Haha, endelig en forklaring på merkelige symptomer!

Hei igjen!

Jeg har og lurt på at hvem er jeg og hva som er sykdommen. Og uten dette forumet så hadde nok for mange år siden stemplet meg som lat, deprimert osv.

Tror at sinne og følelseslivet ellers stabilisere seg hvis man er riktig dosert.

Jeg gikk 5 år på antidepressive som gjorde at alle følelsene flatet ut. Har vært uten de 1 år nu og endelig føler jeg noe! Men nu må jeg lære på nytt å takle følelsene igjen!

Er ikke greit med denne sykdommen! Synes at livet blir lite forutsigbar og som en berg- og dalbane.

Jeg tar forresten hele dosen med Lio på en gang, om morgenen. Merker ingenting til hjertebank ol. Men tror nok at jeg må opp med Levaxin dosen etter ei stund. Huff, den som bare visste når og hvor mye! Er så slitsomt å ta blodprøver (og som er så fine ifg.legen) og det tar ju ei stund før man merker at det er noe med formen og ikke dagsformen, som er galt. Også tar det ju så lang tid etter dose økningene før man merker bedring.

Er ikke meningen å spre desperasjon :oops:

Du sprer ikke desperasjon til meg i alle fall, jeg har allerede full desperasjons-kvote! :)

Legen min mente at jeg skulle begynne på antidepressiva for noen år tilbake. Jeg var helt ute av meg og gikk så langt at jeg kjøpte medisinen, men turte aldri å ta den. Det er jeg glad for nå i etterkant, for jeg tror ikke de hadde hjulpet meg siden jeg ikke er deprimert av natur, men hypo av natur, depresjonslignende tilstand var bare et symptom på hypoen! Jeg synes det er bra du har kommet deg av antidepressiva og heller prøver å bli bedre på stoffskiftefronten. Jeg tror de fleste med stoffskifteproblemer opplever en del psykiske plager, spesielt når dosen ikke er optimal.

Heldigvis har jeg en gang hatt det bra på tross av hypoen og jeg må bare prøve å finne veien tilbake dit! Selv om det er slitsomt å ta blodprøver så tror jeg du bør gjøre dette så ofte som mulig for å passe på deg selv. Legen synes sikkert prøvene er fine uansett, men det er ikke han som sitter igjen med måneder med dårlig livskvalitet hvis noe ikke stemmer. Vi er nødt til å ta ansvaret for vår egen helse, og det betyr at vi noen ganger må overkjøre (dårlige) leger for å få det som vi vil. De forstår ikke hvor vanskelig det kan være å leve med denne sykdommen.

Dette forumet er i alle fall en fantastisk oppfinnelse - her får vi råd og støtte og ikke minst - oppmuntring til å stole på det kroppene våre forteller oss fremfor hva en ignorant lege lirer av seg!

Anti-desperasjonsklem fra Lilje

En liten oppdatering:

Fikk blodprøvesvar idag:

TSH er 0,10
FT4 er 15,4
FT3 er ikke målt

FT4 er veldig lav for å være meg, men jeg gikk jo "drastisk" ned i Levdose da jeg startet på Lio. Til vanlig føler jeg meg i form med en FT4 på 22-23. Er veldig usikker på hva jeg skal gjøre nå. Føler meg fortsatt ikke i form som dere ser av denne tråden, men føler meg dårlig på en annen måte enn før. Siden TSH er 0,10 så er det kanskje ikke så lurt å øke Lev eller hva? Skal til legen idag (fastlegen, han har jo ikke peiling på dette) i forbindelse med at sykemeldinga går ut i morgen, kanskje jeg får han til å ta en FT3-prøve. Jeg begynner å lure på om Lio ikke er noe for meg, blir jo bare kluss med prøvetallene og formen. Er oppblåst og føler meg som en hval, får store groper i leggene av sokkene. Tåler nesten ingenting før jeg blir sliten og har smerter i armene, spesielt i høyrehånda (fra håndleddet og opp til skuldra). Blir også veldig fort sliten i armene.

Hvis T3 er det aktive hormonet og jeg har nok av dette (har jo begynt på Lio, men vet ikke FT3-verdien) så skal ikke lav FT4 ha noen effekt eller? FT4 er jo "lageret" hvis jeg har skjønt det riktig? Jeg skjønner meg ikke helt på dette, har ikke hatt tid til å sette meg bedre inn i det heller.

Oppgitt sukk fra Lilje

Det du spiser går jo rett i blodet.
Spiser du T4 så går det i blodet og kan måles.
Samme med T3.
T4 er et forhormon for T3 - T3 lages av T4.
Senker du T4 dosen så senker du kroppens mulighet til å lage T3, og du senker selvfølgelig blodets innhold av T4.

Tilfører du så T3 (Liothyronin) så endrer ikke det på blodets innhold av T4.
I utgangsapunktet iallfall.
Praksis viser en liten endring, men glem den og tenk teoretisk på dette.

Det er T3 som er kroppens stoffskiftehormon, det er denne som er viktig for deg, og kroppen skal helst lage den selv. Da får du den kontinuerlig hele døgnet.
Hvis ikke kroppen klarer å lage nok T3 kan den jo tilføres i tilleggsdoser et par ganger om dagen. Men før det blir nødvendig bør T4 dosen økes så mye som mulig for å se om kroppen din kan lage nok T3 på den måten.
Det tar tid å komme opp på en såppass dose, så gi deg selv en sjanse og mål fT3 når den tid kommer.

Hvis fT3 da er lav, kan du jo forsøke å tilføre litt Liothyronin - men ikke senk Levaxindosen da !

Hei Lilje :)

Jeg håper ikke du gir opp Lio, du har jo merket god effekt av det slik du skriver tidligere i denne posten. Nå har jo T4 dalt veldig, og det tror jeg den automatisk gjør når du begynner med Lio. Vet ikke hvorfor, tror Nora har skrevet noe om det tidligere. Så det med å ta vekk så mye av Levaxin når du starter med Lio synes jeg er helt på jordet. Mulig at man skal ta vekk litt, men ikke mye. Jeg startet med Lio midt i juni og merket etter noen dager en bedring i psyken pluss av jeg har blitt mye varmere. Vi har faktisk senket innetempen med flere grader (ned til det vanlige mennesker vil kalle normalt nivå).

Sånn for å sammenligne kan jeg fortelle at jeg nå tar 10µg mer Levaxin per dag enn jeg har gjort de tre foregående årene. Jeg har funnet ut at den TSH'en jeg holdt meg på ved bruk av bare Levaxin var for høy. Den lå mellom 1 og 2 (1,2 - 1,9). I ettertid har jeg funnet ut at jeg har gått underdosert i to og et halvt år.

Jeg får ikke noen reaksjon på Lio sånn umiddelbart slik som du gjør. Det eneste kan være at jeg kanskje blir litt varmere enn vanlig :lol:
TSH er vel ikke viktig når du tar Lio, T3 er viktig å følge med på da.

Det er fint at du ikke startet med antidepressiva tidligere, men var klar på at det problemet tilhørte stoffskiftet og ikke noe annet.

Håper du finner ut av dette og kommer tilbake til 'normale tilstander'. :) fra Lie

Og kjære n'Finn :wink: : Kan ikke du spesifisere dette med at de som tar Levaxin ikke trenger Lio hvis de kan unngå det. Jeg får ikke dette helt til å stemme. Både når det gjelder det som skjer i produksjonen i kroppen og det vi merker konkret når vi inntar det.
Det er jo slik at det er positivt at man får tilskudd av T3 når man tar Armour. Hvorfor er ikke det positivt når man tar syntetisk medisin? Se bort i fra forskjellen mellom det naturlige og det syntetiske. Jeg har fått med meg det ser du, men jeg skulle ønske å vite svaret på dette spørsmålet, derfor håper jeg du tar deg tid til å svare på det. :) fra Lie

Jo, jeg var litt for kort i forklaringen min, Lie.
Når vi må medisinere oss selv er mitt utgangspunkt å forsøke å gjøre dette mest mulig som kjertelen gjorde det.
Armour likner mest og må bli det beste. Den må man betale for selv og legene er i hovedsak svært motvillige til å ordinere dette. Jeg hadde ønsket meg den som depotablett som løste seg på 20 timer, men det finnes ikke.

Legene jobber ut fra den teori at vi ikke trenger mer enn T4 fordi kroppen omdanner dette til T3 som er det kroppen bruker.
De ser bort fra at 20-25% av det kjertelen produserer er T3 og andre hormoner man ikke vet noe om og mener at kroppen bare trenger en tilførselslinje - og at Levaxin dekker denne fullt ut.
De ser også bort fra at kjertelen produserer Calsitonin, som hindrer calsium å vandre fra skjelettet når en ikke spiser nok calsium.

Så er det noen Levaxinbrukere som ikke får nok T3 allikevel. Disse bør - om man skal følge legenes teori - øke Levaxindosen så kroppen får nok T3 likevel. Da følges teorien, men en må akseptere TSH=0 og høy fT4.
Da lager kroppen sitt eget T3 - riktignok basert på syntetisk T4, men det blir produsert kontinuerlig, slik det ble da kjertelen virket.

Jeg mener at syntetisk T3 er verre enn syntetisk T4.
Ikke for de som kan bruke begge deler, for dem er det jo likgyldig, men for de som ikke kan.
Hvis du ikke kan bruke Levaxin, kan du sansynligvis heller ikke bruke Liothyronin.
Det er jo kroppens ferdiglagde stoffskiftehormon som skal passe alle cellertyper vi har. Kroppen har ikke en sjanse til å modifisere noe her, det går rett inn. (hvis det kommer inn da, og ikke bare plasker rundt å lar seg måle.)
En Liothyronindose er aktiv bare i få timer og jeg forstår ikke hvorfor denne ikke produseres som depotablett slik at T3 kunne avgis til kroppen kontinuerlig. At ikke det finnes mener jeg er et bevis på hvor høyt vi prioriteres i helsevesenet.

En kan meget vel tenke seg den konstellasjon at pasienten ikke virker mer enn 70% på Levaxin og øker dosen uten kroppslig bedring og prøver Liothyronin - som ikke virker. Dette fordi kroppen bare såvidt aksepterer den T3 som kroppen lager selv av syntetisk T4, men ikke akspterer ferdig laget T3 utenfra.

Og en kan tenke seg det motsatte.
Det finnes bare en regel uten unntak, og det er ikke denne -
vi er nødt til å få lov til å prøve hva som er best for oss, så får teorier være teorier !

Selv føler jeg meg mye bedre med kombinasjonsbehandlingen. Her i våres hadde jeg ft4 23 og ft3 3,8. (Ref hhv 23 og 3,5) Startet da med liothyronin (Ved måling desember 2006 var ft4 ca. 17 og ft3 3,6.) Grunnen til at jeg tok prøver på vårparten, var at jeg følte meg veldig rar i kroppen. Uro og prikking i hele meg, samtidig som jeg hadde hvilepuls nede på 50-tallet. Sur og irritert tror jeg også at jeg var. Er kvitt alt dette nå.
En annen ting: Så et program på tv sist mandag, der en spesialist på hunder med adferdsproblemer vurderte ei diger, aggressiv bikkje. Det første hun gjorde var å ta med seg hunden til veterinær. Stoffskifteprøver ble tatt, og det viste seg at den hadde hypothyreose :o
Adferdspsykologen regnet med at bikkja hadde vært aggressiv pga at den ikke følte seg bra. Gemyttet ble mye bedre etter at den fikk adekvat dose levaxin!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n'Finn

Når vi må medisinere oss selv er mitt utgangspunkt å forsøke å gjøre dette mest mulig som kjertelen gjorde det. Armour likner mest og må bli det beste.

---

Uten at jeg har prøvd Armour kan jeg si meg enig i dette, det høres i alle fall logisk ut.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n'Finn

Legene jobber ut fra den teori at vi ikke trenger mer enn T4 fordi kroppen omdanner dette til T3 som er det kroppen bruker.
De ser bort fra at 20-25% av det kjertelen produserer er T3 og andre hormoner man ikke vet noe om og mener at kroppen bare trenger en tilførselslinje - og at Levaxin dekker denne fullt ut.

---

Etter at jeg gikk 'på trynet' i januar har jeg sluttet å bry meg om hva leger måtte mene om stoffskiftet. Den måten denne sykdommen blir behandlet i Norge er under enhver kritikk. Det starter fra 'toppen' der vår sykdom faller i tredje prioritetskategori (les: de som ikke skal ha behandling utover det minimale) og ender i bunnen hos allmennleger som kommer i forsvarsposisjon så snart pasienten stiller spørsmål og ønsker å ha oversikt over sin egen behandling.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n'Finn

Så er det noen Levaxinbrukere som ikke får nok T3 allikevel. Disse bør - om man skal følge legenes teori - øke Levaxindosen så kroppen får nok T3 likevel. Da følges teorien, men en må akseptere TSH=0 og høy fT4.
Da lager kroppen sitt eget T3 - riktignok basert på syntetisk T4, men det blir produsert kontinuerlig, slik det ble da kjertelen virket.

---

Kontinuerlig ja, men de cellene som er avhengig av ferdiglaget T3 mangler det fremdeles.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n'Finn

Jeg mener at syntetisk T3 er verre enn syntetisk T4.
Ikke for de som kan bruke begge deler, for dem er det jo likgyldig, men for de som ikke kan.
Hvis du ikke kan bruke Levaxin, kan du sansynligvis heller ikke bruke Liothyronin.

---

Helt enig, derfor mener jeg at de som tåler denne syntetiske medisinen skal ha tilførsel av i det minste litt Lio uavhengig av om T4 er høy nok.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n'Finn

En Liothyronindose er aktiv bare i få timer og jeg forstår ikke hvorfor denne ikke produseres som depotablett slik at T3 kunne avgis til kroppen kontinuerlig. At ikke det finnes mener jeg er et bevis på hvor høyt vi prioriteres i helsevesenet.

---

Jeg kan ikke få vært mer enig!
Puh, da fikk vi oppklart en del ting :D

Jeg kan ikke få vært mer enig!
Puh, da fikk vi oppklart en del ting

Samme her Lie !

Det verste er at her nytter det ikke å skylde på manglende resurser - det er hele tenkningen som er feil.

Hei alle tre og tusen takk for svar! Det betyr veldig mye for meg å få hjelp av dere! :)

Lie: Jeg er enig i at legen tok bort litt vel mye Levaxin, men det var fordi jeg sleit med hypersymptomer pga doseøkning+p-pilleslutt. Jeg måtte gå to dager uten medisin (for å få den forhøyede dosen ut av kroppen) og deretter starte på den nye (lave) Levdosen pluss Lio. Endoen sa at vi måtte nok øke Lev senere. Det første jeg merket av Lio var en deilig varme, spesielt i armene men også i resten av kroppen. Kunne stå ute i kulden uten å skjelve som en gal. De første par dagene med Lio var altså herlige, men deretter fikk jeg hypersymptomer (eller hva man skal kalle det). Nå er det roligere igjen og jeg merker ikke så mye til det (bortsett fra sinneproblematikken da) og begynner å føle meg litt hypo igjen. Det flotte er at hukommelsen er delvis tilbake da! Tror kanskje løsningen blir å øke Lev, har tatt enda flere blodprøver idag og har telefonkonsultasjon med endoen neste uke. Jeg har helst lyst å fortsette med Lio pga av det du sier om å sikre at alle celler får nok T3. Jeg må bare finne en dose hvor jeg er verken hypo eller furie (håper løsningen er mer T4!) :)

Bittebitt: Skjønner ikke helt det du skrev, begynte du på Lio selv om du hadde en FT3 over referansegrensen? Eller er 3,5 nedre grense kanskje - da er det jo veldig forståelig. Ang. det med bikkja så hadde den fått stor forståelse fra meg. Vi kunne jo ha gått rundt og bjeffet aggressivt sammen :)

n`Finn: Jeg er så enig med deg ang. at man må prøve å herme etter kjertelens opprinnelige produksjon mest mulig. Konklusjonen for meg må vel være å få FT4 opp på et "normalt" nivå for meg slik at jeg får produsert mest mulig T3 selv, men jeg vil også prøve å fortsette med Lio siden jeg har merket så god effekt på bl.a. hukommelsen og varmeproduksjonen. Jeg må bare finne en dose der jeg ikke oppfører meg som ei illsint bikkje ;)

Igjen, tusen takk for svar alle tre, det varmer (nesten like mye som Lio)

Klem fra Lilje