Printable View
Her er oppføringen på legemiddelsiden. Heter Revia.
http://www.legemiddelsiden.no/default.a ... &IOID=3112
Koster 722 for 28 stk som varer en god stund, en tablett løses opp i 50 ml vann for eksempel og man måler ut såogsåmye hver dag for at dosen blir 4,5 mg. (altså 4,5 ml blir 4,5 mg) Da varer 1 tablett 11,ettelelrannet dager.
Leste på forumet i usa at der kan man få bestilt innenlands på internett. Mend et vanligste er å arbeide sammen med en lege og få det på et compounding pharmacy.
Nora
Er Revia ldn-middel?
Og det må da være et godt tegn at det finnes på legemiddelsiden - er det da ikke et anerkjent legemiddel? Hvorfor da så omdiskutabelt? Er det på registreringsfritak?
Ja, der er det.
Men jeg titter nå på denorske ldn-sidene, og de bruker Kragerø Tablettproduskjon.
I USA bruker de nå 4,5 mg på ale unntatt visse MS-pasienter.
Alle andre er switchet over til 4,5 mg, altså.
Kragerø tablettproduksjon er en av to "compounding pharmacies" her i landet tror jeg. Vet ikke sikkert. Tror den andre lager mest spesialtilpassete flytende ting og celegifter.
Der er der vi skulle få laget vår Thyriodinum eller Tyreoïdum, forresten, fra det danske pulveret.
Slik det ble gjort før, i gamle dager. De har sikkert oppsriften der.
Har dere sett denne fra chrosn-studiet ? : http://www.ldn.no/
Dagbladet : http://www.dagbladet.no/dinside/2007/09/28/513511.html
MS forbundets forum : http://www.ms.no/cgi-bin/msforeningen/imaker?id=16374
Nora - vet ikke om du fikk med deg det jeg skrev noen innlegg siden...
Men nå fant jeg dette:
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1132415Sitat:
Om lag 50 % av pasientene med Addisons sykdom har såkalte autoimmune polyendokrine syndromer
Igjen er det snakk om Addisons, og det har jeg jo ikke, for da hadde jeg ikke sittet her. Men dette var nok det ordet jeg var på jakt etter, eller uttrykket: "Autoimmune polyendokrine syndromer". Det må da vel kunne sies at jeg har det, selv om jeg ikke har Addisons? Legen beskriver det som en betennelsestilstand i kroppen som angriper diverse hormonproduserende kjertler.
Takk for linker, n'Finn, har ikke fått sett på det enda, men skal forsøke... ;)
Har begynt å samle døgnurin...
Sitter med lab-arket som skal leveres sammen med urinen. Det er bare blitt krysset av for U-Natrium, U-Kalium, U-Kreatinin. Og så har han skrevet på dU-Cortisol.
Ingen plass for å notere sist menstruasjon som noen tipset meg om, men jeg setter da på en post-it med den informasjonen.
Beklager å komme med flere beklagelser.... :cry:
I går kveld begynte urin-containeren å bli temmelig full. Så jeg måtte la være i tisse i den noen ganger, for å få med noe natt-urin/morgen-urin. Måtte på do i natt. Tisset en hel liter - var bare plass til halvparten i beholderen (brukte litermål som jeg så heiv over på beholderen).
Hvordan kan det bli noe greie på dette???
Skrev på at jeg hadde målt urin fra 11 - ca 23, pga opphold på kvelden og halvparten av en natt-urin.
Når jeg så kom på sykehuset etter å ha kjørt mange mil, så måtte de ringe og styre for å finne ut av om dette holdt. Etter ei stund sa jeg at jeg måtte gå for jeg skulle rekke en avtale med CT av bihulene.
Så fant de ut av at jeg måtte måle på nytt, og fikk med to beholdere! De beklaget så mye at jeg ikke hadde fått dette med i første omgang, men det hjelper ikke meg, for nå orker jeg ikke mer.
Klarer ikke all den kjøringa... Blir utslått i opptil flere dager etterpå. Orker ikke å sikte meg inn på beholdere eller litermål om morgenen eller natta, når jeg såvidt klarer å komme meg på do fra før av. Og når det blir kaldt, blir alt dette verre - var veldig ille i dag, og nå blir det ikke varmere...
Og de hadde også glemt å sende med meg veiledning for hvordan jeg skulle ta urin-prøven sist. Det viser seg at den må stå i kjøleskap, skal jeg da i tillegg rote rundt i flere etasjer i huset for å finne kjøleskapet - om natta - i stummende mørke, for så å karre meg ned to etasjer for å finne doen? Når jeg som sagt nesten ikke klarer å komme meg opp av senga og ned på do om natta og morgenen slik som det er?
Dette var en effektiv måte å bli kvitt pasienter på!
Kom nesten for sent til CT. Forsøkte å skyndte meg når jeg kom ut av sykehuset, men da begynte jeg å skjelve, så jeg var helt nødt til å sette ned tempoet. Men så hadde jeg ikke tid til å parkere der jeg hadde planlagt, men måtte inn og rote midt i byen etter nærmere parkeringsplass. Var så forvirret, visste ikke om jeg parkerte lovlig, og når jeg kom tilbake, så jeg at parkeringslappen hadde snudd seg, nok når jeg lukket døra. Et under jeg ikke fikk bot...
Nei, dette orker jeg ikke mer av. Kan ikke håndtere stress mer i det hele tatt. Så hva gjør jeg nå?
(Jeg sa til de at jeg ikke orket dette en gang til, forklarte hvordan musklene mine er, og spurte etter kortisol-måling i spytt, men neida. Enda ei som overhørte det, nevte - og viste - noe ang dette til den sykepleieren jeg snakket med. Jeg fikk med meg at prøvene måtte til Aker i alle fall, urin-prøven også.)
Hei!
Sså leit atdet ble så stressfullt og at det må gjentas.
Har hørt den før, at de ikke sender med nok dunker til pasientene.
Det med at ikke alt passet inn, de skal måle totalvolum og bare sende inn en liten prøve.....men det må oppbevares avkjølt. Nå om dagen kan man vel sette det ut på balkongen nesten.....
Og tilalt overmål er spyttmålingen mye mye bedre, fordi alt ikke blir blandet sammen i en stor mølje. Det er mer interessant om du har for lite cortisol hele morgenen.....altså hvordan døgnvariasjonen er.
Urinsamlingen egner seg mest for å sjekke om det er cushings, fordi de mener at døgn-cortisol da blir høy, men allikevel er spyttpøven overlegen fro å påvise cushings siden man får tallene for kvelden.
Står flere ting omat spyttprøven er best i med.fagtisskrifter samt på aker sine sider. Haukeland også tror jeg. Foredrag på konferanser også.
blæh.
hilsen
nora
Tusen takk for svar, snille Nora ;)
Kjempefint av deg, blir ufattelig mye mas fra meg. All min frustrasjon utøser jeg her på Sonjas :roll:
Det blir mye stress ja, spesielt siden jeg er så svimmel, matt og gal i musklene. Klarer ikke å gjøre dette om igjen på minst en måned, og da får jeg rett og slett skure toalettet skikkelig grundig, og så får jeg holde litermålet under meg i doen - orker ikke å balansere med å sitte på huk på gulvet og holde meg i badekaret om morgen og natt for dette. Så får jeg sette dagurinen i kjøleskapet, orker ikke styre i flere etasjer i huset natt og morgen.
Hvordan gjør dere andre dette? :shock: 8)
Javisst blir spyttmåling bedre, hvis det er som jeg har forstått det - at du tar små spyttprøver (på bomullspinner?), f.eks. kl 08.00, 12.00, 20.00.... ? Og det er jo hele morgenene jeg er mer død enn levende. Og så dette med å kvikne til på kvelden, uansett...
Ja, leste jo om Cushing fra tidsskriftet for den norske lægeforening, så jeg så at de brukte døgnurin der.
Lurer på om jeg skal skrive til endokrinologen og spørre om spyttprøver. Tror de kan ta det, siden den ene sykepleieren sa noe til den andre ang dette når jeg spurte. Eller om jeg skal spørre Aker direkte. Eller om jeg skal klage på endokrinolgen - eller hele Medisinsk avdeling. Vet ikke hva, men jeg vet at jeg blir nødt til å slippe dette ei stund nå.
I går satt jeg i en stol hele resten av dagen/kvelden etter sykehusbesøk. Og i helga satt jeg hele tiden etter legebesøkene sist uke, bortsett fra et lite besøk sent på lørdag. Og i dag trodde jeg at jeg kom for sent til manuell terapeut, er så utrolig dårlig med klokkeslett, og spesielt når jeg blir så fryktelig sliten. Stresset av sted, rimelig forvirret. Så kom jeg en time for tidlig :shock:
Nei, jeg klarer dessverre så lite kaos... Og nå må jeg bruke de få kreftene jeg har på litt andre ting. Sånn er det bare :cry: Og dessuten orker jeg ikke å gå lenger uten hydrokortison/progesteron-kremer nå.
Hei Stina...
Jeg fikk med meg en litermål fra legekontoret som jeg tisser i. Denne holder jeg rett og slett under meg mens jeg sitter på toalettet. Jeg har et ekstra kjøleskap og denne står i samme etasje som jeg oppholder meg i. Slipper derofr å løpe opp og ned trapper. Det kan jo være lurt å bare la dunken stå ute nå som det har blitt så kaldt, så slipper du trappene.
Ellers så vet jeg ikke hvorvidt den målingen du tok denne gangen vil være bra nok. Jeg har fått beskjed om at det var viktig at jeg startet og sluttet på samme tidspunkt.
For å ta spyttprøver må du få med deg noen små hylstere med en "tampong" i fra sykehuset/labben. Denne skal du tygge på i flere minutter. Du leverer hylsteret med tampongen inn til labratoriet. Spyttprøver kan taes både morgen og kveld.
Hadde jeg vært deg, så hadde jeg skrevet et langt brev og forklart hvordan jeg hadde det. Det kan ikke være meningen at man skal svelge i seg alt. Tross alt så er det helsen din du snakker om!
Lykke til...
Shanita
Tusen takk for svar, Shanita!
Jeg fikk ikke med litermål, men bruker et eget. Sist gang ville jeg ikke holde det under meg i toalettet, tenkte det ble for mange bakterier, men det betyr kanskje ikke noe...?
Satt som sagt på gulvet og balanserte... I tillegg til de andre tingene jeg nevnte, merket jeg i dag godt den ufattelige stivheten, som også øker for hver dag nå i kulda, så jeg har ingen sjanse til å sitte på gulvet å ta dette.
Jeg bor i et hus med 4 halve etasjer, så verandaen er heller ikke noe alternativ. Da blir det både trapper og kulde som jeg ikke tåler.
Ja, kanskje skrive brev, men jeg har jo problemer med å orke å skrive også. Kanskje ta utskrift av dette og sende de, eneste jeg kan tenke på nå.
Takk, Shanita :)
Hei Stina,
Synes å merke på innlegget ditt at du kanskje ikke har det helt toppers?? Håper jeg tar feil, men uansett så vil jeg bare at du skal vite at vi alle har det slik. Det er pyskisk slitsomt å være syk og det å håndtere leger og prøver er ofte det lille som skal til for å vippe oss av pinnen.
Det er lov å være sliten og du må jo ikke tenke på alt dette på en gang. Hent deg inn og ta det viktigste først.
Shanita
Hei, urin er da steril. Men det er et godt vekstmedium for bakterier, men steril.
jeg brukte en 2-liters isboks. Eller halvannen liter, noe som passer i størrelsen.
Takk, Nora ;)
Snille Shanita
Nei, det sliter på dette her, det må jeg innrømme. Først å vente i måneder på å komme inn, forvente enda lengre ventetid, forsøke å få tak i de på Aker for å komme dit på fritt sykehusvalg (uten hell - de tar jo ikke telefonen). Så plutselig kommer innkallelse uventet. Lurer på det. Må forberede meg fort. Og så går det så mye verre enn jeg kunne ane. Så mye tull på sykehuset. Og nå til og med rot med urin-målingen. Jeg har dessverre så lite krefter, og dette tapper meg enormt. Og så er jeg da lei meg for at jeg har måtte kapitulere i denne omgang. Er forferdelig dårlig i dag også, føler meg skrekkelig "binyresyk", så nå smører jeg for livet med diverse kremer igjen. Men altså nok veldig lei meg for å ikke klare å gjennomføre - i denne omgang.
I tillegg har jeg aldri vært så ille på høsten før. Pleier å ha et oppsving da etter mye varme om sommeren, men alle vet jo hvilken sommer vi har hatt... Så jeg verker uavbrudt. Og musklene er stivere, vonderer og merkeligere enn noen gang før.
Og så fikk jeg så forferdelig dårlig mage etter oppstart på Armour - i tillegg til trøblete mage fra før av. Så det tok også på. Har nesten ikke fått trent på fysikalsk institutt hele høsten.
Men jeg har tenkt på det du sier. Og jeg er fysisk og kanskje nevrologisk? forferdelig sliten, men jeg er faktisk ikke deprimert. Det kan skyldes flere ting:
Store doser omega3 fettsyrer.
At jeg får drøftet de vanskelige tingene med dere fornuftige og medfølende menneskene på Sonjas.
At jeg har hatt flere andre undersøkelser nå hvor folk oppfører seg meget bra og er effektive, så jeg slipper å lure på om det er meg det er noe galt med mht endokrinolog og Medisinsk avdeling, for jeg har disse andre å sammenligne med. Slipper å gå løs på meg selv, noe jeg nok ofte gjør når ting går galt.
Men jeg gruer nok litt for vinter m.m. siden jeg er så dårlig nå. Og så ville jeg så gjerne flytte ut av dette kalde huset med alle etasjene og trappene, men vet ikke hvordan jeg skal få krefter til det heller. Så det er nok kreftene (eller mangel på) mine som jeg er mest bekymret for, verkinga m.m. Men altså - ikke deprimert, men det er vel det jeg frykter at jeg blir ut over vinteren når kreftene svikter enda mer.
Jeg er virkelig glad for at jeg har dere andre å drøfte med, tror det hjelper en hel haug ;)
Tusen, hjertelig takk for omtanken, snille vesen :D Det er et riktig godt råd du gir på slutten, må nok gjøre det slik ja.
