Jeg har igennem mange år haft et TSH-tal på 4-5. Lægerne har ikke villet behandle mig

Hej
Jeg er en pige fra Danmark - jeg håber I kan hjælpe mig.

Jeg har fået målt TSH til 10.30 og jeg skal nu have det målt igen. Lægen mener at prøven er fejlagtig, fordi den er taget kl. 20.30 om aftenen. I november måned var mit TSH tal på 3,97.
Er der nogen af jer der ved om det kan svinge så meget i løbet af døgnet?

Jeg har igennem mange år haft et TSH-tal på 4-5, men lægerne har ikke villet behandle det fordi det er så tæt på "normalværdien". Men jeg har rigtigt mange symptomer : TRÆTHED, koncentrationsbesvær (føler mig nærmest senil), maveproblemer/ekstrem oppustethed/
forstoppelse/kvalme, lidt hævede øjne og, det er så slemt at jeg har været nødt til at få en vikar på mit arbejde.
Jeg HÅBER næsten at lægen vil prøve at sætte mig i behandling for at se om det kan hjælpe.
Mit T4 tal er 68 nmol/L og T3 1,71 nmol/L - min læge siger at disse tal ikke er forkerte nok til at jeg skal i behandling.

Jeg begyndte pludselig at få forhøjet Prolaktin i 2002, og får nu Dostinex (Cabergoline) piller for at sænke det.
Jeg har et TSH-tal på 4-5 men er ikke i behandling (min læge mener ikke det er højt nok).
Jeg har tit tænkt om der var en sammenhæng, da jeg har rigtigt mange symptomer som ikke kan forklares af prolaktinet (ifølge lægerne) -
træthed, kvalme, koncentrationsbesvær, maveproblemer osv.. Da jeg fik konstateret forhøjet prolaktin havde jeg ikke haft menstruation i 4 år og der kom mælk fra mine bryster. Jeg fødte og ammede min søn til 2000 - og havde altså mælk i brysterne i et par år herefter.
Bare lige en kommentar - ja måske er der en sammenhæng..
Jeg håber på at jeg kan få overtalt min læge til at prøve at sætte mig i behandling, måske det også vil kunne have indflydelse på det forhøjede prolaktin.

Er der nogen der kan hjælpe?
Hvad skal jeg gøre - jeg vil jo heller ikke sygeliggøre migselv overfor lægen hvis der ikke er grund til det.
Håber i kunne forstå mit danske.
Tak for venligheden og et super godt forum!
Med venlig hilsen
Gitte

Ikke at jeg er noen ekspert, men jeg synest TSH på 4-5 er høyt nok til å bli medisinert, målte legen ikke fritt T4?

Symptomene dine stemmer iallefall med det en kan oppleve med lavt stoffskifte.

Lykke til!

Mvh Maia

Jeg føler meg skikkelig dårlig med så høy TSH. Noen leger mener imidlertid at man må ha TSH på 10! for å kunne starte behandling. Tåpelig mener nå jeg. Hvorfor skal vi bli enda dårligere før vi kan få behandling. ? Det tar jo lang nok tid å bli bedre likevel. :evil:

Hei gitteh,
Vet akkurat hvordan du har det. Jeg har også gått med symptomer i nesten ett år, men med verdier rett innenfor den såkalte normalen. Jeg har lest en god del om TSH, T4 og T3, men kan ikke si at jeg har kommet over noe som sier noe om lavere/høyere verdier på verken om morgenen eller om kvelden. Håper noen andre kan hjelpe deg videre med det.

Jeg ville uansett tatt prøven på nytt nå. Mye kan jo ha skjedd fra november til nå. Dersom du fortsatt har en TSH rett innenfor normalen ville jeg brukt min energi på å finne en lege som er villig til å behandle.

Følger med deg og håper at det ordner seg snart!

Hej igen

Mit T4 tal er 68 nmol/L og T3 1,71 nmol/L - min læge siger at disse tal ikke er forkerte nok til at jeg skal i behandling. Mit TSH har gennemsnitligt lagt på 4-5 men blev i januar målt til 10.30 - lægen mener at det var en fejlmåling da prøven blev taget om aftenen og derfor kan være fejlagtigt for høj.
Jeg skal have taget en ny blodprøve i næste uge og håber næsten at den er så meget over 4 at lægen vil prøve at sætte mig i behandling - ja det er helt utroligt at man ønsker sig "beviseligt" syg!!
Mange hilsner
Gitte i DK

gitte, din t4 er totalt t4 og er misvisende på kvinner, det vil være falskt forhøyet fordi vi kvinner har østrogener og det øker globulinene som frakter rundt og bindet thyroxin.
Det har vært en annen dame innom her cirka tre år siden fra danmark, og hun hadde også bare totalt t4.
Det er håpløst foreldet å måle totalt t4 som standard hos pasienter. Ingen her har fått de som standard, og det står ikke engang på rekvisisjonene.

Og her har mange lab gått over til ny , lavere øvre grense på TSH, nemlig 3,5 ller 3,6. For eksempel www.aus.no og følg linkene til TSH. Der står det at psietnen kan be om å få prøve thyroxin ved en TSH på 3,6.

I tyskland har mange lab senket grensen til 2,5.

Jeg selv ble veldig dårlig når TSH ble 2,5, og jeg selv forlangte å få begynne på thyroxin. Legen ble veldig sur, men måtte gi det til meg for slik er loven her.

lavt stoffskifte har definitivt noe med prolaktin og brystene å gjøre. Videre Kolesterol, homocystein, og ferritin og noen flere ting, de influeres direkte av stoffskiftet og brukes også som parametre på stoffskiftet, ikke bare TSH. Står i artiklene om thryeoideahormonresistens....

TSH er lavest en gang om ettermiddagen, og høyest tidlig om morgenen. Det er omtalt i mange artikler og fagbøker.
(hvorfor stoler de så på denne prøven, når tallet om ettermiddagen er halvparten av tallet om morgenen...)

Vel å merke om du har normal døgnrytme...

Neste gang , prøv å få målt kl 8 om morgenen hvis dun står opp vanligvis til vanlig tid om morgenen.
Da har de også ingen andre kommentarer igjen.

nora

Hej igen
Ja vi har åbenbart forskellige måleværdier i Norge og Danmark. Jeg har ikke oplysninger på andre T4 tal, men jeg ved at jeg har fået målt en anti-TPO på 142 i 2002, uden at man derved har fundet anledning til at sætte mig i behandling.
Til Nora : hjalp det dig at komme i behandling med thyroxin?
Jeg er spændt på når jeg skal diskutere med min læge, han har flere gange sagt at stofskiftet ser fint ud og er helt normalt selvom det som minimum har været 3,6.
Jeg er ellers rigtigt glad for min læge og han tager mig normalt meget alvorligt, jeg tror bare at han føler han handler helt efter forskrifterne så længe tallet er tæt på normalværdierne 4-5.
Tak for jeres hjælp - jeg afventer næste blodprøvemåling før jeg lægger klar til kamp - HVIS TSH igen er forhøjet, er lægen nok lidt nemmere at forhandle med... ;o)
Tak fordi jeg måtte snige mig ind i jeres forum - det er en fornøjelse så meget seriøs og veldokumenteret information man finder herinde - og så er I rigtigt søde ved hinanden - Det er dejligt!
Mange hilsner Gitte fra Dk

TSH ved behandling skal normalt være 0,5-1,5.
Det er noe helt annet enn "normalverdien" som jo er 95% av alle prøver man tok dengang man laget dette.
typisk er å ta tilovers blod fra kolesterolscreening, sier fürst lab.
Referanseområde heter det. Det er definert som alle verdier minus de øverste og de nederste 2,5%. Helt enkelt.
De sier at ved denne metoden er for mange syke inne i referanseområdet, og ønsket nivå-optimalt nivå er noe annet. For ekempel vet de jo at det er ønskelig med lavere kolesterol.
Man er ikke normal med en TSH på 5.

Det med hva TSH skal være ved behandling kan du lese både i det norske legetidsskriftet, samt på www.legemiddelhandboka.no som er uavhengig av produsenter, og som norsk helsepersonell er veldig stolte av, og på hjemmesidene til noen laboratorier, slik som www.furst.no og www.capio.no.
Se også www.thyroidmanager.org . Der sier de sågar at ved antistoffer så er målet for TSH ved behandling 0,3-1.

Noe lignende sier de også i tyskland.



nora

Hej
Jeg går p.t. sygemeldt p.g.a. maveproblemer som man ikke har kunnet finde årsagen til. Undervejs i udredningen fik jeg målt et TSH tal til 10.30, som jeg nu skal have målt igen.
MEN nu er jeg blevet ringet op af kommunens sygedagpengekontor som siger at der ikke er belæg for at jeg er sygemeldt, ifølge de oplysninger der står i journalen. Mine symptomer er kvalme, TRÆTHED/kraftesløshed, forstoppelse, koncentrationsbesvær, osv.. men det er åbenbart som om at disse symptomer ikke er "slemme" nok...
Nu har jeg fået "respit" indtil der er svar fra de nye blodprøver, men jeg spekulerer da lidt på om man vil anerkende stofskifteproblemer som grund nok til at man har svært ved at passe sit job.
Jeg frygter jo også lidt, hvis TSH er faldet, at jeg skal kæmpe for at få anerkendt f.eks. et tal på 5-6 (som det før har lagt på), som "vigtigt" nok at prøve at sætte mig i behandling for (behandling er næsten mit eneste håb p.t.).
Er der andre af jer der er havnet i denne rædselsfulde situation - at man er syg uden at der findes tilstrækkelige "målbare" beviser for det? (og at lægen snakker om normale stofskifteprøver selvom man ikke føler sig normal?).
Er der andre der har erfaringer med at komme i behandling som "forsøg" selvom stofskiftetallene ikke er alarmerende (læs: fra 4 og opefter..)? Altså hvor nemt var det at få lægen overtalt og har behandlingen haft en -positiv - effekt?

Har andre af jer oplevet lavt blodtryk?
Jeg har altid haft tendens til forhøjet blodtryk (130/95), men har de seneste måneder oplevet at det nu ligger på omkring 105/70. Samtidig har jeg oplevet at min puls er blevet væsentligt lavere - nogle gange på 55 i minuttet i hvile (plejede førhen at være på ca. 80-90).
Har andre af jer også oplevet lavere blodtryk/puls efter stofskiftediagnosen?
Mvh. Gitte

Hei!

Vet ikke helt når det hjelder blodtrykket, men det er vanlig at pulsen er lav ved lavt stoffskifte, og høy med høyt stoffskifte. Og for meg høres det logisk ut at Blodtrykket også vil gå litt ned ved hypo!

Mvh Maia

Til spørsmålet om behandlingen hjelper, altså det tar typisk 6 mnd før man ser en vesentlig bedring. Først blir jo hendene og føttene varme igjen men kroppen må jo helbrede seg selv, thyroxin trengs i transkriptionen av rna i cellene og det tar måneder og år før alt er reparert. Og mange sier at det tar to-tre år på riktig dose og plutselig følte de seg vesentlig bedre. Men de fleste blir bare 80-90% bra. Man blir sliten og trøtt av en vanlig jobb og er nødt til å sette eller legge seg ned og ta 10 minuters pause sier noen. I USA fins det en lov for funksjonehemmede som kan sikre dem slikt (workplace accomodation, fordi man med endokrinoe sykdommer kommer inn under loven)
Her er nok alt individuelt.....
Norsk thyreoideaforbund er med i Fellesforbundet for funskjonshemmede.

Hva er det danske forbundet med i?

TSH er halvparten så høyt om ettermiddgen i forhold til morgenen, husk å ta prøver tidlig på morgenen ellers kan TSH bli for lav......

Her rundt Oslo er det ingen problemer med å få levaxin når man har en TSH på 5 og symptomer, tror jeg. Nordpå trenger man en TSH på 8-10 og symptomer.

Nopen andre som kan kommentere det med å bli trodd, samt sykemeldingsproblemer?

nora

Hei Gitteh :D

Jeg gikk i mange år syk før man fant en diagnose. Det er utrolig vanskelig og frustrerende! Det er ingen som tror på hvor alvorlig det egentlig er og man føler seg ensom og forlatt. Om du går til www.overgangsalderen.net så skal det ligge ute mye fra en bok som heter "Også må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge. Det er en historie om hans kamp mot helsevesenet på vegne av hans kone som også var syk uten utslag på blodprøvene.

Jeg hadde problemer med sykemelding fordi legen min ikke trodde på at jeg var syk, og ville få meg ut i arbeid igjen. Heldigvis kom utslagene på blodprøvene mine akkurat da, så det ordnet seg. Han burde egentlig ha satt meg på medisinering mye før. For blodprøvene var i sterk begvegelse etter at jeg sluttet å røyke. Så hadde jeg sluppet det stresset og den fornedrelsen.

Hvis du har et godt forhold til din lege, og han tror på at du har en redusert helsetilstand, så tror jeg han med en attest til kommunens sygedagpengekontor, ville kunne motstride det at du er frisk nok til å jobbe. Nå vet jeg ingen ting om danske rettigheter :) Så du får snakke med din lege om dette. kanskje ta noen telefoner om du makter til forskjellige kontorer.

Lykke til med det hele :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Er der andre der har erfaringer med at komme i behandling som "forsøg" selvom stofskiftetallene ikke er alarmerende (læs: fra 4 og opefter..)? Altså hvor nemt var det at få lægen overtalt og har behandlingen haft en -positiv - effekt?
TAK og hej fra Gitte i DK

---

Hei gitteh!

Jeg fikk behandling med en TSH på 4,83 og fT4 på 12 for 2 og 1/2 år siden. Om behandlingen har hatt en positiv effekt er jeg usikker på. Jeg har ikke vært så veldig syk og er det heller ikke i dag. Det jeg husker fra den første tiden av behandlingen var en sinnsyk kroppsverk. Den ble gradvis borte.

Grunnen til at jeg mistenkte at noe var galt var en uforståelig vektøkning samt stivhet i ansiktet. Jeg gikk til homøopat (irisdiagnostikk). Homøopaten sa til meg at jeg trengte thyroxin og at jeg måtte komme meg til lege. Legen trodde ikke på den diagnosen, men gikk med på at jeg fikk tatt prøver. Da han såg prøveresultatene sa han at: "Det er ikke tvil om at du har hypothyreose", og satte meg på 50µg Levaxin.

Jeg ønsker deg lykke til! Høres helt forferdelig ut situasjonen din....

Jeg trener mye og måler derfor hvilepuls nesten hver dag, som jeg igjen mater i pc, og får ut diagrammer. Jeg leser av hvordan hvilepuls og morgentemp stiger og synker ved varierende dosering. Høyere puls ved økning av thyroxin. Gjør utslag omgående og så synker den litt igjen når jeg beholder dosen...og flater ut....

Jeg har nå en hvilepuls på 63 og temp på ca 37, noe som forteller meg at jeg har kommet på riktig dose. Vekten har - endelig - begynt å krype nedover. Blodrtrykket mitt ligger på 100/ 60. Jeg vet at det er lavt, men jeg har bestandig hatt lavt blodtrykk. Altså det samme som før hypothyreose...

Hej
Tak for jeres svar og opmuntringerne.
Jeg har læst hele bogen af Hegg - man bliver helt fortvivlet og synes faktisk at situationen virker helt uoverskuelig! Hvorfor er nogle læger modspillere istedet for medspillere?
Jeg har gået hos en endokrinologisk overlæge i 3 år med TSH over 5-6 og symptomer uden at han har fundet anledning til at sætte mig i behandling. Og han spiller RIGTIG autoritet og siger "Du er gennemundersøgt og må glæde glad når jeg fortæller dig at du ikke fejler noget alvorligt!!"
Ja jeg er nødt til at håbe på at TSH tallet nu er så tilstrækkeligt højt at jeg får medicin uden at skulle diskutere!
Jeg skal have taget blodprøver på fredag kl. 10.30 - er der ikke noget med at TSH bliver højere hvis man holder sig vågen om natten? (ja det er lige før at man vil prøve alle kneb for at komme i behandling!).
Tak igen og venlig hilsen
Gitte fra DK

Det står noe i www.thyroidmanager.org at TSH skal kunne blir høyere hvis man ikke sover natten før......har ikke prøvd det.
Har du timebestilling på blodprøven?? (kan du ikke stikke innom der kl8?)

I tyskland får nå mange pasienter behandling med en TSH på 2,5, til sammenligning,
Det fins to leire av endokrinologer, den ene for 2,5 og den andre for 10.

Deres begrunnelse er egentlig ikke at man ikke er syk før TSH blir 10, men at det er så mange som får lav TSH ved behandling og derfor formodientlig blir overbehandlet (stemmer ikke nødvendigvis, mange bare er sånn) og hvis man gir pasienter med en TSH på 3 eller 4 thyroxin så blir så mange flere overbehandlet......derfor vil de ikke gi behandling. Står i deres uttaleser om kontroversen om behandling av subklinisk hypothyreose.

Ja det er typisk med lavere puls ve lavt stoffskifte. har hørt om ganske lav puls ved lavt stoffskifte.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Hej
Har andre af jer oplevet lavt blodtryk?
Jeg har altid haft tendens til forhøjet blodtryk (130/95), men har de seneste måneder oplevet at det nu ligger på omkring 105/70. Mvh. Gitte

---

Jeg hadde høyt blodtrykk før jeg fikk behandling for hypo (lå på rundt 140/100 pluss minus). Nå ligger jeg på samme som deg... Rundt 110/70 eller til og med litt mindre. Dette etter ett par år på Thyrax/levothyroxin (t4).
Tror det kan være både opp og ned med blodtrykk for både hypo og hyper. Jeg hadde nok høyt blodtrykk pga vekt, b12 mangel og hypoen. Dårlig kombinasjon ga høyt blodtrykk. Også vannansamlinger øker blodtrykket.

Jeg er glad for 110/70. Tror det er passe bra :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

"Du er gennemundersøgt og må glæde glad når jeg fortæller dig at du ikke fejler noget alvorligt!!"

---

jeg kunne godt tænke mig at vide, hvad dette "ikke noget alvorligt" er i så fald? Han bekræfter indirekte, at du fejler noget.... bare ikke noget alvorligt. Hvad er det så han mener at du fejler?

Hvis det ikke er noget "alvorligt" - hvad er det han har brugt hele 3 år på?

Jamen så er han måske ikke så dygtig alligevel, siden han skal bruge hele 3 år på at konstatere noget, der ikke er "alvorligt"! Det hænger ikke sammen - Gitte. Det hænger overhovedet ikke sammen!

Måske lader du ham slippe for nemt....? Måske trænger du til at skifte læge? Det er forhåbentligt ikke Leif Sestoft, vel? Men der er så mange af hans slags, at man skulle tro, at han er blevet klonet, dette gudernes velsignelse til de syge!

Vær obs på at lavt blodtrykk kan være et symptom på binyrebarkproblemer. Lavt stoffskifte fører ofte til høyt blodtrykk, som også kan være vanskelig å behandle.

Lav puls følger med lavt stoffskifte. Det kan altså se ut til at du har en kombinasjon av lavt stoffskifte (lav puls) og binyrebarkproblemer (lavt blodtrykk)? (Noe som forøvrig er en ganske vanlig kombinasjon, i følge mange mer alternativt orienterte leger.) Jeg hadde det på samme måte, men har nå mer normale verdier, etter å ha jobbet mye og lenge med å støtte binyrene mine.

Hei Anisa,
Jeg også går sykemeldt med mageproblemer som ikke noen finner ut av, og som med deg ble det underveis i utredningen målt et høyt TSH, som jeg nå er på medisiner for. Vil du vite mer så har jeg et laaangt innlegg under introduksjoner.

Jeg har ikke vært på jobb siden juni 06 og ønsker selvfølgelig at jeg kunne jobbe. Men, jeg vet også det at når kroppen ikke vil, så kan ikke legen, arbeidsgiver eller trygdekontor klare det heller. Jeg ettersom tiden har gått, skjønt at det er vanskelig å bli tatt på alvor. Jeg har et utallige symptomer som ingen skjønner noe av. Legen har prøvd å friskmelde meg og trygdekontor følger opp med brev osv. Jeg har derfor funnet ut at jeg må ved hvert eneste besøk "forsterke" mine symptomer. Jeg må legge på for å bli tatt alvorlig. Det er ingen andre som passer på deg enn deg selv. Så lenge jeg vet at jeg er syk, så spiller det ingen rolle om jeg forsterker mine symptomer ovenfor legen.

Når det er sagt, så prøver jeg også å mase meg til alle slags prøver. Jeg har hatt store smerter under ribbena siden Juni og først nå får jeg en CT av magen. Ikke rart vi går syke i evigheter når man ikke får prøver.

Normalverdier er ikke alltid gjeldende for alle. Dette vet 90% av de som bruker dette forumet.

Stå på og slåss for det DU har krav på og for det DU har betalt skatt for, kanskje staten bruker energien sin på å løpe etter de som utnytter systemet i stedet.

Lykke til.

Tak for jeres svar.

Til Anisa : Det lægen mener med at jeg ikke fejler noget alvorligt er, tror jeg, at han hentyder til et forhøjet prolaktin - som var det eneste unormale man fandt efter grundige undersøgelser i 2002 hvor jeg blev syg.
Lægen er endokrinologisk overlæge og ikke ham du omtaler. Han har ikke fundet anledning til at behandle mit let forhøjede stofskifte - Tsh på 5-6 stykker, men dog kontrolleret dem. Sjovt nok synes han altid at mene at de "var på vej ned til det normale" - også selvom de lå på 5,70.
Ja det kunne godt være jeg kunne trænge til at skifte læge, men problemet er når min egen læge henviser til sygehuset, så bliver det ham der bliver henvist til. Jeg overvejer da stærkt at bede om en anden, hvis nu mine blodprøver denne gang (forhåbentligt) kan retfærdiggøre at jeg skal i behandling.
Jeg skal have taget prøver imorgen og hvis de er "normale" igen - så skriger jeg! Har dog rustet mig til tænderne med diverse artikler og stof der dokumenterer tvivl om "normalværdi" og en lavere grænseværdi i andre lande. Jeg kan også dokumentere at man opfordrer til behandling med et TSH over 5 og samtidigt positiv anti-TPO (min var på 142 i 2002, har insisteret på at min egen læge også måler den imorgen).

Til Shanita : Jeg vil da gerne læse dit indlæg men kunne ikke finde det under introduktioner. Det lyder meget som om vi gennemgår meget af det samme, med sygdom og frustrationer! Jeg har gennemgået flere maveundersøgelser og skal have lavet en kikkertundersøgelse af tyktarmen i næste uge. Jeg har dog på fornemmelsen af man ikke finder noget, føler at der er noget andet galt.
Jeg vil lytte til dit råd om at lytte til mig selv - men vil dog rigtigt meget gerne alligevel snart på job, da jobbet betyder meget for min livskvalitet.
Jeg håber min læge imorgen kan SE at jeg ser sløj ud - idag har folk fortalt mig at jeg ser VIRKELIG træt ud - og klokken var kun 10 om formiddagen! Mine poser under øjnene synes jeg bliver værre og værre. Jeg synes også at jeg har tabt noget pandehår - bare at min læge også vil kunne se disse forandringer!.
Tak for jeres deltagelse! Jeg skal nok holde jer underrettet. Jeg tager min mand med imorgen - han har også læst alle dokumenterne, så han vil kunne bakke mig op.
Ja man skal være stærk for at være syg!!
Med venlig hilsen
Gitte i DK

Her er en artikkel skrevet av Mary Shomon som forklarer hva som foregår i endokrinologverdenen:
http://thyroid.about.com/od/gettestedan ... bertsh.htm
Det angår oss her i Europa også, siden det er da damme to grupperinger og de samme argumentene.

Nå er det den samme diskusjonen i tyskland, og nå synes de som har en TSH som øvre grense å ha fått overtaket, og flere og flere laboratorier har innført 2,5 som øvre grense i tyskland.
http://www.ht-mb.de/forum/showthread.ph ... ost1404855 http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1062076
http://www.schilddruese.net/oeffentlich ... ws4436.php

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1061884
http://www.kit-online.org/Informationsblaetter

Du kan ikke regne med å få behandling til tross for symptomer og et høyt prolaktin som er symptom på ditt lave stoffskifte av et medlem av den "gale" endokrinolog-grupperingen.

Jeg synes det er en sak for avisene i Danmakr, eller et tv-program.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Til Anisa : Det lægen mener med at jeg ikke fejler noget alvorligt er, tror jeg, at han hentyder til et forhøjet prolaktin - som var det eneste unormale man fandt efter grundige undersøgelser i 2002 hvor jeg blev syg. Lægen er endokrinologisk overlæge og ikke ham du omtaler. Han har ikke fundet anledning til at behandle mit let forhøjede stofskifte - Tsh på 5-6 stykker, men dog kontrolleret dem. Sjovt nok synes han altid at mene at de "var på vej ned til det normale" - også selvom de lå på 5,70.
Ja det kunne godt være jeg kunne trænge til at skifte læge, men problemet er når min egen læge henviser til sygehuset, så bliver det ham der bliver henvist til. Jeg overvejer da stærkt at bede om en anden, hvis nu mine blodprøver denne gang (forhåbentligt) kan retfærdiggøre at jeg skal i behandling.
Jeg skal have taget prøver imorgen og hvis de er "normale" igen - så skriger jeg! Har dog rustet mig til tænderne med diverse artikler og stof der dokumenterer tvivl om "normalværdi" og en lavere grænseværdi i andre lande. Jeg kan også dokumentere at man opfordrer til behandling med et TSH over 5 og samtidigt positiv anti-TPO (min var på 142 i 2002, har insisteret på at min egen læge også måler den imorgen).
Ja man skal være stærk for at være syg!!
Med venlig hilsen
Gitte i DK

---

Hej Gitte,
Det er helt utroligt som man skal kæmpe, når man er syg. Jeg er lidt i samme situation. Lægen sagde, at jeg skulle tjekkes igen om et år! Jeg har TSH 5 og TPO på mere end 1300 (0-59), se iøvrigt nedenstående. Jeg går og venter på at komme på sygehuset i Herlev. Hvilket sygehus går du på?

Der skulle være 10 forskellige antistoffer:
1. Thyroglobulin Ab
2. Thyroid Peroxidase Ab
3. Thyroid Stimulating Immunoglobulin (TSI)
4. Thyroid Blocking Ab
5. Thyroid Inhibiting Immunoglobulin (TBII)
6. Thyroid Growth Immunoglobulin (TGI)
7. Thyroxine (T4) Abs
8. Triiodothyronine (T3) Abs
9. Thyroxin Binding Globulin Antibody
10. Thyroid Receptor Activating Antibody

Gitte, er du meldt ind i den danske Thyreoidea Landsforening?

Det er lidt bemærkelsesværdigt, at danskerne mødes her på det norske forum. Tak for at forumet findes! :D

Hej

Ja vi er vist lidt i samme båd.
Hvad gør du så nu? Vil du vente det år, eller vil du prøve at få behandling før?
Jeg går i behandling i Randers.
Min læge lød rimeligt positiv overfor at starte behandling, hvis de nye blodprøver falder forkert ud (også uden henvisning til sygehuset). Han virkede positiv overfor at starte behandling også selvom TSH-tallet er faldet til 3,9, heldigvis havde jeg det også vildt skidt igår så han kunne se på mig at det bare ikke går længere.
Ja det er lidt pudsigt at vi danske også mødes her - det er et rigtigt godt forum og de store sproglige barrierer har vi jo heller ikke. Jeg har endnu ikke meldt mig ind i thyreoideaforeningen - ville jo lige vente og se om "jeg hører med i klubben" - jeg skal have svar på blodprøverne på torsdag - jeg har det sådan lidt at det bliver "dommens dag"....- ihvertfald kommer de til at betyde rigtigt meget for min fremtidige "skæbne".
Mange hilsner
Gitte
P.S.: Hvordan har du fået målt frit t4 - det kan jeg slet ikke se at man nogensinde har målt hos mig - jeg troede ikke det var standard i dk?

Hei Gitte...

Jeg er så enig med deg i verdien av å være i jobb. Det er bare så utrolig viktig. Jeg har vært på samme sted som deg. For 8 måneder siden kunne jeg ikke skjønne hvorfor ikke de bare kunne kjøre alt av tester på meg med en gang, for å bli ferdig, men jeg har skjønt at slik fungerer det kun i eventyrland. Har etter 8 måneder også skjønt hvor viktig det er å lytte til seg selv, og hvertfall ikke gi meg ovenfor ignorante leger.

Når det er sagt, så kan du lese mer om meg her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=4862]

Jeg var til CT av magen og ultralyd av halsen min i går. Hun kunne se noen små forandringer på kjertelen i halsen, men ikke nok. De mente derfor at jeg måtte følge opp med ny UL om en stund og heller la blodprøvene avgjøre så lenge. CT får jeg svar på på onsdag og håper at jeg er et steg nærmere da.

Ellers så vil jeg også nevne for deg at jeg jobber med å få legen min til å teste kortisol. Jeg mener selv at jeg har noe alvorlig feil med hormonene (nærmere bestemt lav kortisol) mine og tror det er årsaken til alle symptomene mine. Lav kortisol kan forårsake store problemer i både mage og tarm.

Legen min er ganske sær og har testet kortisol i blod og da kun morgen. Den kom tilbake helt i nedre grense og det er jo nettopp om morgenen vi skal ha mye i kroppen. Vet også at det ikke holder med 1 enkel blodprøve. Har mast i lange tider om å få komme til en hormon spesialist uten at det hjelper. Denne legen min tror jeg er overbevisst om at jeg har noe autoimmune greier. Det vil nok vise seg hvem som har rett til slutt.

Ellers så må jeg si meg enig med ninus når det gjelder stoffskifte problemet. Er litt i samme båt selv der.

.. og for all del hold oss oppdatert!!

Lykke til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Ja vi er vist lidt i samme båd.
Hvad gør du så nu? Vil du vente det år, eller vil du prøve at få behandling før?
Mange hilsner
Gitte
P.S.: Hvordan har du fået målt frit t4 - det kan jeg slet ikke se at man nogensinde har målt hos mig - jeg troede ikke det var standard i dk?

---

Hej Gitte,
Nej, jeg venter ikke et år, men 4 uger endnu, da jeg har fået tid på Herlev sygehus, hvor jeg håber, at jeg kan få hjælp.

Re: Frit T4:De blodprøveresultater, som du kan se under mit navn, fremgår af den blodprøveformular, som alle læger i Danmark udfylder til laboratoriet. Lægen skal bare at sætte kryds i dem alle sammen. Jeg fik min egen læge til det, fordi jeg kom med en hel liste som jeg ville have hjælp til, men det er kun de nævnte, som lægen selv kan rekvirere, ellers skal jeg på sygehuset for at få de andre blodprøver, som jeg gerne ville have tjekket. Lægen vidste ikke, hvad resultaterne betød, så jeg skal på sygehuset for at få hjælp i det hele taget.

Held og lykke med dine blodprøver.

Hej
Jeg har igen kigget i mine blodprøver og set at mit kalium-indhold i blodet er faldet fra 4,5 i maj måned til 3,4 i januar 2007 (normalværdi 3,5-5,1).
Kan det hænge sammen med stofskiftet?
I samme periode er min blodprocent også faldet fra 7,9 til 7,3 (normalværdi 7,4-9,6).
Er der nogen der ved noget om hvad det kan betyde når kalium-indholdet falder - hvilke symptomer det evt. giver, og om det evt. kan hænge sammen med for lavt stofskifte?.
Jeg får svar fra nye blodprøver på torsdag - jeg er spændt på om mit TSH-tal er faldet fra 10.30 (målt i januar) - hvis ikke så kommer jeg forhåbentligt snart i behandling.
Tak og hej fra Gitte

Har du hatt løs mage? Lavt kalium er oftere assosiert med noe med mages, slik som løs mage eller cøliaki.
Lavt kalium er ikke noe tema jeg kan huske på forumene, lavt magnesium er diskutert oftere.

Det blir spennede hva din TSH blir.

Har dere noen klinikk slik som Balderklinikken her, som driver med helhetlig medisin?
Hvilke leger skriver ut Thyroid som Glostrup Apotek lager? Det må jo være en viss etterspørsel siden de har begynt å lage det.
I holland er det også et stort problem med endokrinologer og at de ikke vil hjelpe stoffskiftesyke noe særlig, slik at det fins en del naturopater.

Hej
Så fik jeg svar på de nye blodprøver. I januar fik jeg målt TSH til 10.30 og jeg var spændt på om det stadigvæk var ligeså højt. Nu ligger det på 3,50!! (som det også gjorde i november). Var det mon en fejlmåling?
Det har før lagt på 7,20 og 6,9 og 5,7 osv. - så det tyder på at jeg har et meget svingende stofskifte.
T3 og T4 har jeg ikke de præcise tal på, men de lå indenfor referenceværdierne (dog i den nedre ende).
Jeg har rigtigt mange symptomer; træthed/udmattelse, hukommelsesbesvær, kuldskærhed, svært ved at tænke klart, appetitløshed, kløe i hårbunden, poser under øjnene, forstoppelse, forhøjet prolaktin osv. osv., så det undrede mig MEGET at TSH var faldet!
Er der andre af jer der også har oplevet et lignende meget svingende TSH?
Jeg havde en god snak med min læge om normalværdier/referenceværdier og han besluttede at sætte mig i behandling med Eltroxin, for at se om det ville kunne hjælpe på mine symptomer. Jeg skulle slet ikke kæmpe med ham! Bare det nu hjælper.
Han foreslog en dosis på 50 mikrogram dagligt og en kontrol om 2 måneder, lyder det rimeligt nok? Hvornår tror I at jeg vil kunne begynde at kunne mærke resultater? Jeg HÃ…BER virkelig på resultater - jeg har været syg siden 2002 uden at man har kunnet finde årsagen. Jeg gik faktisk hos en endokrinolog - som endte med at ville give mig lykkepiller!! Jeg er nu sygemeldt på 3. måned og er derfor desperat!!
Vil man virkelig kunne føle sig så syg med et TSH kun på 3,50?
Taknemmelig for hjælp! og hej fra Gitte

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gitteh

Hej
Jeg har rigtigt mange symptomer; træthed/udmattelse, hukommelsesbesvær, kuldskærhed, svært ved at tænke klart, appetitløshed, kløe i hårbunden, poser under øjnene, forstoppelse, forhøjet prolaktin osv. osv., så det undrede mig MEGET at TSH var faldet!
Er der andre af jer der også har oplevet et lignende meget svingende TSH?
Jeg havde en god snak med min læge om normalværdier/referenceværdier og han besluttede at sætte mig i behandling med Eltroxin, for at se om det ville kunne hjælpe på mine symptomer. Jeg skulle slet ikke kæmpe med ham! Bare det nu hjælper.
Han foreslog en dosis på 50 mikrogram dagligt og en kontrol om 2 måneder, lyder det rimeligt nok? hej fra Gitte

---

Hej Gitte,
Tillykke med at du nu får en behandling og kan tale med din læge. Det i sig selv er rigtigt fint! Jeg håber, at det går fint og at dine symptomer forsvinder. Lad os vide, hvordan det går.

Gratulerer med prøveperiode Gitteh :D Du har en våken lege som får prøve slik behandling.

Det er rimelig med 50 mcg Eltroxin som start dose. Det var det jeg startet på også. Noen mener man bør starte med halvparten av den dosen, men det gikk bra for meg. Å sjekke etter 2 måneder er greit nok det også. Det tar tid for thyroxinen å virke i kroppen uansett. Hvor lang tid det tar å få bedring av medisinene varierer fra person til person. Ikke forvent underverker, men sakte bedring.

Lykke til :D

Ja det er vanlig å starte med 50 mikrogram, men du kan ta 25 den første uken synes jeg, andre har gjort det slik etter legens ordre.

Det er egentig ikke så himmelvid forskjel på en TSH på 7 og en på 2,5, fordi TSH er logaritmisk og 3,5 er veldig høyt også.

Forskjellen på 3,5 og 7 er det samme som fra 1 til 2, eller fra 2 til 4.
Hypofysen og hypothalamus kan bli slitne også , slik at TSH ikke stiger til tross for masse symptomer, er en teori. Stod i bmj.com en stund siden. De fant ut at det ikke var noen sammenheng mellom symptomer og TSH.

I begynnelsen av det lave stoffskiftet vil ft3 holde seg ganske høyt, og senere først vil den falle. Hos deg har den vel falt for lengst, siden du har så mange symptomer.

Det tar gjerne 6 måneder på riktig dose før man merker en vesentlig forbedring, men først blir de kalde føttene og mye annet bedre....

nora

Hej
Jeg startede med 50 mikrogram Eltroxin (den danske udgave af Levaxin?) for ca. 1 uge siden.
Jeg synes at jeg har været påfaldende mere klar i hovedet siden jeg begyndte på pillerne og vil spørge om det virkelig kan være rigtigt at man kan mærke pillerne virke så hurtigt?. Jeg har også bemærket at mine hænder har været varme de sidste dage, og de plejer altid at være frysende kolde?
Altså : kan det passe at man efter en uge allerede vil kunne mærke en forskel? Jeg troede at pillerne var meget langsomt virkende?

Hvornår begyndte I andre at kunne mærke en effekt? (vil dog lige sige, at alle symptomerne desværre ikke er forsvundet; er stadig træt, glemsom, har kløe i håret og poser under øjnene)....
Jeg føler da en spirende optimisme over at jeg mener at kunne føle en lille bedring (men måske det bare er placebo-effekt??) ;o)
TAK og hej fra Gitte

Jeg merket noe allerede etter en halv time....
Og etter en dag eller to var føttene mye varmere.

Jeg måtte øke dosen etter et par-tre uker, når virkningen avtok igjen (begynte på 25 og økte til 50µg) og etterpå igjen og merket at det skjedde noe ved 125µg (som er en normal dose)-at jeg merket at jeg plutselig ikke manglet ettellerannet liksom.

De sier at etter 6 mnd på riktig dose, skjer ofte en større forbedring. Mange av de andre symptomer blir bedre ganske fort.
Du merket jo at du kunne tenke bedre.

Hilsen
nora

Hej
Jeg har ofte rigtigt dårlige dage, som idag, og er jo selvfølgelig meget optaget af at finde ud af hvad der kan forværre min situation.
Jeg har det helt klart værst om morgenen/formiddagen (kvalme/træt/ tung i hovedet), og jeg får det værre hvis der går mere end 2 timer imellem hvert måltid. Så får jeg slem kvalme, bliver svimmel og så bliver jeg rigtigt træt. Min læge har målt at jeg har et meget ustabilt blodsukker (ofte er det lavere når jeg har spist end inden), er det noget der følger med lavt stofskifte?
Jeg har vænnet mig til altid at gå med knækbrød i lommen!
Jeg har også bemærket at jeg nogle gange får det værre, hvis jeg sover 7-8 timers dyb søvn om natten (uden afbrydelser). Så bliver jeg ekstra forkvalmet og tung og træt i det, og som om min hjerne slet ikke "kører". Efter en urolig nat uden særligt mange timers søvn kan jeg nogle gange være mere "kvik" i det - og ikke føle mig så sløj, ja det lyder jo helt modsat!
Er der andre af jer der også har det på samme måde?

Jeg er startet i behandling med Eltroxin (danske udgave af Levaxin formoder jeg) og er jo spændt på om det vil hjælpe. Jeg synes at jeg kunne mærke en ændring den første uge, men nu er jeg bare RIGTIG træt og sløj igen... Imorgen vil jeg prøve at tage pillen om morgenen, da jeg synes det er som om jeg kvikker noget op lige når jeg har taget den...

Nå det blev et lidt rodet indlæg - jeg er bare så frustreret over at have det så skidt, men hvis det nu kan hænge sammen med stofskiftet, så er der jo håb endnu om at behandlingen vil virke.
Jeg er sygemeldt til 1.4 - og håber virkelig at medicinen når at virke inden da - har været sygemeldt siden november 2006... :o(

Tak for et rigtigt godt forum ellers!....

Med venlig hilsen
Gitte fra DK

Jeg og har det på samme måte. Det er mange dager der jeg er nesten konstant kvalm og trett. Og jeg må spise hver 2. time. Jeg har gått på Levaxin siden november 2006 og begynner å bli frustrert siden denne kvalmen ikke går bort. Jeg blir veldig hemmet i hverdagen på grunn av dette og det er svært irriterende.. våkner ofte om natten/tidlig om morgenen og er irriterende kvalm...!
er det noen som har noen forslag til hva man kan gjøre/spise for å bedre denne kvalmen?

Høres sånn umiddelbart ut som lavt cortisol/slitne binyrer. Når man er hypo så stresses binyrene og man trenger da tre ganger normal mengde cortisol. Normal mengde som kroppen lager er cirka 15-20 mg.

Man kan ta lnoe medissinsk lakris , som skal hjelpe, og så må man absolutt kutte ut all sukker og hurtige karbohydrater, fordi det stresser binyrene , og legge seg tidlig hver natt etc. Det står en delmer om slikt her på forumet, kris har postet mer. Og salt er bra å spise hvis man har det slik.

man må regne med at man trenger en doseøkning men hvis man har skitne binyrer er det ikke bra å øke veldig mye, men det skal nok gå bra å øke fra 50 til 74 µg.

nora

Hej
Jeg har fået de seneste blodprøvesvar og vil lige spørge herinde om det er helt vanvittigt at jeg er kommet i behandling med de tal - ser de alt for normale ud? (jeg fik min læge med på at forsøge behandling som forsøg).
TSH 3.35 (0,100-4,00), T4 76 (60-140), T3 1,81 (1,10-2,50).
Kan nogen hjælpe? Jeg har spurgt herinde før, men da havde jeg ikke de præcise tal. Desværre har jeg ikke Ft4 og Ft3 - tal - det måler man åbenbart ikke her i DK?
Jeg er stadigvæk i tvivl om, om det er stofskiftet der er årsag til mine symptomer og problemer, og når tallene ser normale ud kommer man jo let i tvivl!...

Tak igen - igen..
og venlig hilsen
Gitte

du kan ha symptomer selv om prøvene ligger innenfor normalverdiene. Det er noen leger som begynner å medisinere pasienter som ligger innenfor normalverdiene, men som er plaget med symptomer på lavt stoffskifte.

Du hadde jo en TSh på 10 og 8 og slikt og forhøyet prolaktin og mange andre ting som viser at du har lavt stoffskifte, jeg selv hadde en TSH på 2,5 når jeg hadde masse symptomer.
totalt t4 og totalt t3 er alltid forhøyet hos kvinner, man trenger absolut de frie tall. Dine er noe lave.

Veldig mange vil føle symptomer på for lavt ferritin når den er lavere enn 50-70.
Du kan jo forsøke å knaske jern, tableter eller flytende, et aller annet du tåler og se om ikke formen blir vesentlig bedre med optimal e ferritintall.
Merk at man har gjerne lavt feritin automatisk når stofskiftet er litt lavt og at dt går opp av seg selv noe etter doseøkning.
man må alltid ta jern noen timer unna levaxin.

Hej
Jeg har bedt om en blodprøveudskrift fra min læge, for at se hvordan stofskiftetallene har udviklet sig igennem årene før jeg kom i behandling.

Det pudsige er, at jeg kan konstatere at TSH har været højt (f.eks. 7,20) i 2001 hvor jeg var frisk og uden symptomer og lavt (2.41) i 2004 hvor jeg var sløj!. Det første tal jeg kan se er målt er i 1998 hvor det var på 2,68, men der var jeg gravid, så det kan jeg nok ikke bruge til noget?. Det jeg er på udkig efter er jo selvfølgelig om jeg kan finde min oprindelige TSH-værdi - altså før jeg blev syg. Mit håb er jo at kunne finde tilbage dertil og blive rask igen!. Men altså det virker ikke nødvendigvis som om mine symptomer følger mine tal, er der andre der også har det på samme måde?
Er det iøvrigt normalt at tallene kan svinge meget?
Mine tal for en 5-årig periode ser sådan ud: 2001 : 7.44 : 2003 : 2.9, 7.2 ,3.9, 4.02., 5,19. 2004 : 4.34 2.41, 3.98, 2.95, 2.41, 4.03, 6.52, 4.60 2005 : 4.87, 3.68 2006 : 3.36. 3.22, 10.30 (målt om aftenen), 3.35.

Ja det var mange tal. Min endokrinolog har ikke villet behandle mig, fordi stofskiftet "altid var på vej imod det normale" - men min egen læge har nu sat mig i behandling som forsøg, efter at vi havde taget en snak om "normalværdier" og referenceværdieri f.eks. Tyskland...
MEN jeg er i tvivl om, om problemet skyldes noget andet end stofskiftet, netop fordi jeg var syg med lave TSH-tal og rask med høje TSH-tal.
Jeg har ikke kunnet finde information noget sted om, at det er normalt at stofskiftet kan svinge så meget - kan det mon være tegn på en bagvedliggende sygdom i skjoldbruskkirtelen? (oveni har jeg nemlig også forhøjet prolaktin og en positiv Anti-TPO).
Min læge har foreslået at jeg kan komme til en "Second Opinion" hos en anden endokrinolog, men jeg ved ikke om jeg tør; jeg er bange for at han beder mig stoppe med Eltroxin når nu mine tal p.t. ligger under normalområdet...
Ja undskyld et langt og rodet indlæg...Jeg er bare dybt frustreret over at være syg uden at vide præcist hvad det er jeg fejler og måske gå og vente på at en nytteløs behandling kommer til at virke... :o(
(Til Nora : jeg har fået tjekket binyrerne ved en Synachten-test. Alt ser "normalt" ud....).
Ja jeg prøver at være tålmodig, men er sygemeldt på 4.mrd. og HVIS nu mine problemer skyldes andre ting, så er jeg jo nødt til at have øjnene åbne for det også...
TAK og mange venlige hilsner
Gitte