Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

1. De siste månedene har jeg slitt med motivasjonen mer og mer. Har perioder der jeg aksepterer at dette tar tid, gleder meg stort over framgang, er optimist etc, mens stadig oftere blir jeg i stedet satt ut av situasjonen min. Håper for min del at det bare er en fase.


2. Er en over middels tålmodig og utholdende person, men etter mange år med ødelagt liv røyner det på. Og så blir jeg så lei av å høre at min innstilling til sykdommen, behandlingen livet generelt er så viktig. (Legen messet om det på timen i går også). Ja, det er greit det, men en gjør så godt en kan. Er en stor pragmatiker mht alle livets sider, men livets realiteter melder seg uansett på. Og en kan ikke melde seg helt ut av samfunnet og omgangskrets heller.


3. Er man frisk kan man i stor grad velge hvem en skal forholde seg til. Som syk er man ofte prisgitt de som en "tilfeldigvis" har rundt seg og som setter sine premisser for en. For min egen del har jeg nok vært litt "uheldig" med mine "omgivelser". Det er det som jeg opplever som en ond sirkel. Kommer meg ikke bort fra livsvilkårene mine så lenge jeg er syk, og livsvilkårene mine forhindrer meg fra å bli frisk. Da hjelper det lite å i utgangspunktet være ressurssterk og ha stor integritet. Derfor må jeg velge å tro på at medisiner, etc er mye vikigere enn innstilling. Hvis ikke blir jo dette helt håpløst.

---

Har delt opp innlegget ditt i de sekvenser jeg svarer på.

1. Det har jo vært en fase før, så det er jo sannsynligvis det nå også. :) Samtidig vet jeg så altfor godt hva som gjør meg helt ute å kjøre når det gjelder motivasjon og troen på at man en gang skal bli frisk.. Og det er besøk hos legen!! Hadde kun en liten snakk med labdama i går jeg da, og all piffen gikk ut av meg. Og jeg tror det var følelsen av at jeg står alene som slo meg ut, og at hun snakket om det vanlige "røret" rundt tsh. Så i går var jeg skikkelig deppa. Det skulle ikke mere til, selv om jeg har hatt formstigning de siste to ukene og "levd" mye mere på lenge. Jeg syns forresten du skal stå på den samme thyroiddosen som go`formen kom på!!


2. Ja, du er kjempetålmodig, og har den helt riktige innstillingen mener jeg da. Du finner deg ikke i å gå rundt dårlig og halvdårlig, og prøver hele tiden å finne løsninger. Men selv om du har de beste "kvalifikasjonene" til å bli frisk, så er det virkelig ikke rart at du mister motivasjonen. Jeg mener du nevner et sted at du burde prøve ut dosering f.eks over en lengre periode og ikke dosere opp og ned med korte mellomrom.. Jeg er helt enig med deg i at det hadde kanskje blitt mere oversiktlig og trygt ift følelsene dine?

3. Du står alene med sykdommen din og du "står alene" i livet ditt ellers? Du trenger jo egentlig all den støtte du kan få av de som står deg nær.. Jeg skjønner problemstillingen din veldig godt, og jeg syns det er veldig trist.. Jeg skulle ønske du fant krefter og kjærlighet nok til deg selv (?) til å komme deg ut av dette fortest mulig. Jeg mener at det er veldig viktig! kaer1

Smgj, Gunnda og Jeanette kram1

Takk for tilbakemeldinger, snille, kloke folk. Har vært litt opptatt, derfor ikke svart før.

Ja, jeg ble som deg, Jeanette, satt ut av legebesøk. Legen min er grei og snill og hører virkelig på meg. Det er denne slitasjen av å være syk så lenge som gjør det hele så hardt av og til. Og så har jeg hele tiden følt at jeg har dradd lasset med legene på slep (ikke ulikt de fleste her inne..). Stilt diagnoser, initiert behandling. "Alt" er mitt ansvar, og så føler jeg (litt hårsår, sikkert) at det attpåtil er min feil at jeg ikke er friskere fordi jeg mangler den rette innstillingen. Da blir jeg irritert! For det er ikke sant. Når deg gjelder familie, venner, kolleger etc er jo folk i utgangspunktet velmendende nok, men de forstår ikke hvordan det er å være syk og i sin uvitenhet stiller de ofte håpløse krav og har mange ganger betingelser som er vanskelig å forholde seg til. Har litt vanskelig for å stille motkrav. Tror vel de fleste her inne kjenner seg igjen i det i større eller mindre grad. Slitsomt det også. Jeg tror jeg er ganske flink til å ta vare på meg selv. Men så prøver jeg å finne en balanse mellom selvomsorg, uten å bli selvsentrert og omsorg og omtanke for andre, uten å bli utnyttet.

Jeg har blirr enig med legen at jeg skal stå på samme dose i lang tid nå. Holde ting litt stabilt. Det var det jeg hadde tenkt også i utgangspunktet. Men så skjedde ett eller annet med stoffskiftet for noen uker siden som gjorde meg mer underdosert, så økte dosen da. Nå holder jeg denne dosen (4 grain - 250 mg) i en lengre tid.

Alt henger sammen med alt, også magen. Jeg vet jo det fra før. Skal stille med åpent sinn ved ny runde mattesting. Legen har vært grei og latt med slippe med "billigvarianten" av testing. Tar blodprøver i den grad han synes det er "forsvarlig" og så tar jeg provokasjonstest for candida. Får vel noen flere svar før det blir jul.

Klem fra Rufus hjerte1

kram1 Klem til deg, Rufus!

Nei, det er ikke lett å være syk lenge. Det gjør noe med oss. Jeg tror at det alle glemmer som er friske, er hvordan det er å være syk. De fleste har jo ikke så langvarige erfaringer som deg, så da kan det nok skorte på forståelse. Det er jo heller ikke alle som klarer å forholde seg til syke som setter grenser heller. Det å sette grenser kan være viktig på veien til å bli frisk. og så kan de friske oppleve det som avvisning. Det skal ikke være lett!

Ja, det at legene ikke vet, at vi som syke må sette diagnose på oss selv, det kjenner mange av oss. Og det er frustrerende. Jeg er trett av leger som ikke kan, og lurer av og til på hva som er vitsen med å gå dit...

Det høres lurt ut å holde en stabil dose nå en stund. Husk at tilfriskning ofte går i rykk og napp. Det kan hende at når du nå ikke presser kroppen ved å varierer dose, så får kroppen hvile og du vil kanskje kjenne at det går fremover igjen. kys1

Hallo vink11

Takk for de fine tilbakemeldingene over alle sammen. Jeg har litt bedre dager for tida. Formen har kommet seg. Ikke minst kan jeg nå slå fast at binyrene mine trives mye bedre enn før. Som tidligere nevnt trenger jeg ikke spise på langt nær så ofte som før. Noen dager er jeg nesten på et normalt spisemønster/hyppighet. Og mitt behov for hc har falt fra oppunder 40mg til ca 30mg på tre-fire uker. Har lagt merke til at jeg ikke har så uttalte svigninger i formen i løpet av dagen. Får ikke kraftig downperiode rundt klokka 10 og rundt 15-16 som tidligere. Dette er svigninger som jeg er overbevist har skyldtes binyrene. Håper neste steg er forbedret søvn. Og krysser fingre for at utviklingen fortsetter og fortsetter. xx2

Men jeg lurer litt på om jeg er i ferd med å bli overdosert igjen. Pulsen min har steget til ca 80 igjen. Da jeg var overdosert i vår hadde jeg en puls rundt 80. 60 er definitvt for lavt for meg. Men jeg er usikker. Det føles jo deilig å komme seg ovenpå, men har denne nagende følelsen av at jeg får for mye hormoner igjen. Jeg merket jo ikke at jeg var overdosert forrige gang jeg var det heller, så jeg blir så usikker. Jeg har ingen andre symptomer på overdosering. Puls på 80 er tross alt ikke så uvanlig for kvinner? Jeg vet jo ikke hva pulsen min lå på i tida jeg var frisk. Det er ca tre uker siden jeg økte dosen til 250. Jeg skal ta noen blodprøver snart, da skal det bla annet tas leverprøver, det har gitt meg pekepinn på overdosering før, så jeg ser an svaret på prøvene før jeg gjør noe med dosen.

Jeg har kraftig/merkbar puls ofte, særlig morgen og kveld. Men det er ikke noe nytt, det har jeg hatt lenge/i lange perioder før. Jeg tenker at det kommer fra binyrene, men vet jo ikke sikkert.

Bør nok måle puls litt mer systematisk. Synes det er litt vanskelig noen ganger. Er det noen som har erfaring med bruk av pulsklokker? Har sett noen som jeg synes var litt dyre. Men er det bortkastede penger å kjøpe en av de billige?

Legen min mener at min manglende vektreduksjon til tross for DHEA-slutt skyldes at jeg bruker hc. Det er kanskje ingen dum teori. Selv om jeg har vanskelig for å godta at jeg derfor kanskje aldri går ned i vekt igjen.

Mht det jeg har skrevet over, så er det ikke lett å sette grenser for andre. En føler seg veldig slem. Den belastningen som har vært størst for meg det siste halvannet året er vel en syk slektning som har vært ganske krevende. Det har vært veldig synd på vedkommende, og jeg har vært glad for å hjelpe, men det har blitt for mye, og jeg er sliten og lei. Og vedkommende selv skjønner det selvfølgelg ikke. Og det er ikke alltid det er å løpe ærender, gjøre tjenester og fikse praktiske ting som er det verste, men det kan like gjerne være hyppige telefonopprigninger med "lite interessant prat". Har man hypothyreose er det klart en har en lavere terskel for slike ting. Men nå trenger jeg en pause, og vedkommende er nå mye friskere. Har sagt ja til en tjeneste denne uka og besøk til kommende helg, men deretter tar jeg "juleferie".

Jopp, ting er altså bedre. Jeg må innse at TTLT (takk, Kevlin!). Så gleder jeg meg masse til jul i år. Er i form til å ha det hyggelig med juleforberedelser osv. Attpå til reiser jeg bort og tar fri fra jobb en hel uke før jul. Det er stas :p

Så ses enkelte av oss på lørdag vink11

En puls på 80 er overhodet ikke unormalt i en lite trent kropp. Sjansen for høy puls øker med overvekt også, men synker med alder.
Husk også at en forhøyet puls innen det området der kan være midlertidig. Jeg hadde det i halvannen uke før kroppen fant andre bruksområder for hormonene (det var IKKE for høy dose for meg, men antakelig et logistikkproblem i en periode). En kropp som friskner til vil også vekke til live flere reseptorer og få høyere behov...

En billig pulskokke er helt fin den til dette bruk dersom den måler pålitelig. Jeg har testet én sånn billigsak og den fungerte like fint som den dyre, men uten mulighet for histrorikk, treningssoner m.m. Dersom du kun skal måle og så skrive ned resultatet et annet sted så er en sånn billig en god nok.

Ad HC - om du har gått ned 10 mg på en måned så er jo håpet absolutt til stede at du kommer ytterligere ned i dose når du blir enda bedre. Og da kommer kanskje vekta etter. Ikke ta den sorgen på forskudd da. *klem*

Ellers er jeg veldig glad på dine vegne at du har det bedre. Jeg håper også at du ikke lar deg slite ut igjen, men setter dine grenser. Det er for ille at du tar belastningen for andres sykdom også oppi dette.

Takk skal du ha, smgj!

Interessant det du sier om puls. Selvfølgelig kan det være en overgangsperiode eller rett og slett riktig puls for meg, hadde ikke tenkt på det. Skal følge med framover. Tror jeg tar en av de rimelige pulsklokkene, jeg. vink11

Nei, jeg bør jo ikke ta sorgene på forskudd. Da får jeg dem jo gjerne dobbelt opp. :lol:

Hei! Jeg bryter inn i tråden deres i håp om få stille noen spørsmål om binyrer. Det jeg lurer på er om cortef virker litt etter litt? Eller kan det være at man ikke merker bedring på 15, men får stor bedring på 20? Altså at man må komme opp i sin riktige dose for å merke effekt? Min lege mener at 20 mg er absolutt maks dose. Ser flere tar mer. Hvorfor går grensa akkurat der? Og er det trygt å ta mer? Og hvordan kan man merke at man har fått for mye hc? Ble mange spørsmål samtidig dette. Håper noen har tid til å svare enn nybegynner ;-)

hei Hanna1981

Denne tråden er for ALLE som tror de har, eller har binyreproblemer. velkommen til å skrive så mye du vil her!

ja, HC virker litt etter litt. Og hormoner er en langsom prosess. 20-25 mg regnes som en fysiologisk dose. det betyr at ca 20 - 25 mg er likt det kroppen din produserer hver dag- det er nok derfor legen din vil holde deg der. 15 mg høres lite ut. Hvor lenge har du brukt HC?

For noen av oss, som Rufus og meg, og det er noen til her, var 20-25 mg for lite. Kanskje når ikke alt dit det skal? Jeg gikk på en slik høy dose, 32.5 mg, noen måneder. så ble jeg bedre, og kunne trappe ned. jefferies har i sin bok Safe use of cortisol et par slike historier om mennesker med lavt stoffskifte som måtte ha mer enn 20 mg for å ha det godt. han var spesialist, og godtok at for dem var det slik.

For mye korisol: hetetokter, varmefølelse, du legger på deg. Sikkert flere bivikninger ved for høy dose (les. mer enn du trenger)

Nå bruker jeg 22.5 mg og har det fint der

Hei og takk for respons :) Jeg går på 17,5 mg, men legen lurer på om jeg må trappe ned igjen på grunn av brennende følelse i muskler og ledd, samt sterk uro. Jeg er mye kjappere i hodet da. Hvor fort kan man trappe ned? Har lest alt fra 5 mg per dag til 5 mg per uke.

Jeg tror du skal trappe ned sakte. Og lytte til signaler fra kroppen. Blir ting verre, skal du stoppe nedtrappingen og gå opp til du føler deg ok. FARLIG å trappe ned fort!

Tror du kan lese mer på STTMs sider om nedtrapping (adresse se sidebar på forumets forside).

Er du sikker på at dette er HC og ikke underdosering på stoffskiftehormoner?

Eller reaksjon på levaxin?