Lei av å vente

Det er nå snart ett år siden jeg opererte bort skjoldbruskkjærtelen pga stort struma. Jeg fikk en arr-reaksjon etter operasjonen som legene sier vil gå bort, men jeg merker lite eller ingen endring. Dette arter seg sånn at jeg er hoven i øvre del av halsen, jeg har dager hvor dette gjør veldig vondt og jeg dermed får i meg veldig lite mat, og jeg har dager hvor dette merkes noe mindre. Men de "gode dagene" er alt for få, og de "dårlige dagene" alt for mange.
Det tok nesten ett år å finne riktig dosering på Levaxin, legen sier verdiene nå er innenfor normalen, så da er vel teorien at man etterhvert skal føle seg noe bedre. Håper jeg. Men da må den arreaksjonen bli mindre plagsom også. Mangelen på krefter tar på i mange sammenhenger. Jobber nå full tid etter å ha vært delvis sykemeldt en god stund, men det tærer veldig. Fritids-aktiviteter er noe som ikke eksisterer lenger, og det sliter på psyken å ikke ha overskudd til å gjøre noe som helst sammen med familien.
Skriver her og håper at noen leser dette og kjenner seg igjen, og kanskje kanskje jeg er heldig og kan få tips om hva jeg kan gjøre for å få tilbake livet mitt....

Hei og (dessverre) velkommen hit.

Når det gjelder de problemene du har med arret så vet jeg lite, dessverre. Men det finnes sikkert noen andre brukere som vet mer.

Med hensyn til behandlingen din så vil jeg si:
Ikke gi levaxin for lang tid om den ikke virker tilfredsstillende. Det finnes andre alternativer som for mange av oss her inne har vist seg å virke bedre. Dessverre kan det være vanskelig å få leger til å skrive ut dette alternativet (en medisin som heter Erfa - du kan lese mer om denne og andre, tilsvarende typer på forumet).

Det kan være vanskelig fordi:
- den inneholder det aktive hormonet i tillegg til lagerhormonet (men det er det AKTIVE hormonet vi trenger...),
- den er laget av dyr (dette argumentet skjønner jeg ikke siden de fleste av oss spiser dyr fra før),
- legen ikke er kjent med det, og hvordan det skal brukes,
- legene ikke lærer om det på skolebenken,
- blodprøvene ikke vil samsvare med "normalen" på denne medisinen (selv om pasientene er bedre!),
- den må skrives ut på såkalt registreringsfritak (mest et proformadokument),
- den er dyr (men det må de fleste av oss betale selv uansett siden den ikke kommer på blå resept uten at man søker om det),
- og for en del - direkte blir frarådt å bruke det.

Likevel - mange av oss opplever god bedring av å bruke det. Dessverre er det nesten sånn at de aller fleste av oss som har fått Erfa har måttet slite for å få den - og vært villige til å bytte lege underveis, eller gå til privatlege. (Ikke sikkert at det vil gjelde for deg, men jeg sier det for å forberede deg på muligheten dersom du velger denne veien.)
I tillegg til medisinbytte (som nok er det som har mest virkning når man sliter så mye) så er det andre tiltak å ta. Stressreduksjon (regner jeg med at du kjenner til), søvnhygiene og hva man spiser. Men i sum blir dette som regel små plaster i forhold til den bandasjen det er å få en medisin som virker bra, om det er det som trengs.

Tusen takk for svar! Er (som sikkert mange andre) veldig frustrert over mangel på kunnskap hos leger, og lei av å få høre at; du får bare ta deg sammen. Det er ikke så lett.... Derfor enormt godt å få noen innspill, og ikke minst å få kontakt med andre som har erfart noe av dette på kroppen. Fort gjort å føle seg alene og som en byrde for både arbeidsgiver og familie, ingen god situasjon.......
Så igjen; Tusen takk for svar!!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Littlei

Tusen takk for svar! Er (som sikkert mange andre) veldig frustrert over mangel på kunnskap hos leger, og lei av å få høre at; du får bare ta deg sammen. Det er ikke så lett.... Derfor enormt godt å få noen innspill, og ikke minst å få kontakt med andre som har erfart noe av dette på kroppen. Fort gjort å føle seg alene og som en byrde for både arbeidsgiver og familie, ingen god situasjon.......
Så igjen; Tusen takk for svar!!!

---

Husk at ved denne sykdommen så er også ofte motløshet et symptom. For meg er det ett av de verste når det slår til ... Men ingenting av dette er din eller min skyld (selv om andre ofte ikke forstår siden man gjerne klarer å se så noenlunde normal ut når man kreker seg utenfor døra).

Hei, og velkommen til forumet! Håper du vil finne noen løsninger etter mange timers lesning her inne, det har ihvertfall hjulpet meg^^ Motløshet ja, tåke i tankegangen, depresjoner, tiltaksløshet, muskel og leddvondter, litt angst, stressintoleranse...ja her finner du likemenn/-damer, desverre. God klem til deg, du får holde oss oppdatert på hva som hjelper deg fremover kram3

Kun Levaxin er for de fleste av oss ikke godt nok. Jeg opererte bort 50 % av skjoldkjertelen for snart 20 år siden. Og da fantes ikke nettet eller bøker, som jeg kjente til, ingen på norsk i alle fall. Jeg fulgte legenes råd om jeg var godt medisinert. Alle andre plager fikk andre diagnoser, gjerne psykisk. I dag vet jeg at jeg skulle fått T3 med en gang. Det er så mange som ikke omdanner T4, det stoffet levaxinm består av, det går under betegnelsen forhormon. Var jeg deg, ville jeg jobbet iherdig nå med å få T3. Aller helst ville jeg forsøkt å få thyroid, vi som bruker den opplever en stor bedring sammenliknet med syntetisk. Mange leger kan lite om thyroid, i verste fall møter du leger som er rene motstandere. Uansett, få deg thyroid nå før flere av de andre hormonene også får seg en stygg smell, det er mitt beste råd.hjerte1

Tusen takk igjen for at dere tar dere tid til å svare! Og jeg skal helt klart ta med meg det jeg nå har lært til legetime neste uke. Vet ikke noe om hvordan denne legen stiller seg til alternativ til Levaxin, men skal prøve. Så får jeg heller bytte lege hvis det blir nødvendig.
Ser at det er mye å lære ved å lese her, så vil bruke en del tid på det fremover også.
Ønsker alle en fin dag.

Ta med utskrift av den undersøkelsen som nevnes her til legen, her er thyroid faktisk positivt omtalt http://www.stopthethyroidmadness.com...9/walter-reed/ Skriv også ut info på Erfa thyroids hjemmeside, se forsiden av forumet (bildet av pilleboksene)

Sitat:

---

Patients have known by their experiences the past 110 years that natural desiccated thyroid (NDT) was safe and effective.

Yet it took a recent study at Walter Reed Military Medical Center, and lead by the U.S. National Institutes of Health, to proclaim what patients already knew: Desiccated thyroid extract a safe alternative to levothyroxine in hypothyroidism, as reported on Endocrine Today. Good for Walter Reed Military Medical Center and Thanh D. Hoang, DO, the staff endocrinologist who reported it:

“At the end of the 16-week study, 34 patients (48.6%) preferred DTE therapy, whereas 13 (18.6%) preferred levothyroxine; 23 (32.9%) did not specify a preference, he said. Further analysis confirmed those who preferred DTE lost even more weight over a 4-month period.”

In other words, those doctors throughout the years…and especially negatively-biased Endocrinologists…who have outright proclaimed that NDT was….

ineffective
dangerous
inconsistent
unnecessary
“fill-in-the-blank”
…might want to eat a bit of the dirt from that potted plant in their office’s waiting room.

And what’s the “more to the story”??

In all probability, there were several patients who had either low iron or a cortisol problem—a common problem for many hypothyroid patients who’ve remained undiagnosed with their hypothyroidism. And with either or both, patients don’t do as well on NDT until they optimize either. And once they do, patients have soared on NDT, as reported for more than ten years!

Also, the TSH lab test was used in this study, and if patients are kept in the TSH “normal” range, they don’t do as well ! Dosing NDT should have NOTHING to do with a pituitary hormone lab result, we have learned over and over.

Bottom line: we might have seen that 48% much higher if the above had been recognized. But frankly, the results of this study are still POSITIVE and underscore what patients have already known and experienced for a long, long time!! Hooray!!

---

Undersøkelsen står omtalt her http://www.healio.com/endocrinology/...hypothyroidism hjerte1 Lykke til!

Å så bra! Er spent på hvilken respons jeg får, uansett har jeg nå god informasjon å vise frem. Veldig takknemlig for dette!!!

Fredag ettermiddag og helg. Har hatt to dager ferie fra jobb, har heldigvis noen feriedager å gå på, og nå var det godt å være hjemme fra jobb litt. Bedre enn sykemeldt/delvis sykemeldt i hvertfall. Legen var ikke helt enig i at jeg friskmeldte meg, men jeg kom til at jeg måtte ofre familieliv for jobb nå. Liten forståelse å møte på jobb når man egentlig ikke ser syk ut....
Skal til legen igjen til uken, etter å først ta blodprøver til mandag. Så skal jeg begynne å følge mer med på verdiene, skjønner det er mye å lære her inne hvis jeg klarer å sette meg mer inn i dette. Vil skrive det inn her også, om ikke annet vil det være lettere å huske senere når det er skrevet ned.
Tenker tilbake på tiden før operasjonen og hvor utrolig lite jeg visste. Det var jeg som dro til fastlegen og sa fra at; Jeg tror jeg har struma, kan du henvise meg til riktig sted? Fastlegen min trodde vel ikke helt på meg, mente jeg klaget unødig men jeg fikk henvisningen. Jeg hadde sett kulen foran nederst på halsen, som egentlig bare ble større, kjente også presset på innsiden. Så kom jeg til ultralyd og han mente han aldri hadde sett større kjertel. Ferden gikk videre til Aker hvor de ganske raskt kom til at operasjon var eneste fornuftige løsning. Kjertelen presset på innover og gjorde det vanskelig å spise og puste. Operasjonen tok nesten 4 1/2 time, og operasjonslegen mente det var av de største strumaene han hadde operert bort. De hadde rotet godt rundt inne i halsen for å få den ut skjønte jeg. Ble satt på 100 mg Levaxin, og så begynte ferden videre. Det tok tid å komme på plass med dosering, vet ikke om jeg er der ennå, men er hvertfall pr nå på 175.
Føles egentlig ikke som jeg er på riktig dose, samtidig vet jeg ikke lenger hva jeg kan og bør forvente. Legen (ikke fastlegen som bare sier jeg må ta meg sammen), sier at hun ikke er helt sikker på om jeg blir helt bra, og jeg vet hvertfall ikke. Jeg visste fint lite om hva jeg gikk inn i før operasjonen, jeg føler bare veldig veldig sterkt at jeg ønsker meg livet mitt tilbake. Jeg var en aktiv oppegående dame, holdt på med både alpint og golf, og i år er det ikke stort jeg klarer på noen front. Har tenkt at jeg kan leve med å "stryke" ett år, men neste år må da bli bedre...? Håper jeg....
I tillegg kom den tidligere omtalte arreaksjonen. Jeg hadde før operasjonen en hevelse nederst på halsen, nå har jeg en hevelse øverst. Har liksom nesten ikke hake lenger... Og det er skikkelig trangt å svelge, tidvis ganske så vondt i halsen både å få ned mat og å snakke, og jeg er frustrert. Har vært og tatt en masse undersøkelser, men får bare til svar at dette sikkert går over. Så da er det bare å håpe litt til.
Tenker akkurat nå at dette kanskje ble et veldig sutrete innlegg, men kanskje er jeg nok en gang heldig og kan få litt tilbakemeldinger. Var en så god opplevelse å skrive her sist. Tror det aller aller viktigste var å få følelsen av at jeg er i selskap med andre som har hatt akkurat like "uflaks", det var bare veldig godt å få bekreftet at det jeg opplever ikke er så unormalt for denne tilstanden, jeg er ikke en lat hypokonder som ikke gidder. Det er ok å ikke orke....
Har lest en del av andre innlegg, og prøver å lære meg ut fra alles erfaringer. Tror ikke jeg pr nå har så mye gode tilbakemeldinger å gi andre, kan ikke stort ennå, men det er flott å få muligheten til å lære dette skikkelig. Så takk til alle som skriver og deler av sine erfaringer!