Litt optimisme og lærdom

For 7 måneder siden trodd jeg at dette overlever jeg aldri. Nå er jeg nesten meg selv igjen - og det til tross for at jeg er litt høy for tiden.

I løpet av disse månedene har jeg lært mye om meg selv og om kroppen min. Den viktigste lærdommen er at kroppen min er ingen fiende. Den jobber hver dag og hver natt på høygir for å ordne opp i alle skadene ti år med subklinisk hypotyreose har påført den. Det er ikke lite. Det tar derfor tid. At det gjør vondt et sted behøver ikke å bety at det er noe galt. Det kan bare være en del av prosessen.

Levaxin er heller ingen hurtigvirkende vidundermedisin. Det tar tid å komme opp til en dose som er høy nok - og da begynner oppryddingen. Selv merket jeg at dosen var høy nok, da jeg begynte å våkne om morgenen uten å føle meg fyllesyk. ( FT4 på 20)

Kroppen begynte å jobbe med meg og ikke mot meg da jeg hadde en FT4 på 16. Før det var den i panikk. Spesielt har fordøyelsessystemet vært ute å kjøre. For meg har daglig trenging og kinesisk energimedisin ( yoga, qi gong og akupunktur )vært til svært stor hjelp. Alle musklene har vært stivnet og de må trenes opp igjen.

Det som skremmer meg er at hvis jeg hadde blitt hos TSH-legen ville jeg ufør og stemplet som hypokonder for resten av livet. Slik kan det ikke fortsette å være.

Selvsagt kan jeg få et tilbakeslag. Men hvem vet hva morgendagen vil bringe? Så det gidder jeg ikke bruke energien min på.

Ha en fin mai. Det skal jeg.

Syns du har analysert deg godt jeg Vår - kanskje for at jeg jo har lignende symptomer og lignende måte å komme ut av dem på.

Men lavt stoffskifte virker nok forskjellig på oss - og vi må nok lete å prøve oss fram for å finne ut hva som funker.
Hadde ikke jeg gjort det, vet jeg ikke om jeg hadde levd engang. Det hadde ihvertfall ikke vært noe liv.
Kjertlen er forsynt med et sindrikt reguleringssystem, og doserer aldri kroppen lit - hvorfor skal vi ?

Denne sykdommen har vist meg hvor finuerlig og fantastisk kroppen er, og hvor steingale det kan gå når styringen svikter.

Og jeg tror ikke at en dose levaxin hverdag er det som skal til for å regulere den. Men på den andre side; hvor mange tror dere går gjennom livet med en perfekt tilpasset dose T4 og T3. Det tror jeg dessverre ikke er mange. De er derimot ikke obs på stoffskiftet og tenker at de bare har en dårlig dag.

Vår oppmerksomhet er en helt annen. Og jeg tror det er viktig å ikke tolke alle avvik som et symptom,da blir man sprø. Det er normalt at det går litt opp og ned.

Finn, skulle gjerne hørt mer om hva som skjedde etter du var overmedisinert en stund. Du har tidligere nevnt at kroppen våknet. - Og jeg lurer på om du kan ha noen av de samme erfaringene som meg. Kan godt ta det i privat mail, hvis det ikke egner seg her.

m

Kan godt ta det her - har ikke gjort så mye galt at det ikke er godt for noen :)
Jeg har jo overmedisinert meg flere ganger.
Det begynte vel med at jeg ved en feiltakelse tok en dobbeltdose - og følte meg bedre - tross at jeg fryktet det verste.....
Dette var i før Googelsk tid - jeg hadde bare legenes skremselsuttalelser om hvor ille det var å ta for mye Levaxin å holde meg til.
Det tok en stund før jeg bevisst prøvde å øke dosen på egen hånd.
Min erfaring fra det, er at det ble bedre med en gang og så kom gammle symptomer tilbake etterhvert. Det skjedde hver gang jeg økte, helt til det jo ble for mye.
Jeg forsøkte å holde ut på 300µg/dag, men det ble for mye.

Så det var ingen særlig forskjell for meg om jeg gikk på 125 eller 225.
Noen ganger var TSH 5 - noen ganger null, uten at jeg egentlig kunne si om det ene var bedre enn det andre.

Trening.
Jeg trente mye før diagnosen, og måtte finne meg i at jeg ikke tålte så mye.
Jeg trente nok likevel mer enn gjennopmsnittet i Levaxintia. 500timer, med noe synkende tendens.
Allikevel økte vekta jevnt og trutt - bare vel 1kg/år - ikke mye ? vel, det ble 18kg på 16år da.......
Mest på slutten.

Nå tror jeg ikke det er så lurt av dere som fungerer bra på Levaxin å svelge det jeg skriver helt rått, men ta det som en opplysning om at det faktisk finnes de som ikke tåler Levaxin - og noen av de kan reagere slik jeg gjorde.

Fra mai 2004 har jeg brukt Armour.
Magesmertene jeg hadde klaget over i mange år kulminerte i en akutt innleggelse, og da bestemte jeg meg for å skifte til Armour.
Og det ble en helt annen ballett.
Vekta normaliserte seg fort og vonter i kroppen forsvant.
Så ble jeg vel litt overivrig etterhvert og økte dosen der også, til jeg nådde 5Grain/dag (190µgT4+45µgT3).
Jeg hadde tenkt å øke enda mer, men begynte med vitaminD3-piller og fikk da symptomer på overdosering. Etter det måtte jeg langt ned i dose før det stabiliserte seg på 3G.

Så kom jo Armour-problemene og med re-formulerte tabletter, som jeg lenge synes virket ok.
Nå har jeg fått igjen endel av de symptomene jeg hadde på Levaxin, og undrer meg over om det skyldes Armours nye formulering.
Jeg ble syk i "svineinfluensaperioden" og er ikke kvitt det enda, jeg hoster og har redusert allmenntilstand og har smerter i brystmuskulatur.
Det er omtrent slik det var før jeg begynnte med Armour - ble jeg syk, så ga det seg aldri.

Jeg begynte på ERFA for 1 mnd siden og venter spent.

Jeg har sikkert skrevet at kroppen våknet av den høyere dosen. Det virket slik, men siste gangen var det avgjort D-vitaminet som var årsaken til "oppvåkningen".
Jeg visste det bare ikke da - derfor kan jeg nok ha ment at doseøkningen var ansvarlig.

Så mener jeg jo....
Når man har gått med lavt stoffskifte i årevis og det ene system i kroppen etter det andre har haltet eller stoppet å fungere, må det bare være bra å overdosere.
Jeg forstår ikke behandlermiljøets redsel for en periode med overdosereing, sålenge vårt problem jo er underdosering.
Så mener jeg jo avgjort, at slik overdoserring ikke må overstyre kroppens signaler.
Som du sier - det er viktig å lytte etter hva kroppen vil fortelle deg.

Hei Finn,

Slik jeg opplever det, foretrekker jeg absolutt å være litt overmedisinert framfor å være lav. Og tror som deg at det kan sette i gang prosesser.

Selv har jeg sålangt grei erfaring med Levaxin, men kommer til å skifte den dagen det ikke fungerer. Kjenner som tidligere nevnt flere som lever gode liv på levaxin. De er symptomfrie helt til jeg begynner å spørre dem ut. - Har du melkeallergi? - Kviser? - Fingre som dovner. Så de fleste har noen symtomer har de uten å være klar over det.

Men på den andre siden tror jeg at det kanskjer er greit å ikke være for fokusert på sin egen sykdom.

Trist å høre at du ikke har kommet deg etter svineinfluensaen.

Jeg har funnet en bra medisin mot smertene i brystet og i tykktarmsområdet. I hvert fall fungerer det for meg. I korte trekk dreier det seg om øvelser, som løsner på spenningene inne i kroppen. Og de har vi mange av.
Det hele er litt for omfattende til å ta det på nettet - men send meg en mail så kan jeg kontakte deg. Siden vi har mange av de samme symptomene tror jeg nok du kan ha god nytte av de.

m

jo, jeg tror jo også at den dosen man synes er best, er et kompromis mellom hva slsgs symptomer man aksepterer, og ikke nødvedigvis den dosen som skaper den mest ideelle biometri.
Dessuten mener jeg at det varierer. Jeg ble lei symptomer og endret dosen bare for å "velge" noen andre symptomer.
Så kan behandlermiljøet beklage seg så mye de bare vil.

Så er jeg også enig i at svaret på et spørsmål varierer med utrolig mye.
Min gamle mor har også hypothyreose, men har så mye respekt for leger at hun svarer høflig at hun ikke har problemer når legen spør. Uansett.
Det er jo en lege, og denne vet best......
Noen jeg kjenner er så kognitivt svekket av en mangefull behandling og oppfølgning at de svarer ja uansett.
De orker ikke si noe annet, det er for slitsomt.

Så vet jeg ikke om jeg har hatt svineinfluensa, og det er vel eventuellt ettervirkningene som sliter nå. Legen sier det er intercostale smerter : http://www.fysioterapeuten.no/xp/pub...rtikler/218207
Cataflame demper det noe, men jeg liker ikke å bruke dem.

Min medisin er trening.
Det er vondt i starten, men dempes mye mot slutten og i timene etter en tur.
Er ikke så flink med avspenningesøvelser, synes ikke de har noen effekt - jeg tar heller siste kilometeren med diverse rist og strekk.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vår

Vår oppmerksomhet er en helt annen. Og jeg tror det er viktig å ikke tolke alle avvik som et symptom,da blir man sprø. Det er normalt at det går litt opp og ned.

---

Det tror jeg også Vår:), og samtidig tror jeg at det er lettere å se på avvik som symptom når en er dårlig og driver å styrer med doseendringer og medisiner hit og dit. Det er jo det de fleste er og bedriver tiden med inne på forumet her.
Jeg tror det viktigste av alt er å lære kroppen å kjenne, for dermed å bli mer sikre på hva som er hva. Når en er dårlig, er en i en voldsom "scanningsfase" av kroppens språk, og spesielt når en enten starter opp med medisiner eller regulerer på medisiner. Og det er etter min mening DA vi lærer mest om kroppens signaler. Dermed syns jeg at vi skal være MEGET oppmerksomme i slike perioder. Da er det nemlig MYE å lære.:)

Jeanette

Interessant link, Finn.Høres ganske så fornuftig ut og stemmer med mine egne erfaringer. Hvis en god jobbetur fungerer for deg, så er jeg sikker på at det er rette metoden. Mye av det jeg driver med er også ren styrketrening og langt i fra avslappende. Men det funker; det knekker, plasker og knirker i hele meg når dritten slipper taket.

Jeg er absolutt for at man skal lytte til sin egen kropp. Men alt med måte. Hvis man hele tiden kjenner etter noe som er galt, så finner man det helt sikkert. Da tror jeg det er mer avslappende for kropp og sinn og fokusere på hyggeligere ting. Og heller akseptere at man har noen symptomer. Og det er jo bare å se seg rundt, hvor mange kjenner dere som ikke har noe de sliter med?

Men når man er syk, er det selvsagt umulig å tenke på noe annet. Dessverre.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vår

Jeg er absolutt for at man skal lytte til sin egen kropp. Men alt med måte. Hvis man hele tiden kjenner etter noe som er galt, så finner man det helt sikkert. Da tror jeg det er mer avslappende for kropp og sinn og fokusere på hyggeligere ting. Og heller akseptere at man har noen symptomer. Og det er jo bare å se seg rundt, hvor mange kjenner dere som ikke har noe de sliter med?

---

Der er gode grunde til, at der ikke findes kategori "Mestring av sykdommen" her på forummet. Vi må henstille til, at såfremt der berettes om en succesfuld mestring af sygdommen, at formen "man" erstattes med "jeg".

Det var ikke meningen å støte noen. Jeg har ikke noe problem med å endre man til jeg.

Da jeg var på det sykeste, var det ikke noe annet jeg hadde overskudd til å tenke på. I en periode da jeg var på det dårligste, var kroppen min største fiende. Jeg tolket alle symptomene, leste meg gul og blå på nettet - og fryktet at jeg hadde fått den ene nye sykdommen etter den andre. Og det gjorde ikke min helsetilstand bedre.

Det beste rådet jeg da fikk var fra ei dame som har hatt hasimotos i flere år.

- Jeg bruker å tenke at det er bare hasimotosen, hvis det er noe rart som skjer, sa hun.

Da jeg spurte om hun ikke fryktet at det kunne være noe annet, skjønte hun ikke spørsmålet.


Nå er jeg så heldig at jeg har blitt mye bedre, dog ikke frisk. For det blir jeg aldri. Det må jeg leve med, og derfor mener jeg også at mestring av en kronisk sykdom er et viktig tema. Og jeg opplever at min hverdag blir bedre hvis jeg av og til greier å ta ett fugleperspektiv. Jeg har ett bedre liv, hvis jeg klarer å ha et mer avslapped forhold til mine vondter. Og hvis noen blir støtt av det, så beklager jeg. Det betyr ikke at jeg ikke lytter til kroppen min. Det gjør jeg hver dag og hver natt.

Ha en riktig fin mai du også vår vink11


Etter mange år med denne sykdommen følger jeg deg i tankene om at mestring av en kronisk sykdom er et viktig tema.

I betegnelsen kronisk sykdom ligger det faktisk for meg noe som sier meg at muligheten for å bli helt frisk, altså den jeg var, er minimal. Jeg er faktisk uhelbredelig syk. Et organ har mistet sin funksjon. At det skal bety totalt fravær av symptomer på nettopp den sykdommen jeg har, selv om leger har sagt at ta din Levaxin og du blir frisk, ville vært fantastisk med tanke på at sykdommen er uhelbredelig. Derfor blir fremskritt, selv små og perioder med mindre symptomer noe som verdsettes i høy grad. Bedring er langt bedre enn tilbakegang...Bedre dager er mye bedre enn dårlige dager. Og gode dager, heaven!

Det har tatt år for meg å akseptere at jeg ble rammet av dette. År med tap, tap, tap og mye sorg. Tapt helse, tapt tid med mitt barn, tapte vennskap, tapt arbeid og for hvert tap har jeg reist meg fra liggende, til kne-stående og til stående og jeg har gått ned igjen. Det har krevd mange ulike strategier for å mestre å leve med denne sykdommen. Hvordan takle stadige tilbakeskritt? Hvordan takle vondter/symptomer? Hvordan takle redselen som har fulgt i kjølvannet av sykdommen? Hvordan takle fremtiden når jeg har nok med dagen i dag? Hvordan takle legers manglende kunnskap og næres mangel på forståelse? Hvordan leve med alt denne sykdommen har kostet og koster? Og jeg har funnet ut at det gjøres enklest ved aksept for sykdommen jeg ble tildelt og det den innbærer av begrensninger for mitt vedkommende. Det gjøres best for meg ved å ønske mitt "nye jeg" velkommen og traske videre.

Jeg levde lykkelig uvitende om at mitt indre kart, la oss kalle det livet jeg hadde forutsett, plutselig kunne få andre koordinater jeg måtte navigere etter. Når endring kom, måtte jeg frem med kompasset, jeg befant meg i ukjent terreng. Takk og lov for kompass (min evne til å navigere) og ikke minst takk for at det fantes andre veier å ta på kartet selv om det har blitt mange ekstra høydemetere, jeg selvsagt kunne unnvært. Jeg tror allikevel at disse høydemeterne kanskje har vært de viktigste meterne jeg har gått.


Velg du din vei å gå og din måte å håndtere din sykdom på. Du har ingenting du behøver å beklage....

Del gjerne med deg av hele deg, dine mestringsstrategier, tanker, gode dager og mindre gode. Del sol og del regn kram1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Admin

Der er gode grunde til, at der ikke findes kategori "Mestring av sykdommen" her på forummet. Vi må henstille til, at såfremt der berettes om en succesfuld mestring af sygdommen, at formen "man" erstattes med "jeg".

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vår

Det var ikke meningen å støte noen. Jeg har ikke noe problem med å endre man til jeg.

---

Det er rigtigt godt, hvis du kan gøre det Vår (og andre). Erfaringer af alle slags er højt skattet her og det er derfor at vi opretholder dette forum, uanset hvad det koster på alle tænkelige måder. Vi gør det for alle, også for dem, der af en eller anden årsag, sygdom eller andet, ikke har psyke til mental mestring af sygdommen.

Formen "man" trækker personlige erfaringer over på et generelt plan, hvor det kan antage en form af forkyndelse og en indbygget fordømmelse (ja) af dem, der ikke magter eller ønsker at mestre deres sygdom på samme måde. Derfor er formen vigtig: hold erfarings-deling på det personlige plan - ikke det kollektive.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Eirin

Etter mange år med denne sykdommen følger jeg deg i tankene om at mestring av en kronisk sykdom er et viktig tema. (...) Velg du din vei å gå og din måte å håndtere din sykdom på. Du har ingenting du behøver å beklage.... Del gjerne med deg av hele deg, dine mestringsstrategier, tanker, gode dager og mindre gode. Del sol og del regn kram1

---

Glødende enig, men hvordan det gøres her på forummet skal være forenelig med vores formål: plads til alle, også dem, der håndterer deres sygdom på anden måde end mental mestring af den.

Om beretninger om mestring af sygdome virker "frelsende" og "forkyndende" (og fordømmende over for dem der ikke kan det samme) afhgænger ene og alene af den form man benytter.

Det er ikke nok, at det ikke er/var ens hensigt fordi den som skriver i "man-form" kan ikke styre, hvordan det opfattes af andre, mindre heldige (mht. mestring).

Formen "man" gælder for alle.

Formen "jeg" gælder for den som skriver og her har enhver (anden) en fair chance/frit valg at følge den sygdom-mestrende skribents eksempel, eller ikke - uden at føle sig overkørt af de heldige med intakt viljestyrke og mentalt overskud nok til at.... mestre sygdommen.

Jojo - det kan virke litt semantisk, men mange som leser her kan ha sine virkelig dårlige dager.
Så jeg er prisippielt enig med Driftsjefen her.

Så er det jo alltid et men.....
De som skriver her kan også ha sin dårlige dag, og ordvalg og betydning er heller ikke ytterst på tunges****en hos dem.
Å drive dette fora etter helt ideelle forutsettninger blir nok vanskelig - det er vel ingen vei utenom en velment og medmenneskelig påminnelse til både gamle og nye brukere.

Så griper jeg tak i en allmenn utbredt forståelse av hva lavt stoffskifte er, og hva det skyldes. Jeg har nylig gjort det i en annen tråd også.

Så er det ikke rettet mot noen - bare mot den forståelse av syndromet og den retning vi alle er påvirket til å tenke i.

Lavt stoffskifte er en kroppssykdom - ikke en organsykdom.
Det er korrekt at det på en eller annen måte skyldes at et organ ikke leverer stoffskiftehormoner til kroppen mer, men det er kroppen som lider under dette.
At skjoldkjertlen ikke leverer våre stoffskiftehormoner og vi på livslang basis er nødt til å forsyne kroppen med kroppsfremmede stoffskiftehormoner utenfor kroppens eget reguleringssystem, gjør noe med kroppens celler.
Det er mange forskjellige celler i kroppen - en kan ikke forvente at alle vil ta imot de fremmede hormonene like godt.
Noen steder i kroppen vil halte etter - og få problemer.
Og de stedene vil finnes forskjellige steder i kroppen hos forskjellige mennesker.

Ikke bare vi.....
Jeg mener : Hypotyreose er fullstendig feil betegnesle !
Det betyr en slitasje som fører til underfunksjon i kjertlen.
Det er mildt sagt et understatement når kjertlen etter en degenerativ periode på et par år, for resten av livet blir ute av stand til å levere en eneste hormon.
Diagnosen Hypothyreose varer etter min tolking høyst et par år.
Så vi har alle hatt hypotyreose - det startet slik - det var slik vi fikk "Lavt Stoffskifte", som er en presis betegnelse på hva Hypothyreosen forårsaket.

Lavt stoffskifte er altså en tilstand kroppen kommer i - på fint heter det et Syndrom.
De som lider av et syndrom, har overhyppighet for andre sykdommer.
Forekomsten av disse er helt avhengig av behandlingsresultatet for syndromet.
Og det er kroppen man behandler.
Så det er en kroppssykdom.
Men i denne sammenheng var det bare en digresjon jeg håper var intressant.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Ikke bare vi.....
Diagnosen Hypothyreose varer etter min tolking høyst et par år.
Så vi har alle hatt hypotyreose - det startet slik - det var slik vi fikk "Lavt Stoffskifte", som er en presis betegnelse på hva Hypothyreosen forårsaket.

Lavt stoffskifte er altså en tilstand kroppen kommer i - på fint heter det et Syndrom.

Men i denne sammenheng var det bare en digresjon jeg håper var intressant.

---

JA - helt flått :)
Å skrive enkelt er det vanskeligste - og der leverte du en sådan xx4

..men n`Finn :?: da er det vel på tide (for noen hver) å endre signaturen da :? :p

hehe - ja, ser du sier at du fremdeles har hypothyreose Kevlin :)
Du er bare ikke alene om det.....hehe

Eirin, tusen takk for et veldig hyggelig og rørende svar. Jeg har ennå vanskelig med å innfinne meg med at jeg har fått en uhelbredelig sykdom. Nå ser det faktisk ut som om jeg er en av de heldige som fungerer godt med levaxin, bare dosen er høy nok. Men noen symtom fra vårt "syndrom" vil jeg måtte leve med. Og som du skriver det vil komme gode og dårlige dager. Og da har jeg sansen for livsmottoet " det handler ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det". Så får jeg håpe det er en farbar vei.

Mne, nå skrev jeg MAN igjen. Det skal jeg aldri gjøre igjen)

Ellers er jeg mildt sagt forbanne på TSH-galskapen - og mener at her er det behov for en kampanje. Å gå for lavt medisinert er ikke noe liv. Og jo lenger man er i den tilstanden, jo verre er det å rydde opp i alle skadene.



God helg.

God helg vår vink11