Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

En annen ting han nevnte, var fare for benskjørhet siden TSH var lav. Så jeg skal ta en prøve for dette neste gang. Ble litt redd- er det reell fare for oss som går på thyroid og som derfor har lav TSH, å bli benskjøre? Ellers var han ikke direkte bekymret for den lave TSH.

---

Denne reell fare gælder alle i behandling, uanset om de er i behandling med syntetisk T4 eller Thyroid, men har intet at gøre med TSH-værdier. Derimod, betingelsen for at reell fare for udviklingen af knogleskørhed er ene og alene primært værdien af FT4 og sekundært værdien af FT3, som behandlingen over tid resulterer i. Man får altså ikke knogleskørhed fordi man havde høje FT4 og/eller FT3 værdier i en periode, mens man var i gang med at finde frem til rette dosering. Derudover er risikoen for knogleskørhed fortrinsvis forbeholdt behandlingen med syntetisk T4, hvorimod det er ret svært at få, særlig FT4-værdier op i behandling med Thyroid.

Hvis lægen læser fortrinsvis abstracts af de forskellige studier i effekten af behandling, nøjes han/hun også med det som står beskrevet i konklusionen. Men konklusionen er altså ikke en objektiv, eksakt vurdering, men blot er en konklusion altid en formodning og håb om at ramme en korrekt fortolkning af studieresultater. Det bliver altså ikke så videnskabeligt som lyder, når man fremhæver forskning som værende en ubetinget evidence dvs. bevis på det ene eller det andet. Faktisk er selve forløbet af et studie meget mere videnskabeligt, end en konklusion nogensinde kan blive, netop fordi konklusionen ikke kan opnås på lige så objektivt grundlag, som de tal der fremkommer under selve studie. Alligevel bliver det som regel kun konklusioner, som vores læger er bekendte med og i tilfælde "knogleskørhed" har dette medført at mange - i forvejen nedslidte - hypothyreose-patienter blev sat i en bivirkningstung behandling mod knogleskørhed, som i realiteten generelt forværrer helbredet langt mere end det, i virkeligheden er fornuftigt at lade ske...

Eksempel på denne uoverensstemmelse mellem "konklusionen" og delresultat i forløbet af et studie findes (bl.a.) i et studie med overskriften Thyroid Supplements: Effect on Bone Mass fra 1982, hvor de fleste forsøgspersoner var i behandling med (surprisse, surprise...) desiccated thyroid.

Indledende står der bl.a.: Thyrotoxicosis causes loss of bone mineral. Thyroid hormone replacement therapy, often administreret i supraphysiologic doses, may also contribute to osteopenia (Thyrotoxicosis medfører tab af knoglemineral. Thyreoideahormon, ofte administreret i suprafysiologiske doser, også kan bidrage til osteopeni). Dette er i virkeligheden konklusionen på hele studiet...

(Suprafysiologiske doser, betyder doser, der overstiger den mængde at hormoner som normalt produceres i kroppen, også når kroppen aktuelt producerer for lidt. Det betyder, at enhver substitutionsbehandling er nødt til at være "suprafysiologisk" for overhovedet at nytte. Det er nødt til at blive forklaret, ellers kan ordvalget forlede til den misforståelse, at der er tale om over-doser.)

Alligevel har man, undervejs i studiet nået til følgende (anden) erkendelse: We were unable to show a linear correlation between CCT and FT4, but a pronounced decrease in CCT ocurred in subjects with higher than normal FT4 (Vi var ude af stand til at påvise en lineær sammenhæng mellem CTT (knoglevolumen) og FT4 , men en udtalt nedgang i CTT (knoglevolumen) opstod hos forsøgspersoner med højere end normalt FT4). Det er altså noget helt andet, end der står i konklusionen...

Så Berit - hvis dit FT4 og/eller FT3 ikke befinder sig over normalområdet, behøver du ikke spilde din tid på "knogleskørheds-prøven" og heller ikke behøver du at spilde tiden med bekymringer. Men hvis du alligevel bestemmer dig for denne undersøgelse - er du nødt til at insistere på at hele gonade-panel af prøver skal udføres samtidigt. Grunden til denne anbefaling er, at hvis der alligevel blev påvist en reduktion af knoglemassen (den svinder jo alligevel med alderen, selv hos yngre), har du brug for at kende den korrekte årsag. Ellers kan det bare blive tilskrevet det lave TSH og fulgt med ordre til at sætte dosen af Thyroid ned.... Hvis årsagen i virkeligheden er f.eks. for lav østrogen (man kan sagtens have lav østrogen og alligevel kraftige menstruationer), men lægen ser sig blind på lavt TSH - da vil reduktion af Thyroid kun gøre dig hypothyroid igen, uden at dette vil overhovedet positivt påvirke knoglemassen, idet risikoen for knogleskørhed hører med både for meget og for lidt thyreoidehormoner.

Osteoporose kan forårsages af lavt T3 og FT4, uanset "størrelsen" af TSH. For høje værdier af thyreoideahormoner nedregulerer de gener der er involveret i gendannelsen af knoglemassen, hvilket fører til knoglemassetab, mens rette værdier af thyreoideahormoner også opregulerer de gener som er involveret i både dannelsen af knoglemassen og i modning af kollagen. Uden nok af kollagen, ikke bindevæv nok til gendannelse eller tilvækst af knoglemassen... så hvis værdier af thyreoideahormoner vedværende holdes for lave for at tækkes TSH, vil det under alle omstændigheder forringe knoglernes regeneration/gendannelse, og føre til osteoporose.

Læger mener, at lavt TSH altid indikerer en tilstand af hyperthyreose og at det vil derfor føre til knogleskørhed, men der er så mange undtagelser fra denne TSH-regel, at mange med lavt TSH har faktisk også lavt FT4 og FT3 og får derfor alligevel ikke reguleret deres medicindose op (hvis de da overhovedet får behandling med så flot et, "pænt", lavt TSH). Pga. denne, lægernes TSH-vildledning, vedligeholdes patienter på en lavdose-behandling, der er så lav at patienterne fortsat er hypothyroide og med tiden, vil de efterhånden udvikle osteopeni (let afkalkning af knoglerne) som går over i osteoporose.

Så sålænge dit FT4 og FT3 ikke sprænger normalområdet, har du ingen grund til bekymring, medmindre dine østrogener ligger for lavt, men så er det en helt anden sag, fordi på østrogenmangel-induceret knogleskørhed hjælper hverken calcium, D-vitamin eller bifosfonater.

Takk for svar dere :p

Ang benskjørhet; som mange thyroid- brukere har jeg lav TSH (rundt 0 mener jeg å huske) og forholdsvis lav FT4 (nedre grense av ref. området), mens FT3 ligger over ref. området (ikke betydelig men noe). Jeg forstår deg dithen Anisa at det primært er for høy FT4 som ikke er bra i forhold til å utvikle benskjørhet, men at dette også gjelder for høy FT3 til en viss grad. Da er det vel grunn til en viss bekymring? Jeg føler meg ikke akkurat benskjør og er ikke så veldig bekymret egentlig, men det er jo greit å være klar over risikofaktorer så man kan forskanse seg til alderdommen.....

Jeg skal for øvrig ikke tilbake til endokrinologen før om 6 mnd, og skal ta prøver i forkant av det, så det vil bli en stund til jeg får svar på dette.

Gir også oppdatering etterhvert på hvordan det går med blå resept- prosjektet. Utfordringen for min del er nok at jeg ikke har prøvd kombinasjonsbehandling med syntetisk T3/T4. Jeg har kun prøvd Levaxin, men problemet mitt var bivirkninger av Levaxin- jeg gikk rundt med en konstant følelse av å ha influensa, som først slapp tak da jeg begynte på Erfra. Har prøvd å legge til Levaxin flere ganger men da kommer influensa-følelsen (særlig når jeg går over 25 mikrogram.)

hjerte1vink11

Jeg lette lenge og mye etter basis for denne "stoffskiftehormon kan gi deg benskjørhet"s-ideen. Men jeg klarte ikke å finne så mye entydig da. Så jeg endte opp med å grine meg til en bentetthetsscan for å rett og slett ha en baseline. Og så tenker jeg som så at det er jaggu verdt det å ha det bra i dag uansett kontra mange år med konsekvent underdosering. For jeg kan fort bli påkjørt før jeg rekker å bli beinskjør, sånn litt flåsete sagt.
Dessuten vet man jo ikke hva det er i en stoffskiftesykdom som egentlig er den utløsende faktoren for beinsvinn (om noen?). Jeg finner det vanskelig å tro at lavt stoffskifte - som tross alt er en tilstand forbundet med lave hormonnivåer også i andre hormoner (østrogen er koblet til beintetthet) og dårlig opptak (intet opptak - ingen kalsium, d-vitamin, k-vitamin eller magnesium til å vedlikeholde bein med...) skal være så mye bedre enn lav TSH. For meg virker det som at man har tatt en faktor og hengt seg opp i det, uten å balansere det store bildet.

Underdosering av levaxin fører blant annet ofte til forhøyet kolesterol og arterieplakk. Som min mor døde av da hun var 65. Vel - hun rakk iallfall ikke å bli beinskjør. :shock: Jeg velger meg et langt liv og heller knekte bein om det er det valget jeg har. :cool: Det er nok dessverre sånn at med denne diagnosen så har man valget mellom pest eller kolera heller enn hummer og champagne.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av smgj

Jeg finner det vanskelig å tro at lavt stoffskifte - som tross alt er en tilstand forbundet med lave hormonnivåer også i andre hormoner (østrogen er koblet til beintetthet) og dårlig opptak (intet opptak - ingen kalsium, d-vitamin, k-vitamin eller magnesium til å vedlikeholde bein med...) skal være så mye bedre enn lav TSH.

---

Nemlig.

Min mor fikk høyt stoffskifte da hun var i slutten av 40-årene, det var kanskje Graves, jeg vet ikke. Jeg vet ikke hvor lenge hun kjente på symptomer før hun gikk til lege. Da var hun imidlertid veldig dårlig, tynn og skjelven. Hun ble behandlet med Neo-Mercasole i flere år, til legen(e) var fornøyd. Hennes TSH var sikkert veldig lav da hun fikk diagnosen, men neppe så veldig lenge. Jeg aner ikke noe om hennes blodprøver, det visste hun ikke selv heller, dette var i 70-årene, da skulle ikke pasienter følge med på slikt. Jeg var ung å hadde annet å være opptatt av.

Mor ble aldri helt kvikk igjen, synes vi. Ved ca 70 års alder var det tydelig at hun var blitt kroket i rygg, hadde innimellom akutte smerter (som kom av virvellbrudd, har jeg forstått senere). Hun brakk skulder, håndledd og så til slutt begge lårhalser i tur og orden. Fra ca 80 års alder ble hun etterhvert dement.

Hun ble nok overbehandlet for sitt høye stoffskifte, det er jo så farlig, mens litt lavt ikke gjør noen skade.... Det er like sannsynlig at dette har gjort henne benskjør som den antakelig korte perioden hun hadde høyt stoffskifte. Det er i alle fall hva jeg tror.

Benskjørhet er uansett årsak en smertefull og vanskelig tilstand å leve med. Det har jeg sett på nært hold.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Heisannvink11

Det er lenge siden jeg har vært aktiv på forumet nå, men jeg har vært hos endokrinolog i dag og er ganske sur/oppgitt:mad: så må bare lufte noen tanker.

Grunnen til at jeg går til endokrinolog er fordi jeg ønsker Erfa på blå resept. Endokrinologen lovte å søke sist jeg var hos han- noe som ble gjort men i dag fikk jeg vite at søknaden ble avslått. Han skulle imidlertid søke igjen sa han i dag. Jeg skulle gjerne hatt litt mer kontroll på hva som bør stå i søknaden om blå resept. Mener noen her inne har skrevet noe om det en gang? Så kan jeg sende han en epost med noen "tips". Hadde vært kjempefint med tilbakemeldinger på dette!

---

BeritM har fået den hjælp, hun efterlyser. Fra en anden bruger på forummet, har jeg fået kopier af sådan et "sags-forløb", dvs. kopier af alle patient/læge dokumenter vedlagte sagen, fra "afslag" til "godkendelse". Jeg har fjernet alle personlige oplysninger, stednavne, datoer og stregkoder - for fuldstændig at anonymisere sagen, og derefter har jeg sendt det hele til BeritM. Jeg har dog ikke hørt fra hende siden.

Ju- hu, da har jeg fått Erfa på BLÅ RESEPT!!!!!! :):):) Nesten for godt til å være sant! Åpnet et brev fra HELFO som jeg trodde var noe helt annet, så ble bare stående å måpe....

Tusen takk for alle tips som jeg har fått, dere:) Og Anisa, en hjertelig hjerte1 takk til deg også for vedtakskopien du oversendte (og igjen beklager for at jeg var så utrolig treg med å svare....det var ikke meningen å ikke vise takknemlighet:) )

For å gi andre håp, kan jeg si at endokrinologen var meget skeptisk og har "null" tro på Erfa. Det som tydeligvis overbeviste han var at jeg sa at jeg ble direkte dårlig av levaxin (hvilket jeg blir; får en konstant følelse av kroppsverk/influensa som bare er helt j......), og han har trodd på meg.

takk1Norge1Norge1

Så godt julenytt! Bra, BeritM! Og jo flere endo'er som kan få minst en pasient som de tror på, jo flere endoer vil være lettere å møte for neste.

Velkommen i Thyroid-på-Blåresept-klubben Berit happy1
Beste Julepresangen!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Gjest Karin

Hei
Jeg googlet pms + lavt stoffskifte, og kom hit. Nyttig lesing, kanskje noe som kan hjelpe meg i prosessen å finne ut hva det er som er galt med meg...!

---

EDIT/Mod: Hei Karin hjerte1

Innlegget ditt er flyttet til tråden "PMS og lavt stoffskifte": https://www.stofskifteforum.dk/showt...t=10162&page=3

Hei! En evighet siden jeg har vært aktiv på forumet....!
Er det noen her ennå eller er alle gått over til Facebook?

Jeg er sykemeldt siden januar. Kroppen har sagt stopp. Tror jeg har kjørt meg altfor hardt dette året. Jeg har ikke tatt hensyn til at jeg må "leve litt saktere" med lavt stoffskifte og at jeg har en annen tålegrense for stress enn det friske personer har. Oppi det hele har overgangsalderen kommet (for tidlig, pga operasjon). Kroppen min har sagt stopp ved at jeg nå sitter med kronisk urinveisinfeksjon. Lang historie men har brukt så mye antibiotika dette året at det ikke er så effektivt lenger. Nå er jeg satt på sterkere saker men med beskjed om å hvile, hvile og hvile. Når jeg først har begynt å hvile (sykemeldt siden 1 jan) kjenner jeg at jeg er utrolig sliten, og at jeg har levd "over evne" det siste året med en relativt stressende jobb. Det er flere år siden jeg tok vitaminer osv. Har nå begynt med det igjen. D-vitamin nivået mitt ligger på 75 men er det ikke slik at vi med lavt stoffskifte egentlig bør ligge litt høyere? Immunforsvaret mitt er blitt så dårlig så jeg må bygge det opp igjen..... Håper bl.a.. D-vitamin kan hjelpe.

Ja ja. Bare en liten hektisk introduksjon dette. Håper det er noen her ennå 😀😀 Har alltid likt dette forumet, som også hjalp meg gjennom en vanskelig tid for en del år siden.