Frykter at jeg vil få beskjed om å senke min dose Levaxin.

:?Hei på dere alle!!

Sitter her og leser og leser. Må bare få skryte av dere all for fine innlegg. Har lært mye her, det er sikkert.

Er nå selv i den situasjonen at jeg har fått brev fra min fastlege om å komme til time neste onsdag, fordi hun hadde funnet ut av de siste blodprøvene at mitt stoffskifte ikke er under kontroll. For å si det sånn, så har jeg aldri selv studert resultatene av mine prøver, men har "gjerne" "selvmedisinert" meg ut i fra symptomer. Men nå som jeg leser her i håp om å finne hva verdiene egentlig skal være, så frykter jeg at jeg vil få beskjed om å senke min dose Levaxin. Se forrige prøvene mine viste: TSH -0,01 og T4 16,1. Tror jeg aldri har blitt testet for T3. Jeg har for noen mnd siden begynt med Liothyronin fordi jeg fortalt min fastlege (som har sagt at hun vet lite om denne lidelsen) at det fantes noen andre medisiner å få. Det enenste hun da fant i sitt "legemiddel arkiv" var da Liothyronin. Tar dette sammen med Levaxin, og har blitt noe bedre. Er aabsolutt ikke hyper ihvetfall...!!!

Kan jo da si at jeg sliter fortsatt med håravfall, tørr kløende hud både i hodebunn og i hendene. Problemer med å holde vekten jevn, svimling, hjertbank til tider, muskelverk, hodeverk, osv osv...

Har dere noen tips om hva jeg bør si på denne legetimen... Har absolutt ikke lyst til å gå ned på dosen... For da er jeg redd jeg kommer til å gå opp i vekt igjen... Og det orker jeg ikke tanken på!! Hva bør egentlig T4 og T3 ligge på?? Tar sin tid å finne sånt på ett sånn stort forum som dette... Har prøvd, men finner ikke frem!!

Hei Tussejenta.
Du har helt rett ! Jeg mener, det er sansynlig at legen vil reagere slik som du skriver.
For legen har ikke sett dette skrivet en innsenders usikkre lege fikk av hormonlabben på Aker.

Siden du er ny her "velkommen!!" limer jeg det inn her :

Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Det er fritt T4 som jo er det viktigste, og 15 er i unnderkant. Du bør etter min mening heller forsøke å øke dosen en tanke, men det må du ta opp med deg selv. Du kjenenr deg selv best - det er du som har skoen på, og vet hva som trykker.
Ta den av deg å bank i bordet om nødvendig !
TSH-tyraniet er det så mange som har gått i baret på her at jeg håper de snart tar til vettet.

Har veldig lyst til å prøve dette med armour... Hvordan får jeg dette best til?? Er det noe info jeg bør gi legen min??

Armour tilhører en gruppe preparater som går under navnet "Tyroide hormoner".
Det finnes mange merker og ERFA Thyroid er det som er lettest å få i Norge.
Legen skriver ut en "søknad om registreringsfritak" på Erfa Thyroid 125mg 500stk. Da har du første året og det koster deg ca.1600,-

Det tar noen uker å få den godkjent.
Neste gang er det som vanlig.

Ikke alle leger er villige til å skrive det ut, men stå på - du har krav på å få bruke den medisinen DU synes er best.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tussejenta

Se forrige prøvene mine viste: TSH -0,01 og T4 16,1.

Kan jo da si at jeg sliter fortsatt med håravfall, tørr kløende hud både i hodebunn og i hendene. Problemer med å holde vekten jevn, svimling, hjertbank til tider, muskelverk, hodeverk, osv osv...

---

Hei Tussejenta vink11
Er TSH-målingen over tatt etter at du begynte med Lio? I så fall kan det være årsaken til at den er så lav. Min TSH forsvant da jeg startet med Lio. Hvis det er grunnen vil kanskje de foregående prøvene være målbare? Da har du jo et argument for å ikke gå ned på dosen.

Ser du nevner muskelverk, jeg får muskelverk av å bruke Levaxin.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lisbeth

Min TSH forsvant da jeg startet med Lio. Hvis det er grunnen vil kanskje de foregående prøvene være målbare? Da har du jo et argument for å ikke gå ned på dosen.

---

Heisann
Endel på dette forumet refererer til en kvinnelig lege på Aker som sier at TSH skal være suprimert hos de som bruker thyroid fordi thyroid inneholder T3 som medfører topper i stoffskifte som kan og bør gjøre TSH suprimert. Da må jo dette gjelde for de som bruker lio også tenker jeg?

Ja, det er helt riktig, hvis man bruker levaxin pluss liothyronin, så vil gjerne TSH være 0 bare pga liothyroninen alene.

Hypofysen er nemlig veldig følsom for tilført liothyronin.

Hvis legen så er skvetten og leser laboratoriets stadige nag om at TSH er for lav, noe som laboratoriene har begynt å skremme legene med, så blir man bare undermedisinert og man må til slutt skifte lege fordi legen ikke forstår at man må medisinere i forhold til ft4 og ft3, OG først og fremst etter klinikken.
Min forrige lege, som er reist nå, gjorde det hele tiden, ignorerte hva jeg sa i det hele tatt og jeg var tre ganger eller flere ganger skrekkelig undermedisinert for å få opp den hersens TSH og jeg fortalte åssen jeg hadde det, men han ignorerte det og ga meg lykkepiller.
Jeg prøvde noen i ti dager bare for å ha prøvd dem men han hrte aldri på meg.
Alt jeg ville ha er ft4 og ft3 OVER midten av referanseområdet men min TSH blir bare 0 enda jeg er ganske undermedisinert for min hypofyse er alt for følsom for tilført stoffskiftehormon.

Jeg prøvde engang å øke dosen for å se når jeg ble hyper, til puslen steg og jeg ble varmere, og pulsen steg til 82 ifra den vanlige 72, og ft4 og ft3 var da littegrann over referanseområdet, så at legen vil ha min ft4 og ft3 under midten er da veldig lavt i forhold. Jeg kunne godt levd med de tallene Aker nevner, ft4 og ft3 like under øvre grense. Har aldri prøvd. Laboratoriet sender trusselbrev til legen pga lav TSH og ser ikke på ft4 og ft3.

Jeg måtte forklare det hele flere ganger for den nye legen, og da skjønte jeg at det var laboratoriets brev som uroet legene.

Hei og takk for alle svar...

Jeg kan jo nevne litt av min historie siden jeg først er i gang...

Når jeg tenker tilbake på dette med når noe om stoffskiftet blir nevnt, så blir vel det en gang da jeg var 10 år tenker jeg. Jeg var hos min fastlege blandt annet fordi jeg hadde mye voksesmerter. Hadde forferdelig vondt i knærne, så jeg greide nesten ikke gå hjem fra skolen. Som 10 åring var jeg 170 cm høy, så de lurte på å sette meg på hormoner for å dempe veksten, men siden jeg fikk mensen da så valgte de å ikke gjøre noe. Husker ved den konsultasjonen så kikket legen min på halsen min og pratet om struma... (??) Tråden ble ikke tatt videre, og jeg har forsåvidt ikke tenkt noe mer på den siden.

Senere i livet så har jeg alltid slitt med å holde vekten selv om jeg aldri har vært tykk.

Jeg ble gravid for første gang da jeg var 24 år, og da gikk jeg masse opp i vekt. 30 kg tror jeg. Jeg var full av ødemer og føttene var helt enorme. Fikk noe høyt blodtrykk mot slutten av svangerskapet, men det var jo "selvsagt" pga ødemet. Jeg var mye trett og sov stort sett hele kvelden etter at jeg kom hjem fra jobb. Regnet med at dette var pga graviditeten og trenkte ikke noe mer på det.
Etter svangerskapet tok det en del tid før vekten var sånn nogen lunde normal igjen. Helsen var sånn stort sett god. Begynte med ganske mange bihulebetennelser etter dette svangerskapet, men tenkte som så; at det er jo mamma og farmor plaget med, så det er vel arvelige trange bihuler.
Problemene ble en del større da jeg skulle bli gravid igjen 2 år etterpå. Hadde 3 tette spontanaborter før jeg greide å bli gravid. De tok mange tester, men fant ikke noe de kunne sette fingeren på. "Var vel bare kroppens naturlige måte å kvitte seg med "dårlige" foster på".

Dette svangerskapet var ett slit! Mye problemer med betent bekken, depresjoner og angst, trett hele tiden og alt var helt på bunn. Men regnet med at det bare var en reaksjon på alle spontanabortene. Etter fødselen så var jeg ett vrak. Utrolig trett, deppa, så store smerter i ledd i fingrene og hendene at jeg nesten ikke greide å løfte den søte lille babyen. Det var da jeg tok kontakt med legen for første gang og sa her er det noe "stein stokka gale"...

Fortalte legen at jeg følte det var noe jeg hadde for mye av eller manglet... Kjente det på kroppen... Jeg fikk han til å ta stoffskifteprøve, jern, og leddgikt prøver, men alt var fint.(?) Ga meg ikke og sa; "Så da skal jeg bare leve sånn da??" Legen tenkte seg da litt om og sende henvisning til Revmatologisk. De kikket og studerte og synset og alt det der... Tok meg alvorlig hvertfall... Jeg selv kikket en del på nett selv for å finne ut hva det var jeg led av og hadde mange treff på Sjøgrens syndrom. Tørre øyne, utrolig munntørrhet, ledd og muskelsmerter, stivhet om morgenen osv osv...

Men da min fastlege gikk av med pensjon ett år senere, tok vikaren "noen tuvidede" stoffskifte tester. Og DA slo jeg ut... Begynte på Levaxine og Vips en mnd senere var jeg alt mye bedre. Har da etter det økt gradvis dosen min, spesielt i sammenheng med min siste graviditet. Ble gravid en mnd etter jeg begynte på Levaxine. Graviditeten gikk helt fantastisk!

Har da siden sistemann ble født i 08 økt noe med Levaxine og har nå i tillegg fått Liothyronin. Men så har jeg jo lest en del på net og er fortsatt ikke helt fornøyd med dosene mine Så da er jeg her... Skal til legen i morra så er spendt på hva som da kommer til å skje...

Bruker nå 150 mikro gr Levaxine og 20 mikro gr Liothyronin...

Hilsen
Tussejenta

Ja da har jeg vært hos legen min... Og det ble som jeg fryktet... Hun ville senke dosen med levaxine siden min TSH er på 0,01. Men sa det ville jeg ikke, men at jeg ville ta en del prøver... Og da jeg nevnte at min T4 ikke er spesielt høy, så måtte hun si seg enig... Så avtalen ble å ikke forandre noe nå, men se litt på prøvene når de er ferdige...

Tanken som slo meg da jeg var der var at siden det ikke be tatt noen spes prøve for T3 før jeg begynte på Liothyronin så kan det jo være at jeg ikke egentlig trenger denne... Når jeg tenker etter, så har jeg vel egentlig fått en del symptomer etter at jeg begynte på disse... Men jeg har tolket de som lite Thyroxine... Symptomer som hodeverk, hjertebank, svimling, økt håravfall, kløe og tørr hud både i hodebunn og på hendene, tretthet og lite overskudd, tåkesyn i perioder, muskel og leddverk, trykk i halsen for å nevne noen...

Hei!
Hvis du ikke allersede har dem, ville jeg kontakte legekontoret i morgen den dag og få tilsendt kopi av alle prøvesvarene .Det har du rett til!
Og du må få målt fT3.
Hvordan kan legen din ha satt deg på LIO hvis hun ikke har målt denne?
Det er vanlig å gå høyest mulig opp på fT4 for å se om det blir nok fT3.
Hun vet vel at det aktive hormonet er fT3?!!!
Og så er det vanlig at fT4 går NED ved tilførsel av T3 i en eller annen form,
og TSH blir da ofte 0!!
Uten at det overhode er snakk om overmedisinering.
Jeg ble selv behandla etter det en gang(og betaler fortsatt prisen over 3 år senere). Det er pasienten som betaler dyrt for det.
STOL PÅ DEG SELV.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Jeg ble selv behandla etter det en gang(og betaler fortsatt prisen over 3 år senere). Det er pasienten som betaler dyrt for det.
STOL PÅ DEG SELV.

---

Må bare henge meg på Gunnda. Selv hadde jeg en TSH på ca 2,5 tiltross for at jeg gikk på lio (som SKAL flate ut TSH). Lider også etter år med for lav mdisinering. Godt at du ikke ville gå med på reduksjon i dosexx9

Problemet er at liothyronin kommer i 20-mikrograms-tabletter, og pasientene tar hele tabletten og legen ikke vet bedre heller.

En mer fornuftig plan ville vært først å øke dosen levaxin (jeg anakker altså om pasienter hvor TSH er på 1 men som har fortsatt hyposymptomer) til ft4 stiger og kommer til nærmere øvre grense, eller litt over hos noen, og man måler ft3 hele veien og ser om den stiger.

Så er prosedyren at man så tar vekk 40 mikrogram levaxin og tilføyer 10 mikrogram liothyronin fordi liothyronin er 3,6-4 ganger mer potent enn levaxin. Liothyroninen skal deles opp til 5 mikrogram om morgenen og 5 til lunch.

Så tar man nye prøver og hvis ft4 er sunket (som den antageligvis har gjort, noe som legene ikke har peilig på at den jo gjør) så øker man levaxinen tilbake.
Og TSH synker omtrent alltid når man tilføyer noesomhelst med t3....

Jeg forutsetter at man ikke overdoserer pasienten.
Alle har et bestemt sted hvor de må ha ft4 og ft3, og oftest er det at de må være omtrent like høye oppe i sitt referanseområde, og to tredeler oppe er et godt utgangspunkt.
Og noen trenger dem helt i toppen av referanseområdet, det er fordi tilført thyreoideahormon aldri kan virke like bra som endogent.

Så fins det en mindre gruppe, som trenger ft3 høyt og ft4 samtidig omtrent midtpå.
Og noen andre mindre grupper med andre behov.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Problemet er at liothyronin kommer i 20-mikrograms-tabletter, og pasientene tar hele tabletten og legen ikke vet bedre heller.

En mer fornuftig plan ville vært først å øke dosen levaxin (jeg anakker altså om pasienter hvor TSH er på 1 men som har fortsatt hyposymptomer) til ft4 stiger og kommer til nærmere øvre grense, eller litt over hos noen, og man måler ft3 hele veien og ser om den stiger.

Så er prosedyren at man så tar vekk 40 mikrogram levaxin og tilføyer 10 mikrogram liothyronin fordi liothyronin er 3,6-4 ganger mer potent enn levaxin. Liothyroninen skal deles opp til 5 mikrogram om morgenen og 5 til lunch.

Så tar man nye prøver og hvis ft4 er sunket (som den antageligvis har gjort, noe som legene ikke har peilig på at den jo gjør) så øker man levaxinen tilbake.
Og TSH synker omtrent alltid når man tilføyer noesomhelst med t3....

Jeg forutsetter at man ikke overdoserer pasienten.
Alle har et bestemt sted hvor de må ha ft4 og ft3, og oftest er det at de må være omtrent like høye oppe i sitt referanseområde, og to tredeler oppe er et godt utgangspunkt.
Og noen trenger dem helt i toppen av referanseområdet, det er fordi tilført thyreoideahormon aldri kan virke like bra som endogent.

Så fins det en mindre gruppe, som trenger ft3 høyt og ft4 samtidig omtrent midtpå.
Og noen andre mindre grupper med andre behov.

---

Jeg tror du har helt rett her. I uvitenhet blir mange (inkludert meg selv) satt på lio med forklaring om at man ikke omdanner nok fra FT4 til T3. Selv hadde jeg da brukt kun 50mcg levaxin. Ingen justerte opp levaxin dosen. Og jeg levde med kraftige hyposymptomer som lammet hverdagen min. Men dosen ble 20mcg lio delt på tre, så det var jo bra. Men ikke bra nok. Beslutningen legen tok var på grunnlag av FT4 midt i referanseområdet, mens T3 lå midt i nedre halvdel. Likevel har jeg mange ganger tenkt at hadde ting vært gjort anderledes for 10 år siden hadde jeg kanskje ikke vært der jeg er i dag.

Likeledes tror jeg man trenger flere år med tett blodprøve oppfølgning fordi kroppen er så utsultet at hos mange er en liten doseøkning noe som gjør kroppen glad i kort tid, for deretter å falle tilbake igjen. Farlig hvis legen og pasienten da tror at årlige prøver er nok.

Her tror jeg at det sies mye klokt... Hadde vi nå bare fått disse tankene ut til de som skal medisinere oss også...

Tja si det... Jeg har også i etterkant lurt på hvorfor ikke T3 ble målt før jeg startet på Lio...??
Jeg nevnte dette fra tidligere tider for henne, og vi kikket i den gamle journalen min. Fikk skrevet ned dette...

Dato> TSH ---- T4 ---- T3 ---- TPO ---- TRAS
29.07.10> 0,01 - 16,1

Før behandling med Lio:

03.12.09> 0,62 - 16,7
17.06.09> 2,5 - 15,9
06.01.09> 2,9 - 17,9

Før behandling med Levaxine:

29.04.08> 3 - 10,2
22.02.08> 1,9 - 11,1
26.07.07> 5,2 - 11,5 - 7 - 102 neg - neg
29.05.07> 6,4
06.06.06> 2,8
09.05.06> 2,8

Så som du ser så er T3 kun målt en gang...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tussejenta

ØØØØH!!! Dette ble jo helt feil... Teksten ble jo helt trykket sammen jo... Håper dere skjønner noe av det... Ellers så skriver jeg det inn en gang til.

---

Se om denne redigering med farver ikke kan hjælpe lidt?

hehe, det går ikke å lage laaaange mellomrum, de blir av plasshensyn trukket sammen til bare ett.
Prøv å lage det lodrett.

Dato
TSH=1(0,2-3,0)
fT4= 10(9-20)

Dato
TSH=1(0,2-3,0)
fT4= 10(9-20)

osv

Tusen takk for endringen... Det ble mye lettere å avlese :D

Er det noen som kan komentere Anti TPO og TRAS?? Hva sier disse verdiene dere??

Vet ikke om du har selve de målte verdiene der, men TRAS antistoffer regnes som ikke eksisterende når den er mindre enn 1.
Anti-TPO er det flere målemetoder på, så denne må oppgis for korrekt tolking, men ofte regner mam med at det ikke eksisterer slike antistoffer når verdiene er under sånn 15-30. Så er det en gråsone som er mellom der og opp til 60-100.
Over 100 regner man som sikker påvisning av antistoffer, men det er kun mikroskopi av finnålsbiopsier som helt sikkert kan påvise destruksjon av kjertelceller.
Det tilbys dessverre ikke så ofte her på berget, men lar heller pasienten gå der i uvissa og vente.......
MAS !

Verdien 102 er iallefall ikke negativ, den er i beste fall i gråsonen.

Selve testutstyret og metodikken man bruker ved denne analysen er ikke helt sikker. Hos ca. 10% av de paienter som avgir positive målinger - jeg antar de mener gråsonemålinger - utvikler aldri hypothyreote forhold.
MAn regner med at teste feilreagerer på ett eller annet.

Legen jeg går til har tatt en hel haug med prøver, men alle svarene er ikke kommet. Jeg skal ned igjen nå i begynnelsen av januar. Gleder meg!! Så deilig å endelig få en lege som hører etter og ikke ser på utslettet TSH med frykt... Som han sa så er dette helt normalt når en går på Liothyronin. Samt at noen trengte det som het Suppressiv terapi, og det var at man måtte dosere sånn at TSH ble lav. Hadde noe med dårlige reseptorer å gjøre....

Sitter å ser på prøvene jeg tok i 25.10.10.

Noen som vet hva det vil si å ha for høyt P-kalium i blodet...
4,8 (3,5-4,4)

Min andre unormale prøver var...

S-anti-TPO 280 (Under 35)
S-anti-tyreoglobulin 50 (under 40)
A S-IGF 1 43,8 (11-40)
kB-pO2, Kapillær 9,8 (11,3-14,0)

Fant det skrivet som legen min skrev da jeg var sist hos han...

"Symtomer forenlig med stoffskiftereduksjon.
Broda Barnes temp test er forenlig med redusert stoffskifte.

B12= 379 (11% under middelverdi, men hele 24% fra nedre grense)

Hvilende blodsukker: 4,9 11% under idealverdi (5,5)

Høynatrium
Kalkindeks= kalk/fosfat=høy, forendelig med redusert stoffskifte
IGF 1= høy, typisk for lav forbrenning og for de som spiser mye brød og melkeprodukter
IGI (sikkert tastefeil? IGF) fører til "bilringer"

Positivt på antistoffer mot thyroidkjertel (Anti-TPO) og mot transport molekylene for thyroidhormonene (anti TG) Dette hemmer kjertelens normale arbeisdrytme og dens "PEAK Preformans", og transporten av hormonene frem til cellene er skadet.

Målte momentverdier av FT3 og FT4 er OK, men det sier ikke noe om deres effekt og transport. Ikke målbar TSH, det betyr ingenting. (Pga TSH supressiv terapi akseptert internationalt og er OK)

I følge alt dette må du A) Øke dosen levaxin/Liothyronin eller Armour, bestill time for testing av kofaktorer. De mineralene som øker aktiviteten av hormonene anti-TPO forstyrrer, og økes av gluten. B) Reduser inntak av gluten. Øke effekten av hormonene ved hjelp av antioksidant. "

comp2

Bare noen kommentarer i farten:
Østrogen (p-piller) hemmer virkningen (eller var det opptaket ) av stoffskiftehormon.
For lite d-vitamin forhindrer hormonet å virke i cellene (ta tilskudd om under midten av referanseområdet)
Mange med stoffskifteproblemer har tarmsymptomer.
Bedret opptak av medisinen sammen med c.vitamin
Må ikke tas sammen med jerntilskudd (6t), kalsiumtilskudd (2t) eller mat (30min)
Selentilskudd (om nødvendig) kan forbedre opptak (mener jeg å huske)
En del får det bedre på glutenfri eller lavkarbo kosthold.
Om du har mistanke om matintoleranse eller candida er det viktig å få ryddet opp i dette. Kun en sunn tarm tar opp hormonene som den skal.

Det var noen løse tanker. Se om noe kan passe - skal sjekkes. Lykke til.

Heisann
Ble veldig interessert i at det var tatt prøve av IGF 1 hos deg. Også interesant forklaring du har fått på at den er forhøyet. Min IGF 1 var også forhøyet (49, med samme ref område som deg) når jeg tok prøven for et par uker siden. Jeg blie ikke gitt noen forklaring på hvorfor, men har kun lest på nett om denne prøven. Forkortelsen står for insuline growth factor og stimuleres av forhøyet veksthormon (GH). Og hvorfor skal man da ha forhøyet veksthormon? Eneste lure forklaringen jeg finner er hypofysetumor. Nå tror ikke jeg at verken du eller jeg har det, da må det helt sikkert mye høyere verdier til, men hvis du skulle få mer utdypende forklaring på din forhøyede IGF 1, så er det flott om du deler det her.

Det skal jeg gjøre vet du!

Det er så deilig å være hos dnne legen. For alle spørsmål mottaes med sånn entusiasme... Han liker å forklare og fortelle... Skal spørre mer neste gang...vink11