”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Så er det tid for en presentasjon av meg? Jeg fikk diagnosen ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis” høsten 1997. Da var TSH oppe i 70 (0,2-4,2) og fritt T4 7,1 (11,8-24,6). Jeg var da ”gammel” småbarnsmamma (42 år gammel med 3 barn, 4, 6 og 8 år gamle). Jeg kjenner igjen den dårlige samvittigheten mange på forumet føler overfor sine barn. Den hadde jeg også (og har fortsatt). Jeg ble satt på Levaxin, og da jeg flyttet fra Norge til Sverige i 1999, var jeg oppe i 100 mikrogram daglig dose.
I de følgende årene har jeg søkt lege for trøtthet, hodepine, søvn etc ved flere tilfeller. Alle ganger er det tatt nye prøver, men ”Alle prøver er normale. Det kan ikke skyldes hypotyreosen” har vært standardsvar. Så jeg prøvde ”lykkepiller” en kort periode, jeg tok til og med en test for Alzheimer en gang, men ellers har jeg bare kjempet på. Viljen er sterk. Jeg har ved flere tilfeller sagt at det kjennes som ”trøttheten fortsatt sitter i hodet”. Og ”jeg skulle gitt mye for bare en gang våkne og kjenne meg opplagt og utsovet”. Men jeg har stolt på legenes kommentar, og tenkt at jeg skal jo være frisk!
Nå i vinter fikk min eldre søster diagnose, og da fortalte hun meg at ”det er ikke alle som blir hjulpet av bare Levaxin”. Jeg må innrømme at jeg smilte litt av henne først, for det var jo bare å ta sin lille pille hver dag. Men så begynte jeg å tenke. På hvordan jeg egentlig hadde det (uten rangering): trøtthet, uten ork, sovne på sofaen hver ettermiddag etter jobb, dårlig kontakt med venner og familie, redsel for å glemme saker på jobb, vansker med hoderegning visse dager (har studert matematikk på universitetsnivå), isolering, dårlig kjønnsdrift, tørr hud, andpustenhet etc. etc.
Og så begynte jeg å lete og lese på internett. Og kom fram til at mine plager kanskje skyldes sykdommen likevel. Så i mars fikk jeg ny legetime. Ny lege (som vanlig på mitt legesenter) som hørte på meg. Jeg hadde bestemt meg for å prøve å få Liothyronin. Etter lang diskusjon (og overtalelse) sa hun: ”OK. Jeg tror ikke at det vil hjelpe, men du er et voksent menneske”, og så fikk jeg resept. Jeg hadde ved dette tilfellet TSH 0,04 (0,40-4,0), fritt T4 21 (12-22) og fritt T3 4,2 (3,2-7,0). Jeg måtte også love å komme tilbake i juli og fortelle hvordan det hadde gått, for hun hadde flere pasienter som klaget over symptomer selv om prøvene var normale. De første dagene tok jeg 5 mikrogram Lio to ganger pr dag, men økte snart til det doble. Kjente bedring de første dagene, men lurer på om det var Placebo-effekten. Har tenkt å øke igjen, men vil ta blodprøve først. Har tid i neste uke.
Jeg har også begynt å tenke på binyrene etc., så i dag tar jeg spytteprøver og urinoppsamling som skal analyseres ved Scandlab i Stockholm. Nå skal jeg bli frisk!!!
Som dere forstår, så har jeg begynt kampen. Det føles bra. Men jeg vet også at det kan kreve mye. Her i Sverige er det ikke mange leger som har forståelse for å bruke naturlig hormon, og om jeg har forstått det rett, så går nesten ingen lisenser gjennom på legemiddelsverket for tiden. Min siste lege ville ikke høre tale om naturlig hormon, så der kommer jeg ikke lenger, tror jeg.
Men jeg satser først på Lio + Levaxin, og så har jeg bestemt meg for å kjøpe D3 i morgen etter å ha lest mye på forumet i dag.:wink:
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Har ikke vært aktiv på forumet på lenge, men jeg har vært mye inne for å lese.
En liten oppdatering: Kontaktet privat lege i Ålesund i sommer. Ble sendt til sykehuset for nye prøver.
Fikk så time hos endokrinolog som:
1) ikke trodde på spyttprøver for å måle kortisolverdier, men syntes i hvert fall at man skulle ha
2) hydrokortison og ikke Prednisolon om man hadde problem med binyrene, og som
3) ikke kunne noe om thyroid).
Har ikke fått noen resultater av prøvene (bl.a veksthormon), til tross for purring (kanskje fortsatt ferietider?).
Er nå tilbake i Sverige. Har sluttet med Prednisolon etter besøket hos endokrinologen (var en for lav dose uansett). Har nå tatt saken (livet) i egne hender, og har i dag fått Adrenal og Pregnenolone fra Iherb i posten. Har også bestilt naturlig thyroid (thailandsk) på internett. Håper den kommer snart (og at den går gjennom tollen).:wink:
Så nå går jeg mine egne veger. Den "snille" piken gjør opprør mot det aksepterte (trodde aldri at jeg noensinne skulle bruke medisin bestilt på internett). Behøver kanskje moralsk støtte når thyroiden kommer. :)
Hadde aldri våget uten dette forum. Klem til dere alle kram1
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Hei akaskram1
Jeg er også "snill pike" som har tatt livet i egne hender. Måtte det for å bli bedre. Det er nok flere av oss her. Vi forteller deg om våre erfaringer, leger er vi jo ikke:wink: Lykke til med forandringer, start rolig. Vær tålmodig. Leser deg opp gjør du jo allerede:D Helsedagbok er lurt, den hjelper i allefall meg med å se når det bærer galt av sted, for mye eller for lite.....
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Er ganske tålmodig av natur, men har vært dårlig så lenge, så utålmodigheten er nok ganske framtredende akkurat nå, dessverre!
Har tatt morgentemperaturen en tid. Siste uke har den variert mellom 36.4 og 37.2 grader. Typisk binyreproblem, hva?
Kommer til å forsøke føre dagbok når jeg kommer i gang med thyroiden (om den kommer fram :))
Er litt usikker på om jeg skal starte med både Pregnenolone og Adrenal samtidig. Hvordan kan jeg i så fall vite hva som virker?
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
akas
Er litt usikker på om jeg skal starte med både Pregnenolone og Adrenal samtidig. Hvordan kan jeg i så fall vite hva som virker?
Som jeg kjenner igjen det du skriver...utålmodig...fordi man føler seg fanget i egen kropp. Hva er det egentlig som virker.
-Hva kan jeg gjøre for å bli raskere frisk?
-Hva er det beste å bruke penger på ?(det blir jo også en prioritering)
-Tør man trene, eller blir det for hardt for kroppen?
-Hvordan trener man seg best opp?
-Balansen mellom hvile og aktivitet...
Tusen tanker og spørsmål som flere av oss sliter med.
Jeg fikk HC av fastlegen denne uka(les hvordan i tråden min), jeg har kjøpt pregnenolone, men avventer fortsatt bruken nettop fordi jeg gjerne er interessert i hva som virker...dersom jeg skulle bli like dårlig engang til (har opplevd dette før).
Jeg har ingen gode svar å gi deg, dessverre. Ønsker deg lykke til med grublingen vi har felles og ser frem til fortsatt å lese erfaringene dinevink11
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Akkurat nå er det ingen trening på meg, Blondie. Overveide å klippe plena i dag etter jobb, men utsatte det til i morgen.:roll:
Klarer akkurat å være på jobb (100% stilling som førskole-lærer) og faller sammen som en klut i sofaen når jeg kommer hjem.
Neste uke har jeg min 16-åring hjemme. Må ta meg sammen da. Like vanskelig hver gang. Om jeg bare en eneste morgen kunne føle meg opplagt,,,,,:sad:
Likevel har jeg det nok bedre enn mange har på forumet. Er takknemlig for det.:wink:
Har fulgt deg på forumet, Blondie. Lykke til med alt ditt!
JAAAA! Har fått resept på Erfa!
Ny vending. Privatlegen jeg var hos i sommer har sendt meg resept på Erfa!!!
Nå er den sendt til venn i Norge for ekspedering.
Liten dose, men det regner jeg med at det går å rette på.
H*n har gått etter Erfas hjemmesider: 100mikrog Levaxin = 65 mg Erfa, og har glemt mine 20 mikrog Lio (= 60mg Erfa).
Så med hydrokortisonen, håper jeg at dette går rette vegen!
Klem til hele verden! (Spesielt dere på forumet + en fantastisk lyttende lege) kaer1
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
norsk1
Tillykke, akas.
vink11 Nielsigne
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Grattis med at du har fått Erfa, Akas!!!:p
Håper du forsetter å fortelle om erfaringene dine.
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Takk, Nielsigne og Berit1974.
Dette er veldig spennende. Holder dere underrettet! Det tar nok en tid før jeg har Erfa-en her, men nå vet jeg at den kommer.
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Ja, og varmen er jo heller ikke ubehagelig, Blondie, nå når høsten har satt inn!!
[QUOTE=smgj;98964]
Vær obs på at selv om dosen din er riktig i forhold til tabellene, så virker den noe liten i forhold til hva folk sier at de ender opp på.
Takk for innspill, smgj! Jeg ser på 125 mg som en bra begynnerdose. Tror jeg har lest at den er anbefalt, og så at man justerer opp derfra. Jeg har jo ikke hatt så veldig stor dose Levaxin, heller, så jeg tror det er ok å ligge her en stund framover. Kanskje noen uker?
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Takk for svar, Berit og Anisa.
Rart å høre at flere har hatt bortfall av smakssans. Jeg trodde det var bare jeg, og at det skyldtes en nesten kronisk småtett nese. :roll:
Sv: ”Kronisk autoimmun atrofisk thyroiditis”
Har hatt litt feber de to siste dagene. 37,6 - 38,6. Merker ikke noe annet i kroppen. Jeg antar at det er en eller annen "vanlig" infeksjon??
Tre uker siden jeg begynte med Erfaen. Noen andre som har opplevd dette?