Hei Tromsø.
Få avklart din TSH, den er ikke ok hvis den er 5,5.
Nær 1 er målet.
nora
Printable View
Hei Tromsø.
Få avklart din TSH, den er ikke ok hvis den er 5,5.
Nær 1 er målet.
nora
Sienok: Det er ikke TSH som er 1,6, da - og T3 som er 5,5...? I så fall er du vel mer innenfor normalen (men det vil ikke nødvendigvis si at du er optimalt dosert!).
Når det gjelder anemiprøvene dine, reagerte jeg på at 'ditt' laboratorium har en grense på 4 på folat. Som du ser, har 'mitt' en grense på 8, og det vil si at du er akkurat på grensen. B12 er innenfor referanseområdet (omtrent likt med mine nivåer, faktisk), men som jeg har forstått det bør vi som er hypo ha min. 360. Ferritin ser i hvert fall bra ut.
Håper du finner ut av dette - god bedring! :)
Rask rapport fra legetimen i dag:
For en fantastisk mye bedre opplevelse enn jeg er vant til! Jeg var hos en kvinnelig lege - som tok seg god tid (jeg var inne mye lengre enn de tilmålte 20 minuttene), leste grundig gjennom mine notater og prøvesvar, stilte spørsmål, så på meg, og til og med TOK i meg! (Hun kjente på mine vonde armer og skuldre...)
Men jeg kom dessverre ikke ut igjen med en resept i handa, og heller ikke noen særlige andre konkrete resultater. Bortsett fra en viktig ting; hun skal viderehenvise meg til endokrinolog! (Endelig...!) Som hun sa, har jeg en komplisert og lang sykehistorie som hun som almenlege mente hun ikke hadde kompetanse nok til å håndtere (tenk om visse andre leger kunne hatt like stor selvinnsikt...). :roll:
Spørsmål: Hvordan skal jeg forholde meg til fastlegen min med dette, tro...? Skal jeg fortelle at jeg er henvist - eller ikke? Skal jeg presse videre på ham for å få skrevet ut hydrokortison ved neste legetime - eller fortsette med selvmedisineringen min i smug? :?:
Det med cortisol:
Blodprøven er bare for totalt cortisol.
Det som er aktive er fritt cortisol, og da fins bare en spyttprøve som til gjengjeld er ganske nøyaktig.
men i norge brukes den bare for å vise cushings, altså for my cortisol.
Hormonlabben på Aker har den, og det står om den der.
Min erfaring med S-prøven er omtrent som din, at den viser noe som 360. Jeg hadde engang en som var lvere enn referanseområdet, men da satt jeg i 40 minutter stille før prøven.
Spiser man om morgenen før prøven, blir den normal, og skvetter man på vei til labben, så blir den normal, i det hele tatt blir den normal pga. veien til labben.
Spyttprøvene kan men ta hjemme uten å stresse på forhånd.
Dessuten fins det ACTH-stimuleringstester , men de kan vekke en død hest og cortisol vil bli høy da også.
ACTH er vel ikke testet hos deg. Den vil være noe høy hvis kroppen ber om mer cortisol.
Prøven må tas i avkjølt glass og straks overføres i plastglass. Ellers blir den lav fordi det bindes til glass.
Hos meg ble den ikke tatt i avkjølt glass og hva som skjedde videre vet ikke jeg, og den ble lav og derfor antar jeg at den ble behandlet feil.
nora
Andre på de utenlandske forumene forteller om lignende erfaringer ang. S.cortisol-testen.
Selv de med Addison har problemer med den.
Og hvis de har lavt S-cortisol blir de heller ikke trodd.
nora
Egentlig ville jeg trodd at den S-cortisol-verdien min skulle vært OVER referanseområdet da jeg tok den - jeg var SUPERstresset! Ikke så rart, heller - etter å ha dratt både meg selv og sønnen min ut av sengen en time tidligere enn normalt, kranglet med ham om alt fra tannpuss til påkledning og spising, dratt både ham og meg på sykkel hjemmefra til legekontoret, og så forsøke å holde en trett og gretten treåring i ånde både på venterommet og MENS jeg tok blodprøven... :roll:
Ellers ser jeg jo at de som kan noe om binyreproblemer (altså 'slitne binyrer'/lav binyrebarkreserve) i sammenheng med hypo sier at blodprøver som regel ikke avslører noe (unntatt kanskje ACTH-respons-testen).
I natt, mens jeg satt og skrev på sykehistorien min, fant jeg til slutt fram til en artikkel som jeg bare har sett referert fra tidligere, nemlig denne:
"Adrenal Problems (Replacement Cortisone Therapy)"
Klipper og limer litt fra den:
Og når jeg ser nærmere på prøveresultatene mine, ser jeg jo at jeg har DHEA helt på nederste grense i referanseområdet...Sitat:
(...)we are concerned with the mild form of deficiency, where the patient may be well, until subjected to stress and/or illness. Then, many of the symptoms may appear with prostration and collapse; or there may be level of insufficiency present all the time, with varying degrees of weakness, muscle and joint pains, and general ill health.
So what do we look for in the way of symptoms? It is rarely clear cut, because the deficiency is so often part of another illness, and may therefore have something of the symptoms of both. We are particularly concerned with thyroid deficiency, which, if of longstanding, or fairly severe in degree, is most often associated with adrenal insufficiency, as well as a direct result of the stress on the system low thyroid function will cause.
The patient will complain of weakness and episodes of prostration, frequently feeling quite unwell without being able to pinpoint the cause. Episodes of dizziness, sometimes cold sweats, caused by the blood sugar becoming abnormally low, are not uncommon. Often, an odd internal shivering is described. Aches and pains of a rheumatic nature are other frequent complaints. The patient often complains of the cold, and is likely to be cold to the touch. The subject does not feel well, and may look ill, with dark rings under the eyes, and a general pallor. There are likely to be digestive problems, with excessive wind and bloating, and bowel disturbances. The menstrual cycle may be disturbed, or absent and libido low. Depression and anxiety may also be a feature.
(...)
Low thyroid function has some of these features, and it may be difficult to distinguish one from the other; In fact it should not be necessary because, as I pointed out above, as the two are often together, so too must the treatment overlap and be designed to relieve both.
The complications of treating hypothyroid or underactive thyroid patients, is that their consequent poor adrenal reserve may become suddenly obvious, as soon as the thyroid is treated. The thyroid supplementation may, at worst, precipitate the adrenal problem; but what usually happens, is that the thyroid replacement may either not apparently work at all, or the patient may have thyroid over dosage symptoms on quite a low level of replacement. Hence, where low adrenal reserve is suspected, it is possibly dangerous, and certainly ill advised, to treat the patient without supplementation of the adrenals, in the manner explained further below.
If a high index of suspicion of adrenal insufficiency is raised by the history given by the patient, then what are the signs the doctor looks for to establish the diagnosis? Actually, it is sometimes difficult where the problem is not particularly severe; but there are some pointers. The blood pressure is usually quite low, often very strikingly so. The difference between the lying, (or sitting) blood pressure, and the standing one, may be very important. Normally, it rises when the patient stands. In low adrenal reserve, it either does not change at all, or lowers further. The pupil reflex is slow, or unstable, or even reversed, to bright light. Reflexes may be abnormal, especially the Achilles reflex -- in the heel. The heart sound is characteristically altered.
It is satisfactory to confirm the clinical impression by blood tests; but these sometimes are unhelpful. The level of cortisone in the blood may be measured, but it is widely variable. However, DHEA, mentioned above, is quite a good indicator of adrenal cortex function. The urinary excretion of adrenal hormones is an excellent indicator -- but the practical problems, (it has to be over 24 hours), and the expense of really good laboratory analysis, tend to limit this test to hospital in-patients.
It is, in our view, perfectly practical and reasonable, to establish the diagnosis on clinical grounds, and because the therapy given is of very low -- physiological -- doses, there is no possible risk to the patient, however long it is needed. In a very large number of cases, the adrenal insufficiency may right itself over two or three months, making further supplementation unnecessary.
Er ærlig talt litt lei meg for at jeg ikke fikk resept på hydrokortison i dag (heller...). Men jeg har jo kremen min, da! :wink:
En ting til angående de binyreprøvene mine; burde jeg ikke vært testet for 21-OH-antistoffer...? Det er jo det den heter, den testen som viser antistoffer ved Addison's. Jeg har trodd at det var en av prøvene som ble tatt, men det ser jeg jo nå at det ikke er. :?
Den var ikke med da jeg ble utredet for binyreproblemer, heller. Lurte på om jeg skulle huke den av selv, men turde ikke...
Det er jo synd et ikke legene bestiller denne hvis dette er en bedre analyse enn mange av de andre som er så usikre.
Ja de burde teste både binyrebark antistoff og 21-OH antistoffer. Det står plent am det på ROAS sine sider.
Du kranglet etc med 3-åringen og stresset før prøven--gud vet hva cortisol er om morgenen uten stress.
Noen spekulerer til og med med at de med anorexi lar være å spise nettopp for å øke S-cortisol, noe som skjer når man er sulten.....
Du burde kanskje hatt den spyttprøven. (hjemme altså)
nora
Hvis dette med binyreproblemer kombinert med hypotyreose er i nærheten av så vanlig som jeg har fått inntrykk av nå, er det rett og slett tragisk at ikke norske leger kan mer om det...!
Nå har jeg lett fram mye informasjon om dette - jeg fikk både Mary Shomons og Shames' bok i går også. Lurer på om jeg skal lage en egen tråd hvor jeg kan samle alle linker og sitater. Det kan kanskje hjelpe meg å huske alt det jeg leser - og så kan det jo være nyttig for andre også! :D
I dag har jeg - litt på impuls - bestilt time på Balderklinikken. Jeg har fått en telefontime den 3. august kl. 13.00 - i forkant av det må jeg sende et brev til legen (Richard Knobel - noen som kjenner til ham, forresten?) hvor jeg skriver sykehistorien min og hva som er satt i gang av tiltak/medisinering.
Vet ikke helt ennå om jeg skal gå for dette - men jeg har jo god tid til å avbestille timen, da... Og uansett kan det være greit å skrive ned hele den sørgelige historien en gang til, om det så bare blir for min egen del. Får kanskje vurdere dette i forhold til eventuell time hos endokrinolog også.
Formen er fortsatt elendig. Usigelig trøtt, sliten og irritabel, spesielt om morgenen og dagen - mer opplagt sent på kvelden/natten. Svimmel, særlig når jeg reiser meg. Kvalm og mye halsbrann, dårlig matlyst. Mye muskel- og leddverk, og jeg har rett og slett ikke orket å trene den siste uken. Har også begynt å legge merke til at brystene mine er ømme og vonde, hele måneden... (Jeg ble diagnostisert med fibroadenomatose for fem år siden, og har lest nå at 'cystiske bryster' er et av symptomene på binyrebarkproblemer...) Men 'bak' alt dette er det noe som har lettet - vet ikke om det kan være stoffskiftet som begynner å normalisere seg, eller jern-/B12-nivåene som har kommet seg opp. Tror det meste av plagene jeg har nå skyldes binyrene - men jeg tør ikke fortsette å bruke hydrokortisonkrem så lenge av gangen... Prøver å gi det en ukes pause, så kan jeg kanskje bruke litt igjen.
