Behandling og effekt

En liten presentasjon av meg: kvinne, 39, bor i Trondheim med bikkjene mine :)

Ca 20 år siden tok min daværende fastlege de første blodprøvene med tanke på stoffskifte, etter at han selv hadde mistanke om struma. Blodprøvene var fine. Ca 2 år siden nå tok jeg de foreløpig siste, som fremdeles viste normale verdier. I mai i fjor var jeg på MR av nakke i forbindelse med betennelse i nakken, og bildene der viste en meget stor skjoldbrukskjertel med kuler i den ene halvdelen. Vistes ikke utenpå, men vokste innover og klemte mot spise- og pusterør. I januar i år ble halve kjertelen fjernet, og i morgen skal jeg på kontroll. Er pr dags dato ikke på medisiner.

Etter operasjonen spesielt har jeg lest meg opp på symtomer og annet om hypotherose. Mange av symptomene har jeg hatt så lenge jeg kan huske, og endel av dem har blitt kraftig forverret etter operasjonen. Da spesielt energinivå. Energi? Hva er egentlig det? vedikke1 Økt søvnbehov har jeg også, men sover skrekkelig dårlig, og snorker som et sagbruk i full drift. Når jeg våkner sover deler av kroppen fremdeles, spesielt lillefinger og ringfinger. De sovner forøvrig jevnlig gjennom hele døgnet. Husker jeg ble sendt til reumatolog pga leddsmerter, men der fant de jo ikke ut noe. Vekten er stadig økende, noe som jo også har sammenheng med null energi selvfølgelig. Men jeg har alltid vært "lat"...

Er det ikke "bare" å spise sunt og trene masse da? :roll:

En ting som har blitt bedre etter operasjonen da er at mat og drikke ikke havner i vranga lenger! Det er unektelig litt behagelig :)

Er spent på morgendagen nå. Noen som har råd på veien? Hva bør jeg spørre om?

Man har som oftest to muligheter ?
Spør om de du synes når du har muligheten.
Feks.
1. Vil min halve kjertel som er igjen klare å forsyne kroppen min med en tistrekkelig mengde stoffskiftehormoner ?
2. Hvis jeg må på Levaxinbehandling, vil Levaxinen etterhvert ta over hele kroppens behov for stoffskiftehormoner ?

Vidre spørsmål vil vel avhenge av svaret på disse.
Så er det fint om du vil poste polemikken her da Freya.
Og klapp vovvene fra meg da :)

Takk for svar, men er det ikke sånn at thyroxinproduksjonen normalt skal ha stabilisert seg på 4 måneder?

Holder med n`Finn

Vil bare si velkommen hit og lykke til i morgen!

Kjertelen regulerer sin produksjon etter forekomsten av stoffskiftehormoner i blodet.
Den har et sindrikt reguleringssystem som igrunnen er todelt - en for kortsiktig og en for langsiktig forsyning.
Normalt er det ikke nødvendig med store endringer i det daglige, så systemet har ikke så stor kapasitet, og det er betydlig tidsforsinkelse, iallfall i det langsiktige systemet.

Så har systemet også betydlig individuelle forskjeller.
4mnd ?
Jeg har jo ingen erfaring i å tippe slikt, men det skal nok ikke være mer enn tia og veien iallfall ?
Beste måten å se om det går fremmover (eller bakover) er jo å ta prøver, feks. synes jeg fastlegen kunne tatt månedlige prøver for å evaluere situasjonen.
Der ville man se hvordan TSH reagerte og hvordan kjertlen responderte på TSH.

Takk Damen :)

Månedlige prøver ja Finn, jeg har ennå ikke tatt en eneste blodprøve etter operasjonen. Ikke ble det tatt noen i forkant heller. De nyeste blodprøvene ble vel tatt for drøyt to år siden når jeg gikk til legen med svimmelhetsanfallene mine. Antar de har mine daværende verdier inne i systemet da i alle fall.

hm. !!
Det høres jo helt feil ut !
Du må takke ditt guddommelige navn for å være snill og tolmodig.
Men jeg syns jo du bør over i "krav fasen" nå ?
Oppfølging er viktig og den mangler jo helt.

Tålmodighet er nok ikke min sterkeste side, men når man er sliten og opp til ørene i jobb så husker man ikke å ringe når legekontor og sykehus har telefontid. Det kommer man på om kvelden når man sitter utslått i sofaen *flir* Fikk ikke innkalling til kontroll heller, den måtte jeg ringe og purre på.

Får håpe det blir fortgang på ting i morgen da. Lei av å være sliten og trøtt hele tiden..

Ja, hva skal man si da. Legen lurte vel først og fremst på hvorfor jeg hadde purret på time. Trodde det var helt normalt at man skulle til kontroll etter å ha fjernet halve kjertelen jeg. Enden på visa ble i alle fall at jeg skal inn til utredning i løpet av en måned..

Det er det også Freya !
Klart du skal sjekkes og følges opp !

Hei, Freya!
Har ikke erfaring etter operasjon, men etter det jeg har hørt er det HELT normalt med jevnlige oppfølginger med blodprøvetakinger etter en operasjon, endten det er snakk om fjerning av hele eller deler av kjertelen. Selv har jeg vel det som kalles Hasimotos siden jeg har antistoffer over en lav sko. Er ikke diagnostisert med det men.... Jeg var til CT av min nakke og fikk påvist noe de kalte fargeforandring(attenduering) med usikker patologisk betydning????? Det var ett bifunn og medførte ingen reaksjon når det gjaldt stoffskifte :sad:.
Etter å ha lest her inne på nettet har jeg funnet ut at vi er mange varianter, men med noen felles trekk. Jeg kan nevne at jeg har vært hos endo på sykehus to ganger for å få sjekket kjertelens reaksjonsevne. "Kalles husmorferie". Må møte fastende og umedisinert. Blodprøve blir tatt, så setter de en sprøyte med kunstige hormoner for så å ta nye prøver etter 30 og 60 minutter. Det du får lov til å gjøre mens du venter er å sitte i ro og maks lese, litt vann kan du ta etterhvert. Mine prøver der viste at kjertelen reagerte som normalt, men jeg fikk vite at jeg var en "tikkende bombe" og at jeg før eller senere ville få lavt stoffskifte. Nå går jeg på 50 mikro Levaxin og har det litt opp og ned. Prøvene etter start har så langt vist at jeg responderer på medesinene og det går fremover. Har også sjekket B12, jern, folin og D-vit. Forrige gang jeg tok B12, folin og jern hadde jeg gått 3mnd på TrioBe og disse prøvene var fine (sist høst). Nå sist jeg tok prøvene var jeg under 300 på B12 og fol var fallt fra 42 til 17. Jern var bra, D har jeg ikke fått svar på ende. Har nå startet med TrioBe igjen og håper energien kommer tilbake. xx8
Spørr etter belastningstest av kjertelen (husmorferien). Det skal gi en relativt god indikasjon på hvordan kjertelen arbeider. Det bør den jo ha begynt å gjøre igjen etter operasjonen, hvis den fremdeles er i live???? Produserer/responderer den ikke godt nok, så er det jo en grunn til å begynne medesinering hvis du føler deg "lat" osv. Det er jo til syvende og sist din følelse som er avgjørende, i hverfall hvis verdiene er i grenseland. Min lege har i hvertfall forstått det selv om endokrinologen ikke forsto det.....nenex:
Lykke til i alle fall..xx2

Ting tar i alle fall tid, det er sikkert og visst. Ga opp å vente på sykehuset, og dro til fastlegen. Fikk tatt blodprøver (TSH 5.58, T4 11.7), og henvisning er sendt privat. Der har de selvfølgelig ferieavvikling nå, så man får smøre seg med enda mer tålmodighet...

Kjære snille deg. Du skal ikke behøve å vente med disse svarene. Fastlegen din skal ha en vikar om det er aldri så mye ferie. Du trenger IKKE å komme til spesialist for å bli medisinert med disse prøvesvarene. Krev å bli satt på medisinering. Du har gått slik alt for lenge.
Lykke til.

Sant !
Du har for liten mengde stoffskiftehormoner i blodet - det viser prøven fT4.
TSH prøven viser også at hjernens kontrollsenter også syns at det er for lite stoffskiftehormoner i blodet.
Det som hadde vært en fordel, er å vite hvorfor.
Hvorfor har du for lite stoffskiftehormoner ?

I de fleste tilfeller er det fordi kjertlen er syk, feks fordi det finnes antistoffer i blodet. Ta prøven S.anti-TPO. Hvis den viser antistoffer, så er det ingen vei utenom å begynne å spise stoffskiftehormoner.
Og om det er så, vil det være lettere å få legen til å begynne å behandle.

Takk for svar. Nå ble jeg litt lettet kjente jeg, for jeg vet jo lite om dette enda. Nå rekker jeg ikke lege før jeg reiser på ferie, men satser på å få startet opp med det rett etter at jeg kommer tilbake - og kanskje kan man håpe på litt energi også :)

Edit: fjernet jo halve kjertelen i januar. Blodprøver for to år siden viste ikke unormale verdier selv om symptomene var tilstede, men etter operasjonen har symptomene bare økt og blitt sterkere.

Viktig opplysning dette Freya (jeg hadde glemt det....), flere her har gjort det samme, så jeg håper de skriver til deg.
Du k a n jo ha fått antistoffer, men det er vel mindre trolig i din situasjon ?

I noen tilfeller kan den kjertelbiten som er igjen vokse og etterhvert klare å forsyne kroppen med nok hormoner. Men en må jo følges opp for å vurdere utviklingen.

Kopi av journalen din kan gi deg svar på mye du lurer på......

Jeg skal be om kopi neste gang jeg er der. Akkurat nå kjennes det ut som det går i feil retning i alle fall, ettersom symptomer bare forsterkes og øker i antall. Spesielt prikking og nummenhet i hendene er tidvis veldig kraftig, og plagsomt. Dog er det mindre plagsomt enn søvn- og pusteproblemer samt mangel på energi.

Freya, du bør sikkert få sjekket alle mulige mineral- og homon- og vitaminblodprøver i tillegg. Noen kan få lave verdier på andre ting også når stoffskiftet begynner å slarke. Ikke alle leger vet det.

Det høres ille ut at de ikke følger deg opp. Er du sikker på at fastlegen din kan nok om dette? Noen ganger kan det lønne seg å bytte lege dersom legen ikke er god nok på det du sliter med.

Neste legebesøk: Noter på et ark (du er sikkert glemsk, som de fleste som er umedisinert) alle spørsmål og alle blodprøver du ønsker å få tatt. Lurt å ta blodprøver om morgenen. Husk å ta med lappen :D Det kan også være en hjelp å føre en helsedagbok, slik at du kan følge med på hvordan formen er, og når den blir bedre eller verre (blir du verre av å trene, bedre av medisiner, har du for lav B12, blir du bedre etter å ha tatt B12 osv). Det er også lurt å be om utskrift av blodprøver, og gjerne notere hvilken dose du går på (når du får medisiner). Stå på, få fortgang i å begynne på medisiner, dette er ille....kram1

Takk for råd, skal skrives ned :)

En ting jeg lurer på, håper noen kan hjelpe.

Hva med allergier? Er det "vanlig" at man kan utvikle en eller flere former for allergi ved lavt stoffskifte?

Hei Freya,

Velkommen hit! Her kan du finne en del informasjon, noen svar og få en god klem av oss andre som jobber hardt for å ha fine dager xx4

En venn av meg fjernet deler av kjertelen pga. mistanke om tumor. Han havnet rett på levaxin og har blitt godt fulgt opp. Ved inngrep kan man bli "påført" en livslang sykdom, altså hypothyreose, hvis da ikke thyroidea ved et trylleslag greier å kompensasjons-produsere nok stoffskifte-hormon innen kort tid etter operasjon. Og hvordan skal man vite dét? At thyroidea produserer rett mengde hormon - for deg - til å fungerer bra? Hva er rett nivå for deg for å ha det bra? Da må man ta blodprøver!!!

Det høres ut som om du har hatt symptomer en tid.
Når du nå føler deg verre etter operasjon, skal det bare mangle at du får en oppfølgingstime - men jeg kjenner meg godt igjen i det du skriver, at det er vanskelig å slå i bordet og kreve - når man er litt nedslitt.

Ta en halv dag fri fra jobben før legebesøket. Hvil deg og forbered deg.
Rett behandling for hypo er investering i god helse for resten av livet, og da er det ikke så lurt å jobbe masse akkurat mens man "gjeter" legen sin.

Jeg vil råde deg til å lese boka: "Og så må du ikke stille spørsmål" av Hegge - den ligger digitalt her inne på forumet. MANGE har såkalte normale verdier, som da er for lave for dem selv - til å fungere normalt. Normale hormonverdier er et gjennomsnitt i befolkningen - og mange med hypothyreose må stå på en tid for å finne ut hva som er deres "rette" blodverdier (under behandlign), for å ha gode hverdager. Igjen, prøver og oppfølging må til xx6

Sjekk gjerne ut noen av dagbøkene våre - for å få vite "hvor vi er" i prosessen. Da kan du lære noen triks. Neida, vi er ikke på krigsstien mot alt som heter leger, men for å unngå å bli puttet i kategorien "kronisk-et-eller-annet" - må legene faktisk fokusere for å gi oss rett oppfølging. Skjoldbrusk- kjertellidelser ER kompliserte, både for oss som har dem - og for leger! comp2

Ja, da har man vært hos endokrinolog. Fikk telefon i går med tilbud om time i dag pga avbestilling.

Mange spørsmål, lite svar, masse blodprøver, og ny time om en måned. Fremdeles ingen behandling påbegynt...

Er glad du kom til endokrinolog såpass fort kram1
Da har du altså blodprøver som er en tid gamle og dem tatt nå - postoperativt, og hvis legen stilte mange spørsmål - bør h*n ha klart for seg hvordan du har det. Krysser fingrene for at endokrinologen gir deg noen gode svar og/eller at fastlegen kommer raskt tilbake med "løsningsforslag/tiltak"... Stå på! xx9

Han var ikke så sikker på at han ville anbefale behandling da, får stoffskiftet var jo ikke "så lavt" :roll:

Men han fikk hakeslepp når jeg fortalte at det ikke var tatt blodprøver på sykehuset, og den manglende oppfølgingen derfra. Fikk litt følelsen av at han ikke trodde meg, men han skulle bestille utskrift av papirene derfra så da får han jo se selv.

Et lite tilbakesteg for meg dette, hadde jo håpet å få startet behandling nå..

Ja, da har jeg endelig vært hos endokrinologen igjen.

Han kunne fortelle at jeg har en betennelse i skjoldbrukskjertelen, som da vel er Hashimotos om jeg ikke tar feil? Verdiene er ikke langt unna normalområdet, men siden han regnet med at jeg ville måtte starte behandling før eller siden uansett så har jeg nå begynt med Levaxin. 50 mg pr dag, så nye blodprøver om en stund for å se om nivået har bedret seg før dosen endres. I tillegg var B12 noe lavt, og får derfor Triobe i tillegg.

Det jeg lurer på er hvor lang tid tar det før jeg skal kunne merke effekt av medisineringen?

Jeg mener man skal merke en bedring etter få dager, men det ta3 uker før det dannes stoffskiftehormoner av Levaxin, så tar det enda noen måneder før man oppnår full effekt.

Hei Freya!

Velkommen i Hashimotoklubben! Det er nok ingen som kan si når du merker bedring i starten. Noen merker det fort, andre kjenner bedring først etter at dosen er blitt mye nærmere det som kjertelen skulle produsert om den var i tipp topp stand. Men det er lurt å øke gradvis, ikke bli stående på 50 mg for lenge, ellers kan du få nye nedturer.

Takk for svar. Legen mener jeg skal gå på 50 mg i 3 måneder, og jeg har heller ikke fått resept på mer.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Freya

Takk for svar. Legen mener jeg skal gå på 50 mg i 3 måneder, og jeg har heller ikke fått resept på mer.

---

Så da er du liksom "healet" da....tror disse endoene må inn i den alternative bransjen jeg:mrgreen:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Så da er du liksom "healet" da....tror disse endoene må inn i den alternative bransjen jeg:mrgreen:

---

Hehe nei, så ille er det ikke heldigvis. Han sa selv at det kan være aktuelt å øke dosen, men først etter 3 måneder.

Vel.
Hvis det viser seg at dette er hva du trenger, kan det hende at du vil trenge oppjustering før det er gått 3mnd.
Det merker du på en eller annen måte, og er nok litt individuelt.
Da bør du si det til legen, og får nok øke dosen vil jeg anta.