Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
BeritM
I januar følte jeg at jeg hadde fått mer energi, og fastlegen maste om at jeg måtte slutte med hc pga at han mente jeg hadde lagt meg ut. Effekten var han null interessert i. Jeg ga etter og begynte å trappe ned. Det gikk kjempebra i begynnelsen, men jeg ble nok litt overivrig.
Etter tre mnd, da jeg var nede på 10 mg, begynte jeg å føle meg veldig sliten igjen. Et første kjennetegn hos meg er da at immunforsvaret går ned, og jeg kjenner tendens til vondt i halsen, blir stadig forkjølet osv. Så det var en litt dyrekjøpt erfaring å havne nede i gropa. Jeg er nok ikke klar for å redusere ennå. Har blitt en del stressdoseringer i det siste. Skal prøve å se om 15 mg holder. Hvis ikke, går jeg opp til 20 mg igjen.
Jeg har også begynt å trappe ned hc. Er også redd for å bli overivrig. Har blitt mye bedre, men har fortsatt mange symptomer på binyretretthet: Dårlig søvn, trøtthetsperioder på visse tidspunkt av dagen og noe svimmelhet. Da jeg tok hc tidligere var det pga relativt kraftige symtomer som minnet meg på at jeg burde ta. Nå har jeg sjelden disse symtomene lenger, men det trenger ikke bety at jeg ikke trenger hc. Jeg glemmer å ta hc, ofte ender jeg opp på en veldig liten dose. Det har vært slik de siste to ukene. Variert mellom 0 og 17,5 mg. Ja, jeg vet det ikke er bra å sjonglere/variere sånn. :oops: Skal skjerpe meg. Men jeg har ikke merket noe negativt ennå, men det kan jo komme!
Hvor lenge etter du gikk ned til 10 mg begynte du å føle deg sliten igen?
Håper det går bedre igjen snart hjertflag1
PS: Hukser ikke, men har du tatt binyreekstrakter? Jeg har begynt med det igjen nå for å kompensere for hc. Men jeg vet ikke om det virker. Har aldri merket noen effekt av det.
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Hei Rufus:-)
Om jeg var deg, ville jeg trappet ned langsommere enn du gjør, og ikke variert dosen så voldsomt fra dag til dag. Hos meg vil ikke det være en god løsning i alle fall, men på den annen side hadde jeg heller aldri vært i stand til å gjøre som deg- å gå på 0 mg en dag, og mer den neste. Jeg har egentlig aldri kjent at jeg kan glemme en dose. Kroppen sier fra når den trenger neste dose, så jeg følger 4-timers prinsippet ganske slavisk.
I dag gjør jeg et nytt forsøk på å gå ned til 10 mg. Nå har jeg vært på 12,5 i fire uker. Så får vi se om det går. Ser nå at jeg burde gått ned 2, 5 i mnd helt fra starten av. Var litt for raskt, så det kan tenkes at det var derfor det stoppet opp da jeg prøvde å gå ned til 10.
Er ikke i noe særlig dårligere form nå enn da jeg gikk på 20 mg, så derfor prøver jeg å gå mer ned, men nå er det 2,5 mg pr måned ned, og ikke oftere, kanskje til og med hver 6. uke. Er overbevist om at kroppen trenger hc for å takle t3'en i Erfaen, men jeg ønsker å se hvor langt ned jeg kan gå. Hos meg kan effekten av en dosereduksjon komme lenge etter selve reduksjonen, så jeg må prøve å trå varsomt frem.
Av tilskudd tar jeg for tiden kun ting som har en beroligende effek, bl.a. b6 og magnesium. Prøver også å innføre små mengder glutamin. Dette hadde jo en kjempeeffekt på meg, så jeg ønsker ikke å gi slipp, men må ta det i små porsjoner så kroppen kan tolerere det- forhåpentligvis. Ett av produktene jeg tar, SBF formula, har også noe adrenal glanduar i seg.
Som deg "elsker" jeg salt. Ser imidlertid at det kan bli litt mye for magen noen ganger, det er litt dumt.
Ellers har jeg også bestilt time på Heggeli i august. Lenge å vente, men verdt et forsøk. I alle fall bedre enn nåværende lege på Balder vil jeg anta.
Jobber nå mer enn før- ca 6 timer hver dag- og det går greit egentlig. Har noen "dauperioder" på jobb der jeg blir skikkelig slapp og energiløs, men da tar jeg meg gode pauser og kobler ut.
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Hei BeritM hjertflag1
Ja, du har helt rett. Jeg skal ikke variere dosen sånn. Har bestemt meg for å ligge på 17,5-20 i tiden framover og på et fast firetimersskjema som andre. Deretter trappe ned sakte. Var veldig trøtt i helga og det tror jeg kunne skyldes at jeg slurvet med hc på fredag. Men mine symtomer er mer symtomer på lavt aldosteron, så jeg trenger nok florinef like mye som hc, er min antakelse. For jeg er jo usikker på hvor my hc jeg egentlig trenger. Finner vel ut av det etter hvert. Men jeg tror egentlig ikke at det var feil å gå ned fra ca 40 til ca 20 såpass fort, fordi oppryddingen i magen og salt dempet kortisonbehovet, følte det som ganske reelt.
Så flott at du jobber så mye! xx9 Det tilsvarer sikkert 80% stilling eller noe sånt? Jeg har ofte også slapphetsperioder i løpet av dagen. På gode dager hender det at jeg slipper, men på de dårlige dagene får jeg som regel flere downperioder. Det skyldes sikkert varierende kortisolnivå. Hadde jeg hatt bedre søvn (dårlig søvn=varierende kortisolnivå på natta?), kunne jeg sikkert ha jobbet høyere stillingsandel jeg også.
Fint at du prøver ny lege du også. Har mer tro på DS enn vår felles lege. DS er litt mer rett på sak, sikrere og stiller mer riktige spørsmål framfor "tjaa-ha" som var gjennomgangstonen før (ikke for å være stygg, likte han veldig godt, egentlig smilja1)
Klem fra Rufus kram1
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Rufus
Hei BeritM hjertflag1
Ja, du har helt rett. Jeg skal ikke variere dosen sånn. Har bestemt meg for å ligge på 17,5-20 i tiden framover og på et fast firetimersskjema som andre. Deretter trappe ned sakte. Var veldig trøtt i helga og det tror jeg kunne skyldes at jeg slurvet med hc på fredag. Men mine symtomer er mer symtomer på lavt aldosteron, så jeg trenger nok florinef like mye som hc, er min antakelse. For jeg er jo usikker på hvor my hc jeg egentlig trenger. Finner vel ut av det etter hvert. Men jeg tror egentlig ikke at det var feil å gå ned fra ca 40 til ca 20 såpass fort, fordi oppryddingen i magen og salt dempet kortisonbehovet, følte det som ganske reelt.
Uansett er det imponerende at du fungerer bra med en såpass stor dosereduksjon. Det må være deilig for deg også å føle at du har fått mer "kontroll" over hc behovet, og at du ikke lenger er avhengig av så høy dose. Når det gjelder aldosteron, har jeg aldri målt dette, men jeg mistenker at det er lavt. Florinef kan jo være et alternativ da, ja. Satser på at det blir målt i august på Heggeli. Håper du også legger dine resultater ut når du vet noe, er interessant å se om det henger sammen med at man merker effekt av saltinntak. Trodde egentlig alle med binyretretthet hadde lavt aldosteron, men om jeg husker riktig hadde Ruth høyt, og skulle derfor ikke spise salt...? Så det er greit å få det målt. Ang det du skriver om opprydning i magen; var det tarmskylling som hjalp her? Hvor mye koster det pr gang, og hvor tar du det? Lurer på om jeg skal prøve det.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Rufus
Så flott at du jobber så mye! xx9 Det tilsvarer sikkert 80% stilling eller noe sånt? Jeg har ofte også slapphetsperioder i løpet av dagen. På gode dager hender det at jeg slipper, men på de dårlige dagene får jeg som regel flere downperioder. Det skyldes sikkert varierende kortisolnivå. Hadde jeg hatt bedre søvn (dårlig søvn=varierende kortisolnivå på natta?), kunne jeg sikkert ha jobbet høyere stillingsandel jeg også.
Formelt jobber jeg 50% men jeg prøver meg litt frem. Er på jobb ca 6 timer som sagt. Kunne godt vært litt lenger men jeg må hente i barnehage. Det er morgnene som er problemet hos meg. Om jeg stresser ørlite en morgen, kan dagen bli helt i ubalanse føles det som. Om morgenen skal kortisolnivået være høyest (mitt er også det iflg prøver), men da takler jeg stress desidert dårligst. Med rolige morgener- dvs at jeg får slappet av en time/halvannen (ofte med en høneblund) etter at ungene er sendt i barnehage, spist ordentlig frokost osv, så er dagen godt i gang.
Jeg er ingen energibunt på jobb, men jeg er nå der og henger rimelig greit med. Som deg har jeg noen dager der jeg ikke får trøtthets/sliten- perioder. Andre dager tar jeg en 5-10 min strekk på hvilerommet (sniker meg inn:lol:). Ellers merker jeg at jeg er blitt sterkere på syklingen til/fra jobb. Kort vei, men ikke like andpusten lenger. Leste om en på STTM- siden som var kjempebra i 2 mnd etter hun gikk av hc, men som etter en stresset hendelse falt ned igjen, på et lavere nivå enn hun var før hun begynte med hc. Litt pessimistisk å tenke så mye på slike ting, men jeg prøver iallefall å ha i bakhodet at jeg skal ta det med ro i lang tid fremover, og at jeg må være raus med stressdosering, selv om det er litt vanskelig når man trapper ned.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Rufus
Fint at du prøver ny lege du også. Har mer tro på DS enn vår felles lege. DS er litt mer rett på sak, sikrere og stiller mer riktige spørsmål framfor "tjaa-ha" som var gjennomgangstonen før (ikke for å være stygg, likte han veldig godt, egentlig smilja1)
Enig, legen vår er jo en veldig snill og vennlig person. Problemet ligger i "tja- ha", som du sier. Må foreslå alle tiltak selv, og det er dyrt å betale 800 kr pr time da.
kram1BeritM
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
vink11
Du får sikkert testet aldosteron. Tror Vigdis hadde lavt aldosteron likevel, hun rettet det opp etterpå, skal ha saltholdig kost likevel.
Jeg går her: http://www.tarmskylling.no/ Det koster 950 hver gang, så det er en dyr affære. Jeg tok 5 behandlinger på to og en halv uke, så da rant jo kronene ut ganske fort. Jeg skal ta noen runder etter påske også for det er igjen noe i tarmen.
Det er jo ikke sikkert du trenger det. Hadde du candida? Jeg har brukt mye antibiotika og legen kunne kjenne på magen at jeg hadde avleiringer i tykktarmen. For meg hjalp det veldig godt. Tar også et tarmrenspreparat for tiden som skal hjelpe på dette belegget (ikke på oppfordring fra legen, men fra tarm-klinikken).
Jeg jobber også ekstra i tillegg til min formelle stillingsandel. En fin måte å finne ut hvor mye en tåler. Men til slutt blir en litt lei av å jobbe "gratis". Vurderer økning av stillingsandel snart, men holder litt igjen en stund til.
Tusen takk for påminnelsen fra STTM. Jeg trenger å lese slikt! Dette skal jeg ha i bakhodet og prøve å unngå samme fellen!smilja1
hjertflag1
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Sitat:
Trodde egentlig alle med binyretretthet hadde lavt aldosteron, men om jeg husker riktig hadde Ruth høyt, og skulle derfor ikke spise salt...? Så det er greit å få det målt.
BeritM, det var feillesning fra både DS og meg, jeg leser alt med stjernetegn på blodprøvene som for høyt, men det var for lavt. Jeg har ikke tatt Florinef siden starten av januar. Jeg spiser mye salt i maten. Har ikke savnet Florinef.
Nå føler at jeg den siste tida har blitt enda bedre. Jeg føler meg frisk! Det er jo en ny og uvant følelse. Når hadde jeg det slik sist? Da jeg var noenogtyve? Det kjennes som om jeg er på et nytt kapittel av livet. Av alt jeg har gjort de siste to månedene hos DS, så må det være noe som har gjort at jeg har tatt av skikkelig, med rakettfart. Da jeg kom til ham, følte jeg meg halvbra. I dag ville jeg ikke tenkt det om meg selv, at jeg er halvbra. Disse tidene på dagen hvor kreftene var borte, som Rufus snakker om, er ikke der lengre.
Ja, vi er sikkert veldig sårbare for stress. Jeg har lett for å stresse, så jeg må nok passe på. Og jeg har også gått litt ned på HC, kanskje for fort, begynte å føle meg hyper. Nå veksler jeg mellom 12.5 mg og 15 mg HC. Thyroid er på 150 mg/2.5 grain. Følger med på symptomer så det ikke blir underdosering av det jeg trenger.
Fint å følge med hvordan det går med deg, BeritM!
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vigdis
Nå føler at jeg den siste tida har blitt enda bedre. Jeg føler meg frisk! Det er jo en ny og uvant følelse. Når hadde jeg det slik sist? Da jeg var noenogtyve? Det kjennes som om jeg er på et nytt kapittel av livet. Av alt jeg har gjort de siste to månedene hos DS, så må det være noe som har gjort at jeg har tatt av skikkelig, med rakettfart. Da jeg kom til ham, følte jeg meg halvbra. I dag ville jeg ikke tenkt det om meg selv, at jeg er halvbra. Disse tidene på dagen hvor kreftene var borte, som Rufus snakker om, er ikke der lengre.
Det er bare ekstremt inspirerende å lese om din fremgang, Ruth! Såvidt jeg forstår har det vært pregnelolone i store doser som har hjulpet deg til å gå fra halvbra til bra? Hva man trenger er jo individuelt- men kunne du skrevet hva du har gjort hos DS som du ikke har prøvd før? Tusen takk isåfall:-)
Jeg er halvbra nå, så det hadde vært supert om jeg kunne få oppleve å bli helt bra. Tenker at det kan ta tid, men at det vil gå. Jo sterkere binyrene blir, dess bedre vil jeg bli.
Jeg bruker fortsatt 3,5 grain Erfa. For meg er det uforståelig at du kan ha gått på det, og gå ned til 2, 5 grain, men det er vel et tegn på at binyrene har kommet seg slik at stoffskiftet ikke trenger å dra lasset alene.
Rufus; nei jeg har ikke påvist sopp e.l. annet i magen. Så tarmskylling er kanskje ikke nødvendig. Men det virker som både du og Ruth har hatt fin effekt av det. I og med at det er såpass dyrt, avventer jeg likevel til august for å høre hva DS sier.
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Hva jeg har gjort etter januar (som jeg tror har vært med på å gjøre meg frisk):
VSL#3 , kjempekraftig probiotika
FOS
ca 3 mnd med soppkur candida
progesteron (overgangsalder)
østrogen gel (overgangsalder)
testosteron gel
doblet DHEA dosen til 25 mg
Ultra Clear
pregnenolone 100 mg i tre mnd, deretter 50 mg
2 tarmskyllinger (skulle tatt flere)
Eller har jeg fortsatt med melatonin, B-12, A-vitamin, D3, selen, magnesium.
Det er stort sett slutt med søvnproblemene mine. Jeg er nesten alltid uthvilt på morgenen. Jeg kan ha enkelte dårlige netter av og til. Me de er skjeldne. Før var de nettene jeg sov godt skjeldne. Jeg tror det knøttlille dosen med testosteron var viktig, også doblingen av DHEA, var veldig lav på begge to.
Jeg antar at det skjedde noe med tarmopptaket mitt, slik at jeg ikke trengte så høy dose med thyroid. Og jeg antar at da jeg fikk fylt opp lageret med pregnenolone, og fikk gode doser med testosteron, DHEA, østrogen og progesteron så kunne kanskje binyrene slippe å stå på tå hev? Dette altså sagt av en amatør uten medisinsk bakgrunn...
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Veldig interessant, Ruth! Du er heldig som tolererer både DHEA og pregnelolone så godt. Jeg fikk kviser og brystspreng på lav dose DHEA, og tolererer ikke pregn så bra heller. Tusen takk for svarkram1
Sv: Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010
Jeg er i gang med Florinefbehandling nå. Blir spennende å se effekt.
