Printable View
Om en ikke er utolmodig av natur, så blir en det iallfall når en får dette !
Det er krevende, kanskje så krevende at legen bør overta styringa ?
Jeg mener nei - fordelene med å lære dette selv er for mange.
Den nye Blåreven er jo trådt ikraft nå.
Jeg har skrevet å spurt om min situasjon endres - på apoteket sto det en plakat som fortalte at ALLE fikk en bedret ordning.
Jeg tillot meg å spørre : Jeg også ?
Har ikke spurt, men gudene skal vite at jeg har kronisk svikt i tålmodighetskjertelen og derfor trenger den på blåresept ;)
Pakningsvedlegget:
Tålmodighet®
Nycomed Pharma
Tålmodighet® 150 mikrogram tabletter med appelsinsmak
1) Hva Tålmodighet® er og hva det brukes mot
Tålmodighet® er en dyd og erstatter manglende produksjon av tålmodighet fra tålmodighetskjertelen.
2) Hva du må ta hensyn til før du bruker Tålmodighet®
Bruk ikke Tålmodighet® hvis du har tilstrekkelig tålmodighetsproduksjon eller hvis du er allergisk mot noen av hjelpestoffene (bl.a. utholdenhet). Vær nøyaktig med doseringen for å unngå overdoseringssymptomer (likegyldighet).
Bilkjøring og bruk av maskiner
Tålmodighet® antas å ha beroligende effekt ved bilkjøring og bruk av maskiner
Bruk av andre legemidler sammen med Tålmodighet®
Bruk ikke Tålmodighet® sammen med Irritasjon®, Rastløshet® eller Oppgitthet® da disse legemidlene vil nedsette virkningen av Tålmodighet®
3) Hvordan du bruker Tålmodighet®
Tålmodighet® har best effekt hvis den inntas rolig og behersket med et stort glass iskaldt vann etterfulgt av dyp pusting og positive tanker.
Dersom du tar for mye Tålmodighet® kan du enten ringe Giftinformasjonen eller stille deg i sikkerhetssjekk-køen på Gardermoen en fredags ettermiddag og på den måten vil Tålmodighet® raskt gå ut av kroppen. Påfølgende dobbelttimer hos gjenstridige fastleger vil også kunne fjerne Tålmodighet® fra systemet rimelig raskt.
4) Oppbevaring av Tålmodighet®
Tålmodighet® er flyktig og må derfor oppbevares i et fast grep i en tett beholder. Bruk ikke Tålmodighet® etter utløpsdatoen da den fort kan omdannes til Utålmodighet.
Ubrukt, for gammel eller rester av Tålmodighet® leveres til apotek for destruksjon (synd, men sant).
Dette pakningsvedlegget er bare tull og ble skrevet av en influensainfisert hypohjerne 12.03.08
Lilje :wink:
Jeg merket tydelig forskjell da jeg økte fra 50 µ til 75. Ble utrolig slapp av 75 µ. Måtte redusere til 62,5 µ. Og da gikk det ganske greit. Etterhvert ølte jeg til 75 annen hver dag og så til slutt 75 daglig. Nå har jeg begynt å øke til 100 µ, men det ble det samme som første gang;veldig slapp. Så nå tar jeg 87,5 µ og 100 annen hver dag, og ser hvordan det går.
Hehehehe festligste pakningsvedlegget jeg har lest noen gang. Jeg VIIIIIIIIIIIIIIIIL HAAAAAA tålmodighet *tramper i bena* (se jeg trenger det) :)
Ja Lilje :D
Den var utrolig bra!! :D
;)
Du skal få litt tålmodighet av meg Hildemor - må bare få noen til å begynne å lage det først ;) Jeg har jo tross alt resepten klar :)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Lilje
HAHA!! Den var knallbra! Spesielt det med Gardermoen...
Er det greit om jeg kopierer denne resepten og deler den med andre???
Jepp, det må du bare gjøre - bare husk ©HypoLilje..hehe :wink:
Trodde ikke jeg var så morsom når jeg har influensa ;)
ADVARSEL: Denne postingen består av syting og klaging over symptomer.
En oppdatering:
Nå har symptomene satt inn for fullt. Begynner å få uvirkelighetsfølelse igjen, problemer med å kjøre bil (føler at jeg ikke er tilstede), fullstendig umotivert i jobben og har ikke konsentrasjonsevne heller. Finner ikke ord, og når jeg først prater så krøller tunga seg slik at ordene kommer ut som humbug. Føler meg trist og alt er et ork, fryktelig trøtt om morgenen (og ellers egentlig) selv om jeg har sovet "nok" timer. Huden er så tørr, må smøre ansiktet flere ganger etter hverandre for at det skal hjelpe og huden på hendene sprekker nesten opp. Føler meg oppblåst og begynner å få problemer hvis jeg spiser noe med melk i (jeg er helt sikker på at jeg hadde en form for laktoseintoleranse i fjor da jeg var dårlig, selv om gentesten viste at jeg ikke skulle være utsatt for dette).
Hukommelsen begynner også å skrante, men den er heldigvis ikke så dårlig som den har vært. Sliten i beina uten at jeg er spesielt aktiv - klarer ikke å stå så må sette meg ned hele tida. Kremter og kremter og det føles som om jeg blir kvalt hvis jeg legger meg ned - akkurat som om jeg har noe som presser på halsen. Kjenner også at jeg ikke tolererer folk og høye lyder så godt lenger - spesielt innpåslitne fremmede på bussen etc. Kjæresten min reagerte faktisk på at jeg automatisk så fryktelig stygt på en tilfeldig person som kom litt for nær meg. Reaksjonen kom helt naturlig for meg i øyeblikket, men i etterkant så ble jeg litt sjokkert selv. Er ganske irritabel generelt og tåler ikke "forstyrrelser". Jeg har det ikke "vanskelig hjemme" (legen tror alltid dette er årsaken når jeg har det slik) - vi har akkurat vært på en liten ferie som var helt fantastisk og har det egentlig veldig bra sammen (det skranter kanskje litt nå da etter at jeg har begynt å bli tullete igjen).
Liotyroninen har ikke den effekten den hadde i starten heller. Nå merker jeg ikke at jeg har tatt den en gang (i begynnelsen fikk jeg jo høy puls og ble veldig varm). Kan ta en halv Liotabl om gangen (bruker egentlig en kvart 2 ganger om dagen) og merker ingenting. Savner spesielt den gledesfølelsen jeg ofte fikk av Lio etter at jeg ble ferdig med overdoseringsfølelsen jeg hadde ved oppstart.
For et par uker siden økte jeg som nevnt tidligere i denne tråden Levaxinen med 100 ug i uka, men så var det dette med tålmodighet igjen da. Jeg blir nesten sprø av å gå rundt og vente på at doseøkningen skal begynne å "virke". Kommer til å ta trekvart Lio idag i steden for en halv bare for å se om jeg kan føle meg litt bedre av dette. Jeg har gått delvis sykemeldt i rundt 5 måneder og føler at jeg ikke kan fortsette på denne måten. Jeg MÃ… bli bra snart - bare dumt kroppen ikke mener det samme. Det begynner å bli vanskelig å forklare dette for legen min og andre folk - alle trodde jo at jeg var på bedringens vei og snart frisk, men nå føler jeg at jeg rett og slett er på vei tilbake til start. URK! :x
Beklager sytet!
Hilsen Lilje
Syt er vel klaging over bagateller og dette er langt fra !
Vi har lett for å ta over ordbruk som andre bruker for å gjøre oss forstått, og ikke er det lett å forklare anderledes heller.
Det også er slitsomt.
Jeg skriver bare for å fortelle at jeg har akkurat samme erfaring av Liothyronintillegg som deg.
Min egen teori er at jeg ikke kan bruke syntetiske stoffskiftehormoner som jo Liothyronin er, og jeg kan heller ikke bruke den T3 som kommer fra syntetiske hormoner, som de kroppen lager av Levaxin.
Det ble helt klart for meg når jeg hadde brukt Armour en tid.
Sååååååå snill du er - jeg trenger tålmodighet i store doser :) :) :)
Whops, ble langt dette også...beklager. Det er bare så mye som må ut! :)
Takk n´Finn! Jeg har tenkt litt på dette med Armour. Jeg kunne egentlig godt tenke meg å prøve, men jeg er litt skeptisk nå for tiden siden jeg har slitt i mange måneder pga dosejusteringer og jeg vet ikke om jeg tør begynne med ny medisin som må opp- og nedjusteres nå. Jeg har lyst til å være et fungerende menneske med forhåpentligvis stabilt stoffskifte en stund før jeg prøver meg på flere "stunt" (ja, jeg føler det er et stunt å begynne med en ny medisin som påvirker hele kroppen). En annen ting er at endoen min ikke virket så veldig positiv til dette med Armour. Han ville i alle fall at jeg skulle prøve kombinasjonsbehandling først. Jeg hadde vel noen uker etter at jeg var ferdig med overdoseringssymptomer pga Lio og før jeg merket dosenedjusteringen av Levaxin hvor jeg hadde det tilnærmet bra og det var herlig! Har derfor ikke lagt helt fra meg at jeg kan ha det bra på Lev+Lio, må bare bli optimalt dosert først.
Jeg tenker mye på dette med å være frisk og hva det innebærer. Jeg har jo vært Levaxinbruker nå i 15 år og jeg har jo ikke følt meg syk i alle disse årene. Selvfølgelig har jeg jo hatt problemer her og der og muligens litt oftere enn mange andre, men alt kan vel ikke skyldes stoffskiftet? Eller kan det det i en eller annen grad? Hvordan er det å være frisk da egentlig? Kommer jeg alltid til å jage etter nye doseøkninger fordi jeg ikke føler meg fullstendig frisk, eller kommer man til et punkt der man bare vet at her er det jeg skal være? Hvordan skal man vite at måten man reagerer på, vektøkninga, mangelen på utholdenhet eller den tørre huden skyldes "naturlige" ting og ikke at man er syk? Jeg har hele tiden trodd at så lenge jeg fikk Levaxin så erstattet jeg det jeg manglet og da skulle alt være bra og jeg skulle være "normal". Det har vist seg at så enkelt er det nok mest sannsynlig ikke.
Jeg kan med hånden på hjertet ikke begripe hvorfor samfunnet tar så lett på denne sykdommen når den faktisk kan påvirke ALT hos et menneske, både fysisk og psykisk! Alle har jo en viss oppfatning av hvordan man selv er som menneske. Jeg har plutselig oppdaget at fryktelig mange av de tingene som jeg beskriver meg selv med faktisk varierer med hvilken og hvor mye medisin jeg tar. For eksempel har jeg alltid sett på meg selv som smånevrotisk av natur, jeg har alltid blitt lett stresset og har alltid grudd meg unødvendig for alle mulige slags ting. Så begynner jeg på Liotyronin, og etter et par ukers med overdoseringsproblematikk og helvetesangst så merker jeg plutselig at jeg blir helt rolig og avbalansert. Jeg takler faktisk utfordringer uten alt for mye gruing og stressing på forhånd. Jaha? Er dette en bivirkning av Liotyronin eller falt noe på plass i kroppen min? Har jeg gått og manglet noe i 15 år og ikke lagt merke til det fordi jeg ikke visste bedre? Konklusjonen er at det skal bli spennende å finne ut hvem jeg egentlig er!
PS til Hildemor: Jeg vet ikke om jeg egentlig er snill, men jeg skal si ifra når jeg finner det ut ;)
Filosofisk påskehilsen fra Lilje :wink:
Du er ikke alene om å ha en skeptisk holdning til Armour. Jeg hadde også det - jeg var livredd, men var etterhvert blitt så dårlig på Levaxin at jeg tenkte faktisk at det var det samme hva jeg døde av.......
Og det var jo en bevisst markedsføringsstrategi fra medisinindustrien, og blei jo vellykket. Behandlersiden er fullt ut med på den enda de vet ikke noe om produktet.
De er i den grad fanget av strategien at de setter denne foran pasientenes ve og vel - jeg syns det er trist at de oppfører seg som nyttige idioter for et sånnt skema.
Enda verre er det at de ikke ville kontrollere effekten av at jeg gikk over til Armour. De avslo rett og slett å få vite fakta - frem for å stole på reklamen.
Dem om det.
Det er noen dette passer for. Det er helt sikkert ikke alle, men det vet man ikke før man får anledning til å forsøke. Ã… hindre dette vurderer jeg som meningstvang.
Det kan ikke være bra for proffesjonen at de bare vil ha en tanke i hodet.
Det kan heller ikke være tilfredstillende for statlige myndigheter å stille seg bak dette ved å tvinge de som må ha dette til å betale for sin egen helse - hvert år resten av livet.
Jeg har skrevet til den nye Blårevordningen om dette. Det er lenge siden nå og jeg frykter at det ikke kommer noe svar.
Jeg har iallfall overvunnet frykten........
Når dette er sagt, så er jeg enig med endoen din i å forsøke et Liothyronintillegg før men prøver Armour. Når ståa er blitt slik er det vel det nærmeste en uhildet behandlingsform man kan håpe på av proffesjonen.
Og så kjenner jeg igjen det siste du skriver om - jeg ble bedre når jeg hadde vært på en overdose jeg også.
Jeg har lest mye av det du har skrevet om Armour n´Finn og jeg synes du har helt rett ang. det med at det ikke er riktig at man ikke skal få velge behandlingsform selv - spesielt når det virker som om veldig mange blir bedre på Armour. Jeg føler at jeg er på Armour "light" nå med T3 og T4- og kanskje ender jeg på ordentlig Armour en gang. Jeg vil jo helst etterligne kjertelfunksjonen mest mulig slik at jeg kan bli sånn som jeg egentlig skulle ha vært uten denne sykdommen. Jo flere som etterspør Armour - jo vanskeligere vil det bli å rettferdiggjøre at det skal være så vanskelig å få tak i det. Det er jo faktisk ikke bare bare å få tak i Liotyronin en gang - fastlegen min hadde ikke hørt om det og nektet plent å skrive det ut. Hadde det ikke vært for endoen så hadde jeg nok aldri fått prøvd Lio. Jeg mener bare at siden det er bevist at en normal kjertel produserer mer enn bare T4 så skulle det vel ikke vært så grusomt vanskelig å forstå at mennesker som ikke har kjertel (av ymse årsaker) trenger å få tilført det samme som kjertelen egentlig skulle ha produsert for å bli frisk! Forskningen har kommet langt, men på mange områder lever vi fortsatt i steinalderen.
Hilsen Lilje
Er helt enig i det du skriver her Lilje.
Dagens behandlingsregime ser bort fra mange fysiologiske fakta og det spørs hvor lenge dette kan vare.
Siden doktrinen kom har man jo oppdaget at systemet ikke er så enkelt som man trodde. Man har fått svære mengder ny viten siden 1970.
Likevel tviholder man på det, og nekter andre medisiner brukt.
Det er jo Semmelweis på nytt dette.
Det er grunn til å mistenke at man har andre motiver enn de rent faglige når behandlingen ikke tilpasser seg ny viten.
I andre sykdomsgrupper er dette regelen. Det kommer stadig nye medisiner og men endrer behandlingsopplegget når ny viten kommer.
Bare ikke hos oss.
Oppdatering:
Etter doseøkning på 100 ug Levaxin i uka i ca 3-4 uker så har FT4 gått ned (??). Nå er jeg såvidt under referanseområdet og det vil jeg jo ikke være!
TSH: 0,76 (0,27-4,20)
FT4: 11,9 (12-22)
FT3: 5,3 (4,0-6,8)
Noen tanker om dette? Vanlig med symptomer på en så lav FT4 selv om man tar Lio? Jeg synes jeg merker selv at hormonnivået blir for ustabilt - er i rimelig god form en time eller to etter at jeg har tatt Lio men så dabber det av. Prøver selv å forklare dette med at "grunn-nivået" av T3 blir for lavt og ustabilt pga lav T4 - og at jeg får en midlertidig T3-boost når jeg tar Lio som gjør at jeg føler meg bedre så lenge den "virker".
Hvor mye bør jeg øke? Er det 12,5 ug om dagen som er anbefalt og i så fall hvor lenge? Noen som syns det går greit å øke med 25 ug pr dag? Jeg trenger rask effekt, selv om jeg vet det er egentlig å be om for mye.
Jeg prøvde å ta ekstra Lio (var fortvilet over at jeg hadde så mange symptomer og visste ikke at FT4 var så lav), dvs 15 ug isteden for 10 om dagen, men holdt bare ca en uke. Måtte slutte pga "kvelning" og høy puls. Er det noen som har nevnt at T3 senker T4? Kan det i så fall være derfor FT4 er veldig lav nå?
Jeg burde sikkert søkt rundt her selv, men akkurat nå makter jeg ikke :oops:
Blir veldig glad hvis noen kan hjelpe :)
Hilsen Lilje
til Lilja. Bare så synd det ikke var noe oppi den esken. Jeg har funnet den dummeste formen for tålmodighet, og det er at jeg har meldt meg ut. Jeg har gått og gjemt meg og kommer ikke ut før jeg er nogelunde symptomfri (les 18 kg lettere) Jeg har bare satt livet på vent til jeg blir bedre. Veldig dumt. Nå har jeg begynt med tvang. Tvangs-gå-tur, tvangs-spise-sunt, tvangs-trene. Eneste som funker for meg, og da går det letter etterhvert.
Bruker legen kun til å få blodprøver og sykemelding (og evt. doseforandring) resten skal jeg klare selv!
Dette ble nok ganske rotete og langt, er bare så forvirret.
Har den siste tiden slitt med "blandings-symptomer". Jeg er fryktelig glemsk og forvirret og dette fører til at jeg blir ganske engstelig. Fryser og svetter, er svak i armene, klarer ikke å stå lenge, blir langvarig støl etter trening, har litt kvelningsfornemmelse, trøtt og våken om hverandre. Har perioder med litt høy/kraftig puls, spesielt etter inntak av Lio + større måltider eller ting med mye sukker i. Det verste er at jeg går rundt og føler at det er fare på ferde, er rett og slett redd i perioder uten å vite helt hvorfor - denne følelsen kommer og går i løpet av en dag. Synes noen ganger at denne følelsen blir bedre noen timer etter jeg har tatt Lio, men dette kan være innbildning. Blir enda reddere når jeg er så glemsk og forvirret selvfølgelig. Kjører bil, men så fjern som jeg er så burde jeg egentlig ikke.
Fant ut i beg av april at jeg hadde en TSH på 0,8, FT4 på 11,9 (12-22). Siden jeg har hørt her inne at mange må øke Lev etter å ha redusert pga oppstart med Lio, prøvde jeg å øke med 12,5 ug Lev pr dag. Vet ikke hva TSH er nå, men FT4 er blitt 17 etter et par uker på denne dosen (det skal sies at jeg ikke tok Lev før den første prøven (tar Lev på kvelden), men i forvirringen tok jeg Lev før den andre - den som viser FT4 på 17). Har tatt morgentemp et par ganger og den viser 35,9-36,3.
Teorien min bak økning av Lev var at jeg tror jeg har ok omdannelse av T4 til T3 og siden Lev forsvinner saktere ut av kroppen enn Lio, vil jeg helst ha mest mulig Lev, men en liten dose Lio i tillegg for å sikre at kroppen får nok T3. Jeg tenkte slik at jeg kanskje får et mer stabilt nivå av hormon ved å ta nok Lev, nå for tiden føler jeg at stoffskiftet skifter veldig i løpet av dagen (hvis det går an?) og det er slitsomt.
Problemet er at jeg var hos endoen idag og han mener jeg er overdosert (jeg hadde trodd at jeg var underdosert). Jeg må redusere Lev igjen. Han mener egentlig også at jeg bør kutte Lio fordi:
1) Jeg reagerte bra på Lio i starten, men så avtok effekten og dette må skyldes at jeg har en annen sykdom en plass. Lio bruker å ha langvarig god effekt
2) Lio er vanskelig å dosere for vanlige leger, så praktisk sett er det bedre å bare ta Lev - T4 omdannes jo til T3 uansett.. Problemer med denne omdannelsen er sjelden
Dessuten skal ikke Lev økes tilbake til det nivået den var før man begynte på Lio, man må legge sammen effekten av T3+T4.. :?
Han mener også at jeg har gått rundt og vært overdosert når jeg har hatt en FT4 på 22-23 (hadde dette en periode på bare Lev) og grunnen til at jeg da har følt meg i god form er at den underliggende autoimmune betennelsen maskeres. Man skal ikke gå rundt slik for man sliter på kroppen. Hvilken betennelse det er snakk om vites ikke. Han mener også at jeg kan ha en matvareintoleranse, men det virket ikke som om han ville teste dette noe videre, kanskje holde meg unna melk (jeg holder meg jo unna gluten fra før pga cøliaki). Jeg fikk vel egentlig beskjed om å bare teste ut dette selv.
Sist gang jeg tok blodprøve i januar var D-vitamin for lav, men han mente det var sesongen. Nå fikk jeg beskjed om å ta D-vitamin. Tidligere (hos en annen endo) hadde jeg for lavt fosfat, men dette ble ikke fulgt opp.
Nå er jeg bare fryktelig fortvilet. Hadde stolt på at denne endoen skulle følge meg til jeg ble bra men nå føler jeg at jeg ble forlatt i kulda, men fryktelig mange spørsmål, få svar og en eller annen betennelse. Hvis det ikke er stoffskiftet, hva er det da? Det kunne han ikke svare på, og jeg får ikke ny time før på høsten. Jeg hadde håpet at denne gangen skulle jeg få stoffskiftet i orden og bli "normal", men nå må jeg kjempe mot en mystisk autoimmun betennelse som jeg ikke vet hva er en gang! Hvis bare leger hadde visst hvor mye ordene deres kan påvirke en pasient, jeg har bare grått og grått nå fordi jeg aner ikke hva jeg skal gjøre.
nora: jeg har prøvd å ta selen mot antistoffer, men blir veldig dårlig i magen - noen tips?
Lilje
Lilje, føler med deg. I vår verden er nesten ingenting mere skuffende enn en nedtur ved besøk hos endo.- sikkert fordi vi så inderlig håper at er det noen som kan hjelpe, forstå og forklare ,ja, så må det jo være dem!!! Jeg kan bare snakke ut fra egenerfaring, men tror også de kommer ganske fort til kort, iallfall noen av dem. Når vi stiller spørsmål de ikke kan svare på, så sier de kjekt at da må vi feile noe annet. Men der er det iallfall langt mellom liv og lære, for det minste de da burde gjøre var å følge oss opp videre, evnt. anbefale og søke oss videre! Men nei, vi blir overlatt til oss selv, og DA er det viktig at vi ikke svikter oss selv. Jeg mener- det vi kjenner og opplever er som oftest reelt.....Ut fra egenerfaring, veldig mye/mange symptomer er knytta opp mot medisineringa vår. eller feil med denne. Og det med overmedisinering og deg.. det sa han altså ut fra blodprøvesvara dine, og ikke klinikken??Hmmm.......Jeg har ikke erfaring med Lio. Men den "skumle/vonde"følelsen du har, kan være tegn på lite cortisol og det. Og da vil du ikke klare å konvertere optimalt, langt derifra.....(Jeg har klart å få opp Ft3 nå ved å spise kortison).Personlig tror jeg mange av oss får høre det at vi feiler noe annet autoimunt, men jeg føler iallfall at jeg selv må FØLE meg riktig medisinert, før enn jeg "godtar" at det er noe annet enn HORMONER som er i ulage.(ille nok det).......Så sant ikke andre diagnoser er åpenbare,da.
Hei Lilje.
Huff for en trist historie! Kjiipe endo! :(
Det er flere eksperter som har kommet med samme utalelse til meg og min lege. Og hvis de tar bort noe av Lev'en så blir jeg kjempehypo på null komma niks. Så hør ikke på h*n. Det der vet du og legen din best!!!
Så langt jeg vet så skal Lio hjelpe på depresjons og angst symptomer som kommer fra stoffskiftet. Men det kan jo være signaler fra kroppen din? Kanskje du bør snakke med fastlegen om å forsøke en annen måte å medisinere på? Jeg blir helt rar av å ta medisiner på kvelden f.eks. Det fungerte veldig dårlig for meg. Så kanskje du kan finne en annen måte som gjerne roer ned symptomene dine?
Jeg synes du skal legge denne episoden med endoen bak deg, om du klarer det. Det trekker ut så mye energi og det høres ut som om du trenger den til å stabilisere kroppen din. Jeg vet hvor jævlig det føles å ikke bli vist en vei man kan å gå. De bare gir opp føles det som og det er helt grusomt! Det blir som å få en kald skulder og få slengt enkle løsninger som det ikke er hold i. Slipp det om du kan Lilje og gå videre..
Ut fra alt jeg har lest på forumet så ser det ut til at det er få endoer som klarer å tenke videre enn at Levaxin virker på alle på samme vis (med Lio i ditt tilfelle). Og det finnes da ingen som har lavt stoffskiftet som ikke blir bra av det... Selv om det står i alle faglige artikler og fagbøker. Finner ingen logikk i det der jeg, men jeg ser jo at det stemmer ut fra folks erfaringer. Så man få ekstra diagnoser slik at de ikke trenger å tenke mer på det.. (Noe jeg synes er å skjule oss i statestikken ;) ) Og selvsagt blir vi sinte, frustrerte og til tider desperate av å ikke nå frem til dem som skal være eksperter på temaet. At man gråter i oppgitthet er jo ikke underlig da :!:
Du spurte egentlig Nora, men jeg er så frekk å sende med et tips:
Selen kan du få gjennom å spise para nøtter. Den Lille Nøttefabrikken har utslag i nesten alle dagligvare butikker.
Håper livet blir litt bedre snart! http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d054.gif
Du skriver at du har lav d-vit. Hvor lav er den? Mangel på d-vit kan gi liknende symptomer som lavt stoffskifte. Og den kan være vanskelig å få opp på standard-dose som selges fritt.
Du har og Cøliaki? Jeg har hørt at det veldig ofte er en sammenheng med laktoseintoleranse og cøliaki. Så det kan jo være lurt å prøve noen uker uten melkeprodukter og se. Så innfører du igjen og kjenner etter reaksjoner.
Det er vel sånn at Endoer er en slags overkikkador som overlater slike bagateller som oppfølging til sin slave - den arme fastlegen ?
Eventuelle klager du måtte komme med skal til fastlegen og endoen får et resyme før hvert besøk - så har du noe å klage over, så klag !
Det er desverre slik at man får ikke en uhildet behandling - man har bestemt at Levaxin er "the one and only".
Uansett om den virker dårlig !
Og det gjør den jo når den ikke evner å normalisere kroppen.
Du forteller jo nettopp det, og de skylder på andre ting som årsak.
Kan det være at disse andre ting er en følge av at stoffskiftet har vært lavt lenge og at Levaxinbehandling ikke har evnen til å rette dem ?
Feks en målbar sak er kroppstemperaturen. Man stoler ikke på hva du sier, men på hva man måler - bare det at denne målingen faller ikke inn i den arbeidsteori som Levaxinen inngår i - så den MÃ… overses !
Hvorfor steg den over en halv grad da jeg gikk over til Armour ?
Hvorfor ble jeg så mye bedre ?
Hvorfor vil de ikke undersøke meg etter at jeg er blitt bedre ???????
Jeg må tro det er for at ingen skal komme her å slå sprekker i deres arbeidsteori ! Ingen menigmann skal kommer her å knuse kjepphesten dems !
Og hvorfor verdensmarkedet flommer over av andre medisiner enn Levaxin er bare tull .......
vel ?
kanskje jeg misforstod noe: men jeg leste jo svarene hans helt annerledes? altså: jeg forstår at det var kjipt å få beskjed om at helsebildet nok er mer komplisert. absolutt. det er jo ikke noe moro i det hele tatt.
men for meg virker det jo som om denne legen har fulgt nokså godt opp, iallefall faglig, og at han er opptatt av å finne ut av de rette årsakene istedetfor å bare behandle symptomer? og det er jo veldig positivt for at du skal kunne bli behandlet riktig.
eller kanskje jeg ikke fikk med meg all informasjonen....kanksje du synes det var ekstra kjipt siden du nok helt sikkert er veldig dårlig i formen akkurat nå? men jeg synes du skal gi legen en sjanse, kanskje han finner en behandling som kan fungere for deg.
og om du har cøliaki, så bør jo dette behandles fortest mulig med kostholdsomlegging.
åja, skal vi se, der oppdaget jeg hvorfor du ikke var helt fornøyd: når det gjelder det at du skal teste matvareintoleransen selv, så har han helt rett i at akkurat dette går på testemetoden.
men når det gjelder cøliaki så testes jo dette med blodprøve og gastroskopi som du kan få henvisning til hos fastlegen din.
og det at du måtte vente helt til høsten med å få time igjen hvis han mener du har betennelse er jo rart. jeg ville bedt om å få en redegjørelse om hva han mente med dette slik at du kan følge det opp med fastlegen din.
kanksje jeg bare er vant til eeekstra kjipe leger siden jeg klarte å lese noe positivt ut av det:P
Lilje, pasientene på fprumene forteller ofte at de må øke tilbake det t4 (levaxin) som de gikk ned med før oppstart på liothyronin. Grunnen er at alle trenger et individuelt nivå av sin ft4, f.eks.17, og det gjelder også hvis mans tarter på liothyronin i tillegg.
Altså at de fleste trenger en ft4 i øvre haldel /tredel av referansområdet og samme med ft3, vanligvis ca like høye i sitt referanseområde.
Det fins dog en mindre gruppe pasienter som godt kan ha det fint på en lav ft4 hvis bare ft3 er høy nok.
Det er ganske tydelig med Armour Thyroid, hvor noen har det helt greit /perfekt med bare Armour Thyroid og en lav ft4.
Mange trenger dog litt levaxin i tillegg.
Det at man bare skal gå ned med 50µg levaxin når man begynner med liothyronin, og så ikkke noe mer, er en misforståelse av ovennevnte grunn. Det er fordi de fleste trenger en ft4 i øvre halvdel og da må man jo logisk sett øke igjen.
Det ble jo også aktuelt i forsøket som Dr. Dayan m.fl. gjorde i england med kombinasjonsbehandling. Man må jo legge opp forsøket sitt på fforhånd og kan ikke avvike underveis ellers er det fusk.
De senket levaxindosen og startet pasientene på liothyronin og ft4 sank og TSH økte. Dayan skrev et editorial i http://www.hotthyroidology.com/editorial_135.html
En pasient hadde snakket medDr. dayan om studien og Dayan forklarte at de var noe overrasket over at ft4 gikk ned men at de ikke kunne øke thyroxindosen underveis i studien fordi prosedyren alt var fastlagt før de begynte og at man ikke kan forandre tingene underveis, ellers er det forskningsjuks.
Siden du ikke er med i et forsøk , har endokrinologen ikke forbud mot å øke levaxindosen din elelr beholde den på det nivået du har.
Jeg har tatt thyroxin EN gang før prøven og ft4 var ca 30% over referansområdet den gangen. Elelrs var den godt innenfor og jeg skal ikke gjøre det igjen siden legene bare stirrer på tallene.
Escobar-Morreale skrev noen artikler og gjorde noen kliniske forsøk med kombinasjonsbehandling og de hadde en arm i forsøket hvor de økte dosen levaxin og pasientene likte det bedre enn den første varianten med mindre levaxin. Så det er bevist at man har det bedre når man øker levaxin igjen.
Men, igjen, du er ikke med i noen vitenskapelig studie, og skal medisineres individuelt, etter klinisk respons.
Det fins eng ruppe endokrinologer som bare ser på TSH og som kaller alle som har lav TSH som thyrotoxic enda ft4 og ft3 er godt innenfor referanseområdet. Dr. anthony Toft er en eldre endokrinolog i Skottland som ikke kvier seg å dosere en pasient høyt nok hvis den trenger det.
Her er det noen pasienter me TSH på 2,5 som fikk økt dosen i et forsøk og TSH ble lav men ft4 og ft3 var innenfor referanseområdet:
http://jcem.endojournals.org/cgi/rapidp ... 007-1957v1
Hei igjen, beklager at jeg ikke har svart på alle de flotte svarene dere har gitt meg, jeg har bare ikke orket. Formen er ekstremt svingende og jeg må derfor bruke de timene jeg har med energi til å få gjort det som trengs.
En oppdatering: Var hos fastlegen dagen etter endotimen og da fikk han se meg i min mest nedbrutte tilstand. Var helt utslitt etter endotimen kvelden før, uroligheter hjemme, forferdelige gråtetokter, heftig tankevirksomhet og lite søvn. Begynte selvfølgelig å gråte hos fastlegen og han sa at han kunne se hvor fortvilet jeg var. Han sa også at han skjønte at endoen tok alt håpet fra meg. Nå blir jeg del av et opplegg der jeg skal få hjelp en gruppe som består av fastlegen, muligens endoen hvis han har tid, psykomotorisk fysioterapeut og psykolog. Han sa jeg måtte innse at formen er avhengig av mer enn bare stoffskiftet og at bl.a. stress kan gi forverringer av sykdommen siden alt henger sammen. Han ville derfor prøve å behandle meg på en mer "holistisk" måte, og jeg sa ja takk. Endoen har gitt meg opp, så jeg har ikke andre muligheter. Dessuten synes jeg det er kjempefint om jeg kan få hjelp til stressmestring, det trenger jo mange uansett som de ikke har stoffskifteproblemer. Jeg har i alle fall bestemt meg for å prøve alt.
Livet mitt er fullstendig kaos for tiden, sykdommen er ustabil, hjemme er det ustabilt, jeg har vært lenge sykemeldt så jobben er ustabil også. Jeg prøver å ikke fokusere for mye på det, men jeg sliter litt med den berømte høna og det fantastiske egget. Er jeg stresset fordi jeg er syk eller er jeg syk fordi jeg er stresset? Går det dårlig hjemme fordi jeg er syk eller er jeg syk fordi det går dårlig hjemme? Alt henger vel sammen og jeg trenger nok hjelp til å finne ut av ting.
gunnda: tusen takk for svaret! Det du skriver er som å lese om hva jeg har opplevd. Kortisol ja..har hørt noe om at de som har problemer med kortisol legger på seg rundt magen eller noe sånt? Jeg har lagt på meg ellers også, men særlig magen er blitt et problemområde.
Anne Ma: Takk skal du ha, jeg setter veldig pris på det du skriver. Jeg syntes Lio funket i starten, men nå er det blitt verre, noe jeg trodde kom av at FT4 var for lav. Jeg har ikke stoppet doseøkningen min selv om endoen sa det, jeg vil prøve før jeg gir meg. har alltid tatt Lev på kvelden og det har funket "fint" så jeg tror ikke det er problemet. Har lett etter paranøtter, men har ikke funnet. Når jeg finner dem skal jeg prøve det, takk for tips :)
bambi: Jeg har ikke fått blodprøvesvarene mine fra endoen så jeg vet ikke hvor lav d-vit var. Siden han bestemte å ikke be meg ta d-vit da han først oppdaget det (noen mnd siden) så regner jeg med at den ikke var grusomt lav. Jeg hadde en periode med laktoseintoleranse da jeg var veldig dårlig i sommer, men det gikk over etter at jeg ble bedre dosert. Ingen tror meg for gentesten jeg tok viser at jeg ikke skal være laktoseintolerant, men jeg ble seriøst dårlig hver gang jeg spiste noe med melk i. Endoen nevnte at jeg bør prøve å holde meg unna melk, så kanskje jeg skal gjøre det. Synes bare det er fryktelig vanskelig å holde seg unna alle kornprodukter+melk, men må det til så må det til.
nFinn: Enig med deg, det er frustrerende!
isa1: Takk for positivt svar! Det er veldig bra at du prøver å se det positive i dette, jeg er kanskje litt for negativ noen ganger, men jeg tror du misforstod en del ting. Endoen ville ikke behandle meg på andre måter, han overlot meg mer eller mindre til meg selv. Man kan ikke bare si at en pasient mest sannsynlig har en betennelse en plass og så sende dem ut. Cøliaki har jeg hatt i mange år og er helt glutenfri! :)
nora: Takk for svar, jeg har lest det du har linket og det er veldig interessant. Jeg har hatt stoffskifteproblemer så lenge at jeg ikke helt vet hva som er normalt for meg. Nå mener endoen at de periodene jeg har følt meg bra så har jeg vært overdosert og dermed maskert den underliggende betennelsen i kroppen. Da tok han jo bort alt håpet jeg hadde om å føle meg bedre enn jeg gjør nå for tiden. Har du noen gang lest noe om noe lignende? At noen kjører på med stoffskiftehormoner og dermed maskerer symptomer på underliggende autoimmun sykdom? Er det derfor formen til mange varierer så mye? Vi sliter oss ut på for høye doser fordi vi ikke føler oss bra, men så er det flere ting som ligger under? Roter kanskje litt nå, jeg bare prøver å se saken fra flere sider. Endoen nevnte forresten noe med å føle seg bra etter en overdosering pga at reseptorer blir "åpnet" - da har han vel kanskje fått med seg noe?
Til slutt - tusen tusen takk for svar alle sammen, jeg setter virkelig pris på at dere prøver å hjelpe meg!
Takknemlig klem fra Lilje :)
Lav TSH senker antistoffene. Det står i det hyppig oppdaterte thyroidmanager www.thyroidmanager.org også. dDe anbefaler nå at alle emd hashimotos skal holde sin TSH under 1 av den grunn. Det er noe vanskelig å finne frem der på de nettsidene, mend et står nå der.
Det er nok det endokrinologen mente, at så lenge du har lav TSH så ble antistoffene senket. Men så ble han fanget av TSH-tilbedelsen som mange er befengt av, at de tror lav TSH betyr overdosering. Endokrinologene er seg imellom uenige.
Hvis du hadde kommet til en annen ville den kanskje ha sntes det var helt greit at du fikk "overdsoert".
Dr. Anthony Toft skriver det flere ganger, blant annet i bmj.com og bladet Thyrolink i en artikkel fra 2002, at noen trenger ft4 over referansområdet og lav TSH. Det i replikk til en pågående diskusjon. Han nekter hver gang samtidig for at det blir da noen fare for osteoporose i slike tilfeller.
Står også mer om temaet hashimotos og TSH her:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16006728 og det er en del på linkene på related articles der også.
Man kan for eksempel trykke på den blå linken show all related articles og så når man kommer dit sortere alle etter dato...da kommer også temaet andre autoimmune sykdommer opp, som det jo var spørsmål om.
Tusen takk nora! :) Du har oversikt over det meste virker det som! :) Veldig interessante linker du har! Jeg skal fortsette å øke Lev veeeeldig forsiktig, og så skal jeg helle kutte ned på Lio hvis jeg får langvarige overdoseringssymptomer. Jeg tror nok at jeg trenger å ha min FT4 høyt.
Hilsen Lilje :)
Hallo!
Jeg prøver for tiden så godt jeg kan å regulere stoffskiftet mitt selv uten å bry meg om blodprøver nå i starten. Tar nå 112,5 ug Lev pr dag og 10 ug Lio fordelt på to doser. Har prøvd 2 ganger å øke dosen til 125 ug pr dag fordi jeg føler at jeg ikke er optimalt dosert ennå, men jeg må avbryte hver gang pga bl.a. hjertebank, klump i halsen og svetting samt at jeg blir litt psyko. Men det største problemet er at jeg føler at jeg hovner opp. Lårene blir store, får dype sokkemerker på leggene, buksene for trange og får pølsefingre. Er dette bare noe jeg innbiller meg, eller er det noen andre som har opplevd dette ved doseøkning? Hva kommer det i så fall av? Øker jeg for mye? Har vurdert å prøve å øke Lio isteden, men det gikk heller ikke sist jeg prøvde.
Hvorfor jeg vil øke? Jeg er fortsatt trøtt og ukonsentrert, tørr i huden og har vondt i kroppen. Prøver å jobbe 80%, men det holder hardt. Lavt-stoffskifte-kiloene vil ikke forsvinne selv om jeg prøver å være ganske så aktiv. Går for tiden til fysioterapeut som tar livet av meg, jeg har så mange års opparbeidet stress i kroppen at hele meg er vond. Mulig at behandlingen gjør meg sliten også da, men det får da være måte på.
Prøver å manne meg opp til å be om å få prøve Armour, men er redd for å kludre alt til enda verre. Jeg er i en situasjon der jeg må bli frisk og jobbe masse NÃ…...men må vel innse at det ikke kommer til å funke.
Hilsen Lilje
Har du prøvd å ta store doser D-vitamin Lilje ?
Nei, har ikke prøvd store doser, men jeg tar daglig noe som heter Solaray Cal-Mag Citrate med vitamin D. Finner nå ut at jeg sikkert tar for lav dose pluss at den inneholder bare D-2 - var det ikke D-3 vi må ta? Husker ikke..
Underligt... den jeg bruger fra samme producent indeholder D3. :) http://www.nutraceutical.com/search/vie ... ex=4536064Sitat:
Opprinnelig skrevet av Lilje
Hei Lilje!
Du beskriver meg selv i fjor høst/vinter. Jeg måtte øke Levaxindosen etter at jeg gikk helt i kjelleren etter en (litt hard) mosjonstur i fjor sommer. Jeg økte fra 100 mg til 125 mg og følte meg ganske bra i oktober. Satte igang med trening og gikk fullstendig i kjelleren igjen. Gikk da opp fra 125 til 150 mg og da ble kroppen som en svamp. Jeg har hatt "vannreservoarer" på innsiden av lårene i i flere år og de ble verre. Jeg sluttet med Levaxin og gikk over til Armour i mars i år og pølsefingrene forsvant. Jeg har imidlertid fremdeles mye vann i kroppen og av en eller annen grunn mest på venstre side! Doseøkningene ble gjort i samråd med lege - hun visste nok ikke at man ikke skal øke med mer enn 12,5 mg når dosen er over 100. Det visste ikke jeg heller før jeg leste det her på forumet.
Hva som skal til for at vi skal bli kvitt vannet i kroppen vet ikke jeg. Jeg har fått vanndrivende tabletter fra legen, men de hjelper ikke stort. Det er forferdelig irriterende for jeg har egentlig alltid vært tynn, men etter at jeg begynte med Levaxin har jeg gått opp ca. 15 kg. Tror faktisk at det meste er vann.
Jeg hadde også opparbeidet 15kg vann etter like mange år på Levaxin, men de forsvant på noen måneder da jeg gikk over til Armour.
Men kunne det vært D-vitaminmangel som gjorde at jeg ikke kunne bruke Levaxin ?
Har du prøvd store doser D3 da Lisa61 ?
Anisa: Jeg trodde også at dette produktet inneholdt D3, men jeg ble visst lurt på en helsekostbutikk i Oslo. Der så boksen litt annerledes ut og teksten stod på engelsk. Damen lovte det var det samme som den boksen jeg var vant til så jeg sjekket ikke så nøye. Har fått tak i riktig boks nå! :)
Rart det der med vannansamling. Det stopper meg fra å øke dosen videre for jeg føler at jeg blir helt sprengt. Mulig jeg bare holder meg på denne dosen en stund og heller prøver andre ting. Ble 50% sykemeldt idag etter en knapp måneds friskmelding så er ikke akkurat så hæppi.
Hilsen Lilje
Nei, n'Finn jeg har ikke prøvd D3 (D-vitamin?) verken i små eller store doser, men nå skal jeg jammen prøve det. Du nevnte i en PM til meg at man kan få skjelvinger ved underdosering dersom man mangler D-vitamin, så nå skal jeg ut og kjøpe det. Hva heter produktet som er best å bruke?
Jeg kjøpte på apoteket. Det står nycoplus "D-VITAMIN 10µg" på den.
Om du kommer til å trenge store doser bør også få i deg magnesium og kalsium også.
Dagsbehovet er 1 tablett, men har du for lite D-vitamin må man ta flere. Opp til 5, men begynn med en og øk med en hver uke.
Jeg bruker Solaray Cal-Mag 2:1 Citrate med vitamin D som sagt, de anbefaler 3-6 kapsler daglig og 6 kapsler inneholder 1000 mg kalsium, 500 mg magnesium og 5 ug vit. D. Jeg tar bare to om dagen så det blir kanskje litt lite
Apotekene i Oslo og Akershus (les Vinterbro) er støvsuget for Nycoplus D-vitaminer i det siste... På tirsdag prøvde jeg meg på Vinterbro i Akserhus, men der var de helt tomt. I går prøvde jeg meg på et apotek midt i Karl Johans gate i Oslo, men de kunne opplyse at også de var tom og det var alle andre apotek i Oslo også! De får inn igjen, men de kunne ikke si noe nærmere om når.
Lurer på om n'finn er sponset av produsenten...? :-)))
Jeg hadde blitt et umulig sponsingsprosjekt Lisa61.......
Og - jeg kjøper min D3 på Vinterbro, så hihi.
Eller kjøpte - den boksen jeg har nå kjøpte jeg i fjor.
Da målte jeg D vitamin til 98 men tenkte at jeg skulle teste om det virkelig var slik at det var nok, og satte igang med store doser. Det var første gangen jeg forsøkte, men jeg fikk akutte leggkramper og tenkte som så at da var vel 98 nok og at jeg fikk for mye.
Og slutta.
Men det er nok ikke så !
Jeg må bare gi det litt tid. Denne gangen begynte jeg pent med 10µg/dag og økte hver uke bare. Likevel fikk jeg en reaksjon, men unngikk leggkrampene.
Ellers kan jeg tipse om XXL - var på Alnabru i går og de hadde en boks med mye D3 i. Jeg husker ikke navnet ! Den var kvit med skrift og minner om den Lilje skriver om.
Jeg mener det sto at hver tablett inneholdt 30µg D3 og at man skulle ta 3 om dagen ! Jeg husker så dårlig, men ble iallfall overrasket over doseringen ! Det var også kalsium og mye magnesium i en urtesuppe.
Den finnes ikke i nettbutikken, men på Alnabru står den på øverste hylla nærmest kassene ved utgangen.
