Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

Takk for omtanke, BeritM! kram1

Ja, alt annet jeg har gjort hos DS har jeg jo hatt god effekt av. Det er dette med dosereduksjon på thyroid som ikke har fungert foreløpig. Men jeg tenker jo også på at jeg i utgangspunktet, på Levaxin, ikke konverterte T4 til T3 godt nok. Det er jo T3 som er det aktive hormonet, T4 er jo et lagerhormon eller prohormon. Tenk om det er slik med thyroid også, at det for det meste er T3 som er det jeg klarer å få fatt i? Hvis den tanken er rett, vil jeg trenge en høyere dose enn gjennomsnittet. Det kan tenkes at jeg kan klare meg på en litt lavere dose enn ved forrige måling, 3.75 grain/230 mg siden jeg nå bruker flere hormoner. Men det vet jeg jo ikke enda. Det kan bare tiden vise. Om lavkarbokostholdet også slår til, vil tiden og blodprøvene vise. Der jeg er nå, kan jeg jo ikke være. Kanskje er det slik at vi har store individuelle forskjeller på hvor dosen vår skal ligge, uansett hvor mange rare kurer og ting vi gjør for å øke den gode mikrofloraen i tarmen etc.

Jeg tenker også på alle teoriene som svirrer. DS følger en teori. DR Peatfield mener vel at man skal ha veldig høy thyroiddose, men han behandler kanskje ikke flere hormoner i tillegg? STTM ligger kanskje litt mellom Peatfield og DS. Så oppe i dette gjelder det å øke eller senke langsomt og lytte til kroppen. Sette grenser.

Ja, BeritM, jeg håper formen blir bra fort!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Ja, alt annet jeg har gjort hos DS har jeg jo hatt god effekt av. Det er dette med dosereduksjon på thyroid som ikke har fungert foreløpig.

---

Vigdis? kaer1 Har du nogensinde fået målt jod i døgnurin? Dersom du evt. har udviklet jodmangel, er der risiko for, at kroppen "låner" jodatomerne til andre formål, kroppen "anser" for mere akutte end det øjeblikkelige status for thyreoidea-hormoner. Det er set før, at effekten af behandling for hypothyreose svingede op og ned, afhængig af jod-status. Også hos syge af Hashimoto's. Uanset at du er gået ned i dosen af Thyroid, mener jeg at minus-effekten er større end den burde være af "kun" dosereduktion.

Jeg har hørt om folk som har blitt friske av lavt stoffskifte på lavkarbo. Kanskje man også kan bli frisk om binyrene etterhvert fungerer optimalt. Men når man da snakker om frisk, betyr jo det at verdiene også er friske, dvs at de holder seg stabile til tross for dosereduksjon i stoffskiftemedisin. Man kan jo ikke ukritisk gå ned i dose fordi alt liksom skal være bra siden man tar binyrestøtte og spiser lavkarbo. Det blir å leve i en drømmeverden.

Dersom man merker at verdiene fremdeles er fine til tross for at man reduserer stoffskiftemedisin dosen, er man imidlertid på rett vei. Men man kan ikke gå ut fra at dette skjer med alle, ihvertfall ikke så tidlig i behandlingen som hos deg.

Dessverre er det beste rådet mht stoffskiftedosering fremdeles å d... i hva legen sier og velge den dosen man føler seg best på. Jeg kom i snakk med en annen foreldre på et foreldremøte forleden. Hun var lege og jobbet med stoffskiftesyke på et stort sykehus. De hadde i det siste begynt å operere med tsh på 0.0... og erfarte at enkelte pasienter ble mye friskere pga dette. En stakkars dame på 60 år hadde uttalt at hadde dette bare vært gjort noen tiår før, kunne hun levd et annet liv. Sånt er jo bare trist:?. Og dessverre er holistiske leger på Balder og Heggeli i samme kategori- at man lytter mer til et PRINSIPP (om for lav tsh eller max tyroid dosering) enn til PASIENTEN.

Jeg reklamerte selvfølgelig i det vide og det brede for tyroid, og hun var positiv og mente det var håpløst at pasientene ikke får vite om andre alternativer til Levaxin. Dessverre var hennes sjef ikke så positiv til tyroid (bombe!), men som vedkommende jeg møtte sa; hun aner jo absolutt ingenting om det, og har aldri satt seg inn i saken!

Anisa, takk for omtanke! Jodstatus i urin i februar var 6.8 og skal være høyere enn 0.8. Jeg spiser ikke noe som inneholder mye jod, unntatt mye fisk. Så jod bør være grei.

Jeg har nok også eksperimentert for mye med å gå ned på HC, DS mener også at HC dosen min er for høy, nå tar jeg 17.5 mg. Jeg tror jeg skal stressdosere litt, sånn som jeg føler meg nå, skjelven og med temmelig lite energi.

Ja, å høre slike historier som denne damen som endelig fikk øke dosen, BeritM, er bare trist. Det er for mange historier om leger med regler og systemer. I stedet for å vurdere alt klinisk og se på symtombedring. Vi får fortsette å reklamere for thyroid! Jeg vet om flere som har startet på deg fordi jeg har snakket om det! Revolusjon må til.....

Kanskje kan de som er uten antistoffer jobbe seg ut av stoffskiftemedisiner, med vi med antistoffer, det går kanskje ikke så lett? Kjertelen dør vel helt tilslutt?

Hei igjen jenter(og gutter):)
Nå har jeg lest gjennom alle innleggene under denne tråden. Og jeg kjenner meg igjen i så mange plager...Jeg var instruktør på et helsestudio før og var i kanon form helt til det sa pang...Nå sliter jeg med å gå en tur med barnevogna. Og håper jeg ikke møter på folk mens jeg er ute, allerminst kjentfolk. Jeg føler meg så stygg og utilpass at det er ubehagelig å møte gamle kjente. Det er som om kroppen skriker etter noe men jeg vet ikke hva. Mest sannsynlig både Hc og andre hormoner. Som skrevet i innlegg tidligere har jeg kontakt med en lege MT på Balder klinikken og vi skulle ha tlf time i dag. Men den ble avlyst fordi det var så travelt der...Dette er andre gangen på kort tid. Jeg føler ikke han tar meg alvorlig. Nå bruker jeg ingenting annet enn kostilskudd. Og timen på Heggeli er ikke før om tre mndr.Hvis formkurven fortsetter å dale vet jeg ikke hva jeg skal gjøre....
Det er i allefall til stor hjelp å lese det dere skriver. Og vite at det fins andre der ute med mange av de samme plagene...Og at dere får hjelp:)

Hei vink11

Det har blitt fint her inne på forumet etter "oppussingen" :)

Jeg har brukt Florinef i snart fire uker nå. De tre første ukene var harde. Hadde ingen effekt av F, men merket bare bivirkninger som hodepine, kvalme, dehydrering, uvelhet etc. Heldigvis forsvant bivirkningene, og jeg fikk istedet effekt av F. Plutselig snudde det. MIn dose er nok for lav (0,005 mg). Men jeg har fått merkbar lidring for mine symptomer på lavt aldosteron. Likevel føler jeg at effekten bare er ca 70% eller noe sånt. For jeg har fortsatt en del av disse symptomene. Men jeg venter til neste time hos legen før jeg evt justerer dosen opp. Bestilte meg blodtrykksmåler via internett. Vel, det var bortkastet. Gav helt ville resultater, så det ble returnert. Kjøpte et nytt på apoteket i dag. Har foreløpig målt bare en gang (så jeg kan jo ikke vite om dette apparatet er pålitelig heller), men da hadde jeg fortsatt lavt bt. Det kan nok stemme, siden jeg fortsatt ofte kan føle meg svimmel.

Jeg tar F. sammen med et glass saltvann på morgenen, men jeg må nok øke opp saltinntaket mitt igjen. Fantaserer om potetgull og salami :p

Hei Rufus
Flott at Florinef har falt på plass i kroppen din. Dette beviser nok engang at man ikke skal gi opp med en gang man prøver et medikament og det gjelder særlig oss med lavt stoffskifte. Vi må ha MYE tålmodighet. Kanskje var det derfor det beste for deg å starte på den lave (nesen homeopatiske :lol:) dosen. Hvordan ser blodtrykket ditt ut nå? Mitt ligger på 105-107 over 70-77. Har det mye bedre med litt høyere trykk jeg også.vink11

Hei Blondie vink11

Ja, nå har jeg målt bt flere ganger. Og de første målingene var lave - rundt dine tall 104/74. Men har også gjort målinger som ligger på 123/79 (de fleste ligger et sted mellom). Det er jo ikke spesielt lavt... normalt, vil jeg anta. Jeg er kanskje ikke så flink til å slappe av før jeg måler, en skal vel det? - Så jeg vet ikke helt. Jeg har i hvertfall ikke høyt blodtrykk! Men jeg vet ikke hva det har ligget på tidligere når jeg har målt hos legen, bare blitt fortalt at "du har litt lavt blodtrykk".

Så Florinef har gitt deg høyere blodtrykk? Hadde vært interessant og målt trykket før og etter jeg startet med F.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Hei Blondie vink11
Så Florinef har gitt deg høyere blodtrykk? Hadde vært interessant og målt trykket før og etter jeg startet med F.

---

Det er spennende å følge utviklingen. Stress har mye å si. Da smeller jeg opp i 120/80 også...typisk ved legebesøk (og der sitter jeg å klager og klager over det lave trykket mitt:lol:). Trykket mitt lå på 90/50 på det verste, så det er en bedring. Typiske symptomer er svimmelhet og anpustenhet og hos meg også en skyhøy puls for ingenting (140 bare fordi jeg reiser meg fra sengen, hvilket er det samme som andre har under lett joggetur). Så du har nok hatt endel lavere trykk du også.

Hei vink11

Det er sommerstille her inne nå. Håper det er fordi dere har det bra :p

Etter jeg hoppet av levaxin og begynte på Erfa har jeg ikke lagt særlig stor vekt på prøvesvarene mine. Jeg har mest konsentrert meg om symptomer og hvordan kroppen har reagert på Erfa og andre hormoner. Men da jeg kom hjem fra ferie lå det prøvesvar i posten som jeg under meg over. Prøvene var tatt hos fastlegen rundt St.Hans akkurat da jeg var i gang med å redusere Erfa-dosen min.
Tsh: 0,01 (0,20-4,0)
F-t4: 13,4 (11,0-23,0)
F-t3: 4,2 (3,5-6,5)
A-tpo: >1300 (<100)

For det første har antistoffene skutt i været. De har vært så høye før, men i løpet av de siste par årene har jeg gradivs fått dem redusert. Sist jeg målte i januar var de på ca 250. Her har det skjedd noe. Hvis jeg ser på kostholdet mitt, kan jeg ikke se at det kan ligge der. Jeg har helt kuttet gluten (før spiste jeg litt gluten, men var generelt forsiktig) og jeg er strengere med kostholdet generelt. Har vært på lavkarbo i lang tid.
Jeg har startet med melatonin igjen (5 mg) det kan muligens være en forklarig? Men har ikke merket denne reaksjonen på melatonin tidligere (kuttet ut melatonin i fjor, husker ikke helt når). Har også tatt mye salt (lavt aldosteron), men dette er salt uten jod. Har jo startet et større mageprosjekt (eller hva jeg skal kalle det) i løpet av våren. Soppkur og tarmskyllinger. Vet ikke om det kan spille inn. Jeg ville trodd det var positivt mht antistoffer? Men virvler det opp forurensning? Kan det spille inn her?

Hoppet i antistoffene kan vel bare være tilfeldig også.. Men jeg er litt skuffet over utviklingen :|

Men når en ser på de andre prøvesvarene mine også, er de nye svarene ganske unormale. Jeg har ikke hatt så lavt Ft4 på mange år. Nivået ligger nesten på det nivået jeg hadde da jeg oppdaget jeg hadde Hashimotos og før behandlingen med levaxin startet i 2007. Etter Erfastart har Ft4 ligget på fra 19 til over referanseområdet. Ft3 er også lavt i forhold til tidligere. Etter bytte levaxin for Erfa har Ft3-nivåene ligget høyt i referanseområdet, noen ganger over. Jeg har vært overdosert på Erfa i ganske lang tider. Spesielt fjoråret hvor jeg lå altfor høyt i lang tid. Men da ble det også reflektert i prøvesvarene mine med høye nivåer av Ft4 og Ft3.

Jeg reiste på ferie like etter at prøvene var tatt og fortsatte å redusere Erfa-dosen min. Følte meg overdosert. Jeg er nå på 155 mg og føler meg bedre etter nedjusteringen. Er temmelig sikker på at det var riktig av meg å gå ned på dosen. En del symtomer som hjertebank og tungpusthet og tretthet har blitt bedre. Jeg hadde dessuten planlagt å fortsette med dose-reduksjon om ikke lang tid. Føler fortsatt at jeg er overdosert.

Dosering og tolkning av symtomer på over-og underdosering har jo alltid vært vrient for meg. Særlig forvirrende pga binyretretthet. Jeg har lavt aldosteron (ikke verifisert på prøver ennå, fordi prøvene mine har forsvunnet, venter på svar), men jeg har fått Florinef med god effekt. Men sannsynligvis er min Flornef-dose for lav, fordi jeg er avhengig av å spise mye salt fortsatt (har prøvd uten salt og blir syk da). Symptomer på lavt aldosteron og overdosering på Thyroid er til forveksling like for meg. Jeg har tatt feil der før. Felles symptomer er varmefølelse, tungpusthet, oppjagethet, hjertebank, ødemer, harde pulsslag. Dessuten svimmelhet som jeg antar også kan være symptom på overosering for min del. Har et par holdepunkter for å skille symptomene (f.eks om symptomene lindres med salt, er det sannsynligvis binyrene), men generelt er jeg svært usikker.

Så da jeg fikk disse prøvesvarene ble jeg forvirret. Kroppen føles overdosert, men prøvesvarene antyder nesten det motsatte (Tsh ignorerer jeg siden jeg bruker Erfa). Så om noen har noen innspill her, kom gjerne med dem :) Velger fortsatt å legge vekt på symptomer og hvordan kroppen responderer. Men jeg bekymrer meg altså litt over lavt Ft4 og Ft3 og høye antistoffer, vet ikke hva jeg skal tenke om det.

Kan nevne at etter jeg gikk ned på Erfa-dosen, ble hc-behovet mitt også redusert. Brukte 7,5 mg tidligere, nå trengs det kun 2,5 eller 5 mg på morgenen (noen dager føles det som om jeg ikke trenger noe i det hele tatt). Min hc-bruk er også noe jeg undrer meg litt over. Jeg har fortsatt symptomer på binyretretthet, men jeg føler meg ikke bedre om jeg øker dosen med hc. Det er kanskje litt ulogisk? Men jeg følger magefølelsen her, og den sier at jeg ikke trenger mye hc. Min kropp vil heller ha aldostronstøtte. Jeg gikk ned på hc-dosen etter at jeg startet med Florinef. Har nok litt overlappende effekt.

Det er lenge siden jeg har vært hos legen nå. Ennå er det noen uker til neste time. Har mange spørsmål da. Men jeg blir jo stadig vekk littegrann bedre. Noen dager er flotte, andre dager er slette. Håper jeg blir klokere etter hvert.... Da blir det nok stadig bedre, tenker jeg.

Tenker mye på mine kompiser her inne og håper det står bra til!

Sommerklem fra Rufus