Hvor går veien videre?

Å være usynlig syk er utrolig vanskelig, spesielt vanskelig synes jeg det har vært da jeg nå etter 13 år som syk enda ikke har funnet min hylle.

Jeg ble syk når jeg var 22 og gravid med førstemann. Bekkenløsning var diagnosen den gangen. Men smertene og muskelsvakheten ble ikke borte etter fødsel. I tillegg forsvant energien.

Diagnosen ble da bechterev og jeg fikk medisiner som fjernet smertene samt behandlingsreiser til sydligere strøk som gjorde meg mye bedre. Noen år senere ble denne også tatt vekk da jeg ikke hadde nok endringer i benstrukturen.

Formen var ok, altså mest smerter og energi nok til å klare det mest nødvendige fram til jeg fikk mitt tredje barn for 3 år siden. Etter jeg begynte å jobbe igjen etter permisjonen sa det bare stopp. Jeg trodde først det var omgangsyken siden jeg var kvalm og svimmel, men det var det ikke. Så trodde legen det var krystallsyke, men det var det heller ikke.

Legen ble da bekymret og ville ha meg inn på sykehus da hun var redd det var hjerneblødning. Dette var det heldigvis ikke. Vi fant heller ikke noe annet som var feil.

Etter lang tid uten bedring ble jeg til slutt henvist til en ME spesialist og fikk rask denne diagnosen. Nå følte jeg meg skikkelig LOST. Hva nå liksom. Beskjeden fra legen var at hvis jeg klarte å ta det nok med ro så ville jeg bli bedre. Men det ble jeg jo ikke. Jeg lå store deler av dagen, tålte ikke støy eller lys, men formen ble bare verre.

Etter en tid får jeg brev fra legen om at jeg mangler dvitamin og at jeg bør begynne å ta dette. Jeg hadde en verdi på 16 (ref. 50-150). Jeg fikk resept og begynte å ta vitaminene. Etter å ha lest på nett fant jeg ut at lav dvitamin kan gi osteoporose og jeg ba legen om scanning for å se om det var problem hos meg. Jeg fikk da henvisning til en indremedisiner som tilfeldigvis kunne mye om dvitamin og har fått hjelp der til å få opp nivået mitt. Benstrukturen min var også redusert, men ikke nok til osteoporose heldigvis.

Etter jeg begynte på dvitaminer og sommeren kom med sol og varme steg formen raskt og jeg øynet håp om å komme ut i jobb igjen. Dessverre så vil jeg for mye for raskt noe som førte til en gigantisk smell igjen.

Når denne smellen kom gikk jeg hos en kognitiv terapeut(psykolog) for å bli kvitt flyskrekk og har etter dette brukt ham som "sparringpartner" for å finne en vei ut av dette.

Psykologen mener at jeg er overbelastet og at symptomene kom fra det, spesielt utmattelsen, glemsomheten, hodepinen osv. Jeg har hatt en frykt om at dette bare er psykisk siden det aldri viser noe på blodprøver og andre prøver, og det har vært godt å ha en kyndig som betrygger meg med at jeg hverken viser tegn på å være deprimert eller hypokonder.

Etter at jeg fant ut at jeg hadde manglet dvitamin i lang tid uten å ha fått beskjed om det fant jeg ut at nå må jeg ta saken i egne hender. Jeg bestilte kopier av blodprøver og begynte å lese meg opp om blodprøvene.

Jeg hadde anti-tpo som var positiv og pth over referanseområdet i tillegg til kalsium som var over referanseområdet. Fosfaten min ligger nedenfor referanseområdet uten at jeg helt har funnet ut hva dette betyr. Den perioden jeg var innlagt på sykehus var også tsh over referanseområdet, men alle prøvene på tsh nå er fine.

Ved å google anti-tpo kom jeg hit. Jeg har lest, nikket gjenkjennende og grått. Jeg prøver å samle nok kunnskap og ikke minst mot til å diskutere dette med legen min. Jeg har også sendt en mail til legen som har http://parathyroid.com for å se om denne operasjonen er noe som kan hjelpe meg.

Kanskje jeg endelig har funnet rett "hylle" og at veien videre vil bli litt lettere...

Du har vært gjennom den kverna du og ser jeg.....
Fikk bare lyst til å se litt på utsagnet "...siden det aldri viser noe på blodprøver og andre prøver".

For hva viser egentlig blodprøver ?
Jo, de viser nok de biometriske forhold som eksisterer, men forstår "vi" dem ? Tolkingen av det man finner er jo i høy grad en menneskelig øvelse - en subjektiv vurdering gjort på en ubjektivt utvalgt bitte liten del av helheten.
Og det er en menneskelig øvelse som foregår på den tekniske standards evne til å gjenngi funn korrekt. Og man legger liten vekt på at denne er feilbarlig.

Bare som at appropos fikk jeg jo i mange år før jeg finn diagnosen høre at man hadde bedømt alle mine prøver som fine.
Jeg fikk journalen min for ikke så mange år siden og fant en eneste prøve som hadde med stoffskiftet å gjøre - en TSH=5.
Som man altså vurderte som "fin", og ikke nødvendig å ta de andre thyreoideaparametrene.

Hyperparatyreoidisme blir man trett av Jolene.
Og verdier her har svært snevre marginer. Særlig på blodkalk. Om de joniske målinger her ligger på referanseverisene skal alarmen gå.
Regner med at du er iferd med å oppdatere deg ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Du har vært gjennom den kverna du og ser jeg.....
Fikk bare lyst til å se litt på utsagnet "...siden det aldri viser noe på blodprøver og andre prøver".

For hva viser egentlig blodprøver ?
Jo, de viser nok de biometriske forhold som eksisterer, men forstår "vi" dem ? Tolkingen av det man finner er jo i høy grad en menneskelig øvelse - en subjektiv vurdering gjort på en ubjektivt utvalgt bitte liten del av helheten.
Og det er en menneskelig øvelse som foregår på den tekniske standards evne til å gjenngi funn korrekt. Og man legger liten vekt på at denne er feilbarlig.

Bare som at appropos fikk jeg jo i mange år før jeg finn diagnosen høre at man hadde bedømt alle mine prøver som fine.
Jeg fikk journalen min for ikke så mange år siden og fant en eneste prøve som hadde med stoffskiftet å gjøre - en TSH=5.
Som man altså vurderte som "fin", og ikke nødvendig å ta de andre thyreoideaparametrene.

Hyperparatyreoidisme blir man trett av Jolene.
Og verdier her har svært snevre marginer. Særlig på blodkalk. Om de joniske målinger her ligger på referanseverisene skal alarmen gå.
Regner med at du er iferd med å oppdatere deg ?

---

Takk for at du tok deg tid til å lese Finn kram1.

Jeg leser og leser for å prøve å tillegne meg så mye kunnskap som mulig, men det er ikke alltid like lett med et hode som ikke fungerer. Jeg synes det er så utrolig urettferdig at jeg må være min egen "lege".

Ionisert kalsium ligger rett over referanseverdiene selv om pth er høy, og før jeg begynte på dvitamin var pth over ref.verdi selv om kalsiumen var forholdsvis høy, men legene reagerer ikke på dette. Svaret jeg fikk var at referanseområdet var gjennomsnittlig og at noen lå litt over... hmmm

Venter i allefall spent på svar fra USA.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

For hva viser egentlig blodprøver ?
Jo, de viser nok de biometriske forhold som eksisterer, men forstår "vi" dem ? Tolkingen av det man finner er jo i høy grad en menneskelig øvelse - en subjektiv vurdering gjort på en ubjektivt utvalgt bitte liten del av helheten.
Og det er en menneskelig øvelse som foregår på den tekniske standards evne til å gjenngi funn korrekt. Og man legger liten vekt på at denne er feilbarlig.

---

Professor Ralph Gräsbeck, en af faddere til begrebet referenceintervallet eller "normalområdet" advarede den samlede medicinske profession i 1990 mod at anvende en forkert terminologi såsom "normal" og han begrundede sin advarsel med at argumentere for, at hvad der er normalt for en person er ikke normalt for en anden. ("Normalområdet" findes ikke)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Professor Ralph Gräsbeck, en af faddere til begrebet referenceintervallet eller "normalområdet" advarede den samlede medicinske profession i 1990 mod at anvende en forkert terminologi såsom "normal" og han begrundede sin advarsel med at argumentere for, at hvad der er normalt for en person er ikke normalt for en anden. ("Normalområdet" findes ikke)

---

Det er vel det legen min egentlig sier da, at mitt normalområde kan ligge utenfor referanseverdien... :mad: At jeg har en trillebår full av sypmptomer hjelper ikke...

Egentlig litt usikker på om jeg er mest lettet eller fotvilet. Fikk svar fra USA i dag at jeg ikke har Hyperparatyreoidisme, noe som selvfølgelig er veldig bra. Problemet blir da igjen -hva er det?

Jeg fikk tilsendt blodprøver fra jeg var innlagt på sykehus for 2 år siden.

Tsh(0,4–3,5) på 3,7
S-t4(fritt)(7-16) på 12

Denne TSH prøven er den eneste prøven jeg har bortsett fra anti-tpo som kan tyde på stoffskifte.(bortsett fra for lavt fosfor, og noe lavt jern og b12) Men Tsh har vært lavere senere. Bør det være nok for en prøvebehandling?

JEG vil si at sannsynligheten er veldig stor for at du har et stoffskifteproblem som er på vei ut av startgropa, selv om Anti-tpo-tallene dine ikke er høye er de opp i det området som regnes som sikkert positivt.
B12-opptaket fra tarmen blir ofte redusert hos stoffskiftesyke fordi tarmbevegelsene reduseres. Lav ferritin er ofte en følgespartner. Det er felles for fryktelig mange her inne.

Om du vil få en prøvebehandling basert på disse tallene?
Det kommer VELDIG an på legen din. Og på din argumentasjon. Om du har en lege som våger å tro på symptomer + anti-tpo og basere behandlingen på den i større grad enn på blodprøver. (Psst - du vet at TSH er absolutt høyest om den blir målt så tidlig som mulig på morgenen? Så om prøvene dine ikke ble tatt da kan det være at de er høyere da. TSH kan variere gjennom døgnet med en hel verdi.)

I mellomtiden ser jeg at du har tatt tak i d-vitaminnivået. Du bør også lese og vurdere selentilskudd. Det er en av de ytterst få tingene som har vist seg å kunne senke anti-tpo. Og begynne å få opp b-vitaminen også.

Lykk til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

JEG vil si at sannsynligheten er veldig stor for at du har et stoffskifteproblem som er på vei ut av startgropa, selv om Anti-tpo-tallene dine ikke er høye er de opp i det området som regnes som sikkert positivt.
B12-opptaket fra tarmen blir ofte redusert hos stoffskiftesyke fordi tarmbevegelsene reduseres. Lav ferritin er ofte en følgespartner. Det er felles for fryktelig mange her inne.

Om du vil få en prøvebehandling basert på disse tallene?
Det kommer VELDIG an på legen din. Og på din argumentasjon. Om du har en lege som våger å tro på symptomer + anti-tpo og basere behandlingen på den i større grad enn på blodprøver. (Psst - du vet at TSH er absolutt høyest om den blir målt så tidlig som mulig på morgenen? Så om prøvene dine ikke ble tatt da kan det være at de er høyere da. TSH kan variere gjennom døgnet med en hel verdi.)

I mellomtiden ser jeg at du har tatt tak i d-vitaminnivået. Du bør også lese og vurdere selentilskudd. Det er en av de ytterst få tingene som har vist seg å kunne senke anti-tpo. Og begynne å få opp b-vitaminen også.

Lykk til.

---

Takk for svar. Det høyeste resultatet er tatt kl 15 på sykehuset, men da var jeg veeeeldig dårlig.

Jeg har en fastlege som er bra når hun får tenkt seg om. :) Skal prøve å finne nok argumenter til prøvebehandling.

Kan en prøvebehandling gjøre skaden verre?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av jolene

Kan en prøvebehandling gjøre skaden verre?

---

Nei, men den kan bremse anti-tpo og kan gjøre at du føler deg bedre. Har du ingen forbedrende virkning kan du slutte etter 3-6-9 mnd og kjertelen vil gjenoppta full produksjon igjen.

(Ved en prøvebehandling blir du uansett ikke satt så høyt i startfasen at kjertelen din bare går og legger seg på solsenga. Medisineringen økes gradvis og om du ikke merker noen bedring ved dette så vil den bare avsluttes. )

Forsøk å ta blodprøver på samme tid hver gang, for eksempel på morgenen. prøvene kan vise litt forskjell ut fra når på dagen de er tatt. Høyest på morgenen, og lavere ut over dagen.

Hvis det ikke kan gjøre noen skade med prøvebehandling mener jeg at det er legen som skal ha god argumentasjon for å ikke prøve. ;) Det var godt å høre.

Jeg skal forsøke å få tatt blodprøvene på samme tid. Problemet er at jeg har fastlege et stykke unna og er litt avhengig av å ta prøvene når jeg får legetime.

Jeg tar alltid blodprøvene 3-5 dager før timen, slik at de nye prøvene er klare til jeg får komme inn til legen. På den måten kan vi diskutere nyeste status.

Selvfølgelig er det krøkkete, men kanskje det finnes et kontor nærmere deg som kan stikke deg og sende inn blodet og få analysene adressert til rett lege?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Jeg tar alltid blodprøvene 3-5 dager før timen, slik at de nye prøvene er klare til jeg får komme inn til legen. På den måten kan vi diskutere nyeste status.

Selvfølgelig er det krøkkete, men kanskje det finnes et kontor nærmere deg som kan stikke deg og sende inn blodet og få analysene adressert til rett lege?

---

Det kan jeg vurdere. Får du bare henvisnig fra legen på timen før da?

Fikk blodprøve svar fra 2005 i posten i dag som jeg har etterlyst. Der er tsh 0,9 og når jeg hadde "det store kræsjet" var den på 3,5... Håper det er tegn nok for legen at noe er " på gang"...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av jolene

Det kan jeg vurdere. Får du bare henvisnig fra legen på timen før da?

---

Ja, når jeg er hos privatlegen i Oslo får jeg henvisning, slik at jeg kan ta dem her i småbyen jeg bor i og få dem klare, og levert før neste time.

Hos fastlegen i denne byen vet personalet at jeg er under behandling for stoffskifte og da sier jeg bare til sykepleieren at jeg skal stikkes og at de prøvene jeg pleier å ta er fT3, fT4 og TSH. Innimellom tar vi også med ferritin siden den har vært lav og jeg spiser jern for å få den opp.

Praksisen er forskjellig fra kontor til kontor og skal du ta prøvene et annet sted en hos fastlegen din så må du ha med henvisningen - altså få legen til å skrive "neste henvisning" før du går. Da må du også få vite hvor lang tid i forveien de trengs å ta for å komme fram til den timen dere skal diskutere dem.

Da har jeg vært hos fastlegen. Jeg får ingen prøvebehandling enda, men hun var veldig villig til å ta nye blodprøver. Hun tok også anti-tpo på nytt så da blir det spennede å se om det virkelig er antistoffer eller ikke...

Jeg har også bestilt time på Heggeli i januar dersom vi ikke finner ut noe til da.

Da har jeg fått resultatene fra blodprøvene. Jeg har fortsatt antistoffer men tsh var lav. Den var på 1,3 og jeg tok prøven fastende kl. 7 på morningen. Så da kan jeg vel utelukke stoffskifte. Hun vil likevell fortsette å ta prøver 2 ganger i året siden jeg har alle symptomer og vanskelig vil merke dersom jeg får lavt stoffskifte.

Jeg viste henne også at hårveksten på leggene er tilnærmet borte og hun sa at hun normalt ville ha testet meg for dvitamin og stoffskifte, men siden de prøvene var fine visste hun ikke hva det kunne være.

Før jeg gikk spurte jeg henne hva hun tenkte om at jeg ville gå til en helhetsmedisiner. For meg er det viktig å ha en åpen dialog med legen og hun så ikke noe galt i dette!

Men først skal mandlene fjernes:eek:

Fint at du får overvåkning iallfall. Om TSH er lav kan det ikke alene utelukke stoffskifteproblemer - den må vurderes i sammenheng med fT4 (og fT3) for å utelukke at det kan være feil i feedbacksystemet (at din TSH ikke reagerer "naturlig" i forhold til mengden fT4 & fT3 i blodet).

Det var nevnt et annet sted her inne at manglende hårvekst på leggene kunne henge sammen med hormonell ubalanse... mener jeg å huske. Du får søke litt.

Ad hukommelsen så er det flere her inne som har positiv virkning av pregnolone. Søk og les.

Ja, og om du drar til Heggeli så er det til hjelp dersom du skaffer deg utskrift av dine tidligere prøver og tar med til legen. Det vil hjelpe vedkommende å utelukke ting raskere og spare deg for noen kroner i prøver.