Er symptomer noe vi må leve med???
Jeg har hatt hypothyreose i 23 år. Den gangen sykdommen ble oppdaget var det bare noen få som hadde denne sykdommen og det var ikke lett å få tak i informasjon. I de siste 8 årene har jeg bare blitt mer og mer sliten, har hele tiden trodd at dette kommer av for lavt stoffskifte og har derfor valgt å ta litt for høy dose med levaxin. Tar 150 mg hver dag.
Etter å ha lest litt på denne siden ser jeg at det faktisk kan være andre ting enn lavt stoffskifte som gjør at jeg hele tiden føler meg sliten (noen helger kan jeg sove 40 timer... jeg fryser alltid, kort lunte, mister mye hår osv... jeg har hele tiden trodd at dette er noe jeg bare må leve med.
Jeg har nå bestillt time hos spesialist på Volvat, er det noen som har erfaring med dem??? Hvis det viser seg at det kan være at jeg har problemer med binyrene, er det da noen form for "behandling" jeg kan gjøre selv? Tenker da på kosthold, viminer osv.
Jeg har også en datter på 2 år med medfødt hypothyreose. Har mange ganger tatt opp med legen hennes at jeg synes hun er veldig gul i huden... Dette fnyser han av, sier jeg kan gi henne litt sukkervann... Er det noen som kjenner til dette? (hun har i tillegg reflux i urinveiene)
Er takknemlig for svarkys1
Jannesmilja1
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
janne2
Jeg har hatt hypothyreose i 23 år. Den gangen sykdommen ble oppdaget var det bare noen få som hadde denne sykdommen og det var ikke lett å få tak i informasjon. I de siste 8 årene har jeg bare blitt mer og mer sliten, har hele tiden trodd at dette kommer av for lavt stoffskifte og har derfor valgt å ta litt for høy dose med levaxin. Tar 150 mg hver dag.
Etter å ha lest litt på denne siden ser jeg at det faktisk kan være andre ting enn lavt stoffskifte som gjør at jeg hele tiden føler meg sliten (noen helger kan jeg sove 40 timer... jeg fryser alltid, kort lunte, mister mye hår osv... jeg har hele tiden trodd at dette er noe jeg bare må leve med.
Jeg har nå bestillt time hos spesialist på Volvat, er det noen som har erfaring med dem??? Hvis det viser seg at det kan være at jeg har problemer med binyrene, er det da noen form for "behandling" jeg kan gjøre selv? Tenker da på kosthold, viminer osv.
Jeg har også en datter på 2 år med medfødt hypothyreose. Har mange ganger tatt opp med legen hennes at jeg synes hun er veldig gul i huden... Dette fnyser han av, sier jeg kan gi henne litt sukkervann... Er det noen som kjenner til dette? (hun har i tillegg reflux i urinveiene)
Er takknemlig for svarkys1
Jannesmilja1
Hei Janne2. vink11
Velkommen til forumet.
Jeg trodde også at jeg måtte leve med de symptomene jeg ikke ble kvitt med forholdsvis liten dose Levaxin. Blodprøvene var "fine", så det måtte være noe annet som var i vegen enn hypothyreosen. Mange føler dette etter flere år på bare Levaxin. Jeg prøvde også å ta Liothyronin i tillegg, men fikk ikke så store forbedringer.
Jeg er nå på god veg med å "fase ut" mine symptomer. Etter 6 uker på naturlig thyroid + binyrestøtte (hydrokortison) er jeg allerede bedre. Det er lys i tunnelen.
Vet du resultatet av dine seneste prøver? Skriv inn dem her (med referanseverdier), så får du sikkert noen reaksjoner. Min umiddelbare tanke er at du enten ikke har nok Levaxin, eller at du behøver annen medisin. Trøtte binyrer er en annen mulighet.
Når det gjelder Volvat, vet jeg ingenting, men jeg synes det er positivt at du har tatt kontakt med annen lege for å få hjelp. Kosthold? Mange med hypothyreose blir hjulpet av å legge om kostholdet til Lavkarbo. Tillegg av vitaminer og mineraler er noe de fleste tar. (Jeg er ikke flink til å legge in "linker", men det står mye på forumet).
Så synd å høre om din datter. Jeg kan ikke noe om hypothyreose hos barn. Håper du får tanker av andre. kram1
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Hei Janne2.
Man blir lett påvirket til å få det inntrykk at det er så farlig å ta en høyere dose. I mange tilfeller er det nettopp det som skal til.
Legene ser ikke ut til å få med seg siste info. Både Aker og analyselabben furst.no sier at TSH i mange tilfeller blir null og at det ikke er noe å gjøre ved det, for fT4 er det som kroppen lever av, og den må være høyere enn den er i den friske befolkning, fordi den skal jo også levere den T3 som en gang kom fra kjertlen.
http://www.furst.no/bb/index6.html
klikk på TSH og på fuksjonsanalyser....
"Substitusjonsbehandling (thyroksinbehandling av hypothyreose)
Ved behandling av primære hypothyreoser vil siktemålet være at TSH skal være innenfor referanseområdet. Ved en adekvat substitusjon med thyroksin vil ofte TSH ligge helt i det nedre området, mens FT4 ligger nær hyperthyreote verdier.
Dette har med feedback mekanismen å gjøre og det faktum at kjertelen heller ikke lenger produserer tilstrekkelige mengder av T3. Ved adekvat substitusjon vil T3, som er metabolsk mest aktivt, dannes i tilstrekkelige mengder ved konvertering fra T4. En konsekvens blir at T4 er relativt høy og TSH tilsvarende lav.
For å oppnå mest mulig stabile analysesvar på S-Fritt T4 og S-TSH er det viktig at prøvetaking til kontroll av medisineringen tas før man har inntatt dagens thyroksindose. En prøve tatt 2 timer etter inntak av thyroksin vil være falskt forøket (ca 25% etter inntak av 200 g thyroksin). Tilsvarende vil TSH være falskt nedsatt (ca 15%)."
Jeg gikk på Levaxin i 16 år før jeg ble så syk at jeg turte å skifte det ut med tyroide hormoner. Armour i mitt tilfelle, og jeg fikk et helt nytt liv. Alle mine symptomer og plager forsvant og vekten normaliserte seg.
Hvorfor ?
Ja, jeg kan jo bare spekulere.
Jeg tåler iallfall ikke Levaxin, for etter noen år prøvde jeg å blande i 25µg Levaxin i Armourdosen. Da fikk jeg tendenser til de symptomene jeg hadde slitt med og sluttet jo med det.
Det jeg oppdaget mens jeg var på Levaxin, var at hvis jeg sluttet med det, ble jeg bra i en ukes tid. Da ble det for lavt og jeg måtte begynen igjen.
Det kan kanskje være en metode man kan bruke for å finne ut om det er på tide å bytte til et tyroid ?
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Hei Janne,
Volvat er sikkert greit nok men om jeg var deg, ville jeg likevel dratt til Heggeli Helhetsmedisin, hos en mannlig lege med initialene D.S. Han er kjempeflink og vil trolig la deg prøve noe annet enn Levaxin- hvilket det høres ut som du trenger. Be også om å få sjekket binyrer, det er veldig viktig for å få en optimal behandling.
Personlig har jeg først merket fremgang etter at jeg byttet ut hele Levaxinen med naturlig thyroid (Erfa thyroid), samt at jeg gir binyrene støtte med hydrokortison tabletter. Formen min var dårlig på Levaxin alene, hvilket det er mange som opplever.
Ønsker deg lykke til:-)
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Akas; Takk for svar!
Mine verdier i mai var: (På 150 mikrogram levaxin pr dag)
Anti TPO: 396
Fritt T4 : 16,4
Fritt T3 : 3,0
TSH: 1,5
Jeg er åpen for å prøve en annen medisin, skal ta det opp med legen:)
n`Finn: Takk for svar!
Det du sier om å ta prøver fastende (ikke medisiner samme dag som man tar prøver) er veldig viktig. Det viser seg at legesekretærer ikke alltid sitter inne med all verdens kunnskap dessverre. Jeg har i mange år visst dette, men oppdaget da jeg flyttet til et nytt sted at dette var nytt for legesekretæren på det nye legekontoret... hun ringte Furst og fikk bekreftet at jeg hadde rett. Dette er utrolig synd for de er som har fått feil blodverdier....
PS jeg er villig til å prøve en annen medisin. Hørte rykter om at det var vanskelig å få tak i noe annet enn levaxin??
Berit; Takk for svar!
Holder Heggeli helhetsmedisin til i Lillestrøm?
Er veldig skeptisk hvis det er tilfelle.... For ca 10 år siden var jeg hos en spesialist i Lillestrøm og han mente jeg ikke hadde hypothyreose.. Sluttet med medisiner i 2 uker og ble kjempedårlig... Startet på medisiner igjen og det var det! Ikke noe mer oppfølging fra han. Har du noen bivirkninger av hydrokortisontablettene du tar?
Tusen takk for tilbakemeldinger nok en gang:)
Hilsen Janne:)
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Heggeli Helhetsmedisin ligger like ved Volvat, ca 5 min kjøretur vestover. Ville dratt dit fremfor Volvat dersom du vil prøve et alternativ til Levaxin. Av en eller annen grunn er det ikke så mange leger som har hørt om at det finnes fullgode og for mange bedre alternativer til Levaxin.
Jeg har ingen bivirkninger av hydrocortison. Ble litt trøtt i begynnelsen men ikke nå lenger.
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Vel, furst.no må få kredit for det de skriver, jeg kopierte det fra den linke jeg la ved :)
Det er en liknende klinikk på Lillestrøm også, hvis det passer bedre kan du jo forsøke den ?
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
janne2
Akas; Takk for svar!
Mine verdier i mai var: (På 150 mikrogram levaxin pr dag)
Anti TPO: 396
Fritt T4 : 16,4
Fritt T3 : 3,0
TSH: 1,5
Jeg er åpen for å prøve en annen medisin, skal ta det opp med legen:)
Hei igjen.
Du har antistoffer, og da er det antagelig Hashimotos du har?
Mange som har den varianten trives best når Fritt T4 er høy, helt i øvre del av referanseområdet, og noen til og med høyere.
TSH på 1,5 åpner vel også for at medisindosen kan økes, uten at legen begynner å rope om overmedisinering. :wink:
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Hei igjen:)
Det var gode nyheter fra deg. Legen min sier hele tiden at jeg bør nedjustere dosen min, men jeg trives best når den er litt for høy. Synes det er veldig slitsomt å gå rundt og fryse hele tiden....Tror du 175 mikrogram levaxin pr dag kan bli for mye?
Hilsen Janne :)
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Hei Janne
en god regel når det gjelder medisinering av lavt stoffskifte, er å høre på kroppen fremfor blodprøver. Det har mange fått erfare! Dersom du føler deg bedre på en høyere dose, er det jo selvsagt det du skal ha fremfor en lav en. Legene ser seg ofte blind på blodprøver.
I alle tilfelle er en tsh på 1,5 ganske høyt. Min vanlige fastlege sier at mange må ha tsh på 0,5 for å føle seg bra, samt ft4 i øvre del av ref. område. Jeg følte meg ikke bedre av det, men mange gjør visstnok det. Så det kan være en ide å forsøke doseøkning før du bytter til et annet preparat.
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
janne2
Jeg har også en datter på 2 år med medfødt hypothyreose. Har mange ganger tatt opp med legen hennes at jeg synes hun er veldig gul i huden... Dette fnyser han av, sier jeg kan gi henne litt sukkervann... Er det noen som kjenner til dette? (hun har i tillegg reflux i urinveiene)
Dette høres ikke bra ut! Gulblek hud er et symptom på hypotyreose, og skyldes opphopning av betakaroten i huden (fargestoff som fins bl.a. i gulrøtter). Hvis det er nok tyroksin i kroppen skal betakaroten i stedet omdannes til A-vitamin. Min gjetning er at din datter ikke får nok medisin - og det må i hvert fall undersøkes hva årsaken er.
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
janne2
.....Legen min sier hele tiden at jeg bør nedjustere dosen min, men jeg trives best når den er litt for høy. Synes det er veldig slitsomt å gå rundt og fryse hele tiden....Tror du 175 mikrogram levaxin pr dag kan bli for mye?
Hilsen Janne :)
Hei!
Bare en tanke om du vil øke: ta små endringer om gangen. Det står en del om dette også på forumet. Ved så pass høye doser i utgangspunktet, så kanskje du ikke bør øke med mer enn 12,5 mikrogram per dag? Og så beholde den dosen i flere uker. Når man bruker Levaxin, så går det jo flere uker før man kan forvente effekt. Vi må være tålmodige, vi som har denne sykdommen. :)
Hvilken dose som er bra for deg, er det bare din kropp som kan gi svar på, som BeritM sa.
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Jerene gir en viktig opplysning der !
Spør etter blodprøven "karotener" - ikke mange labber har den analysen, og legen ser ut som et dobbelt spørsmålstegn når du spør, men for all del spør !
Dette er jo forløperen til hudsykdommen myxødem - altså "hud som er hoven av slim" skulle det bety.
Dette er det gamle navnet på lavt stoffskifte og det henger fortsatt i......
Analysen gir sammen med andre mer sekundære prøver viktige data om hvordan kroppen syns det er å leve under det nåværende stoffskiftet.
Slike prøver er mye viktigere for oss enn de målingene som bare teller hormoner uten å spesifisere om de gjør noe eller ikke.
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Selvom myxødem-navnet fortsatt henger i -
så er det ikke så sikkert at legen får en a-ha-opplevelse når du tar klype testen på overarmen.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Kevlin
Håper noen kan legge ut bildet fra Mark Starrs bok
(2005) "Hypothyrodism - TYPE 2"
hvor det står om oppsvulming under huden (myxødem) - dette er UNIKT for lavt stoffskifte:
"This type of swelling is unique to hypothyrodism.
...
if the thickened skin or myxedema is present,
you have hypothyrodism.
Do you have myxedema?
..
Try to pinch the skin as demonstrated in the picture
(klikk på bokomslaget og se så side 3 i denne linken OBS! sidenummereringen starter et stykke ut):
http://www.amazon.com/dp/0975262408?...GTK811X104867&).
The swollen skin on the patient´s arm,
as well as the puffiness in her hand,
is a classic demonstration of myxedema."
Overarmen til datteren min lar seg ikke klype - men når blodrpøvene var innenfor laboratoriets referanseområde,
da var det fysiske tegnet (myxødem) helt uinterresant for den legen.
Legebytte!
Datteren min vil nå ta betakaroten fordi hun syns hun er så blek -
men så er vel det bare enda et symptom, da. Og for mye A - det er vel ikke BRA :wink::?
Sv: Er symptomer noe vi må leve med???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
janne2
For ca 10 år siden var jeg hos en spesialist i Lillestrøm og han mente jeg ikke hadde hypothyreose.. Sluttet med medisiner i 2 uker og ble kjempedårlig... Startet på medisiner igjen og det var det! Ikke noe mer oppfølging fra han.
Mon Janne taler om en tilfældig specialist med klinik placeret i byen Lillestrøm, eller er det om Lillestrøm Helseklinikk (nu Strømmen Medisinske Senter)? Hvis det er den første - da er lægen værdiløs. Hvis det er den sidste, da er klinikken mest fokuseret på at jagte ME, og hvis en lavt-stoffskifte-patient ønsker sig en ME-diagnose, er Lillestrøms Helseklinikk det rette sted at henvende sig (iflg. flere udsagn på forummet og på nettet).
