Sterke symptomer på lavt stoffskifte

Hei og takk for tips!vink11
Har i over ett år brukt et slik "nesehorn" som jeg kjøpte på apoteket for å skylle nese og bihuler med saltvann. Dette har fungert ganske bra, men nå ebber liksom effekten litt ut uten at jeg forstår hvorfor.. Kanskje fordi jeg tidligere hadde perioder hvor jeg var tett/rennende, mens jeg nå ikke blir kvitt det i hele tatt.. Og med dette følger svært redusert luktesans! Trist nå i disse førjulstider :sad:
Har dog ikke prøvd å gurgle svelget med saltvann, så det skal jeg jammen prøve!:)

Etter å ha hatt en runde med omgangssyke skilt4 sliter jeg nå noe alvorlig med formen..:sad: Regner med at tablettene ikke har fått virket som de skal og at dette nok ikke er helt heldig mengden tabletter tatt i betraktning.. To dager siden det verste gav seg nå, men småsjangler fortsatt, mister alt jeg holder i, fryser og har ei sinnsyk hodepine.. Og jeg er selvfølgelig på jobb med prosjekt som skulle vært ferdig før jul.. :?

Nytt år og nye muligheter!:| Nå er det over ett år siden problemene mine tok helt av og maksdato for sykepenger nærmer seg med stormskritt.. Formen sånn halvbra når trykket er sånn passe, og helt ræva når trykket er stort (hvilket ser ut til å være normalen for en småbarnsmamma med fulltidsjobb..)
Fastlegen er lei av meg og "klaginga mi" og at jeg aldri blir bra og har liten tro på "dette alternative greiene" som jeg går til i Oslo. Ikke lett å overbevise i og med at formen ikke slår helt til heller.. Fastlegen har derfor nå ordnet time hos overlege på endokrinologisk avd. på sykehuset så denne kan (re)vurdere meg og se på alle disse blodprøvene som jeg har tatt.. Er spent på å høre, men har lite forventninger egentlig..

Ettersom sykepengene snart tar slutt må jeg til å velge.. Jeg har bestemt meg for å kjøre på med 100% så lenge det går og ev. søke 50% AAP hvis det skjærer seg. Har tett på fem uker "oppspart" ferie å spe på med i div. krisetilfeller når formen hangler..
Forhåpentligvis finner endokrinologen noe som ikke har blitt oppfanget tidligere (!:?) eller så justerer jeg opp såvidt på Erfa'en - fungerte bedre på større dose til tross for blodprøvesvar over øvre ref.

Har nå vært hos endokrinoligen på sykehuset med litt varierende resultat.. Litt samme svar som jeg har fått før - "prøvene er fine og disse medisinene trenger du vel ikke.."!? Har vært nede igjen på 90mg Erfa i mange uker nå og det kjennes som litt for lite, mens 120mg kjentes fint bortsett fra at jeg blir så opphengt i hvilepulsen som da nærmer seg 70 og blodprøveverdier som viser for høye verdier og gjør meg betenkt med tanke på langt i mellom oppfølgingene.. TSH fortsatt supprimert, mens FT4 nå er nede på 14 og FT3 på 5,5 el. 5,8. Av disse verdiene var det kun TSH som interesserte endokrinologen og fordi den var så lav, så var jeg på for høy dose stoffskiftemedisin!:|
Han mente også at den lave reninaktiviteten min tydet på at aldosteronverdiene mine ikke var for lave (til tross for at de lå nederst i "normalområdet") for da ville reninverdien vært høy. Forklarte at jeg nå har gått på florinef siden begynnelsen av juni og at det var derfor aldosteronverdiene mine nå faktisk i et hele tatt var målbare i urin og såvidt over nedre normalområde i blod. Da ble han helt oppgitt og sa at det var helt bortkastet å måle reninverdi når man tar florinef, så jeg burde få målt denne når jeg ikke gikk på medisiner.
Kortisolverdien lå akkurat på nedre grenseverdi for det endokrinologen mente var tilstrekkelig. Det ble "bestemt" at jeg nå skal foreta en gradvis nedtrapping av cortef, dhea, pregnenolon og florinef over en 4-6 ukers tid, mens jeg skal fortsette på samme dose Erfa. Så skal jeg inn igjen og ta nye prøver av stoffskifte og binyrer om 3mnd og da uten medininer for å se hvilket resultat det gir. Er jeg da lav på aldosteron og kortisol blir det synachten-test på meg og ny vurdering..

Må si jeg er spent på hvordan formen blir fremover med nedtrappingen, men er glad de i hvertfall vil følge opp dette med binyrene.. Ellers så fikk jeg spurt så mye at legen til tider nesten ikke kom til orde ..:oops: (Hvorfor det.., hvorfor ditt.., hvorfor datt.., men henger ikke det sammen med at..., jeg har hørt at..., andre leger sier at..., er det ikke bedre å ta prøve av..., hva er da forklaringen på.., osv.) Men hovedinntrykket er fortsatt at de til tross for enkelte blodprøver og på grunn av andre blodprøver (les TSH) vil skrive utmattethet, unormal frossenhet, overdreven soving, nummenhet i armer og ben, blødningsforstyrrelser, lavt blodtrykk, stadig lavere hvilepuls, besvimelser, hodepine, utradert korttidsminne, konsentrasjonsproblemer, etc. på FOR MYE STRESS OVER LANG TID only.. Mens fastlegen fortsatt heller mot ME..!:mad:

Mot endokrinologens og fastlegens anbefaling har jeg nå gått ut i 100% jobb igjen da sykepengeåret straks er over og jeg risikerte å miste jobben ved fortsatt sykdom.. Det er veldig trykk fra arbeidsgiver på dette med fulltid og effektivitet og det ble vel sagt mer eller mindre rett ut at 100% eller vurder å se deg om etter annen jobb, så da er det bare å kjøre på til det ev. ikke går mer..!:? Hvis nye prøver om 3 mnd ikke gir forklaring på tilstanden og verken jeg el. jobben fungerer, er jeg nesten tvunget til å bytte til "100% lav-stress-jobb", hva nå i verden det skulle være...!? Makter ikke tanken på AAP da det nødvendigvis må bli vanskelig å få fulltidsjobb etterpå og rent økonomisk er det det jeg må ha.. Deltidsjobber har jeg ikke hørt om i min bransje og det er uaktuelt for nåværende arbeidsgiver. Vanskelig å ha "diffus, og ikke synlig sykdom" og det faktum at TTT samtidig som resten av verden fortsetter i samme fart med samme krav..:sad:

Kjenner meg igjen i din frustrasjon i møte med ekspertisen :sad:

Hos meg ble også TSH undertrykket på naturlig thyroid, FT3 steg (men ikke over ref.omr.), mens FT4 stod stabil.

En hvilepuls på 70 er vel helt ok, mener jeg.

Om du føler deg bedre på 120 mg thyroid så bruk 120 mg - så enkelt er det smilja1. Og at TSH knapt er lesbar er jo slik det bare er når man går på thyroid. Har ikke denne legen fått med seg det? Jeg har inntrykk av at mange leger som "gir etter for maset" om thyroid, lar pasienten nærmest styre doseringen på egen hånd - min lege bryr seg ihvertfall veldig lite om dette. Kanskje det er fordi de er noe usikre på hvordan de skal forholde seg til dette "nye" fenomenet? :mrgreen: . Var det forresten ikke symptomer/bedring av symptomer de gikk etter den tid thyroid var den vanlige medisinen?

Ellers er jeg enig med Tily i at en hvilepuls på 70 må være helt akseptabel. Min har ligget der "i hele mitt liv", også i mine unge, spreke år :D. Har alltid hørt at puls på ca. 70 er gjennomsnitt og helt normalt. Det er først nå i senere år, etter at stoffskiftet begynte å bli trøblete, at min puls har løpt løpsk - til tider har den føket opp for den aller minste anstrengelse. For ikke å snakke om den nattlige hjertebanken! Pulsen har rett og slett vært ustabil. Så nå tar jeg en svak dose med betablokker om kvelden, så da er ihvertfall hjertet roligere om natta slik at det ikke forstyrrer søvnen (var ille det, noen år!).

Takk for svar!:)

Tenkte å gå opp på dosen etter at neste prøvesettet er tatt hvis ikke formen tar seg opp.. Over tid synker stoffskifteverdiene på samme dose har jeg lagt merke til.. Endokrinologen sa at det ikke var skadelig å gå med "for høyt stoffskifte" en periode på 2-3 år ved behov, men at det "sliter på systemet", så jeg fikk "tillatelse" til å fortsette på Erfa som pr. i dag.. :roll:

Har det meste av mitt liv hatt hvilepuls mpå rundt 60, men mesteparten av siste året mellom 40 og 55, med snitt på 50 el. såvidt under. Unntaket er da jeg gikk opp på 120mg og pulsen steg til ca 70.. Føltes så påfallende ut at jeg greide ikke å overse det.. Er forøvrig enig i at 70 er et greit tall på puls. I april i fjor gikk jeg opp to trapper på sykehuset og var så ferdig da jeg kom opp at jeg så svarte prikker og pustet noe aldeles forferdelig.. Ble derfor litt tankefull om å skulle måle puls og blodtrykk med det samme, men ble da skikkelig overrasket - på tre påfølgende målinger var pulsen hhv. 50, 51 og 50, men blodtrykket gikk fra 140-126/83-69.. Hørte liksom "bråket"("sus" som om kranen stod fullt åpen..?) fra blodomløpet i hodet.. Skulle jeg tippet ville jeg sagt at pulsen var minst 100 og blodtrykket helt hinsides, men så feil kan man altså ta..!:shock: Det var etter dette at jeg ble var at pulsen min var blitt unaturlig lav. Etter barna hadde lagt seg i 20-tiden var hvilepulsen på 42-43.. Og det er vel lavt for en etterhvert mer og mer utrent og stadig tyngre person..?
Har ikke slitt med hjertebank heldigvis for betablokkere senker vel blodtrykket og..? Har hatt og har fortsatt tildels lavt blodtrykk, men har heldigvis bedret seg siste månedene. Har vist tosifret overtrykk og såvidt over og har opplevd tre besvimelser og ørten nesten-opplevelser..:sad: Kjørte ikke bil på flere måneder og det er ille når man bor på bygda, men risikoen ble rett og slett for stor.. Har stoppet et par turer på vei hjem fra arbeid med bil i høst og - lyd og inntrykk kommer plutselig så langt unna fra og er forvrengt og så blir det kunstig høy lyd på puls og pust og man får en litt "kaldsvett" følelse av at ting begynner å rotere.. Jeg har målt og det skyldes ikke blodsukkerfall og ingen har greid på forklare meg hvorfor det blir slik eller hvorfor det er bedre nå..Eller om det plutselig kan bli slik igjen!?:shock:

Skulle nesten ønske at vi hadde et "resultatbasert" helsevesen hvor man var avhengig av at "kunden"(pasienten) ble fornøyd/frisk heller enn offentlig "gratis" hvor man kan tillate seg å gi f..n og sende deg hjem med uutrettet sak og beskjed om at alt er "helt normalt"(blodprøveverdiene vel å merke!) når det er helt tydelig at det ikke er det og likevel heve sin relativt brukbare legelønn i trygg forvaring om at arbeidsløs blir de ikke uansett..!

Sitat:

---

Har det meste av mitt liv hatt hvilepuls mpå rundt 60, men mesteparten av siste året mellom 40 og 55, med snitt på 50 el. såvidt under. Unntaket er da jeg gikk opp på 120mg og pulsen steg til ca 70.. Føltes så påfallende ut at jeg greide ikke å overse det.. Er forøvrig enig i at 70 er et greit tall på puls.

---

Jeg tror du er for opphengt i hvilepuls. Den er så individuell. Problemet når vi har hatt mer eller mindre behandlet hypotyreose over lang tid, er at vi nesten ikke er vant til å høre og kjenne at hjerteaktiviteten er der! Min hvilepuls ligger nå på 70-80.

Verken 90 eller 120 mg thyroid er en stor dose. Går du hos en privat lege som har gitt deg hydrokortison? Er den legen enig med endokrinologen i at du skal trappe ned?
Det lave blodtrykket handler om at hormonene dine er lave. Med mindre du begynner med å ta thyroid eller ren T3 på natten vil vel ikke kortisolet og de andre hormonene starte med en stigning ved en nedtrappning av hydrokortison. Hva tenker du selv om dette med å senke HC?

Sitat:

---

Har stoppet et par turer på vei hjem fra arbeid med bil i høst og - lyd og inntrykk kommer plutselig så langt unna fra og er forvrengt og så blir det kunstig høy lyd på puls og pust og man får en litt "kaldsvett" følelse av at ting begynner å rotere.. Jeg har målt og det skyldes ikke blodsukkerfall og ingen har greid på forklare meg hvorfor det blir slik eller hvorfor det er bedre nå..Eller om det plutselig kan bli slik igjen!?

---

Dette handler nok om lave hormoner. Jeg hadde mange slike ubehagelige opplevelser da binyrene mine var svært dårlige. Men hvor mye som handler om at du trengte mer T3, og hvor mye som handlet om binyrene er ikke lett å si. Husk at når binyrene fungerer dårlig, så hindrer dette omdanningen av T3.

Jeg er litt Ole Brum - går til både offentlig og privat. Problemet er at det er den offentlige legen som sykemelder og driver sin noe mangelfullle og ganske langtrekkelige utredning med, så langt, "alt er helt fint" som resultat og den private som har behandlet.. Arbeidsgiver og NAV spør etter "diagnose" som jeg da ikke har fått fra offentlig hold, så jeg følger derfor opp den offentlige utredningen og sier jada når de sier at jeg ikke trenger de og de medisinene og så fortsetter jeg som før..:wink::shock: Men nå skal jeg høre på endokrinologen frem til neste prøvetaking og ev. videre utredning av binyrene i og med at det ble satt på agendaen. Går til lege på Heggeli som har gitt meg medisiner og avtalen der er at jeg skulle begynne å trappe ned på binyrestøtten, bl.a. Cortef nå i januar, så slik sett følger jeg opp begge deler. Er litt usikker på nedtrapping av Florinef også i og med at mangel på aldosteron har vært et problem da jeg ennå ikke har fått svar på siste prøvene.. Men for å kunne gjøre "ordentlig måling" må jeg da av medisinene før neste prøvetaking. Hvor lenge man bør helt uten i forkant av prøvetakingen vet jeg ikke. Selve medikamentet har vel ikke så lang virkningstid i kroppen, men det tar kanskje noe tid for kroppen å stabilisere det etter opphør..? Og så er det jo interessant å se om verdiene synker igjen ikke minst.. Skal ringe og høre om siste prøveresultater igjen på mandag..
Er litt tankefull om Cortefen og da jeg hadde lavere verdi i blod nå i januar enn mars/april i fjor da jeg var halvdau.. Prøvene er tatt på samme tidspunkt, 08:00. Venter spent på døgnurin for å se om den har gått ned igjen for der har jeg prøver hver 6.uke å sammenligne med.. Den lå høyt i normalområdet(døgnurin) sist jeg målte, men da jobbet jeg 60%, el. var det 40%, muligens hadde jeg akkurat begynt med 60% jobbing og Erfadosen var 120mg.. Jeg tenker hele tida at jeg skal sette alle opplysningene mine i system/skjema på papir og lete etter sammenhenger mhp. doser, arbeidsbelastning, sykdom/vondter i kroppen utover "de vanlige", symptomer(mer/mindre) og døgnurin/blodprøvesvar, men så langt har jeg bare en til tider rørete tankerekke i hodet..

Jeg tar forøvrig thyroid på natta og ser ut til å konvertere T4 helt supert gitt at jeg har nok av det. Jeg lå høyt i referanseområdet på FT3 allerede første gang det ble målt FT3 (2006) da jeg nok en gang var hos legen for å finne ut hva som feilte meg siden jeg var så sliten og trøtt hele tida.. Siden den gang kan man observere at FT3-verdien har dalt jevnt og trutt til jeg tok min første tablett Erfa i juni fjor.. FT3 føk i været umiddelbart ved inntak av Erfa, mens FT4 var så godt som upåvirket til jeg kom opp på 120mg - da steg den fra sitt sedvanlige 12-13 til 21(12-24), samtidig som FT3 gikk ned. Virket som om jeg måtte "mette" FT3-underskuddet ei viss tid før kroppen turde tro at det kom mer.. Skal nevnes at jeg var gravid i både 2004 og 2005 og selv om jeg hadde problemer før dette, virker det å ha blitt verre i etterkant. Mer stress kanskje, men også hormonproblemer. Slet i lang tid etter siste svangerskap med bekkenløsningsproblemer - klikket og klakket og verket, så jeg gikk med hoftebelte i lang tid..:sad:

Siste uka, halvannen har jeg fått seriøse problemer med muskelverk og vondt i korsrygg og nakke/skulder - redd for at dette kan være mangel på Cortef-hangover, men kan også være resultat på påbegynt 110% stressjobb..:| Man vil vel kanskje tappes for kortisol hvis kroppen blir stresset av smerter og eller..? I såfall dobbelt uheldig for kortisolnivåene med nedtrapping og vondter.. Det er så mye jeg ikke vet!:sad:

Har vært på ny UL med skjoldbruskkjertelen (ny endo = ny UL..:?).
Tilstanden på kolloid knutestruma uendret på ett snautt år, som forventet..
Det ble derimot funnet seriøst forstørrede/hovne lymfekjertler som jeg rett og slett ikke kan finne noen forklaring på da jeg ikke har opplevelse av å være syk (enn vanlig..!) på noe vis..:?: Har lurt på om det kan være et resultat av nedtrapping av Cortef..:shock: Kortison skal vel bremse immunsystemet, en virkning som er særlig viktig ved behandlingen av autoimmune sykdommer.. (som jeg dog ikke har..?) Smertedempende effekt må det også ha - desto mindre kortisondose dess mer verker kroppen:cry:. Om dagen nå så ille at videre nedtrapping er satt på vent..
Litt stikk i strid med forventningene virker det som om kroppen nå trenger mer Erfa i takt med mindre Cortef..? Til tross for mildere vær ute og 24-25graders vær innendørs så fryser jeg nå igjen så ille at eneste mulighet er tilført varme (varm dusj/varmeteppe/varmeflaske/varm kaffekopp for å varme fingrene).. Og så er det denne sovinga igjen da - dårlig selskap etter 21 på kvelden..:?