Jeg ble født med hypothyreose

Hei!!
Trenger å høre om noen har opplevd dette...., begynner å bli litt bekymret!
Jeg er en av de som ble født med hypo. Har aldri hatt problemer med doseringen, før nå i høst. Da viste T4 34, og TSH 0,03,noe jeg oppdaget pga høy puls. Legen bestemte at jeg skulle slutte å ta Levaxinen en periode.

Etter noen uker, kan en nesten ikke spore thyroxin i blodet mitt, og han setter meg på samme dose som jeg gikk på før (o,15 mg), uten noen opptrapping. Pulsen min går helt amok, opp i 130 bare jeg står på badet og ordner meg.... Skal en ikke egentlig trappe langsomt opp?

Maia

Jo det syns jeg. 130 er svært høy puls og du bør ta kontakt med legen umiddelbart. Evt legevakten.

Ja, Maia, det er veldig høyt. Og jo, en skal trappe langsomt opp med Levaxin!

Hvis du er født med hypo, så synes jeg det var noen drastiske tiltak:

Først å ta deg helt av Levaxin over mange uker ved for høye verdier. En liten periode, kanskje. Ellers lavere doser, men ikke ta helt vekk, ville jeg tro?

Så for det andre å sette deg på den kjempedosen 150 mikrogram om dagen. Det normale er å begynne med 25 eller maks 50 mikrogram om dagen.

Sitat:

---

Behandlingen startes vanligvis med 0,025 mg L-tyroksin/døgn. Dosen økes så med 0,025 mg L-tyroksin/døgn hver 6. - 8. uke inntil vedlikeholdsdosen er funnet.

---

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952

På tide å bytte lege?

Nå som pulsen din er så vanvittig høy, bør du kanskje kutte helt i noen dager, så kan du evt starte på 25 eller 50 mikrogram, men se om du først og fremst kan få tak i en noenlunde oppegående lege.

Lykke til Maia, og pass godt på deg selv :D

Helt enig med Stina.
Jeg skjønner ikke poenget med å gå tilbake til samme for høye dose. Noe må ha klikket i resonnementet. Det er ikke digitalis, som hoper seg opp altså. Og man starter folk på digitalis på høy dose. Dette er altså ikke likt.
Kan nesten klage på en sånn lege.

Jeg synes også at det er noe drastisk å slutte helt med levaxin og så lenge, halveringstiden er 4 eller 6 dager alt etter som hvor man leser. 4 dager ville holdt, ihvertfall en uke eller to, og det skal små endringer til før dosen stemmer eller ikke stemmer.

Jeg ville tippet at 75 µg var et bedre utgangspunkt .

Enig med Nora i at det er drastisk å kutte dosen helt ut i mer enn et par dager dersom den ikke er svært høy. Selv fikk jeg en gang beskjed av legen om å kutte ut Levaxin i 14 dager. Resultatet var at det ble for LAVT etterpå og det hadde aldri vært så lavt før.

En annen gang skulle jeg kutte ut i 1 uke fordi legen ikke likte at TSH var for lav. Så syk har jeg aldri vært. T4 var på 14 i begynnelsen og siden jeg går ned 4 tall pr. dag så kan dere kanskje tenke dere resultatet etter en uke.

Hei!
Vært hos legen i dag....
...kjedelige greier. Han skjønner ikke hvorfor pulsen min er så høy(120 ved normal aktivitet), selv om stoffskiftet mitt har gått ned, så nå er det hjertespesisialist neste. Har aldri hatt problemer med hjertet før denne overdoserinegen....hmmm. Ã… være student er ikke akkurat enkelt når du plutselig ikke har helsen med deg...., i tillegg til at en blir helt paranoid av å være sykepleierstudent :lol:

Måtte bare få klage litt...

Mvh Maia :?:

Mye rart.
Har du prøvd magnesiumtilskudd, mange mangler magnesium og det har ofte noe med hjertet å gjøre.
Anja Andersen manglet også magnesium.
Det er ikke farlig å ta det slik som det er med kalium i store mengder, men hvis man tar for mye får man diare.
Jeg tar dolomittabletter som er kalsiumog magnesium fra naturens side fra kalkstein.

Hei Maia !

Jeg har noe av den samme erfaringen som deg. jeg var overmedisinert, ble tatt av levaxin en periode. Så kommer forskjellen på deg og meg, jeg startet opp med døgndose: 50 mikrogram levaxin, gikk opp til 75 mikrogram 2. juledag. Jeg var såååå fornøyd med legen min fordi han gikk såååå sakte fram. Men jammen sa jeg smør, hjertet er i gang med maratonløpene sine igjen. Har jeg en eller to timer fri for høy puls i døgnet så er det toppen. Snakk med legen din, eller bytt, det skal jeg. Våkenetter, høy puls, vondt i brystet og hypothreosen har nå gjort meg såååå f..banna at jeg ikke finner meg i NOE lenger, trur eg....

Et riktig godt nytt år til deg, med ønske om en saaakte doseøkning fra

Dere med høy puls, hva er ferritin hos dere?
De har ofte dette problemet på utenlandks forums, høy puls og overdose-symptomer når de egentlig trenger høyere dose, og det stemmer det med ferritin, den skal helst være minst 50-70.
De med problemer med å øke har gjerne en ferritin på 6 eller 12 eller 15. Det er katasrofalt lavt.

Da jeg hadde høy puls var s-ferritin på 15-16 og det er det enda..... :roll:

En slik lav ferritin på 15-16 er sikekrt grunnen for den høye pulsen. En gjenganger på forumene.

Man må ta jern i dobbel dose (en tablett er bare vedlikehold, man trenger to) i omtrent ni måneder før ferritin går opp. har sett en lege skrive ta jern i et par -tre uker til en jeg kjenner med en ferrtin på 6....

Takk for svar! :wink: Ferritinen min ligger på 30...., ligger innenfor normalen.
Er endelig henvist til endokrinologisk poliklinikk..., håper det får fart på sakene!

Kan en ha en voksende skjoldbruskkjertel uten at dette er synlig på halsen? Jeg har et konstant trykk mot spiserøret, og har litt problemer med å svelge. Har ingen synlige forstørrelser på halsen.

Stoffskiftet mitt har vært veldig svingende i det siste, med en TSH på mellom 0,03 (var overdosert) opp i 69,1 (uten levaxin noen uker) Den ligger nå på 12, 1 mens fT4 er 21,5 ( På halv dose av det jeg gikk på)

Mvh Maia - som ønsker å bli frisk snart

Godt nytttår!!

Nå har jeg plaget dere noen uker med mange rare spørsmål, så da er det ve kanskje på plass med en presentasjon!

Jeg er 27 år, og sturderer for tiden, 2.året på sykepleien. (rart jeg er hypokonder?) Jeg er gift, og har 2 jenter, på 8 og 5. Er veeeeeeeeldig interiør interessert. Ellers så tar familien, studier, jobb (jobber 2.hver helg) og venner største delen av tiden.

Jeg ble født med hypo, og har aldri egentlig aldri visst at mennesker sliter med denne sykdommen, fordi jeg aldri har vært plaget. (...bortsett fra at jeg alltid har vært litt lat :wink: ) Dette skulle forandre seg i begynnelsen av november. Jeg holder på å besvime i praksis, og føler meg ikke særlig ernergisk. Leker meg litt med tekniske dubeditter på sykehuset, og finner ut at jeg har en syk hvilepuls (120). Er heldigvis snart ferdig med praksis, og blir sykemeldt, som jeg er enda. Legen har rotet mye med dosen min (Levaxin) de siste ukene, men jeg bruker nå 0,75mg (halv dose av den opprinnelige). Problemet mitt nå er at selv om stoffskiftet mitt nå ligger under normalen, raser pulsen likevel :?:
Dette er altså min korte hypo-erfaring- som jeg håper forsvinner like fort som den kom!! :lol:

Jeg har lest at muskelsmerter er vanlig ved lavt stoffskifte. Jeg har ikke smerter, men har i ettermiddag hatt en maktesløshet i armene, kan tenke meg det er slik det føles for de som har MS, er muskelsvakhet et symptom? Jeg var så fornøyd i formiddag, fordi jeg har følt meg så bra, så dukket dett opp, så blir jeg bekymret igjen....

Ellers så må jeg si at jeg har fått time hos endokrinologen på Haukeland, ringte inn og purret i går, og visp så er timen ordnet. (t.o.m gratis, fordi jeg først skal være prøvekanin for studenter - dette gjorde at jeg fikk time på under 2 uker..., vanligvis over 1 mnd ventetid)

Håper noen som gidder å svare!!

Mvh Maia

Muskelsmerter og/eller -svakhet er typisk. Selv hadde jeg trøbbel med trappen en etasje opp: hadde spaghetti-bein før jeg nådde toppen. Jernpanne og jernkjele ble gitt bort, jeg hadde ikke styrke til å håndtere dem.

Ingrid Norheim på Thyreoidea-klinikken på Aker bekreftet at det var vanlig.

Med riktig behandling har det forsvunnet helt - nå jogger jeg opp trappene uten problemer og har gått til nyinnkjøp av både jernpanne og jernkjele. :D

Nei nå begynner jeg å bli redd....
Var hos endokrinologen som hadde svar på de siste prøvene mine
TSH 15 og fT4 24,5..... TSH'en er jo altfor høy.
Tok masse hypofyseprøver o.l, og visst ikke tilstanden normaliserer seg, så må jeg ta MR med tanke på hypofysesvulst. (selv om han presiserte at det trodde ikke han det var) Det verste er jo at jeg må gå og vente i 2 uker, kan jo bli sprø av mindre. :cry:
Det som også er rart er at jeg hadde høy fT4 til tross for at jeg går på halv dose av opprinnelig dose.... :?:

Uff, begynner å tenke på døden og slikt med en gang jeg...., evig "optimist".

Hilsen Maia, som trenger noen trøstende ord!

Huff så skummelt! men som han sa så tvilte han at det var det.. Opp med håpet og hold skrekken på av stand så godt det går.

Kan desverre ikke si så mye mer, men jeg kan sende deg en giga-klem i håp om at det trøster en anelse... http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d054.gif

Hvordan føles det, tror du at den høye ft4 stemmer, eller?

Det finnes noen feilkilder, TSH kan være falskt forhøyet i analyseprosessen også påga museantistoffer, eller at ft4 er falskt forhøyet i analuseprosessen pga. anti-t4-antistoffer.

Ser at legen skal undersøke hva det er som gjør at hypofysen lager for mye TSH.

Men åssen føles det? Symptomer?

(ved siden av bekymringen altså)

Ønsker deg god bedring.

nora

Jeg ville ikke bekymret meg før du evt. har noen flere svar.

Jeg hadde en TSH på 83! Det har vist seg at dette skyltes en betennelse i kjertelsen. TSH er nå på god vei nedover.

og jeg hadde en tsh på over 100 ikke målbar på 3 mnd. Dette går nok bra skal du se. :D

Takk for omtanke!!
Vi får håpe det stabiliserer seg!!
Tror ikke det er så lett å leve med meg for tiden!!
Jeg har under 1 mnd på å komme i form, så ting må ordne seg snarest, ellers så blir det 1 års permisjon fra skolebenken!

Hadde dere høy ft4 samtidig med høy TSH? Det var det endokrinologen stusset på...

Ha en fin helg!!

Mvh Maia

En liten oppdatering siden sist!

Endokrinologen min ringte i går..., TSH hadde gått ned fra 15 til 10, veldig bra. fT4 lå nå på 24 (fra 25) Altså ser det ut som ting går riktig vei!

Det jeg stusser litt på, kan skjoldkjertelen min begynne å produsere mer Tyroxin? Nå tar jeg en gjennomsnitts dagsdose på 68ug, det jeg gikk på før var 150ug - synest det virker så rart.... (jeg har medfødt hypo)

Nei, må slutte å grubble! Ting ser nå iallefall ut til å gå i riktig retning!!

Mvh Maia! :)

Jo, men ikke noe henger på greip ennå. Man skal ha en TSH på 0,1 eller noe sånt når ft4 er på 24.....

Det fins feilkilder , altså at testene kan slå ut feil. Det hender når det er museantistoffer eller anti-t4-antistoffer og testene gjøres med antistoffer slik at de kommer i tillegg slik at det kan bli feil hvis man har disse antistoffene.

Men TSH gikk ned, hvis den hadde gått opp når ft4 gikk ned da ville det vel betydd at ft4-målingene er feil. Så ikke noe er klart.

Det kan jo være noe med hypofysen eller hypotalamus slik som endokrinologen driver og undersøker.

Det fins også feil TSH, som ikke er virksom, men som registreres som TSH på prøven. Det er ikke uvanlig.

Hei!!

Kan en skjoldkjertel begynne å fungere igjen?
Jeg har plutselig høy fT4 med 68ug, og har mitt hele voksne liv tat 125-150ug...., skjønn det den som kan!

Mvh Maia

Jeg har pollenallergi også og har fått beskjed om at det plutselig kan forsvinne. Nå er jo begge deler autoimmune sykdommer så...


Ellers kan det vel rett og slett være at du er overdosert selv om du har tatt samme dose hele tiden.

pollenallergi er vel en IgE-mediert reaksjon, og det fins også IgG-reaksjoner. De er vel strengt tatt ikke autoimmune, man reagerer på et allergen.
Tror jeg.

Ang. skjoldkjertel, om den kan begynne å fungere igjen, altså man kan få TRAS som er antistoffene ved graves. De funker omtrent som TSH på kjertelen. Og den kan da vokse.
Hvis du er født uten kjertel, hadde du vel bare en bitteliten en....

Gå og få deg sjekket for TRAS.

Hei!

Noen som har opplevd å få melk i brystene utenfor graviditet/ammeperiode? Jeg har oppdaget det nå, og skal til MR. Prolaktinprøvene mine tatt for under to uker siden lå rett over 200, så de er jo normale. Hele hormonsystemet mitt har visst gått i stå, og jeg blir så engstelig av hele greien!
Noen som har erfaring, så er jeg glad for tilbakemeldinger!

Mvh Maia

Jeg har ikke opplevd å få melk i brystene , men har hatt forhøyet prolactin flere ganger. Nå klarer jeg dessverre ikke huske hvor høyt det var, men jeg var til CT for å se om det kunne være en tumor i hypofysen som var årsaken.

Det var det ikke og etter en stund gikk det tilbake. Prolakitn er også et stresshormon.

Selv om det var normalt hos deg for 2 uker siden kan det jo være annerledes nå, eller at det var en analysefeil ved prøven som ble tatt for 2 uker siden. Det er skjelden slikt skjer, men det kan skje.

Jeg og har melk i brystene.. og jeg er ikke gravid.. har hatt det i noen uker nå, men det går aldri over.. helt merkelig greier..først var det bare i det ene brystet men så skjedde det med det andre og... Skal til legen snart så jeg håper jeg får svar på det... er litt redd det kan være noe alvorlig..:( Har hatt det før, men det var før jeg fikk lavt stoffskifte - grunnen den gangen var at jeg hadde gått på p-piller flere måneder i strekk uten pause... er ganske urolig...

Hei igjen!

Jeg leste en artikkel i dag at en forhøyet TSH kan påvirke hypofysen til å skille ut mer prolaktin...vi får håpe det er det som er årsaken for oss begge! :)

Tvi,tvi!

Mvh Maia

Hei dere,

Jeg har har lekkasje fra brystene. Har ikke forhøyet prolaktin og ble henvist til gynokolog. Han henviste meg videre til mammografi, men sa at det ikke var uvanlig å ha melk fra brystene ved lavt stoffskifte. Har også lest det blant annet her: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract

Søker du på Galactorrhea (uønsket bryst lekkasje) hypothyroidism så finner du fort ut at det kan være andre årsaker også.

Jeg har vært til mammografi og velger å avvente situasjonen litt for å se om det blir borte med levoxinen.

Så merkelig... Jeg husker jeg var veldig plaget av brystbetennelse og -spreng i perioden da jeg fikk hypothyreose! Akkurat som da jeg ammet (for rundt 100 år siden) :lol:

Henger dette sammen med sykdommen også, tro? Syntes det var rart å få det i en alder av nesten femti...

Jeg hadde det lenge. Det kan snike seg tilbake hvis formen er på bærtur, men etter at jeg omsider fant riktig dose og form er det borte.

Og Norheim visste om det, det er visst ikke helt uvanlig ved stoffskifteforstyrrelser.

Min melkproduksjpn stoppet ikke før etter åtte år etter fødsel, og den hormonprøven som ble tatt var normal til meg og. Er ikke melkeproduksjon en av tingene man kan få pga lavt stoffskifte da?

Tusen takk jenter, føler meg bedre allerede :D
Rart det der, med engang noen andre har hatt et symptom, blir det en lettelse!
Forresten så er puppene litt ømme også, sånn mensen tunge! Det er vel normalt det også?

Jaja, takker ja til MR allikevel, så kanskje jeg snart slapper av med at det bere er hormonene som spiller meg noen puss?


Mvh Maia

Dette visste jeg ikke noe om. Jeg ammet for 26 år siden. Jeg har væske fra brystene. Har hatt det i årevis....

Jeg husker at jeg var til mammografi pga dette. Må være ca 20 år siden. De fant ingenting, men "problemet" er der ennå...

....så jeg føyer meg inn i rekken altså.

Jeg har hørt kvinner som forteller at de kan få våt flekk på blusen/jumperen mange, mange år etter at de sluttet å amme egne barn dersom de hører spedbarn som skriker...Når vi først er inne på dette med lekkasje fra brystene. Merkelig det der.

Hej
Jeg begyndte pludselig at få forhøjet Prolaktin i 2002, og får nu Dostinex (Cabergoline) piller for at sænke det.
Jeg har et TSH-tal på 4-5 men er ikke i behandling (min læge mener ikke det er højt nok).
Jeg har tit tænkt om der var en sammenhæng, da jeg har rigtigt mange symptomer som ikke kan forklares af prolaktinet (ifølge lægerne) -
træthed, kvalme, koncentrationsbesvær, maveproblemer osv.. Da jeg fik konstateret forhøjet prolaktin havde jeg ikke haft menstruation i 4 år og der kom mælk fra mine bryster. Jeg fødte og ammede min søn til 2000 - og havde altså mælk i brysterne i et par år herefter.
Bare lige en kommentar - ja måske er der en sammenhæng..
Jeg håber på at jeg kan få overtalt min læge til at prøve at sætte mig i behandling, måske det også vil kunne have indflydelse på det forhøjede prolaktin.
Mvh. Gitte i DK

Ikke at jeg er noen ekspert, men jeg synest TSH på 4-5 er høyt nok til å bli medisinert, målte legen ikke fritt T4?

Symptomene dine stemmer iallefall med det en kan oppleve med lavt stoffskifte.

Lykke til!

Mvh Maia

Tilbake til tema på TSH og ft4 og ft4

Totalt t4 er helt borte i Norge, man har for lengst gått over til fritt t4. Mn vet at kvinner har forhøyet tt4. Man må egentlig spesialbestille denne prøven, den er ikke som standard på prøvearkene.

Hva pasientene selv skriver på nettet:

Deres erfaringer er at de fleste føler seg okay medisinert med en TSH på rundt 1, med et mindretall, kanskje en tredel, med en TSH på 0,02. Noen velig få faller utenom og må ha en høyere TSH, men det er sjeldent.

Da er vanligvis ft3 og ft3 i øvre halvdel, omtrentto tredeler opp, eller litt høyere eller lavere, det er individuelt. det er alltid noen få som må ha ft4 og ft3 akkurat over referanseområdet.
Noen andre er helt okay med ft4 i nedre halvdel, men de trenger ft3 høyt opp.

Dette er hva de sier i det virkelige liv.

En TSH på 5 er ikke normal, spesielt ikke ved medisinering.

Hva er retningslinjene i danmark? Hva sier foreningen der?

nora

Jeg har fått målt total T4 2 ganger i løpet av de 16 månedene jeg har hatt diagnosen. Og som Nora sier, så var det kun fordi jeg fikk tatt thyreoideautredninger at dette ble gjort, men testen er der ute. Den er bare ikke i daglig bruk. :)