Printable View
http://www5.webon.net/varvei/frontend// ... 0NORGE.pdf
http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=365360
http://www.iform.no/pub/art.php?id=79&
Bare en digresjon :
Narcanti redder mange rusmisbrukere hver dag - det er motgift mot heroin. Når overdoseteamet har satt narcanti - helst i en åre (hvis det finnes) så er de edrue på minutter, og sinte på ambulansefolket !
Nå må de jage penger igjen - de har ikke tanke for at de hadde død uten.
Ohoi - det er gresk dette her. Tror jeg må se på det en annen gang....
Men jeg forstår litt av dette med tungmetaller da. Har jo brukt en del fersvannsalger for å få ned antistoffene, det har hjulpet litt - de påstår jo også å skulle hjelpe for tungmetaller. Så det er mulig dette kan ha noe for seg. Men når det gjelder kost, så orker jeg nesten aldri å stå og lave mat, så mat som ikke er veldig enkelt, er ikke for meg.
de henviser til en nettside som en har laget fra en bok fra the vulvar pain foundation.
men det fins mange andre lister der ute, siden nyresten-pasienter får en slik matliste også.
Men den fra vulvar pain foundation er mer komplett og angir hvor mange gram det er i 100 gram.
http://www.stillpointhealth.com/LowOxal ... stion.html har noen fler forklaringer.
N-acetyl cystein er nettopp hva Omdal nevnte i foredraget. Kommer hos oss som brusetablett og heter bronkyl.
Listen er blant annet her:
http://www.stillpointhealth.com/LowOxalateDiet(Example).html
http://www.pccnaturalmarkets.com/health ... e_Diet.htm er en av de andre.
Burde skrive en på norsk....
Takk for linkene Nora!!! :D
Javel - da var det gjort. Og det var en rimelig ubehagelig opplevelse :cry:
Vet ikke hvor mye jeg husker, eller hvor mange som gidder å lese om det, så jeg kommer med et spørsmål først:
Jeg har fått en container jeg skal tisse i et døgn for å se hvor stor kortisol-produksjon jeg har gjennom døgnet. Men hva kan denne måten å måle på egentlig avdekke? Jeg tenker jo på at jeg er jo nærmest lammet hele dagen, men kvikner nesten alltid til på sen kveld, uansett hvor lite jeg har sovet f.eks.
Stina...
Han ser etter forhøyede cortisol verdier. Du testes for cushing syndrom - akkurat som meg.
Jeg var også hos min endikrinolog i dag og har allerede levert en slik "gul dunk" med normal resultat. Hun har allikevel bedt meg om å teste flere ganger på grunn av "cyclic" cushings og jeg ble sendt hjem med 4 dunker til.
Det at du er mest våken om kvelden og natta kan tyde på at din døgnvarisajon er snudd. Har samme problemet selv. Får disse anfallene gjennom hele dagen og om kvelden er jeg lys våken.
Shanita...
Så hvis noen er interessert i hvordan det hele forløp seg:
Han virket veldig hyggelig og interessert. Han sa han hadde jo fått oversendt en del om meg, men ville veldig gjerne høre fra meg hvordan jeg hadde det. Det var jeg glad for, sa jeg, men at jeg nok kunne ha vansker med å uttrykke meg riktig, eller glemme vesentlige ting, også fordi jeg ikke hadde fått sovet om natta. Og det med søvnen er da et stort problem for meg. Det er også smertene i musklene og den veldige utmattelsen.
Så fortalte han meg at det ikke var sikkert han kunne finne noe, men at han da veldig gjerne ville hjelpe meg med å utelukke hva det ikke kunne være. Ja, det er jeg jo fornøyd med, sa jeg, og bare det at du hører på meg og tror på det jeg sier. Jo, det skulle han da, det var jo derfor han spurte meg hvordan jeg hadde det.
Så jeg fortalte noe mer, men så begynte han jo å vise sitt sanne jeg. For han lurte på hva jeg trodde han kunne hjelpe meg med. Vel, jeg sa at som jeg hadde snakket med legen om, så trodde jeg kanskje at belastningene ved de autoimmune sykdommene kunne ha forårsaket at andre endokrine systemet var blitt skadelidene, f.eks. binyrer og veksthormon siden jeg sover så dårlig.
Vel, han kunne fortelle meg helt sikkert at det ikke var noe i veien med kortisol-nivået mitt, for det var jo målt en gang, og det var jo helt innenfor normalen. Og dessuten hadde jeg fått målt dette 21-..... antistoffet mot binyrene, og det var også OK.
Jeg sa at pga de symptomene jeg hadde og fordi det hjalp med f.eks. progesteronkrem, så var jeg ikke sikker på det med kortisolet av den grunn. Sa at jeg hadde hørt at det måtte måles i spytt gjennom dagen. Og så fortalte jeg at f.eks. TRAS'en en gang var utenfor ref. en annen gang innenfor. Så selv om prøver var normale en gang, så betydde det ikke at de alltid var det. Så tegnet for meg som om jeg skulle være en idiot - en linje for å vise hvor normalområdet var og hvis en var innenfor var alt OK. Så jeg fortalte ham at det fantes folk med verdier utenfor ref. som følte seg OK, og andre innenfor ref. som ikke følte seg bra. Så en måtte sammenholde prøver med symptomer.
Han sa ja til det meste jeg sa, men alt hva han egentlig "sa" viste at han slett ikke mente det.
Så jeg ville da vite hvorfor jeg alltid var så trett på dagen, og våken på kvelden. Og hvorfor jeg alltid hadde vært plaget av mareritt og andre symptomer i perioder sammen med alltid uregelmessig menstruasjon, men at etter jeg begynte på Trisekvens og fikk regelemessig mens, bare hadde mareritt, så og si null søvn og følte meg rimelig krakilsk - bare uka før mens? I ca 10 år nå? Han kunne ikke svare på noe av dette.
Og jeg trodde ikke at stoffskiftehormonene kunne gjøre jobben sin ordentlig i cellene, siden jeg hadde så mange symptomer. Og da hvorfor jeg hadde måte slite så grusomt med overvekt hele livet. "Hvor?" Og jeg veier ca 90 kg nå, fordelt på 178 cm - er det liksom ikke overvekt mer? Jeg har vært oppe i 110 kg, fortalte jeg ham, og jeg har måtte kjempe så utrolig hardt for å komme meg ned noe. Og hver kilo som går av, så er det bare "blupp", så er det på igjen!
Helt normalt, så mange som hadde det sånn!
Men hvordan jeg nå EGENTLIG hadde det? Hvordan var det med seksuallivet? Og hvordan var det med interesser? Og hva tenkte jeg egentlig når jeg ikke klarte å fungere på formiddagen? Jo, du, på det verste så orket jeg ikke tanken på å stå opp engang, pga alle smertene - de siste årene jeg måtte opp med ungene + skole/jobb. Men nå er det ikke noe jeg gruer meg for, så dette er ikke psykisk. Og interesser har jeg haugevis av, jeg har bare ingen krefter til å få gjort noe med det. Unntatt Linedance'en som jeg også går på for å få trim, og det er fordi det foregår på kvelden. Jeg hadde aldri orket å danse på formiddagen.
Jeg har IKKE psykosomatiske smerter (for det var jo der han stadig peiliet seg inn). Jeg har ikke vanlig depresjon. Men når jeg går nedover og nedover - ikke klarer å stå opp av senga om natta for å komme meg på do nesten pga stiv rygg, og når jeg endelig kommer meg på beina, detter ned trappa fordi beina svikter - jo, da ryker psyken også i kjelleren etterhvert. Jeg tåler ikke kulde, jeg har vært gjennom dette noen ganger nå. På et tidspunkt sa han at nei, jeg hadde jo ingen typisk depresjon da.
Men på et tidspunkt var han så vinklet inn på dette med psyken at jeg holdt på å bryte sammen. Jeg begynte å dirre i hele ansiktet, måtte gripe hardt tak i skrivebordet, men da så jeg ham inn i øynene og sa at hvis jeg begynner å grine nå, så er det ikke depresjon, men det er dyp fortvilelse. Heldigvis klarte jeg å holde tårene tilbake.
Og jeg spurte ham hva han ville ha gjort hvis det var ham. Nei, han ville nok også ha lett etter årsaker, men han kunne trolig ikke hjelpe meg.
Men vi måtte jo ta stoffskifteprøver. Hvorfor det, sa jeg. Jeg har begynt på naturlig thyroxin og i begynnelsen begynte jeg på en ganske lav dose, så blodprøvene i dag vil ikke gjenspeile medisinen jeg tar. Hva det het? Det heter Armour, sa jeg. Hva det var? Det er tørket svinekjertel, fortalte jeg. Så dere ser kunnskapsnivået vi har her i sør. Ã…ja, det var derfor jeg hadde et dukk i prøvene, som han ellers også påstod var helt normale i flere år. Ja, hvorfor da ta flere prøver, når jeg har følt meg elendig i mange år, og prøvene hele tiden har vist normalt? Men jeg gikk med på å ta prøver, og jeg så at han hadde krysset av noe med PTH og annet relatert til parathyreoidea, regner jeg med, for jeg klarte jo å fable litt om et en i nær familie hadde hatt for høyt kalsium et par ganger, var det ikke det tro? Skulle sikkert holdt kjeft om det, for da spurte han:
Hva er du redd for? :shock: Jeg er ikke redd for noe jeg. Jo, forresten, jeg er redd for å fortsette å måtte prøve å kjempe meg på beina hver eneste dag, uten at man finner ut av hva som er galt med meg. Det er jeg egentlig redd for.
Blir ikke helt kronologisk dette, forferdelig vanskelig å huske... en del er nok borte... Kunne nesten ikke konsentrere meg der, og glemmer så mye fordi jeg har sovet dårlig i to døgn. Når jeg ble dopet pga colonoskopi og fikk beskjed om at jeg ikke kom til å huske noe av det vi snakket om, tror jeg at jeg husker så og si alt. Mangel på søvn påvirker altså hukommelsen min mer enn dop! For ikke å snakke om opplevelsen av disse ulike typene leger - tar heller en tarmundersøkelse en gang i uka jeg, enn å møte en slik type som i dag en gang i året!
Men når han holdt på med at alt var så normalt, så... Så skulle han plutselig måle blodtrykket. Ja, gjør du det, sa jeg. Det pleier å være litt lavt, 110/70. Nei, det var ikke lavt, det var normalt. Javel, andre leger har tidligere sagt til meg at det er litt lavt. (Jo, han kom jo med at man alltid hadde litt lavt blodtrykk hvis man hadde noe med binyrene, og jeg sa at det hadde jeg, men det var da altså ikke lavt....). Det var 109/88 - merkelig tall for meg. Og noe i midten var 75, vet ikke hva det var. Så ville han måle pulsen. Forsøkte på begge håndledd, både innside og utside. Nei, jeg pleier å ha svak puls, og langsom puls... Så måtte han lytte på hjertet i stedenfor. Og aaaalt var jo så normalt så....
Jo, det var da jeg holdt på å bryte sammen, og jeg sa at jeg finner meg ikke i at det igjen skal skyldes på det psykiske. Dette kommer jeg til å gå videre med. ... at han sa at vi fikk vel måle kortisolet da, siden jeg "insisterte". For jeg kom vel ikke til å gi meg? Var jeg fornøyd da, hvis de utelukket det? Jeg vet ikke, sa jeg. Hva da med ACTH og DHEA og forskjellig? Den ene DHEA'en var ganske lav en gang. Og hva med at det i en gammel journal står at jeg har sekundær hypotyreose eller hypertyreose? Men hvis kortisolet var OK, så kunne ingenting av det andre være galt, sa han. Jeg sa at hvis det ikke var noe galt med kortisolet, så var det noe annet galt, kanskje nevrologisk. Fortalte ham at noen ganger når man blir syk, så kompenserer andre deler av kroppen for at du skal klare å opprettholde samme aktivitetsnivå som før, f.eks. binyrer, men at de da kan bli slitne disse også og så blir du enda dårligere.
Bare obs - jeg argumenterte ikke med ham før han lot det skinne gjennom at han slett ikke var interessert i høre hva jeg mente - han hadde allerede dannet seg sin egen mening, det viste et han ved å hele tiden referere til et ark med ulike prøvesvar han hadde skrevet ut, samt å hentyde til det psykiske, og hadde ikke engang tenkt å ta noen som helst annen prøve enn de vanlige stoffskifteprøvene.
Jeg tror det ble sagt mye mer, men jeg kan ikke huske... Ufattelig, så mye som jeg allerede har skrevet. Tror jeg var der inne ca 15 min. Og jeg skal ikke tilbake tydeligvis, for han ville ringe meg svarene. Jeg ba om få dem tilsendt, for jeg husker så dårlig, og vil gjerne ha dem å gå tilbake til.
Kjære Shanita, ser du har vært der med et innlegg. Men kanskje døgn-mengden av kortisol er OK, selv om man kan ha for lavt om morgenen og for høyt om kvelden - kan man ikke det da? Altså, vet ikke jeg, men lurer på det....
En tragedie Stina!!
Huff så trist og lei meg jeg blir av å høre slike historier. Og sint fordi de er mer vanlige enn uvanlige. :evil:
Skjønner ikke poenget med å kalle seg speialist om man ikke kan tilby noe som helst. Hva er det med den enorme gleden av å putte folk i "psykiske problemer" boksen? De kan umulig holde på med det der stort lenger. Er man syk så har man psykiske problemer..? Kanskje legestanden må innse en av disse dagene at det er de som påfører mange av syke mennesker sår og traumer.
Håper du ikke legger deg ned nå Stina. Ikke la dem ta gnisten fra deg!
Mange trøste klemmer til deg for det har du fortjent etter en slik elendighet!!!
Stina vennen.. Så utrolig lite kjekt!!... :cry:
Håper det går bra med deg søte Stina! Det var ikke et slikt resultat jeg håpte på for deg! http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d038.gif
Jeg synes du skal finne en måte som gjør at du kan klare å komme deg til f.eks Balder. Skulle vært Super-woman så skulle jeg flydd deg egenhendig til Oslo!! Vet jo om alle begrensinger og alt, men prøv og se om du kan få det til. Ikke gi opp håp og vilje i hvertfall..
I beste fall, er alle hentydninger til psyken bare for å være sikker på at det virkelig ikke er et problem. Han måtte jo innrømme at dette her ikke lignet på en ordinær depresjon. Skjønner du blir sint ja. Har jo selv møtt den holdningen i 10 år. Og selv om den er borte nå, så venter jeg bare på at den skal vise sitt stygge hode igjen. Det virker for meg som om det er noe leger ofte bruker når de ikke forstår hva som skjer med en, eller for å skjule sin egen inkompetanse. La oss omringe dem og.. http://www.cheesebuerger.de/images/s...boese/e055.gif
Jeg blir bare så lei meg på dine vegne Stina. Ingen fortjener å sitte igjen med noe slikt etter å ha møtt helsevesenet! http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d054.gif
Huff Stina...
Får tårer i øynene når jeg leser innlegget ditt og kjenner meg så utrolig godt igjen. Har blitt behandlet på den måten av endikrinolog, revmatalog og av mavespesialist. Det er helt utrolig hvor liten de klarer å få en til å føle seg.
Det du nevner med at lav kortisol om morgenen og høyt om kvelden kan resultere i normal døgnurin og det er jo helt sant. Har som jeg nevnte self hatt normale verdier på denne prøven allerede. Jeg kjøper meg tid hver gang ved at jeg prøver å finne dokumentasjon på hvordan testing bør foregå. Helst på norsk.
Jeg synes du skal la dette synke en liten stund. Ta denne 24 timers prøven og vent på resultat. Inn i mellom alt dette kan du ta deg tid til å finne god dokumentasjon som beskriver hvordan spesialisten skal forholde seg når han tester for akkurat den sykdommen. Denne dokumentasjonen skriver du ut og sender tilbake til han sammen med et brev der du ber om mer testing dersom prøvene kommer tilbake innenfor normalverdi. Så krever du at du blir tatt inn til flere prøver!
For meg så høres det jo ut som om du kan ha noen av de samme symptomene som jeg sliter med. Verking, søvnløshet, tretthet på dagtid osv. Jeg sliter nå med at jeg ønsker å måle kvelds kortisol i serum. Har flere morgen kortisol tester hvor jeg ligger i nedre del av normalverdi. Allikevel har jeg normal 24t urin og spyttprøver. Jeg er aktiv på cushings-help.com hvor det er flere som sliter med å få diagnose i flere år. Mange har normle verdier slik som meg, men allikevel så slår de ut i serum.
Ikke gi opp Stina. Legene er til for oss. De er ansatt for å ta vare på våre interesser, selv om det kan se ut som om det er vi som må sørge for at de gjør jobben sin.
Håper humøret er litt bedre i dag. Skjønner så altfor godt hvordan du har det...
Shanita
