kris sin loggbok!

Etter en liten leterunde på nettet kom jeg over denne artikkelen, som ikke akkurat dempet min skepsis til å bruke hundrevis av kroner på denne blodprøven...:

http://www.allergiviten.no/index.asp?G=1645&ID=4019

Siterer litt fra teksten:

Sitat:

---

Noen uvitende klinikker / leger / naturleger sender blodprøver for analyse av IgG antistoffer. Slike analyser er ubrukbare for dette formålet. Det er naturlig og normalt å få IgG antistoffer mot proteiner som en har fått i seg eller vært borti. Kraftige positive IgG reaksjoner på mat betyr vanligvis at pasientens tarm har sluppet gjennom litt mye slike proteiner, et vanlig tegn ved alle slags diaréer.

Det gjelder også IgG antistoffer mot Candida.

En sikker diagnose er avhengig av profesjonelt utførte undersøkelser og evt provokasjonsprøver i spesialavdelinger i sykehus.

---

Tror jeg skal sende en e-post til Knobel og be ham dokumentere nytteverdien av denne prøven jeg skal ta. Kanskje han kommer opp med noe bra - kanskje ikke. Foreløpig har han bare sendt meg kopi av to artikler i Mat & Helse; den ene er et intervju av ham... :wink:

Takk for den kris! Skal merke meg dette til tlf-timen min. Såg noe om hårprøver der også... :oops: lagt ut noen 1000-lapper der jeg du, men har det hjulpet? Neppe! Så behold skepsisen din du. :)

Jeg må bestemme meg for om jeg skal ta den blodprøven innen kl. 11 i morgen... Og jeg er egentlig like mye i villrede.

Jeg har ikke sendt noen e-post til Knobel - jeg leste intervjuet med ham litt grundigere, og ser der at han bare bruker denne prøven som en pekepinn - sånn at han kan gjette litt mer kvalifisert på hvor han skal lete. Det som står i artikkelen over er jo at denne prøven i seg selv ikke gir nok informasjon, og det er egentlig det samme han selv sier i intervjuet. Etter denne blodprøven fortsetter han utredningen mye på samme måte som man gjør i helsevesenet ellers, med bl.a. eliminasjons- og provokasjonsdiett.

Så hvis jeg skal gå videre på opplegget hans, hører nok blodprøven med. Det er vel hans måte å jobbe på. Og selv om jeg som sagt er skeptisk til alt som lukter litt 'Hubba-Bubba', så klarer jeg ikke å la være å tenke "Men tenk om...!"

Tenk om opplegget hans kan gjøre meg frisk? Har jeg råd til å IKKE ta den sjansen...?

Fikk et råd av en god venn om å vente med Balder til jeg var ferdig utredet av spesialister - men jeg vet søren ikke om jeg klarer å være så tålmodig, heller. Jeg vil så fryktelig gjerne prøve alt som kan tenkes å hjelpe...

Jaja.

Da jeg endelig fikk bestemt meg etter å ha telt knapper, glidelåser, fingernegler og annet, gikk jeg ned på legekontoret bare for å oppdage at det ikke er kontorpersonale der denne uken... :roll:

"Prøv igjen neste uke," sa elgen kort, han håpet han hadde fått ordnet med vikar da.

Jaja.

Jeg må sende en e-post til Balder og forklare situasjonen, antakelig må den neste timen min flyttes en uke eller så.

Hei,

Jeg har skrevet om dette et annet sted, men tar det med allikevel - har vært på Balderklinikken og fikk full støtte for å utføre alle de testene jeg ønsket meg; binyrer, thyroidea, DHEA, progesteron, vitaminer osv - full pakke! :D (så nå tar jeg tilbake alt jeg har sagt om Balder...)

Tror jeg ville ventet med denne matintoleranseteorien/testen til du har vært hos endokrinolog, Kris.
Jeg kan gjerne liste opp alle prøvene jeg skal ta, hvis du er interessert. Jeg hadde skrevet ned mange av dem på forhånd og psyket meg opp til å "stå på krava" - men det ble altså ikke nødvendig 8)
Nå gjenstår jo selvfølgelig både ventetiden og ikke minst hva resultatene viser.. :wink:

Kan du være så snill å liste opp disse prøvene Elin :) Jeg er i gang med det samme som kris. Hun ligger litt foran i løypa bare. Jeg har brukt så mye penger nå på "alternativt" at hvis noen/du kan komme med innspill i forhold til hva de gjør på Balder, takker jeg. Jeg har ikke så lyst å bruke penger på flybillett heller - bare for en "face to face". Hva ser han etter i så fall? Mener at det mest kan taes på telefon og ved resultat av prøver.

NB! Dette innlegget inneholder sterke scener! (Forholdsvis detaljert beskrivelse av oppstikking av bihuler...)


I dag sitter jeg her med mensen i nesen... :lol:

Var hos øre-/nese-/halsspesialist i dag, og trodde (håpet...) at denne første timen bare var undersøkelse og diskusjon om hva som eventuelt skulle gjøres videre. Men neida... Etter en kort samtale og en liten kikk i ører, nese og hals (hehe, joda - han er jo spesialist i alt!), fikk jeg plutselig stappet nesehulen full av metallpinner og skumgummistrimler dynket i lokalbedøvelse...

Så måtte jeg sitte 20-30 minutter på venterommet til spott og spe... 8) Mer og mer nummen i nese, overkjeve, munn og svelg, og en metallpinne stikkende ut av neseboret... ganske absurd situasjon. Jeg kunne ikke kjenne hvor det rant, så jeg satt med et papirlommetørkle over munn og nese for å fange opp. :wink: Var inne til en prikktest også, han ville gjerne sjekke allergiene mine. Jeg slo skikkelig ut på gress, som forventet (har hatt pollenallergi fra jeg var liten, men har ikke brukt medisiner på noen år nå), og dessverre var det et lite utslag på katt også.

Så - skrækk & gru - bar det inn igjen... Og da fikk jeg først stukket fiberoptikk inn i bihulene gjennom nesen (ekkelt!) - og så fikk jeg slått en tynn metalltrakt inn gjennom skallebenet fra nesa til bihulene - fytti katta for en heslig lyd! (KNAAAS...) :? Så var det skylling med saltvann og til slutt vakuumsuging (det suget var faktisk det eneste som gjorde vondt, alt det andre var bare ekkelt...).

Jeg var virkelig kjemperedd både før og underveis, og sa klart og tydelig fra om det også... :oops: Hun som tok prikktestene på meg assisterte under oppstikkingen, hun stod rett bak meg og støttet hodet mitt, og lot meg få hvile det mot magen sin. "Prøv å slappe av - pust med magen" sa hun flere ganger... "Ja, jeg prøver, jeg prøver!" svarte jeg, med skjelvende stemme og skuldrene over ørene... :lol: Etterpå følte jeg meg litt dum - det var jo ikke SÅ farlig, da. Og jeg lovte at hvis jeg måtte gjøre dette en gang til, skulle jeg ikke være så pysete! :D

Så hele resten av dagen har jeg gått og snytt ut blod og slim... Jeg fikk streng beskjed om å ikke spise eller drikke før bedøvelsen var gått ut, siden svelgmuskulaturen ikke virket helt... "Et kvarter, tjue minutter" sa legen - pøh! Over fem timer satt den i...

Uansett, han mente at det så rent og fint ut nå, og at jeg ikke trengte å gjøre noe spesielt framover verken med allergier eller noe annet. Så lenge kattene ikke plaget meg, var det greit - og siden jeg selv opplever at jeg ikke trenger medisiner mot pollenallergien lenger, var det også greit. Og en stor fordel; hvis jeg får mer krøll med bihulene kan jeg bare ta kontakt direkte med ham. Flott! :D

Hei Yvette,

jeg legger inn en liste over hvilke tester legen krysset av for under tråden "spyttprøve kortisol" - siden dette er kris sin loggbok :D

Noen av dere husker kanskje at jeg skrev så gledesstrålende om den fantastiske endokrinologen jeg var hos for noen uker siden. Jomen sa jeg smør...

I dag fikk jeg brev fra samme lege. Der står det (ordrett med skrivefeil og alt):

Sitat:

---

Prøvene viser nå endelig høyt nok stoffskifte. Du trenger ikke øke dosen med levaxin, jeg anbefaler at du fortsetter med 100 mcg Levaxin daglig. Andre prøver er normale, du har ikke addison sykdom.

Jeg tror at slappheten nå er på grunn av søvnplagene. Det er mulig at behandling hos psykolog som har spesialkunnskap om søvnplager kan hjelpe. Jeg har informert din lege om dette, du må snakke med henne om videre behandling.

Med vennlig hilsen

Dr. N.N.
Lege, spes. indremedisin

---

For pokker... Jeg fikk jo inntrykk av at den timen jeg var hos ham var den første av flere...?

Han foreslo jo at jeg "etter hvert" kunne forsøke Liothyronin...? (Nå har jeg faktisk T3 i nedre halvdel av ref.området, og FT4 over.)

Hvordan kan han slå fast at jeg ikke har Addison - når han ikke har tatt 21-OH-antistoff-prøve? S-cortisol er faktisk enda lavere på disse prøvene enn da jeg tok den sist, selv om jeg hadde tatt 10-20 µg hydrokortison daglig en lang periode forut for dette (senest dagen før - ved en forglemmelse - og det husket jeg ikke da jeg var der og tok prøvene)... Og selv om jeg ikke har Addison, hva med å undersøke videre om binyrebarken min fungerer dårlig?

Og søvnbehandling har jeg faktisk vært gjennom, og forsøker å følge behandlingsregimet som ble satt opp selv om det ikke fungerer helt. Jeg kommer liksom aldri ordentlig "over kneika". Min teori er jo at det henger sammen med cortisolnivåene mine - og at regimet, som består av Melatonin før innsovning og lysbehandling etter oppvåkning, ikke klarer å kompensere. Uansett - der er det ikke mer å hente. Takk skal du f... meg ha, doktor.

Nå er jeg oppgitt... og lei meg... og begynner å bli litt sint, kjenner jeg. Det var skikkelig nedtur, dette - jeg fikk jo sånn enorm tillit til denne legen og følte meg så godt ivaretatt... :(

Usj, dette var ikke noe hyggelig lesing !

Hva med å prøve en telefontime hos Balder klinikken ? Jeg hadde vanlig time på mandag som var og følte at jeg ble mer ivaretatt der enn hos endoen, som forsåvidt var nokså grei, men gammeldags...
Hun jeg går til heter Stensløkken og var kjempegrei, hun var heller ikke negativ til at jeg kunne prøve meg på armour snart, måtte bare få tatt "alle" prøvene først, faktisk første gang jeg skal få sjekket om binyrebarken min fungerer som den skal.
Forklarte henne om smerter, søvnproblemer, håptap, dårlig kjønnsdrift +++ og følte at jeg for en gang skyld endelig fikk ut ALT som plaget meg :roll: (det var helt sikkert noe jeg glemte å fortelle i farta..)

Stor klem fra meg ihvertfall !!

Styr unna Richard Knobel på Balder-klinikken!!

Kris, de på us forumet sier at det er vanligvis bedre å bli behandlet hos en lyttevillig allmenlege enn hos en endokrinolog eller indremedisiner.

Spesialistene tar seg bare av skikkelig syke, slik som helt hyper eller kreft i skjoldkjertelen eller addison sykdom.

Alle de andre, de som bare er litt hypo og har lett svake binyrer, er ikke så livstruende syke at det interesserer dem.

Kan du få alle disse prøvene hos din faste lege?
Enten er han interessert i å komme tl bunns i dette til tross for at det i øyeblikket ikke er livstruende, eller så er han ikke interessert...

(jeg selv har hatt disse prøvene for binyrene bare engang, og da var ACTH lavt, enten har de forbyttet prøvene eller så har de oppbevart prøven i glass-glass. Skal være plast.)

nora

Har vært hos fastlegen i dag, det var faktisk en helt OK time - kanskje fordi jeg ikke hadde så mye viktig på hjertet, men bare kunne tenke litt høyt sammen med ham og spekulere litt om dette og hint. Han tok en MADRS på meg i dag (depresjonsskala), og jeg kom ut med en skåre på 10-18 (nei, jeg klarte ikke helt å bestemme meg...) :wink: Dette er i grenselandet mellom normal fungering og lett depresjon, og de symptomene jeg hadde høy skåre på var konsentrasjonsproblemer og tiltaksløshet - og de utslagene mener jeg selv kommer av noe annet enn en underliggende depresjon. Og legen var enig i det.

Det var altså ikke det som var de merkelige resultatene.

Derimot hadde FT4 på to måneder hoppet opp fra 19,5 (ref.omr. 7,6 - 19,7) til 30,9...! :shock: Mens T3 lå og putlet nede på 2,3 (ref. 0,9 - 2,8.); opp fra 2,0, og TSH var gått ned fra 2,39 til <0,05. Anti-TPO økte fra 118 til 205.

Disse prøvene ble tatt hhv. 2. mai og 30. juni. (Jeg økte dosen til 100 µg Levaxin 1.juni). Den 17. august tok jeg prøver hos endokrinologen, og da var FT4 nede på 20,9 igjen, og T3 hadde ramlet ned til 1,7 (faktisk det laveste jeg har målt siden jeg fikk diagnosen). TSH: 0,26 - anti-TPO 268.

Er det fordi T3 hele tiden har vært såpass lav at jeg ikke har merket antydning til hypersymptomer?

Dessuten hadde endoen sett på TRAS... og den var positiv. Den var på 2,2 (ref. <1,5). Har ikke peiling på TRAS - trodde det hørte til hos høyt-stoffskifte-gjengen, jeg? Er det ikke det som kan tyde på Graves...? Eller Hashi-toxicose, ja - det sier kanskje bare noe om at jeg har flere autoimmune prosesser gående i skjoldkjertelen på en gang? Da er det kanskje enda mer sannsynlig at jeg har rett i at stoffskiftet mitt har svingt i noen år før jeg fikk diagnosen - rett før jeg ble gravid tror jeg for eksempel at jeg hadde en ganske lang periode med høyt stoffskifte.

Normal har man aldri positiv TRAS.
Les alt om TRAS på websider om hyper, og lån Aanderuds m. fl. bok om thyreoideasykdommer.

Hyper er autoimmunt.
Din vekslende form er typisk for autoimmune sykdommer.
Hvis din ft4 svinger så kan det muligens komme av noe som heter NTI, non-thyroid illness som kan være hvasomhelst. Da går ft3 ned og ft4 og TSH og så går dem opp og så ned etc. (fordi man har en eller annen akutt sykdom, det er muligens cytokiner som gjør at de forskjellige deiodianseenzymer blir aktivert og deaktivert samt at TSH går ned .
Hvis man så tar prøver midt opp i en sykdom eller infalmmasjon så kan de være underlige.

Hvis du både har TRAS og anti-TPO så vil kjertelen ødelegges og i perioder slipper den ut t4 av de ødelagte cellene. Da vises de i blodprøvene.

(Min datter har TRAS og anti-TPO. Nå nylig prøvde hun å gå på glutenfri diett og hun fant ut at det var det som feilet henne i mange år.
Gluten og mye annet kan trigge thyreoidea-antistoffer.

Kanskje du kan be legen ta alle de vanlige prøver for matallergier og gluten-og melekallergi. De er ikke 100% sikre.)

En ide å få tatt den der 21-OH prøven også , samt annet autoimmunt...

nora

Vil bare uttrykke min medfølelse for skuffelsen. Det er så leit at det ofte blir skuffelser ut av håp.
Jeg arbeidet en tid på en poliklinikk og ofte hadde pasientene forhåpninger om å få hjelp etter mange måneder på venteliste for å komme til en spesialist. At enkelte spesialister fikk mange pasienter til å komme gråtende ut til skanken igjen forstod jeg godt når jeg senere skrev i journalen det legen konkluderte med. Jeg undret meg da ofte hvorfor så mange tillot å bli behandlet slik, men jeg forstår mer nå - at en føler seg så liten og skuffet at en ikke klarer å ta til motmele. Og jeg er glad for de klapp jeg ga til de gråtende og at for at jeg sendte med de klageskjema uten at de hadde sagt et eneste ord om hva de hadde opplevd. Det var spesielt pasienter med trygdesaker som fikk denne vonde opplevelsen :evil:

Håper inderlig at skuffelsen ikke gjør deg motløs kris, du har gitt nytt mot til mange her så det var leit å lese svaret du fikk. Føler med deg..
Klem fra kirsten

Jeg er også skuffet og jeg trenger virkelig gode råd her. Som jeg har skrevet tidligere så sendte jeg sykehistorien min til Knobel på Balder. Han ringte "heseblesende" og fortalte meg at jeg sannsynligvis ikke har hatt hypothyreose, og at han ikke ville ha medisinert meg med mine prøveresultat: fT4 12 (9-24), altså lavt, fT3 4,3 (2,6-5,7) og TSH 4,82 (0,35-4,70) altså over. Så jeg fikk et kort brev om hvordan jeg skulle redusere (seponere) Levaxin.

Jeg skrev da et høflig brev tilbake med mine motforestillinger, og også spørsmål om han ikke ville skrive ut et laboratorieark så jeg fikk tatt flere prøver enn bare disse 3.

I dag fikk jeg svar med laboratorieark, som han ber meg ta med til fastlegen. Det har jeg ikke lyst til. Vil ikke at han skal innblandes her. Jeg kontaktet Balder for en "second opinion", og det må da være lov vel...eller...? Hva ville dere ha gort her? :shock:

Videre ber han om en skriftlig redegjørelse av dagsformen (den varierer), hvor mye energi jeg har (det varierer). Jeg skal bedskrive søvnen min - lengde og kvalitet. Og til slutt stiller han seg arrogant undrende til hvordan jeg klarer å trene, men ikke gå på jobb.

I mitt forste brev redegjorde jeg for at jeg har et stort søvnproblem og at det er så ille at jeg har fått innvilget 50% uførepensjon. Jeg forklarte nøye at jeg trener fordi vektøkningen min er ute av kontroll, og at det er den eneste måten jeg kan kontrollere den litt på, og at jeg har ork til dette. Jeg forklarte innstendig absolutt ALT annet som jeg IKKe har ork til. Det være seg husvask, matlaging, mangel på sosial kontakt etc. Jobben min består av saksbehandling på kontor som krever konsentrasjon og hukommelse - noe som er blitt totalt fraværende. Derfor greier jeg ikke jobben min!! Er han mindre begavet? Mulig han mener jeg bør gjøre noe annet og det kan jeg kanskje klare en gang i fremtiden, men ikke nå. Og han må jo forstå at jeg hopper ikke av en jobb jeg har hatt i 26 år før jeg har fått prøve medisinering og sykmelding først. Jeg holder på å søke 100% uførepensjon da jeg ikke makter mer. Først og fremst pga søvnproblem. Hypothyreosen kom og gjorde alt verre. Hvilken arbeidsgiver vil ha noen i jobb som ikke greier å komme før langt utpå dagen og kanskje ikke hver dag.

Vel- nå fikk jeg blåse ut litt, men fra første kontakt med denne mannen har han vært arrogant og jeg fikk ikke tillit etter første samtalen.

Så hva gjør jeg? Driter i å kontakte han mer? Skrive nok et høflig brev og be om regningen? Jeg vil ikke ha mer med de å gjøre. Men jeg vil gjerne få tatt disse prøvene? Så jeg er i et dillemma. Fastlegen min er en kjernekar. Bare det at han er passiv i forhold til hypothyreosen. Ellers super og har hjulpet meg mye, og støtter meg i søknaden om uførepensjon. Så jeg har ikke lyst at han skal vite noe om dette Balderprosjektet. Da har jeg vist at jeg ikke har tillit til han og det vil jeg ikke!!!

Gode råd :idea: Hva ville dere ha gjort? Angrer surt.

Bedrøvelig det med Knobel. En så høy TSH og så lav ft4 gir vanligvis mange hypo-symptomer.
Egentlig gir vanligvis en TSH overr 2 en del hypo-symptomer etter vår erfaring.
Men det fins til og med pasienter som har en TSH på 80 og ikke har symptomer.

Det som virkelig teller , er symptomene.
Altså hvordan man har det, og om man faktisk er ufør.

nora

Her sitter jeg, og skal av gårde til endokrinolog på Haukeland om en time. Har ikke forberedt meg i det hele tatt... Satt i sted og forsøkte å finne fram det jeg har hatt med av papirer tidligere til diverse leger - men fant ingenting i papirelefantene mine, bortsett fra et ark med prøveresultater fra juni og en artikkel om "21-Hydroxylase-Autoantibodies". Jaja. Jeg får ta med meg dem i det minste.

Helt tydelig at jeg ikke har så store forhåpninger til denne timen - og jeg som jobbet som en helt for å få henvisningen for noen måneder siden! I mellomtiden har jeg jo innsett at endokrinologer ikke anser mild binyrebarkinsuffisiens som "eksisterende". Den eneste muligheten jeg har for å få behandling for dette, er nok hos Balderklinikken (siden jeg har en meget lite eksperimenteringsvillig fastlege). :roll:

Snakket om for en stund siden at jeg kanskje skulle prøve å medisinere meg for fullt med hydrokortison før denne timen, sånn at jeg kunne få se på blodprøvene hvordan det fungerer på nivåene. Men det har jeg delvis glemt bort, og delvis gått fra. Nå har jeg ikke brukt hydrokortison på over en uke, og heller ikke lakrisrot. Jeg bruker kun en kvart tablett med rosenrot daglig, i tillegg til alle vitaminer og mineraler.

Det jeg er fast bestemt på i dag, er å grine meg til en sånn 21-OH-antistoff-prøve. Den har ennå ikke blitt tatt på meg, og er visstnok den eneste prøven som spesifikt viser om man har Addison eller ikke. Og så må jeg for en gangs skyld klare å huske å vise fram alle fregnene mine! (Hyperpigmenteringen min har jeg uten unntak glemt å nevne for alle leger jeg har vært hos... Den ser nesten ut som vanlig brunfarge fordi "fregnene" står så tett, så jeg ser kanskje bare brun og frisk ut?) Utover det har jeg som sagt ingen forhåpninger eller forventninger...

Håper de gidder å ta denne 21-OH testen.
Hos meg ble den tatt en gang og samtidig var ACTH lavt. Jeg tror de forbyttet hele prøven eller rotet det til på en eller anne måte. Glasset var ihvertfall ikke avkjølt som det skal.....

Hei kris

Håper det gikk bra hos endokrinologen - at du ihvertfall fikk rekvirert anti-21-hydroksylase?

Hvilken lege var du hos? Jeg har kontakt med en lege på Haukeland som jobber med Addison, så jeg er nysgjerring på hvilken holdning du møtte :wink:

Hilsen elin

Hvilken holdning jeg møtte, ja... Er søren ikke sikker, egentlig. :?

Men jeg kan jo fortelle hvordan timen gikk. Legen var ganske ung, kvinnelig, hyggelig og søt - og bestemt. Hun tok en ganske grundig anamnese (og jeg husket faktisk å vise fram alle fregnene mine! Kryss i taket!), kjente nøye på skjoldkjertelen min, lyttet på meg, tok blodtrykk, og kjente på magen min. Hun rekvirerte de vanlige stoffskifteprøvene, morgen-cortisol og ACTH, pluss noen parathyroideaprøver. Da jeg forsøkte å argumentere for å ta 21-OH-antistoffer også, avviste hun det med at det kun var nødvendig dersom det helt tydelig var tegn til binyrebarksvikt på de andre prøvene. Jeg spurte om det ikke teoretisk var slik at jeg kunne ha antistoffer (og dermed Addison) selv om de andre prøvene foreløpig var normale - da mumlet hun noen "Joda, men..." ned i papirene sine. Noen prøve ble det ikke. :roll:

Så sa hun at hun ville kalle meg inn til en Synacthentest dersom disse prøvene tydet på at det var noe galt. De trengte ikke være utenfor referanseområdene, sa hun faktisk - så lenge de kunne tolkes i en sånn retning.

Selv er jeg vel helt overbevist om at jeg kommer til å oppleve det samme som sist jeg var hos endo - om noen uker detter det ned et brev i postkassen min (eller hos fastlegen, kanskje) hvor det står at alle blodprøver er "fine" og at jeg ikke har Addison. Takk, farvel og lykke til videre, liksom. :twisted:

Jaja.

Forresten spurte jeg mot slutten av timen om hun hadde noen tanker om hva det kunne være som feilte meg dersom det ikke er binyrebarkproblemer. "Nei, da får vi lete videre og se på alle andre muligheter" sa hun - så det kan kanskje tenkes at hun bevilger meg en audiens til...?

Vi får se.


P.S. Jeg sitter faktisk med prøverekvisisjonsskjemaet her - måtte jo ta prøvene fastende, tidlig på morgenen, og har ikke fått gjort det ennå. Dessverre er det ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3 eller 21-hydroksylaseantistoff - det må skrives inn for hånd i et eget felt. Hadde det bare vært å krysse av skulle jeg jammen vurdert det...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av kris

... ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3...

---

DET er det rareste jeg har hørt på veldig, veldig lenge.

Akkurat det med FT3 har jeg faktisk skrevet om før her inne - rekvisisjonsskjemaet til Hormonlaboratoriet på Haukeland har ikke avkrysningsmulighet for det, nei. Den gangen jeg oppdaget det, hang jeg over skulderen til helsesekretæren på fastlegekontoret mitt - vi skulle i fellesskap komme fram til hvilke blodprøver hun skulle ta på meg. Så jeg fikk ikke finstudert skjemaet den gangen. Nå fikk jeg det med meg hjem, og det var da jeg oppdaget at FT3 (og 21-OH-antistoff) står på baksiden av arket og må føres inn for hånd i en egen rubrikk på forsiden...

Jeg spurte faktisk fastlegen min en gang om hvorfor man ikke tok FT3 ved Haukeland - han mente det var fordi den var for kostbar...? (Men første gangen jeg tok disse prøvene, før jul i fjor, var det FT3 og ikke T3 jeg tok - så det kan se ut til at de har lagt om rutinene?)

Denne siste endoen jeg var hos nå, har ikke bestilt verken T3 eller FT3 - hun sa at hun ikke bruker T3-mål noe særlig... Hun ville bare se på TSH, FT4 og anti-TPO.

Forresten; jeg kom på noe jeg glemte å fortelle fra timen: Jeg kommenterte de (forholdsvis) lave nivåene mine på T3 - de var hun ikke interessert i i det hele tatt, siden de var innenfor referanseområdet... :roll: Så jeg spurte henne hva hun tenkte om å forsøke Liothyronin - men det avviste hun kontant og øyeblikkelig. "Nei - det er ikke aktuelt." Ingen begrunnelse.

Det er jo T3 som er det aktive stoffet og klart for umiddelbar bruk i kroppen. Er den for lav får jo ikke kroppen nok, det er jo dundrende logisk i mitt hode.

*sukk* Leger, altså! *dobbeltsukk*

Nei, det var vel ihvertfall sikkert ikke den holdningen du ønsket deg. Men det er jo bra at det blir tatt noen prøver..... kanskje det dukker opp noe som blir fulgt opp :)
I mitt tilfelle er det jo ifølge "ekspertisen" ingen tegn til binyrebarksvikt, dvs mine kortisol og ACTH-prøver er innenfor ref.område. MEN, siden jeg har antistoffer regnes det som et utrykk for "en betennelsestilstand" i binyrene (sitat eksperten). Har ikke fått noe videre anbefalinger, så jeg velger å følge dr. Schiøth og bruker derfor hydrokortison.

Dersom ikke fastlegen din vil rekvirere anti-21-hydroksylase, så er vel eneste muligheten å gå videre med Balderklinikken? Stå på for å få time hos Omdahl/Schiøth :!:
Lykke til :D

Eli

PS Bare en liten presisering; det er ikke automatisk Addisons sykdom ved forekomst av antistoffer.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av elin

PS Bare en liten presisering; det er ikke automatisk Addisons sykdom ved forekomst av antistoffer.

---

Ehh - nei vel...? Kan du utdype...?

Jeg har gått ut fra det, jeg, siden det står følgende i analysehåndboken til Hormonlaboratoriet:

Sitat:

---

Tilstedeværelse av antistoff mot 21-hydroksylase tilsier at det foreligger autoimmun adrenalitt (Addisons sykdom)

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av baremei

Det er jo T3 som er det aktive stoffet og klart for umiddelbar bruk i kroppen. Er den for lav får jo ikke kroppen nok, det er jo dundrende logisk i mitt hode.

*sukk* Leger, altså! *dobbeltsukk*

---

*sukker* litt med deg... Jeg var i det hele tatt litt i stuss på en del damen sa om stoffskifte i løpet av timen. Lurer på om hun kanskje ikke fulgte helt med i noen av timene på det spesialistkurset sitt...? :fnis: Dessuten hadde hun jo aldri hørt om at man burde ta selen i forbindelse med lavt stoffskifte og Hashimotos - og ga meg en formaningstale om hvor skeptisk man må være når man leser artikler på nettet... :roll: Og det at jeg ikke hadde fått opp B12-nivåene mine til tross for at jeg har tatt mer enn 500 µg daglig siden juni, mente hun måtte komme av at de suspekte tablettene (underforstått) som jeg hadde kjøpt fra utlandet ikke virket... :roll:

Binyrebarksvikt har flere stadier.

Det er omtalt flere steder, f. eks her:
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/86/7/2909

Sitat:

---

After the appearance of antibodies to the adrenal cortex and/or to 21-hydroxylase (21-OHA), the first evidence of adrenal insufficiency is usually an increase in PRA after patients have been recumbent for more than 0.5 h. The raised renin level is due to a failing zona glomerulosa with salt loss, with low-normal or low plasma aldosterone concentrations (27). Zona fasciculata dysfunction can become evident months to years later, first by raised afternoon serum ACTH levels, then by decreasing serum cortisol responses to (ACTH) stimulation, and finally by decreasing basal serum cortisol concentrations and the appearance of symptoms (Fig. 5). Thus, these autoantibodies are useful markers for the prediction of the development of Addison’s disease, particularly so for children (28). There are two types of antibodies detected by microscopic immunofluorescence: AAs reacting with only the adrenal cortex and steroidal cell antibodies (SCAs) that react with all steroid hormone-producing cells. One autoantigen is involved in reactions of AA is the protein of P450 21-OH enzyme, with epitopes in the central segment of the enzyme and the C-terminal portion (29, 30). Component antigens for SCA have been recognized to be other P450 enzymes, 17-{alpha}-hydroxylase (17-OH) (31) and SCC enzyme (32). Almost all patients with both Addison’s disease and gonadal failure have positive 17-OH and SCC antibodies and APS-1.

---

http://jcem.endojournals.org/cgi/con...ull/83/10/3507 om stadier
http://www.dld-diagnostika.de/diseas...-addison_e.htm


Se også http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/89/4/1598
http://jcem.endojournals.org/cgi/con...tract/86/2/675
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/84/5/1762
http://author.emedicine.com/PED/topic47.htm
http://www.medscape.com/viewarticle/406491_print

Jeg kan også bekrefte at det ikke er eget valg for FT3 på prøverekvisisjonen, som skal til Haukeland. I begynnelsen svarte legen på min undring, at FT3 ikke var viktig!! Men nå er "lyden" heldigvis en annen. Hun ber meg sjekke om hun har fått med alle kryssene og hvis ikke så kan jeg selv krysse av/skrive inn, dersom hun har "glemt" noen.

Hvorfor er det så ulike oppfatning om betydningen av FT3? Jeg begriper ikke at man skal måtte bruke tid på å argumente her..Leser jo også på ulike steder at denne prøven ikke har betydning!! Etter mitt syn er det helt ulogisk å ikke ta med FT3.

Jeg tenker med gru på personer som ikke har hatt anledning til å sette seg litt inn i problemstillingene rundt stoffskifte. Som stoler på legens svar om "normale" prøver og godtar dette.
Jeg møter dette også hver gang. Siste jeg ringte inn ble jeg fortalt av damen som tar telefonen (utdannelse?) at mine prøver var helt normale siden jeg brukte medisin. Jeg ble kjempesint, prøvene mine var skikkelig ille.....Når jeg kom inn til legen og hun også sa det sammen, ja da blir det nærmest helt uvirkelig. Er vi på samme klode eller er jeg blitt gal?
Det er vanskelig å si imot en lege og som oftes har jeg ikke med meg skriftlig argumentasjon. Opplever at når leger for høre at man leser/innhenter informasjon på nettet, ja da himler de med øyene eller rister på hodet....Legen min bruke kun NEL(?) for oppslag. Når jeg forsøkte å få vite hva hun mente en full doseringsdose er når vi ikke produserer selv, ja da var det helt normalt med en daglig dose på 75mikro!!
Hjelp - jeg blir så prvosert. Kanskje jeg skulle ta med den bærbare pc og ha klar all dokumentasjon:) neste gang.
Uff, måtte bare blåse ut

Jeg mener jeg vet hvorfor ft3 ikke synes å være viktig ved testing:

Det er ved screening for hypothyreose at ft3 ikke er viktig. Det er fordi ft3 vil holde seg høyt ganske lenge enda ft4 går ned og ned. (men det går ned til slutt)

Ved behandlet hypothyreose er det ikke så viktig hvid pasienten har det veldig bra. Da følger man ft4 og TSH, de skal være henholdsvis høyt og lavt i referanseområdet.

Men hvis pasienten ikke blir bra, må man jo for all del se hvor ft3 er. Den skal ikke være ettellerannetsted , men omtrent like så høyt som ft4.
Mange pasienter beskriver dette.
Hele internett er smekkfult av pasienter som skriver om at de trenger t3-medisiner og at ft3 skal være minst halvveis opp.

legene burde en gang iblandt bry seg om hva pasientene skriver om på nettet. Det er ganske likt det de beskriver. Altså at ft3 er viktig.

Noen sier at testen ikke er særlig pålitelig.
Men hos meg har den alltid stemt overens med hvordan jeg hadde det.

Det samme hos meg. Testen har alltid stemt overens med hvordan jeg føler meg. Nå som jeg har fått Liothyronin blir det for meg, kjempeviktig med FT3prøve, for å sjekke OM det gir utslag eller ikke. Dette viste seg sist gang, da FT3 sto helt stille/uendret, tross T3tilskudd. Årsaken til at den ikke var forandret, vr at Levaxin dosen ble redusert fr at jeg skulle få Liothyronin.FT4 prøven viste stor reduksjon fra 17 til 10,5. Med begge prøvene kunne jeg se at her hat T4 spist tilskuddet med T3, på grunn av for lav dose Levaxin. Det ble enkelt for meg å se at nå må Levaxin dosen økes, og som jeg holder på med nå.
Nok en pinlig episode hos legen, der forslaget til løsning, var at jeg skulle øke Liothyronin til det dobbelte. UFF - fullstendig bak mål...at det går an. Igjen er jeg takknemlig for at jeg har fått litt kunnskap, nok til å takke nei til forslaget. UFF igjen.

Jeg ble satt på en megadose på 40µg Liothyronin pr dag, så jeg satt bare og ristet. Men jeg hadde jo tigget meg til den. Måtte gå ned på Levaxin sa legen før han gav meg Liothyronin. Jeg reduserte selvfølgelig Liothyronin (pga skjelvingen og tips her på forumet). Så jeg havnet på 10µg. Pga reduksjon av Levaxin viste neste prøve - etter to mndr - reduksjon av fT4 fra 22 til 13. Så jeg doset meg opp igjen på Levaxin til 150µg, og fikk etter to mndr igjen fT4 til 17. Han ville ta bort Liothyroninen, men jeg har ikke gjort det. Spent på neste måling. Aner ikke når? Hvor ofte tar dere? Har jo blitt ofte med meg fordi det er første året. Men nå aner jeg ikke. Ble ikke avtalt noe sist gang.

Må legge til at jeg har informert ham hva jeg går på. Han mener jeg har ikke nytte av Liothyroninen, men jeg er ikke enig og jeg fikk det som jeg ville.

Måtte ta den bort et par dager nå pga skjelving, men det viste seg å være inntak av kelp. Men det er en annen historie.

10 Mg liothyronin og ikke gå ned på levaxin var jo det jeg sa )fordi folk på de andre forumene sa det, og jeg selv har erfart det)
Det er altdå helt vanlig.
Det er ikke vanlig å trives med 40 liothyronin og halve dosen levaxin.

Nei jeg fant ut det. Var nok etter tips fra deg Nora, og jeg synes dette fungerer rimelig bra: 150µg Levaxin og 10µg Liothyronin. Takk og pris at du er her på forumet! (Bare vekta da.. :cry: )

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av JoJo

Jeg kan også bekrefte at det ikke er eget valg for FT3 på prøverekvisisjonen, som skal til Haukeland. I begynnelsen svarte legen på min undring, at FT3 ikke var viktig!!

---

Jeg var og tok blodprøver på Haukeland i dag, og benyttet anledningen til å spørre hvorfor både FT3 og 21-OH-antistoff har havnet på baksiden av skjemaet. Først påstod hun at det var de nå slett ikke - men måtte jo medgi at det stemte når hun fikk sett litt nærmere etter. Hun var nå helt sikker på at hun hadde sett avkrysningsmuligheter for i hvert fall FT3 på noen skjemaer. Jeg sa hva jeg trodde, nemlig at man har endret på dette for et års tid siden - og da hun tenkte etter, trodde hun kanskje det kunne stemme. "Men hvorfor?" spurte jeg - "Er dette prøver som er spesielt kostbare eller ressurskrevende?" "Nei - det var det ikke" mente hun. FT3 ble kjørt på samme maskin som FT4, og burde dermed ikke være verken dyrere eller mer arbeidskrevende. "Noen ganger gjør de ting her som ikke vi skjønner helt heller..." sa hun. :?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av JoJo

Jeg tenker med gru på personer som ikke har hatt anledning til å sette seg litt inn i problemstillingene rundt stoffskifte. Som stoler på legens svar om "normale" prøver og godtar dette. Det er vanskelig å si imot en lege og som oftes har jeg ikke med meg skriftlig argumentasjon. Opplever at når leger for høre at man leser/innhenter informasjon på nettet, ja da himler de med øyene eller rister på hodet...

---

Sånt tenker jeg på mange ganger også... Jeg ser på meg selv som et rimelig oppegående og ressurssterkt menneske, jeg har dessuten akademisk utdanning som gjør meg i stand til å lese og i hvert fall delvis forstå medisinsk litteratur, og jeg har faktisk samarbeidet med leger i yrkessammenheng tidligere. Og likevel sitter jeg der som et spørsmålstegn mange ganger, fordi ting jeg har lest og mener jeg har forstått blir snudd på hodet eller avvist bryskt og momentant. Et lite eksempel fra endotimen som denne tråden startet med; jeg sa at det var én prøve jeg veldig gjerne ville at hun skulle rekvirere til meg, og det var 21-OH-antistoff. "Jammen, det er ingen antistoffprøve det," sier legen. "Mener du DHEA, kanskje?" :shock: "Nei, jeg mener denne" klarte jeg heldigvis å si, og viste fram artikkelen jeg hadde med. Hun kastet bare et blikk på utskriften, og så antakelig at den var hentet fra det skumle internettet. :roll: (For å være helt ærlig virket det som hun ikke ante hva den prøven var. Jeg så hun lette litt rundt på skjemaet - ja, på forsiden! - men siden hun selvfølgelig ikke fant den der bare "glemte" hun det hele...) Så kom argumentasjonen jeg skrev om i første innlegg, med at det uansett bare var nødvendig med denne prøven dersom de andre var klart unormale. (Men i Lab-håndboka står det som indikasjoner: "Utredning av påvist eller mistenkt binyrebarksvikt"...)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av JoJo

Legen min bruke kun NEL(?) for oppslag.

---

Hva er NEL...?

Norsk elektonisk legehåndbok
http://www.nhi.no/

Bare en tanke--hvis vi kunne kontakte NEL om hypothyreose og partiell addison...Det mangler åpenbart noe der hvis legen som brukte NEL hevdet at ft3-prøve var unødvendig og at 21-OH prøve var unødvendig.

Hva er 21 OH-antistoffprøve? Trenger vi å ta denne alle med hypo? Mulig det har stått forklart tidligere, men jeg finner det ikke i farten. Noe helt annet enn Anti-TPO?

21-OH hydroxylase er et binyrebarkspesifikt enzym som deltar i biosyntesen av kortisol og aldosteron. Dette er en autoimmun sykdom mot binyrebarken som likner eller er i samme gruppe som autoimmun thyreoditt.

Da har de vel bare oversatt noe amerikansk.
Der er de offisielle retrningslinjer at kun TSH er nødvendig.
Derav mange postinger om det motsatte på forumene.....