Trenger litt hjelp her...ang jente på 8 år...lavt stoffskifte?

Vi har vært runden for 4 år siden, men vi ga opp fordi vi ikke fikk noe respons på vår bekymring :sad:

Vi har nå bestemt oss for å ta opp igjen kampen for å kunne bekrefte/avkrefte våre mistanker om at hun har lavt stoffskifte.

Symptomer:
- "tung i kroppen". Hun er en "aktiv" jente som har mange fritidsaktiviteter. Men det er bare fordi vi pusher på henne. Aller helst kunne hun tenkt seg å sitte foran TV 24/7. Hun syns det er morsomt når hun først kommer seg avgårde, men har ikke samme tempoet som de andre jentene.
- Overvektig, men spiser lite.
- Tørt og flisete hår
- Ekstrem tørr hud
- Tynne bølgete negler som er helt myke
- Sløvt blikk
- til tider rødflammete i ansiktet uten grunn (sånn rett-fra-trening-rød)

Må også få lagt til at jeg var til vekst-kontroll (ul) under svangerskapet fordi hun var unormalt liten. Men etter fødselen 3 uker før termin, har hun vokst mye.
Hun har fulgt sin egen kurve frem til 6-årsalder, etter det, stiger kurven urovekkende.

Helsesøster mente vi burde starte kampen igjen, og lover å stå på vår side i kampen :D

For 2 uker siden var vi til legen, og jeg været allerede ved det besøket at dette kommer ikke til å bli lett....:?

Nå fikk jeg svar på prøvene (da jeg ringte å ba om en kopi så jeg for meg hvordan hun i resepsjonen himlet med øynene mens hun sa at "selvfølgelig kan hun det, men prøvene er da helt normale")

Kan noen hjelpe meg å tolke svarene?

S-A-TPO <10 (0-34)
S-a-tTG <1 (ingen referanse oppgitt)
Lav t... 0-10 (ingen referanse oppgitt)
B-LEU 3,9 (4,0-13,0)
PS-FR-T3 5,9 (3,1-6,3)
PS-FR-T4 14 (11-23)
PS-LD (u/l) 297 (105-205)
PS-TBIL 7 (3-26)
PS-TSH 2,6 (0,3-4,50)

Hva kan dere erfarne lese ut i fra dette?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Vi har vært runden for 4 år siden, men vi ga opp fordi vi ikke fikk noe respons på vår bekymring :sad:

Vi har nå bestemt oss for å ta opp igjen kampen for å kunne bekrefte/avkrefte våre mistanker om at hun har lavt stoffskifte.

Symptomer:
- "tung i kroppen". Hun er en "aktiv" jente som har mange fritidsaktiviteter. Men det er bare fordi vi pusher på henne. Aller helst kunne hun tenkt seg å sitte foran TV 24/7. Hun syns det er morsomt når hun først kommer seg avgårde, men har ikke samme tempoet som de andre jentene.
- Overvektig, men spiser lite.
- Tørt og flisete hår
- Ekstrem tørr hud
- Tynne bølgete negler som er helt myke
- Sløvt blikk
- til tider rødflammete i ansiktet uten grunn (sånn rett-fra-trening-rød)

Må også få lagt til at jeg var til vekst-kontroll (ul) under svangerskapet fordi hun var unormalt liten. Men etter fødselen 3 uker før termin, har hun vokst mye.
Hun har fulgt sin egen kurve frem til 6-årsalder, etter det, stiger kurven urovekkende.

Helsesøster mente vi burde starte kampen igjen, og lover å stå på vår side i kampen :D

For 2 uker siden var vi til legen, og jeg været allerede ved det besøket at dette kommer ikke til å bli lett....:?

Nå fikk jeg svar på prøvene (da jeg ringte å ba om en kopi så jeg for meg hvordan hun i resepsjonen himlet med øynene mens hun sa at "selvfølgelig kan hun det, men prøvene er da helt normale")

Kan noen hjelpe meg å tolke svarene?

S-A-TPO <10 (0-34)
S-a-tTG <1 (ingen referanse oppgitt)
Lav t... 0-10 (ingen referanse oppgitt)
B-LEU 3,9 (4,0-13,0)
PS-FR-T3 5,9 (3,1-6,3)
PS-FR-T4 14 (11-23)
PS-LD (u/l) 297 (105-205)
PS-TBIL 7 (3-26)
PS-TSH 2,6 (0,3-4,50)

Hva kan dere erfarne lese ut i fra dette?

---

Tja - jeg har ikke erfaring med lavt stoffskifte hos barn, men hun har jo en del typiske symptomer som stemmer overens med diagnosen. Selv hadde jeg alle disse, bortsett fra rødflammet ansikt :| Om dere ikke blir hørt hos fastlege, så ikke drøy med å søke hjelp hos annen lege - spander heller penger på en privat klinikk, for barnets helse er viktigere enn penger (og fastlegens prestisje!).

Så var det blodprøvene: T4 er jo ikke noe å skryte av - jeg tror de fleste her vil skrive under på at med en T4 på 14 så er man ganske matt! Derimot ser jo T3 bedre ut, og som kjent så er det det som er det aktive hormonet. Men så er vi alle ulike, og kanskje trenger datteren deres en T3 som ligger høyt?
Ingen antistoffer - det betyr at hun ihvertfall ikke har betennelse i kjertelen. Det hadde heller ikke jeg, men var da sannelig syk nok likevel :sad: Les noen tråder der sekundær hypotyreose blir omtalt. Når hypofysen er sløv (pga skader, svulst eller en "uforklarlig" tilstand) sender den ikke tilstrekkelig signal til skjoldbruskkjertelen om å produsere nok tyroxin. Da er gjerne TSH lav, slik som det ser ut hos dette barnet. Og tro meg, man kan bli like syk av sekundær hypotyreose som av primær, som er den mest vanlige.

På den annen side: Når på dag ble prøvene tatt? TSH synker kraftig utover dagen, og bør tas så tidlig som mulig. Jeg drev i årevis og tok prøvene på ettermiddagen, og hadde selvfølgelig aldri TSH over ca. 2,7 - og det var jo "helt normalt":roll: Nå bør vel forresten snart også det norske helsevesen komme dit hen at de reagerer når TSH er over 2, ihvertfall når pasienten har masse symptomer og ikke føler seg frisk! En TSH over 2 kan f.eks forårsake forhøyet kolesterol, og tyder på at det er ting i kroppen som ikke fungerer som det skal. I mange andre land får man behandling når TSH kommer opp på 2-taLLET.

LD var i høyeste laget, men kan være forårsaket av muskelarbeid kort tid forut. Hadde hun f.eks. gym eller annen fysisk aktivitet kort tid før prøven ble tatt? Ellers blir den høy ved diverse sykdomstilstander. Men kanskje det også kan komme av at kroppen er i kraftig ubalanse? Uansett - lykke til med kampen mot "Uvitenhetens Høyborg" :mrgreen: Angående Hypotyreose så må man få lov til å bruke en slik betegnelse :!:

Mener å ha hørt at barn har høyere TSH enn voksne, så den er sannsynligvis "normal" el. tett på. Sjekket for matintoleranse? Hva med status på jern, b-vit., d-vit., og ikke minst JOD? "Symptomer på lett jodmangel kan være stoffskifteforstyrrelser som hypotyreoidisme, overvekt, trettet, sløvhet, konsentrasjonsvansker, mental retardering hos barn, langsom puls, lavt blodtrykk, forhøyet kolesterol i blodet og nedsatt kjønnsdrift. Et spesifikt symptom på jodmangel er forstørret skjoldbruskkjertel (fortykning nederst på halsen), og langvarig mangel kan gi struma med sterkt forstørret kjertel og tykk, hoven hals. "

Prøvene ble tatt klokka 12 på dagen, fastende og totalt uten fysisk aktivitet. Uten en god frokost fungerer hun ikke, så hun hadde nok med å gå fra bilen til legekontoret.

Det som frustrerer meg litt er at legen henger seg opp i at hun er flink på skolen og fysisk aktiv, og DET stemmer ikke med at hun kan ha lavt stoffskifte... :roll:
Men de skulle fått være flue på veggen en helt vanlig hverdag her hos oss å se at JA hun er flink på skolen....fordi vi alltid har hatt faste rutiner på leksene. Men de vet ikke at hun gjerne sitter igjen 30-40 minutt etter at storebroren er ferdig med sine lekser(som har dobbelt så mye), og hvordan vi nesten må analysere hver setning for at hun skal få med seg innholdet i leseleksene.
De ser heller ikke den tiden vi bruker for å motivere henne til å gjøre seg klar til de fysiske aktivitetene. Vi må starte lenge før for å diskutere hva hun skal ha på, hjelpe henne med å få på utstyret og pushe henne ut døra. Når hun først er kommet i gang, syns hun det er morsomt, men vi ser jo at hun har en senere motorikk enn veninnene. Og når vi kommer hjem er hun rett og slett tom! :!:

Hvordan kan jeg få legen til å se DET?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Prøvene ble tatt klokka 12 på dagen, fastende og totalt uten fysisk aktivitet. Uten en god frokost fungerer hun ikke, så hun hadde nok med å gå fra bilen til legekontoret.

Det som frustrerer meg litt er at legen henger seg opp i at hun er flink på skolen og fysisk aktiv, og DET stemmer ikke med at hun kan ha lavt stoffskifte... :roll:
Men de skulle fått være flue på veggen en helt vanlig hverdag her hos oss å se at JA hun er flink på skolen....fordi vi alltid har hatt faste rutiner på leksene. Men de vet ikke at hun gjerne sitter igjen 30-40 minutt etter at storebroren er ferdig med sine lekser(som har dobbelt så mye), og hvordan vi nesten må analysere hver setning for at hun skal få med seg innholdet i leseleksene.
De ser heller ikke den tiden vi bruker for å motivere henne til å gjøre seg klar til de fysiske aktivitetene. Vi må starte lenge før for å diskutere hva hun skal ha på, hjelpe henne med å få på utstyret og pushe henne ut døra. Når hun først er kommet i gang, syns hun det er morsomt, men vi ser jo at hun har en senere motorikk enn veninnene. Og når vi kommer hjem er hun rett og slett tom! :!:

Hvordan kan jeg få legen til å se DET?

---

Så først etter at jeg skrev innlegget igår at dere bor i M&R. Vel, min erfaring ut fra møter med fastleger, indremedisiner OG sykehus i det samme fylke er at det er et u-land ang. stoffskiftesykdom :mad:
Etter 2,5 år på Levaxin og 1,5 år med kombinasjonsbehandling var jeg helt på felgen. Ble også innlagt på sykehus til hormonutredning etter påvist lavt morgenkortisol, men alt var NORMALT desp1. Men endatil jeg, en enkel landsens dame, kunne jo se at det var mye som ikke var så bra i de prøvene som ble tatt! Så jeg føler med dere når dere nå må kjempe for å få hjelp til datteren! Ikke enkelt dette.

Jeg skjønner at hun går på lavgir, og dere må bare stå på for å få hjelp. Hva med å skrive et brev til legen, der dere systematisk lister opp både symptomer og funksjonsnivå, slitet med skolearbeid osv?? Om han/hun da ikke gjør jobben sin og tar affære - bare lar det skure og gå uten å snu alle steiner - så er det på tide å skifte fastlege! Og som jeg sa igår: sjekk ut det med sekundær hypotyreose - og fortell legen at man blir like syk av den varianten som av den primære!

Jeg ymtet også om privat klinikk. Når jeg nå ser hvor dere bor, så blir det vel i første rekke tenkt på Medi3, men jeg har vært der - uten suksess! Lite å hente hos den legen jeg var hos ihvertfall :roll: . Men vet om en voksen mann som var hos "sjefen" der og har blitt veldig bra. Så man må altså forhøre seg litt om legene på forhånd, ellers er det bortkastede penger. Sjøl er jeg veldig fornøyd med en lege på Balderklinikken i Oslo :p

Takk for gode tilbakemeldinger og bekreftelse på at jeg ikke bare er "en hysterisk mor". Eller det er jeg jo egentlig.....:p
Det er faktisk JEG som kjenner mine barn og vet når ting ikke stemmer, ikke sant?

Og nå fikk jeg det ekstra puffet her inne av dere damer; denne gangen gir jeg meg ikke!
Lurer på om jeg også skal skrive ut denne tråden her og ta med hvis dere ikke har noe i mot det vink11

Tusen takk xx7

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Takk for gode tilbakemeldinger og bekreftelse på at jeg ikke bare er "en hysterisk mor". Eller det er jeg jo egentlig.....:p
Det er faktisk JEG som kjenner mine barn og vet når ting ikke stemmer, ikke sant?

Og nå fikk jeg det ekstra puffet her inne av dere damer; denne gangen gir jeg meg ikke!
Lurer på om jeg også skal skrive ut denne tråden her og ta med hvis dere ikke har noe i mot det vink11

Tusen takk xx7

---

Kanskje dere skal gjøre som Knokkel fra Ålesund - reise til Øverbye i Arendal? Tenkte på han sjøl, jeg, men endte opp i Oslo pga at det var mer praktisk og enkelt. Det er tråder om Øverbye, og mange lovpriser han for den hjelpen han gir. Han har jo også sjøl kjent elendigheten på kroppen til de grader, og kan nok lettere sette seg inn i den fortvilelsen man kjenner på når man ikke får hjelp.
Ønsker alt godt for dere, framfor alt for dattera i huset hjertflag1.

Jeg kan ikke så mye om hypothyrose og barn, selv om mine tre yngre halvsøsken er født med det.
Googlet litt og fant dette
"Hos barn er TSH normalt litt høyere enn hos voksne. Vi har valgt ikke å angi eksakte referansegrenser for forskjellige aldersklasser, men hos små barn (1 - 5 år) kan f eks 6 mU/L være en akseptabel verdi. Det skjer så et gradvis fall mot voksen alder. At øvre grense også for hormonene FT4 og FT3 kan være noe høyere, tyder på at thyreostaten er stilt noe høyere hos barn. Den samme krysspeiling ved hjelp av TSH, FT4 og FT3 gjelder også hos barn, men vi aksepterer altså litt videre grenser." kilde http://www.furst.no/analyse-og-klini...oner/analyser/

Hvis jeg skjønner Fûrst riktig, så kan små barn ha litt høyere TSH enn oss, men da skal også FT3 og FT4 være litt høyere. Datteren deres har lav FT4, bedre tall på FT3 i tillegg til en TSH som etter mitt syn er lett forhøyet, og da er ikke hennes prøver slik Fûrst sier de skal være hos barn..

Jeg vil uansett anbefale og ta nye prøver så nær klokken åtte som mulig om morgenen, da man får de mest korrekte verdiene på det tidspunktet. Jeg vil anta at om TSH er 2,6 klokken tolv, så var nok tSH høyere klokken åtte, siden TSH faller utover dagen.

Tusen takkvink11
Kjenner at jeg har lest meg "blind" på nettet i det siste comp2

Denne siden skal jeg skrive ut å ta med meg til legen rett og slett! Kjenner jeg blir litt oppgitt over at en må leke lege selv for å få hjelp gok1 Hadde det vært meg selv det gjalt, hadde jeg ikke orket en ny runde...Men når det gjelder mitt barn, er jeg en løvinne hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bønna

Denne siden skal jeg skrive ut å ta med meg til legen rett og slett! Kjenner jeg blir litt oppgitt over at en må leke lege selv for å få hjelp gok1 Hadde det vært meg selv det gjalt, hadde jeg ikke orket en ny runde...Men når det gjelder mitt barn, er jeg en løvinne hjerte1

---

Kære Bønna. hjerte1

Uanset hvor meget løvinde du er, findes der ikke den magt i hele verden, der kan få en læge, som en gang har bestemt sig for en ikke-diagnose - til at ændre holdning. På dette punkt tænker læger som politikere: "hvis jeg ændrer min holdning i forhold til en patient, må jeg indrømme fejl i alle andre tilfælde, hvor jeg IKKE ændrede min holdning". Det hedder "præcedens" og det tror jeg ikke du kan lykkes med i forhold til denne læge, der allerede en gang før har vist sig at være så samvittghedsløs, som han var da din datter var 4 år.

Jeg skriver det til dig, ikke for at tage modet fra dig, men tværtimod - for at formidle det håb, der findes i mulighederne for behandling af et barn ramt af kronisk sygdom, uden at det skal koste dig en spild tid, mens du forsøger at få denne læge til at lytte. Så hellere give lægen bare en enkelt chance og hvis den fejler - lytte til Halla og uden yderligere tidsspilde, finde en læge som tager sin lægegerning seriøst og kærer sig om sine patienter. Der er ikke mange af dem, men de findes gudskelov.

Der er ikke meget læsestof at finde om lavt stofskifte i barneårene, men lidt finde her i "afdelingen" for Bøker om barnas stoffskiftesykdommer, hvor der er også en boks med links til artikler om "børnehypothyreose". Desværre altsammen på engelsk, idet på "skandinavisk" findes så godt som intet... :sad:

Lykke til dig, din datter og resten af familien tro2