Nå har jeg hengt på dette forumet en stund. Ikke en gang har jeg lest en henvisning til Norsk thyroideaforbund som en ressurs. Hva er det som ikke stemmer? Dette er da ikke slik det skal være -
Printable View
Nå har jeg hengt på dette forumet en stund. Ikke en gang har jeg lest en henvisning til Norsk thyroideaforbund som en ressurs. Hva er det som ikke stemmer? Dette er da ikke slik det skal være -
Nei, det er visst et mantra som blir gjeldende flere og flere steder i dag - dessverre :|
Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode :!:
Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.
Jeg er ikke sikker på om jeg har lest akkurat det innlegget eller om det var en annen som også var sjokkert over begredeligheten. Men for all del!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Kevlin
Jeg mener bare at om ingen henviser til forbundet i hvilken som helst sammehheng her så er det en falitterklæring god nok. Begredelig er ordet. En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.
Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les NycomedSitat:
Opprinnelig skrevet av Jerene
Jeg har enda ikke funnet innlegget jeg leter etter, men Anisas beskrivelser i dette innlegget henger jeg meg på:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Kevlin
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Sponsingen er ikke nødvendigvis et problem. Levaxin er da ikke en gift heller, og Nycomed har vel heller ikke meldt seg inn i de ondes forbund.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
Jeg bare forverter noe MER enn dette. Det høres ut som forbundet går på lavt stoffskifte, om jeg skal være riktig stygg og vemmelig og si akkurat hva jeg tenker.
Jeg har skrevet om mitt møte med medlemsmaterialet her.
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11361
Jeg tolker det ikke positivt, men kanskje flere år i det private næringsliv har gjort meg mer kynisk enn folk flest.
Ja, det tror jeg så gjerne, for det har jeg sett i andre sammenhenger også. Vi ligger dårlig an når de som har det verst samtidig er de som ikke har så veldig mye energi til å si fra og organisere seg.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Kevlin
BINGO! Det var den jeg leste.Sitat:
Opprinnelig skrevet av smgj
Hadde det ikke vært for at jeg spiste levaxin i 15 år hadde jeg vært død, så det var IKKE det jeg mente. Jeg mener bare at det forklarer den ensidige forkuseringen på en behandling. For NTF er all annen behandling i bestefall ikke eksisterende. Og det er klart for meg at dette er bundet i sponsing og bidrar til et snevert marked hvor Nycomed er praktisk talt enerådende.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Jerene
Jeg mente ikke et øyeblikk å antyde at du mente det. Problemet ikke hva de sier, men hva de ikke sier. Og for å gjenta - hvorfor blir ikke forbundet nevnt her, og hvorfor blir de ikke nevnt som en ressurs? Hvorfor blir de ikke noe mer enn noe som blir oppfattet som et haleheng til industrien? Det er for dårlig.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Blondie
Antakelig fordi folk flest her ikke opplever dem som ressurser. Derimot finnes det flere som har opplevelser som minner om motarbeiding når de - som medlemer - har forsøkt å vise svakheter ved informasjonen forbundet leverer medlemmene sine og måten forbundet jobber på.
Jeg har iallfall funnet mer vettug informasjon her enn i materialet jeg fikk. Og det utgjorde 50% av redaksjonelle utgivelser for året...
Så selv om flere sier at lokallagene har vært verdifulle så har jeg valgt å ikke legge min person til medlemsmassen - etter å først ha meldt meg inn fordi jeg ikke trodde det var så skjevt som det viste seg å være i mine øyne. Jeg synes rett og slett innholdet var for dårlig til at jeg ville stå bak det. (Husk at i slike organisasjoner så betyr høyere medlemstall mer penger... både fra den enkelte person og fra sponsorer.)
Jeg har nu mest interesseret mig generelt for problemet med "købte og betalte" patientorganisationer over den ganske verden. Men Jerene? Det norske forbund står der en hel del kommentarer om i forummet Thyreoidea: medisin, brukermedvirkning, pasientrettigheter og foreninger , hvor den forrige forbundsleder har også postet sine meninger. Måske kunne du finde svar på dine spørgsmål der?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Jerene
Hvorfor de ikke blir nevt her, er vel fordi de ikke er en resurs ?
Jeg vil jo velge hva jeg syns er bra, og de vil vel alle ?
Som du sier på nynorsk "doing is beliving", og da kommer de bare til kort.
Jeg var jo svært involvert for noen år siden - det kan du sikker søke opp på forumet her.
Så mener jeg vel at så lenge de ikke endrer sin gjøren og laden - - - -
Generalisert:
Mange av oss her inne har ikke blitt bedre av den offentlige retningslinja for behandling av spes. lavt stoffskifte.
NTF ligger på den linjen, og i dagens situasjon må de nok det.
Selv om det i senere tid har kommet litt andre behandlingstanker inn i bildet der, er ikke informasjonsbrosjyrer etc. noe annet enn det Nycomed selv har skrevet.
Personlig har jeg vært medlem i mange år, og et visst samhold kan en føle, men de har ikke så mye å komme med.
Medisinsk er det svært lite opplysninger å få.Svært lite.
Mestringskurs er "in"
Min personlige mening--vi lærer å mestre livet hver eneste dag, vi som går "slik".
Det er utrolig synd at så mange ikke ser på NTF som en ressurs. Her på forumet er det, slik jeg oppfatter det, mange med stor kunnskap. Hvorfor ikke melde dere inn i NTF og forsøk å forandre organisasjonen. Det er utrolig mange der ute som trenger det.
De møtene jeg har vært på (lokallag) gir meg dessuten inntrykk at NTF drives av en del eldre mennesker. Det kunne trenges en del friskt ungt blod som ser ting på nye måter. Vi har bruk for et NTF som er sterkt og uavhengig.
Det hadde vært flott om det var sånn, for det trengs endringer der.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vilma
Jeg meldte meg inn i NTF, samme dag jeg endelig fikk konstatert lavt stoffskifte og gledet meg til å treffe andre mennesker her. Jeg var på nettsiden deres, og der stod det om et treff. Jeg gledet meg og var spent. Problemet var bare att på det treffet kom bare jeg. :?
Senere fikk jeg post av dem. Jippi jeg fikk lodder å selge. desp1 Så jeg må vel si at futten gikk litt ut av meg. Når jeg også fikk reklame hjem fra NTF om bailine som skulle øke stoffskifte eller hva nå det sto, så var jeg litt imponert.
Så jeg personlig er skuffa, og at de ikke kan gi generell informasjon er trist. Det hadde vært så flott med en oppegående organisajon, og hadde jeg fått ett bedre møte med dem, hadde jeg sikkert på sikt også muligens kunnet engasjere meg der. Men min lyst forsvant gangske raskt, da jeg oppdaget at dette var jo ikke et sted jeg kunne gå til og føle meg hjemme slike jeg forventet.
Jeg er fortsatt medlem, og jeg håper selvsagt på en endring, men jeg er vel blitt endel illusjoner fattigere. Dessverre!
Jeg mener også, bestemt, at det er eldre mennesker som med langvarig og knepen ensidig Levaxinbehandling har mistet noe av sine kognitive evner.
Et lite styre styrer de meste, omtrent som en bananrepublikk styres av storebror.
Og - jeg vil ikke bli oppfattet anderledes enn at jeg mener det er trist å være vitne til.
For jeg ville jo gjerne være med i en forening som ble drevet etter våres beste. Og grunnen til at jeg ikke er med, er jo at den ikke drives slik.
En trenger ikke gå lengere enn til en annen stoffskifteforening, Diabetesforeningen, for å se at det her drives på at helt annet nivå.
En slik forening ville jeg gjerne støttet.
Der kan man få juridisk støtte til å klare de mange spørsmål som dukker opp. Det korte er at man får hjelp, og man kan selv få yte noe. Det er fri talerett der.
Kan bare anbefale deg å lese den passiar som utspant seg mellom formannen i NTF og meg her på Sonja for noen år siden, hvor hun efter heftig ordveksling ringer meg å tilbyr meg en stilling i foreningen for at jeg skal holde kjeft.
DET - er et tilbakelagt stadie, og jeg holder ikke dette mot foreningen idag.
Men de må jo se å få ut fingeren !
En av de mange strider sto om foreningens praksis med å sende informasjon til medlemmets lege som medlemmet ikke fikk se !
Jeg mener - hallo - hvor bor vi liksom !
NTF er sponset av Nycomed. Og dermed er de ikke nøytral. De får "doseark" fra de, mange av reisene og konferansene/kursene er sponset av de. NTF anbefaler kun levaxin til sine medler. Nevnes andre merker, snakkes det med små skrifter, og hysj-hysj. Sidene til NTF er jo også dårlig oppdatert, og inneholder lite info. Synd!
Det skrivet (dr Omdals) var min første og siste erfaring med NTF:Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Kevlin
Endelig - der fant jeg den:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Kevlin
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Søkte på NTF på google og fikk opp blant annet: "Norsk Tamrotte Forening" Hehe.... Måtte bare le litt:mrgreen: Er barnslig, vet det....
Men fra spøk til alvor. Tenkte å spørre NTF om de kunne gjøre noe for at vi som bruker ERFA eller Armour kunne få det på blå resept. Og så tenkte jeg også å spørre om de ikke kan forsøke å spre kunnskap om at når en bruker ERFA/Armour så blir TSH ubrukelig å styre etter. Dette er jo kunnskap som kommer fra Aker. Men det er jo åpenbart at den informasjonen ikke har kommet ut til endokrinologene og legene i dette landet.
Er det noen som har prøvd å spørre om disse tingene, og hva har dere i tilfelle fått til svar?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
For å si det sånn, så tror jeg at jeg hadde hatt mere glede av å være medlem i "Norsk Tamrotte Forening". :lol:Sitat:
Opprinnelig skrevet av knokkel
Må også le av n`Finns slagkraftige sleivspark her, om de nå skal kalles det. :D (Er jo så enig..Så sleivspark kan diskuteres mener jo jeg..) Og selv om jeg ser at mitt bidrag i denne diskusksjonen er en digresjon, så er det vel en grunn til at akkurat denne sketsjen dukket opp i hjernebarken..:mrgreen: Jeg er også litt barnslig, jeg vet også det..
Hehe - hva kan man si.....
Og Knokkel, ditt ønske er jo helt legitimt og flere har jo presset dem på det punktet.
De skal få svare selv på de, hvis de vil - mitt intrykk er at de er svært motvillige, men har måttet lage ordninger som tilfredsstiller sine sponsorer.
Det er har det famøse "bak om ryggen"-brevet kommer inn.
Til de medlemmene som har spørsmål om thyroider, tilbyr de å sende brev til legen din som du ikke får se innholdet i.
De hadde nylig et møte her i distriktet og jeg spurte en av de som var der om de snakket om tyriode hormoner, men det gjorde de ikke.
Jeg tror at vi er inne i en ny tid. Så mye foregår på nettet. Måten slike foreninger drives på, tilhører fortiden. Nettet er en raskere måte å oppdatere seg på enn at noen i et styre sitter sammen, vedtar hva som skal stå i et foreningsblad, som deretter trykkes og sendes ut til medlemmer. I dag er det en treg kommunikasjon.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vilma
ME-pasientene har bedrevet blogging. Det har gitt flere resultater. Møte i Stortinget. Intervjuer i NRK osv. Kanskje er det bloggerne, blandt dem Maria som gjør at ME-pasienter om ikke lenge må la være å gi blod. Legene i Norge har ikke tenkt så langt. Det har derimot pasientene. Og de har sagt det. Høyt. På nettet.
Det er også i den sfæren vi befinner oss i.
Jo flere som leser og orienterer seg på nettet og ellers hvor visdom og klokskap finnes, og høyt og tydelig forteller legestanden hvor langt ute de er med vett og forstand, jo nærmere tror jeg vi er gode løsninger for folk med alvorlige og livsvarige tilstander som stoffskiftesykdommer. Me-folket er på vei. Når kommer vi etter og møter til samtaler i Stortinget?
Vi kan jo likevel møtes? Og skape små lommer hvor vi ser hverandre øye til øye, enten det er i Drammen eller Kristiansand? hjertflag1
