Hei alle sammen.
Tusen takk for innspill, litt på sidelinja, men likevel nyttig å lære av hverandres erfaringer på binyreproblem.
kram1 God ferie til dere som har slik luksus:mrgreen:
Printable View
Hei alle sammen.
Tusen takk for innspill, litt på sidelinja, men likevel nyttig å lære av hverandres erfaringer på binyreproblem.
kram1 God ferie til dere som har slik luksus:mrgreen:
Har i dag fått blodprøvesvarene fra forrige uke. Ble litt overasket fordi jeg var helt sikker på at jeg var hyper og det ser det ikke ut til at jeg er:
TSH 0,05 (0,2-4,3)
Jern 19 (9-34)
SHBG 100 (26-110)
Kolesterol 5 (3,3-6,9)
Ferritin 60 (10-167)
Cortisol 320 (250-750), før jul på 113
FT3 5,9 (2,8-7,1)
FT4 18 (9-22)
Nå lurer jeg veldig på hva dere tenker er årsaken til at hvilepulsen er steget så masse (10 slag per minutt) Kan det være at HC dosen må ned? Kan jeg få for høy puls av den? Cortisolprøven var jo bare sykt mye bedre enn før jul, det må jo bety at binyrene er bedre?
Jeg forstår forvirringen din. Da jeg var rimelig sikker* på at jeg var hyper nå etter jul, dro jeg for å ta blodprøver før jeg senket dosen med 30 mg. Ville gjøre det sllik at jeg kunne sammenligne til neste gang jeg lurte på om jeg var hyper/hypo. Var litt overrasket da jeg fikk svaret, for de lignet litt på dine svar. Husker ikke nøyaktig, men mener at ft4 var rundt 19 og ft3 ikke var helt mot toppen av referanseområdet som jeg hadde forventet. Stusset over dette, for i følge blodprøvene var jeg da ikke så veldig hyper. Jeg er på ferie nå, så får ikke sjekket blodprøvene mine før neste uke. :roll:
* Jeg er aldri sikker på noe, jeg.... :wink:
Heldigvis finnes det ingen vedtatte sannheter og ingen er like. Er likevel kjempeinteressert i om andre har tilsvarende erfaring, og det har du jo. Vi vet bare ikke helt hva det er enda. Har du også høy hvilepuls, eller er det annet som gjorde at du mistenkte hyper?
Så prøve seg frem må man jo bare. Det blir uansett ikke snakk om noen rask nedtrapping av HC, men jeg tror jeg velger å ta det som et signal på at det kan startes med en forsiktig nedtrapping slik at jeg kommer meg på en lavere dose enn jeg er i dag (31 og en kvart mg).
Det var først og fremst at jeg følte meg litt varm og mistet huden på fingertuppene. Hadde av og til en lett skjelving på hånda og følte meg litt oppjaget (men det kunne jo like gjerne være binyrene). I nedtrappingstiden har jeg merket at pulsen har vært litt ustabil. Noen ganger oppe på 80, andre ganger rundt 72 (som er det jeg har ligget på de siste månedene). Men har ikke målt puls systematisk.
Ja, en må jo bare prøve seg fram. Tror egentlig du er ganske flinkt til å tolke kroppen.. xx9
Tenkte å fortelle litt om hvordan det går. Begynte for noen uker siden å føle meg svært oppblåst i kroppen (ikke magen). Full av vann liksom. Selv om det var tid for mens, tenkte jeg likevel at tiden var inne for å prøve å trappe ned på HC. Siden jeg står på 25 mg tabletter er det aktuelt å kutte med en åttendedels tablett i gangen (får ikke delt den mindre). Det tilsvarer 3,125mg. Det er en betydelig nedtrapping på en gang, men det gikk veldig bra. Trappet ned ytterligere en åttendedels tablett denne uka, tre uker etter første nedtrapping. Det har også gått bra. Har hatt noe hjertebank etter den siste nedtrappingen, men jeg gikk tom for magnesium samtidig og tror det er derfor jeg har hjertebank. Det synes nemlig å hjelpe med ekstra salt.
I posten i dag mottok jeg et brev fra UNN som har kalt meg inn til kontroll. Skjønner ikke noe av det, da det sto i forrige epikrise at det var unødvendig med en kontroll og at jeg ikke trengte HC.... Hva har han tenkt han skal kontrollere da? Vel...jeg drar dit, om ikke annet for å bevise at jeg har rett. Prøvene mine bekrefter nemlig at fastende cortisol har tredoblet seg siden jeg var der tiltross for lik HC dose. Dette bekrefter for meg at binyrene holder på å friskne til, og det har jeg tenkt å forklare endoen også.
Kanskje jeg klarer å lure han til å skrive ut Erfa på blåresept også:mrgreen: Skulle jeg mot all forventing klare det, burde det skrives om på førstesida i VG:lol:
Interessant det du skriver, Blondie. Jeg følte meg også plutselig "oppblåst" for et par mnd siden, på en annen måte enn tidligere, og følte derfor at det var riktig å trappe ned på hc. Nå går jeg på 10 mg. Har fortsatt litt hard puls men det går greit. Kommer nok til å stå på 10 mg ganske lenge, før jeg evt forsøker ny nedtrapping.
Tar mye andre tilskudd, bl.a. glutamin, som gir meg merkbar energi. Fikk det anbefalt av min naturterapeut, faktisk 9 g om dagen, men jeg tar kun 3 g. Om den gode effekten fortsetter (og ikke viser seg å være overstimulerende, som så mye er på meg) så skal jeg skrive mer om det i min egen tråd. Mannen min lurte på hva som hadde skjedd med meg de siste to ukene, for jeg hadde merkbart mer energi. Vel, det skyldes glutaminen, for den startet jeg med for to uker siden. Glutamin er en aminosyre som kroppen trenger når den er under stress. Så gjenstår det å se om effekten holder seg- som sagt skriver jeg mer om det i egen tråd, dersom det viser seg å være mer enn et blaff.
Tusen takk for svar Beritkram1
Jeg jobber meg også gjennom ulike aminosyrer. Har ikke råd til alle på en gang, men for tiden bruker jeg taurin, NAC og thyrosin. Har tidligere brukt carnitine. Har bestilt noen flere nå, så jeg føler jeg fyller på. Skjønner at jeg må prøve glutamin snart også, så tusen takk for tipset. Trenger alle gode råd som potensielt kan føre til økt energi. Selv om jeg er utrolig mye friskere nå enn for et halvt år siden har jeg mye igjen for å være den jeg tror jeg kan være. Jobber også endel med å si til meg selv at det er ok å ikke få til alt. Det er lettere nå når jeg får til en god del. Bare det å få være på den jobben jeg er så glad i gir meg utrolig myehjerte1
Hei Blondie hjertflag1
Veldig hyggelig at du har blitt bedre. Blir glad av å lese det! Selvfølgelig er det greit å ikke klare alt på en gang. Å klare å være i full jobb er fantastisk i seg selv (du har jo vært syk en tid). Så kommer nok mer helse og energi litt etter litt. Det er jo ikke lenge siden du var ganske syk.
Jeg har det slik som deg mht jobb. Ikke at jeg direkte elsker jobben min, men jeg elsker å jobbe. Det gir meg mye å være aktiv og "make a difference".
Lærerikt å lese om deres erfaringer med hc og oppblåsthet - skal ha det i bakhodet.
Ble håpefull da jeg leste om dine erfaringer med glutamin, Berit. Jeg har nemlig nettopp startet med det selv - bare for et par dager siden. Startet samtidig med taurin. Jeg har også drevet og testet diverse aminosyrer. Men jeg er ikke så sensitiv som andre, så jeg er aldri sikker på om jeg merker effekt. Sluttet forresten med thyrosin da jeg merket jeg ble overdosert i januar. Tror jeg starter opp med det igjen nå snart igjen.
vink11
Jeg tror nok du og jeg er ganske like,Rufus. Jeg er heller aldri sikker på effekten av ting jeg tar, så av og til er det vanskelig å registrere bedring. Da må jeg se det over tid. Siden i fjor sommer er jeg mye bedrexx9 Da klarte jeg ikke tømme oppvaskmaskinen uten å måtte ta pause. I dag har jeg bakt 100 boller (med xylitol og quinoa), vasket klær, badet katta (helt klart værre enn 100 boller:lol:), dusjet (var søkksvett etter kampen mot katta:mrgreen:), lagd 2 fiskegratenger, dagens middag og i tillegg ryddet etter meg.
Hva slags overdose symptomer har du på thyrosin? Bestilte glutamin fra iherb i dag jeg også.
Wow!
Litt av en innsats! Kattebading hørtes utfordrende (og litt skummelt ut)! :lol:
Vet ikke om det var thyrosine om gjorde meg overdosert. Men det bidro kanskje til det? Jeg hadde nemlig stått på samme dose Thyroid i lang tid. Men en kombinasjon av bedret binyrefunksjon og muligens thyrosine(?) gjorde at jeg gradvis ble mer og mer overdosert. Det var noe jeg fant ut etter hvert. Følte meg oppjaget, mistet hud på fingrene og følte meg generelt i dårligere form (større søvnbehov blant annet).
Da jeg gikk ned på Thyroiddosen, kuttet jeg samtidig ut thyrosine, siden det skal stimulere thyreodia og ikke tas om man er hyper, slik jeg har tolket det. :)
Blondie, det er veldig veldig hyggelig å lese om alt du orker å gjøre nå, og at formen er bedre:-) Enig med Rufus i at det er imponerende at du jobber 100%.
Jeg jobber fremdeles bare 50%, men det blir vel en oppjusternig snart- men ikke til 100 ennå. Enig med dere at jobb betyr uendelig mye. Jeg liker så godt å være på jobb, chatte med kolleger, ha kundekontakt, få brukt de små grå, osv. Derfor håper jeg inderlig at jeg vil ha ork til 100% igjen snart. I september så har jeg vært sykemeldt ett år, så da må jeg jo bare prøve. Heldigvis er det lenge til, og planen er å prøve å gå opp før det. Evt vil jeg be om 80% stilling fra høsten av, det ville vært helt optimalt om jeg fikk det.
Selv om jeg er sensitiv, merker jeg ingen merkbar effekt av NAC, taurine, l-tyrosine, l- carnitine, som jeg har brukt før. Men glutamin- der sa det pang, bare. Det hjelper helt klart på blodsukkeret også. Man kan ta MYE av glutamin uten at det er for mye, for å si det sånn. Leser på nett om mange som tar opp til 15 g. Min naturterapeut i USA anbefalte meg 9 g, men jeg synes så langt det holder med 3 g. Så håper jeg bare at jeg kan fortsette å ta denne glutaminen, og at jeg ikke vil utvikle toleranse eller noe mot den, eller at den ender med å bli overstimulerende på meg.
Førøvrig anbefalte han meg å kun kjøre på med binyrestøtte, dvs ikke ta tyrosine eller annet som stimulerer stoffskiftet, det kan evt tas på et senere tidspunkt når binyrene er sterkere. Nå vil det stresse kroppen ble jeg fortalt- men det var ut fra mine forutsetninger, da.
Jeg går forresten nå på et opplegg som naturterapeuten har satt opp for meg, med kosttilskudd fra Dr Wilson (ikke han som har skrevet boken, men den andre). Får se etterhvert om det har effekt. Aminosyrer som jeg skal ta i tillegg, er glutamin, NAC, taurine og tryptofan. De to sistnevte for å roe ned kroppen, ikke gå på høygir. Tryptofan bør tas før sengetid, og man bør ikke overdosere seg på tryptofan, har jeg lest.
Det er så hyggelig å høre om/fra dere begge, Rufus og Blondie. Fortsatt lykke til!!
Jeg er også imponert, Blondie. Full jobb er imponerende. Selv om min form er stigende, er jeg ikke på full jobb enda. Enkelte dager har jeg full dag, men så må jeg ta litt roligere den neste. Det er svært verdifullt å dele erfaringer!
Hvor køber i glutamin pulver henne?'
Jeg har før taget glutamin, men det var lavet på en fabrik/maskine hvor der også produceres fødevarer med gluten og det reagerer man altså på når man har cøliaki.... Jeg gjorde i hvertfald.
Tænker at bestille over iherb, men den blir jo garanteret taget i tolden hvis det er en større pakke:roll:
DEJLIGT med din bedring Blondiekram1
Takk for svar alle sammenkram1
Ja det er deilig å fungere nesten normalt.
Honeyhob: Jeg har kjøpt denne. Glutenfri. De har glutenfritt pulver også.
Tak Blondiekram1 Tror glutamin skal prøves af:wink:
Glææææder mig til jeg når dertil:lol: Hvilken Erfa dosis står du på nu?
Erfa dosen nå er på 195mg. Kan hende jeg kan øke mer senere når jeg får øket fysisk aktivitet, men 195 mg passer bra akkurat nå.xx9
Jeg er også spent på glutamin...håper den dukker opp i posten snart.
Hvis tryptohan ikke er lovlig, er 5-HTP, utvunnet av en plante, det samme stoffet. og helt lovlig her i Norge og i USA. Anbefaler deg å lese Hertoge, han skriver om hormoner, tryptophan blant annet. Jeg tok vel opp til 200 mg 5-HTP mener jeg å huske
Man kan købe tryptofan / 5-htp inden for EU, og så er det ok.
Det er fx til salg lige her: http://bigvits.co.uk/products.asp?cid=1
De har også glutamin, den ene med og den anden uden gluten. Her sidstnævnte:
http://bigvits.co.uk/product.asp?pid=73&bid=11
vink11 Nielsigne
Tryptofan er den eneste aminosyren som man ikke lovlig kan importere til Norge fra 3. land (USA). EU går greit, for 3 mnds bruk osv.
Tak Nielsignekram1
BeritM, hvilken dosis tager du af tryptofan? Tager d den til natten eller fordelt udover dagen?
Blondie: Har lest at man bør ta c vitaminer i visse mengder for at NAC skal virke "riktig". Tar du c vitaminer?
NAC (N-Acetyl-Cysteine) - Take Plenty Of Vitamin C
N-Acetyl Cysteine is a more stable compound than taking oral cysteine, but as it is metabolized, some N-Acetyl Cysteine may be oxidized and become insoluble. This may form kidney stones. It is therefore recommended that individuals taking NAC take 3 times as much vitamin C when taking NAC to prevent the NAC from being oxydized.
Klippet fra denne siden:http://www.healingdaily.com/oral-che...what-it-is.htm
Ja; Jeanette, jeg tar c vitaminer, Men hva er "plenty" (hvor stor er en fisk)?:mrgreen: Jeg tar C vitaminer 2 ganger daglig sammen med thyroid og HC. Totalt 3 g, slowrelease. NAC tar jeg om kvelden like før sengetid, den er også delvis slowrelease.
Nå har jeg fått aminosyrer i bøtter og spann. Har snart ikke plass til alle pilleglassene mine. På de fleste aminosyrer står det at de bør taes på tom mage. Med så mange typer er det omtrent komplett umulig, samt at jeg må styre unna mat i forbindelse med inntak av thyroid. Nen erfaringer med å ta det sammen med mat? Nedsatt effekt? Andre gode forslag til løsninger?
Det forstår jeg altså ikke helt: det er når man bruger L-Cysteine i større doseringer, at man bør koble C-vitamin på, netop i forhold 1:3. "Cysteine omdannes let til cystine, men mister herved nogle af sine biologiske og terapeutiske virkninger. For at hindre denne omdannelse skal Cysteine indtages sammen med askorbinsyre i forholdet 1:3. Det er som nævnt også muligt at give denne aminosyre i form af n-acetyl-cysteine (NAC), der ikke så let omdannes til cystine." Det er også L-Cysteine i større doseringer, der hos enkelte kan medvirke til dannelse af nyre- eller galdesten og her hjælper C-vitamin også, men de fleste nyresten dannes altså af oxalsyre, dvs. udenom L-Cysteine og dennes effekt.
Efter hvad jeg ved om aminosyrer "enkeltsvis" - kan de sagtens indtages samlet, gerne i to daglige portioner formiddag og eftermiddag - med vand eller juice, men ikke med mælk eller anden proteinholdig drik.
Det er nemlig sammensatte proteiner i maden/drikke, som skal undgås indtaget for tæt på "aminosyre-cocktailen" for at undgå at madens proteiner udkonkurrerer aminosyrernes effekt. Blot maden er proteinfattig, vil aminosyrerne nyttiggøres alligevel. Ellers - som sagt - kan du sagtens indtage dine aminosyrer samlet, delt i to daglige portioner - ca. midt imellem måltiderne.
Det var de "primære" aminosyrer. N-acetyl- og Acetyl-L-varianter derimod bør indtages for sig, ligeledes væk fra måltiderne men gerne med vitaminer osv. smilja1
Kan det hende at den legen som sa til deg at symptomene dine handler om hypothyreose hadde rett? Hvorfor sier jeg det?
Kjenner du til forskningen til dr Lowe? Der kan du finne mange svar. Han og Bjørn Johan Øverbye har samme approach... Skriv I kjempenes fotspor og Bjørn johan Øverbye på google, så finner du en meget interressant artikkel.
På grunn av de testemetodene som brukes i dag er det masse viktig som ikke adresseres hva gjelder behandling og diagnostisering av hypothyreose. Dr Lowe mener utfra sin 30 år lange forskning og erfaring at feks Fibromyalgi ikke er revmatologisk men metabolsk, og at bl a både FM og kronisk tretthetssyndrom blomstret opp etter at TSH esten kom på 70-tallet og folk begynte å falle utenom, medisineringen ble halvert, folk fikk kun T4 behandling etc.
Veldig spennende og befriende info fra Dr lowe altså.xx9 Han var selv syk fra han var bitteliten til han var ca 35.Faren og to av onklene tok livet av seg pga denne sykdommen. Det handlet om cellulær resistanse mot thyroidhormon. Han er et levende eksempel som bekrefter teoriene hans.
Hei Annis
Det er over 10 år siden jeg var hos Oftebro. Det er ikke helt den samme symptomsituasjonen jeg har hatt det siste året som jeg hadde når jeg var hos Oftebro. Men, ja jeg har målt rt3, som i følge endel regnestykker jeg har sett er noe forhøyet i forhold til t3. RT3 har gått noe ned etter at jeg begynte med Erfa og HC. Så det er nok endel av problemet mitt, men dessverre bare en liten del. Har blitt utrolig mye bedre siden i høst, og det er deilig å være i full jobb igjen. Behandlingen mot forhøyet RT3 er ren T3 behandling over flere uker, med barn i huset og en jobb på et legekontor anser jeg sjansen for å bli smittet av omgangssyke som stor. Og med omgangssyke får man ikke i seg medisiner og T3 har en halveringstid på 6 timer, så er det stor risiko for å havne i myksødemkoma. Siden det er langt til nærmeste sykehus herfra, anser jeg dette for å være en risikofylt behandlingsform. Spennende informasjon du hadde om dr Lowe, så tusen takk:-)
Siste nytt fra meg.
Ble nødt til å gå opp igjen i HC dose til dit jeg var. Hang nok sammen med mye jobbing, men jeg tror ikke det bare ligger der. På prøvene mine kan jeg nemlig se at mitt fastende cortisol bare stiger, hvilket skulle tilsi dosereduksjon...så hvorfor går det ikke? Legger ut mine siste prøver for å høre hva dere tenker. Har gjort meg noen tanker selv, så skal bli spennende å høre om dere bekrefter:-)
HGB 13,2 (11,5-16)
Est GFR >60
Trilgl 0,5 (0,5-2,6)
FT4 19 (9-22)
HBA1C 5,1
Kreat 44*(50-90)
Fostfat 1,2 (0,76-1,41)
Urea 4,1 (2,6-6,4)
LDL 2,4 (1,4-4,7)
Gluk 5,1 (4,2-6,3)
Na 143 (137-145)
CRP <5
FT3 5,8 (2,8-7,1)
TRC 233 (150-450)
Kalium 4,5* (3,5-4,4)
HDL 1,6 (1,0-2,7)
TSH <0,05 (0,2-4,3)
Ca 2,27 (2,15-2,55)
Alb 42,3 (36-45)
Cortisol 393
Prøvene er tatt i forbindelse med legebesøk til UNN på mandag. Gruer meg til dette. Skjønner ikke vitsen, de vil jo ikke hjelpe meg likevel...
Har sittet og lest i dagboka di, og kjenner meg igjen i altfor mye. Synes det er interessant det du skiver om kombinasjonsbehandling. Mitt FT4 var 24,4 nå 1.aptil. FT3 ble målt 17.mars til 4,2.
Tror du jeg vil ha utbytte av å mase meg til en kombinasjonsbehandling? Er det fastlegen som administrerer en kombinasjonsbehandling eller kreves det en lege som har mer sperialisert seg på dette?
Hei Bente
Jeg har skrevet svar til deg i din egen trådvink11
Var på sykehuset igjen på mandag. Gruet meg veldig. Så det lave BT jeg klager over var på 130/70:lol:
Forklarte hvordan jeg har følt meg den siste tiden og om mitt mislykkede forsøk på å trappe ned på HC. Han sa at det var tydelig at kroppen min trengte HC, men at han ikke skjønte hvorfor. Men det er jo mer anerkjennelse på min tilstand enn jeg har fått noen gang før i skolemedisinsk sammenheng. Han ville prøve noe beroligende mot den harde tunge pulsen min:roll:. Er så lei av alle som vil ha en psyk diagnose på oss som sliter med lavt stoffskifte. Da sa jeg at jeg ikke kjente meg igjen i det at jeg er nervøs, og at dette er vanedannende og Florinef var en bedre medikament å prøve ut. Jeg fikk da skrevet ut Florinef (selv om han ikke trodde det ville hjelpe) Startet med den i går, og skal selv gjevnlig kontrollere BT slik at det ikke blir for høyt.
I tillegg til det fikk jeg han til å søke om at jeg skulle få Erfa på blå resept. Om NAV godkjenner er en annen sak, men dette er en seier for meg og kanskje for andre som bruker Erfa. Iallefall hvis søknaden godkjennes.
I tillegg ble jeg satt opp til ny ktr om 2 måneder. Skal da ha en belastnings EKG, med tanke på puls og brystsmerter som jeg har ved trening (den gangen jeg drev med slikt:D). Har angina i familien.
Og for alle som er like glemsom som jeg over denne Florinefen som skal stå i kjøleskap, så ringte jeg apoteket i går, som igjen kontaktet produsent. De bekreftet at Florinef holder seg i en uke utenfor kjøleskap. Så da går det an å putte i en dossett:mrgreen:
Så deilig å høre at du har truffet en lege som er villig til å tenke utenfor boksen!
Jeg er så frustrert over manglende innsikt hos min lege at det gjør godt og høre at ikke alle er slik.
Er det en endokrinolog du går til?
Hva er Florinef?
Er ærlig talt ikke sikker på at han er ferdig utdannet endokrinolog. Jeg var henvist til endokrinolog, og ble kalt inn til medisinsk poliklinikk. Legen jeg går til er konstituert overlege, så han jobber iallefall med endokrinologi. Han er hyggelig nok, men jeg er litt skeptisk fordi forrige gang jeg var der var det ikke helt sammenheng mellom det vi snakket om og epikrisen jeg fikk tilsendt. Likevel møter han meg på en ordentlig måte. Følte han var mer tilstede denne gangen enn forrige gang.
Florinef er også et kortisonpreparat. Florinef erstatter aldosteron, som er det andre hormonet binyrene produserer i tillegg til cortisol. I motsetning tilvanlig hydrokortison (som regulerter sukkerbalansen i kroppen), regulerer Florinef saltbalansen. Det er sansynlig at når en kjertel som binyrene produserer dårlig med cortisol så produserer de også dårlig med andre hormoner (som bli aldosteron i dette tilfelle). Symptomene på lav aldosteronrpoduksjon kan være salthunger og lavt BT. Det er det lave trykket som blir plagsomt for meg med svimmelhet, tung puls og følelsen av å være sliten hele tiden.
Endelig er det besluttet: Jeg fikk Erfa på blå reseptxx6
En seierens dag for flere enn meg håper jeg:mrgreen: