Skal legge fram min nye teori, binyretrøtthet, hos legen. Hvordan bli hørt?

Etter timer med lesing på dette foraet er jeg ganske sikker på at min tilstand skyldes binyretrøtthet. Takk til alle som skriver for all informasjon. Gått på Levaxin 100 mcg i ett år uten noen effekt. Har så og si hele lista av symptomer på test deg selv fra, var det Shame eller Shomon? Det forklarer besvimelser og andre uforklarligheter, samt at Levaxin ikke funker, eller? Skal til legen på mandag og ønsker å legge fram min teori på en slik måte at jeg blir hørt. Noen som har erfaring med hva som skal til og hva som er lurt? help1 Hvis ikke dette stemmer heller da gir jeg opp vedikke1

Hei Lise NN.
Og velkommen da, høres jo ut som du er på lista, dessverre da......
Og, det er vel Mary Shomon du tenker på : http://thyroid.about.com/
men kunne like godt vært Shame. Shame on behandlingsopplegget vi mottar og en hel masse annet som er direkte skamfullt.

Så hvorfor blir en som trenger hormoner ikke bedre en endelig får dem ?
Det kan sikkert nevnes mange grunner, og den første jeg kan tenke på er at du ikke kan bruke de hormonene du får.
Den teorien går ikke legene på - iallfall ikke i første omgang.
Jeg gikk på Levaxin i 16år, og ble bare verre og verre fra dag 1.
Fra dag nr. 7 på Armour hyroid var jeg et nytt menneske.
Og det var ingen av de mange legene jeg fremstillte meg for som foreslo noe annet, nei jeg måtte lure meg til en boks.
I dag skal det være langt bedre aksept for at Levaxin ikke passer for alle.
Det finnes mange typer thyroide hormoner, men den som er lettest å få er ERFA Thyroid, men også Armour Thyroid er visst mulig igjen nå.

Å gå over til tyroide hormoner var det eneste eg gjorde, og det var nok i mitt tilfelle.

Hormoner samspiller.
Og det kan være at binyrene er ute av stand til å reagere på Levaxin fordi den ikke inneholder alle hormonene kjertlen en gang lagde (kun T4), men her er mange teorier....
Behandling med Hydro Cortison i starten kan hjelpe.

Jeg VET nå, at jeg nok var lav på D-vitamin, og det kan ha spillt en avgjørende rolle i mitt tilfelle.
Sjekk D-vitamin nåt du skal til legen !
Og møt opp til blodprøve helst tidlig på dagen, uten å ta dagens rasjon tabletter ! Begge deler er viktige.
Cortisol er døgnvariabel og det er viktig at den er nettopp det. En spyttprøve (3-4 stk) man tar hjemme og sender til feks. Aker er best.
Legen kan ta blodkortisol, men denne gjenspeiler ikke så godt det man har bruk for å vite. Klaer, at hvis dener for lav, så er det jo for lavt da, men ofte er den ikke det.

http://www.stopthethyroidmadness.com/

http://www.mall-net.com/mcs/wilsons.html

Hei Lise!

Formen min begynte å stige først når jeg byttet medisin til Erfa Thyroid og fikk binyrestøtte (hydrokortison). Ikke gi opp, du er virkelig ikke den eneste som har følt deg j.... i formen på Levaxin alene, og kanskje med slitne binyrer som ekstrabelastning i tillegg.

Det kan være vanskelig å overbevise fastlegen om at du skal få prøve Erfa samt bli sjekket for binyrer. Har du tid og ressurser, kan det derfor være en investering å feks prøve Heggeli Helhetsmedisin hos en lege med initialer D.S. Eller en av de andre privatklinikkene som er navngitt på forsiden av dette forumet. Min fastlege har nå velsignet opplegget jeg går på, men det var først etter at jeg var "ulydig" og gikk til en privatklinikk.

Binyrer bør sjekkes med spyttprøver (4 stk på en dag) samt evt prøver fra døgnurin i tillegg.

Uansett- lykke til, stå på krava, og for all del; ikke gi deg før du har forsøkt de alternativer som er hjertflag1

Tusen takk både Finn og Berit. :)Er Erfa og Armour det samme som Cortef og Hydrocortone? Var vel de to som var referert i Shames. Har forstått at noen av disse preparatene er vanskelig tilgjengelig. Hva er evt. best og lurest å foreslå for legen?
Fint å høre at dere har blitt bedre, men blir man noengang helt bra av dette? Eller må man belage seg på en tilværelse som delvis ufør? Har vært et sykemeldt vrak de siste fem åra og symptomer i ca 10 år. Hvor lang tid er for lenge å gå med dette ubehandlet?

Heisann Lise
Erfa og Armour er thyroide hormoner, altså alternativer til Levaxin. Mens Levaxin kun tilfører kroppen din T4, erstatter de to førstnevnte preparatene alle skjoldbruskkjertelhormoner, T4, T3, T2, T1, T0 og calsitonin. Erfa og Armour er fremstilt av skjoldbruskkjertelen til svin og må søkes på registreringsfritaks resept.

Cortef og Hydrokortison er preparater som består av binyrehormonet kortison. Disse er kunstig fremstilt. Selv har jeg brukt et preparat som heter Kortison i 2 måneder. Jeg er meget fornøyd emed fremgangen jeg har hatt og håper å være i full jobb igjen om ikke så lenge etter flere måneders sykemelding. Slitne binyrer er ikke ensbetydende med uføretrygd. Du skal bare bevare troen på at du blir frisk en dag, men det er en lang vei og gå. Jo lengre man er syk jo lengre tar det å bli frisk, så start prosessen mot en bedre helse så raskt du kan.

Legen hørte på meg i dag og mente binyretretthet forsåvidt var en interessant teori. Han var villig til å teste cortison med spyttprøve og blodprøve. Skal ta blodprøve i morgen tidlign og en (??) spyttprøve. Mener jeg leste i Solomon at man må ta fire spyttprøver fordelt over hele dagen/ kvelden. Spurte kontordamene om det, men de tok alltid bare en, det var nok. Stemmer dette? Når er det i såfall best å ta den, morgen eller kveld? Skal også teste D vitamin, men de hadde bare en test, ingen D2 eller D3 variant. Hva betyr i såfall det for resultatet. Han er også villig til å la meg prøve Liotyronin hvis prøvene tilseier det og sende meg til en endokrinolog. Problemet er nå bare at hele livet mitt avhenger av den j... spyttprøva. Føles hvertfall sånn.

Fikk også opplest prøvesvara fra før oppstart Levaxin for et år siden:
TSH 4,1 - T4 10,5 - T3 3,8. I dag er de (TSH glemte å skrive opp) T4 17,7 - T3 4,3. Alt innenfor normalområdet fikk jeg beskjed om. Kan noen hjelpe meg å tyde, stemmer det?

Jeg mener jo at den hjelpen du trenger, er hjelp til å lære deg selv å kjenne.
Det er på en måte du som er facit. Blodprøver kan være egnet til å hjelpe deg til en bedre situasjon, hvis men bare har DEG i sentrum.
Ikke alle steder har man det.
Legene kan ikke vite hvordan du har det, og må ty til blodprøver der man har vide referansegrenser. At man ligger innenfor disse grensene betyr absolutt ikke at man har kommet i mål.
Eksempelvis :
Det kan være at du vil ha fT4=20, og feks. har di 16, så er det fint innenfor ref.grenen, men for lite for deg.
Men du er jo et stykke påvei da, nå mener jeg det er opp til din nidkjære og tolmodige prøving med små og langsiktige endringer av dosen du ha nå, for å finne den beste dosen for deg.

Jeg merner jo også at når dosen er bra har binyrene en sjanse til å begynne å fungere, men dette biter seg selv litt i halen, for hvis ikke binyrene komemr igang, vil det være vanskelig å finne den rette dosen stoffskiftehormon.

En prøve av dette nå - før du vet hvilken stoffskiftedose som er best for deg, kan ha mindre verdi, men den kan også være med på å hjelpe deg i vei på riktig måte.
Kortisol har flere prøvetyper, og alle betyr noe på sin spesielle måte.
Blodkortisol er en totalmåling av det som er på lager i kroppen.
Døgnurin er en prøve av den kortisol som er brukt iløpet av et døgn.
Spyttprøver er øyeblikksprøver og egnet til å vise hvor mye du bruker til fastlagte tider morgen til kveld. Og nettopp døgnvariasjonen er jo det viktigste. Morgenverdien skal være høy - det skal være nok mitt på dagen, og kveldsverdine skal være under halvpaerten av morgenverdien.
Vis ikke det er slik, så fungerer men dårlig.

Håper du kan ender kontorets viten og rutiner omkring disse meget viktige spørsmål.

Betyr det at denne spyttprøven ikke vil bevise noen ting?
Er ikke helt sikker på om jeg forstår deg her, du sier noe om dosen. Mener du Levaxin dosen? Gått på 100 mcg i et år uten effekt. Hva tror du om prøvene mine før start, snakker vi lavt stoffskifte eller må jeg begynne helt på nytt og tenke noe annet. Alt av symptomer stemmer. Det eneste som ikke stemmer er kanskje legen. Her er det diagnoser som gjelder og prøvesvar, ikke hvordan du føler deg må du vite. Fakta på papiret sier alt.

Jojo, det er nettopp spyttprøve-metoden som viser noe.
De finnes flere "kit" og jo flere målepunkter, jo bedre.
Det minste som er brukbart er morgen og kveld, men det er jo om dagen man lever da! Så forlang et kit med 3 eller 4 måletidspunkter.

Så mener jeg bestemt, at hvis man har for lave konsentrasjoner av stoffskiftehormoner i blodet, og det ikke hjelper med Levaxin, så virker den bare ikke godt nok hos deg.
Et argument legene se svake for, er "utilstrekkelig effekt".
Hvis du vil prøve noe annet, så bruk det, og "prøveperiode".

Så kan det være at binyrene har "stivnet" av å ligge brak for lenge. De klarer ikke følge med opp når du får stoffskiftehormoner.
Men det er nesten som med hønsegget og høna - man vet ikke hva som kommer først.

Og til slutt gjør du meg jo noe usikker - hvor sikker er diagnosen din ?
Hvilke prøver ligger til grunn for den ?

har du forsøkt å øke levaxindosen? Den kan hende dosen er lav for deg

Her er det ingen ting som er sikkert Finn, dessverre. Fra legens side er alt basert på blodprøvesvar som han mente var i grenseland, fordi han ikke finner ut hva dette handler om. For min del handler det om symptomer de siste 10 åra, spes de siste 5, som jeg ikke har forstått noe av før jeg begynte å lese her. Følte plutselig at noen brikker falt på plass, spesielt da jeg leste om binyretrøtthet. Trodde jeg betalte legen for å være etterforsker på min helse, men har skjønt at her må jeg gjøre jobben selv. Fikk en prednisolonkur i mars for å sjekke om alle smertene kunne være fibromyaligi. Jeg ble et nytt menneske over natta noe som viser at det handler om en betennelsestilstand e.l, hvertfall ikke fibromyalgi. Til nå har vi brukt eliminasjonsmetoden, MR av hodet pga besvimelser, 24 t EKG pga langsom puls, lavt blodtrykk og besvimelser. Røntgen av rygg pga bechdrewssymptomer osv. osv uten resultat. Et år hos psykolog, konklusjo: depresjon og lav stressterskel pga fysiske plager, må utredes for dette. Så jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre. Har bare stått på samme levaxindose fra dag 1, ingen bedring, blir bare dårligere.vedikke1

Du skriver Østlandet. Det er mange her som har fått mer hjelp av private leger enn av de vanlige. Privatlegene har større anledning til å spesialisere seg, men når man ikke vet hva man feiler så er det et problem å vite hvor man skal gå.

Mange ME-syke har fått god hjelp på Lillestrøm Helseklinikk.
Fra sidene:

Sitat:

---

Lillestrøm Helseklinikk er en privat helseklinikk som de siste årene har spesialisert seg på utredning, behandling og forskning på kroniske sykdommer som kronisk utmattelses syndrom og myalgisk encefalopati/myelitt, kroniske fordøyelsesproblemer, fibromyalgi/kroniske smertetilstander med mer.

---

Stoffskiftesyke har så langt fått god hjelp på Heggeli Helhetsmedisin. Jeg vet ingen som "spesialiserer" seg på binyrene. Dessverre virker det som at dette oppfattes som et ikke-eksisterende problem.
Kanskje andre kan fylle på med deres oppfatning?

Blodprøver i grenseland er et tolkingsspørsmål. Hvem har satt grensene hvor - og hvorfor ?
Man har valgt å sette grensen ved 2,5%, men det er ikke fordi det gir noen biologisk legimitet.
Bare matematisk.
Om man hadde valgt 5% så hadde all alarmer gått.......

Prednisolon hjelper ?
Jeg forstår jo bare ikke hvorfor man tar det av den da ? Eller setter deg på HC ?
Så mener jeg fortsatt det er litt liv i teorien om at du heller burde gå på Thyroide hormoner da......
Men det kan være for at det var jo DET som hjelp meg.....

Og problemet er jo at man vet ikke før man har forsøkt.....