Printable View
Hej Yvette. Dejligt at hilse på dig igen kys1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Yvette
Det må være to sjæle og en tanke, fordi jeg har lige postet lidt om progesteroncreme og virkning her.
Det er vigtigt med fokus på progesteron, når man har overbelastede binyrer.... fordi progesteronet bliver "stjålet" af binyrerne som "råstof" til at danne cortisol af, hvis behovet for sortisol er større end binyrerne selv kan "skaffe".
Jeg har vært hos legen i dag. Han synes jeg gikk for fort frem med dosering. Jeg står nå på 20 mg HC i dag, og 2,5 grain Nature-Throid. Dette er min 9. dag med HC. Han ba meg vente tre uker med å øke begge deler, da skal jeg til ham igjen. Skal til ham i morgen tidlig og ta fastende prøver av stoffskifte og det meste annet. 22.10 var jeg helt oppe i 23 på FT4 og 10.4 på FT3. Enda da hadde jeg begynt å senke dosen med tyroksin!
Jeg opplever ham som grundig og betryggende. Han tok ekg av meg, det gjør han igjen om tre uker. Han er fin å diskutere med. Vi diskutrerte for og mot DHEA (min gamle lege sa at sånt driver vi ikke med i Norge..diskusjon slutt), og var enige om å vente og se litt før vi begynte. Vi var enige om at skjegg kanskje ikke er det aller mest lekre på damer, men blir jeg desperat nok, kan jeg nok leve med flere enn de tre jeg har. Og vi var begge enige om at jeg høyest sannsynlig må klatre mye hørere på dosene med HC, med den formen jeg har, men at jeg må bruke tida til hjelp (jeg utålmodige menneske!).
Men nå er jernlagrene fulle, jeg har tatt hemjern en stund. Det var deilig! Da er det ikke det som utmatter meg, på toppen av alt annet. Og blodtrykket er helt flott, jeg trodde det var lavt, så svimmel som jeg er for tida.
Jeg sa til ham at jeg kjenner på et stort raseri fordi leger ikke bryr seg om dette med binyrebarksvikt/binyretretthet. Da sa han at det er fordi ingen har lært dem om dette, så da kan de heller ikke vite noe om det! Men han sa at han leste seg opp på temaet. Det føles også betryggende.
Han sa også det du sa, Rufus, at om en måned kommer jeg til å kjenne meg mye bedre! Jeg klynger meg til alle sånne halmstrå!
Og formen min, den er slik: Den hopper og spretter fra dag til dag. En dag kan jeg ikke skrive på tastaturet, det oppleves som stress. En annen dag orker jeg ikke lese. Jeg begynte å støvsuge, visste at jeg ikke orka så mye, det ble med ett rom og en bitteliten gang. Da var kreftende slutt, og svimmelheten var pågående. Jeg sover alt for lite, noen netter bare to-tre timer. Tror jeg har hatt to fulle netters søvn på på fjorten dager. Det tærer også på kreftene. Skriver jeg en tekst, må jeg ta pause underveis, en mail gikk gjennom tre pauser. Jeg begynner på en enkel middag, må hvile underveis. Føler meg som om jeg er 90 år. Jeg legger inn uttallige hvilepauser i løpet av dagen. Prøver å ha en med pysj i senga midt på dagen, selv om jeg ikke sovner, gir det god hvile, kanskje bedre enn på sof-aen. Jeg kan bli veldig entusiastisk når jeg føler meg piggere, tenke at nå kan jeg begynne med det, eller det. Så finner jeg frem ting, og så er kreftene slutt og jorda snurrer fortere enn før...
Jeg prøver å jobbe bevisst med avspenning, tenke pust. Og når jeg må ut i vide verden, som på apoteket, og jeg kjenner jeg blir mo i knærne, så tenker jeg "sakte i bakkene", sett deg på biblioteket og ta en hvil!
Men jeg merker små bedringer, jeg synes verden er litt mindre bråkete enn for halvannen uke siden. Jeg syntes det var slitsomt med unger som smæler lego i gulvet hos legen, men nå går det ikke fullt å mye gjennomm marg og bein! Og jeg klarer å følge med når det diskuteres her i huset. Jeg falt av etter setning to eller tre tidligere.
Jeg har kanskje litt mer selvironi. Men er ikke helt sikker på om det skyldes medisinene...
Fremskrittene er små, men de er er. Som å vaske do, vask og badegulv i sakte kino, og for første gang i livet bli glad av å vaske en do! Fordi jeg orket å gjøre det!
På mandag var jeg på "trening" for første gang. En time med avspenning og små avspenningsøvelser. Da kom tårene. Da jeg gikk inn i treningsalen, så mange spreke, svette mennesker, så vektene jeg har sloss med, romaskinen hvor jeg tok pers på 2000 meter med kraftig motstand tidlig i sommer (og tenkte at neste pers skulle bli 5000 meter) osv. Da brast demningen. En skikkelig sorgfølelse.
I dag var jeg også på trening. 40 minutter egentrening. Jeg antar at minst halvparten var hvile. Men jeg har startet! Lette vekter. Uhyre få repetisjoner. Ikke anstrenge meg, legen er nok redd for hjerte mitt, det er jeg og. Jeg får ikke lov til å bli sliten, må huske å spørre hvor jeg bør holde meg, rent pulsmessig. Han sjekker og sjekker hver gang. Så oppvarming var å gå fem minutter i pensjonisttempo, i stedet for intervalltrening som jeg pleide. Det er her jeg er nå, men det er fremskritt! Og jeg gleder meg over alle små fremganger.
For tre uker orket jeg ikke gå tur! I forrige uke måtte jeg stoppe og hvile for hver tohundrede meter når jeg gikk. I går gikk jeg to kilometer, i pensjonisttempo, men uten å måtte hvile. Det synes jeg er stålende!
Svimmelheten er dalende, den ekstreme opplevelsen av å fryse meg halvt i hjel på dag tid og koke om natta har gitt seg. Jeg orker litt mer. Og denne følelsen av å være i spenn, være anspent uten å egentlig ville det, uten å ha kontroll på det, (som jeg antar er kroppens kjør av andrenalin inn i systemet når det er små reserver av kortisol) har også gitt seg. Jeg føler meg både slapp og avslappet! Jeg kjenner at det er uhyre viktig med både makro- og mikrohvilepauser.
Så både legen og jeg gliser når jeg forteller om alle de bittesmå signalene på at jeg er på rett vei. Og jeg har mer humor og selvironi. Jeg kan delta i en samtale, uten å falle ut etter setning nummer to, som jeg gjorde tidligere. Men med en gang jeg går inn på kjøpesenter, kaffebar eller andre steder med mange mennesker, kjenner jeg at dette klarer jeg ikke lenge om gangen. Så mitt møte med venner en stund fremover er en til to, ikke flere, og ikke for lenge av gangen. Og helst med tilgang til en sofa!
Musikk er slitsomt, Tv, film også. Bøker er fint. En bok kan jeg lese i, den er "stille". og lett å legge bort, den maser ikke. Men det må være en rolig bok. Nå leser jeg ikke krim, eller bøker hvor folk er slemme og ekle! Nå er det ro og fred hele veien! Og jeg kjenner at stillhet gjør godt. Ro og fred. Stå ute og se bladene falle rolig ned fra trærne, observere barken på treet, lytte på fuglene. Min verden er veldig liten akkurat nå. Men fin alikevel!
Jeg sover fortsatt elendig. Det er slitsomt å nesten aldri få 6-8 timer på øret. Og jobbe ligger litt frem i tid. Men hodet kan jobbe litt alikevel! Det gjør meg ikke så sliten.
Jeg har et håp, selv om jeg ikke aner hvor lang tid det tar. Så kjenner jeg at dette mentale samspillet mellom denne uhyre skrøpelige kroppen jeg har akkurat nå, og det å holde på håpet, glede seg over små ting, dette samspillet er veldig viktig. Det er lov å grine og bli fortvilt innimellom. Men det er håpet som holder meg oppe.
For den som bor i Asker-Bærum-Oslo eller kan kjøre til Bærum og som trenger avstressing:
Emma Sansehus på Emma Hjorth i Bærum har et tilbud som heter floating. Dette er en stor vanntank som er fyllt med varmt saltvann og som man kan ligge og slappe av i.
http://www.emmagjestehus.no/page/5940/
Glad det går framover, Vigdis! Og du vet jo bedre enn å stresse ting. Det vil komme seg enda mer!
For min egen del merker jeg nå omsider reell bedring etter overgang til Thyroid. Det har tatt ca 6 uker, men var veldig dum og underdoserte meg til og begynne med slik at jeg ble ordentlig syk. Men nå går det altså riktig vei med alt.
Fortsatt er ikke søvnen som den skal, men der også blir det bedre. Jeg sover godt ca annenhver natt. Svetter ikke like mye på natta lenger.
Jeg har økt opp til 27,5 cortef nå. Er glemsk og glemmer å måle temperaturen min (blir litt styrete og holde på med det på jobb), men det begynner å føles som om jeg er i nærheten av riktig dose nå. Styrer unna stress så godt jeg kan, men merker at jeg takler det mye bedre enn bare for noen uker siden. Føler meg nesten som før jeg ble syk på det området. Uro, støy og bråk går også fint.
Men masse symptomer fremdeles (bl.a. svimmelhet, tørr hud, hevelser, eksem, magetrøbbel, konsentrasjonsvansker, tiltaksløshet mm). Jeg tenker at jeg antakeligvis trenger ganske høy dose Thyroid...
Jobber bare tre timer hver dag, og orker ikke mer for øyeblikket, men jeg gleder meg også over fremgangen.
Dette skal nok gå veien, vi må bare bruke fornuft og den tiden det tar.
hjertflag1
Ruth, alle som tar hydrocortison skal egentlig også ta florinef. Ville bare nevne det.
Jeg tar litt (bare litt) hc krem på en arm ell.bein noen ganger men trenger vanligvis ikke noe etter at jeg begynte med LDN, så jeg har ikke behovet for florinef nå.
Nora, så fint at du nevner Florinef. Det skal jeg si til legen min (han med små englevinger).
Jeg orker ikke jobbe ennå. Det er noen måneder siden sist. Hadde noe jeg måtte få ferdig (skrevet kontrakt, sic), to små arbeidsøkter som burde tatt 2 timer hver, jeg fordelte dem på hver sin uke, og hadde masse pauser og utrolig treg jobbing. Alikevel kjente jeg at jeg overskred grensene for hvor jeg er. og at det nok gjorde meg utmattet både en og to dager etterpå.
orker ikke og husker ikke å ta tempen hver dag. men den vipper mellom 36,2-36,4. Så jeg skal jo oppover i doser, av både det ene og det andre.
je gforer legen min med lesestof, han sier jo at han leser seg opp på emnet, så jeg får finne noen sider om Florinef til ham. Men je gtror det står noe om det i Safe uses of cortisol, som je g lånte ham (ha rikke lest den ut, men tenkte at han kunne trenge den, ser ut som om han får flere hypo og binyrepasienter).
Og i går kveld kjente jeg at det var for mye med trening. dagen før hadde jeg en tur i byen. og jeg kjenner at dette å sitt eog skrive på mac en min er også en form for stress i kroppen. Så nå har jeg en avtale med meg selv: maskinen er på en time hver dag. og slått av (ikke bare pause) resten av dagen. og jeg skal gjøre noe annen hver dag, ikke hver dag. Som bytur, trening etc. men tur i pensjonisttempo er bare veldig veldig bra.
i går broderte jeg litt. det er noen år siden sist! det var veldig beroligende og avslappende. Så jeg må finne sånne ting jeg an gjøre som gjør meg litt glad, litt tåpelige eller hyggelige beskeftigelser som ikke sliter meg ut.
Stress: Min bruk av Cd og bok "Stress" av Andries J Kroese, 199 kr, (se anbefaling i rubrikk "bibliotek" på forum)bærer frukter. Jeg våkne rhver natt ett sted mellom kl ett og halv fire. da står je gop, spiser et lett måltid og går og legger meg på so fa en i stua. den er fullt utstyrt med dyne og pute. jeg plugger inn Kroese, med ørepropper, så jeg ikke vekker resten av gjengen, blir totalt avspent selv om je gikke sovner. Det gjør je g også en gang i løpet av dagen. je ghar flere runde rpå sof aen i løpet av dagen, men to sånne runder med avspenning med den mannen, det gjør underverker! jeg kjenne ren underbar hvile, selv om søvnen fortsatte er minimal. Anbefales!!
"Kortisol er helt essensielt for å leve. Dyreforsøk har vist at dyr som har fått fjernet binyrene sine kan ikke lengre produsere kortisol, og de er svært skjøre vesener. De kan fungere sånn noenlunde dersom omgivelsene deres er perfekte og stabile. Men den minste lille variasjon i omgivelsene, et lite temperaturfall, for eksempel, kan bety døden for disse vesenene. Med tapet av sine binyrekjertler har de mistet evnen til å tilpasse seg.
Mennesker er ikke laboratorierotter. Livene våre, omgivelsene og alt rundt oss er alt annet enn stabilt. Vi er omgitt av lyder, forurensning, sykdom, overgrep, følelsemessige konflikter, tidspress, krig og mye mye annet. På toppen av dette stresset legger vi på dårlig kosthold, alkohol, sigaretter, blåser i hvor mye søvn og hvile kroppen trenger" osv (kilde http://www.hotzehwc.com/attachments/...ortisol101.pdf)
SÅ: Når mine verdier er nesten i bånn av kortisolskalaen, da er vel jeg litt som disse rottene?
Hvordan reagerer kroppen min på litt stress, litt kald temperatur med litt for lite klær? Litt for lange møter, for lite søvn, litt for lange dager? Og venner, familie eller sjefer som ikke forstår hvor syk jeg er og ikke tar hensyn? Eller om jeg har små barn (jeg har det det ikke, tenker bare høyt) og ikke får den ro og fred jeg trenger for å bli bedre, men tvert i mot er omgitt av for mye kjas og mas og støy?
Hva skjer med hjertet, med skjoldbruskkjertelen, med nyrer, lever, næringsstoffer som skal fraktes rundt i kroppen og hjelpe meg til å bli friskere?
Kan man dø av dette? Jeg tror det det, dersom ikke rette tiltak settes i gang. Dette er faktisk alvorlig. Det er ikke Addison, men alvorlig likevel. Og legene vet ikke om denne tilstanden. Fordi, som min nye lege sa "vi har aldri lært om det"! Hvor mange med stressende jobber faller om og dør av hjertesvikt, når den underliggende årsaken kanskje var lave kortisolverdier? Har noen noen gang obdusert et slikt dødsfall og kommet til at årsaken var lave kortisolverdier?
Dette er altså mine tanker. Jeg har ikke noe vitenskapelig belegg for å si dette. Jeg tenker bare høyt. Og vil gjerne ha tilbakemeldinger
Ikke så meget om Florinef, men nævnt er det et par steder i bogen...:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Side 34:
Because patients with spontaneous adrenocortical deficiency usually seek medical care before a complete lack of cortisol develops, replacement dosages for such patients usually total less than 35 mg (hydrocortison/red.) daily, taken as 7,5, 5, or 2,5 mg four times daily before meals and at bedtime (ac and hs). Supplementary sodium-retaining effect the form of 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF marketed as Florinef), 0,1 mg daily og three times weekly, is rarely needed exept in totally adrenalectomized patients.
Side 42:
Patients who have been totally adrenalectomized or who have more severe degrees of adrenocortical deficiency can usually be satisfactorily maintained on cortisol in a dosage of 10 mg at breakfast and lunch, 5 mg at supper, and 10 mg ad bedtime. Supplementary sodium-retaining activity may be necessary, and 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF, marketed as Florinef), 0,05 to 0,1 mg daily or three times weeklyis sufficient in most cases.
Side 43:
In addition to supplementary sodium-retaining activity as provided by small doses of 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF, marketed as Florinef), women with severe adrenal insufficiency may require supplementary androgen to achieve optimum strength and sense of well-being. This is not surprising since their chief source of androgen is normalIy their adrenals. Unfortunately, natural adrenal androgens such as dehydroepiandrosterone (DHEA) and androstenedione are not generally available for clinical use, but some pharmacists have 5 mg capsules of DHEA. Otherwise, 5 mg linguets of methyl testosterone may be helpful to provide androgenic effects. As will be discussed later, there is evidence that DHEA is a better replacement androgen for adrenal deficiency than testosterone. Women's International Pharmacy in Madison, Wisconsin is an excellent source of physiologic dosages of dehydroepiandrosterone (DHEA).
(Oversættes så snart som muligt, bare ikke i dag. Dødtræt efter 1. omgang af tandkirurgi.)
Kilde:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Jeg har nå etter tips fra Nora kontaktet Morbus addison foreningen og spurt om de har noe materiale om Florinef. Skriver det her om jeg får noe
Jeg kom på å huske på Friedman, kanskje han har lagt ut noe om det på hjemmesiden sin: http://www.goodhormonehealth.com/
De som forsker på addison i Norge, er Haukeland.
Prøvde å google på haukeland og florinef:
http://www.google.com/search?hl=no&r...k&lr=&aq=f&oq=
Og, det er alltid noen få som trenger prednosolon istedenfor hydrocortison. Dosen deler man da med fire synes jeg å huske.
Cortisonacetat er det man pleier å bruke i Norge, ikke hydrocortison, forresten. Hydrocortison er mer naturlig.
Hvis du har antistoffer mot 21-OH samt har hashimotos så har du Schmidt syndrom. google det.
ROAS forsker på sånt.
Man "ser" mye av å måle natrium og kalium verdiene i blodet. Mangel gir vel for lave natriumverdier, men for høye kaliumverdier?
Hvis disse er normale, skulle det vel tilsi at aldestoronet er tilstrekkelig-
eller?
Begynte på Cortef 27. 10. 2,5 mg hver dag i begynnelsen, økte raskere. Den 1. 11 sto jeg på 20 mg Cortef og 2,5 grain Nature-Throid. I følge legen min hadde jeg økt for raskt på egenhånd. Og ble litt redd da han begynte med all hjertemonitoreringen, og tenkte at dette er alvorlige saker, ikke gjør ting på egenhånd. Så nå har jeg stått på samme dose siden da, skal øke til uka. Bortsett fra at 1 tablett Florinef ble innført på tirsdag. Jeg ba om det.
I dag er det 19. 11. Og jeg føler meg egentlig ikke noe særlig bedre enn da jeg begynte med Cortef.
Jeg gjorde følgende, fordi jeg hadde lest i STTM boka: Jeg gikk ned fra 4 grain, som var for mye (mannen min sa at da var jeg hyper) til 1 grain! På ca 1,5 uke. Jeg var ganske desperat. Hvorfor gjorde jeg dette? Jo, grunnen var: I boka advares det sterkt mot noe de kaller "thyroid dump" hvor alt det T3 som ligger lagret, løsner med et brak og du blir fullstending hyper. Jeg har vel i stedet blitt rake motsetningen. Jeg sto på 3,5 -3,75 før det. Som jeg kanskje antar er min dose.
Jeg spiser etter Wilson, så godt jeg klarer. En slags grønnsaksmat/suppe/herligheter i all enkelhet 4-5 ganger pr dag. Glutenfritt, fritt for søt melk, fritt for alkohol, sukker osv.
Jeg er forferdelig svimmel, mer enn noensinne, bare å skrive dette krever mye av meg. Og jeg er så senil i hodet at det er grusomt. Jeg må lage ark slik som de har under medisinutdeling på sykehus forå overhode huske om jeg har tatt medisiner, Florinef som skal være i kjølskap, inhalasjon, Circadin som skal ligge mørkt i esken sin etc. Det er en pine bare mannen min setter på radioen for å høre nyheter.
De siste to døgnene har jeg ligget mer en noensinne. Det er også posivitve ting som har skjedd, men nå bil jeg bare ha hjelp av dere andre som har gått opp løypa litt før meg, Rufus, Gunnda og andre kloke mennesker!
Jeg har i dag økt med 1/4 grain, for jeg tror synderen ligger der
Kjære Vigdis!
Jeg føler meg ikke truffet når du hentyder "kloke mnsk", men vil bare sende noen ord som medmenneske.
Jeg kan bare si at personlig føler jeg at dette er fryktelig vanskelig.
Jeg har gått på binyrestøtte i over et år, men skal sies at jeg har prøvd kutte ut noen ganger. Det har gått ok en stund, men så blir jeg sengeliggende--gjerne 2-3 uker...før jeg klarer meg som oppegående..
Jeg går nå på 20-30 mgHC..prøver meg fram i forhold til hvor mye energi jeg tror jeg trenger om dagen.
EN ting har skjedd og det er at de siste ukene har tempr. min steget noen tideler, men den varierer fortsatt for mye.
Jeg har nok generelt mere energi i dag enn da jeg begynte, men er generelt ikke i spes. god form.
Det er dager der jeg lurer på om en blir folk igjen!!
Og bruker jeg mye energi(spes gåturene mine...det er det jeg evnt. klarer)
en dag, er jeg fortsatt skutt den neste..
Jeg har ikke noe sesam,sesam komme med...bare at vi får prøve leve dagen i dag, for blir for"skummelt" tenke for langt fram, iallfall hvis en sammenligner med hvordan man engang var.
Noen trenger binyrestøtte i laaang tid. Vi er muligens blant dem....
Dette var hverken fugl eller fisk, Vigdis, men føler med deg. Ønsker deg inderlig god bedring -snart.
Klem,Gunnda.
Legen min har to andre pasienter og meg med samme diagnose, lavt stoffskifte og lave kortisoltall. Han føler seg usikker. Han ba meg i dag ta kontakt med Karin Münsterhjelm, som er ekspert på dette. Jeg sa at jeg har kontaktet henne før, uten å få svar, at det jeg vet via andre er at hun er full. Og tar ikke mot flere. Jeg skal forsøke å ringe kontoret i morgen. Men antar svaret er negativt.
Gunnda og dere andre, hvilke leger går dere til? Hva er bra? Hva er ikke bra ved behandlingen dere får? Hormonlabben på Aker, kaller de dette en sykdom? Eller er det som endoen jeg gikk til "står mye rart på internett" , altså en ikke-eksistrende sykdom. Ham går jeg aldri tilbake til!
Jeg vil gjerne ha noen å tenke sammen med. Er egentlig så dårlig at jeg kuttet ut mail og alt, alt virker nå som stressfaktorer. Men nå er jeg i så dårlig form at jeg må finne ut av det.
Og det var når jeg satt og skrev til en PM til Anisa i dag at jeg forsto at denne senile følelsen, det er jo undermedisinert stoffskifte. Jeg må opp, og raskere enn legen vil! Jeg kan ikke vente til over helgen! Så jeg økte 1/4 grain i dag. Og øker 1/4 til om noen dager, søndag kanskje? Så får heller legen bli oppgitt. Jeg prøver jo bare å bli bra. Han er en fin lege, men han vet jo ikke alt. Da jeg snakket med ham om at noen med Hashimoto kanskje må høyt opp, så så han ingen betenkeligheter med det (endoen derimot mente jeg lå bra på 13-15....), så han er veldig bra på mange måtee. Men ikke noen guru på området. Han lærer underveis, lærer av meg, og de to andre, ved å behandle oss, som han sa i dag.
Gode tanker mottas med takk!
Med alt respekt Vigdis... hvad tænkte du på? desp1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Fra 4 til 1 grain på kun 1½ uge? Når man øger for hurtigt, er man jo kun en tablet foran og kan reducere lidt næste gang, lige til man mærker at nu er det ok. Derimod når man r-e-d-u-c-e-r-e-r for hurtigt og uden tilpas nedtrapning, kan det ikke andet end at gå grueligt galt. Det mener jeg er værre end "thyroid dump", som normalt er forholdsvis hurtigt overstået og så er man "på den anden side", mens det tager tid at komme sig af "thyroid bottom" (mit udtryk).
Så af skræk for "thyroid dump" har du påført dig selv "thyroid bottom", som havde fået din, i forvejen slidt binyrebark op til endnu et forsøg på overkompensering, som dog denne gang ikke mere var nok - da HC jo lægger nu en spærring for, hvor meget kan der vrides ud af binyrebarken. Det er jo det, som er meningen med binyrestøtte: at forhindre binyrebarken i at "gå bananas" for et godt ord, ikke?
"Thyroid dump" kan man ikke få medmindre man har tilstrækkelig høj egen-rest-produktion af hormoner, nok til at der overhovedet er noget at "frigive". Det mener jeg ikke du har... Det er jo Hashimoto`s der har jo ædt din kirtel op over rigtig mange år, ikke? Så det meste af T-hormoner du nu får, kommer jo fra tabletten... Man kan ikke få "thyroid dump" af tablet-hormon. Kun af de T-hormoner kroppen selv kan producere (frigive) til "formålet". Du burde have brugt en lille uge på at trappe ned fra 4 grain med en kvart hver anden dag og ned til 3-2,75 og så fortsætte derfra med, stille og rolig at trappe op på HC.
Med det udgangspunkt du har, hvor din egenproduktion af t-hormoner er jo ikke værd at skrive hjem om, ville du ikke kunne opnå at komme end i nærheden af risikoen for "thyroid dump" mener jeg.
STTM-bogen er en velsignelse i starten af læren om sin sygdom, men som en håndbog til anvisning af metoder - er den værdiløs!! Det er den, fordi den tager lige så lidt højde for hver enkeltes individuelle thyroid-status-forudsætninger, som lægerne gør!
Jeg er overhovedet ikke glad for det her. Jeg er meget ked af, at det er overgået dig, Vigdis.
Hvilke leger jeg bruker?
Det var endokrinologen min(Volvat) som ga klarsignal til å bruke 5mg Prednisolon i sin tid..(20 mg Corfet).
Han var ikke norsk og har dessverre sluttet...
Men det gode er jo at det står i epikrisa hos fastlegen min.
Jeg har holdt på i ""vesenet"" i noen og tjue år, og er mildt sagt""drittlei"".
Jeg har en fastlege som skjønner det(trafikkskadd i utgangspunktet), så nå bestiller jeg stort sett bare medisiner...
Jeg prøver å ta kontrollen selv, og finne fram mye ved prøve- og feile metoden. "Du gjør jo likevel som du selv vil", sier fastlegen min......
Men vi jobber som et team og respekterer hverandre..
Gunnda, du bruker Cortef nå, og ikke Prednisolon? Jeg har forstått det slik at Prednisolon ikke er bra "mat" for binyrene, mens Cortef er bra. Det står sikkert noe på forumet om dette. Aksepterer legene på Volvat at du går på naturlig tyroksin?
Anisa: Ja, jeg forstår det nå: Av redsel for å gjøre feil, ble feilen ennå større. Og jeg har betalt dyrt for det de siste ukene. En "headbanging" desp1 opplevelse jeg ikke unner noen. Takk for at du kjefter på meg! Helt strålende :lol:
Men, jeg kjenner allerede nå, etter å ha økt en 1/4 grain, at "senilfølelsen" har avtatt, jeg kunne hjelpe til litt på kjøkkenet, jeg kjenner meg bedre, mer energi. De siste dagene har jeg følt meg ravende syk. Og det er jo ikke så rart.
Det nifse er at når du blir lav, hypo, så stopper jo tankevirksomheten opp, og jeg glemmer selvfølgeligheter, som å se at dette er me ddårlig minne er et symptom på lavt stoffskifte. Nå er jeg er jo faktisk lavere på dosering enn jeg har vært på et halvår eller mer.
Så egentlig budre jeg hatt en liten bok med obs, obs, føler og kjenner du dette, husk slik og sånn. Men da hadde jeg vel glemt boka også....
Og ja, STTM boka bør brukes med varsomhet! Tenk selv, diskuter med andre! Den er ingen allmengyldig bok som gjelder for alle hypo.
Hei Vigdis kram1
Jeg kan dele erfaringer (men mht klokskap overvurderer du meg)
Nei, det er ikke så lett å måtte prøve seg fram og samtidig lære opp legen. (Av og til skulle jeg ønske at jeg hadde f.eks diabetes der det finnes et helt "system" rundt behanling og oppfølging). Det eneste holdepunktet jeg har i forbindlese med behandlingen er STTM-boka, boka til Wilson pluss dette forumet. Det første jeg klarte med overgangen til Thyroid var å underdosere meg kraftig, ordentlig blunder. Men når en skal ordne dette selv, er det vel ikke så rart at slikt skjer.
Jeg går på Balder. Legen min har hjulpet meg mye, men jeg føler selv at jeg har "dradd" han med meg (også hjulpet av enkelte av hans andre pasienter, antar jeg). Det var ingen selvfølge for meg å få Cortef. Legen er også ganske "tradisjonell" på mange måter når det gjelder fortolkning av blodprøver etc (i begynnelsen ville han ha meg til å gå ned på dosen pga at tsh var for lav - jeg nektet på dette xx11). Etter hvert har han begynt å si at blodprøvesvaret ikke er det viktigste, men slik var det ikke i begynnelsen. Selv mht spyttprøven var han tilbøyelig til å si at jeg hadde for høyt kortisol (fordi jeg brukte krem og det påvirket resultatet). Men han har kommet meg i møte i etterkant. Han har lest de samme bøkene i tiden jeg har gått hos han.
Jeg er også veldig, veldig usikkert. På alt, egentlig. Begynner også å innse at STTM-boka er ganske generell og ikke gir oppskriften for alle. Men når det er omtrent det eneste holdpunktet en har, så blir det på en måte bibelen. (Jeg pleier å lese i boka når jeg mister litt motet og tror jeg aldri blir bra. Boka er jo veldig optimistisk).
Nå har jeg gått opp til 30 mg Cortef. Glemmer temperaturmålingene, men ting tyder på at jeg fortsatt svinger mye i temperatur. Nå tar jeg 3,25 mg Thyroid + 25 mcg levaxin (ja, skal kutte ut levaxinen snart). Jeg er litt bedre. Dvs at jeg har mer utholdenhet, men er fortsatt svimmel, trist, ukonsentrert mm. I tillegg har jeg en slags udefinerbar uvelhetsfølelse. Kan ikke sette fingeren på hva det er, men føler meg bare rett og slett uggen. Jeg trodde at søvnen min skulle bli bra nå, men sist natt sov jeg tre timer. Natta før der fire timer.
Av og til skjønner jeg ikke hvordan jeg skal bli bra igjen, andre ganger tenker jeg at jeg er bare et lite stykke unna. Vurderingene varierer med dagsformen.
Savner at flere deler erfaringer om øking av Thyroid og bruk av binyrestøtte. Tar det som et godt tegn at folk forsvinner fra forumet etter en stund. Men hadde vært taknemlig om de kunne svinge innom en gang iblant å dele sine (forhåpentligvis) glade suksesshistorier. Bare for å gi oss stakkarer litt råd og håp :wink:
Jeg tror også at jeg trenger ganske høy dose Thyroid. (jeg og har Hashimotos). Føler meg veldig underdosert. Også der er legen littegrann "treg", han mente sist jeg var der at noe særlig over 3 grain, burde jeg ikke gå. Da måtte jeg argumentere at det var jeg sikker på at jeg måtte, og at det ikke er uvanlig med høyere dose. Han sa seg etter hvert enig i det. Mener ikke å si noe galt om legen, jeg er veldig takknemlig for at jeg har den legen jeg har, han er åpen, sympatisk og villig til å strekke seg for å hjelpe meg, og det er gull verdt, men det er ingenting som går av seg selv.
Jeg håper inderlig dere får det bedre snart, Vigdis og Gunnda!
Jeg er ortimist, ingen tvil om det. Jeg tror oppriktig på en happy ending. xx9
Ta en dag om gangen (forslitt klisje, men sant). Er glad for at jeg kan dele erfaringer med dere her inne hjertflag1 Betyr mye.
Ja, det er sygdommen, men når jeg husker tilbage på dine ældre indlæg, er der altså en verden til forskel til den gode side, Rufus. Og så er personen jo der også. Ikke alt er gemt i sygdommen og når jeg læser dit svar til Vigdis - øser det af så megen godhed, at det lyser op hele vejen ned til Danmark, Rufus.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Tak skal du have, du fine menneske. hjertflag1
Det er jo helt sikkert at vi er mange som lider under dagens behandlingsopplegg for hypothyreose - eller mangel på bahandling er mye riktigere å si.
Stop The thyroid Madness er en vekker - ingen tvil om at det trengs heller.
Men selv den er for ensidig. Jeg tror man må innse at det er mange måter å få lavt stoffskifte på - og like mange måter å komme seg ut av det på.
Og det synes jeg ikke belyses tydelig nok.
Jeg mener man har for lite kunnskap om komplekset, men det hadde også hjulpet betraktlig om kjepphestene ble lagt på hylla.
En behandlende lege ved Aker fortalte meg at jeg kunne jo være blant de 10-12% som ikke responderte så godt på behandlingen................
Etter 15,5år med feilbehandling kom denne støt(t)ende opplysning.
Det må jo være noe rav ruskende galt med behandlingsopplegget når man godtar at 10-12% ikke blir bra av den behandlings som tilbys !
Og ikke nok med det, men nekter den annen behandling ! Og man må betale det selv om man er så dum at men ikke passer inn i deres opplegg !
Jeg blir matt av sånnt.......
Jeg synes jo at når alle får vite at de har hypotyreose. Så burde de få masse info. Jeg fikk ingen info. Av tre leger. Deretter burde de få vite at det finnes mange medikamenter, syntetisk T4, Syntesisk T3 samt naturlig tyroksin som innholder begge i naturlig form, pluss litt av mer (og noe vi ikke vet hva er , Hertoge) stoffskiftehormon og calcitonin. SÅ burde pasientene få velge! Og teste! I tillegg burde det være god kontakt. Mellom psykiater/psykolog og lege. "Pasienten er depressiv, skal vi prøve T3, hva tenker pasienten om dette?" Mellom fysioterapeut og lege: Kan muskulatur påvirkes av for lite T3 etc etc.
Alle behandlere burde kunne symptomer, og vite om at selv om pasienten tisynelatende responderer på behandling, så foreligger det kroppslige bevis på det motsatte. Og da bør lege og pasient gå inn i detektivrollen. Som jeg gjorde i dag, og så at jeg var krraftig underdosert.
Jeg vet dette høres ut som et drømmescenario. Men hvem vet? Etter år hvor vi dytter?
Og svikt i binyrebarken er vel fortsatt en "sykdom som ikke finnes?"
Og, ja, n`Finn, når man finner seg i at 10-12 % ikke får god hjelp av medisiner, at de kanskje ender opp som uføretrygdede, med et usselt liv, hvor alle lys slukker gradvis (seksualitet, energi, livslyst, glede, overskudd, styrke i generell forstand, dårlig helse etc) da er det noe riv ruskende galt. Og jeg tror at for å få dem i tale, må vi snakke tall. Penger. Hva koster dette samfunnet? De bryr seg vel ikke så mye om usle liv. Men kanskje kostnadene det medfører?
Vel! her ser dere resultatet av 1/4 grain økning i medisin på en dag! Problemet er løst!
Har du begynt å øke Vigdis ?
Da må jeg si jeg ble gla' !
Men du hadde en halv produktiv kjertel ?
Hva er planen videre da ?
Jeg har en halv kjertel, ja, bedre enn ingen. Ble fjernet i 95, tror jeg. Planen er, etter å ha økt 1/4 grain i går, å øke 1/4 grain igjen på søndag. Synes du det høres for kjapt ut? Min erfaring er at kroppen min liker bedre de små hoppene i 1/4 grain enn 1/2 grain, det føles ubehagelig. Så skal jeg til legen på mandag. Hans plan var å starte økning til uka, men jeg var så dårlig i går at jeg så for meg ambulanse som neste trinn..
Jeg hadde jo alle klassiske tegn på underdosering, glemsk inn til senil: kunne ikke huske om jeg hadde tatt Florinef i går, eller astmainhalasjon. Glemte å putte allergi og astmamedisiner i dosetten i fire dager, med resultat at jeg følte meg veldig allergisk. Klarte ikke lese og konsentrere meg om tekst. Det første innlegget jeg skrev i tråden her kostet meg så mye krefter, bare å logge meg inn var et berg av vilje å presse meg gjennom. Ekstremt trøtt. Skulle jo følt meg bedre etter nesten en måned på Cortef, men det ble motsatt. Skriveleifene mine ble enda verre, det at du taster bokstaven ved siden av i stedet for den du skal taste, eller bytter om rekkefølgen på bokstavene, merker bedring allerede. Å gå opp til butikken, 400 meter, for fire dager siden, var som en liten fjelltur. Osv osv.
Men jeg hadde alle tanker rettet mot binyrene! Og det blir jo feil! Problemet er at mange av symptomene er like, når verdiene er lave både på tyroksin og kortisol. Men det har hjulpet meg litt å føre en slags helsedagbok. Skriver ikke hver dag, men noterer doseøkninger, formkurve etc. Da er det lett å se hvilken dose jeg har følt meg ok på. Problemet er at jeg samtidig sloss med lave kortisoltall. Så jeg tror ikke de dosene som var ok i sommer, nødvendigvis er ok når jeg skal få høye kortisoltall igjen.
Vil gjerne at denne tråden handler om oss alle som har binyrebehandling, at Persa, Rufus, Gunnda m fl skriver erfaringer, feilsteg og gode erfaringer. For meg har mye av det dere som ligger foran meg vært til støtte underveis.
Jaha, nå har jeg tatt 1/4 grain til. Så da har jeg økt 1/2 grain fra i går. Når jeg tålte brå dykk nedover, tåler jeg vel et lite hopp oppover også :D
Jeg vil ikke ha det helt forferdelig heller. Jeg var i to butikker i dag, var ute i det fri en time, og var helt pumpa etterpå. Så dans og moro er vel en liten stund til :roll:
Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?
Skal bidra, jeg. Er spent på Florinef-behandlingen din, så blir interessant å følge med. Men det er ikke merkelig at du er så dårlig når du har gått sånn ned på Thyroid-dosen. Høres lurt ut å øke (jeg har jo den samme erfaringen), så det verste er kanskje over nå snart?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Har en god nyhet om meg selv: På jobb i dag har jeg vært ordentlig godt konsentrert; følt meg skikkelig "sharp" :wink: Mange år siden jeg har hatt så godt hode som i dag. Føler meg ganske bra i kroppen også. I dag er det to uker siden jeg gikk opp til 3,25 grain + 25 mcg levaxin. Jeg har gjort som deg: økt med 0,25 mg i uken. Skal holde denne dosen et par-tre uker til.
Og tusen takk for komplimentet, Anisa! (ble litt brydd, nesten :oops:) Men takk det samme, sier jeg!!!!!
Godt spørsmål, skal bringe spørsmålet videre! Tanken er vel at kjertelen skal komme i gang sjøl etterhvert. men jeg har jo forstått på Wilson slik du på en måte lurer kjertelen litt ved å gi Cortef, hydrokortison, og at kjertelaktiviteten blir litt slapp. Og derfor er det nødvendig med meget langsom nedtrapping av kortison.Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Men jeg følte meg litt fortvilt når han videreformidler sin usikkerhet (egentlig kjempeok, når gjorde en lege det sist?), og ønsker at jeg skal forsøke kontake Karin Münsterhjelm (som har stengt for nye pasienter, etter hva jeg vet). Men kanskje vil dette gå mye glattere og greiere bare jeg kommer meg opp i riktig dose med tyroksin. Nå er jeg i alle fall på 3 grain, og ikke 2, 5 grain. Det er jo noe. Jeg har en følelse av at om jeg går hvor som helst utenom på Balder, så finnes ikke denne sjuka...
Og jeg skjønner jo på deg, Rufus, at legen din der kanskje ike vet så mye mer. Så jeg vet neimen ikke om jeg kommer så veldig mye lengre ved å flytte meg litt lengre bort i gata.
Har problemer med å huske, lage smarte arkiver av gode linker. Men, jeg fant, jeg fant!
Linken http://www.binyretræthed.dk/
inneholder også oversatt Wilsons spørreskjema hvor du kan teste deg for binyretretthet. Min erfaring er at det er godt å være alene, tenke, ha god tid når du utfører testen
http://www.binyretræthed.dk/uddrag_kap8.pdf
Grunnen til at jeg spurte om plan var at jeg hadde mistanke om at man prøver å få igang det som er igjen av kjertelen.
Hvis så er tilfelle, kan du jo ikke ha antistoffer, og den kan heller ikke være for atrofiert, så en ultralyd kanskje kunne være lurt å ta for å se etter.
Så er jo betingelsen at TSH får en verdi, elles blir jo ikke kjertelen stimulert.
Så vet jeg heller ikke om det er mulig.
Det jeg har hørt, er at hypotalamus har høyere afinitet (følsomhet) for Levaxin enn for egne hormoner. Altså at TSH-systemet reagerer mer på Levaxin enn egne hormoner, noe som får den konsekvens at når man tilfører Levaxin, så senkes TSH såpass at kjertelen ikke stimuleres.
Så vet jeg jo at du ikke bruker Levaxin, men jeg har ikke sett noen steder om Tyroid er bedre i så måte. Det kan være verre for alt jeg vet.
Basert på observasjoner på meg selv tyder det på at det kan være verre.
Altså at Thyroid senker TSH mer enn Levaxin.
Og stemmer noen av de tankene jeg fremsetter er det vel like greitt å skippe den tanken om å få igang det som er igjen av kjertelen ?
Heller basere seg på en fulldosering og få det livet det kan gi ?
Nå som du er oppe i 3Grain tviler jeg på om du har noen TSH i det heletatt ?
Og da vil kjertelen jo ikke klare å ta over.
Den tiden du nå har vært i (er i) har jeg også vært i.
Jeg kuttta Levasxin helt i 12 uker i et forsøk på om TSH kunne få igang kjertelen etter noen år på Levaxin.
TSH kom da opp i 160 og fT4 ble null.
Symptomene mine var enorme og det ble med det forsøket....
Så du er vel i tenkeboxen Vigdis ?
Jeg har ikke hatt TSH i det hele tatt siden jeg begynte på Armour. Men jeg tror at legens tanke er å starte forsiktig, øke forsiktig. Fordi de to kjertlene står i et visst "samarbeid" med hverandre (som alle kjerteler i kroppen er). Skal til ham på mandag, tar med dine fine refleksjoner videre, n`Finn. Han er vant til meg nå, kommer, med en bunke papir hver gang... Tusen spørsmål.
Å ja, jeg må høyere opp! og fortere enn svint! Hvis han vil seigpine meg, er jeg ikke med. Jeg vil jo anta at ved å følge STTM bokas råd om å starte på 1 grain, etter å ha gått på 3,5 -4 grain, var det det verste råkjøret jeg kunne utsette hjertet (som han passer grundig på) for, eller binyrebarken, thyroidea eller noen annen kjertel.
Jeg er bare veldig glad jeg fikk den tanken i hodet om å poste en PM til Anisa på torsdag. Jeg sa til mannen min at neste steg nå er ulebilen, jeg følte meg virkelig på skråplanet.Og da jeg skrev, forsto jeg at jeg var hypo. Grundig og! Og den 1/4 grainet jeg tok, den forandret alt!
Så ja, neste uke skal jeg øke mer, får heller krangle litt, eller si at nå følger jeg kroppen min. Og nå har det gått for sakte, for lenge!
En helt annen ting (kanskje det burde stå et annet sted, Teknik-Team?):
Hentet ut 3 x 50, 5 mg Cortef på apoteket i dag. Mannen min er god på regning, vi fant ut at ett år på dosen jeg har nå 20 mg, vil bety en utgift på 7 000 kr eller mer.
Apotekeren mente at jeg kan få det på hvit resept http://www.nav.no/page?id=376 Da betaler jeg i såfall 10 % av beløpet. Og jeg må ha mer enn 1 600 kr i utgifter på preparatet pr år.
"Det stilles ikke spesielle krav til diagnose eller behandlingens varighet. Hovedreglen sier at medisinen må være:
Registrert i Norge
Reseptpliktig
Skrevet ut av lege"
Den er jo ikke registrert i Norge. Men det står hovedregel, og det betyr kanskje at det kan avvikes? Så hvis vi, gutter og jenter, har leger som er skikkelig gode på argumentasjonsrekka, så er det kanskje mulig. 7 000 kr er veldig mye penger for meg i allefall.
Kanskje kan det prøve si forhold til ERFA Thyroid/Armour/Westroid også? Har noen forsøkt?
Uansett, hvit resept er viktig å vite om!
Når det gjelder å få fefundert utgifter på medisin, tror jeg det ikke er nok at fastlegen skriver ut resept/reg,fritak. De (NAV) krever at det må være en spesialist...i vårt tilfelle en endokrinolog (THYROID)...Cortef er vel nok med en indremedisinere, muligens, De godtar iallfall ikke "vanlige" leger! Dessverre.
Når det gjelder Thyroid mener jeg n, Finn har søkt, men fått avslag?
Vi betaler da sannelig våre skatter og avgifter, så hvor er rettferdigheten når vi trenger noe annet enn det som selges over disk på apoteket.
Jeg føler jo vi blir straffa i dobbelt mon.....
Det er en mulighet, og det er å søke om ekstra særfradrag på ligninga pga.
store medisinutgifter.
Der har jeg en følelse av at noen saksbehandlere godtar det, andre godtar KUN det som er offisielt godkjent medisin i Norge. Men du kan jo prøve!! Likhet for loven er det ikke her heller.....!)
Og- når jeg føler jeg har noe å bidra med som mulig kan være til hjelp, gjør jeg selvfølgelig det.
Jeg kan nevne at i løpet av de to siste ukene har jeg trappa ned på Cortef(ja, bruker det nå), med tilsammen 7,5 mg(jeg har jo gått på "tilskudd så
lenge"). Resultat....morgentempr. har rast ned 4/10.....
Jeg har mye bedre utslag mht. tempr.-regulering med kortisontilskudd framfor stoffskiftemedisin. Erfart det maange ganger!!).
Men av og til" må "jeg prøve, for håper jo å kunne hoppe av denne karusellen en dag--HÅPER.
n´Finn: Det er noe som heter HPA-axis (mener det er Hypotalamus-Pittuary-Adrenal). Mine leseferdigheter sank jo til null under den verste seniliteten, men er nå litt på vei opp. Men jeg har en følelse av at HPA-axis kan være viktig for oss med trøbbel i binyrene=Adrenal, altså en bit av denne hormonaksen. Noen som har lest noe? Jeg må lese mer. Det er begrenset hvor lenge jeg orker å lese hver dag, må hvile mye. Og i natt hadde jeg en sånn natt med nesten ikke søvn. Da blir dagen, og konsentrasjonen på tungt medinsk lesestoff deretter.Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Gunnda: Jo, jeg tviler på om den endoen jeg var hos mener jeg lider av noe som helst. Han vil sikkert ikke gi meg noe som helst av papir, eller medisin. Han er vissnok god på å sette ME diagnose på de stoffskiftepasientene han ikke gidder mer med...
Problemet for mange er jo at de er for syke til å krangle med systemet, og de har gjerne dårlig økonomi i utgangspunket. En spiral som er vanskelig å komme ut av. Jeg håper du finner ut av hvilke grep du kan gjøre for å bli bedre. Jeg har forstått det slik at vi må regne med oppturer og nedturer i rikt monn før vi kjenner bedring. Jeg, som er et meget utålmodig menneske, må lære meg tålmodighet....
HPA-aksen....ja: Hypotalamus-hypofyaen-binyrene.
Mitt inntrykk er at det er den endokrinologene går etter, og er den ok, så er vi friske. TROR den slår ut først ved ALVORLIG mangler= ADDISON og CUSHING. Vår ACTH er ofte mormal selv om kortisolnivået ER LAVT!!
NOE av vårt problem er at ACTH er innen normalen selv on kortisolnivået vårt er lavt.
Er vel en av grunnene til at legene her til lands kun ser på akser, og ofte bare en og en.(Det er det fastlegene er lært opp etter også--de ulike aksene har de hørt om). Hørt om flere som er blitt møtt med at når aksen/e er tilsynelatande normale, ER pasienten frisk!!!
Vigdis ...få legen din til å dokumentere utgiftene dine, og søk på grunnstønad eller hjelpestønad. Tror bare en av dem eksisterer i dag...forsøket verdt?!
Det findes altså nogle steder i verden, at lægerne begynder "se lyset", men jeg har mine tvivl om flertallet af læger overhovedet gider at følge denne tanke, idet de jo alle vegne mener i realiteten, at der er ikke noget så enkelt o "lige til" som at behandle hypothyreose. Så længe denne skrone fortrænger lægevidenskabelige kendsgerninger - vil vi alle lide under det.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Selv om det foregår langt fra hvor vi er - kan du se i den tråd jeg har postet tilbage i maj, at der er enkelte fagfolk som har fattet pointen: Genoptræning af endokrine patienter. Det er bare synd, at det ikke er vores læger, der tænker disse tanker. :sad:
Ja, det er fint at du minner oss om den teksten på nytt, Anisa. Den er vakker! Sånn vil vi ha det!
Noe annet: Etter å ha snakket med legen min om at Cortef gjør deg speeda, og ikke bør tas for sent, har vi innført følgende: 1 Florinef + 10 mg Cortef morgen og deretter 10 mg Cortef kl 14. Jeg sliter veldig med å få nok søvn, så lysten på å ta Cortef sent, som jeg gjorde ved å lytte til STTMboka, har minket. Jeg har frem til nå tatt min Nature-Throid på morgenen.
Men jeg blir jo trøttere og trøttere mot kvelden, og legger meg kl 21, sånn omtrent. I dag har jeg forsøkt å dele opp tyroksindosen i tre, morgen + kl 12 + 14, og det samme med Cortef. Hva slags erfaringer har dere andre? Jeg vet jo hva du vil si n`Finn, det store hormonsleppet er på morran, og da bør hele tyroksindosen tas!
Jeg har prøvd begge deler, både ta alt på morran og ta det i 2-3 doser, fallende i styrke. Og en annen ting, jeg merker at på kvelden må jeg fininstille meg på å lytte til kroppens behov for hvile og søvn. I går kveld lyttet jeg ikke så nøye, satt og sløvet litt foran Tv. Resultatet var en natt med lite søvn. Så lytte og følge kroppens signaler tror jeg er helt nødvendig for komme seg ut av denne grøftekanten med binyreslurr.
Jo Vigdis - HPA og HPT er nevnt som akser. Jeg vet nesten ikke hva en akse er i forhold til dette.
I min bok er en akse en rett line mellom 2 punkter, men her er det snakk om tre - og jeg synes vel man har mer enn nok med å forstå hva som skjer, og en trenger ikke å innføre begreper som trenger ytterligere etterforskning.
Øverst i aksen er Hypotalamus - under der Hypofysen, og under der igjen, den hormonproduserende kjertel - men den hormonproduserende kjertel har jo på en måte en akse tilbake til Hypoptalamus - så det må bli en trekant ut av det.
Denne siste linjen er tilbakekoblingslinje (feedback line). Uten denne hadde det ikke fungert.
For skjoldkjertelens vedkommende (samme for alle kjertler) - vil jo hormonene denne produserer avføles av hypotalamus.
Om den feks produserer for mye, vil hypotalamus produsere mye TRH som gjør at hypofysen produserer mindre TSH. (derav begrepet negativ feedback)
Og da produserer jo kjertelen mindre. Systemet finner en balanse der TSH er rundt 1.
Hypotalamus er atså en sensor som føler av nivået for flere hormoner og gir så styringshormonprodusenten Hypofysen beskjed om hvor mye styringshormoner den skal produsere til hver enkelt kjertel.
Det er det samme som Helge Oftebro jobber etter, at man skal fordele thyroxindosen utover dagen. Da jeg gikk hos han gikk jeg på samme dose som idag, 300 mikrogram. Men den dosen måtte jeg fordele utover 6 ganger om dagen. Nå tar jeg alt i en.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Når det gjelder søvn har jeg funnet ut at det eneste sikre som virker for meg er å være i søvn før klokka elleve om kvelden. Dette skriver Wilson i boka også. Men jeg hadde erfart det samme selv lenge før jeg leste boka eller ante at jeg hadde binyreproblemer. Så lenge jeg har sovnet innen klokka 23, sover jeg minst en tre-fire timer før jeg våkner igjen. Men ligger jeg våken etter 23, får jeg ofte problemer med å sovne. En annen ting jeg har erfart (og det står i boka også) er at søvnen mellom 7 og 9 på morgenen er en veldig verdifull søvn. Klarer jeg å sove på dette tidspunktet, får jeg ofte en ok dag. Derfor er jeg glad at jeg har en ordning med jobb som innebærer at jeg kan starte når jeg vil, så lenge jeg jobber riktig antall timer hver dag. Da slipper jeg stress om morgenen, og klarer ofte å få sove de verdifulle morgentimene.
Nå forsøker jeg å ta siste cortefdose i sekstida om kvelden. Jeg legger meg oftest 2130 pluss/minus en halvtime. Jeg tar cortef slik: 10mg når jeg våkner, 10 mg ca 12, 5 mg ca 15, 5 mg ca 18. Thyroid deler jeg i tre. Tar når jeg våker, ca klokka 12-13 og ca kl 15-16.
Men det jeg ahr funnet ut er at de dagene jeg ikke føler meg trøtt, sover jeg dårlig på natta. Jeg er nemlig ikke så trøtt og søvning på dagen (det var jeg alltid før). Jeg er heller ikke veldig sliten slik at jeg må ligge på sofaen, jeg er dårlig på litt andre måter (uvel etc). Så i dag har jeg en slik dag der jeg nesten ikke har vært trøtt, da kan jeg forvente meg en våkenatt. Men får forsøke å legge meg slik at jeg sovner før elleve.
Vel, det ble en litt lang utlegning om mine søvnvaner. Dette er jo svært individuelt. Kortison er jo kjent for å gi søvnmangel, selv om jeg tror det er binyrene og ikke kortisonen lenger som gir meg disse søvnproblemene. Melatoninen har ikke gjort noe for meg ennå ihvertfall.
God natt vink11
Ja, Rufus. Søvn er et eget kapittel for oss. Jeg har det sånn nå: Begynner å bli trøtt allerede i sjutida. Klokka åtte spiser jeg et lett kveldsmåltid, en halvtime til en time etter det tar jeg melatonin. Kl halv ti (!) ligger jeg som oftest i senga. Det er skjelden jeg sover en hel natt. Ofte våkner jeg ett sted mellom ett og to. Dersom jeg kjenner uro i kroppen står jeg opp. Seng nr to står klar i stua. Der forstyrrer jeg ingen. Hvis jeg kjenner at søvnen er langt borte, leser jeg, broderer (veldig rolig og ikke avansert, nærmest meditativt beroligende), drikker varm urtete eller spiser om jeg er sulten. Så blir jeg gjerne trøtt etterhvert, og siger overende. Med so-i-ro i ørene, og maske foran øynene, slik at lys og lyder ikke er det som gjør at jeg våkner. Jeg har en lang hvileøkt etter tolv på dagen. Den er jeg helt avhengig av. Ligger i senga og forsøker å sove. Klarer å sove litt enkelte dager. Men det er viktig å bare hvile. Så er det flere små hvilepauser spredt utover. Hvile før jeg lager middag. Og hvile etter vi har spist, da er jeg sliten.
Har nettopp snakket med Karin Münsterhjelm. Vakker stemme, høres ut som Stina Ekblad (Ismael) i Fanny og Aleksander. Hun er full og tar tyvärr inte emot nya pasienter.
Men jeg er full av mot! I går kjedet jeg meg! Fantastisk å kjede seg! Det betyr at energinivået er økende. Da er det bare å langsomt trappe opp viktige kortsoløkende aktiviteter, som trening og turgåing med sig i knærne a la 80 åringer. I går gjorde jeg hagearbeid for første gang på noen måneder. Og så tungt det var! Enda så lite jeg gjorde, og så lett arbeid jeg utførte. 30 minutter. Men jeg som elsker å ha hagen som et sted for avkobling, nøt det. Håper det kommer flere slike dager! Det er litt trim i sånt også.
Jeg øker nå Cortef, 2,5 mg denne uka og 2,5 mg neste uka. Slik at jeg da har 25 mg Cortef som døgndose neste uke. Har økt tyroksin til 3,5 grain nå.
Legen sier vi skal dosere etter symptomer. Jeg ba ham gjenta det, så jeg var sikker på at jeg hørte riktig! Det er som en vakker symfoni, jeg suger på setningen som en deilig pastill, den setningen har jeg lengtet etter.
Ja, nu tror jeg selv på også, at det er en rigtig tanke - Vigdis. Det er godt nok barskt, men jeg vil sige, at de mennesker (jeg kender), som har mindst gavn af binyre-behandlinger også er de, som ikke kan håndtere deres egen, medfødte utålmodighed. Jeg kender nogen, der hellere "flipper konstant ud" af utilfredshed med, at "det ikke virker", samtidigt med, at det faktisk er dem selv, som er deres værste fjender på det punkt. Det er også dem, som tror på, at blot de kender forklaringen, har fundet løsningen (HC-tabletterne) og har viljestyrken, da kan de "besejre" deres binyresvigt, mens det forholder sig direkte modsat: man bør lade sine binyrer i fred, idet man kan jo ikke "argumentere" og snakke med sine binyrer, så de makker ret. Det gør de ikke. De skal have fred og tid til, i sin egen tempo og på sine egne præmisser at komme sig.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Denne mennesketype jeg hentyder til plejer at fare op i hidsighed og "kæmpe" med deres egne binyrer, for at "tvinge" behandlingen til at virke. Og når den så ikke virker - hidser de sig endnu mere op, og derved presser deres binyrer "tomme" endnu mere end de var til at begynde med. Så går hele HC-binyrestøtten til spilde på at udligne dette yderligere behov for cortisol, der direkte er forøget af deres hidsighed og ærgrelse. Disse mennesker er meget svære at nå igennem til og få til at erkende, at det er deres utålmodighed/psyke, som her slider lige så meget på deres binyrer, som hypothyreose gjorde i forvejen. De lytter. Så brokker de sig (igen) alligevel, som om de fortsat ikke kan fatte, at her vinder de ikke med viljestyrken. Det er trælst. Dem er jeg nødt til at slippe fordi det er simpelt hen for trist og gør ondt. :sad:
Det er meget hårdt at stå og være vidne til og jeg er derfor lykkelig for, at du har fundet selv ud af det og har forstået sammenhængen mellem egen psyke-kontrol og binyrenes trivsel, indtil de igen, en dag, kan fungere ordentligt og kan leve op til en temperamentsfuld personlighed. kram1
Ja, det er så sant, det du skriver, Anisa!! Selv om jeg ikke tror at jeg er en slik type av natur, har jeg tendensen til å kjempe eller ville for mye til tider. Det er spesielt i perioder der ting går dårlig. Da blir jeg deppet og irritabel og det gjør mer skade enn gavn. Og det er jeg jo fullt klar over, så til og med tanken på å heller slappe av gjør meg stresset... Da er det ikke greit, nei... :?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
I pms perioden er det ille (slik som nå). De siste tre nettene har jeg sovet ca 10 timer tilsammen! Er jo helt zombie. Måtte bare gå hjem fra jobb idag, hadde ingenting der å gjøre. Søvnen er spesielt dårlig i denne perioden. Og det blir jo en veldig dårlig sirkel. I dag har jeg tatt høy dose Cortef, da jeg føler jeg trenger det pga søvnmangelen. Har hele tiden tenkt at sovemedisin skal jeg holde meg unna. Men er det noen som har prøvd innsovningstabletter - de er jo mildere enn sovepiller og de gir vel ikke hangover? Jeg har ikke problem med å sovne på kvelden, jeg bare våkner midt på natta og er lys våken i flere timer, noen ganger sovner jeg ikke igjen heller. Kunne det ha hjulpet å ta en innsovningstablett når jeg våkner? Eller er det dumt? Søvnmangel kan jo få deg til å gå helt fra konseptene, så jeg er klar for å prøve det meste. Venter fortsatt på effekt av melatonin (etter fem måneders bruk merker jeg ikke noe ennå).
Har bestilt progesteronkrem (naturlig). Håper det kan hjelpe meg med pms generelt. Jeg har også problemer med at jeg svetter mye på natta i den perioden. Skyldes kanskje progesteronmangel? Vil vel ha påvrikning på søvnen også? Håper nå på det ihvertfall.
Enn "Holy Basil", noen som har prøvd det (nå vet jeg ikke det norske navnet på urten)? Ser det nevnes i STTM som en hjelper for søvnproblemer. Har ellers sett det nevnes i forbindelse med behandling for stress. Bestiller meg det og prøver i hvertfall. Så får vi se hvordan det fungerer.
Rufus :)
