Jeg har hypothyreose som nok er relatert til hjernen, uten at noe galt er påvist der

Hei, alle sammen! Jeg meldte meg inn i forumet for noen uker siden, men har lest i ny og ne i et par år, og lært veldig mye. Jeg har en hypothyreose som nok er relatert til hjernen, men uten at noe galt er påvist der.

Jeg har hatt symptomer på lavt stoffskifte i mange, mange år. La diagnosen på bordet til legen for 7-8 år siden, men prøvene var jo "normale". Det var de også da jeg etterhvert begynte å bli sykere - det var/er som å være i en spiral som blir skrudd ned og ned. Ser jeg tilbake, så ser jeg hvor redusert jeg har blitt for hvert halvår som er gått! Så i fjor sommer var det nok, og jeg ba om henvisning til en indremedisiner som driver med stoffskiftebehandling. Der ble jeg hørt, og hun var enig med meg om at FT4 på 10-12 nok var i minste laget. Hun gjorde forarbeidet grundig, med masse prøver, MR av hodet osv. Og i mars, etter flere kontroller, kunne jeg endelig starte på behandling. Etter 6 uker ble den økt, og i juni var FT4 kommet opp i 15. Da var hun bekymret for overdosering, for TSH var kommet langt ned. Så hun ville at jeg skulle gå på samme dose over sommeren, for at det "skulle gå seg til". Men jeg har ALDRI vært så syk som i sommer! Og da jeg kom tilbake i sept. var tyroxinnivået gått et hakk ned igjen, og TSH økt, men fin.

Legen ville da prøve å få opp T4, men da jeg er så utrolig utladet mentalt, så skulle vi først prøve Trijodthyronin. Det gikk veldig fint det, i drøyt 2 uker på 10 mcg daglig. Syntes at jeg ble lettere i hodet, og begynte faktisk å tenke på, og få lyst til å gjøre noe med forsømte ting. Bare det var jo et mirakel! Men så slo bivirkningene til: Først ble jeg så underlig skjelven, en innvendig dirring, så begynte jeg å fryse inn i margen - helt forferdelig. Og så fikk jeg smerter i armer og bein. Kuttet da ut tablettene, og tenkte at når bivirkningene ga seg, så skulle jeg starte opp igjen med halv dose (prøvde først å dele dosen i 2 x 5 mcg, men det hjalp ikke når problemet først var der. Ser at noen sier halveringstida er 1 døgn, men jeg ristet og frøs i 5-6 dager før det var borte. Så jeg er kommet til at jeg er blant de som er veldig følsom for T3. Er det noen som kjenner seg igjen i disse symptomene?

Så skulle vi reise bort en ukes tid, og jeg ventet da med å starte opp til vi kom tilbake. 5 mcg om morgenen gikk fint i ca. 1,5 uke, så begynte symptomene igjen. Men heldigvis i mildere grad. Det varte noen dager, men i dag har det vært OK. Og etter denne lange innledningen kommer spørsmålene: Er det håp om at kroppen venner seg til T3-tilskuddet etter hvert, slik at dosen kan økes? Jeg håper på det, og hadde store forventninger til kombinasjonsbehandling etter å ha vært så dårlig så lenge. Jeg kjenner nå at hodet mitt har godt av det, men om kroppen protesterer så er det jo ikke så bra. Uansett så skal T4 økes en god del, og håper på en gevinst der.

Jeg er interessert i å høre andres erfaring ang. T3, og om dere "overvant" symptomspøkelset. Syns jo også at det er merkelig å både fryse så skrekkelig (lavt), og samtidig ha skjelvinger som ved overdosering av Levaxin (høyt). Hadde ikke hjertebank i denne forbindelse. Men det har jeg til gjengjeld hatt på natten gjennom mange år, og har forstått at det kom av hypothyreosen. Det var det første som forbedret seg da jeg fikk Levaxin! Er det noen andre her med nattlig hjertebank? Kunne vært interessant å høre - takk for eventuelle svar!

Man forklarer jo hva som skjer på sin egen måte, og to med samme bivirkning kan bruke forskjellige ord og forklaringene kan se ulike ut.
Det hjelper ofte å spørre igjen.....

Jeg prøvde med Liothyronin i to omganger før jeg kom på Armour.
Den første uka var som jeg ble et nytt menneske - (men det skal sies at jeg var svært syk etter langvarig bruk av Levaxin). Jeg startet med 5µg og fortsatte vel en måned for å se om det kunne ta seg opp igjen.
Det gjorde det ikke, og jeg begynnte da å øke dosen og holdt på 2mnd til med det - uten at det hjalp.
Jeg hadde ingen virkning av større doser, bortsett fra en varmefølelse en times tid etter at jeg tok dosen.

Så gikk det 8mnd og jeg var fryktelig lei av å gå slik å hangle, så prøvde jeg igjen og håpet å få et glimt av frihet fra symptomene. Det uteble.
Denne gangen merket jeg ingen ting og jeg begynte å øke dosen og var tilslutt oppe i en 5-6 tabletter i døgnet (20µg). Jeg målte fritt T3 til over 20.
Og jeg merket ingen andre bivirkninger enn litt varme. Og jeg bråsluttet også uten å kjenne noe til det.
Men som sagt, jeg slet jo med symptomer den gangen, men mener likevel at jeg burde merket om det kom flere.

Du nevner hjernen - er det et sentralt problem du har ?
Så mener jo jeg at fT4=15 kan være alt for lavt for noen - har du forsøkt å få den høyere ?

Hei Finn! Jeg ville svare deg med sitat, men strever litt med å finne ut hvordan dette forumet virker. Kan du fortelle meg hvordan man gjør når man siterer? Jeg er vant til å skrive på et annet diskusjonsforum som fungerer på en annen måte, og er ingen kløpper på data. Må prøve meg fram litt på dette!

Det er merkelig hvor forskjellig vi reagerer på medisinen. Hadde jeg tatt slike doser som deg, så hadde jeg vel kolapset! Og så kjenner DU knapt noe som helst! I dag fryser jeg igjen. Tok kontrollblodprøver i går, og er spent på hva de viser denne gang. Regner med økning av Levaxin nå på mandag. Tror at jeg er av de som må opp til ihvertfall 20 ang.
T4, og legen ville jo også få den høyere enn 15, men ville prøve T3 først. Nå har jeg altså prøvd det, uten den store suksess, men hodet ER klarere!

Du spør om jeg spesielt er plaget med symtomer fra hjernen, og jeg er nok det. Jeg har jo de klassiske symptomer fra kroppen også, ikke minst energimangel. Men det som nesten er verre er å være så utladet mentalt. Hukommelse og konsentrasjon er en ting, men tiltaksløsheten og tap av alle interesser, ikke ork til å engasjere seg i noe som helst, utkobling av følelser, søvnproblemer med påfølgende depresjoner - DET er mye verre! Dvs - jeg er ikke ordentlig deprimert, det er mer den fortvilte følelsen en får av å være så elendig og at livet har gått helt i stå! Har tusen ting jeg skulle ha tatt fatt på, men jeg lukker øynene og bare lar det skure. Og HÅPER at jeg en dag om ikke så lenge vil få ork til å ta fatt.

Jeg fikk nok mine første symptomer for lenge, lenge siden - begynner å bli godt voksen nå! Det er drøyt 20 år siden at jeg fikk beskjed om for høyt kolesterol. Få år seinere var det forhøyet urinsyrenivå, og så etterhvert beskjed om andre blodfettverdier som var for høye. Alt dette har sammenheng med forbrenningen, sa min nye lege, spesialisten. Men DET har jo ikke legene her i bygda fått med seg. Når jeg da også gjennom flere år hadde et gradvis stigende blodtrykk (som jeg SJØL måtte spørre om ikke måtte behandles!!), så kan man jo lure på om de ikke har lært å sette sammen et symptombilde til en helhet! I tillegg utviklet jeg "fibromyalgi", har mye muskelsmerter og stivhet, og på det grunnlag fikk jeg 75 % uføretrygd. Det var ikke snakk om å klare en jobb ute lenger. Jeg måtte bruke de kreftene jeg hadde her heime, for vi har også en gård med melkeproduksjon, slik at jeg må trå til her i ny og ne når det trengs. Før jeg begynte å bli ordentlig syk, så var jeg ikke akkurat mye stillesittende. På beina nesten hele tiden. Og ikke er vårt kosthold så bort i natta heller, så kolesterol og blodtrykk skulle ikke komme av livstil akkurat!

Og som sagt, jeg ga dem diagnosen på bordet for flere år siden, ga opp da, og tok det opp igjen for drøyt 2 år siden - men nei da, prøvene "normale"! Så på'n igjen i fjor sommer, med samme resultat. Til dere danske her inne: jeg har hatt en dansk fastlege de siste år, og jeg lurer nesten på om de som er utdannet i Danmark er et hakk verre på dette enn de norske! Beklager, men det er inntrykket. Hun var lite interessert i symptomer, men fulgte lab-arket slavisk! FT4 over 9, alt normalt! Tok ikke antistoffprøve heller, før hun ble bedt om det, bare T4 og TSH. Det skulle holde etter hennes utsagn. Jeg gremmes!!

Jo - jeg ville jo gjerne vist deg hvordan man siterer.......
Jeg merker, kopierer og limer inn - og setter det i anførselstegn.
Håper noen trår til ?

Sant - vi reagerer veldig forskjellig.
Antar det kommer av at man kan ha lavt stoffskifte på mange måter + at det er mange celletyper i kroppen, og disse er ulikt følsomme fra person til person.

For høyt kolesterol er første symptom for svært mange - da har man allerede gått med lavt stoffskifte lenge.
Det - sammen med lav kroppstemperatur og sykehistorie var jo det man brukte før blodprøvetyrraniet tok overhånd. Og det er like brukbart idag det !

Fibromyalg er også et symptom på lavt stoffskifte for svært mange, seslv om noen nok kan ha disse symptomene uten å ha lavt stoffskifte - sies det.

Men hvordan får man diagnosen lavt stoffskifte ?
Dagens er jo antistoffer+lav fT4+høy TSH.
Har du ikke dette i tilstrekkelig grad får du ingen diagnose !
Hvis feks celelne ikke tar imot de stoffskiftehormonene som flyter rundt i blodet vil jo pasienten ha symptomer, men legen sier det er ok.

Urinsyregikt er også en stoffskiftesykdom. Hvor langt man er kommet i å linke den direkte til hypothyreose er jeg ikke sikker på......men det komemr nok.

Til legers alminnlige kunnskaper om stoffskiftet kan sikkert flere Danske bekrefte dette, men jeg har jo lignende erfaring med forholdne her i Norge.
Det var vel ikke før lege nr. over 20 jeg kom i mål - og han var Inder :)
Jeg var forøvrig tilstede da han ringte endokrinologen på sykehuset. Jeg kom nettopp derfra med negative funn........
Har aldri bevitnet at noen har fått så skamfull kjeft noen gang jeg da - og han fant seg tolmodig i det helt til røret ble slengt på !
Så sa han : ta disse her du, og se om du blir bedre......

Det finnes nok hederlige unntak i begge land vil jeg helst tro da.

T3 er jo vårt stoffskiftehormon, og dette får kroppen fra to kilder : kjertelen og leveren. For leveren omdanner jo T4 til T3, og det er herfra det meste kommer, og det jevneste.
Kjertelen er raskere regulerbar og dekker nokk toppkrav på den måten.

De som kun spiser T4, må derfor ta så høy dose at det blir dannet nok T3. Og den kontinuerlige forsyningen er nok best.
En Liothyroninpille varer bare noen timer, så derfor tar man jo også flere ganger.
Så forsøk å øke T4-dosen for å se om du ikke danner nok T3 på egenhånd - før du prøver et tilskudd med Lio.

Så er det jo noen av oss som trenger, og har det best på den naturlige stoffskiftemedisinen, laget av grisekjertel. For å forvirre deg ytterligere!

Og noen av oss, som meg, vi utvikler binyrebarksvikt/binyretretthet etter år med underdosering, feildosering/mangel på dosering. Disse symptomene har mye tilfelles med symptomene for stoffskifteproblematikk. For å gjøre bildet enda mer komplisert.

For det er jo svært komplisert. Og da er det så leit at leger bagatelliserer, bruker "medisinske hersketeknikker" overfor pasienten, eller avfeier våre forsøk på å komme til bunns i de skrøpelige kroppen våre. Som er temmelig skakkskjørte. Og kroppen vil vi helst ha på rett kjøl.

Ville bare fortelle at jeg var en tur innom min fastlege i dag - min danske lege som IKKE tror at man kan ha lavt stoffskifte når tyroxinnivået er innenfor referanseverdiene! Jeg har derimot fått god hjelp av en spesialist i indremedisin, og startet på behandling i mars. Jeg har nok enda langt igjen før jeg er "frisk", men syns det nå begynner å hjelpe på.

Men altså, jeg var hos min fastlege i annet ærend, og i det jeg skulle gå ville jeg informere henne om at jeg har startet på behandling for mitt lave stoffskifte. Men da jeg nevnte T3 ble hun lettere forvirret. Det var tydelig at hun ikke visste om at man kunne få det som tilskudd, og jeg måtte fortelle henne navnet på medisinen, slik at hun fant den på nettet! Det er da man spør seg selv: Hva lærer de egentlig om stoffskiftet på doktorskolen? Jeg bare spør!

Ja, det kan en spørre seg om !
Det er vel noe som bare er der - i bakgrunnen, og jobber som en grå eminense med å rette oppatt alle feila frå igår......................

Og om det blir noe feil der, lærer de nok at det bare er å spise Levaxin - da blir man frisk igjen - som før .......

Ja huff!! Jeg kunne ikke dy meg da jeg skulle gå - jeg sa rett ut at jeg skulle hatt hjelp for lenge siden. Men DET fikk jeg ikke noe svar på! Men kanskje jeg satte igang en tankeprosess? Det er bare å håpe...

ja, vi får håpe Halla.
håpe at de ikke har hypohjerne :)

Rart det der. Jeg ser at både pakningsvedlegget til Lio og felleskatalogen nevner doser på 40-60 som behandling ved hypo. Vil ikke det få mange hjerter til å hoppe litt i overkant?

Fra felleskatalogen:

Liothyronin Nycomed Pharma

Thyreoideahormon.

Pakningsvedlegg
Varenummer
Foto
ATC-nr.: H03A A02

TABLETTER 20 μg: Hver tablett inneh.: Liotyroninnatrium 20 μg, laktose 62 mg, andre hjelpestoffer til 100 mg. Med delestrek.

Indikasjoner: Alle former for hypotyreose hos barn og voksne. Kan brukes i kombinasjon med tyroksin og ellers når en ønsker en raskt innsettende effekt. Som diagnostisk hjelpemiddel ved tyreotoksikose.

Dosering: Individuell dosering: Ved hypotyreose anbefales en initialdose på 10-20 μg daglig, med gradvis økning. Dosen justeres etter behandlingseffekten. Vanlig vedlikeholdsdose hos voksne er 40-60 μg (2-3 tabletter) daglig. Til barn ligger dosen vanligvis på 10-40 μg daglig, avhengig av alder og kroppsvekt. Preparatet gis til barn ved meget spesielle indikasjoner.

Det er i så tilfelle ikke merkelig at leger uten kunnskap om Lio bare blar opp i felleskatalogen og setter en eller annen slags dosering innenfor det anbefalte.

Her fra pakningsvedlegget:

3. HVORDAN DU BRUKER LIOTHYRONIN
Bruk alltid Liothyronin slik legen din har foreskrevet. Kontakt legen eller apoteket hvis du er usikker.
Dosen bestemmes av legen som tilpasser den for deg. Vanlig dagsdose hos voksne er 2-3 tabletter (40-60 mikrogram). Hos barn ligger dosen vanligvis på 1/2-2 tabletter (10-40 mikrogram) daglig avhengig av alder og kroppsvekt.

Hvis du mener at virkningen av Liothyronin er for kraftig eller for svak, bør du rådføre deg med legen eller apoteket om dette.

Men kanskje dette er ment som doseringsforslag hvis man ikke bruker Levaxin. Det er i hvertfall kjekt å ha litt egentilegnet kunnskap før medisinering ser det ut til.

Hadde jeg tatt slike doser som det står i pakningsvedlegget, så hadde jeg kolapset, tror jeg! Jeg startet på 10 mcg daglig, og det gikk bra i drøyt 2 uker før bivirkningene kom. Jeg hadde ikke hjertebank, men ristet og skalv, og frøs helt inn i margen. Og så kom smertene i armer og bein, som det står om i p.v. Jeg holdt opp i et par uker, før jeg startet på igjen med halv dose. Det har jeg nå gått på i en drøy måned, og har god virkning ang. det mentale. Har mer tiltakslyst, sover bedre om natta osv. Men må jo nevne at jeg også har økt Levaxin noe i det siste, da det viste seg at fT4 hadde gått ned en del.
Noen er jo ekstra følsomme for trijodthyronin, og jeg er nok blant dem, så her må man gå forsiktig til verks! Men det hjelper på, og jeg skal prøve å øke litt seinere, når ting har stabilisert seg.

Jeg tok MR av hodet under utredningen som kom igang da jeg omsider havnet hos indremedisiner. Masse blodprøver, EKG, og MR for å utelukke svulster i hypofyse eller hypothalamus. Lavt stoffskifte kan jo av og til skyldes svulster der, og da blir det i såfall kluss i hormonproduksjonen. Ta med en CD med musikk du liker godt, og be dem sette på høy lyd, for maskina bråker fælt innimellom! Lukk øynene og drøm deg vekk mens det står på, for man blir unektelig noe beklemt inni den trommelen! Konsentrer deg om musikken om du blir uvel - det er mitt råd.

Hos fastlegen her var det også slik at kun TSH og fT4 ble målt - noe annet var ikke nødvendig!! Så jeg måtte rett og slett BE om å få tatt antistoffprøve. Den var jo negativ da, men likevel...! Til slutt satte jeg ned foten og ba om henvisning til en indremedisiner som har litt peiling, og der ble jeg tatt på alvor. Er ikke i mål, men det kommer seg sakte. Fikk begynne med T3 også i høst, og det var det som gjorde at jeg kom ut av den verste tåkeheimen. Nå vil hun ha T4 høyere opp, heldigvis. Min fastlege visste ikke engang om at noe het tilskudd av T3, heller ikke den nyutdannede turnuskandidaten, som forøvrig er helt topp!! Men hva lærer de egentlig på doktorskolen om stoffskifte??

MR høres litt skummelt ut, særlig siden legen spurte meg om jeg hadde klaus. det har jeg ikke,da . :)

Hei, dere som kan litt om binyrer! Jeg spekulerer også litt på dette, og har nylig blitt sjekket for eventuelle svulster i binyremargen, fordi jeg ofte er plaget av hjertebank (gjerne i anfall, men mest plaget etter leggetid). Men så har jeg også lest en del om binyretretthet og de symptomene som følger med, og der har jeg jo det meste. Men det som absolutt IKKE stemmer er blodtrykket - jeg har nemlig slitt med høyt blodtrykk i mange år, og går på medisin for det. Og ved binyretretthet så poengteres jo dette med LAVT blodtrykk!

Noen som kan si om man kan ha binyretretthet selv om blodtrykket er høyt??

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Hei, dere som kan litt om binyrer! Jeg spekulerer også litt på dette, og har nylig blitt sjekket for eventuelle svulster i binyremargen, fordi jeg ofte er plaget av hjertebank (gjerne i anfall, men mest plaget etter leggetid). Men så har jeg også lest en del om binyretretthet og de symptomene som følger med, og der har jeg jo det meste. Men det som absolutt IKKE stemmer er blodtrykket - jeg har nemlig slitt med høyt blodtrykk i mange år, og går på medisin for det. Og ved binyretretthet så poengteres jo dette med LAVT blodtrykk!

Noen som kan si om man kan ha binyretretthet selv om blodtrykket er høyt??

---

Jeg har trolig binyretretthet, ut i fra spyttprøver som viser meget lavt cortisol, men jeg har normalt blodtrykk. Det er imidlertid lavere når jeg står enn når jeg ligger, det skal visstnok være ganske typisk. Blodtrykk er jo individuelt, og hvis du vanligvis har et høyt blodtrykk, kanskje genetisk betinget, vil det vel ikke nødvendigvis bli lavt, selv om binyrene er slitne.
Dette er mine tanker om det, ikke som fakta, akkurat da. ...

Kan forøvrig anbefale Scandlab når det gjelder spyttprøver. Greit informasjon før prøvetaking, raskt svar. Du kan bestille og få svar på epost.

Halla, grunnen til at de lurer på om du har noe med binyrene, er at binyrene lager misnt tre ting: adrenalin, cortisol og DHEA.
Ved pheochromatosom så sendes det ut masse adrenalin, og det øker jo blodtrykket mens det pågår.
Ved lavt cortsiol så stimuleres resten av binyrene også, ikke bare delen som lager cortisol, og man får økt adrenalin fordi cortisol er lavt, men ikke alltid.

Dessuten så fins det MEN syndrom, og man kan ha høyt blodtrykk av det, og så fins det cushings syndrom, og pseudocushings som kommer av stress.

Dere som prøver hydrocortsionkrem, virkningen varer cirka fire timer og derfor må man bruke litt av kremen alle fire timer.

jeg syntes jeg merket ingenting, men når jeg stoppet så merket jeg at jeg var dårlig som før....fordi jeg hade følt meg mer som nromalt når jeg brukte litt hc krem. Det var altså ingen dramatisk forbedring, bare en snikforbedring til det normale hvis du skjønner hvor jeg vil hen.

Tily - takk for tipset om Scandlab! Mulig jeg tar kontakt med dem om jeg ikke får legen min til å gå nærmere inn på binyreproblematikken.

Jeg tok morgen- og kveldsprøver på cortisol ved "første runde" hos legen. De var selvfølgelig innenfor referanseverdiene, men har siden lest på nettsiden til hormonlaben ved Haukeland (hvor mine prøver blir sendt) at kveldsprøven skal ligge på 50 % av morgenprøven. Min var på drøyt 25 %, men det ble ikke kommentert, så lenge det så OK ut på blodprøvearket! Så man lurer jo litt på om det er en svikt et sted. Morgenprøven var relativ høy, men kveldsprøven da alt for lav etter labens retningslinjer.

Jeg har også tenkt på at det muligens ikke er så rart om morgenprøven var høy, ettersom jeg plages en del med hjertebank om natten. Både cortisol og adrenalin er jo stresshormoner, og hjertebanken har jeg vel fordi binyrene skiller ut disse. Ergo er det vel logisk at jeg har høyt cortisolnivå i blodet om morgenen. Eller hva? Leste engang en link (amerikansk, tror jeg) om dette med nattlig hjertebank. At folk med lavt stoffskifte ikke lagret nok glukose for "nattens næringstilførsel", og at binyrene da kompenserte med å sende ut cortisol og adrenalin. Slikt blir det altså hjertebank av. Noen andre med denne erfaring?

Nora, jeg må si som en slektning en gang sa: Så mange stygge sykdommer man kan få!!
Tenk så masse plager litt kluss her og der i maskineriet kan forårsake!

Nå mener altså legen at jeg ikke har noen svulster i binyremargen som gir meg adrenalinrush i ny og ne, men uansett så får pulsen opp farten til sine tider, så ett eller annet foregår i mitt indre!

Ang. høyt blodtrykk kontra lavt: Høyt blodtrykk er jo et symptom ved lavt stoffskifte, og jeg har hatt dette i mange, mange år (pluss en del andre typiske symptomer). På den annen side er også binyretretthet et resultat av lavt stoffskifte, og det igjen skal gi LAVT blodtrykk. Så disse konklusjonene slår hverandre ihjel på en måte. Det finnes nok en fornuftig forklaring - men forstå det den som kan!

Jeg går nå og venter på resultat av spyttprøver sendt til svenske Scandlab, men regning fikk jeg i går! Nå var det tre uker i går siden jeg sendte prøvene avgårde, så da regner jeg med at svaret kommer når som helst. I morgen kanskje, for i Sverige skal de vel jobbe sjøl om det er 17. mai - ha, ha! Jo, jeg er meget spent!

Det er meget enkelt å bestille testmateriell derfra, og så var det bare å spytte i et lite rør fire ganger i løpet av dagen. Prøvene fryses etter hvert, og sendes som vanlig post sammen med en fryseklamp til Stockholm.

Resultatet skal komme etter 2-3 uker, så nå er jeg spent. Dette kan du gjøre helt på egen hånd, det er bare å "google" på Scandlab, så finner du alt du trenger. Det koster noen kroner (drøyt 1200 norske kroner), men er man skral så ofrer man litt for å komme til bunns i saken!

Jeg har nå gått på Levaxin i 14 mndr, og er ikke kommet så veldig mye lenger enn for ett år siden. Det skylder jeg legen for, for hun har vært så utrolig forsiktig med doseøkningen. Men jeg synes nå at det har hjulpet litt i vår, og at jeg fikk T3 i høst gjorde at jeg kom ut av tåkeheimen! Jeg var totalt utladet mentalt - det var en helt grusom erfaring!

Legen min vet enda ikke at jeg har tatt denne spyttesten, men om de har funnet ut noe så må jeg nok ta kontakt og fortelle hva jeg har gjort! Lurer på om de liker at vi tar oss til rette på egen hånd?? Det får så være, for det er jo VI som kjenner elendigheten på kroppen! Dama er grei nok, hun, men litt "gammeldags" i synet.

Mandag skal jeg ta kortisolprøver - blodprøver og døgnurin. Så nå er jeg veldig spent på resultatet. Jeg tok en spyttest via Scanlab i vår, som viste for lavt kortisolnivå. Jeg ga legen en kopi av resultatet, og forklarte grundig hvorfor jeg hadde tatt den, og det var ikke noen protester på videre utredning. Tar sin tid da, men nå skal det endelig gjøres. Noen spyttprøve ville hun ikke gå med på, hun ville følge Akers anbefalinger, sa hun - så da er det vel slik de gjør der!

Noen andre som har tatt kortisoltest på døgnurin og blod, og som tror at dette viser korrekte målinger?

Hej Halla vink11

Mens jeg søgte efter noget andet, har jeg forvildet mig her omkring din tråd og vil gerne svare på dine spørgsmål:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Jeg ville svare deg med sitat, men strever litt med å finne ut hvordan dette forumet virker. Kan du fortelle meg hvordan man gjør når man siterer? Jeg er vant til å skrive på et annet diskusjonsforum som fungerer på en annen måte, og er ingen kløpper på data. Må prøve meg fram litt på dette!

---

Du kan læse om hvordan du citerer i denne tråd: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6135 og ellers masser af praktiske råd i forummet FAQ/OSS

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Noen andre som har tatt kortisoltest på døgnurin og blod, og som tror at dette viser korrekte målinger?

---

Ja, kortisoltest på døgnurin og blod viser korrekte målinger af.... det totale gennemsnit af frit cortisol i din krop. Men hvad skal du bruge det til?

Det sker hele tiden, at patienter med hypothyreose har et fint frit cortisol når man regner det gennemsnit. Men det som patienterne med hypothyreose har problem med og plager af er ikke hvor meget cortisol der flyder i ens årer, men om cortisolets døgnvariation er korrekt: højest om morgenen og lavest aften/nat. Folk med hypothyreose har det oftest omvendt og deraf stammer så mange af deres plager, at det er ofte ikke til at sige hvad er værst - hypothyreose eller binyretræghed.

I lægernes egen vejledning står der: På grunn av døgnvariasjonen i kortisolsekresjonen må bestemmelsen skje i døgnurin dvs. at de er godt klar over "døgnvariationen" men slet ikke erkender, at en "forkert" døgnvariation kan udgøre forskellen mellem helbred og sygdom. Denne forkerte døgnvariation er også med til at ødelægge effekten af medicinering med både syntetisk Levaxin og den organiske Thyroid. Heller ikke det vil lægerne anerkende...

Du har jo fået resultaterne af spytprøverne som vider "lavt" (på de forkerte tidspunkter) og at din læge sender dig til tests for blod-cortisol og cortisol i døgnurin viser kun, at h*n ikke har fattet hvad mild eller moderat underfunktion af binyrerne er for noget. Disse to prøver kan nemlig udmærket påvise fine totalcortisol-værdier og du får ikke den hjælp du har brug for - fordi lægen forstår ikke, at binyresvaghed er ikke nødvendigvis reduceret produktion af cortisol, men at binyrerne ikke formår at styre korrekt døgnvariation og i stedet producerer mest og mindst på de forkerte tidspunkter på døgnet = flere plager for de i forvejen plagede folk med hypothyreose.

Håber du finder ud af det, da din læge øjensynlig kan ikke. tro2

Hei Halla.
Har ikke sett denne før nå så jeg håper du har kommet godt igang.
Bare en oppsumering.
Blodkortisol er en totalmåling - altså av den lagervare som er bundet til blodproteiner og som ikke er benyttet.
Døgnurinprøve måler frie verdier, altså det som har vært aktivt gjennom hele døgnet prøven er tatt i, men viser ikke det viktigste, nemlig når det er avgitt.
Det som er viktig her, er jo at man får kortisolet når kroppen trenger det.
Morgenprøven skal være høy og kveldsprøven lav - innenfor visse grenser som er angitt av analyselabben.

Så forstår jeg heller ikke legen - Aker tilbyr jo analyse av spyttprøver de (såvidt jeg vet)

Hei Anisa og n'Finn!
Takk for innspill! Jeg hadde tenkt å skrive litt i forrige uke, etter besøk hos legen, men har vært såpass passifisert at det ikke har blitt. Men nå skal jeg prøve å få til en oppsummering.

Jeg må jo si at jeg er like vis! Blodprøver og døgnurin er "helt normalt" - selvfølgelig. Selv om spyttprøvene i vår viste for lite kortisol. Jeg vet jo hvilke symptomer jeg har, og ut fra det jeg leser på prøvearket, så er også disse resultatene lave. Jeg har jo ikke sagt til legen at jeg har NULL kortisol, liksom! Men prøvde å vinkle dit hen at det vel finnes flere grader av mangel, uten at det ser ut for å ha gått inn!

Jeg har nå gått inn på nettsidene til forskjellige laboratorier ( Unilab, Sykehuset i Vestfold, Aker, A-Hus og Haukeland) og har funnet ut dette:
Døgnurin er førstevalg ved mistanke om Cushings syndrom. Feilbruk: Påvisning av binyrebarkinsuffisiens! Allerede her glipper det.
Lave verdier ses ved Addison og ved hypofysesvikt + noen andre. Jeg fikk ingen ref.grense på kortisol i urin, men ringte ut og spurte på resultatet. Tallet var 31, sa dama, og det var normalt, for det skulle være mindre enn 165. så finner jeg ref.grensen på Aker, som er 45-272! Så nå lurer jeg på hvor de har analysert denne prøven!

Kortisol i serum (blod): Mange feilkilder. Man skal unngå fysisk og psykisk stress før prøvetaking. Må her opplyse at jeg måtte stå tidlig opp, kjøre en halvtime til sykehuset, stresse meg gjennom flere rundkjøringer i morgentrafikken og finne parkeringsplass! Lurer da på hvor "normal" den prøven var.
Kveldsverdien skal være mindre enn 50% av morgenverdien. Min er godt over 50% (drøyt 60%). Jeg ser også at morgenverdien er mer enn halvert i forhold til prøven som ble tatt for 2 år siden.

Så fant jeg noe som heter Sundhet DK - der står det som følger: Det finnes i dag ingen pålitelige metoder for å bestemme fritt kortisol i serum. Spyttprøver anbefales.
Og på flere lab-sider står det: Pasienter kan ha normalt kortisolnivå i serum og likevel ha partiell (delvis) binyrebarksvikt eller hypofysesvikt! Lurer på om legene har sett dette noe sted? I såfall velger de å se bort fra dette faktum!

Så var det ACTH: Kveldsprøven skal være 50% av morgenverdi. Min kveldsprøve er høyere enn morgenprøven. Likefullt er den "normal" - antakelig fordi morgenprøven er innafor ref.grensen. Til gjengjeld står det ingen referanse på kveldsprøven. Er det rart om man mister tilliten til legestanden? Når prøvene så tydelig ikke harmonerer med det som de bør være, man har symptomer på at masse i kroppen er galt - og så er det bare den enkle beskjed om at alt er "normalt"!?

Jeg har også lest på andre sider som understøtter alt som står på lab-sidene. Bl.a. Brukerhåndboka og Tidsskrift for Den Norske Legeforening - et blad som man vel skulle tro at de leste litt i!
Da er jeg utslitt etter denne lange avhandling! Skal se om jeg kan komme med noen tall i morgen, og høre hva dere syns om "de normale" resultater!

Hei Halla!!

Nå leste jeg ikke gjennom de eldste innlegga igjen, men jeg er jo enig i det du sier .
Haukeland som er det sykehuset som forsker på Addison her til lands, anbefaler SPYTTPRØVER, og de viser jo de FRIE verdiene...det som er i bruk.

Har du prøvd å smøre deg med HC-krem?
Hvis det virker, får du jo svar?!
Da er veien videre....handle via nettet!!!
Hvis du ikke får hjelp via regfritak fra lege.
Trist, men her må vi passe på oss selv...og det er viktig.

Skal bare komme med tall fra kortisolprøvene som ble tatt - døgnurin og blod.

Kortisol døgnurin: det ble sagt i telefonen at resultatet var 31, og at det var normalt, da det skal være mindre enn 165. Men så sier ref.grensen på Aker at den er 45 - 242?? Ja, ikke vet jeg hva som er rett!

Kortisol i serum: Morgenprøve - 249 (ref. 138-690). Noe lavt, selv etter å ha stresset meg til sykehuset i morgentrafikken. For 2 år siden var den på 563, så den er mer enn halvert.
Kveldsprøve: 150 (ref. 0-255). Denne skal være mindre enn 50% lavere enn morgenverdien, men min er godt over halvparten.

Så var det ACTH: Morgenprøve - 1,9 (ref.1,1 - 10,2). Lavt i mine øyne.
Kveld: 2,2. Der står det ingen ref.verdi, men ser på lab.sidene at det skal være ca.50% av morgenverdi - ett sted står det halvparten eller to tredjedeler. Men min prøve er som dere ser høyere enn morgenprøven.

Og alle disse prøvene er altså "normale" i legens øyne. Ingen kommentar blir gitt på uregelmessighetene i følge laboratorienes referanseverdier. Nei vel - men hva gjør man så?? Har noen kommentarer til resultatene?

Jeg har nå en PLAN B, som det heter: har tenkt å komme meg ned til Oslo for å se om det der finnes noen vettige folk! Heldig er dere som bor på Østlandet, og slipper store reiseavstander i så måte.

Til gunnda: Jeg har ikke prøvd hydrocortisonkrem. Tenkte å få en ordentlig avklaring på kortisolnivået før jeg starter med noe. Forresten - vil det ikke gå med en gyselig mengde med krem i en slik testperiode? Og i tilfelle det virker, hvordan skal man overbevise legen om at man har rett? Når prøver allerede er tatt, og legen har bestemt at alt er ok, så vil man jo i såfall være like langt?

Jeg har jo bare den kommentar at jeg er enig i din vurdereing jeg da Halla.
Når ACTH er så lav kan det vel være verd å undersøke sentrale forhold ?

En kan si at det er normalt at det utskilles lite kortisol når ACTH er lav, men det er vel det eneste normale i dette.
Klart det er gunstigere med et noe høyere nivå.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Jeg har nå en PLAN B, som det heter: har tenkt å komme meg ned til Oslo for å se om det der finnes noen vettige folk! Heldig er dere som bor på Østlandet, og slipper store reiseavstander i så måte.

---

Prøvene ser lave ut. Men fordi du ikke har Addison, er du "frisk" sett fra alminnelig legeøyne. Om noen år er kanskje dette definert som en tilstand som bør behandles. Fibromyalgi var jo ikke noen sykdom for noen år siden det heller. Og ME var psykisk. Sakte går det fremover. Vi får håpe at dette er noe legene får øynene opp for snart. Så du er der vi andre binyresvekkede er!

Jeg tror jeg ville forsøkt Heggeli fremfor Balder om du skal til Oslo for å få hjelp. Han er jo under videreutdanning innen hormonbehnling. Jeg tror ikke noen andre leger i Norge har så mye kunnskap på det feltet som han. Ring fort, så slipper du vente for lenge på hjelp. Lykke til! kram1

Hei Halla,

på meg virker det som om kan ha slitne binyrer ut i fra det du forteller om hvor sensitiv du er for t3 samt hva målingene viser. Kortisol i døgnurin på 31 er veldig lavt, dersom det er Akers ref område som gjelder. Dette må du sjekke ut (hvilket ref område som gjelder)! Jeg hadde 50 i verdi på samme måling. Spyttprøvene mine var ikke "så verst", som legen sa, men pga den lave kortisol i døgnurin, ble jeg satt på behandling med HC.

Hvorfor i all verden driver de med denne døgnurinen, når det står i all lab-informasjon at det er feil å bruke det til påvisning av binyrebarkinsuffiens? Og når det står klart og tydelig at spyttprøver er det enkleste og mest pålitelige! På Unilabs sider står det endatil at døgnurin er en DYR analyse! Brukes det ikke nok penger i helsesystemet?
Jeg lurer veldig på HVOR de har analysert prøven min, i og med at det etter legesekretærens utsagn skulle være under 165. Det stemmer jo ikke med Akers referanseverdi, ihvertfall! Vet ikke om jeg gidder å spørre dem om det, for nå vil jeg sende en henvendelse til Heggeli.

Jeg forstår ikke at legene ikke skjønner at det er mange trinn ned fra "helt friske" binyrer og ned til Addison! Men håper at det snart skjer en revolusjon ang. synet på stoffskiftet og alle dets biproblemer! Ikke er det vel så mange som kobler fibromyalgi til stoffskifteproblematikken, heller. Jeg gremmes!

Nja......
Alle prøver tilfører viten, man skal bare vite hvordan man tolker dem, og hva de egentlig sier. Altså hva de er brukandes til.
Og døgnurin sier bare hvor mye fritt kortisol som skilles ut over et døgn.
Hverken mer eller mindre.
Og heller ikke hva det vil bli i det neste døgnet !
Det sier ikke noe om når i døgnet utskillelsen har foregått, og er derfor ikke egnet til å avsløre rytmeforstyrrelser av den type slitne binyrer kan gi.
Men om den viser for lite - eller for mye, så er det stor mulighet for å bli tatt alvorlig.
Samtidig er det nok dessverre også stor sjanse for IKKE å bli tatt alvorlig om denne viser verdier innenfor grensene. Men det er ikke prøvens feil, for å si det slik........

Prøver som er nødvendige i slike saker, bør brukes til å støtte en god leges kliniske funn. Altså til å støtte pasientens side av saken.
De er dårlig egnet til å bekrefte eller avkrefte - og der er vi inne på hvordan statistikk leses igjen da.....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Jeg forstår ikke at legene ikke skjønner at det er mange trinn ned fra "helt friske" binyrer og ned til Addison! Men håper at det snart skjer en revolusjon ang. synet på stoffskiftet og alle dets biproblemer! Ikke er det vel så mange som kobler fibromyalgi til stoffskifteproblematikken, heller. Jeg gremmes!

---

Halla! xx4 Tak. Jeg er MEGET glad for at du kom tilbage til forummet, med alle dine flotte kommentarer, som alle er som talt ud af min mund. xx9

He, he - husker du noe av det jeg har skrevet før, Anisa? I såfall har du en god hukommelse - om du da ikke leser alle tråder om igjen og om igjen??

Har vært dårlig til å skrive i sommer, ja, men har vært inne og lest innimellom. Men noe har med overskudd og inspirasjon å gjøre, og noe med manglende tid. Det er jo slik at spesielt i sommerhalvåret så har man litt ekstra å stå i med.

Jeg tror det vil gå litt i perioder med skrivingen min, uansett. Men dere blir ikke glemt! Og nå stunder det til jul, og kanskje kan man få litt ork til noen av de tradisjonelle gjøremål. Og så kommer fire kjekke sønner hjem og vil at ALT skal være slik som da de var små, i "gamle dager". Lurer på om barn noen gang blir voksne? En er endatil gift, men i våre moderne tider feirer de like så godt jul hos sine respektive foreldre! Ihvertfall skal de det i år. Ja de barna, de barna....

Sitat:

---

Du KNOKKEL i Ålesund: Har du funnet en lege som er brukbar?

---

Jeg tror du gjør rett i å reise til Oslo. Har tenkt på det samme. Har ikke funnet eller hørt om leger her som har peiling på stoffskifte. Dessverre...

Det er noen på medi3 som er bra!! De er i hvert fall flink til å henvise videre og du får prøve naturlig Thyroid.

Hei knokkel! Jeg har sendt forespørsel til Heggeli-klinikken (skriftlig), og venter på respons derfra. Syns nok at de er sene til å svare, men de har nok sine grunner.

Jeg har i et par år gått til en indremedisiner i Ålesund, da min fastlege vet lite og ingenting om lavt stoffskifte. Legen i byen var noe bedre, men noe glipper der også. Jeg tok f.eks. for ett år siden kortisoltest via Scanlab, fordi jeg ikke hadde virkning av Levaxin + at jeg fikk mer og mer vondt i kroppen - følte at jeg ikke tålte medisinen så godt. I tillegg var det vanskelig å få opp tyroxinnivået - det gikk litt opp av og til, for så å gå ned igjen til tross for doseøkninger. Så jeg sto liksom på stedet hvil, og ble ikke friskere heller. Så tanken om binyreproblemer var der.

Kortisoltesten viste lave verdier, og jeg skrev et brev og forklarte, og spurte om h*n ville gå videre på dette. Jo da, det var helt greitt. Men enden på det ble jo at jeg ble sjekket for Cushing, og ikke lave verdier. Og beskjeden var at alt var normalt. Likevel ser til og med jeg at kortisolnivået er mer enn halvert i forhold til prøver som var tatt to år før (blodprøver). Dette ble ikke kommentert, og heller ikke det lave ACTH. Derfor har jeg resignert ang. leger her i distriktet, og prøver Oslo. Så jeg venter spent på svar.

Siven - takk for melding! Jeg har tenkt litt på Medi3, for jeg kjenner en som har fått hjelp der. Vet ikke hvilken lege han har, men hans mor har fortalt at han først hadde fått en type medisin som ikke fungerte, før han ble satt på noe annet. Hun visste ikke så mye, men jeg har gjort meg tanke om at dette må være thyroid, for mannen er nå veldig bra, har gått ned mange kilo osv. Så forhåpentligvis er det noen der som forstår litt mer enn den gjengse lege utover i distriktet.

Jeg regner med å få komme ned til Heggeli-klinikken etterhvert. Men jeg kan jo ikke drive å reise dit til stadighet, så det kan være greitt å ha et sted som kan overta her oppe når situasjonen er under kontroll. Dette har vært en fryktelig vinter å komme gjennom, med store søvnproblemer og stor fortvilelse over situasjonen. Så nå håper jeg Osloturen vil ende med skikkelig diagnose og riktig medisin :-).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av AneMarie

Må indrømme at jeg tror mit indre er et hormonalt kaos, bygget op over mange, mange år, uden støtte og hjælp.
Orker ikke at få det undersøgt, tror jeg må leve med det.

Halla - hvordan ved du at du har fibromyalgi? kan det måles?
vink11

---

Hei AneMarie!
Jeg ville prøve å sitere noe av din tekst, men dette kan jeg rett og slett ikke - syns det er alt for mange forvirrende symboler!

Angående fibromyalgi så tror jeg egentlig ikke at jeg har "den ekte" som blir regnet for en revmatisk sykdom. Jeg tror rett og slett mine muskelsmerter/svakhet er hypothyreosesymptomer. Den "ekte" har visse kriterier som må oppfylles, men selv om jeg var til revmatolog så tror jeg ikke de var til stede i mitt tilfelle. Men noe må de jo kalle det!

Mine muskelproblemer startet for ca. 10 år siden. Jeg ble veldig stiv når jeg hadde sittet stille, og hadde store problemer med å komme meg opp fra en stol. Stivheten løsnet når jeg hadde rørt litt på meg, men å se meg gå over golvet kunne jo være litt av et skue til sine tider! Etterhvert kom også smerter og ikke minst en veldig trettbarhet ved fysisk arbeid - ble veldig fort utmattet i muskulatur. Dette varte noen år, mens jeg i grunnen ble mer og mer redusert. Men det går så uendelig saaakte, at man ikke merker det før det er gått lang tid, og man begynner å se så og så langt tilbake og sammenligne med tidligere tilstand.

De siste 4-5 år har jeg så vært ordentlig SYK, selv om legen påstår at stoffskifteprøvene er "helt normale" - at de er utrolig lave betyr ikke noe! Jeg har nok hatt symptomer uten å være direkte syk i over 20 år. Allerede i 1989 fikk jeg vite at kolesterolet var for høyt, noe senere var det urinsyrenivået og triglyserider, og så blodtrykket som krøp sakte men sikkert opp til uakseptabelt nivå. Men jeg var jo "frisk", selv om jeg hadde mange plager og symptomer som ingen kunne forklare.

Dagens situasjon er slik at legene nok vet at jeg ikke er frisk, men å innrømme at det er stoffskiftet, når de ikke kan tolke blodprøveresultatene, det går jo ikke. Men jeg tror ikke noen av dem ville ønsket å være i mine sko de siste årene!
Så som deg, så har jeg altså også hatt et hormonkaos i mange år, og jeg ba faktisk om stoffskifteprøver for ca. 10 år siden fordi jeg mente det var der problemet lå. Så jeg vil si til deg at du må absolutt ikke resignere og si at dette må du leve med. Et eller annet sted finnes det noen som har kunnskapen til å løse problemet. Selv har jeg nå tatt kontakt med en klinikk i Oslo, fordi her i distriktet er det håpløst. Det kommer til å koste en del, både med reise og behandling. Men når man ikke "lever" uansett, så kan man likegodt bruke penger på å bli frisk - eller ihvertfall friskere!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Jeg ville prøve å sitere noe av din tekst, men dette kan jeg rett og slett ikke - syns det er alt for mange forvirrende symboler!

---

Vejledning i brug af citat-funktion findes her. hjertflag1

Både jeg og en venninne med lavt stoffskifte har noe som heter glasslegemeløsning. De verste symptomene er sterke lysblaff, som er ekstra plagsomt ved mørke. Blaffene skyldes at det napper i netthinnen (vi har begge vært hos øyelege med dette). Ellers var det, spesielt den første tiden, "skygger" i synsfeltet. Og hos meg ihvertfall så pulserte øyet i takt med hjerteslagene - meget ubehagelig. Jeg er nå nesten bra, men merker litt av og til til lysblaffene. Ingen lege har nevnt at dette kan være et stoffskiftesymptom, men ettersom de eneste jeg har hørt om som har dette begge har lavt stoffskifte, så lurer man jo litt :roll:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Halla

Ingen lege har nevnt at dette kan være et stoffskiftesymptom, men ettersom de eneste jeg har hørt om som har dette begge har lavt stoffskifte, så lurer man jo litt :roll:

---

En forringelse af stofskiftet svækker jo kroppen og ad den vej give en masse forskellige negative resultater. For at noget kan kaldes et symptom, skal det vel være typisk for en tilstand i tilpas mange tilfælde? Men hvis man taler om det ud fra, at kroppen svækkes af et dårligt stofskifte, så kan man måske komme videre med det, også i forhold til lægen.

vink11 Nielsigne

Jeg har hatt lavt stoffskifte, fikk diagnosen i 2001. Noen år etter fikk jeg den lidelsen du beskriver. Atter noen år etter fikk jeg det på det andre øyet. Dette er interessant, legen og øyelegen lurte fælt på hvorfor jeg fikk det 2 ganger...

Jeg HAR lavt stoffskifte, skal det være :-)