Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
hjerte1Tusen hjertelig takk for omtanken dere alle gir meg her innehjerte1
Jeg har nok ikke selv forstått hvor alvorlige mine prøver egentlig er og hvor alvorlige konsekvenser dette kan få. Det er ikke lett å forstå, når legen for to uker siden var fornøyd med utviklingen og sa at prøvee viste hurtigere bedring enn forventet.
Jeg sitter nå å ser igjennom tråden og skriver ned alle spørsmål vi skal stille legen i morgen. Noe har jeg tatt opp tidligere, men skal spørre igjen og også på ny be om henvisning til spesialist. Jeg krysser også fingrene for at jeg møter forståelse.
Er det sånn at man kan få myksødemkoma selv om man tar Levaxin? Dette er virkelig skremmende:eek: Jeg trodde at man var utenfor faresonen så fort man begynte med behandling. Har søkt litt rundt på nettet, men jeg finner svært lite informasjon om dette. Alt jeg leser omhandler bare folk som ikke har blitt diagnostisert eller ikke har blitt behandlet for lavt stoffskifte.
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Hei igjen!
Tenkte det var på tide med en oppdatering her. Har vært veldig hektisk med jobb og andre ting denne høsten, så tankene har vært andre steder.
Sist jeg skrev, skulle jeg til legen og ha med mannen. Begge to spurte om jeg ikke burde henvises videre, men fikk ingen positiv respons. Legen mente det var for tidlig å si noe om behandlingen fungerte eller ikke og mente vi skulle forsøke videre slik vi hadde gjort. Både lever- og nyreprøvene var innenfor normalområdet igjen, og dermed ingen ting å bekymre seg for, i følge legen. Vi spurte også rett ut om det kunne være andre organer eller deler av kroppen som kunne ta skade av å gå så lenge med lavt stoffskifte og det svarte legen nei til.
Jeg har vurdert flere ganger å skifte fastlege, og har lett litt rundt etter en som har kompetanse på stoffskifte her i området, men ikke funnet noen. Så derfor har jeg beholdt legen min enn så lenge:? Vet det kanskje er dumt av meg, men er litt rådvill angående dette, siden jeg ikke finner noen fastlege her som jeg vet er bra.
Så slik er ståa nå, etter 5 og 1/2 måneder med Levaxin. Nå tar jeg 75 mcg om dagen. Jeg veier 50 kg.
Fritt T4: 12 (8-21)
TSH: 23 (0,5-3,6).
Jeg tar prøver hver 3.uke og har visstnok ikke tatt Fritt T3 og Anti TPO de siste gangene. Fritt T3 har vært innenfor normalområdet en god stund. Fritt T4 har ligget på 11-21 siden i sommer.
Jeg var nede i 12 på TSH for en stund siden, men gikk opp igjen til 50 på tre uker, men er nå nede på 23 igjen.
Jeg føler meg veldig bra og har begynt å spille håndball igjen (har ikke spilt på 4 år pga.graviditeter), og kroppen fungerer overraskende bra. Men er fremdeles trøtt, spesielt om morgenen, og noe tiltaksløs. Men har ikke lenger tørr hud, flisete negler og fryser ikke.
Men, hva kan årsaken til at TSH ikke vil ned, når Fritt T4 har ligget stabilt lenge? Men Fritt T4 er kanskje litt lavt det også? Hva ligger deres FRT 4 og TSH på når dere føler dere bra? Greit å ha noe å sammenligne med.
Tonje
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Hej - dejligt at høre fra dig vink11
Lige en kort bemærkning fra min side - ud over, at det er dejligt, at du føler dig frisk.
Umiddelbart ville jeg have det hundedårligt stadig, hvis det var mig. Men heldigvis er vi forskellige. Dit frie T4 er kun lige akkurat på den rigtig side af bundværdien, og det afspejler dit høje TSH også. Normalområdet for TSH er 0,3 til 3 (4 eller 5), så dit er uanset normalområde stadig uden for - langt uden for.
Umiddelbart kan der være to forklaringer til det - at du ikke er højt nok oppe i medicin eller, du har noget underliggende, som du ikke har fået fat i endnu.
Alt dette kan godt forklare, hvorfor du fortsat er træt og tiltaksløs.
En af de ting du kan gøre er, at bede om fT3 og antistoffer, så du kan se den side af sagen.
vink11 Tina
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Etter et halvt år på levaxin burde prøvene begynne å normalisere seg, ja. Inkludert TSH.
At TSH ikke går ned... har legen din sjekket for jod-mangel? Jodprøver skal tas i døgnurin, men generelt brukes denne prøven for lite fordi det er "opplest og vedtatt at man ikke har jod-mangel i Norge". Vel - hvordan skal man vite om man ikke er unntaket som bekrefter regelen om man ikke får sjekket for det?
Jodmangel kan iallfall gi høy TSH.
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Tusen takk for svar begge tohjerte1
Fikk svar på nye prøver i dag igjen. TSH på 22 og FRT4 på 11.
Legen ville ikke sette meg opp i dose, fordi man frykter at jeg skal bli for høy.
Har nå bestemt meg for å bytte fastlege. Svært få fastleger her i området som har ledige plasser, og de som har ledige plasser har dårlige tilbakemeldinger, dessverre. Men det er jo verdt et forsøk.
Legen mente at Frt4 vil øke når TSH synker mer.
SMGJ: TSH har sunket mye siden starten. Har gått ned fra over 500, men de siste månedene har det ikke sunket nevneverdig. Nei, har ikke tatt jod-prøver. Tusen takk for tipset. Skal be om å få det første time hos den nye legen.
Tinash: Takk; skal be om at de prøvene også blir tatt. Spurte om det sist, men hadde ingen gode argumenter for hvorfor. Jeg ante ikke hva jeg skulle svare, når legen spurte om hvorfor jeg ville ha de tatt. Hva skal jeg egentlig svare? Eneste jeg kom på, var at det hadde vært interessant å se hvordan det lå an:roll:
Dere som har vært hos privatlege? Er det noe poeng så lenge man ikke er stabil og ikke har vært nede i "normalverdier"? Jeg vurderer å oppsøke en av disse spesialistene, men har lest at de vanligvis først kommer inn når levaxinbehandling ikke fungerer. For meg har det jo forsåvidt fungert, bortsett fra at jeg ikke er i nærheten av normalverdier ennå.
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Jeg bruker privatlege for stoffskiftet. Jeg går til Heggeli Helhetsmedisin (D.S) og er godt fornøyd. Bellis i denne tråden
https://www.stofskifteforum.dk/showt...=16342&page=11
har funnet en privat lege nærmere som virker lovende så langt. Og så er det en i Arendal.
Jeg vil vel si at det aldri er FOR tidlig å finne en god lege siden en god lege også gjør at det meste normaliserer seg raskere enn hos en lege som ikke kan nok om nettopp dette området. Det blir også ofte selvforsterkende siden gode leger får erfaring med flere (les: mange) stoffskiftepasienter, naturlig nok.
Når det gjelder argumenter
fT3 er det AKTIVE hormonet. fT4 er lagerhormonet. Så legen synes ikke det er nødvendig å vite hvor mye aktivt hormon som er/blir tilgjengelig for deg...? La meg bare :roll::roll::roll:
anti-TPO kan man vel argumentere mer for å utelate. Gjengs medisin sier at den skal behandles som et ja/nei-svar og har du den så er det ikke nødvendig å teste mer, for da "har du" hashimotos. Motargumentet er at svingninger i denne forteller om hissigheten i betennelsen. Når det er sagt så er prøver analysert ved SiØ ubrukelige da de benytter en meget grov anti-tpo-analyse. Får man derimot prøvene analysert hos hormonlab'en ved Aker så får man et nøyaktig svar. Min lege har sluttet å analysere anti-TPO ved SiØ, men benytter Aker. Dette er sånt som en halvspesialisert (ikke på papiret, men en som har møtt og behandlet så mange stoffskiftepasienter at han vet hvor mye/lite blodprøvene er verdt vet), men ikke en vanlig allmennlege.
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
tglund
Fikk svar på nye prøver i dag igjen. TSH på 22 og FT4 på 11.
Legen ville ikke sette meg opp i dose, fordi man frykter at jeg skal bli for høy.
Frykter? Der er SÅ lang vej til bare tanken om "for høy", at nogen burde begynde interessere sig for denne læges autorisation...
Din læge har misforstået anbefalinger. Det er kun hvis man har længe været syg og ubehandlet, at startdosen anbefales lavere end normal. Det gælder også gamle mennesker med hjerte-/kredsløbsproblemer. Derimod alle andre der ikke har været syge så længe, de bør sættes direkte på normaldosering (mindst 1,6 mcg pr 0,454 kg kropsvægt) fra dag 1.
Rette behandlingsdose af Levaxin er på mindst 1,6 mcg pr 0,454 kg kropsvægt. Ved 50 kg kropsvægt giver regnestykket et resultat på 175 mcg Levaxin pr dag, nøjagtig samme dose hver dag.
Når du oprindeligt er startet med SÅ LAVE hormonværdier og så HØJT TSH som 500, har doseringen fra 25 mcg og i dag 75 mcg hele tiden været for lav.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
tglund
Legen mente at Frt4 vil øke når TSH synker mer.
Oj, oj, oj... :shock: TSH er den "nøgle", der skal lukke op for skjoldbruskkirtlens øget produktion af T4. Når denne øgede produktion starter - synker TSH, og ikke et sekund før. Hos dig passer denne "nøgle" ikke af en eller anden grund (f.eks. for lav medicindose), så hvis denne læge venter på at TSH synker - uden at FT4 er steget FØRST - kommer både han og du til at vente længe, og forgæves. Det vil ikke ske. Har han trukket sin lægetitel i en møntautomat?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
tglund
Har nå bestemt meg for å bytte fastlege. Svært få fastleger her i området som har ledige plasser, og de som har ledige plasser har dårlige tilbakemeldinger, dessverre. Men det er jo verdt et forsøk.
Prøv at gå til http://www.legelisten.no/ , klik på "fastlege" og skriv oppe i søgefeltet navnet på den by du bor i. Så kommer en hel liste med fastleger, hvoraf nogle allerede er anmeldt af deres patienter. Se hvad du finder. Med den læge du har, kommer du ikke videre...
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
tglund
SMGJ: TSH har sunket mye siden starten. Har gått ned fra over 500, men de siste månedene har det ikke sunket nevneverdig. Nei, har ikke tatt jod-prøver. Tusen takk for tipset. Skal be om å få det første time hos den nye legen.
At kende jod-tallet er vigtigt. Hvis du har jodmangel, kan den påvirke virkestoffets (i Levaxin) optagelse i blodet (TBG-transportproteiner er afhængige af jod), og dermed transporten videre til cellerne. Alle kroppens celler har jodreceptorer og det betyder, at hvis der ikke er jod nok i cirkulationen, bliver kun de celler "åbnet" for Levaxin, som der er nok af de "eksterne" jodatomer til. Andre celler forbliver lukket pga. jodmangel og det vil give hypo-symptomer fra de væv, hvor der er flest "lukkede" celler.
Derudover er der reel fare for at en fortsat og ubehandlet jodmangel kan føre til både struma og "varme" (dvs. hormonproducerende) knuder, eller (pga. jodmangel-inducerede væv-struktur-ændringer i skjoldbruskkirtlen) en intensivering af den autoimmune reaktion = stigende sygdomsfølelse m.m. Du har jo allerede forhøjede TPO-antistoffer, så det er under alle omstændigheder vigtigt, for fremtiden at holde øje med jod-tallet.
Du har et flot "spirit" tglund. xx4
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Når du oprindeligt er startet med SÅ LAVE hormonværdier og så HØJT TSH som 500, har doseringen fra 25 mcg og i dag 75 mcg hele tiden været for lav.
Ja, kan virke som legen er veldig redd for å gi meg for mye. Tok 125 mcg i to uker, men da halverte TSH seg, og legen satte meg ned igjen med en gang ned igjen. Selv om TSH fremdeles var på over 100 eller noe slikt.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Oj, oj, oj... :shock: TSH er den "nøgle", der skal lukke op for skjoldbruskkirtlens øget produktion af T4. Når denne øgede produktion starter - synker TSH, og ikke et sekund før. Hos dig passer denne "nøgle" ikke af en eller anden grund (f.eks. for lav medicindose), så hvis denne læge venter på at TSH synker - uden at FT4 er steget FØRST - kommer både han og du til at vente længe, og forgæves. Det vil ikke ske. Har han trukket sin lægetitel i en møntautomat?
Oj, det visste jeg ikke. Er så glad for å ha dere her som har så mye kunnskap...som legen tydeligvis ikke har:shock:
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Prøv at gå til
http://www.legelisten.no/ , klik på "fastlege" og skriv oppe i søgefeltet navnet på den by du bor i. Så kommer en hel liste med fastleger, hvoraf nogle allerede er anmeldt af deres patienter. Se hvad du finder. Med den læge du har, kommer du ikke videre...
Det er på den siden jeg har søkt etter ny lege. Men de som har ledig kapasitet beskrives som enten arrogante, selvopptatte, for stolte til å henvise videre, dårlige til å lytte osv.osv. Men har fått et tips fra Kevlin her inne (vi bor i samme by) om en ny lege, så skal forsøke denne legen.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Du har et flot "spirit" tglund. xx4
Takk for det:) Jeg forsøker å være positiv, men må innrømme at jeg begynner å bli litt redd for at jeg plutselig kan gå på en smell, eller har kreft eller andre uhumsketer. Føler kanskje jeg har blitt litt paranoid når jeg til stadig kjenner etter om jeg har klumper på kjertelen eller andre vondter, og googler symptomer på kreft både her og der:oops: Men synes dette har tatt lenger tid enn jeg forventet. Selv om legen hele tiden har sagt at dette kommer til å ta tid.
SMGJ: Takk for tips til privatlege. Legen til Bellis er dog litt langt unna der jeg bor. Og takk for fint argument. Det skal jeg huske på neste gang jeg skal til legen. Har en time til hos denne legen min, før et eventuelt bytte. Jeg tar nye prøver hver 3.uke. Mine prøver er analysert på Sykehuset i Buskerud, forresten.
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Jeg er meget optaget af, at har med antistoffer (fx anti-TPO) i blodet, så har man en autoimmun reaktion i kroppen, og derfor er det vigtigt at vide.
Det er vigtigt at vide og gøre noget ved. Har man antistoffer mod et organ, har man det meget ofte mod andre. Det kan også være hjernen.... Øv!
Du får ikke mere energi, før dit frie T4 kommer op i nærheden af topreference, og det samme med frie T3, når det en dag bliver målt igen.
Jo længere tid du går med højt TSH/lave T4 og T3 værdier, jo mere skade tager kroppen. Og det tager lang tid at få det rettet op igen. Så spark nu til den læge - spark ham rigtig hårdt :mrgreen: - og tag endelig din kæreste/mand med.
hjerte1 Tina
Sv: Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte
Hej Tonje,
Hvordan går det med dit?
hjerte1Tina
