Printable View
Jeg er kvinne, 37 år og bosatt i Oslo, og har vært syk i snart 3,5 år. Jeg fant etter nesten to år ut at jeg hadde latent hypothyreose (høy anti-tpo, normal t4, riktignok lavt i normalområdet, og litt forhøyet tsh). Jeg har nå fått justert t4 opp i øvre del av normalområdet, er litt bedre, men har store, store plager fremdeles. Legen mener jeg kan ha ME i tillegg. Klarer prdd å være i 30% jobb. Har vært 100%arbeidsufør to år tilsammen. Er usikker på framtida, synes alt er litt vanskelig.
Hei Rufus og velkommen :)
Vi er mange her inne som sliter med denne sykdommen. Vi blir gjerne forestillt at når medisineringen er på plass, så vil plagene forsvinne. Dessverre fungerer det ikke slik og det å leve med denne sykdommen gir svært variable dager. Vi får krysse fingre for at det blir flest gode av dem etterhvert....
Hei Rufus! Velkommen til oss! Her er vi mange som sliter med stoffskiftet, så du er i alle fall ikke alene. Håper du får mye nytte av forumet!
vink11
Jeg er relativt ny her på forumet. Var syk i nesten to år før jeg fant ut at jeg hadde hypothyreose. Det tok lang tid før levaxinen begynte å virke og jeg har hatt et par tilbakefall. Er ennå under opptrapping og regulering av dose. Er veldig glad for at jeg ble med i forumet da det har gitt meg en følelse av ikke å være alene om å slite, jeg har fått ny kunnskap og jeg har fått åpnet øynene for nye ting jeg ikke hadde tenkt på før. Men det var et bevisst valg å ikke være med i et slikt forum tidligere. Jeg unngikk også å lese for mye på nettet. Prøvde å finne en balanse mellom å få nok kunnskap, men ikke grave meg for mye ned i sykdom og negativitet. Naturligvis blir temaene på et slikt forum diskusjon rundt problemer og lufting av frustrasjon, det er jo på en måte hensikten. Jeg blir litt nedtrykt noen ganger, bare. Jeg forstår jo at alle som har blitt friske og fungerer fint ikke lenger har interesse av forumet. Derfor savner jeg de gode historiene om mennesker som har vært syke i lang tid og som har blitt friske eller noen andre gode, glade historier til inspirasjon. En skikkelig gladnyhet hadde gjort underverker noen ganger. For jeg trenger faktisk litt trøst og oppmuntring :)
Hei Rufus vink11 Jeg ble frisk etter at jeg skiftet til Westhroid. Føler meg ikke stoffskiftessyk i det hele tatt, (bank i bordet!), men jeg befinner meg på forumet allikevel. :wink: Kanskje fordi jeg er så frisk er jeg ikke så mye å se.
Var en tankevekker du kom med!
Hei Rufus :p
Jeg opplever forumet akkurat slik som deg. I starten var det godt å komme hit og få diverse bekreftelser på ting ingen leger eller noen i behandlingsapparatet rundt meg ville plassere i stoffskiftekategorien. Det føltes trygt på ett vis å kunne plassere sine plager.
Jeg har et langt og vondt sykdomsforløp bak meg og garantert en kronglete vei videre. Men jeg går oppreist igjen, det gjorde jeg ikke for et par år tilbake og gleden er stor, takknemligheten enda større.
Og her kommer det inn at forumet da kan bli mer "belastende" enn oppløftende på nåværende tidspunkt. Jeg skulle ønske jeg naturlig kunne dele min glede her inne over de positive endringene de siste årene har gitt, likeså de negative. Men på et vis er man redd for å komme med gladhistorier på et forum mange støtter seg til nettopp fordi livet er trøblete.
Det føles "feil" og snakke om glede ved trening, vektnedgang, den gode mestringsfølelsen, takknemligheten, lykkerusen, min barnslige glede over å kunne gå igjen. At jeg faktisk går og går og gleder meg over hvert skritt jeg tar :D. Men slik er det, men det føles som om det ikke hører hjemme her.
Det er ikke forumet sin skyld, det er skapt for å dekke et område mange av oss i perioder har behov for, men som vi ikke får dekket ute i rl. Kanskje det er en tid for alt. En tid for dette forumet og så ta sitt pikkpakk og ikke se seg tilbake? Det har jo ingen hensikt å besøke et forum som gjør en nedtrykt? Men så er det også så mye informativt her inne til tider at man kanskje har et håp om at noen skal finne noe som virkelig kan bedre ens situasjon fra grei til bra og derfor ramler man innom her da.
Men jeg skal bidra med litt gladnyheter her nå. Det har kommet utrolig mye snø her i Akershus de siste ukene og jeg må bare fortelle hva jeg og min samboer bedrev i snøfonnene en kveld. Vi går jo våre turer. Dere kjenner selvsagt ikke meg og min historie særlig godt, men jeg har aldri vært spesielt glad i å gå for å gå uten mål og mening. De 2 siste årene har jeg derimot gått fra å mislike til å elske disse turene. Jeg kjenner hvordan kroppen fungerer bedre og bedre. Jeg har gjennvunnet balansen og ikke minst gleden som mestring gir. Jeg har sett og opplevd naturens skiftninger og jeg lar meg bergta av dette som er rundt oss til gratis nytelse og som gir balsam for kropp og sjel.
Men så til forrige kvelden. Min samboer har en iboende apekatt, som jeg alltid har misunt han. Han er bajas og elsker å utfordre sin kropp ved klatring, hopping, saltoer og dette ser så fantastisk morsomt ut da. Så har vi meg, lille engstelige meg som er stiv som en pinne, livredd for å slå meg/skade meg og derfor ikke er en du finner i uvante posisjoner for min kropp hehe. Men så etter flere gåturer bestemte jeg meg for at pokker ta hvor lei jeg er av alle disse begrensningene. Jeg VIL også slå salto i snøen! Som sagt, så gjort. I starten måtte han selvsagt hjelpe meg rundt, jeg vet jo ikke opp og ned på meg selv hehe og langt mindre forstår jeg hvordan jeg skal få stussen over hodet på et vis. Vet du, jeg tror aldri jeg har hatt det så moro i hele mitt liv. Jeg stupte inn i snøfonner og rundt i snøfonner og vinte som et barn. Jeg hadde latterkrampe og klarte knapt å komme meg opp av grøfta til slutt. Og så som et under, ja for her snakker vi virkelig et under (for denne dama har aldri slått hjul i gymtimer, stått på henda o.l og langt fra noen saltoer hverken på land eller i vann) tippet jeg rundt av meg selv!!! Hjelpes både jeg og ansiktsuttrykk skulle vært filmet i det øyeblikket, for her snakker vi barnslig glede og lykkerus. Jeg var hyper i flere timer etterpå hehe. For meg var dette bare så stooooooooooooort. Det går rett og slett ikke ann å beskrive dette for andre, men jeg skriver nå ned historien allikevel. Da veien fra å reise seg fra elendighet til å slå salto for meg har vært så evindelig lang. Og derfor en seier bare jeg (og til en viss grad samboer) kan forstå. Så denne historien for bli min deltagelse i gladhistorier her inne.
Jeg skulle ønske forumet hadde en egen kategori for "gode opplevelser" også. Hvor vi kunne dele våre gleder over daglig mestring, endring mot bedring, motivere hverandre til trening/aktivitet hvis noen trenger det evnt bare kunne skrive at i dag har jeg det godt jeg.
Det er mange medlemmer på dette forumet, men få skribenter. De få som skriver har stor kunnskap om stoffskiftesykdommer og jeg føler meg på en måte litt utenfor der. Jeg kan ikke bidra med noe nytt og revolusjonerende, ei heller mye god info rundt disse sykdommene. Så jeg blir som mange andre en leser og ikke en skribent. Jeg har egenerfaringen, men føler at den kunnskapen ikke er til noen nevneverdig nytte for noen når de virkelig kunnskapsrike kommer på banen. Men jeg i likhet med mange her inne er glad for at disse finnes. Jeg er ei gladjente (les dame) og livsnyter, men føler at det på en måte ikke hører til her. Men jeg har stor nytte av disse sidene av meg selv i min oppbygging og det er det viktige.
Vel, jeg har gode dager og mindre gode - men dagene er langt bedre enn for bare noen få år siden. Så jeg lever og ånder for de gode og tar glatt i mot de mindre gode med åpne armer også. Jeg har smakt på altfor mange av de virkelig dårlige til ikke å verdsette bedring :D
Dette ble jaggu langt og vil avslutte med at det er en tid for alt. Og den dagen dette forumet er overflødig for flere av brukerne, så skal man føle glede - stor glede. Det betyr at de er på vei mot en bedre hverdag!
Tusen takk til alle dere som har tatt dere tid og kommet med oppmuntrende innlegg! Håper flere gjør det også, kanskje ikke bare egne erfaringer, men også andre tilfeller dere kjenner? Er oppriktig glad på vegne av alle som har blitt friske/mye bedre!!! Før stoffskiftet mitt plutselig falt i høst, begynte jeg føle meg veldig mye bedre. Jeg husker fremdeles den store gleden og takknemmeligheten jeg følte over å kunne gjøre ting jeg ikke hadde gjort på måneder og år. For meg betød det så mye å slippe og bli minnet om sykdommen konstant. Å ha lange perioder i løpet av en dag der jeg faktisk følte meg helt ok, opplevde jeg som en stor luksus. Gleder meg til det skjer igjen! Rufus:-)
Jeg er under behandling med levaxin (har hashimotos). Må nok ha t4 helt øverst i skalaen, dette er hva jeg føler og tror selv ihvertfall. Jeg har litt å gå på der (t4 nivå), men min tsh begynner å nærme seg nedre grense i referanseområdet. Enkelte leger er jo opptatt av å holde tsh innen referanseområdet (min lege), mens andre "godtar" at denne er lavere eller ikke målbar. Hva er egentlig skadevirkningene ved å ha ikke målbar/for lav tsh? Er det noen som kan gi en forståelig forklaring på det?:)
Er det ikke osteoporose lav tsh gir økt risiko for da? Men det er vel hvis man er overdosert. Det er man nødvendigvis ikke selv om Tsh er "for lav".
Jeg fant denne forklaringen på hvorfor den kan være "for lav": "Det fins også holdepunkter for at pasienter ender opp med en veldig lav TSH på stoffskiftehormonsubstitusjon, og det forklares med feedbackmekanismen til hypofysen, at den er mer følsom for tilført stoffskiftehormon. Lav TSH kan også bety at kroppen bare ikke skriker etter mer stoffskiftehormon."
TSH brukes ikke noen steder i kroppen - vår. Den har ingen funksjonell innvirkning på en kropp som ikke har en fungerende kjertel.
Dagens behandlingsregime bruker denne som en indikator på om dosen er passe. Man er litt faglig uenig om hvor stor denne skal være. Behandlere som følger med vil ha fått med seg at de siste råd er at den bør være 1 eller lavere og at de fleste foretrekker en fT4 øverst i normalområdet.
Uenigheten skyldes etter min mening at man har glemt at man bare kan spørre pasienten.....
Eller liker gjerne at denne lærer hvordan man selv justerer dosen slik at den passer.
Man er jo på vei dit, når man sier "De fleste foretrekker....."
Faglige misforståelser om at lav TSH kan gi osteopeni/perose kan grunne seg på en tankeutviklig fra det faktum at mange med hypERthyreose får dette.
De har lav TSH - men de har også svært høye verdier av fT3 og fT4, og man tror vel at årsaken ligger her.
Så har man sånn kjempetro på Levaxin at man også tenker at om denne overdoseres så skjer det samme.
Det gjør det ikke !
Så fortreffeligheten må nok nedjusteres noe, og det liker man jo ikke......
Det må også stilles faglig spørsmål ved hvor god TSH er som doseindikator.
Denne påvirkes ikke bare av fT3 og fT4. Feks vil nikotin hos friske mennesker øke TSH med det resultat at kjertelen legger seg på et høyere produksjonsnivå.
Hvordan TSH reagerer når den får sin egen kropps fT3 og fT4 hormoner byttet ut med kunstig produser T4 er sikkert ikke lett å finne ut - men er det tenkelig at den ikke svarer likt på dette ?
Og skal vi da finne oss i å lide under behandlermiløets doktrine som ikke tar slike hensyn ?
