Forsøker å finne formen etter kreftbehandling

Hei, jeg er ny som skribent her, men har lest mye og fått masse viktig informasjon herfra.

Har måttet finne ut det meste om sykdommen min sjøl. Nå driver jeg og justerer tyroksindosen, og forsøker å finne formen etter kreftbehandling, og det går da framover om enn litt kronglete av og til.

hilsen anita

Velkommen til forumet, Anita :)

:) fra Lie

Velkommen i gjengen Anita :D

Velkommen!

Alltid kjekt med nye medlemmer.

Hei!
Vært hos fastlegen i dag, ba om kombibehandling for et par mnd siden, hun hadde ikke peiling, noe hun innrømmet lett heldigvis, og henviste meg til St. Olavs. Fikk avslag derfra, jeg var igrunnen glad til for det er DEN lange ventetiden og jeg vil ha beh NÃ…!

Hun hadde visst korrespondert med endo på St. Olav etterpå, for hun hadde fått vite at det ikke fantes noen ting som tyder på at kombibehandling virker. Jeg hadde tatt med Haugs artikkel + artikkel som sto i Thyra siste nummer, hvor vedkommende faktisk hadde fått hjelp hos endo på sykehus (det står ikke hvilket, men jeg sa at det var st.Olavs til legen :roll: )

Så etter mye tårer og tuting, fikk jeg med meg en resept på Lio, og mitt eget forslag til dosering var 10 mcg/d.

prøvesvarene mine var 10.04
tsh 0,14 (0,27-4,20)
fT4 17,2 (12-22) - 51 %
fT3 4,7 (4,0-6,8 ) - 25 %
antiTPO 41 (0-34)

22.05 var de
tsh 0,11 (0,27-4,20)
fT4 16,1 (12-22) - 41 %
fT3 4,1 (4,0-6,8 ) - 3,57 %
antiTPO 40 (0-34)

Legen er selvfølgelig bare opptatt av at tsh er supprimert, og mener jeg er overdosert. Jeg føler meg ikke bra, tykk hjernetåke og deprimert. Legen tror dethenger sammen med all behandling etter brystkreft, og ikke har noe med stoffskiftet å gjøre...

Jeg undrer meg stort over at både t4 og t3 har sunket, jeg har gått bittelitt opp på levaxin iom at jeg nå tar 125 mcg/d mot tidligere 100 i 4 dg og 150 i 3 dg. Eller kan det være just derfor? at forrige blodprøver ble tatt rett etter 2 eller 3 dg med 150...? :shock:

Så hva gjør jeg nå.... Skal jeg ta bort litt levaxin som det står i Haug, mot fx 10 mcg lio, eller bare legge til...eller? Begynte med 5 mcg i tillegg i dag ihvertfall :)

Begynn på 5 µ du. Det kan skje mye med slikt lite tilskudd. Ta heller ikke bort for mye Levaxin vil jeg si. Ta det rolig i svingene så du ikke får bivirkninger er mitt råd.

Det virker lurt. Men hvor lenge mon tro? må jeg vente i 6 uker til neste blodprøve eller?

Man kan være veldig sesitiv for t3, så jeg ville i hverfall vente noen uker. :) Gav legen deg 10 µg Liothyronin til dagen uten å be deg seponere Levaxinen?

Jeg hadde også med Haugs artikkel til legen som han leste med stor interesse, og ga meg 10 mcg liothyrin uten å seponere levaxinen selv om TSH kun var på 0,065 :D
Og jeg ble mye mere våken :)

Hvis fT4 er i det normale område skal man ikke redusere Levaxindosen når man prøver Liothyronin - fT4 endres ikke når en tar T3.
Et Liothyronin-tillegg til Levaxindosen brukes til meget sjeldne tilstander, men forsøkes også i de tilfeller det ikke blir laget nok fT3.
Noen melder om god effekt, noen trenger det ikke.

T3 har meget kort virketid og kroppen er helt avhengig av en jevn tilgang. Dette skal jo de-jodinaseprosessen sørge for.
Flere leger på nettet gir råd om dosestørrelser på 5µg. Trenger man mere må man heller ta flere ganger enn å øke dosen.

Armour inneholder T3 som kjertelen har laget.

Ja, det er sant at det kan være lurt å bare ta 5µg liothyronin uten å senke levaxindosen, noen har prøvd det med hell her.

Det er fordi ft4 går NED når man begynner med liothyronin.

Du har lav TSH og lav ft4 og lav ft3 fordi du har en eller annen prosess i kroppen som senker disse.
Det kan være en kronisk betennele eller inflammasjon som sender ut cytokiner som jo er kjent for å gjøre akkurat sånn.
Cellegift eller strålebehandling gjør sånt også, er du under en slik behandling nå?

Det er feil å stirre seg blind på TSH. Hos meg og mange andre blir den jo 0,02 bare man får ft4 og ft3 halvveis opp.
Jeg må ha dem minst 50% og Haug skriver at de ofte skal være høye.
Hvor, er jo individuelt.

Det med bevis for at liothyronin virker eller ikke virker, er både og, fordi de forsøk som de gjorde, underdoserte forsøkspersonene slik at både ft4 og ft3 sank og TSH steg........slett ikke noe bevis, mener jeg. man må da få ft3 opp og beholde ft4 i øvre halvdel før man kan si noesomhelst, alt annet ligner for meg personlig på forskingsjuks.
Escobar-Moreale konkluderte med at det ikke hadde noe for seg heller men at pasientene foretrakk kombinajsonsbehandling....

Hmm, Nora, nå ga du meg virkelig noe å tenke på. Hvorfor har ingen av ALLE de legene jeg har vært hos det siste året vært inne på at kreftbehandlingen virker inn på stoffskiftet...

Nå søkte jeg på et amerikansk brystkreftforum jeg pleier å lese, og det viser seg at det er veldig mange der som har opplevd å få stoffskifteproblemer både under cellegiftbehandling og med herceptin. (en målrettet behandling mot spes aggressive kreftceller)

Jeg fikk adjuvant behandling med cellegift fram til mars i fjor, deretter stråling i 5 uker, og startet 6 uker etter med Herceptin, som jeg har fått i ett år, siste dose for 3 uker siden. Går på antiøstrogener og er kommet i for tidlig overgangsalder, med typiske symptomer. Så det er jo sant som fastlegen påpeker at alt dette henger sammen, og slett ikke rart at jeg er sliten, trøtt og deprimert, hjernetåke er jo også ganske vanlig etter cellegift. Men det er bare stoffskiftet det går an å gjøre noe med akkurat nå. Herceptin tar flere mnd før det er ute av kroppen, og antiøstrogen skal jeg fortsette med i 4 år til. Hvis jeg holder ut...

Mener du Nora at levaxin eller liotyronin da har liten effekt så lenge jeg har disse andre prosessene gående?

Jeg er tenker sånn at så lenge det går an å måle at t4 og t3 er for lavt, må det bli bedre av å tilføre mer uansett hva som trekker det ned...

Det er flere brystkreftpasienter som forteller at ft4 er gått ned samt TSH. Kommer av betennelse/cytokinene antageligvis.
Du kan jo skrive en liten ting til bladet Thyra, at legene bør informere om at stoffskiftet kan gå ned.

Herceptin har jeg hørt mye om.
Det er noen bloggere som skriver noen bra blogger som bruker /brukte Herceptin. Den ene er Ull og Tull og den andre er Lauren Cahn (yogachickie)
Ingen avdem bruker dog thyroxin eller stoffskiftemedisiner.

Det er bare å øke dosen slik at ft4 og ft3 er i øvre tredel, akkurat som Haug skriver. Ofte skriver de også at noen pasienter trenger dem littegrann OVER referanseområdet.
Dine tall er veldig lave.

Takk for råd om blogger og dosering, jeg jobber meg sakte men sikkert oppover nå. Har ikke hatt noe hypersymptomer etter jeg startet med lio, og mener å kjenne at tåka letter litt.
Mannen i huset sier han merker forskjell ihvertfall, og jeg oppdaget sjøl i dag at jeg er blitt en strengere mor enn på lenge. Godt tegn på mer overskudd for min del, men kanskje 4-åringen ikke er like enig i det... :wink:

Og ja, tror jammen meg jeg skal skrive noe om dette med kreftbehandling/stoffskifte til Thyra. God idè! Det er nok dessverre slik med kreftbehandling at de er så opptatt av den ENE sykdommen, og setter alt inn på overlevelse, slik at alt annet i kroppen blir tatt mindre hensyn til. For jeg har virkelig spurt om dette ikke kan henge sammen, uten respons overhodet. Jeg har også spurt om å få tatt stoffskifteprøver samtidig som det ble tatt blodprøver underveis. Det ble tatt mange. Men det var de ikke så keen på, for det hadde de ikke noe med der. Da måtte jeg gå til fastlegen ja.

Skal se til å få mer overskudd nå så.... :wink:

Etter bare 12 dg på Lio, er jeg blitt såå mye bedre. Hjernetåka er borte, depresjonen likeså kjennes det ut som, søvnkvaliteten er mye bedre. De siste nettene har jeg hatt lange drømmer også, det er lenge siden.... Og selv om energien ikke akkurat spruter, så orker jeg endelig mer enn bare å vaske klær og lage middag. Nå har jeg tilogmed begynt å tenke at jeg kommer til å klare å begynne i arbeid igjen. Har rehabiliteringspenger ut juli, og trodde ikke jeg ville orke å starte på i august, men vil nok prøve meg i 50% hvis dette fortsetter ja :)

Synes overgangssymptomene også har blitt mye bedre. Ikke så mange hetetokter, og mindre kraftige. Men har veldig vondt i kroppen fremdeles, tungt og vanskelig å komme meg opp av senga fremdeles. Men det kan jo være fordi jeg har "stått på" de siste dagene, når overskuddet endelig har kommet tilbake...

Økte fra 5 mcg/dg 5 x 2/dg for noen dager siden. Hadde litt trykk for brystet de første to dagene, i dag ingen ting. Har ikke seponert levaxin.

Dette var virkelig tingen for meg, håper det varer :D

Så flott at det virker. :D

SÃ… godt å høre at du blir bedre :D
Husk bare på å ikke bruke for mye energi med en gang, for det har en tendens til å staffe seg i lengden. Ta det rolig og øk aktiviteten sakte men sikkert.

Lykke til videre :D

Takk for rådet, må nok passe meg for å bite over for mye. I dag var nemlig formen relativt laber igjen. Ble så ivrig vettu :wink: Så nå skal jeg bare kvile og ta det rolig. Har jo tenkt å ha en lat sommer, ikke jobbe, ikke stresse.... :D

Høres bra ut! :D

Hei alle sammen. Har nu brukt lio i 3 og en halv mnd.
Siste blodprøver viste----
TSH 0,24
T4 13
T3 4,9

Føler meg bedre,humør,tiltakslyst også videre.Sover bra når jeg endelig sovner.Blir ennu fort sliten,kan ikke ha for mange "baller" i lufta,mye vond rygg.Føler vel kanskje at T4 må opp litt,men kansje bør vente litt og la kroppen komme etter.Formen er jo stigende!!!!!

Godt å høre at du er bedre Pusur :D

Er enig med deg at det er bedre å ta tingene rolig. Det er så alt for lett å krasje på disse hormontilskuddene.

Hei
Etter jeg beg med Lio i juni, har hjernefunksjonen blitt vesentlig bedre. Klare skarpe tanker, bedre konsentrasjon, hukommelse, har begynt å lese aviser igjen, humør og tålmodighet er tilbake til akseptabelt nivå.

Men kroppen blir ikke med på oppturen ser det ut som. Tvert imot, det kjennes ut som jeg blir verre og verre. Har økt levaxin fra 125 til 137,5 mcg/dg, og trudde ei stund det var økningen som gjorde det, men da skulle det vel roet seg etter en stund, og ikke blitt verre vel.

Er heller ikke overmedisinert, har lav puls og temp, ikke hjertebank heller.

Får stort sett høre at det ikke er rart jeg føler meg dårlig, for kroppen min har gått gjennom så mye med kreftbehandling. Men det er snart to år siden, og det er uvanlig lang restitueringstid. Dessuten var jeg bedre i fjor høst/vinter, trente 4-5 g i uka hadde ikke ork til så mye mer enn det, men hadde ikke disse smertene i hvert fall.

Fikk influensa i februar, har aldri følt meg så syk av virus før, og ble ikke bra igjen etter det. Orket ikke trene lenger, men var hypo før det, t4 var veldig lav. Fikk mast meg til å måle t3 etter dette, den var veldig lav.

Her er symptomene mine nå:
Hjernetåke, men ikke sånn som når t3 var lavt, mer et trykk bak øynene. Gjør meg svimmel og vimsete. Av og til når jeg er svært sliten er dette skremmende kraftig, og må bare ligge rett ut.
Vondt i korsryggen, spes når jeg våkner.
Pustestopp og snorking
Dunkende, lav puls
Sliten, stiv og støl etter 8-9 timers søvn
Muskel- og leddsmerter, spes fingrer, hofter, føtter
Kraftløshet
Kvalme, spes når sulten
Søtsug og salthunger
Mørke ringer under øynene
Veldig tynne og svake negler
Vondt å tråkke på føttene når jeg har vært stille en stund.
Svake ankler
Ømme bryster (gjør ikke noe for å redusere angsten for tilbakefall av brystkreft akkurat…)
Veksler mellom å svette og fryse
Merkelig følelse i halsen, et forsiktig kvelertak liksom.
Hevelse i fingrene
Overvekt
Begynner å gråte når jeg blir stressa

Har forsøkt å smøre meg hydrokortisonkrem et par dager, og følte meg klart bedre.

Må også nevne at jeg går hos kinesiolog som fant ut jeg hadde lite jern. Har ikke målt siden sep i fjor. Men fikk voldsom jernhunger da jeg starta på Lio, lystet bare på kjøtt og leverpostei og blodpudding og sånt…namnam :wink: Hun satte meg også på "vannkur" for avgifting, drikker 3,5 l vann/dg nå.

Så må jeg vel bare innrømme/akseptere at det er slitne binyrer da..? Ã…Ã…Ã…, jeg orker ikke tanken på å ha enda en lidelse som legen ikke har peil på! :x Og nå vet jeg ikke helt hva jeg gjør. Skal få time hos legen, men stoler overhode ikke på at hun kan hjelpe meg. Lurer på hvor ellers jeg kan få hjelp?

Skal til Oslo i slutten av mnd og vurderer time på Balder hvis jeg får, noen anbefalinger? Eller andre råd?

Og viktigst av alt – har noen av dere med slitne binyrer fått behandling og blitt bra igjen? Jeg trenger en solskinnshistorie her!

hilsen Anita

Kan absolutt høres ut som slitne binyrer ja. Kan dessverre ikke hjelpe deg, skulle hatt hjelp selv på området, men jeg håper at det ordner seg for deg - du må fortelle oss fortsettelsen ;)

Men et par ting "kan" jeg. Du kan f.eks. ta 200 mikrogram Selen om dagen for å avhjelpe binyrene dine litt. Unngå også mest mulig aspartam, kanskje også kaffe - i hvertfall hvis du føler deg ubehagelig "giret" av det. For noen anbefales Rosenrot, for andre ikke - ikke dem med ME f.eks. pga et allerede for ivrig immunforsvar, kanskje dette da også gjelder for andre med for ivrige immunforsvar som f.eks. Hashimotos?

Noen har hjelp av å smøre med f.eks. Progesteronkrem. Og du kan lese litt her, om du vil:

Sitat:

---

A normal adrenal gland produces 20-25mgs of hydrocortisone daily. Most of this is in the morning with production tailing off as the day progresses. It is linked in with the internal body clock. When I prescribe cortisol I only do so in patients with a proven deficiency, I use 5-10mgs (rarely 15mgs) to be taken either in the morning, or morning and lunchtime. Levels do not need to be monitored at this low dose.

The safety of low dose cortisone has been long established but the following is an abstract from a recent paper in the Lancet. It shows how low dose cortisol in unselected patients not only improved symptoms in patients with CFS but there was no adrenal suppression at follow up.

---

http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=52

(Du kan jo også ha utviklet andre ting, så som fibromyalgi og/eller ME - eller kan stå i fare for å gjøre det pga de tingene du allerede er i/har vært gjennom. Men jernet ditt må du jo få opp, om du ikke har gjort det, har hørt andre kan føle seg ufattelig dårlige på lite jern - så om du ikke har gjort det, så er det nok det første du bør gripe tak i.)

God bedring! :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av anitab

Og viktigst av alt – har noen av dere med slitne binyrer fått behandling og blitt bra igjen?

---

Hei Anita! Her kan står det mye om binyrebarkproblemer: http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html

Min erfaring er at det tar lang tid før jeg får full effekt etter doseøkning, ca. 8 uker. Håper at formen din snart blir bedre, men denne sykdommen tar tid, dessverre.

Dette høres ut som det jeg slet med i vår. Hadde en skikkelig infeksjon i vinter og var utslitt i flere måneder etterpå. Det eneste som har hjulpet for meg er å slutte å trene. Jeg har testet kortisolnivået, men det var helt normalt sa legen.

Jeg har også begynt med Lio, for et år siden. Merker at hjertet slår hardere, men har fortsatt lav puls selv om jeg er littegrann høydosert.

kanskje må du hvile mer enn du gjør nå. For all del -ikke stresse!! Og ta hensyn til at du klarer mindre.

Håper du finner ut av det!

Ja jeg prøver så godt jeg kan å ikke stresse, og synes jeg klarer å unngå det jeg kan styre unna, men så er det alt man ikke har kontroll over da... Uansett, skulle begynt på jobb 1. aug, men må nok forlenge rehab-pengeperioden. Må hvile/sove minst en gang om dagen, og da blir det ikke så mye jobbing akkurat.

Progesteronkrem tør jeg ikke ta, kreftsvulsten jeg hadde var både østrogen- og progesteronreseptiv, og jeg går på antiøstrogener, så det virker ikke helt trygt. Men jeg skal spørre kreftlegen hva han mener hvis jeg treffer ham igjen. Har jo heldigvis slutta å gå dit lenger :D

Men jeg må melde med glede at jeg har hatt flere gode dager den siste uka enn på lenge. Det kan være at jernet har gått opp, tar hemofer+sånn grønt Udo's choice pulver og spiser mye grønne grønnsaker. Sper også på med 1000mg c-vit flere ggr om dagen. Jeg vet ikke. Eller det kan være polaritetsterapi som jeg prøvde for første gang på tirsdag. Da forsvant nesten alle smerter i korsryggen og nedover baksiden av skinke/lår, og pulsen dunker ikke like kraftig. Hodetrykket er også borte. Ja ikke vet jeg, men som dere skjønner prøver jeg alt mulig nå...

Fikk time hos Lars Omdal på Balder, men ikke før i slutten av okt, men jeg er happy, for han tar egentlig ikke imot nye pasienter.

Kan du ta hydrokortisonkrem/salve eller annet som kan stimulere binyrene til dannelse av mer kortisol?

Ja, hydrokortison skal nok ikke øke risikoen for tilbakefall såvidt jeg vet. Og jeg smurte noen dager i forrige uke og følte meg bedre. Men skal til lege neste uke, og vil be om å få tatt blodprøver da, så jeg unngår Hkortison frem til da. Nå har jeg vært bra i noen dager uten å smøre også, så kankje var det tilfeldig at jeg ble bedre med å smøre... :?

Håper å finne utav det med temp-måling og blodprøver.

Lurt å vente til du kommer til legen.

Beste ønsker til deg :D

Hvordan gjør man det når man skifter fra levaxin/lio til armour? Blir det en periode hvor man blir hypo etter å ha seponert lev/lio? Spør fordi jeg vurderer å medisinere meg sjøl med Armour etter et særdeles deprimerende legebesøk i dag. Nok en gang kan jeg vel si...

Og nå har jeg en del begivenheter foran meg i livet, så jeg lurer på når det er gunstig med oppstart. Har jo fått time hos Lars Omdal i oktober, kan hende jeg skal vente til jeg har vært der. Hvis han skriver ut armour da?

En ting til jeg lurer på.. Jeg leser flere steder at forholdet t4-t3 skal være 4-1. Jeg tar 137,5 lev, og 10 lio. Og det er jo langt ifra 4-1..! Kan det hjelpe å bare øke lio? ft4 har jo blitt lavere.. Jeg er dessuten litt forvirret rundt dette.. hvis t3 er det aktive hormonet, hva skal vi da egentlig med t4? Hadde det ikke holdt å bare tilføre t3?

Mine siste prøver fra 21/8 er
ft4 16 (12-22)
ft3 6,5 (4-6,8 )

Har masse typiske hyposymptomer, så jeg må gjøre noe. Tenkte å prøve å øke, men det er mye som tyder på binyretretthet også, så jeg er redd det skal gjøre meg enda dårligere.

Alle her har sin metode tenker jeg.....
Ingen har fått veiledning og oppfølging av lege, så da blir det slik.
Jeg var redd - så jeg slutta med Levaxin 14dager før jeg begynte med en mikroskopisk Armourdose.
Gjør iallfall ikke det !

Eventuell redsel er fullstendig ubegrunnet - du kommer ikke til å få noe tilbakeslag selv om du starter pent - hvilket er å anbefale.
Dette fordi det er bedre å gå på lav Armourdose enn hvis Levaxinen virker dårlig.

Og det bør du finne ut først og da må du gi Levaxinen en skikkelig sjanse til å vise hva den duger til. Og da må du først finne ut hvor stor dose du tåler, og prøve å gå på en litt under det.
Hvis ikke det blir nok T3 da, kan du prøve Liothyronin. Er det fremdelse ikke bra er det bare en ting igen.....

Ja - hvorfor kan en ikke bare skippe Levaxinen å bruke Lio ?
Det er jo DET som er greiene ?
Men det går ikke altså, ikke i forsøk engang.
En hopper jo da over de-jodinaseprosessen i kroppen. Kanskje blir den frustrert av å bli arbeidsløs ?

Det er jo ikke så sikkert at et hormon er et hormon selv om de ser like ut i et microskop da, og så er det k a n s k j e noe vi ikke vet ?

Omdal skriver ut Armour om han ser at du trenger det.

Skal du på time der, eller telefontime? Be om å få blodprøveskjemaer på forhånd, så har han noe å gå ut i fra. Ev ha med ganske ferske prøver til timen.

Lykke til!

En ting til jeg lurer på.. Jeg leser flere steder at forholdet t4-t3 skal være 4-1. Jeg tar 137,5 lev, og 10 lio. Og det er jo langt ifra 4-1..! Kan det hjelpe å bare øke lio? ft4 har jo blitt lavere.. Jeg er dessuten litt forvirret rundt dette.. hvis t3 er det aktive hormonet, hva skal vi da egentlig med t4? Hadde det ikke holdt å bare tilføre t3?

I Armour er forholdet 4,22 - det er 38µgT4+9µgT3 i hvert grain.
Men det er vel fordi grisen har det slik ?

Så for å gi mitt bidrag til forvirringen : når du spiser T4 så blir jo det til T3 da - det er liksom hensikten.

Trur du skal gjøre det så enkelt som å eksperimentere deg fram til en dose som du har det bra på - og blåse i blodprøver ! De bare forvirrer og tåkelegger det viktigste - som jo er alt annet enn blodprøver.
Når du har funnet dosen og den har vært stabil et år, så kan du jo sjokkere legen med en prøve av ditt nye jeg, og si at :
slik skal mine verdier være......

Anitab,
Du spør hvorfor man trenger T4.

Skjoldbruskkjertelen produserer T4, T3, T2 og T1. Så eg antar at kroppen trenger T4. Det er og påvist at noen av organene selv omdanner T4 til T3, muligens at de ikke nyttiggjør seg av den sirkulerende T3-en?
I tillegg brukes T3 ganske fort opp av kroppen, mens T4 nermere kan kalles et lager, som omdannes til T3 etter behov.
Det var mine tanker om T4.

Eg synes at du kanskje burde øke T4 litt, T3 ser ganske ok ut, men du bør først og fremst få binyrene sjekket. Det er ikke å anbefale å øke T3 eller starte på Armour før de er i orden.

Hvis du skal skifte over til Armour, så er en mulighet at du bytter en liten del av Levaxin dosen og Liothyronin ut med tilsvarende mengde Armour. Etter noen uker kan du bytte litt til og justere opp eller ned alt etter symptomer OG blodprøver, osv.. På den måten blir omveltningen ikke så stor for kroppen.

Og eg mener at det er uansvarligt å råde folk til å ignorere T3 og T4 blodprøvene sine. Eg sier ikke at man på liv og død skal holde seg innenfor normal området, men bruke litt vett og øke i små doser.

Eg har samme symptomer ved litt for lav dose som ved litt for høy dose, og må derfor bruke blodprøver for å finne ut om eg skal øke eller minke dosen.

Vel, vi har jo vært innom at dette er et legmannsforum. Det går jeg ut fra at alle vet.
Som fagperson er det forbudt å råde andre til å se bort fra leges ordinering.
Men en legmann kan si hva han vil. Heldigvis.

Jeg har gitt uttrykk for det jeg mener og baserer dette stort sett på egene erfaringer og det jeg måtte lese på nettet.

Det blir veldig komplissert å ta alle forbehold hver eneste gang man skal svare på et innlegg, så det håper jeg vi fortsatt kan slippe.

For å sette på spissen nøyaktig hva jeg mener, så mener jeg at mange mennesker blir utsatt for uansvarlig behandling av helevesenet, av helsepersonell.
Jeg mener at dette tilspisser seg betraktlig for vår sykdomsgruppe når behandlingstrengende avslås under henvisning til at noen tall mangler desimaler.
Jeg mener legenes bruk og tolking av blodprøvene i for mange tilfeller er direkte uansvarlig.
Må minne om fagpersonells plikter i slikt henseende til en helhetlig behandling.

Jeg mener også at stoffskifteprøver tolkes langt ut over det som gis i den tekniske spesifikasjon for prøven, og jeg mener også at mange av prøvene ikke holder vitenskapelig standard. De er rett og slett ikke testet bredt nok til å gi så sikre holdepunkter som er nødvendig.

Jeg har akkurat vært igjennom kverna, for min fT3=12,1 og har vært det ved flere anledninger. Man var bekymret for at jeg kunne få bla. osteoperose og utstående øyne.
Alle svar på de tester de ville var negative.
Så forlangte jeg å få ta noen tester som jeg valgte ut, og disse lå mitt i "øgat" alle samma.
Så da spurte jeg : hadde en hYperthyreosepasient hatt disse prøvesvarne ? Og man var enig om at det var usansynlig.
Så mine 12,1 er kanskje ikke helt reelle da, spurte jeg - uten at jeg fikk svar. Men de hadde jo akkurat svart at prøven var feil.

Jeg mener jo at den fT3=12,1 prøven er bare tull !!
Det er direkte uansvarlig å reagere som de gjorde på den, og jeg mener disse stoffskifteprøvene forvirrer mer enn de veileder pasienten i å lære seg å finne sin egen gode dose, som jeg mener alle må ha rett til.

Så Unn, jeg beklager, men jeg synes ikke det er jeg som er uansvarlig.
Og, så syns jeg selvfølgelig at du har full adgang til å skrive det du vil.

Det viktigste må vel være at man føler seg bra, uansett hva tallene viser. Jeg vil for min del heller føle meg bra nå og få benskjørhet om 15 år enn å ligge i senga og ikke ha noe liv selv om jeg slipper å få benskjørhet haha....

Prøvene mine er også fine ifølge tallene, men jeg har skikkelig dårlig kondis og lav kroppstemperatur og går ikke ned i vekt på 1100 kalorier om dagen selv om jeg går/løper 7km hver dag så jeg skal øke litt så forbrenningen går opp!
For dette er jeg lei av nå! Jeg vil ha noe igjen for strevet!!!! :D

Bra med litt galgenhumor da :)
Jeg har også prøvd å leve på 1000 - uten at jeg gikk ned et gram.
Energiregnskapet var tilogmed negativt etter 3uker på hytta med innkjøpt mat og utregnet kalorimengde.
Jeg løp 1-2 timer i fjellet hver dag, derfor ble karoriregnskapet negativt, altå treninga representerte mer enn 1000cKal.

Da gikk jeg på Levaxin, hadde lav kroppstemp og masse symptomer.
Kroppstempen min er vanskelig å få opp, men Armour har fått den opp fra rundt 36,0 til 36,7.

n'Finn,
Eg beklager at mitt svar blev litt krast. Eg var ganske gretten i går.
Men det som eg mener er at når folk kommer innom her med liten eller ingen viten om sykdommen sin, så synes eg ikke at man bør råde dem til å ignorere blodprøvene sine som det første steget. De fleste herinne reagerer vel tilnermet normalt på stoffskifte hormoner og hadde blitt ganske dårlige med en FT3 på 12.

Trenger ikke beklage Unn, jeg tok det ikke ille opp - og jeg tror ikke vi er så uenige i sak. Det er også helt greitt at du har en mening - det er jo derfor vi er her.
Dette er problemstillinger jeg er svært opptatt av, så tilgi meg en videre fabulering :

Jeg mener også at det beste hadde vært om man hadde fått de beste råd av professjonelle som må innestå for sin behandling. Så er det desverre ikke alltid. Det er jo forumet et vitne om. De som kommer hit er ikke de som har det bra - eller de som er blitt så kognitivt svekket av mangelfull behandling at de ikke klarer å komme hit.

De som kommer hit syns jeg (om jeg må) er svært oppegående mennesker som forstår at deres livssituasjon ikke er som den burde være - og som har et håp om å gjøre noe med den.
De har forstått at legen ikke rår over midler/kunnskap/vilje/interesse - til å gjøre noe med dem.
De har også en genuin sosial interesse for sine medmenneskers ve og vel og øser gjerne av sine erfaringer.
Og blottlegger gjerne sin uvitenhet uten omsvøp.
Det er bra !

Så er jo ikke jeg helt god heller - jeg sliter med at hodet ikke følger med og sliter med å ta alle de hensyn en ansvarlig person nok må.
Jeg føler likevel at det både er bra, og at jeg har rett til, å uttale meg om mine egene erfaringer jeg har tilegnet meg for å bli så bra som jeg er blitt.
Min situasjon i mai2004 var meget dårlig, da var jeg feilbehandlet i 16 år av uansvarlige leger, og skiftet på egenhånd over til Armour - og rettet meg etterblodprøvene.
Det gikk bra et år eller så. Da sa blodprøvene at jeg ikke kunne øke dosen mer. Jeg fikk en nedtur og den fortsatte. Denne legen holdt på sitt, som de andre og ville redusere dosen, noe som bare gjorde det enda verre for meg.
Jeg var dårlig og det hadde jeg fortsatt vært om jeg skulle rettet meg etter blodprøvene.
Nå er dosen over dobbelt så høy som den gangen TSH passerte null første gangen.

Så har jeg flere nære venner som har gjort det samme - og blitt mye bedre de også.
Derfor mener jeg at jeg har en meget god grunn til å betvile nytten av blodprøvene - og tolkingen av dem.
Det jeg mener er uansvarlig, er at man i legeproffesjonen fortsetter å bruke disse selv når de ser at de ikke når målet - nemlig at pasienten også føler seg euthyreot - og ikke bare er det på papiret.........

I følge det en lege på Aker fortalte, så er det "10-12%" som ikke blir bra av behandlingen, sagt i et forsøk på å retferdiggjøre dagen regime, men det er mange ! Alt for mange !
Så mange at jeg påstår stor uansvarlighet når disse ikke får en annen behandling rettet mot nettopp deres øde. Det er så ille at jeg har vansker med å finne ord.
Særlig når uansvarligheten tydeliggjøres gjennom leger som nekter å bruke det verktøy som tross alt er til rådighet.
Hvilken bilmekanikker foretrekker en halvfull verktøykasse ?