessverre ikke i form. Venter spent på oppfølgingstime til torsdag. Synes ikke det er mye informasjon jeg har fått, og siden formen ikke er god.. Dessverre.. Lurer jeg på hva jeg skal gjøre.. Selve operasjonen gikk bra. Uff, blir bare oppgitt...kednej1
Hva sier disse blodprøvesvarene deg? Dette er fortsatt nytt for meg, og jeg prøver å tilegne med kunnskap om min situasjon.
S-FT3 6.9
S-FT4 31.8
S-TSH 0.07
Tar 4 ganger 200 levaxin og 3 ganger 150 levaxin i uka.
Sliter også med kalsium verdier, og tar 8(!!!!) ganger 500 mg tilskudd om dagen, og det gir meg verdier som sier 2.33...
Er svimmel hele tiden, sliter med hjertebank og småkramper...
Takk for hjelp!
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Sliter også med kalsium verdier, og tar 8(!!!!) ganger 500 mg tilskudd om dagen, og det gir meg verdier som sier 2.33...
Er svimmel hele tiden, sliter med hjertebank og småkramper...
Åh nej... gik operationen godt, Miori? Er det hvad lægerne har sagt? Det lyder snarere som om dine biskjoldbruskkirtler er blevet beskadiget. Hvorfor ellers skulle du i tilskud på hele 4 gram calcium?
Har nogen fortalt dig hvad symptomerne på caliummangel er, og hvad er hypoparathyreoidisme?
Hvilket præparat calcium bruger du? Kan du skrive her om hvilken type calcium det er? Er det tabletter eller kapsler? Alt dette har en betydning for optagelsen i kroppen så det er grunden til jeg spørger.
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Operasjonen gikk bra, men jeg har jo ennå ikke fått snakket med kirurgen. Og gleder meg derfor til torsdag. Skriver ned alle spørsmål jeg har, og håper på så mye hjelp som mulig herfra.
hypoparathyreoidisme sier fastlegen min også, og følger meg nøye opp med blodprøver. Men som legens første pasient med kreft i skjoldbruskkjertelen mangler legen selvsagt litt kunnskap, men forsøker i alle fall å tilegne seg det.
Jeg tar brustabletter som heter Calcium Sandoz 500mg, altså 8 om dagen... Og Rocaltrol, som jeg tror er d vitamin...
Har litt under referanseverdi på magnesium også..
Synes det er merkelig at jeg ikke får mer oppfølging altså.. Men jeg har vett på å forsøke å tilegne med kunnskap.
På sykehuset fikk jeg kalsium intravenøst oppe på de 8 om dagen.. hmmm...
Jeg tar gjerne med meg en haug med spørsmål til Radiumhospitalet torsdag for å si det slik:)
Leser nå at Parathormon hos meg ligger under referanseområdet, på 0,5... Ikke bra:(
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Han har nok ødelagt dine biskjoldbruskkirtler.... kirurgen altså. Jeg ville fandeme udspørge ham om hvor mange skjoldbruskkirtler han mon har opereret før? rend: Der findes et kirurgisk speciale der hedder "endokirurgi" og hvis den mangler (specialkirurger) på det pågældende hospital, da skal man insistere på en kirurg med speciale i "halskirurgi". Men det hjælper ikke dig nu, Miori. tro2
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Jeg tar brustabletter som heter Calcium Sandoz 500mg, altså 8 om dagen... Og Rocaltrol, som jeg tror er d vitamin...
Calcium Sandoz indeholder Calciumcarbonat, Calciumglubionat og Calciumlactogluconat. Mest calciumcarbonat som er det billigste stof (i produktionsledet). Desværre er det også et trægt præparat, der ikke optages særlig særlig godt samt ødelægger thyroxin ved at binde sig til den i mavesækken, hvis man får sin Levaxin for tæt på. Desuden er Calcium Sandoz fyldt med Aspartam og det er altid bad news for alle, særlig for os med stofskifteproblemer.
Miori. Få hellere fat i det letoptageligt calcium citrat OG magnesium citrat i kapsler. Få i dig gerne mindst 2 gram magnesium sammen med dit calcium og en ting til
- få din læge til at undersøge dette næsespray-præparat: Miacalcic®.
Det er det samme "calcitonin" som du ikke længere selv danner fordi du ingen skjoldbruskkirtel har tilbage. Jeg tror ikke at man nogensinde opnår et velreguleret kalkstofskifte uden calcitonin. Det er nemt at bruge - som næsespray. Ved ikke om det findes i Norge, men så må lægerne trylle!!! Du skal have den bedst tænkelig hjælp nu, hvor de har rodet dit kalkstofskifte til - og det er du nødt til at stå klippefast på! Stil krav!
En sidste ting, der er også er vigtig for den "calcium-trip" du er i gang med: skaf dig vitamin B6 (Pyridoxin) og hver gang i løbet af dagen du skal have dit calcium/magnesium - ta`også lidt B6 (kapsler, ikke tabletter), så du nå op på en dagsdosis af 300 mg B6 i alt. B6 tryller calciumoptagelsen igennem og her ville det heller ikke skade, hvis du kunne skaffe dig K2-vitamin (kapsler) i tillæg, som gør det samme og samarbejder om kalkoptagelsen med alt andet du behandles med. Da tror jeg, at dine chancer for at opnå et ok-kalkstofskifte bliver betydeligt større end de er nu.
Hold da helt op, hvor jeg altså er gal. desp2
God bedring alligevel. tro2
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Tror mannen, dvs kirurgen har operert mange før meg.. Dette er jo hans spesialist felt...
Jeg skal bombe med spørsmål, og kreve oppfølging!!!! Ikke noe problem det, for som småbarns mor er ikke denne formen her helt gull!!!
Takk for svar!!! Og kampånd:)
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Tror mannen, dvs kirurgen har operert mange før meg.. Dette er jo hans spesialist felt...
Der er kun en legitim årsag til at røre ved biskjoldbruskkirtler og det er kræft. Men det ville du nok har fået at vide inden operationen? Ellers vil jeg anbefale at kræve kopi af hospitalsjournalen over hele dit case med kræft. Dette i tilfælde af, at det evt. skulle blive nødvendigt at indsende en klage med henblik på erstatning for behandlingsfejl senere. Forhør dig hos nogen uvildig om hvor lang er frist for en klage over behandling. I Danmark er det et år (så vidt jeg husker). Man kan aldrig vide hvad vil ske efterfølgende med dig, og det er bedst at være velorienteret på forhånd.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Og kampånd:)
Med to små børn, der har brug for mor? Det manglede bare! Du må meget gerne låne lidt af min vrede, hvis du har brug for lidt mere kampånd selv.
Men lige nu er det lige så vigtigt at du får rette sammensætning af behandlingen for dit kalkstofskifte og her bør du ikke have en alt for stor tillid til, at lægerne kender til andet end at fylde patienterne med calciumcarbonat og og Rocaltrol. Stort set aner de ikke ret meget om hverken magnesium, B6 og K2, som alle netop samarbejder om at "skubbe" calciummet hvor det skal bruges....
Miacalcic® (Calcitonin)
Calciumcitrat
Magnesiumcitrat
B6-vitamin (Pyridoxin)
K2-vitamin (Menaquinone)
Den første skal du have recept på. De øvrige kan købes over nettet indenfor EU/EØS dvs. lovligt og sikkert også billigere end på norske (og danske) apoteker. Please.
Og lykke til på torsdag (i morgen?). kram1
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Miori
Hei
Da er jeg operert for kreft, og er dessverre ikke i form. Venter spent på oppfølgingstime til torsdag. Synes ikke det er mye informasjon jeg har fått, og siden formen ikke er god.. Dessverre.. Lurer jeg på hva jeg skal gjøre.. Selve operasjonen gikk bra. Uff, blir bare oppgitt...kednej1
Hva sier disse blodprøvesvarene deg? Dette er fortsatt nytt for meg, og jeg prøver å tilegne med kunnskap om min situasjon.
S-FT3 6.9
S-FT4 31.8
S-TSH 0.07
Tar 4 ganger 200 levaxin og 3 ganger 150 levaxin i uka.
Sliter også med kalsium verdier, og tar 8(!!!!) ganger 500 mg tilskudd om dagen, og det gir meg verdier som sier 2.33...
Er svimmel hele tiden, sliter med hjertebank og småkramper...
Takk for hjelp!
Det virker som at du går på en litt for høy dose Levaxin. Siden du har fT4 på 31,8 og føler tydelige tegn på å være hyper, så tror jeg en del av plagene dine kan reduseres ved å senke dosen. Jeg er også hyper om dagen og kjenner meg igjen i det du skriver om å være svimmel og ha hjertebank.
Når det gjelder ødelagte biskjoldbruskkjertler, så kan dette komme av selve kreften. Hos noen har kreften vokst inn i disse og de kan derfor ikke reddes. Kanskje noe du kan spørre legen/kirurgen om.
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vilma
Det virker som at du går på en litt for høy dose Levaxin. Siden du har fT4 på 31,8 og føler tydelige tegn på å være hyper, så tror jeg en del av plagene dine kan reduseres ved å senke dosen. Jeg er også hyper om dagen og kjenner meg igjen i det du skriver om å være svimmel og ha hjertebank.
Heisann Miori
Med høy TSH på 6,9 er det ikke garantert at du er for høyt, selv om FT4 er høy. Noen ligger naturlig høyt i FT4. Hvis dette er en prøve som var tatt noensinne før du ble syk er dette tiden for å rote frem gamle prøvesvar, feks hos bedriftslege. Hjertebank og svimmelhet er nemlig typisk hos meg når jeg er LAV, begge deler som et resultat av lavt BT. For best mulig å kunne vurdere om du er høy eller lav bør du måle en rektal (i rompa) morgentemperatur, samt hvilepuls med en gang du våkner. Legg gjerne ut resultater her så kan vi hjelpe å tolke. Høy hvilepuls (over 70-80) er typisk for høyt stoffskifte, kraftige, tunge pulsslag som du nesten kan telle uten å kjenne etter er også vanlig ved lavt stoffskifte.
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Takk for svar.
Formen er i alle fall dalende, våknet så svimmel at det nesten var umulig å komme seg ut av sengen i dag. Så derfor har jeg innsett at 100 prosent jobb nå er umulig, og det kjennes som et enormt nederlag. Men jeg sitter i tlf store deler av dagen, og har en ellers hektisk arbeidsdag hvor jeg skal huske msse info,det fungerer ikke nå.
Har etter råd fått fatt i alle svar på blodprøver, og skal be om min epikrise fra radiumhospitalet.
Men dette utarter seg for meg ikke helt som forespeilet, så da velger jeg å lytte til kroppen:)
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Hei Miori!
Hvordan går det med deg?
Jeg kjenner meg godt igjen med å være i dårlig form etter operasjonen. Selv om jeg slapp unna de værste kalsiumproblemene (tok Calcium Sandoz den første uka) så tok det lang tid før formen begynte å komme seg igjen. Jeg har vært 100% sykmeldt i hele 5 mnd etter operasjonen. Hadde riktignok flere utfordringer enn kreft i denne perioden. Husker fortsatt den første turen min ute i frisk luft etter operasjonen, etter 2 uker hjemme i leiligheten. Var så stolt da jeg orket å gå helt til parken alene...
Dette tar tid. Masse tid. Men å ikke gi seg denne tiden og være utålmodig og skuffet over seg selv, gjør bare at prosessen tar ennå lenger tid.
Jeg håper du har fått noen gode svar av kirurgen, og at verdiene dine begynner å stabilisere seg. Jeg synes også det høres ut som du er (eller har vært) overdosert. Jeg startet på 125 mcg, og det er dosen jeg fortsatt går på.
Du er kanskje midt oppi radiojodbehandling du nå? Eller har du hatt det?
Lykke til i tiden som kommer, og husk at alt ordner seg til slutt hjerte1
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Takk for omtanken, det setter jeg enorm pris på. smilja1
Ja, hva skal jeg si. Formen er ikke bra i det hele tatt, dessverre.. Kroppen fungerer ikke, og hodet fungerer ikke. Jeg klarte ikke å følge mitt eget råd om å lytte til kroppen, og har forsøkt å jobbe. Men det klarer jeg ikke. Har en ny jobb som venter å meg 1 mai, dvs drømmejobben. Men jeg er redd det ikke kommer til å gå. Ja, litt nede om dagen.. Tar fortsatt tilskudd av kalsium, og er nede på 150 levaxin... Var overmedisinert... Men har i det siste fått tilbake svimmelheten, og har våkner med stive og ømme muskler, uten grunn...
Så gleder meg til samtale på radiumhospitalet til tirsdag, og det er heller ikke sikkert jeg får jod behandling
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Så fint at du skal inn og snakke med de på Radiumhospitalet snart. De har jo mye kompetanse, så skriv ned alle spørsmål du lurer på og ikke nøl med å forklare at du ikke er form og trenger mer hjelp enn det du får. Selv om dette er en prosess som tar tid, skal du ikke gå rundt og ha det SÅ fælt. Kanskje er du fremdeles overdosert siden du fortsatt er svimmel og har andre plager?
Har du en god fastlege oppi alt dette? Det tror jeg er viktig. Fastlegen min har nærmest tvunget meg til å ta lengre sykemelding da jeg var litt for ivrig og trodde jeg var i stand til å jobbe igjen. Og takk og lov for det!
Nå som jeg så smått har begynt å jobbe igjen etter 5 mnd kjenner jeg fortsatt at kroppen blir fortere sliten, og det tar lengre tid å restituere seg (og jeg har til og med sluppet de plagene du har nå...). Så igjen: Stikkordet er tid. Du er viktigst nå. Hvis du greier å fokusere 100% på dét tror jeg du kommer deg mye fortere.
Hvorfor er det mulig du slipper radiojod egentlig? Hadde du ikke spredning?
Klem hjerte1
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Tusen takk Månestråle:)
Hyggelig at noen tar seg tid til å svare og kommentere.
Vet du, jeg har ennå ikke fått svar på om det var spredning eller ikke. PÅ siste kontroll var ikke prøvesvarene klare, dvs. 3 uker siden. Og jeg har ikke orket å mase, for det å være på Radiumen igjen, det er det siste jeg vil.
Det er mulig jeg fortsatt er overmedisinert. Tok prøver igjen i går, og får vel svar på de i morgen. Så kjemper videre, og håper ting ordner seg.
Hvordan er det med deg?
-
Sv: Kreft. Hva kan jeg vente meg?
Bare koselig det :)
Krysser fingrene for at du ikke hadde spredning da! Og hvis du hadde det, er det, som de sa til meg på Radium, det mest vanlige å ha det fremfor å ikke ha det. Og radiojoden er ikke noe å grue seg til. Bare insistér på å få thyrogensprøyter :wink:
Hvis det kun er en mnd eller to siden operasjonen din, er det jammen ikke rart du ikke føler deg på topp. Jeg tror mange der ute forventer å være tilbake til det normale altfor fort. Det er jo faktisk sånn at vi har blitt skjært i, fått fjernet et veldig viktig organ (det kalles kanskje ikke organ), og i tillegg har biskjoldbruskkjertlene fått seg en skikkelig trøkk. Men alle har ulike erfaringer, derfor er det umulig å sammenlikne seg med andre, man må rett og slett bare lytte veldig nøye til sin egen kropp. Den vil takke deg for dét.
Med meg går det veldig fint. Jeg tror jeg egentlig har hatt for lavt stoffskifte i flere år før kreften ble oppdaget, så nå tror jeg verdiene mine egentlig er bedre enn tidligere. Jeg har fått så utrolig mye ut av den tiden jeg har gått sykemeldt. Det å kun tenke på meg selv og hva kroppen har gått igjennom har ført til en bevisstgjøring rundt mye mer enn akkurat stoffskiftet. Jeg har sett på dette som en tid for å virkelig røske opp i alt som feiler meg. Derfor har jeg gått til en god privatlege som bl.a. har funnet ut at jeg har glutenallergi og d-vitaminmangel. Dette har jeg også gjort noe med, og føler meg derfor enda bedre pga dette.
Husk også på at når behandlingen er ferdig, kan det hende du får en reaksjon på alt du har vært igjennom som du ikke har greid å bearbeide mens dette pågår. Dermed er det enda en god grunn til å gi seg selv tid. En følelsesmessig reaksjon kan jo være like krevende som de fysiske følgene du gjennomgår nå. La jobb være jobb. Det kommer alltids nye muligheter. Invister heller all tid og krefter i deg selv i denne perioden, så skal du se at du nok kommer til deg selv igjen ganske snart xx4