Operert med påfølgende lavt stoffskifte
vink11Hei alle sammen vink11 er ganske ny her inne som aktiv bruker, men har vært inne og lest lenge....så flott at det finnes et forum som dette som vi kan stille spørsmål. All honnør til Sonja :p jeg ble operert for svulst på sjoldbruskkjertelen for ett år siden, med påfølgende lavt stoffskifte. Men jeg var syk i 9 år før operasjon. Jeg går nå på 50 microgram levaxin 5 dager i uken, og 100 microgram 2 dager i uken. Formen er stigende, om enn veldig seint. Det jeg lurte på var om en blir dårlig av å ha gjort for mye eller om en blir dårlig uansett :? Kanskje litt dårlig formulert, men jeg blir ofte veldig dårlig etter å ha pressa meg litt ekstra enten på jobb eller privat. Sliter da med konsentrasjon, verk i ledda, utmattelse og angst :sad: Det blir ofte så ille at jeg må ta det helt med ro over mange dager før kreftene kommer tilbake. Noen med samme erfaring??
Kan så liten doseøkning virkelig gi så store utslag?
Hei alle sammen! Jeg blir behandlet med Levaxin etter struma-operasjon og påfølgende lavt stoffskifte. Etter at jeg begynte med 50 mcrg daglig fikk jeg en ro i kroppen som det var lenge siden jeg hadde følt på, og det var deilig. Men så gikk F4 litt ned (11), og jeg følte meg jo mer eller mindre sliten og syk hele tiden, så legen ville at jeg skulle øke dosen med 100mcrg i uken. Etter to uker ble jeg mer og mer urolig inni meg og ble stresset av alt og ingenting :? Det har nå gått 6 uker etter doseøkning, og jeg er fortsatt like urolig og ustabil i humør. Dette er veldig slitsomt og jeg lurer på om noen kan si noe om de har opplevd noe lignende. Det var jo så liten doseøkning. Kan den virkelig gi så store utslag? Da vil jeg heller være småsyk og rolig til sinns :cool:
Veldig takknemlig for svar norsk1
Sv: Kan så liten doseøkning virkelig gi så store utslag?
Hei Sofiemor :)
Jeg ville nå bare si at dette har jeg opplevd mange ganger, selv på så lav økning som 50 i uka. Noen tåler lite og andre tåler mer. Levaxinøkning kan gi denne følelsen av uro og vips flater det ut og den er den borte igjen. Selv velger jeg alltid ved denne uroen og ta en blodprøve for å se hva som faktisk skjer slik at jeg ikke blir liggende for høyt - da jeg synes det er svært ubehagelig.
Håper du snart finner igjen roen - den er god å kjenne på :)
Sv: Kan så liten doseøkning virkelig gi så store utslag?
Takk for svar hildemor!
Var faktisk og tok nye prøver igår, på grunn av dette. Tenkte jeg skulle senke dosen selv fordi jeg syns det er så slitsomt å gå sånn. Er hjemme fra jobb, for jeg blir så stressa :mad: Men kanskje jeg skal avvente til jeg får prøvesvar da :oops:
Sv: Kan så liten doseøkning virkelig gi så store utslag?
Sjekk jern/ferritin. For lavt ferritin kan gi problemer med overdoseringssymptomer, selv om alle prøver tilsier at du ikke er det.
Jeg hadde en ferritin på 2, har spist jern en drøy måned nå, håret har sluttet å falle av i store dotter, jeg er mer våken og muligens på vei retning hyper.
Nora kan endel om dette, det har vært tema flere ganger tidligere.
Sv: Er det virkelig slik?
Har ikke så mye å bidra med, annet enn en klem og en god porsjon medfølelse. Håper det blir bedre dager for deg snart. kram1
Også skulle kanskje admin tatt en titt på bannefilteret sitt, for det må da være lov å skrive s-o-f-a-e-n uten å bli sensurert?
Sv: Er det virkelig slik?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Majsa
Også skulle kanskje admin tatt en titt på bannefilteret sitt, for det må da være lov å skrive s-o-f-a-e-n uten å bli sensurert?
Klik her for svar hjertflag1
Sv: Er det virkelig slik?
Nei det er ikke nødvendigvis slik. Jeg har tre personer nær meg med denne sykdommen i tillegg meg selv. Disse fungerer veldig bra i hverdagen. Den som fungerer dårligst er meg. Jeg har hatt høyt, har nå lavt og livet med denne sykdommen har ført til klare begrensinger for mitt vedkommende.
En av disse nevnt over ville jeg aldri trodd hadde lavt stoffskifte. Hun er aktiv, trener 5 dager i uka, er i full jobb, har to barn og har en energi jeg misunner henne til de grader. Rett og slett et fyrverkeri av en kvinne. Hun har hatt sykdommen i 15 år og sier selv at hun ikke merker noe til sykdommen. For meg ser det ut til at hun har det for travelt til å merke noe som helst :wink:
Min andre venninne fungerer også meget bra sammenlignet med meg. Er yrkesaktiv og lever som hun selv betegner det godt, men har noen småplager til tider.
Den tredje er min mor, hun har hatt sykdommen i 20 år og var yrkesaktiv frem til pensjonsalder og med svært lite plager. Hun er nok en person av den "skolen" som ikke lar litt vondter overskygge sin hverdag. Hun har nevnt noen ting underveis som jeg klart kan tilskrive sykdommen, men hun sier bare at noen vondter må vi regne med og at vi får være glad for alt som går over.
Jeg tror det er svært individuelt hvordan stoffskiftesykdommer påvirker oss. For meg har det betydd store begrensninger i forhold til det jeg vil kalle å leve et normalt liv. Jeg har store problemer med å finne en stabil dose Levaxin, stoffskiftet svinger med årstidene og jeg har symptomer på høyt og lavt til tider. Men jeg har også svært gode dager som jeg vet å verdsette i aller høyeste grad. Jeg har også lært gjennom tiden å unngå stress der det er mulig, ikke overtrene, planlegge i god tid og rett og slett tilpasse meg sykdommen så godt det lar seg gjøre. Jeg lever med et håp om at mye av det jeg sliter med kan forsvinne, at fremtiden skal bli noe enklere. Men jeg er også realist og innser etter en del år med denne sykdommen at ting kanskje ikke blir slik jeg håper og at jeg må leve med mine plager og det det måtte innebære i fremtiden. Jeg har en kronisk sykdom og de fleste sykdommer gir symptomer. Jeg anser de som ikke merker noe som helst til denne sykdommen for å være svært heldige.
Det er en vond følelse å ikke strekke til, slik du beskriver at du har det. Men ta med i betraktningen at det er ca et år siden du ble operert. Noe som vil si kort tid for mange med denne sykdommen. Tålmodigheten vår blir satt på prøve i denne tiden, men jeg har stor tro på at du kan se frem til bedre dager med litt tid til hjelp vink11
Sv: Er det virkelig slik?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Eirin
En av disse nevnt over ville jeg aldri trodd hadde lavt stoffskifte. Hun er aktiv, trener 5 dager i uka, er i full jobb, har to barn og har en energi jeg misunner henne til de grader. Rett og slett et fyrverkeri av en kvinne. Hun har hatt sykdommen i 15 år og sier selv at hun ikke merker noe til sykdommen. For meg ser det ut til at hun har det for travelt til å merke noe som helst :wink:
Eller har hun været heldig, at blive diagnosticeret og korrekt behandlet inden hendes binyrer har taget skade?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Eirin
Den tredje er min mor, hun har hatt sykdommen i 20 år og var yrkesaktiv frem til pensjonsalder og med svært lite plager. Hun er nok en person av den "skolen" som ikke lar litt vondter overskygge sin hverdag.
Hmm... kommentar som ovenover. Men ellers er heller ikke jeg en "pivskid" og har aldrig været det, selv når det var allerværst. Alligevel er det begyndt at dratte yderligere ned ad bakken efter at jeg havde sygdommen i over tyve år. Jeg kan love for, at viljestyrken og "holdning" er ikke altid nok til at overvinde plagene ved denne sygdom. vedikke1
Sofiemor vink11
Bliv ved med at skrive og fortælle hen ad vejen hvordan det går. Hvis fraværet af bedringen bliver ved - må vi i fælleskabet prøve at lære hinanden nok til at trænge igennem til din læge, der så skal justere/ændre din behandling.
Til efteråret, hvor behov for tyroxin naturligt stiger - må du indstille dig på, at hvis der ikke (i mellemtiden) sker en bedring - at du bliver nok nødt til at rette henvendelse til din læge med krav om hjælp. Hvis du derimod bare "holder ud" og ikke tør "plage" din læge - kan han/hun nemt forledes til at tro, at alt er i orden og at der så ingen grund er til at beskæftige sig med dig mere, end nogle periodiske kontrolprøver. Så hold dig ikke tilbage og hold fast i din ret til lægehjælp. hjerte1
Sv: Er det virkelig slik?
Takk for svar alle sammen:roll:
Har vært hos legen idag og klaget min nød. Skal ta nye prøver i morgon, t4 har ligget på 11, t3 var ikke blitt målt etter at jeg startet med Levaxin vedikke1
Så det kan se ut som at det går mot økning av dosen. Skal vel helst ligge i øvre referanseområde. Slitsomt å ta seg selv i nakken daglig for å få gjort daglige gjøremål. :?: :!:
Sv: Er det virkelig slik?
Hei igjen Sofiemor
Jeg synes du i fremtiden bør kreve at det ved blodprøvetaking tas Tsh, FT4 og FT3. Dette vil hjelpe deg i fremtiden i forhold til å finne mest mulig stabil dose. Det ser ut til at du kan ha symptomer på lavt ved en FT4 på 11 og at en doseøkning vil kunne gi deg en bedre hverdag fremover. Selv trenger jeg en FT4 på 16-18 for å ha det godt, men nevner at dette er svært individuelt.
Til Anisa:
Sitat 1 med spørsmål: Jeg kan ikke uttale meg om hennes binyrer, men det ser ut til at det meste fungerer bra for henne og godt er det. Hun ble diagnostisert rett etter at hennes søster fikk sin diagnose, da moren også har denne sykdommen. Hun tok derfor en blodprøve, som avdekket sykdommen også hos henne. Hun hadde heller ikke da noen symptomer, så mulig hun ble fanget opp tidlig i forløpet. Hun behandles med Levaxin og det ser ut til å være rett behandling for henne.
Sitat 2 og kommentar: Kommentaren er rettet mot min mor og hennes måte å takle sin sykdom, med som jeg skriver "småplager". For å beskrive for Sofiemor at min mor lever godt med denne sykdommen, nettopp fordi plagene er små.
Jeg skriver også, som du kan lese, om meg selv og mine plager. De kan ikke sammenlignes med min mors "småplager" og derfor vet jeg i likhet med deg at viljestyrke og holdninger ikke er nok til å overvinne plagene denne sykdommen gir når den rammer hardt.
Det er selvsagt langt enklere å overse "småplager" som kommer og går enn store plager som preger hele vår hverdag. Jeg antar de fleste forstår det, men jeg forklarer allikevel noe jeg synes kommer frem av mitt svar til Sofiemor og beklager hvis noen skulle reagere på min måte å beskrive min mors attitude på. vink11
Sv: Er det virkelig slik?
Jeg tror det er individuelt om det må være slik eller ikke. Jeg har også hørt om mange som ikke merker noe, selv ble jeg aldri helt som før, men fungerer sånn noenlunde. Nå er jeg dårlig , men før det hadde jeg en periode hvor jeg faktisk gikk litt ned i vekt. Kanskje kommer det også an på hva slags liv du har levd før om man har sittet i sofakroken eller vært kjempe aktiv og jogget 7 dager i uken for å sette det litt på s****en. Klart at det virker inn på forventningene om hvordan livet skal være, for vi vil jo ha tilbake det livet vi hadde før, det vil i allefall jeg.
Opp til eksamen i egen helse
Jeg leser til øynene blir såre :roll: Det står så mye informativt her at jeg blir helt rørt på deres vegne :D Tusen takk til alle dere som legger ut egne erfaringer og linker til kloke hoder :lol: Har gått på levaxin i snart ett år, etter struma-operasjon. Bedringen lar vente på seg, og noen ting har blitt verre sllik som muskel- og leddsmerter, stress-toleranse, muskelsvakhet, konsentrasjon, vektøkning (rundt magen) brain-fog, hetetokter og svimmelanfall (ustø). Har blitt behandlet for angst og depresjon i snart 10 år, men opplever nå at etter at jeg sluttet på AD så har jeg ikke blitt verre. De har ikke hatt noen virkning på meg i det hele tatt. Bare blitt dritdårlig i oppstarten :cry: Når jeg leser om binyretretthet faller mange brikker på plass for meg, er helt sikker på at her er det noe :) Har tatt kortisol-prøver hos legen, de har vært høye tidligere, nå vet jeg ikke. Skal til legen i dag, og føler jeg skal opp til eksamen i binyretretthet :eek: Har nevnt på det før, men han bare avfeier der :twisted: Nå vil jeg bli skikkelig utredet, basta :evil: Har sett meg opp på vent til time på Balderklinikken, som en utvei viss ikke fastlegen kan ordne opp :lol:
Sv: Opp til eksamen i egen helse
Sofiemor: Jeg gikk på Levaxin i 15 år etter strumaoperasjon. Og følte meg ikke noe særlig pigg. Jeg nevner: Hovner opp i ben, noen ganger fingrene, fordøyelsesproblemer, iskald selv om jeg er i et varmt rom, vart flere år, problemer med å sove fordi jeg fryser, potetsekk etter kl 17, ikke noe energi, vart i flere år, slutt på kreftene på ettermiddagen, ofte ukonsentrert, ofte glemsom, glemmer hva andre nettopp har sagt, glemmer hva jeg skal, hender som skjelver, enkelte dager er det tungt å prate, åpne munnen, problemer med stemme/heshet, smertefull leddverk i hender. Og så videre.
I følge legen min var jeg riktig medisinert. Da jeg etter lesning ved årsskiftet skjønte at jeg manglet T3, ba jeg legen min om Armour.
Han mente at jeg ville bli dårlig av T3 (angst, hjerteklapp etc). Men han gjorde en god ting: han sendte meg til endokrinolog.
Endokrinologen sa at veldig mange som blir operert for struma, trenger T3 tilskudd. Han sa at kroppen klarer ikke å omdanne T4 til T3.
Hvis jeg var deg, ville jeg tenke litt på det. Siden du også er operert. Formen min er mye, mye bedre nå som kroppen min får T3.
Lykke til!kram1
Sv: Opp til eksamen i egen helse
Takk Ruth! Godt med erfarne tips! Lurte bare på en ting, kan en lese at en bør få tilskudd avT3 på blodprøvene? Skal på sykehuset og ta masse prøver av binyrene og stoffskiftet i morgon :D Heldigvis har jeg en lege som sjønner når noe må gjøres :) Men han sliter med å sende meg til endokrinolog viss prøvene er fine:?
xx4
Sv: Opp til eksamen i egen helse
Be om å få tatt FT3 sammen med andre stoffskifteprøver du skal ta. Ligger du lavt i referanseområdet kan du ha nytte av tilførsel av T3 vil jeg tro, uten at jeg er noen spesialist på området.
Det er vanskelig å få time hos en endo hvis blodprøver er normale. Selv om din lege skriver en henvisning, blir du neppe prioritert. Det er synd at det er slik, de er spesialistene og de vi bør få snakke med når vi har denne sykdommen. Mange av oss har erfart hvor liten kunnskap almennleger har om denne sykdommen. De kan konferere med endokrinologer, men det blir ikke helt det samme som at man selv får tilgang til en.
Sv: Opp til eksamen i egen helse
Vi sliter vel litt med å få legene til å forstå at alt ikke kan vises i blodprøver.
T3 er kroppens stoffskiftehormon, og kroppen trenger en kontinuerlig forsyning samtidig som den trenger litt mer i toppforbrukstider.
Den kontinuerlige forsyning får kroppen fra et system som omdanner T4 til T3.
Toppforsyningen (ca.20%) kommer som et tillegg direkte fra kjertelen.
Og er kjerelenproduksjonen borte, må kroppen jo få alt fra denne omdanningsprosessen.
Spiser du Levaxin er det kun T4 i denne, som i sin helhet må omdannes, og denne må jo også levere det som kjertelen leverte, altså må prosessen levere 20% mer en hva den gjorde da alt var iorden (hvis den noen gang var det da)
Ikke alle har evnen til å omdanne så mye, og har det bra med å ta et lite tillegg av Liotyronin. Dagens pille gir forsåvidt et dårlig alternativ, fordi den oppløses hurtig og effekten er kortvarig.
Men selvfølgelig kjærkommen for dem som har bruk for dette.
Og mange leger liker ikke at pasienten bruker dette, kanskje av den grunn at effekten er vanskelig å måle på grunn av den korvarige tiden det er i blodet.
Trenger du det, så er det jo i kroppen og virker. Det er jo inne i cellene stoffskifte foregår - men det kan altså bare du kjenne, og legen ikke måle.......
Kan jo også nevne at det finnes naturthyroxin som er laget av grisekjertler på markedet. (Armour m.fl.) Denne type tabletter inneholder alle kjertelens produkter.
Sv: Opp til eksamen i egen helse
Det at du har mange symptomer, burde vel være nok for legen din til å sende deg videre!
Insister på at han sender deg videre. Og ta med så mange spørsmål til ham på et ark at han skjønner at han ikke vet alt, og må få deg til en som vet mer!
Sosiale aktiviteter når binyrerne er trette?
Hei alle sammen!xx8
Jeg har nettopp tatt mange prøver fordi jeg og legen mistenkte binyretretthet. Prøvene viste veldig lave kortisol-verdier, som vel viste svake binyrer. Jeg har etter å ha begynt på levaxin for ett år siden etter struma-operasjon, hatt økt muskel-og ledd smerter, stort søvnbehov, lav stress-terskel, vansker med å komme meg etter jet-lag, hodepine mm.vedikke1 Legen ville ikke starte behandling, da dette var et spesialfelt, og henviste meg til endikrinolog. Det kunne ta uker og måneder før jeg fikk time der. desp1Det jeg lurte på var om noen av dere har erfaring med trening og sosiale aktiviteter når binyrerne er trette? Jeg elsker å trene, men er redd for at dette bare gjør vondt verre. Det samme med sosiale aktiviteter. Jeg syns det er vanskelig å forholde seg til dette, som jeg egentlig liker, men må presse meg for å gjennomføre nå for tiden. Gode råd mottas med stor takk! help1
Sv: Til alle med erfaring!
Hei
Jeg har i perioder vært så syk at sosial omgang har vært utelukket. I begynnelsen prøvde jeg å strekke meg for å opprettholde kontakt med venner og slektninger, men det gikk ikke. Eneste mulige strategi var å være helt ærlig om hvordan jeg hadde det og forklare at jeg ikke kunne gjøre det samme som før. Så er det opp til den enkelte å godta/forstå det eller ikke. Jeg har blandende erfaringer. Noen mennesker forstod det, andre slett ikke, og ble fornærmet. Men har sluttet å bry meg om slikt. Jeg har kuttet kontakten med en del mennesker, må jeg innrømme. Har jo bare vært nødvendig - en må omgås folk som gir en noe. Da jeg ble syk forstod jeg ikke hva som feilte meg, du har en fordel som kan kalle det noe og kan forklare hva det er og hva det skyldes.
Trening skal du nok ta roligere. Tren uten å ta deg helt ut, det gjør bare ting verre (det er min egen erfaring). Men det er viktig å gjøre ting som er morsomt. Mange nevner yoga som bra for binyrene. Jeg har lært mye av å lese boka til James Wilson: Adrenal Fatigue. the 21st century stress syndrome. Lest den? Den gir en innføring i binyrene, hvorfor de er trette og hva du selv kan gjøre med kosthold, binyrestøtte osv. Anbefales! (Kjøpes på amazon.com til ca 120;) - Finnes en link inne på forumet, vet jeg.
Sv: Til alle med erfaring!
Hei
Jeg har i perioder vært så syk at sosial omgang har vært utelukket. I begynnelsen prøvde jeg å strekke meg for å opprettholde kontakt med venner og slektninger, men det gikk ikke. Eneste mulige strategi var å være helt ærlig om hvordan jeg hadde det og forklare at jeg ikke kunne gjøre det samme som før. Så er det opp til den enkelte å godta/forstå det eller ikke. Jeg har blandende erfaringer. Noen mennesker forstod det, andre slett ikke, og ble fornærmet. Men har sluttet å bry meg om slikt. Jeg har kuttet kontakten med en del mennesker, må jeg innrømme. Har jo bare vært nødvendig - en må omgås folk som gir en noe. Da jeg ble syk forstod jeg ikke hva som feilte meg, du har en fordel som kan kalle det noe og kan forklare hva det er og hva det skyldes.
Trening skal du nok ta roligere. Tren uten å ta deg helt ut, det gjør bare ting verre (det er min egen erfaring). Men det er viktig å gjøre ting som er morsomt. Mange nevner yoga som bra for binyrene. Jeg har lært mye av å lese boka til James Wilson: Adrenal Fatigue. the 21st century stress syndrome. Lest den? Den gir en innføring i binyrene, hvorfor de er trette og hva du selv kan gjøre med kosthold, binyrestøtte osv. Anbefales! (Kjøpes på amazon.com til ca 120;) - Finnes en link inne på forumet, vet jeg.
Sv: Sosiale aktiviteter når binyrerne er trette?
Hei Rufus :D
takk for ærlig og fin infokram1 har nok mange av de samme erfaringene som deg når det gjelder å holde kontakten og møte forståelse. Men jeg tror nok jeg har vært heldig tross alt. har en stor og flott familie som kjente meg før jeg ble syk og vet hvordan jeg egentlig er/var, og de er bare flotte. De som ikke forstår, orker jeg ikke ha så mye kontakt med lenger, og det kjennes helt greitt ut nå, selv om det var sårt i starten (for ca 10 år siden!).har ikke lest boka, skal se om jeg kan få bestilt den ikveld. Har vært litt reservert på å lese for mye om sykdom, men ser jo at det til tider kan være nyttig! Takk for nyttige tips, nå skal jeg rote frem Yoga-dvden min!!xx7
