Norsk Thyreoideaforbund og TSH

Det er stadig innlegg på Sonjas stoffskifteforum om hvor TSH-verdien bør ligge når man er under behandling for lavt stoffskifte. Jeg har ved et par anledninger gitt uttrykk for at endokrinologene anbefaler at TSH bør ligge mellom 0.5 og 1.5 under behandling, og at det for noen pasienter kan være farlig med en supprimert TSH.

Det betyr ikke at disse verdiene skal være noen tvangstrøye, men de er et viktig signal til fastlegene om at de må slutte med å hevde at TSH-verdiene er fine når de for eksempel ligger mellom 1.5 og 3.5 under behandling. De pasienter som da føler seg dårlige, er trolig undermedisinert.

Vi er alle forskjellige, og de anbefalte TSH-verdier er veiledende. Noen trives best når TSH er meget lav. Lege og pasient må derfor samarbeide om å vurdere blodprøvesvarene på bakgrunn av klinikken, det vil si hvordan pasienten har det. Når en pasient har det fint med lave TSH-verdier, og legen ikke vurderer at det er noen fare for hjerteproblemer eller osteoporose, er det ingen grunn til å endre dosen.

Dr. Lars Omdal, som er medlem av vårt faglige råd, ordlegger seg slik i et intervju som kommer med ham i slutten av februar i medlemsbladet Thyra nr. 1-2008:

â€�- Jeg er nøye med å informere pasientene om optimal TSH-verdi under behandling (0,5-1,5). Ikke alle leger er oppmerksomme på dette, og det er viktig at også pasienten er informert. Noen vil da forstå at en litt for høy TSH kan være en forklaring på at de er trette og slitne til tross for behandlingen……..
Hvis en pasient som går på Armour (eller standardbehandling med Levaxin), opplever å få en supprimert TSH, mener Omdal det tyder på overbehandling. Det kan bety økt risiko for benskjørhet, demensutvikling og problemer knyttet til hjertet. Han mener man derfor helst bør unngå en supprimert TSH. Klinisk erfaring viser likevel at noen pasienter som reduserer dosen på grunn av lav TSH, får en subjektiv nedtur og utvikler symptomer på lavt stoffskifte. Legen vil i slike tilfeller ha et dilemma. Skal man ta sikte på en høyere TSH-verdi (normalisering) eller lytte til pasienten? Omdal mener svaret er å være fleksibel og godta en lav TSH hvis det betyr bedre livskvalitet. Det er imidlertid viktig å gi en individuell vurdering og god informasjon, og følge med på eventuelle negative bivirkninger som utvikling av raskere kalktap fra skjelettet.â€�

NTF mener det er viktig at pasientene er klar over disse forholdene. Vi oppfordrer derfor våre medlemmer til å kreve samhandling med legen når det gjelder å vurdere hvor deres individuelle blodprøveverdier bør ligge for at de skal føle seg godt behandlet og ha det bra.

Du kan også lese om NTF på www.stoffskifte.org

Vi har ikke kapasitet til å fortsette å følge med på Sonjas stoffskifteforum og svar der.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Takk BenteB! Dette var veldig nyttig!

Lilje

Nei Bente Bakke - det er ikke stadige posteringer her om hva TSH bør ligge på. Jeg kan iallfall ikke se at noen her har uttalt seg på selvstendig grunnlag om hva den bør ligge på. Det er referert til behandlermiløet om deres nylig oppståtte behandlingsønske om TSH rundt 1.
For ganske få år siden eksisterte ikke annet behandling-siktemål enn "innen for referansgrensene" - og mange behandlere lever fortsatt i denne tro.
Dette har vi reagert meget kraftig på, og debatten her har nyansert seg i det siste, nettopp i retning av at denne verdien er betydningsløs satt opp mot pasientens ve og velvære.

Jeg har sett mange posteringer som konstater at hos noen blir den null, eller nær null. Dette kommenteres med en skuldertrekkning og det er dette som du og foreningen har misforstått til å være en anbefaling - og slikt finnes det ikke eksempler på !

Misforståelser av utsagn her på forumet gjort av pasienter fordreier hele debatten i en menigsløs retning.
Bente Bakke oppfordres herves til å la være å hoppe i konklusjoner det ikke finnes grunnlag for.

Jeg synes helller ikke det tjener foreningen særlig ære at den tar en leges ord frem for pasientenens egen erfaring som fremkommer her på forumet.
Er ikke dette en pasientforening ?

Innlegget er lest og tatt til "etterrentning"!!
Noen GENERELLE tanker :

Kommer du til et lyskryss og det lyser grønt og rødt samtidig, blir det galt samme hva du gjør. I psykologien minner det om det å få både ja og nei signal samtidig, det kan føre til en ..........!
Som pasienter må vi få lov til å si at vi langt fra er bra uten at dette nødvendigvis er subjektivt. Når vi etter normen har en ideell TSH. og akseptabel tyroksinverdi- burde ikke de fysiske plagene øke. En mister ikke enorme mengder hår, tiltagende ødemer rundt øynene, en stemme som er så hæs blitt at en skulle tro en var yngre og hadde annet kjønn,(pluss "hundre" andre ting )en får heller ikke unormale svar på andre stoffskifterelaterte blodprøver. Om alle andre ting blir kalt subjektivt, skulle blodprøver være objektive. Så min påstand er at vi oppfatter oss ikke som dårligere subjektivt, men vi er objektivt dårligere- selv om vi skulle være innenfor normalen aldri så mye..Det kan være uheldig å ta menneskers selvoppfattelse i tvil..

Meget uheldig gunnda. Og det bør jo være en primæroppgave for behandlerene og se mennesket !
Min agenda er forsåvidt at jeg synes ikke foreningen heller tar denne oppgaven særlig høytidlig.
Som pasientforening altså.
Jeg - savner iallfall en havn - en trygg havn der en kan være brennsikker på at det ikke lefles med noe bak din rygg og at DU sikker på at dine spesielle interesser og særegenheter tas vare på og forsvares med de nebb og klør som er nødvendige.
En skal ikke i møte med foreningen få høre at vi har snakket med legen din - og vi er enig med denne !
Vi skal slippe å få sitater sitater slengt i trynet fra behandlere foreningen har kontakt med. Da må i tilfelle disse stå 100% på medlemmet side.
- mener jeg, men så er jeg pinadø ikke lett å tilfredsstille heller, det skal sies.
Men noe inærheten hadde vært godtagbart da.

jeg er nettopp i det dilemmaet som Bente Bakke her beskriver. Jeg har en TSH verdi på 0.04 (0,20-4,0) og legen min vil ikke øke min levaxindose pga dette selvom min S-Ft4 er kun 13,1. Jeg har begynt nå med liotyronin i tillegg. Hva nå videre? Blir mitt dilemma da å ha en nogenlunde livskvalitet nå og så få demens og osteporose senere? Kalsiumverdiene mine er også synkende. Hva kan jeg i tillegg gjøre for å unngå osteporose senere? Jeg blir mer og mer forvirret av dette jeg.

Gitte

Ettersom jeg har greidd å lese meg til er det en overrepresentasjon av osteoperose blant hyperthyreote pasienter. De har THS verdier på null og i en sterkt forenklet analyse kan en mistenke TSH verdier på null for å være årsaken. Det er selvfølgelig en feiltakelse, problemet er mer komplext enn som så.
Man kan jo også mistenke de hyperthyreotes høye fT4 og fT3 verdier for å være årsaken, men det er også en forhastet konklusjon ifølge nyere viten.
Det er snarere det økte næringskrav fra organismen som ikek kan dekkes og så viser dette seg hos NNOEN som osteoperose.

Det er feks. IKKE påvist signifikant høyere forekomst av osteoperose blandt tyca-pasienter og andre som medisineres til en undertrykket TSH.

Når det gjelder påstanden og Alzheimer så er den langt ute, og tror denne påstanden er misforstått. Det er da lavt stoffskifte som har en overhyppighet av Alzheimer ? Denne er sogar ganske liten også.
Skivebom altså ?
Jeg legger ut linken som den kommer med merkede søkeord i google :
http://66.102.9.104/search?q=cache:jk3q ... no|lang_sv
Som jeg forstår det søkes det i helt andre mekanismer i alzheimersykdommen enn stoffskiftet. Sporet ser alt for nytt til at det kan gis noen vekt, og om det er noe der. så er det LAVT stoffskifte men fokuserer på.
http://www.woman24.no/vekt_og_kosthold/article32226.ece

Det finnes mange !
Kan slenge på Meretes som av og til skriver her sin rikholdige side :
http://home.online.no/~meretlun/binyrer.htm

Jeg synes det var et bra innlegg av Bente Bakke. Omdal snakker av erfarng med å behandle pasienter ov flere år, men noen år siden så vi at pasienter som postet her som var behandlet av ham hadde lav ft4 og lav ft3 slik at det så ut som om han var imot å la pasinter ha lav TSH.
Hun har også før tatt fatt i ting og kommet med noe fornuftig , slik som når hun skrev en veldig bra artikkel om Omdal og Armour Thyroid.

Om diskusjonen om osteoprorose, de lærde strides siden mange undersøkelser gir forskjellig resultat, og de strides om TSH har noe med saken å gjøre eller ei. siste ord per idag at det ikke gjør det.

Veldig bra poeng, deg med lav TSH og lav ft4. Her er vi ved diskusjonens kjerne: en stor mindredel har det akkurat slik og må slåss med legene . De er jo ikke overmedisinerte når ft4 og ft3 er lave og TSH er lav. Masse innlegg om at det er magne slike på nettet.


Kan vi starte en ny diskusjon om osteoporose i en annen tråd som er lettere å finne igjen for ettertiden? Jeg har noen referanser jeg også.

Jeg mener at NTF må jobbe for at legene behandler utfra symptomer, ikke blodverdier. Dette bør være den viktigste saken for en pasientorganisasjon - at ALLE pasientene får behandling tilpasset dem, ikke bare de som har blodprøver innenfor normalen i beste fall, eller TSH lik 1 i verste fall.

NTF har gitt ærespris (eller hva det heter) til Per Egil Hegge. Og hva er bakgrunnen for at han har engasjert seg i stoffskifteproblematikk? Jo, at hans kone ikke fikk behandling på tross av at hun hadde symptomer så det holdt! En lege hadde sågar uttalt diagnose på bakgrunn av symptomer, men ombestemte seg da blodprøvene viste "normalt". Har ikke styret/styreleder i NTF lest denne boka?

Hvorfor skal vi stoffskiftepasienter godta å ikke bli behandlet individuelt?!
Hvorfor skal vi puttes i en sekk og godta at det finnes bare ett rådende behandlingsregime?!

Vi er da alle individer, vi har hundrevis av forskjellige årsaker som ligger bak det lave stoffskiftet, vi har alle forskjellige symptomer, og altfor mange av oss blir altfor dårlig behandlet!

Helt enig i hovedpoenget ditt anitab.
Om de har lest boka eller ikke skal jeg ikke ha noen oppfattning om - men de ga jo Thyraprisen til Per Egil Hegge i fjor.
En mann som neppe kan kalle rabiat i generelle vendinger.
Legestanden gikk nok likevel inn for den betegnelsen etterhvert som saken utviklet seg vil jeg tro.
Og får jeg lov å mene at han handlet meget fornuftig ? Sterkt og opposjonellt ja, men fornuftig i forhold til å få løst saken.
Av og til må man sparke fok på skinnleggen for å få dem ut av sine fastlåste posisjoner. Kanskje høyere opp også ......... (uhhh)
Det gav foreningen ham Thyraprisen for - og etter mitt syn er han en verdig kanditat.

Kanskje Thyra har ett og annet å lære ?
Jeg anbefaler å lese boke en gang til.......
Vel vitende om hvordan historien slutter kan man kanskje lære noe av de detaljer som førte til fremgang i saken, og hvorfor de var nødvendige.

Så er det oss da - vanlige slitera, som ikke har et kraftig media liggende klart for seg, som ikke har resurser til i gå i krig med mektige organisasjoner som går i skyttergravene.
Ville det hjelpe å ha en organisasjon i ryggen ?

Utvilsomt - men jeg tror ikke det tjener pasientenes sak at foreningen stryker folk i skyttergraver på ryggen.
Det er nok lurt av foreningen å spørre seg : "Hvor var vi, og hvorfor hjalp vi ikke til"?