Forsiktig optimist

Jeg har en blogg på https://www.stofskifteforum.dk/blog.php?u=2421 men føler vel at dette fortjener mer i retning av en posting.

Jeg har vært hos en lege som - iallfall foreløpig - virker kunnskapsrik og det jeg trenger for å forberede meg på 40 år med "lavt stoffskifte". Jeg tar det som et godt tegn når han foreslår at jeg skal spise selen når han ser høy antiTPO, og som vil vite familiehistorien for å se etter leddgikt/diabeteskobling... som spør meg om kostholdet mitt og antallet antibiotikakurer jeg har hatt. Som er positiv til høye doser d3...

På forespørsel sier han at han skriver ut thyriodea til de pasientene han diagnostiserer og at han bruker kombinasjonsbehandling for de som fungerer best med det...

Når jeg så nevner at jeg ikke stoler på levaxin og gjerne vil over på kombinasjonsbehandling (selv om symptomlista mi viser at levaxin faktisk tar 90% av symptomene (ikke vektøkningen!), og at jeg tydeligvis foreløpig konverterer svært bra) får jeg en liste spørsmål for å utrede binyrestatusen, samt døgnurintest da spørsmålene (og kosttilskuddene - rosenrot og 10µg pregnenolone annenhver dag) ikke tilsier binyreproblemer.

Ja - det ble dyrt ... og det tok meg over 2 måneder å komme inn. (Men hva er to måneder når det ikke er akutt, og jeg faktisk antakelig skal leve med dette resten av livet?) Samtidig stoler jeg faktisk på at det ikke ble dyrere enn det som skal til for å få en god profil siden han sa noe sånt som: "du har hatt mange antibiotikakurer, men det er ikke så tydelige problemer med det, så vi avventer avføringsprøve, den er dyr."

Det ble altså dyrt uansett, men jeg ser for meg at jeg skal få avklart tynntarmen min (matallergi/cøliaki), få en pekepinn på binyrene, en veiledning i hva jeg skal gjøre for å gjøre livet enklest/best med dette og antakelig 1grain erfa/50µg levaxin kombo fra september. Får jeg kombinasjonsbehandling vil det antakelig være lettere å veksle til det medikamentet som fungerer best for meg. Og enklere å overbevise en rimeligere lege om å fortsette å skrive det ut... (Planlegger jeg.)

Nå må jeg bare få en beintetthetstest av fastlegen og det regner jeg med han vil gå med på siden sist målte tsh var 0,08 og jeg forventer "kjeft" (nei, ikke bokstavelig) og beskjed om å gå tilbake til 100µg. Jeg kommer til å føye ham, fordi jeg nå ligger godt opp på ft4 og ft3, samt føler meg bra...men ikke ser noen grunn til å spise mer levaxin enn jeg trenger for å føle meg bra heller. Minste dose som gir meg god følelse er godt nok for meg ... Samt at jeg må finne en spiselig måte å presentere dette for ham - enten nå eller seinere.

PS - jeg møtte godt forberedt til denne timen. Jeg hadde med:
- Prøvesvar fra så langt tilbake som jeg har tilgang på
- En oversikt over initielle symptomer (som jeg så i starten)
- En oversikt over vanlige stoffskiftesymptomer og hvordan min status var da jeg ble diagnostisert og hvordan jeg oppfattet status i august - pr symptom.
- En oversikt over kosttilskudd jeg spiser og i hvilke mengder.
- En huskelapp over hvilke mål jeg hadde for timen/hvilke punkter jeg skulle ta opp.

For den timeprisen man betaler hos privat lege så lønner det seg å forberede seg... :D Og jeg vet det hjalp meg å få det utav timen som jeg ønsket.

Det jeg virkelig liker med dette er at det var ingen "vente å se"... Her var det proaktivitet som gjalt.

Så fint å høre, smgj! Ja, det er dyrt, jeg går jo privat jeg også. Men noen ganger kan det å bruke penger på private leger være en løsning i håp om å bli bedre, dersom økonomien gjør det mulig. Jeg håper det vil gå bedre for deg fremover nå. Det er lurt å forberede seg skikkelig før time, enten det er privatlege, fastlege eller spesialist. Blir spennende å høre hva resultatene av alle prøvene blir kram1

Så bra!:D Og selv om du er forsiktig optimist, er det jo møter som dette som gir en håp om noe bedre.. Og ingenting er viktigere enn påfyll med håp og og støtte :) Riktig lykke til!xx9

"Ingen overraskelser" sa legen - og fortsatte med å si at jeg sannsynligvis har en matintoleranse som har medført lekk tarm og kanskje også candida ... Og at jeg må holde meg unna gjær, sukker (si dét til en trønder da! :wink:), mel, melk, mesteparten av frukt (max 200g daglig), egg og en god del andre spesifikke matvarer minst en måned - halvannen. :shock: (Han kjører candidakuren med leverrens for sikkerhets skyld oppi dette....)

Så jeg kom derifra med en kostholdsmessig hodepine... Men med håp om at jeg kanskje kan klare å finne synderen, og bli bedre.

Og med gleden over å se at vitaminene jeg har pakket i meg for en stor del er inkludert i leverrensekuren, sånn at jeg iallfall kan være fornøyd over å ha gjort "noe" riktig også.

Jeg fikk også med resept på Erfa da. xx6

Så i dag har jeg (i mangel på delbare 30mg - skulle egentlig erstatte 25µg med 15mg) erstattet 50µg levaxin med 30mg erfa. 10-14 dager til opptrapping. Det blir sabla mye å holde styr på en periode framover, men jeg får bare ta det med et smil og "go for it".

Så flott! Erfa og alt annet!

Håper at det går riktig vei nå! ja, det er mye å holde styr på. Men når du kjenner at det går rett vei, så er det verd det! Blir spennende å høre hvordan det går videre

5 timer seinere - etter min første 30mg... og min første dag uten melk, gluten, egg, sukker ... ... her forsøkes IKKE én ting i gangen. Sitter nå her og tygger i meg en salatboks uten tomat og paprika, men med kylling, mais, salat og løk - samt noen nøtter. Livet kjennes bra.

Ingen negative/ekstra reaksjoner på ERFAen (og for min del er det bra siden jeg egentlig hadde det bra på levaxin også stoffskiftesymptommessig)... og apoteket mitt kan skaffe 60mg x 500-boksene.... Livet kjennes flott og jeg er høy som et hus.
xx6
(Vi får se status på den saken om 14 dager....)

Så bra å være høy som et hus! Litt lykkefølelse er ikke å forakte

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

5 timer seinere - etter min første 30mg... og min første dag uten melk, gluten, egg, sukker ... ... her forsøkes IKKE én ting i gangen. Sitter nå her og tygger i meg en salatboks uten tomat og paprika, men med kylling, mais, salat og løk - samt noen nøtter. Livet kjennes bra.

Ingen negative/ekstra reaksjoner på ERFAen (og for min del er det bra siden jeg egentlig hadde det bra på levaxin også stoffskiftesymptommessig)... og apoteket mitt kan skaffe 60mg x 500-boksene.... Livet kjennes flott og jeg er høy som et hus.
xx6
(Vi får se status på den saken om 14 dager....)

---

Har du startet med erfa ja!? Så bra da! :D

Kos deg med lykkefølelsen og salaten! xx9 ( Livet er da ikke såå kjedelig uten "sukker og gjær" :wink:... Hmmm.. vansklig å ha helt trua på det for oss totninger også. :p )

Trapp ikke opp for seint med ERFAen da!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Jeanette78

Har du startet med erfa ja!? Så bra da! :D

Kos deg med lykkefølelsen og salaten! xx9 ( Livet er da ikke såå kjedelig uten "sukker og gjær" :wink:... Hmmm.. vansklig å ha helt trua på det for oss totninger også. :p )

Trapp ikke opp for seint med ERFAen da!

---

Ja, jeg lurer litt på den opptrappingen.

Fikk beskjed om å hver 7-10 dag erstatte 25µg levaxin med 15mg thyroid til jeg er "tom" for levaxin. da skal jeg i teorien ligge på 75mg thyroid. Og så videre opptrapping etter behov.

Det skar seg jo da jeg ikke fikk 30mg tabletter. 60mg er vanskelig nok å dele i 2 om ikke 4. Så i dag erstattet jeg 50µg levaxin med 30mg thyroid. Så jeg er i tenkeboksen på om jeg da bør trappe opp raskere, seinere, eller samme halstighet.
Jeg kan heller egentlig ikke tenke meg at 75mg blir nok,selv med god konvertering, så jeg lurer litt, ja.

Altså å erstatte 25µg levaxin med 15mg thyroid med en ny dag i uka ?
15mg ERDA inneholder 8,75µgT4 - det vil jo konkret medføre at fT4 får en fallende kurve.Og etter de 7 ukene det vil ta å gå over til tyroid vil du antagelig si at " det derre tyroidet er jo ikke no tess" - og man kan konspirere i om det er hensikten ?

ERFA anbefaler alle som går fra en vanlig Levaxindose å starte direkte på 125mg ERFA (2Grain)

Man kan jo undre seg over hvorfor legene ikke vil rette seg etter preparatprodusentens anvisninger ?

Gratulerer med Erfa! kram1

Fikk du noen begrunnelse for hvorfor du skulle ha denne langsomme opptrappingen/nedtrappingen? Redsel for negative kroppslige reaksjoner på tyroiden?

Jeg gikk fra tredje dagen over på 125mg Erfa og kuttet ut mine 100mikrogram Levaxin og 20 mikrogram Liothyronin helt og holdent. Jeg har bare hatt positive erfaringer med det. (Men så fikk jeg ingen instruks fra legen om hva jeg skulle gjøre, heller:roll:). Har tatt Erfa i to uker nå, og synes det gir veldig positive forhåpninger om framtiden.

Jeg synes også det høres ut som du kommer til å ende opp med en for liten dose.
Min lege leste på Erfas hjemmeside: 100 mikrogr Levaxin = 60 mg Erfa. Heldigvis brukte jeg 20 mikrogr Liothyronin også, og det motsvarte også 60 mg Erfa. Derfor fikk jeg resept på 125mg tabletter. Men jeg regner med å forsøke å øke dosen når Levaxinen er ute av kroppen.

Lykke til!!!

Dette er ERFA sin veiledning
http://www.erfa-sa.com/Thyroid/english/mono_en.html

Sitat:

---

The dosage of thyroid hormones is determined by the indication and must in every case be individualized according to patient response and laboratory findings. There are wide variations in individual responses. The effects of daily thyroid reach a therapeutic maximum usually in 4 to 6 weeks.

Initial dose for myxedema is usually 30 to 180 mg daily; other hypothyroid states, 60 to 300 mg daily. Usual maintenance dose is 30 to 125 mg daily.

Note: Desiccated thyroid 60 mg is usually considered equivalent to thyroglobulin 60 mg, levothyroxine sodium (T4) 0.1 mg or liothyronine sodium (T3) 25 µg.

---

Det samme står på armour-FAQen
http://www.armourthyroid.com/con_faqs.aspx#q4

Jeg har lett litt rundt og ser at flere sider sier at hvor mye man trenger av tilført t3 avhenger av om/hvor godt man konverterer selv også. Så jeg tror ikke det finnes noen fasit der. Jeg fungerer GODT symptommessig på levaxin iallfall så jeg tillater meg å tro/håpe at jeg har en ok konvertering.
Jeg ser også at ulike sider har ulike meninger om å gå rett over eller å øke. Jeg har det ok og har ikke noe behov for å gå raskt over for at t4 ikke virker, som så mange andre på denne siden. Jeg her heldig sånn. Dermed har jeg heller noe behov for å sjokkere kroppen med (for bratt/høy) ekstern tilførsel av t3. Så dermed kjenner jeg meg mer komfortabel med en opptrapping/nedtrapping - iallfall til det motsatte er bevist, så der er jeg på bølgelengde med legen (og tillater meg å tro at du kanskje er litt farget av dine dårlige erfaringer med levaxin...?).

Men jeg skjønner også det du skriver om fallende kurve. Og jeg er usikker på hvor farlig det er i mitt tilfelle. Ambivalens, det er meg.:roll: Jeg synes også dosen virker lav i forhold til hva som brukes av brukerne her. Det er jo det at t3 regnes som 4-5 ganger mer aktivt enn t4 som er bøygen. Hvordan det forholdet er hos meg vet vi jo ikke. Jeg ligger ikke så utrolig høyt i t4 nå heller. Føler meg så langt bra symptomfri med ft4 på rundt 16-17 og ft3 på over 5 på 125µg. :)

Det vi vet er jo at jeg nå FÅR t3 direkte, sånn at t4-dosen kanskje ikke trenger å være like høy av den grunn??? (Jeg trenger ikke å tilføre t4 for å lage det t3-et jeg får rett fra thyroiden). Men hvor mye lavere ft4 kan være før den blir FOR lav ... det vet vel antakelig ingen av oss før etter en stund?

Jeg får vel holde nøye oppsikt med termometret. Og er jeg ikke god på halvannet grain - så fortsetter jeg selvfølgelig opp. Det har jeg da lært. fanx:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av akas

Gratulerer med Erfa! kram1

Fikk du noen begrunnelse for hvorfor du skulle ha denne langsomme opptrappingen/nedtrappingen? Redsel for negative kroppslige reaksjoner på tyroiden?

---

Jeg vet ikke. Kom ikke på å spørre om det. Jeg *tror* han vanligvis har mer problematiske pasienter enn meg - hvor man kanskje må gå mer varsomt fram. Lurer litt på at jeg fikk en blåkopi-treatment der. :oops:

Men siden det gikk så greit med 30mg i dag så ser jeg ingen grunn til å prakke med å dele den tabletten mer.

Men siden det gikk så greit med 30mg i dag så ser jeg ingen grunn til å prakke med å dele den tabletten mer.[/QUOTE]

Høres ut som vi tåler forandringer godt, begge to. Så stå på!!vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av akas

Høres ut som vi tåler forandringer godt, begge to. Så stå på!!vink11

---

Oh yeah.

Fikk en haug med intoleranser og en candidakur også - så her blir det full omlegging.

Turen på vekta på morgenen i dag var den hyggeligste på lenge.... Nedgang er sjeldent. Håper det varer....

Ja, og da har jeg gått helt over på ERFA. Jeg byttet 50µg levaxin mot 30mg Erfa i 3 uker på rad og nå har jeg gått på 90mg i en uke. Det gikk så langt helt problemfritt og uten kranglete binyrer. Takker forebygging og ferie for det.

Skal fortsette på samme dose iallfall i en uke til før jeg skal til fastlegen og ta blodprøver - greit at blodspeilet er stabilt da. Tror kanskje det er litt lite. Har ikke hyposymptomer ennå, men kveldstemperaturen er redusert med 0,2-0,3 i forhold til da jeg brukte levaxin og det kan jo antyde at jeg må opp.

Ellers er erfaringen så langt at 3kg med vann slapp umiddelbart. Og at jeg ikke fikk ødemer i 40 graders varme engang (mens jeg hadde dem ved 25 grader i sommer), og så har flere av de irriterende småkvisene forsvunnet... og at jeg kjenner meg som meg selv - som friskemeg.

Jeg har jo alltid sagt at levaxin virket bra for meg, og det fastholder jeg. Jeg hadde kunnet fungere lenge om den fortsatte å virke som den gjorte. Men det kjennes ut som det er forskjell også. Jeg kan ikke navngi den endringen godt nok til at noen ville kunne tro meg, men jeg *tror* noe er annerledes. Jeg skal nok komme tilbake til dette når ting ikke er så "ferskt". (Etter en måned regner man paceboeffekten som borte. :wink: )

Ellers er det eliminasjonsdiett som står på tapetet. Det har jeg skrevet mer om i bloggen.