Printable View
Har akkurat snakket med Apotektet. Erfaen kommer på mandag og jeg venter i spenning på å begynne på kombinasjonsbehandling.
Apoteket informerte om at 1 boks med 100 piller à 60 mg koster 460 kr. Dette er dyrt i forhold til Levaxin må jeg si. Betaler gladelig prisen om det kan gjøre meg bedre men hadde jo vært flott med litt støtte for det.
Damen på apoteket nevnte at legen kunne søke NAV om støtte til utgiftene. Har noen erfaringer med dette?
Jo - det er dyrt.
i pakka di : 4,60 pr.Grain
Kjøper du 500 stk i 2Grain styrken koster boksen 1551,- altså 1,55 pr. Grain.
Men 2Grain smuldrer når de deles, så en må nesten ha begge styrker for å finne dosen sin.
1 Grain tabletten er lett å dele.
Da må i såfall en endokrinolog, altså en spesialist, skrive ut preparatet, ellers får du avslag. Jeg, dvs fastlegen, prøvde å søke på hudrokortisontabletter, avslaget gikk på at han ikke var spesialist. Så uten endo som går inn for behandling med Thyroid, ser det ikke ut til at det er noen vits i å forsøke seg.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Berit1974
Hei dere!
Ser at dere diskuterer utgiftsdekning fra NAV. Jeg jobber med refusjoner av legemidler. Refusjon av legemidler foregår ikke lenger i NAV-systemet, men i Helseøkonomiforvaltningen, HELFO, underlagt Helsedirektoratet.
Så til refusjon av Erfa.
Det er riktig at dersom man ønsker å søke om refusjon av Erfa på blå resept (etter folketrygdlovens § 5-14) så må søknaden skrives og begrunnes av relevant spesialist. Dette på grunn av at Erfa er et uregistrert preparat (har ikke markedsføringstillatelse i Norge). Søknaden må inneholde opplysninger om hvilke preparater en har forsøkt tidligere samt hvorfor disse ikke kan benyttes i fortsettelsen.
Ei anna ordning innenfor legemiddelrefusjon er bidragsordningen (folketrygdloven § 5-22). Ved dekning etter denne ordningen ville en kunne fått dekt 90% av de utgiftene som oversteg 1600 kroner i kalenderåret.. Men, Erfa faller desverre utenom denne ordningen siden preparatet er uregistrert.
Eneste mulighet er altså å søke om blå resept - og det er jo uansett den beste ordningen.
Takk for svar, Mari:-) Det var strukturert og informativt.
Synes det er helt sprøtt at folk som har hatt utrolig godt utbytte av Erfa, slik som n'Finn, ikke får det på blå resept. Leste akkurat i en annen tråd der n'Finn skrev at Aker ikke ville skrive ut Erfa selv om legen hans ba om det (om jeg forstod det riktig). Jeg kan nesten ikke forstå at det er mulig, dersom fastlegen kan dokumentere at man har fått et nytt liv med Erfa. I n'Finns tilfelle har jo effekten av Erfa vært nokså ekstrem også, sammenliknet med helsetilstanden på Levaxin.
Jeg vil tipse om England:
Der er de også ganske sparsomme i helsevesenet, og forsøker å begrense utgiftene.
Men allerede flere år siden så fikk de dekket Thyroid på NHS (= national health service) hvis legen attesterte at thyroxinnnatrium ikke hjalp eller man ikke tålte det eller noe sånt.
Forresten så får de dekket ALLE medisiner helt gratis i UK når de får diagnosen behandlignstrengende thyreoideasykdom, uten egenandeler, såvidt jeg har skjønt. Det gjelder vel alle kroniske sykdommer.
Det med spesialist, det har vært slik hele tiden, at relevant spesialist måtte foreskrive Thyroxin /levaxin men man har vært slepphendt med det. Derfor overraskelsen når vi får avslag når vi søker om å få dekket Thyroid.
Men, det har jo alltid vært slik.
Hei igjen!
Jeg kan ikke si at jeg har vært borti søknader på Erfa. Men, er det slik Finn`n at du ikke har fått Erfa på blå respt til tross for velbegrunnet søknad fra relevant spesialist? Husker du hva begrunnelsen var? Er det lenge siden du søkte?
...eh, han hadde ikke spesialist, annet enn spesialist i allmenmidisin.
Og de skrev også at de ikke anså at "småplagene " han ahdde på levaixn som ble borte vekk på Thyroid (Armour Thyroid som alle brukte da) kunne legges vekt på.
De la kun vekt på om TSH var blitt normal eller ikke.
da vil jo alle få avslag, unntatt dem som overhodet ikke tåler levaxin og får alvorlige straks-allergiske symptomer.....
Det fins nemig veldig få av dem, har ingen her på forumet men det er en del i usa.
Det som vi har her, er folk som jo får senket sin TSH med levaxin, og har prøvd liothyronin også, men det virker dårlig ellers, slik at de ikke kan jobbe elelr fungere. Det kaller nav som småproblemer. Der gjelds kun TSH.
Hei Mari.
Det er fastlegen som har skrevet ut ERFA til meg. Han er spesialist i allmennmedisin, og det holder ikke for HELFO.
Jeg har snakket med HELFO om dette og de sier de vil godkjenne Tyroid på blå resept såfremt det er skrevet ut av "relevant spesialist" - i praksis vil jeg anta et dette er indremedisiner eller endokrinolog.
Jeg fortalte da at det er jo ingen spesialister som gjør, men HELFO hevdet at de hadde godkjent flere blå resepordninger for pasienter. Så det må finnes noen spesialister som gjør dette.
Dette fortalte jeg legen min og han søkte da - åpent og situasjonsforklarende - hos en lege på Aker som jeg har vært hos tidligere, men denne avslo altså konsultasjon.
Dette er drøy lesning. Jeg blir skikkelig provosert, har ikke ord.
Sonja nevnte helt nylig en endokrinolog XX på XX-sykehus som hun kunne anbefale på det varmeste. Mon tro om han kan være rett person å henvende seg til for å få utskrevet thyroid?
Jeg går ikke på Erfa selv (har faktisk fått det men skal gi Levaxinen er liten sjanse til, enda jeg har mest lyst å switche over nå), så jeg kommer ikke til å ringe han selv, men kanskje noen av dere andre kan? Eller hva med Sonja- om du leser dette- kan du høre om han er villig til å skrive ut thyroid?
B
Hei igjen!
Jeg skjønner godt fortvilelsen rundt manglende refusjon av et legemiddel som mange mener fungerer bedre enn Levaxin. Poenget mitt var bare å forklare hvordan refusjonssystemet virker.
Og bare for å gjenta meg selv- uregistrerte legemidler må det søkes på fra relevant spesialist. Grunnen til dette ligger vel i sakens natur.. Systemet oppfordrer til bruk av registrerte legemidler, fordi disse har gjennomgått ei godkjenning i Norge samt er prisforhandlet. Dersom staten skal refundere uregistrerte legemidler er et av vilkårene at en spesialist stiller seg bak.
Jeg vet ikke så mye om Erfa. Hvorfor vil ikke spesialistene dere har vært i kontakt med skrive det ut / søke refusjon?
Hvorfor ja.....
Det har, som du forklarer Mari, med inngåtte avtaler og solidaritet til disse å gjøre.
Å behandle pasienten med det hjelpemiddel som fungerer best for den enkelte kommer i annen rekke.
Pasienten må nok også finne seg en plass enda lengere nede i rekken.
Tro, og viten - hensynet til legens autoritet og faglige tro på hva denne har lært og hørt av andre spiller trolig inn.
Men jeg tror nå legenes avtale med legemiddelindustrien er det som spiller størst rolle.
Og det er ikke med enn 100 godkjente endokrinologer her i Norge. Nesten så alle får sin plass rundt kaffebordet.......
Det er ikke lenge siden jeg linket til en artikkel der de som bestememr hva som skal på blå resept rev seg i håret fordi de ikke klarte å finne leger uten økonomisk tilknyttning til den syntetiske legemiddelindustrien.
I Danmark har vi en lægeorganisation der kalder sig Læger Uden Sponsor og findes at læse om på denne url: http://www.laegerudensponsor.dk/Om%2...%20Sponsor.htmSitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Måske en idè til efterfølgelse for u-korrumperede norske læger? norsk1
"Måske en idè til efterfølgelse for u-korrumperede norske læger?"
jo absolutt - i den grad de altså finnes......
De trenger nok ikke mer enn en telefonboks til sitt konstitusjonemøte.....
Når de switchet pasientene over til Thyroxin her i Norge dengang lenge siden, på 70-80-tallet, så vegret seg de fleste for levaxin virket omtrent ikke. Før det var jo alle på Thyroid her i landet slik som i resten av verden.
Det var omtrent da, elelr etterpå, at de fant en ny spennede test å leke med, TSH-testen. Etterpå dukket noen nye ukjente sykdommer opp, slik som fibromyalgi. Før så fikk de Thyroid og ble bra, men etter at TSH-testen gjorde det mulig å ikek-diagnositisere symptomatiske pasienter, og verre ennn det, konsekvent undermedisinere dem, da dukket fibro opp, sa noen.
(ikke alle har skjønt at dosering er individuelt, og at muligens en tredjedel vil få veldig lav TSH ved riktig medsiinering og vil være veldig undermedisinert når man bruker TSH å dosere etter. Dessuten gjør exogent thyroxin at TSH supprimeres myue mer enn endogent thyroxin)
Disse nye testene, TSH fremts, gjør at legene go endokrinologene ikek vet hvordan man foreskriver Thyroid og derfor ikke går god for den. De vet rett og slett for lite om dette. Og hvis de følger TSH-læren som er ille nok ang. dem som bare tar levaxin, så er det enda verre med dem som tar Thyroid, for exogent t3 supprimerer TSH veldig mye og så hva skal man dosere etter?
Skal man gå tilbake til den gamle praksis, å øke til pasienten blir hyper , og så bakke littt ned igen??? Når amn har så mange flotte dyre ttester som testprodusentene lever av,?
Det står en artikkel i bmj som ikke er så veldig gammel om fenomenet legemiddelsprodusent-avhengighet, en lege, nevrolog eller noe sånt, skriver om free lunch elelr at det ikke fins free lunch. Han gjorde et forsøk med ett år uten free lunch sponset av representanten fra legemiddelprodusentene. kanskje noen kan finne den igjen.
Nå er levaxin dritbillig, men i usa koster det flere hundre kroner i måneden og det er uhorvelig mye penger i synthroid. Det er der det hele kommer fra, for synthorid sponser endorkinologene og sitter i FDA-styret for godkjennign av legemidler og har nå krevd en NDA for Thyroid.
Nå har Erfa vært godkjent i Kanada i alle år og har alel papirer i orden.
Aemour Thyroid er eldre enn FDA og skal ikke trenge å søke godkjenning, siden det er grandfathered in, desstuen så er ikke reglene klare for hvordan godkjenne osv, biologicals i USA så de kan ikke engang søke.
Hei igjen dere.
Nå har jeg sjekket litt rundt og det er ingenting som tyder på at Helfo vil etterspørre prøveresultater ved søknad om refusjon av Erfa. Det som kreves er søknad fra relevant spesialist med en god begrunnelse for hvorfor ikke forhåndsgodkjente preparater (preparater som allerede er godkjent på blå resept - Levaxin/Liothyronin) kan benyttes. Med en god begrunnelse menes at en har forsøkt forhåndsgodkjente preparater uten tilstrekkelig effekt, med bivirkninger eller at annen sykdom gjør at en ikke kan benytte preparatene.
Konklusjon; vi må få spesialistene til å søke for oss - men, det var det da..
Ja, det var det da....
Det nytter heller ikke å søke NAV, anke og anke anken - og ankens anke.....
Jeg kjørte prosessen helt til trygdesystemets høyesterett (Trygderetten) og de kunne ikke skjære igjennom.
Det må bare skrives ut av relevant spesialist.
Selv om det står i helseloven at man har krav på å få medisin til hypothyreose på blå resept også når man må bruke medisin som ikke har markedstilgang.
Men loven er revidert siden denne avgjørelsen. Om det kan være avgjørende for utfallet vet jeg ikke.
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod...html?id=350808
Takk Mari
Okay, slik er det i England også, legen må skrive at thyroxinen ikke kunne brukes/ tåler ikke eller noe sånt, uten noen prøveresultater eller noe.
Men i saken til finn ble kun TSH vurdert av trygeretten, og om det virket eler ikke, det var kalt småplager. de skrev noe slikt som at kun hvis levaxin ikke senket TSH så kunne han få innvilget noe annet og de ga totalt blaffen i om han hadde noe liv i det hele tatt med bra TSH men uten noen virkning på kroppen og hodet ellers. Jeg mener det ligger på nettet enda.
Jeg må bare bekrefte, at hvis man er undermedisinert, eller man ikke får nok virkning av levaxin, da føler man seg ille nesten alle timene hver eneste dag og man må hele tiden tenke på det. (mange snakker om det uavlatelig også, og poster på forums uavlatelig. Og i den gamle gamle literaturen om myxødem for over 100 år siden står det helt likt beskrevet) Og når man får riktig dose eller medisin, så glemmer man å tenke på det. Man bare lever livet sitt. Jeg mener det er ikke småplager når levaxinen ikke virker.
Jo, det kan god være det som ble vektlagt.
Jeg husker ikke saken så godt lenger......
Signaturen Jon som skrev her tidligere, fant saken og la ut en link til den i et tidligere forum.
Det var han Espolin Johnson som agerte som "sakkyndig" - makan til !
Fant et utsnitt som beskriver tullingen meget godt :
"Lege og idéhistoriker Georg Espolin Johnson mener ME er en kulturelt betinget sykdom. I tidligere tider hadde sykdommen andre symptomer og gikk under andre navn. Symptomene tilpasser seg forandringer i samfunnet, hevder Johnson."
Og hvor er prinsippet om at man skal dømmes av sine likemenn ?
Er fullstendig fraværede i trygderetten iallfall !
Han der er IKKE min likemann ! Og de har dømt meg uten å se meg en eneste gang !
Jeg greidde å finne saken min :
http://www.trygderetten.no/ikbViewer...ument_id=55420
Nå er det anonymisert også :=)
Så tok det faktisk bare nøyaktig 2 år fra jeg søkte - femenalt !
