Nyoperert og nettopp fjernet hele kjertelen

Hei folkens !

Nyoperert og nettopp fjernet hele kjertelen, ferdig med jod-behandling og venter på svaret fra kroppsscanningen.
Har lest og lært allerede her inne på forumet, mest hva man skal tørre å krangle med legen om hva dosering av medisiner angår.
Tar 175mcg Levaxin i 4 dager og 150mcg i 3 dager for å øke fra 150 som var alt for lavt. Har i tillegg fått 3x10mcg Liothyronin hver dag. Denne sier legen skal seponeres etter 10 dager uten at jeg helt forstår hvorfor. Den merket jeg jo bedring av allerede etter 2 dager.

Ledd og muskler er som på en 80år gammal kaill ;) (er 40+), humøret i dass, så dette gidder jeg ikke i lengden. Her må det sterkere krutt til og har bedt legen om å få øke dosene og prøve meg litt frem.
Fastlegen min er genial men er litt uviss på hvordan kreftavdelingen tar det når fastlegen overstyrer dem's doseringer ?

Hva tror folk her inne da ? Er det bare å kjøre sitt eget løp å drite i følelsene til legen på poliklinikken ? ;)
Blodverdier bryr jeg meg ikke så mye om, kjenner mer på kroppen når det begynner å bli bra. Sist jeg IKKE var bra så sa legene 2 ganger at blodverdiene var helt fine, helt til de ett år etterpå fant ut at jeg hadde kreft... og nølende begynte å innrømme at verdiene KANSKJE var litt lave!
Derfor ikke spør hvilke verdier jeg har for jeg aner ikke :)

Fint forum forresten... :)

Jeg mener jo du er inne på rett spor Bastian.
Vær din egen lykkes smed mener jeg gjeller nå, om det aldri før har gjullet :)
Jeg mener det er greitt å vite at legene trur så intenst på sin utarbeidede filosofi at de er villig til å sette denne over pasientens ve og vel.
Det kan godt være at de mener det godt, men det er jo til liten trøst hvis man blir rammet.

Jeg var dumsnill og tolmodig i 16 år - ikke vær det du !

Så er det som du vet viktig å lese seg opp på teorien - og å lære seg å omsette den til reaksjoner på sin egen kropp.
Og det tar tid.......

Seponering av Lio-en trur jeg på :
Når kjertlen fjernes tømmes du for T3 på en dag eller to. Det vil ta 2-3 uker før Levaxin omdannes til T3 - derfor er det fint å gi dette i en periode.
Det beste er om kroppen din klarer å lage nok T3 selv av den Levaxindosen du får, og det må tiden vise.

Hei Finn og takk for svaret.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Seponering av Lio-en trur jeg på :
Når kjertlen fjernes tømmes du for T3 på en dag eller to. Det vil ta 2-3 uker før Levaxin omdannes til T3 - derfor er det fint å gi dette i en periode.
Det beste er om kroppen din klarer å lage nok T3 selv av den Levaxindosen du får, og det må tiden vise.

---

Hadde brukt Levaxin i 4 uker før jodbehandlingen og hadde kun en uke opphold før jeg starta med den kuren jeg nevnte i innlegget mitt.
Rart at jeg merka en betydelig endring på ett symptom allerede etter 2 dager,et symptom(plage) jeg har hatt i ca 5 år.
Kanskje konverteringen til T3 hos meg har tatt litt ekstra tid ?
Ang tålmodighet, så har jeg lovt fastlegen å vente til kontrolltimen min før vi endrer noen ting. Er en smule utålmodig etter å komme i gjenge igjen :)
Må vel finne ut hva blodverdiene mine sier også etterhvert.

jo - det er jo bare min mening, du må jo tolke den i ditt bilde.....
Så glemte jeg å promotere : Når det er viktig å tilføre T3 forstår jeg ikke at de kan unngå å forskrive et Tyroid ?
Det er mye enklere å administre for pasienten, lettere å finne rett dose med - og det er naturlig.
Så hvorfor ikke ?
Nevnte noen økonomisk binding til medisinidustrien ?

Så er det vel det samme for de som kan bruke syntetiske hormoner, men likevel ? Det bør være rent faglige argumenter for Tyroidene i slike settinger.

Finn:
Du skriver at du har brukt Armour fra mai 04 og ERFA fra juni 10. Har du avsluttet Armor helt eller bruker du begge ?
Og, har du merket noe effekt av ERFA ?

Stemmer, jeg begynte med Armour men så endret de tabletten fra -09.
Det merket jeg ikke noe til i begynnelsen, men siste månedene før jeg fikk ERFA merket jeg tendens til flere symptomer.
ERFA er jeg foreløpig godt fornøyd med.

Den inneholder litt mindre enn Armour, og jeg økte derfor (fra 3,5G) til 4G da jeg gikk helt over til ERFA, men det ble for mye, og her nylig satt dosen til 3,5G igjen.
Så det er litt tidlig for meg å uttale meg. Jeg har ikke tatt noen målinger enda.

Flere er også god fornøyd med Thailandske Thyroid-S leser jeg.
Den er mye billigere.

Hei. Jeg skal opereres i august og var nylig til samtale med kirurgen. Han sa at etter operasjonen skal stoffskiftet mitt holdes så høyt man kan uten at jeg får hjertebank e.l. Så jeg tror ikke du gjør noe galt om du, i samråd med fastlegen din, øker dosene.
Du sier at du har hatt symptomer på lavt stoffskifte (muskelverk osv) i 5 år. Har du også gått med udisgnostisert kreft i flere år, slik som jeg?
Jeg er spent på operasjonen; hvordan føler man seg de første dagene? Går det å spise normalt osv?
Jeg fikk beskjed om at jeg skulle være på sykehuset noen dager, og det er jo betryggende.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Flere er også god fornøyd med Thailandske Thyroid-S leser jeg.
Den er mye billigere.

---

Men den inneholder, etter det jeg leser, altså, spor av gluten. Så om man er følsom for gluten bør man være obs.

Jo, produsentene bruker litt forskjellige bindemidler o.l.
Men det er fint - da kan man bare shoppe den man antar best for seg.

TyCa (Thyreoidea Cancer) pasienter holdes jo på en lav TSH.
TSH er jo et anabolt stoff som vil få eventuelle rester av kjertlen til å vokse.

Så har man jo sett på forholdet mellom disse pasienter og pasienter hvor man styrer etter TSH=1.
Og man finner ingen signifikant forskjell i de studier jeg har sett.

En kan jo undre seg over at TSH-hysteriet bare forstetter.

Hormon betyr noe sånt som "jeg bestemmer" - altså legger grunnlaget for nevrologiens beskjeder.
Hvis ikke sulthormonet (Ghrelin) frigjøres, vil man ikke føle sult, osv.
Så er det jo klart at man fratas et organ i kroppen.
Det vil nok merkes, men det er jo bedre enn alternativene.
Enten kjertlen er fjernet, eller er blitt uproduktiv på andre måter blir jo det samme for kroppen.
90% av de som spiser Levaxin har tilstanden fordi en kjertelbetennelse ødela kjertlen. I praksis tok betennelsen bare kirurgens rolle.

Mange klarer seg bra på Levaxin, men skulle du ikke være av dem, er jo forumet her da........

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av eulalia

Hei. Jeg skal opereres i august og var nylig til samtale med kirurgen. Han sa at etter operasjonen skal stoffskiftet mitt holdes så høyt man kan uten at jeg får sykehuset noen dager, og det er jo betryggende.

---

Jeg har også fått den samme beskjeden og har lest at den er helt i tråd med de nasjonale retningslinjene for sånne som oss :) Derimot er det en stund til jeg har høyt stoffskifte og har fått klar beskjed om at det tar tid å øke doser.
Tipper jeg har gått ca 7-10 år med kreft og har flere ganger vært til legen for å klage på forskjellige symptomer som nå henger på "knaggen for lavt stoffskifte".
Selve operasjonen tok ganske lang tid og tiden etterpå var helt ukomplisert. Ubekvemt å ligge med dren i halsgropa men ikke verre enn at det går bra for en dag eller to. Kan bli litt "stiv" av bandasjen men bruk masse puter når du skal sove så finner du lett en behangelig stilling og skaff deg en slik dusj-bandasje(teip) som du kan legge utenpå bandasjen når du dusjer, veldig praktisk. Merket ingen plager e.l. med svelget og spiste det jeg ville etter operasjonen.
Dette skal gå bra, tvi tvi :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Men den inneholder, etter det jeg leser, altså, spor av gluten. Så om man er følsom for gluten bør man være obs.

---

Har ingen plager som jeg vet med Gluten, men har derimot masse kontakter i Thailand ;) så jeg skal sjekke litt hvordan få tak i det om behovet skulle melde seg.
Er litt tilhenger av å gjøre ting i samråd med legen, men om den tilliten skulle krasje så er jeg glad det er sånne som Finn m.flere jeg kan spørre til råds.

Har forresten ikke skjedd så store ting hva formen min er for tiden. Er vel snart inne i den 3.uka etter doseøkning og skal vel snart begynne å kjenne noe bedring?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bastian

Er vel snart inne i den 3.uka etter doseøkning og skal vel snart begynne å kjenne noe bedring?

---

4-6 uker er vanlig før man kan forvente særlig bedring av levaxin. Mange ganger opp til ett år (tenker siden du sansynligvis har hatt lavt stoffskifte i flere år...ubehandlet). Vil bare minne deg på tilskudd av vitaminer og mineraler. Vi med lavt stoffskifte har tendenser til å forbruke mye av dette, noe som gjør at vi trenger tilskudd. Flere her på forumet har skrevet mye spennende om dette som har hjulpet meg mye. Anbefalesxx4

Lykke til med medisinerxx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

4-6 uker er vanlig før man kan forvente særlig bedring av levaxin. Mange ganger opp til ett år (tenker siden du sansynligvis har hatt lavt stoffskifte i flere år...ubehandlet). Vil bare minne deg på tilskudd av vitaminer og mineraler. Vi med lavt stoffskifte har tendenser til å forbruke mye av dette, noe som gjør at vi trenger tilskudd. Flere her på forumet har skrevet mye spennende om dette som har hjulpet meg mye. Anbefalesxx4

Lykke til med medisinerxx9

---

Takk for tipset.
Skal starte med vitaplex så snart jeg får kjøpt en eske. Hukommelsen er litt "sliten" for tia ;) men skal prøve å huske å skrive det på handlelista mi.

Hei. Tusen takk for svar! Det er godt å få kontakt med noen som har samme diagnose - vi er jo ganske "sjeldne". Jeg går og lurer på om jeg kunne oppdaget dette tidligere; jeg må jo ha hatt lavt stoffskifte. Har lagt på meg en del gjennom årene til tross for ganske aktiv livsstil; selv med en times hardtrening tre dager i uka gikk jeg ikke veldig mye ned igjen. Og så har jeg de siste par årene hatt muskelsmerter i høyre hofte og ben; røntgen og MR viste litt slitasje, men ikke så mye at det burde forårsake slike smerter. Legen ville jeg skulle gå konstant på smertestillende..... Jeg fikk migrene også - kanskje det har noe med saken å gjøre for alt jeg vet. Gleder meg til å få det overstått; hvordan opplevde du radiojodbehandlingen? Og hvordan er det å leve på lav-jod-diett forut for den?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av eulalia

Hei. Tusen takk for svar! Det er godt å få kontakt med noen som har samme diagnose - vi er jo ganske "sjeldne". Jeg går og lurer på om jeg kunne oppdaget dette tidligere; jeg må jo ha hatt lavt stoffskifte. Har lagt på meg en del gjennom årene til tross for ganske aktiv livsstil; selv med en times hardtrening tre dager i uka gikk jeg ikke veldig mye ned igjen. Og så har jeg de siste par årene hatt muskelsmerter i høyre hofte og ben; røntgen og MR viste litt slitasje, men ikke så mye at det burde forårsake slike smerter. Legen ville jeg skulle gå konstant på smertestillende..... Jeg fikk migrene også - kanskje det har noe med saken å gjøre for alt jeg vet. Gleder meg til å få det overstått; hvordan opplevde du radiojodbehandlingen? Og hvordan er det å leve på lav-jod-diett forut for den?

---

Hei!
Har ikke helt oversikt over hvor mange tilfeller det er men mener å ha lest at vi er ca 200 flere for hvert år. Lavjod-diett er ingen stor sak, bare kutt ut melk og rene melkeprodukter, samt sjømat de siste 2 ukene før behandlingen.
Havsalt var også fy-fy.
Til meg var radioaktiviteten nede på "normert" nivå allerede etter 1,5 døgn og fikk reisepass selv om de ikke anbefaler kontakt med småbarn eller evt gravide kvinner de første dagene. Hadde jeg ikke hatt alternativt sted å campe så hadde jeg lenka meg fast til sykehussenga :) . Eneste jeg har merka etter behandlinga er en prikking, svak stikking i halsen av og til, varer aldri lenge, men nok til at det blir lagt merke til.
Å spise smertestillende over tid er ikke bra for noen. Kjenner meg forresten igjen i det du sier om å trene uten at det får resultater. Blir demotivert av sånt. Så snart kroppen min er i gjenge mtp muskler osv så skal jeg ta opp treninga igjen. Ser faktisk frem til det! :)

Fikk tips om at Kom-i-gang-kursene på Montebellosenteret ved Lillehammer er veldig bra. Håper jeg kan få med meg noen dager der etterhvert. De som har vært der skryter veldig av stedet, personalet og maten. Og vi betaler bare en liten egenandel pr døgn

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av eulalia

Fikk tips om at Kom-i-gang-kursene på Montebellosenteret ved Lillehammer er veldig bra. Håper jeg kan få med meg noen dager der etterhvert. De som har vært der skryter veldig av stedet, personalet og maten. Og vi betaler bare en liten egenandel pr døgn

---

Litt for langt unna for min del men mange andre kan sikkert ha nytte av det.
Hørt mye bra om slike tilbud.

Hei Bastian og Eulalia. Dette er et veldig fin forum, og jeg er veldig glad for at jeg fant dette. Siden andelen med kreft her inne er relativt liten, så tenkte jeg at jeg skulle si hei til dere to. Jeg ble operert for kreft i slutten av mai og hadde radiojodbehandlingen i slutten av juli. Det er godt at den perioden av livet mitt nå ligger bak meg, så nå er det bare å fokusere på fremtiden og forsøke å få stoffskiftet på rett kjør igjen. Er foreløpig noe hypo, men fungerer likevel stort sett greit i hverdagen. Ser frem til å få litt mer overskudd, og kanskje begynne å trene litt mer ordentlig igjen. Jeg merket aldri noen problemer med stoffskiftet tidligere, eneste symptom på kreft var kulen på halsen.

Vel, det var litt om meg. Ville som sagt bare si ”hei”. vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bastian

Takk for tipset.
Skal starte med vitaplex så snart jeg får kjøpt en eske. Hukommelsen er litt "sliten" for tia ;) men skal prøve å huske å skrive det på handlelista mi.

---

Lenge siden, men...
Jeg antar at etter operasjonen gjelder det meste om følgesymptomer for lavt stoffskifte også dere som er opererte. Dermed kan det være greit å kanskje lese litt på de andre trådene om kosthold og tilskudd om medisinen ikke klarer å dempe/fjerne symptomene.

Lykke til.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bastian

Takk for tipset.
Skal starte med vitaplex så snart jeg får kjøpt en eske. Hukommelsen er litt "sliten" for tia ;) men skal prøve å huske å skrive det på handlelista mi.

---

Se etter om tabletter inneholder jod. Mange gjør det, og det er ikke alle som bør ha det.
Vi som er på stoffskiftehormoner får i oss all den jod vi trenger i dosen.
ERFA inneholder feks. 0,2%, står det på boksen.
Når kroppen omdanner T4 til T3 frigjøres det jod som i de tilfeller at kjertlen fungerer vil brukes omigjen.
Uten kjertelfunksjon vil dette jod sirkulere systemisk.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Lenge siden, men...
Jeg antar at etter operasjonen gjelder det meste om følgesymptomer for lavt stoffskifte også dere som er opererte. Dermed kan det være greit å kanskje lese litt på de andre trådene om kosthold og tilskudd om medisinen ikke klarer å dempe/fjerne symptomene.

Lykke til.

---

Skal lese litt i tråder om kosthold osv. Har en alliert fagperson på privaten men vil gjerne lese mer uansett.
Takk for påminnelsen :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Se etter om tabletter inneholder jod. Mange gjør det, og det er ikke alle som bør ha det.
Vi som er på stoffskiftehormoner får i oss all den jod vi trenger i dosen.
ERFA inneholder feks. 0,2%, står det på boksen.
Når kroppen omdanner T4 til T3 frigjøres det jod som i de tilfeller at kjertlen fungerer vil brukes omigjen.
Uten kjertelfunksjon vil dette jod sirkulere systemisk.

---

Vet du hvilke konsekvenser fri sirkulasjon av jod betyr for oss som ikke har kjertelvev til å ta opp jod da ?

Det er ikke gjort undersøkelser på det som jeg har funnet.
Jod er nærmest et ikketema. Der det burde være tema er jo innledende undersøkelser med hypotyreosemistanke, struma og lignende.

For oss er de heller ikke tema. Skolemedisinen sier vel at det kun er kjertlen som bruker Jod, men det kan ha funksjoner i kroppen likevel.
Undersøkelser på friske personer tyder på det, men de er ikke krysskoplet med personer uten kjertelfunksjon for å eleminere kjertelpåvirkning.
Fint om noen finner slike undersøkelser.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Det er ikke gjort undersøkelser på det som jeg har funnet.
Jod er nærmest et ikketema. Der det burde være tema er jo innledende undersøkelser med hypotyreosemistanke, struma og lignende.

For oss er de heller ikke tema. Skolemedisinen sier vel at det kun er kjertlen som bruker Jod, men det kan ha funksjoner i kroppen likevel.
Undersøkelser på friske personer tyder på det, men de er ikke krysskoplet med personer uten kjertelfunksjon for å eleminere kjertelpåvirkning.
Fint om noen finner slike undersøkelser.

---

Jeg skulle tro at jod som ikke benyttes, kun skilles ut av kroppen igjen. Jeg tror ikke det vil sirkulere i kroppen. Fritt jod er et ion som er vannløselig og vil skilles ut via urin, svette og andre kroppsvæsker.

Da jeg ble behandlet med radioaktiv jod, ba jeg om å se bildene fra scintigrafien (som ble tatt opp tre dager etter at jeg drakk dosen). Bildene viste tydelig at joden samlet seg i halsområdet (den skulle jo drepe siste rest av kjertelvev). I tillegg var det ansamlinger i nyrer, tarmer, spyttkjertler og neseslimhinner, dvs der væske skilles ut av kroppen.

"Jeg skulle tro at jod som ikke benyttes, kun skilles ut av kroppen igjen. Jeg tror ikke det vil sirkulere i kroppen. Fritt jod er et ion som er vannløselig og vil skilles ut via urin, svette og andre kroppsvæsker."

Jojo - klart, det er det jeg mener - du er bare mer nøye i forklaringen.
Den skilles jo ut tilslutt, men tar seg nok noen "runder først".
Og da kan den jo utrette noe - uten at dette er helt kartlagt.

Poenget mitt er mare at i og med vi ikke forbruker så mye som andre kan det være lurt å la være tillegg.
Mat må en jo ha.

Har nå fått beskjed om at jeg "er der jeg skal være" blodprøvemessig uten at kroppen har blitt så mye bedre av den grunn. Kjenner for tia et trykk i brystet av og til så jeg nærmer meg nok maks-dose, enten jeg liker det eller ei.

Endel er blitt bedre men mye gjenstår enda. Mulig det blir overføring til spesialist, om det er noe bedre da...

Siste prøver var slik:
TSH:0,75
FT3:5,2
FT4:21

Ser jo greit ut, men føler det ikke slik selv. Kanskje tiden er inne for å be om Erfa ?

Hvor lenge har du egentlig gått på Levaxin da Bastian ?
Man må jo ha en stabli vedlikeholdsdose ganske lenge før den får full effekt.

Jeg vil mene at de tall du oppgir kan være bra nære dine ideelle. Det kan likevel godt være rom for doseøkning på de talle der hvis de er stabile og ikke på vei opp fra en doesøkning for kort tid siden.

Så legger du til en symptomopplysning som jeg selv oppfatter som "litt for høy dose over lang tid" når jeg selv får dette. Og det tar også lang tid å bli kvitt hvis en senker dosen.

Hva man bør gjøre blir vel alltid en gjettning ut fra sine egne erfaringer og litt av det andre kan fortelle om ?

Spørsmål om når det er modent for å skifte til tyroide hormoner er vel også en slik vurdering......etter ett år elles så ?

Hei Finn og takk for svar.

Startet i medio april med Levaxin. Trykket i brystet er ikke konstant men av og til. Har vært slik etter doseøkninger før også men denne gangen har det vedvart noe lengre enn tidligere.

Jeg og legen ble i starten av september enige om å øke dosen 3 dager pr uke og slik har det vært siden da. 6 uker nå siden økning og det ser da ut som det går rett vei, men kroppen henger litt etter som sagt...
:)

Kanskje er jeg for utålmodig...desp2

Er vel på tide med en liten update fra meg nå.

Er oppe i 225mcg Levaxin nå og har hatt en 2 ukers kur med Prednisolon for å finne ut at håndledd og ankler ikke er så svullne lengre. Fint at noe går rett veien, men det negative er vel at ryggen og kanskje "noe inni der" ikke har det helt bra. Er helt klart vel høy for tia. Sliter med søvn pga smerter i nedre/indre rygg, får ikke til å ligge på siden litt utpå natta. På meg virker det som om musklaturen i ryggen ikke fikser å ligge urørlig/rolig så lenge. Måtte ta meg smertestillende for å fungere i dag og det går selvsagt ikke i lengden. Skal se det an et par dager til før jeg maser på legen, men føler vel litt på at jeg ringer litt for ofte dit... :roll:

Holder på å miste litt av trua på det jeg ellers kjemper så hardt for, nemlig et godt offentlig helsevesen. Enkeltpersoner der gjemmer seg bak rutiner og "studier" og virker fint lite interessert i å lære/vurdere nye behandlingsformer. Virker det ikke med "pillen" så er det svært få som vet noe annet. Hva i alle dager er det de lærer på medisinstudiet ??

Men, det jeg egentlig lurte litt på er om andre også har slike erfaringer med predninsolon som jeg beskrev her i starten av innlegget mitt ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bastian

Men, det jeg egentlig lurte litt på er om andre også har slike erfaringer med predninsolon som jeg beskrev her i starten av innlegget mitt ?

---

Hej Bastian og god bedring til dig kram1

Da jeg så dit spørgsmål mindedes jeg, at jeg forleden læste et indlæg fra en ny bruger om netop Prednisolon-effekten. Hun hedder Lise NN og har postet sit indlæg i BerKath's tråden Desperat mann på let etter hjelp! indlæg #44

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lise NN

Heisann. Tillater meg å bli med i debatten. Jeg kjenner meg utrolig godt igjen i din desperate beskrivelse. Begynte på Levaxin 100 mcg fra første dag, høst 2009, ingen bedring. Legen leiter og leiter, finner bare normale blodprøver og jeg blir dårligere og dårligere. Fikk en kur med Prednisolon i mars 2010, fordi jeg hadde så mye revmatiske smerter, som legen mente måtte være fibromyalgi. Fikk en så formidabel effekt at jeg ville ikke trodd det var mulig uten å ha opplevd det selv. Energinivået gikk fra 1-9 i løpet av et døgn, og 95% av alle symptomer, lik din liste, ble borte. Jeg fikk 40 mg i tre dager og så 20 mg i tre dager. Symptomer og energi gikk så gradvis tilbake til "normalen" igjen. Begynte samtidig på fanatisk lavkarbo diett, bare proteiner og fett,(veldig mye egg siden du nevner det) det ble lysere og varmere og jeg hadde det faktisk en del bedre. Helt til oktober da alt smalt til med full styrke. Sluttet samtidig med lavkarbo, plutselig mye vanskeligere å få det til, søthunger. La fram tanker om binyretrøtthet, fikk en spyttprøve, som sevsagt var helt i orden. Desperat dårlig.
Forrige uke begynte jeg å selvmedisinere meg med prednisolon, samme doser som sist og effekten er like formidabel. Greide plutselig å få gjort noe til jul, som egentlig var avlyst her i heimen. Skrev et brev til legen, med utklipp fra Shames og Shomon som ligger her på forumet, forklarte hvor jæ........ jeg hadde det og hvorfor jeg på tross av prøver mener det ligger noe i binyreteorien. Han ringte meg tilbake to dager etter og synes det var interessant lesing og var villig til å ta de blodprøver som foreslås som ikke var tatt i tillegg til døgnurin. Han synes også det er interessant at jeg reagerer så promte på Prednisolon og at det kan forsterke teorien. Står mye om Prednisolondosering her, http://featherstone.bravehost.com/th...ldadrenal.html, og for meg var det et enkelt valg å være ulydig nå, snakk om liv eller ikke liv i grunn. Tenkte at jeg har ikke noe å tape, er ødelagt uansett. Og jeg har hatt 4 fantastiske dager nå i strekk, hurra!!!! Og jeg tenker at det vil gi meg energi til å overleve neste fase i denne endeløse føljetongen. Jeg føler virkelig med deg, men som ofte sagt her inne, vi må ikke gi opp. Problemet er å være pådriver i etterforskninga når man ikke eier energi. Masse lykke til.

---

Hvis det er denne type feedback du har brug for, kan du måske invitere Lise NN i din tråd, for uddybende info om behandlingen? smilja1

Jeg har slitne binyrer og har efrart at etter jeg begynte å ta HC så gikk hevelsen ned i fingre ankler og legger ned. Helt borte er det enda ikke etter snart 4 måneder, men det er stadig bedring å spore. Hvorfor tok du prednisolon og har du fått sjekket binyrene dine?

Hei Anisa og takk for tipset.
Etter jeg slutta med Prednisolon så har ikke opprinnelige leddplager blitt verre. Hadde heller ingen religiøs opplevelse av å være på Prednisolon og kan jeg unngå det så synes jeg det er det beste.

Kommer snart til å selvmedisinere meg om ikke jeg får gehør på sykehuset. Alternativet er å shoppe rundt etter en lege som vet litt om faget men det burde ikke være nødvendig.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bastian

Er vel på tide med en liten update fra meg nå.

Er oppe i 225mcg Levaxin nå og har hatt en 2 ukers kur med Prednisolon for å finne ut at håndledd og ankler ikke er så svullne lengre. Fint at noe går rett veien, men det negative er vel at ryggen og kanskje "noe inni der" ikke har det helt bra. Er helt klart vel høy for tia. Sliter med søvn pga smerter i nedre/indre rygg, får ikke til å ligge på siden litt utpå natta. På meg virker det som om musklaturen i ryggen ikke fikser å ligge urørlig/rolig så lenge. Måtte ta meg smertestillende for å fungere i dag og det går selvsagt ikke i lengden. Skal se det an et par dager til før jeg maser på legen, men føler vel litt på at jeg ringer litt for ofte dit... :roll:

Holder på å miste litt av trua på det jeg ellers kjemper så hardt for, nemlig et godt offentlig helsevesen. Enkeltpersoner der gjemmer seg bak rutiner og "studier" og virker fint lite interessert i å lære/vurdere nye behandlingsformer. Virker det ikke med "pillen" så er det svært få som vet noe annet. Hva i alle dager er det de lærer på medisinstudiet ??

Men, det jeg egentlig lurte litt på er om andre også har slike erfaringer med predninsolon som jeg beskrev her i starten av innlegget mitt ?

---

Noen tanker herfra...

At du har effekt av prednisolon kan jo tyde på at du har slitne binyrer da... og at kroppen trenger mere kortisol for å få et optimalt stoffskifte..

Føler det som deg; er lei hele helsevesnet, og leker av og til med tanken om å bo i Tyrkia f.eks hvor jeg kan selvmedisinere meg alt jeg vil.. :wink: Og jeg hisser meg opp over alskens leger som tydligvis ikke klarer å se skogen for bare trær, og sitter der og ser tomt på deg eller nesten provoseres av at du påstår at du er syk. Hehe...men dette har dere vel skjønt for lenge siden..:lol: Hisser meg opp igjen da jeg ser f.eks at du har de samme tankene om hele greia. :D Men det er jo ikke for ingenting at vi blir oppgitte..
Jeg sliter f.eks med tørre øyne; og en skulle jo tro at legen skulle være interessert i å hjelpe en 32 åring med bedre øyehelse.. I stedet ser han tomt på meg og foreslår allergimedisiner til øynene i stedet for å f.eks henvise meg til øyenlege.. jaja, nok om meg og mitt...

Til spørsmålet ditt:
På meg virker jo kortisontilskudd veldig positivt; jo mer jo bedre virker det som. Jeg har jo slitne binyrer og da.. :)

Lykke til!!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Jeanette78

Noen tanker herfra...

At du har effekt av prednisolon kan jo tyde på at du har slitne binyrer da... og at kroppen trenger mere kortisol for å få et optimalt stoffskifte..

Til spørsmålet ditt:
På meg virker jo kortisontilskudd veldig positivt; jo mer jo bedre virker det som. Jeg har jo slitne binyrer og da.. :)

Lykke til!!!

---

Takk Jeanette! Tror jeg skal be om å få vurdert tilstanden til binyrene ved neste korsvei. Nå venter jeg på å få komme til riktig lege etter henvisningen har vært på rundtur i diverse avdelinger... Føler meg IKKE trygg på at alle leger og relevant personell nede vet hva de holder på med. Mulig fastlegen har rota her, men inntil videre er h*n fredet.kaer1

Driver å fisker litt på privaten etter leger via bekjente som har god kompetanse på faget og ikke tviholder på "pillen" eller fastlagte kotymer, eller ikke tør endre medisineringen for ikke å være "ukollegial".
desp1
Men, det er så mange her inne som har det verre enn meg så jeg skal være forsiktig med å klage for mye...

Hei!
Jeg vil på det varmeste anbefale dr. Siri Aabel (www.greendoctors.no). Privatlege med stor kompetanse innen stoffskifte, som tør å gå utenom det konvensjonelle apparatet. Hun har hjulpet meg masse etter jeg fikk kreft i skjoldbruskkjertelen, og jeg vet hun har hatt mange pasienter med samme diagnose som meg og andre stoffskifteproblemer.

Lykke til :p

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Jeg har slitne binyrer og har efrart at etter jeg begynte å ta HC så gikk hevelsen ned i fingre ankler og legger ned. Helt borte er det enda ikke etter snart 4 måneder, men det er stadig bedring å spore. Hvorfor tok du prednisolon og har du fått sjekket binyrene dine?

---

Min bruk av prednisolon skyldes lunge/astmatiske problemer som har kommet, økt på og forverret seg de siste årene. Er overbevist om at det har en sammenheng med manglende stoffskifte, men får ingen gehør i helsevesenet. Har passert kols-grensa og har det ikke spes fint når det er på det kaldeste... Har ikke hatt redusksjon i lungekapasitet før inntil 2 år siden.
Men, har blitt lovt at jeg skal vurderes på bredere grunnlag til neste time så da får man vente og se :)
Binyrer må jeg be om å få sjekket. Har sjekket kortisol i blodet men det var midt i skalaen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av månestråle

Hei!
Jeg vil på det varmeste anbefale dr. Siri Aabel (www.greendoctors.no). Privatlege med stor kompetanse innen stoffskifte, som tør å gå utenom det konvensjonelle apparatet. Hun har hjulpet meg masse etter jeg fikk kreft i skjoldbruskkjertelen, og jeg vet hun har hatt mange pasienter med samme diagnose som meg og andre stoffskifteproblemer.

Lykke til :p

---

Takk for tipset :)
Hun er herved ført inn på lista over mulige leger jeg kan kontakte om alt skjærer seg.