Nei det gjør de sikkert ikke, men de kan - og de har full anledning til det(samme tastatur som oss)
Det står ganske mye i de linkene som jeg har hatt mistanke til eller bare lest antydet.
Intressant.
Printable View
Nei det gjør de sikkert ikke, men de kan - og de har full anledning til det(samme tastatur som oss)
Det står ganske mye i de linkene som jeg har hatt mistanke til eller bare lest antydet.
Intressant.
de vil da ikke vite noe av oss, siden de allerede er allvitende og nærmest guder...det harseleres mye med det på nettet. Har lest mange sleivsparkende kommentarer om leger og endokrinologer på forumene, etter frustrerende møter med dem av mange pasienter.
De leger som bryr seg, har enten hypothyreose selv, eller deres mor eller kone eller barn.
Og menn har ofte (men ikke alltid) ganske uproblamatisk hypothyreose som vises først med høy TSH uten noen særlige symptomer samt at den blir vanligvis bra med bare thyroxin....Så de antar det gjelder alle.....grrrrrr....
Her er en artikkel til fra European Journal of Endocrinology som handler konkret om livskvalitet relatert til helse hos thyreoideapasienter (både hyper- og hypothyreote):
http://www.eje-online.org/cgi/content/full/154/4/501Sitat:
Abstract
The importance of patient-reported outcomes such as health-related quality of life (HRQL) in clinical research is increasingly acknowledged. In order to yield valid results, the measurement properties of HRQL questionnaires must be thoroughly investigated. One aspect of such a validation process is the demonstration of content validity, i.e. that the questionnaire covers all relevant aspects. We review studies reporting on consequences of thyroid disorders and present the frequency of identified aspects, both overall HRQL issues and classical thyroid symptoms, in order to evaluate which issues are relevant for patients with thyroid diseases. Furthermore, existing questionnaires for thyroid patients are reviewed. A systematic search was performed in the Medline, Cinahl and Psycinfo databases and the reference lists of the relevant articles were hand-searched. Seventy-five relevant studies were identified. According to these studies, patients with untreated thyroid disease suffer from a wide range of symptoms and have major impairment in most areas of HRQL. Furthermore, the studies indicate that impairments in HRQL are also frequent in the long term. Six HRQL questionnaires for thyroid patients were identified. Generally, data supporting the validity of these questionnaires were sparse. According to the available literature, the quality of life of thyroid patients is substantially impaired over a wide range of aspects of HRQL in the untreated phase and continues to be so in many patients also in the long term. Studies systematically exploring the relative importance of these various aspects to thyroid patients are lacking, as is a comprehensive, validated thyroid-specific HRQL questionnaire.
Her står det altså svart på hvitt at MANGE pasienter sliter med nedsatt helse også på lengre sikt, etter behandling. Samtidig står det at man ønsker seg bedre måleinstrumenter/ spørreskjemaer for dette. Kunne det å jobbe mot forskningsmiljøer og legestand for å utvikle et slikt måleinstrument vært en sak for NTF, tro...?
Dere finner mange intressante saker og jeg har lest dem med stor interesse.
Og man bør kanskje holde seg til faget når man leser dem - allikevel, her synes tydelige tendenser i omtale og ønsker jeg ikke liker. Selv om man må lese mellom linjene, analysere ordvalg og språkbruk for å få et glimt av forfatterens forståelse av vårt problem.
Conclusion :
According to the available literature, HRQL impairment in patients with benign thyroid disorders is prevalent, both in the untreated phase and in the long term. A wide range of problems has been reported, covering both generic and specific aspects of HRQL. However, many of the studies are small and use unvalidated measures. Most of them lack a thorough clinical description of the patients and include patients covering a wide range of phenotypes and aetiological dissimilarities. No available questionnaire has the potential to cover all aspects relevant to patients in longitudinal studies, where individual patients may shift from one thyroid state to another as a result of natural history or treatment. The available questionnaires lack documented coverage of relevant HRQL issues and, apart from the GOQOL, they all lack a thorough validation. With this review, we have identified the possibly relevant issues reported in the literature. These data are valuable as a basis for the development of HRQL questionnaires possessing content validity. The next step towards valid measures of disease-specific HRQL in thyroid patients would be to test the relevance of the issues presented here among samples of experts as well as properly characterized thyroid patients.
Nora linket til artikkler som etterlyser bedre instrumenter, og denne går vel også i den retning.
Det er altså ikke bra nok å spørre åssen vi har det ?
Klinisk undersøkelse og den gode doktors vurdering av pasientens habitus er ikke bra nok ?
Man får forståelsen av at hvis man bare kunne kjøre en pinne i oss å få et utslag på en skala som inneholder et "normalområde" - jo, da kunne man begynne å snakke fag.
Moderne vitenskap tatt i bruk i medisinsk øyemed er vel og bra, men vi kan bare ikke fjerne oss helt fra oss selv. Ikke unnta oss fra en tillitvekkende fagpersons selvstendige vurderingsevne.
Nettopp dette med selvstendighet er så viktig og i hypothyreosespørsmål er den for toppstyrt !
Hvorfor er det sånn at du kan gå hjem fra legen med en neve opiatderivater med beskjed på å ta en eller to eller tre ettersom hva du syns er best selv, men har du hypothyreose er du fratatt retten til å bestemme over din egen helse ? Du er til og med fratatt et medisinmerkevalg og henvist til ett eneste merke.
Artikklene er jo et steg i rett rettning, og det må være bra at man faktisk vil evaluere seffekten av dagens behandling. Mitt annliggende er at det behøver man ikke instrumernter til - de kan jo bare spørre !
Jeg innser at i det videre arbeide - det som må komme som en konsekvens av disse utredningene - trengs nye typer instrumenter.
For man har ikke instrumenter som kan måle stoffskiftet i dag.
Man kan bare måle hvor mange som er tilstede - ikke om de gjør noe.
Og det trengs slike instrumenter for å fastslå medikamentell effekt på feks stoffskiftet.
Det har vært lignede diskusjoner som denne på nettet, og det de/vi jo egentlig vi ha er en studie hvor man beviser at en del blir så mye bedre på Armour Thyroid. Ikke sant? Og da må man ha et verktøy annet enn TSH.
