Kvinne i nød med høy anti-TPO søker ridder på hvit hest (dvs. erfaring og visdom:)

Kære Rosin

Er meget spændt på at høre om dine resultater med at øge pregnenolone.

Synes det er godt gået at du har ringet til selveste Dr. Lam og fået hjælp derfra...xx9 Overvejer lidt at gøre det samme!

Lad os høre hvordan det går, hvis du trapper ned på hc og op på pregnenolone:)

Hej Rosin

Nej, jeg bruger ikke Cortef, er det hydrokortison i pilleformat? Jeg har de sidste 14 dage smurt mig med hydrokortison 1% to gange om dagen. Men jeg synes, det er svært at sige, om det virker. Men tro flytter vel bjerge...?
Jeg har fået konstateret trætte binyrer i november, men var i sidste uge inde på sygehuset for at få taget en ACTH - test. Men tror ikke, det hjælper ret meget (der skal vist meget til, før man vil behandle binyrerne i det danske sundhedssystem).
Jeg synes egentlig, det du beskriver minder en del om min egen situation. Jeg kan heller ikke tåle ret meget stress. Og bare at tænke på, hvis jeg skal et eller andet i løbet af dagen, kan få mig til at blive helt rundtosset. :sad:
Jeg kan heller ikke klare ret mange mennesker på en gang, og bliver ofte nødt til at lade invitationer stå hen i det uvisse, for jeg ved aldrig, hvordan jeg har det, når jeg vågner op til en ny dag.
Mistænker egentlig også, at jeg mangler progesteron, for jeg har det altid rigtig dårligt lige op til menstruation, under og et par dage efter. Træt X 100, svimmel, ondt i muskler og led og depressiv og grådlabil. Jeg tror, jeg er en stor belastning for min familie :cry:
Har du, Rosin, eller andre i denne tråd nogen sinde fået målt jeres østrogen, progesteron osv?

Kram herfra...

Jeg har "gode" nyheter. Hadde kreft som 4-åring, og var med på frivilig forsknings/ etterundersøkelse for ett års tid siden. Ble oppringt i dag og invitert videre fordi jeg lider sterkt av FATIGUE, som kan ha sammenheng med kreftbehandlingen, og nok har sammenheng med både stoffskifte og binyretrøbbel nå. Har alltid gjort som alle andre uten å ha samme kapasiteten, egentlig.

Så får jeg iallefall et brev fra Radium/ Rikshospitalet som sier det er en trolig sammenheng med behandlingen og min situasjon i dag. Kan være kjekt å ha i forbindelse med NAV senere??

Jeg klarer ikke jobbe 100%, men klarer mer enn 50%. Ergo har jeg INGEN rettigheter virker det som. Jeg har ikke penger til å få halv lønn, og orker ikke jobbe fullt 6 mnd. får å igjen få sykepenger.

Mange takk for at du skrev dette innlegget Rosin! Jeg har nylig blitt behandlet for brystkreft og har Fatigue. Tror også at det er en sammenheng mellom lavt stoffskifte, binyretrøbbel og kreftbehandlingen.

Var inne på sidene til Oslo Universitetssykehus, men fant ingenting om emnet. Det eneste var en artikkel om stressreaksjoner etter brystkreft: " Angst og stress er vanlig.....Enkelte vil utvikle depresjon.....Om en er optimist eller pessimist har stor betydning for hvordan kvinner reagerer og mestrer brystkreftdiagnosen og behandlingen. Pessimisme og negative tanker er den årsaken som bidrar mest til både angst og depresjon............." :? Vel, jeg er hverken deprimert eller har angst og er overmett på påstandene om å mestre, være positiv, o.l. Kjempefint at de har begynt å forske på dette feltet. Hvis noe av svaret er behandling av svake binyrer, er det et gjennombrudd for mange!

Det er veldig leit at du ikke har fulle rettigheter i fht Folketrygdloven. Det er noe fundamentalt galt med hele "systemet". Lurte på å om du kan skrive litt mer om innholdet i brevet? Regner med at jeg om ikke så lenge blir innkalt til dialogmøte hos NAV og da kan det være fint å referere til forskningen du har beskrevet.

Håper at formen din blir bedre Rosin!kram1

Joni

Hei Joni! tro1

Håper du er kvitt kreften! hjerte1


Undersøkelsen heter "TAK"- trøtt av kreft. Jeg har skrevet av noe fra papirene jeg fikk:
«Kriterier for deltagelse

-du har fått behandling for leukumi eller lymfom som ban/ungdom og har deltatt i studien "langtidsoverlevelse etter akutt lymfatisk leukumi, malignt lymfom og germinalcellecancer behandlet i barne- og ungdomsalder" ved Oslo universitetssykehus.

-du har i denne undersøkelsen oppgitt å ha symptomer på utmattelse (denne utvelgelsen har vi foretatt ved hjelp av svarene dine i spørreskjemaet)»

-Undersøkelsen inkluderer spørreskjema om utmattelse, symptomer, funksjonsnivå, livsstil.
-Vekt, høyde, puls, blodtrykk.
-Blodprøver- analyse av infeksjoner, immunsystem, HORMONSYSTEM, gener.
-Urin og SPYTTPRØVER for å bestemme konsentrasjonen av ulike HORMONER. Spyttprøvene tas utover dagen (dette må jo være KORTISOL!)
-Vurdering av smertefølsomhet
-VIPPETEST (kan dette ha noe med binyrer å gjøre kanskje?)
-Aktivitetsmåling skritteller på låret en uke.


Hensikten med prosjektet:
«Vi ønsker å se på sykdomsmekanismer og utløsende faktorer, og finne ut om tilstanden har likhetstrekk med kronisk utmattelsessyndrom som kan forekomme hos personer uten tidligere kreftbehandling. Med resultatene håper vi å kunne bidra til bedre forståelse av fatigue hos overlevere etter barnekreft, og på lang sikt bidra til å bedre behandlingsmulighetene.

(Ansvarlig overlege/ stipendiat Bernward Zeller.)


De skal jo tydeligvis sjekke kortisolrytmen, så de må jo nødvendigvis ha mistane om binyretrøbbel xx6

Og jeg føler det samme... det kan bli litt mye fra folk som prøver å hjelpe, det er BARE Å TENKE POSITIVT OG STÅ PÅ SÅ ORDNER ALT SEG! (Jeg spyr ;))

Jeg skriver om brevet senerevink11

Supert Rosin! :D
Dette er meget nyttig informasjon for mange mennesker! Jeg har bestemt at jeg er helt kvitt kreften! Er igrunnen ikke nervøs for spredning. Det er mye mer plagsomt med Fatiuge / svake binyrer. Skal til Heggeli Helhetsmedisin om ikke så veldig lenge og håper og tror at formen min blir MYE bedre.xx7

Informasjonen om undersøkelsen er gull verdt,- igjen tusen takk!
Lykke til Rosin!

Det er bra! :D

Jeg skal og til Heggeli, Dag S., i Juni.... har klokketro!

Hei alle sammen, jeg følger med dere selv om dere ikke hører så mye herifra :wink: (energinivået er på bunn.. :cry:)

Nå har jeg hatt første time hos D.S. Det var en positiv opplevelse. Han hadde tre "hovedspor"- psykologisk, mage/tarm, og/eller rikelig med hormontrøbbel, eller en blanding. Etterhvert "dumpet" vi teorien om psykisk årsak, og fokus er nå på det andre (skal uansett til psykolog i August for alle munner drar!)

Jeg hadde med endel resultater fra Balder. Der kommer det frem ikke målbart testosteron som min Balderlege ikke har reagert på. Dhea er også veldig lav- 0,5 (ref 3,5-15?). Begynte på 25 mg DHEA rett etter timen. Han sa Cortefen presser DHEA ned. Ellers ble det ikke lagt så mange konkrete planer før neste time når han har fått alle prøvesvar.

Jeg prøver meg på et candidakosthold, som jeg ikke har hatt energi til å begynne på mens jeg jobbet. Har nå nesten 2 mnd ferie (det er fint å jobbe i skole!!), og da har jeg endelig anledning. Det er vanskelig å få i meg nok mat.. har i tillegg dårlig matlyst. Kanskje noen har tips om gode oppskrifter/ bøker?
Merker belegg på tungen har blitt redusert, og jeg ble kvitt underlivssopp etter to dager med denne kosten!! :mrgreen: (har ALLTID vært plaget med det, jæiks..)

.... Ellers har jeg vært syk med med halsvondt og bihulebetennelse i til sammen 2,5 mnd nå. Tror ikke kroppen tåler å jobbe 100%.. men om jeg klarer 2 fulle måneder etter ferien vil jeg opparbeide meg fulle sykepengerettigheter igjen. Det hadde vært godt å slippe økonomiske bekymringer, men jeg sliter med å finne balansen.

Jeg har IKKE noe liv etter jobb... har ikke energi til å bygge et forhold til kjærestens barn, som jeg gjerne vil. Prøver jeg å lage middag kutter jeg meg selv for jeg er trett, og kan begynne å grine bare fordi jeg er sliten. Så dagene går i jobb- sove en times tid- og se på tv/ sitte på nettet til jeg legger meg. Jeg er ikke tilfreds :/ Null energi til noe sosialt. Finner jeg på noe ekstra en dag blir jeg syk neste dag.

Stoffskifte skal være ok nå tror jeg. Ft4 i nedre del av ref.området, men ft3 helt i øvre/ eller litt over.

Håper dere har det bra alle sammen, og at alle får sin dose d-vitamin i sommer hjerte1

Sitat:

---

Jeg hadde med endel resultater fra Balder. Der kommer det frem ikke målbart testosteron som min Balderlege ikke har reagert på. Dhea er også veldig lav- 0,5 (ref 3,5-15?). Begynte på 25 mg DHEA rett etter timen. Han sa Cortefen presser DHEA ned.

---

Det var nesten det samme jeg opplevde. je ghadde svært lav testoseteron, og den ble ikke vektlagt. Merket raskt bedring etter tilskudd av testosteron og økning av DHEA. Diss hormonene henger sammen, og min erfaring er jo at de ikke kan nok på Balder. Og det er ikke bra nok for oss, desverre. Bra at du har kommet deg til en bedre lege!

Sitat:

---

Jeg prøver meg på et candidakosthold, som jeg ikke har hatt energi til å begynne på mens jeg jobbet. Har nå nesten 2 mnd ferie (det er fint å jobbe i skole!!), og da har jeg endelig anledning. Det er vanskelig å få i meg nok mat.. har i tillegg dårlig matlyst. Kanskje noen har tips om gode oppskrifter/ bøker?

---

Kjøp Cornells Alternativ grov på helsekost. da kan du lage rundstykker, pai og knekkebrød som er glutenfrie, gjærfrie etc. Høyt næringsinnhold, deverre også høy pris (la vær å dele dem med hele familien!). Veldig lett og går fort å lage dem! Kjøp knuste linfrø på helsekost. Linfrø inneholder mye bra av mineraler og gode oljer. Dryss det på maten, i salaten sammen med nøtter og frø eller bland det med vann. Kjøp hele, billige kyllinger på Meny, 34,90 pr kilo, like gode som såkalte gourmetkyllinger. Om du orker, sleng tre i ovnen samtidig. frys ned i porsjonsbiter. Lag store mengder kjøttdeig som du rører sammen i panna med krydder. Frys ned i posjonspakninger. Samme med fisk etc. Om du orker!

Sitat:

---

Prøver jeg å lage middag kutter jeg meg selv for jeg er trett, og kan begynne å grine bare fordi jeg er sliten.

---

Kjenner igjen denne situasjoene fra da jeg var veldig dårlig. det beste du kan gjøre, er å hele tiden ikke gjøre mer enn du klarer, legge inn hvilepauser hver gang du har gjort noe, sette grenser for dem som er drundt deg. legg bort dårlig samvittighet. Jeg er sikker på at hovedproblemet er at du sliter med lave hormonverdier. Du vil komme sterkt tilbake. Da kan du være mer tilstede for de personene som er viktige for deg. Nå må du konsentrere deg om deg selv for å bli frisk. Ikke inviter folk eller gjør noe som er for mye for deg! orker du kun å gå tur tre hundre meter, så gjør det!

Så håper jeg at sommer, hvile og fravær av arbeid og tilskudd av hormoner gjør sitt. Hyggelig å høre fra deghjerte1

Vet du Ruth, det gjør så GODT å høre fra deg!! Jeg blir lettere til sinns, helt enkelt hjerte1

D.S. sier jeg muligens blir satt på (i tillegg til Cortef, Erfa og DHEA) aldosteron, testosteron, progesteron og kanskje østrogen. Så det skulle vel begynne å hjelpe på etterhvert :)

Morsomt du skulle nevne Cornells kornblanding. Den har jeg akkurat bakt, nemlig! Kjempegod :) Og lov, joho! Gjør det litt enklere å kunne ha litt brødmat. Om energien strekker til tenkte jeg kanskje å lage en etterligning (med stuff fra Iherb og helsekosten) pga prisen. Kommer med oppskrift om det funker! Billigere bør det bli hvertfall. Lure mattips! Gikk på en Cola Zero/ salt potetgull-smell i dag, og visst kom den "hårete" tungen tilbake med en gang. Jaja..

Jeg GLEDER meg til å kunne være mer tilstede for de rundt. Jeg har så LYST til det, og blir lei meg når det ikke går... Men det hjelper ingen, gjør det vel. Kloke ord Ruth, jeg suger de inn og sender de til kjæresten, og ;)

Ellers er forskningsundersøkelsen "Trøtt av kreft" i morgen. Oppdaterer! Er spent på om de er interessert i hormonkaoset mitt...