Graves, trenger jeg enokrinolog?

Hei.

Jeg har diagnosen Graves siden Feb. 2005. FT4 begynnte på 34 , og etter 6mnd var det nede på 15. Det har vandret mellom 12 og 22 siden det, men i vår var den oppe i 29 igjen.
Jeg føler ikke at jeg får tett nok oppfølging med tanke på endring av dosen av Neo-M.
Jeg har spurt om å få komme til endokrinolog, men det nytter ikke. Fastlegen sier at det er Graves og det behandler man med Neo-M, pumktum finale.

Hva skal jeg gjøre? Er helt utslitt av å ha høyt stoffskifte, vurderer å be om jod eller operasjon.


Mvh.
Trygve

Hei og velkommen,

Du har hatt GRaves litt lenger enn meg, men jeg skal i hvert fall prøve å gi deg noen svar ut fra mine erfaringer.

Min lege vil heller ikke viderehenvise meg. Han sier at dette skal han klare selv. I begynnelsen var jeg forbanna på den holdningen, men etterhvert har jeg forstått at veldig mange endoer har mest peiling på diabetes. Da er jeg jo like langt. Dette er vel litt avhengig av hvor du bor i landet. På Aker har de god peiling (tror jeg).

Jeg vet ikke i hvilken grad du har fulgt med på stoffskifteprøvene og sammenholdt disse med dosering av Neo-M og form, men dette var et råd jeg fikk tidlig og jeg har laget sirlige diagram på EXel slik at jeg har sett variasjonen i FT4 i forhold til mg med Neo-M. Dette har gjort at jeg har vært ulydig og ikke fulgt legens råd alltid. Siste gang var for en måned siden og i morgen vil jeg få svar på om jeg gjorde riktig eller ikke.

Hvis du poster prøveresultatene og dosering her så kan sikkert en eller annen si noe vettugt til deg. Det er ferietid på forumet så det kan hende at det drøyer litt med den store responsen, men jeg er innom daglig og tror at jeg har nok erfaring etterhvert til å kunne bidra med noe.

Hvilken symptomer som du opplever som plagsomme?

Hei, takk for kjapt svar.


Jeg skal be om utskrift av de siste mnd med bodprøver og poste det her sammen med dosering. Jeg skal ta ny prøve i morgen, skal jeg be om noe mer enn det vanlige? TSH, FT4 og CK pleier jeg å ta, skal man ikke måle TRAS og anti-TPO innimellom også?


Formen føles best når ft4 ligger rundt 15-17, men det virker som det er vanskelig å få det stabilt. Finnes det noen andre med. som kan hjepe til?
Jeg merker at det har mye å si hvor stresset jeg er i hverdagen, merker du det samme?

De mest plagsomme symptomene går på humøret. Jeg er har vedig kort lunte, spesielt i stressende situasjoner. Er ofte sint på alt og alle. Jeg kan føle meg helt fin om morningen, men om kvelden gråter jeg for ikkeno...
Merker også endel fysisk; vekttap (opptil 5kg/uke) , søvnproblemer, "susing" i hodet, vidåpne øyne, overfølsom for lys.

Mindre plagsomt er det at små sår på hendene aldri gror og at jeg blir forkjølet hver 14. dag...


Mvh
Trygve

Ta en prøve på T3 også :)

Selv har jeg bare sjekket TRAS og anti-TPO og anti-TG en gang. Jeg leste for ikke så lenge siden at TRAS'en skal minske under behandling. Så kanskje jeg burde fått meg en ny test jeg også... :wink:
Vet ikke om det er vanlig å sjekke flere ganger, men det burde jo være ganske informativt? Hvis TRAS'en minsker får vi skikkelig behandling :D

Anne Ma anbefaler FT3-prøve. Denne har jeg aldri tatt (tror jeg). Jeg vet det er mange som får denne testet. Ellers så hhar jeg blitt testet for TRAS et par ganger. Første gang da diagnosen ble satt og nå sist i mai (et halvt års mellomrom).

Når det gjelder formen, så har jeg det motsatt av deg. Føler meg ganske bra om kvelden, men strever fælt tidlig på dagen. Føler meg ganske nedfor. Detter bedres utover kvelden. Enig med deg at humør/psyken er det mest plagsomme. Jeg merker også at ting som før ikke utløste en eneste stressreaksjon, nå kan få meg helt i ulage. Blir redd/nervøs for at jeg ikke klarer å gjennomføre ganske små ting slik som før var helt dagligdags og normalt.

Vekttap hadde jeg også, men det har stabilisert seg. Nå er det et fæle strev med å legge på seg igjen.

Har du sjekket øynene dine med tanke på lysømfindtligheten du nevner?

Jeg tester T3 hver gang jeg tar blodprøver. Det er som oftest den som svinger hos meg når jeg er dårlig.
Nå har jeg jo en litt merkelig variasjon av thyreoidea sykdom. Egentlig tror jeg diagnosen min heter Graves med blokkerende TRAS, og ikke hypotyreose med blokkerende TRAS. Men legen vet ikke hva det heter og endoen i Stavanger vil ikke ta imot meg.. Så om jeg hører til her eller hos hypo-folket er ikke mulig å si. I hvertfall ikke i øyeblikket :D Han visste at TRAS'en kunne plutselig snu fra blokkerende til stimulerende, så jeg får holde et godt øye med formen min (ikke så vanlig altså). Kanskje jeg plutselig får høyt stoffskifte i stedet for lavt. Tiden vil vise..

Hei. Beklager litt lang responstid. :oops:

Jeg har endelig fått henvisning til endo. Skal på Aker om en mnd. Jippi. :D Det er bare 14mnd siden jeg ba om henvisning første gang... jaja, det ordner seg iallefall.
Jeg håper de er litt flinkere med doseringen og at jeg slipper å vente en uke på blodprøve-svarene.

Siste prøve:
TSH: 15,9
FT3: 5,8
Anti-TPO: 953
TRAS: 13 (Var på 30 feb05)
Neo-M: 25mg/dag (morgen)

Formen føles fremdeles ikke helt god, men den er jo milevis bedre enn for to mnd. siden. Det svinger veldig i løpet av dagen, og stress tåler jeg overhode ikke (sånn er det vel for alle her?) Har hatt mer hjerteklapp denne 'høye' perioden enn tidligere, og nå kommer det selv om TSH er normal iflg blodprøvene. Det hadde vært interessant å kunne ta blodprøve når man føler seg som 'værst' i løpet av dagen...

Har vært veldig hoven i halsen i sommer, den er borte nå. Det virker som jeg blir hoven etter høyt TSH / FT3 over tid.
Har dere merket noe slikt?

Med TSH mener jeg selvfølgelig FT4 :D
Jeg har ikke T3 svar enda. Får full pakke hos endoen snart...

Hei Trygve,

Gratulerer med henvisningen. Håper at det er dette som skal til for å bli 100% bra igjen.

Jeg har et spørsmål angående antistoffene: du har for høye TRAS og Anti-TPO. Er begge disse tegn på Graves? Eller er det annen forklaring?

Legen påstår at det er Graves, jeg har tatt det for god fisk hittils... Får vel vite mer når jeg kommer til endo, skal jo ta 36 prøver! :shock:

Takket vært behandlig på Aker så er jeg nå høyere enn noen sinne! AT DET GÃ…R ANN!!
Jeg er så inderlig forbannet på ALLE leger som finnes! Det må da vært mulig å høre LITT på pasienten innimellom...
Jeg skal ihverfall aldri høre mer på doseringene de kommer med, de har jo f... ikke peil på noe!! Jeg prøver å forklare at stoffskiftet mitt går opp og ned av seg selv, uten å forandre dosering av noe, men neida; setter meg på 20mg Neo og 100mcg Leva og tror at alt ordner seg selv! De skulle prøve å leve med høyt stoffskifte selv!

Måtte bare få skrevet av meg litt frustrasjon.

Noen leger burde absolutt fått prøve å være syk sånn ca. 1 måned ja. Kjenner en sånn jeg også... Måtte bytte ham ut.

Hei.

Jeg har lagt merke til at jeg ikke nødvendigvis blir så dårlig å formen av høy FT4. Det må gå litt tid, gjerne et par uker, før jeg merker at formen blir veldig dårlig. Det ser ut som FT3 følger etter litt senere...

Her er et sitat fra Felleskatalogen - Levaxin
- Det antas at T4 hovedsakelig virker som et prohormon og at biologiske effekter vesentlig utøves av trijodtyronin (T3)

Hva tror dere som har lest litt mere? :)

Tar legen FT3 prøver regelmessig av deg? Jeg tror aldri at denne prøven er tatt av meg.

Det du skriver om at du kjenner noe først etter et par uker, kjenner jeg igjen. Hvis FT4 blir for høy eller lav så kjenner jeg ikke symptomene før flere uker etter. Dette har jeg nå sett gjentatte ganger når jeg har gått for lavt pga for høy dose Neo-M. Det går ca 1 måned før jeg virkelig kjenner meg elendig. Så er det bare å vente på at formen skal stige igjen;dvs redusere Neo-M og vente tålmodig på at FT4 skal stige. Dette tar jo også noen uker....Alt i alt er dette en tålmodighetsprøve av de helt store, men det er jo faktisk til å holde ut når man vet at det er bedring i sikte. Det finnes sykdommer hvor man ikke har dette lyspunktet.....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Trygve

Hei.

Jeg har diagnosen Graves siden Feb. 2005. FT4 begynnte på 34 , og etter 6mnd var det nede på 15. Det har vandret mellom 12 og 22 siden det, men i vår var den oppe i 29 igjen.
Jeg føler ikke at jeg får tett nok oppfølging med tanke på endring av dosen av Neo-M.
Jeg har spurt om å få komme til endokrinolog, men det nytter ikke. Fastlegen sier at det er Graves og det behandler man med Neo-M, pumktum finale.

---

går på Neo-M på andre uka nå, skulle starte med 2 om dagen fordi kroppen min er så følsom.
I dag våknet jeg med SKIKKELIG hjertebank,og skjelver veldig. Er det vanlig å bli litt dårligere før bedringen kommer?

Hei sandra. Hvordan føler du deg nå? Er det like ille?

Jeg har ikke hørt om at Neo kan øke stoffskiftet, men det er kanskje naturlige svinginger som kroppen ikke klarer å regulere på egenhånd?

Først og fremst synes jegdu må ta nye prøver, jeg tok prøver hver nesten hver uke en stund. (Ikke hør på at det tar 1 uke å få svar, snakk med store bokstaver så får du svaret på to dager) Få med noen prøverekvisisjoner fra Endo som du kan bruke når du føler for det, evt. kan sikkert fastlegen hjelpe deg.

Merker du at det "koker" i kroppen også, suser i hodet og lignende? Har du hovnet opp i halsen siden du begynnte på Neo?

Jeg leste et sted at du hadde vært på MR for hypofysen? Har du tatt Ultralyd av skjoldbrukskjertelen? Hvis ikke må du KREVE å få en henvisning til Ultralyd så fort som mulig. Selv om du har høye antistoffer og selv om de de sier av "Det er bare bla-bla pga det-og-det."

Jeg har slitt i to år med å få det stabilt, både fastlegen og endo mente at sånn var det bare. Etter 10mnd med mas så fikk jeg endelig ultralyd, jeg har en knute som "forhåpentligvis" produserer tyroksin. Som følge så skifter TRAS fra stimulerende til blokkerende hele tiden så vidt jeg har forstått. Det tar ikke mere enn enn maks 1uke fra lav->høy, men minst 4 uker fra høy til lav.

Høres dette kjent ut?


Merker du noe på andre legemidler du tar? "Tåler" du lite av alt av legemidler? Eller er det spessielt Neo'en du er følsom får? Det er lenge siden jeg var borti det, men tror det er et ensym som styrer metabolismen av kjemikalier inntatt oralt. Mente det var mengden ensym P450 i lever som gjør at noen tåler mye, og andre tåler lite. Altså tar opp mye eller lite.
--
Cytochrome P450 monooxygenase system enzymes can also vary across individuals, with deficiencies occurring in 1 - 30% of people, depending on their ethnic background.
--
http://en.wikipedia.org/wiki/Drug_metabolism
Mer info her...
http://abdellab.sunderland.ac.uk/Lectur ... ism01.html

Prøv å få målt pulsen og helst blodtrykket når du føler deg som værst.
Hvis du har mulighet så kan du også ta en EKG, helst lån med en hjem i et døgn, da kan du måle når du merker mest.
Jeg fikk et snitt på 138puls og blodtrykk 164/116, når jeg satt i sofaen og så på TV... Jeg fikk betablokkere på dagen, og økte Neo dosen kraftig, det hjalp helt utrolig. Jeg ble følte meg som et nytt menneske dagen etter første pillen, det var som å spise 5mg valium, jeg ble så utrolig rolig, og de 80 av de fyiske symptomene forsvant. Pulsen gikk ned til 80 og blodtrykket ca 120/80. Jeg føler meg iallefall bedre, det er det viktigste.

Har du snakket med endo om block&replace, altså tyroksin ved siden av?Kanskje best å få FT4 i nedkant først, men det skal jo stabilisere bedre...

Post gjerne noen prøvesvar neste gang du får noen. Med TRAS, og kanskje Anti-TPO hvis det er lenge siden sist.

Hold deg for all del unna stress (men det vet du) og tungt fysisk arbeide eller trening (særlig tung trening mot makspuls) til du er kvitt hjerteklappen eller iallefall har fått betablokkere. Det bryter bare ned kroppen hvis du er høyt når du trener, kroppen ikke klarer å reparere småskadene som blir i musklene. Og man mister enda mere vekt.

Et siste tips, denne har du hørt før: La ting ligge litt hjemme, tenk på deg selv og gjør ting som gjør deg glad og avslappet. Og hvis du kjenner at det koker i topplokket så ta deg en tur ut å gå, kjeft på noen trær i steden, hvis du må :) Da sparer du deg selv og dine rundt deg for utrolig mye (snakker av bitter erfaring, jeg har ikke alltid vært like flink til det...)
Ta det noen dagers sykemelding hvis har muligheten, ta vare på deg, la husarbeide og ellers alt som kan skape stress ligge. Det hjelper veldig å slappe av i et par dager synes jeg.


Du må ha lykke til, selv det er et lite helvete nå, så må du tenke positivt og ta en dag om gangen. Det er jo også en mulighet å bytte endo, hvis du ikke føler at de bryr seg nok. Det er ikke alle som er like engasjerte :)

Håper det går bra!
God Nytt Ã…r!
Lykke til!
Det ble en lang en, men jeg håper noe kan være til hjelp.
Mvh
Trygve

Hei på deg Trygve.
Tusen takk for langt innlegg.
jeg har ikke fått tatt ultrslyd av kjertelen,legen sier det ikke er nødvendig.
Rart du spurte om kjertelen har hovnet opp,for det har den,jeg har liksom blitt tykkere rundt halsen siden oppstart på neo.

Jeg har ikke fått beskjed om noe oppfølgingstime,bare beskjed om å ta kontakt hvis det blir store negative forandringer.

Jeg synes jo igrunnen det er litt rart at jeg selv skal føle meg frem på dette,så jeg skal bestille time til blodprøver nå.er veldig spent på t4 nå.

jeg tar liten dose,kun 2 tabletter i døgnet,er så KJEMPEFRISTET til å øke,men må vente til svarene foreligger.

Har gått lenge på betablokker,de hjelper mye på uroen og det harde hjertebanket.
Merker ikke den HELT store forandringen jeg hadde forventet med medisiner,jeg er ganske sikker på at dosen er for lav.

Jeg tar ingen andre medisiner pr idag,men ble satt på antidepresiva for lenge siden,ble skikkelig dårlig av det.Jeg trodde jo først det var psyken min som var helt på tur vet du.
Det var da jeg begynte å få problemer med korttidshukommelsen.
Kan antidep ødelegge den?eller er det stoffskiftet som ødelegger den?

Hvordan har DU det for tiden da?du er er veldig flink i dine svar her på forumet synes jeg, godt å ha en som deg her.god jul fra meg

Jeg ler..he he :gå og kjeft på noen trær..he he den var god.dette med TRAS er merkelige greier.

Jeg føler at jeg må følge nøye med på ting og tang selv,legen gjør lite uten at jeg pusher på han,jeg må liksom SELV fortelle hva jeg vil han skal gjøre..jeg må selv påpeke avvikene osv, dette gjør det litt vansklig å stole på legen,for JEG går jo til HAN for å bli trygget på sykdommen.

Hadde jeg ikke hatt forumet her,så hadde jeg jo ikke engang vist hva jeg skulle spørre om.

Hei. Jo, takk. Det går riktige veien nå ihverfall. FT4 på vei ned og gode greier... Har tilogmed lagt på meg et helt kg!


Du må bare 'stå på krava' når det gjelder ultralyd. Både fastlegen og endo'en min nektet på at det var nødvendig. Jeg måtte virkelig si kraftig ifra, jeg var litt høy på den tiden så det var lett :D Fikk samtidig beskjed om å dra på privat klinikk og ta UL, "jeg måtte ikke regne med å komme inn på mange måneder" osv... Det står tilogmed på henvisningen at "pasienten er engstelig for adenom", men legen var det tydeligvis ikke så viktig for da... Det er jo godt å vite at legene passer så godt på :twisted:

Fikk forøverig time på etter to uker på Sentrum Røntgeninst. og de fant ihverfall en knute på 1,5*7mm pluss mange små, og hun som tok ultralyd lurte veldig på når jeg tok bilder sist... :shock:
Det virker som legene er mye mer redd for å henvise en gang for mye, enn en gang for lite. Jeg vet ihvertfall at de har strammet inn på Scientigrafi fordi det var så mange leger som henviste unødvendig.

Bare si at hvis du ikke får skikkelig hjelp så bytter du lege, det pleier å hjelpe. :wink:
Jeg vet ikke hvor i landet du bor og hvor mange du har å velge imellom av endo'er. Men prøv å hør litt rundt, det er jo fritt sykehusvalg, og refusjon av transport til og fra... Det viktigste er at legen er intr. i det han driver med og bryr seg om hvordan DU føler deg. Bare én time med en lege som forstår deg og lytter hjelper utrolig mye.

Både antidepresiva (ihverfall SSRI) og høyt stoffskifte virker på korttidshukommelsen. Jeg gikk på Cipralex for noen år siden (det var ingen som tenkte på å teste stoffskifte da, f.... leger) og jeg ble helt i tåkeheimen av de. Jeg glemte masse, og jeg var liksom ikke klar over at jeg hadde glemt noe heller. Jeg kom aldri på at 'oj, det hadde jeg vist glemt' før noen fortalte meg det...

Jeg merker at når jeg er innenfor normalen så husker jeg ganske greit, det er bare når FT4 kommer over 20 at jeg merker noe til det. Men det har jo sikkert mye med konsentrasjonen også... Håper bare det ikke blir permanent hvis man går med det i mange år...


----Felleskatalogen.no - Neo-Mercazole--------------

Dosering: Voksne: Initialt 20-60 mg fordelt på 2-3 doser.

Overdosering/Forgiftning: Det er ikke sannsynlig at det oppstår symptomer etter en stor enkeltdose.
----------------------------------------------------------
Startdose er altså vanligvis 4-12(!) tab/dag.
Forutsatt at du ikke er allergisk da, eller merker mye bivirkninger så kan du jo prøve å ta begge samtidig om morgenen (før frokost). Ellers så må du bare være litt ulydig :D Jeg ville prøvd å ta 2*2 i en dag eller to. Det skal mye til å ta for mye, ihverfall over kort tid. Du behøver ikke fortelle legen hvis det ikke hjelper... :D
Jeg tar mye mer en det legen sier hvis jeg kjenner at det raser oppover, man får jo hele tiden svar på hvordan det var for en uke siden. Jeg prøver å se trenden på prøvene og regulere doseringen FØR det går før det galt. Legen venter til jeg er for høy eller for lav før de gjør noe...Jeg føler iallefall at det funker fint for meg, kan også ta et par ekstra en dag hvis jeg stresser mye med jobb eller er veldig oppjaget på hvelden.

Får du prøvesvar i løpet av et par dager så kan du jo prøve å holde ut hvis du vil...

PS. Kjenn på kjertelen med jevne mellomrom. Så vet du både hvor fort den vokser, samtidig som du kjenner om den er 'knudrete' eller har noen harde kuler. Min vokser ganske mye når jeg er høy, og det tar lang tid før den går ned etterpå.

Take Care!

flott at du sto på krava Trygve. Det lønner seg. :D

Det er ikke så lett å stå på kravene synes jeg,for legen mener jeg ikke burde ha de symptomene jeg har.
Da kjenner jeg at jeg blir forbannet inni meg,samtidig som jeg lar han føle meg som en hypokonder på en måte.

Husker godt da jeg redgjorde for den veldige skjelvingen og uroen inni meg..da fikk jeg resept på sobril som ikke hjalp det grann, ble bare trøtt, da ble jeg sint og gikk tilbake og KREVDE betablokkere, fikk først slike som ikke var depot tabl. satte meg i bilen,svelget en med vann og ventet...etter 30 min føltes det som Trygve beskriver som valiumfølelse, UTROLIG deilig.

Gikk over til dep tabl fordi de andre ikke hadde lang nok varighet. tar nå 3 i døgnet.

Jeg skal prøve å ta 2+2 med neo for å føle hvordan det går.

Har selvfølgelig en dårlig periode nå,fordi vi har 6 unger daglig i huset i julen,noe som blir mye stress,ståk,og lyder.

Datteren vår,den minste på 3 år starter i barnehave om 2 dager(etter gode råd her på forumet) Det gleder jeg meg veldig til. da får jeg også mulighet til å kunne øke dosen og bli eventuelt dårlig uten å måtte forholde meg til henne hele dagen.

jeg har fått tilbake den tørre huden og eksemet, men det kan nok skyldes årstiden.

etter oppstart på neo, har det begynt å suse i ørene mine,ikke pipelyd,men som vind. Dette kommer bare når jeg har stresset og blir forvirret.

så...har jeg fått problemer med å sovne om kvelden,hjernen kobler liksom ikke ut.


godnatt til dere.

Hei Sandra.

Så bra at du endelig fikk betablokkere iallefall. Det hjelper litt på veien.
Jeg synes virkelig synd på deg når du forteller at du fikk sobril av legen, det må ha vært helt grusomt! Jeg har vel sagt det før, bytt lege hvis du ikke blir tatt på alvor...

Jeg sliter også med lett eksem på hendene etter at jeg begynte på Neo-M, men bare om vinteren...
Fungerer det greit med 2+2 Neo-M nå? Har du tatt noen prøver i det siste?

Håper det går bedre med deg nå. Hold ut!