Det skal jeg gjøre vet du :)
Printable View
Det skal jeg gjøre vet du :)
Tror ikke du uten videre kan anta at en som "vanker" her inne ikke skjønner hva du snakker om... Jeg skulle gitt mye for å slippe å vite. :?Sitat:
Opprinnelig skrevet av sverre73
Er du sjekket for cøliaki? Ikke bare med blodprøve, men ved gastroskopi?Sitat:
Ja mange av symptomene du nevner stemmer med meg. Jeg har fått beskjed om å ta jerntilskudd og har gjort det morgen og kveld i 2 mndr nå. Likedan med B12, men hvorfor får jeg jern og B12 mangel, jeg er utredet men fastlegen min finner ingen åpenbar grunn.
Og om tilskudd av B12 ikke hjelper bør man forsøke med sprøyter - manglende opptak kan skyldes mangel på intrinsic factor (et enzym i magen som sørger for opptak av B-vitamin), og da er det bare sprøyter som hjelper, enkelte har nytte av TrioBe-tabletter. "Vanlige" helsekost/butikk-tabletter skylles rett i do.
Kan være - se nedenfor.Sitat:
Jeg tenker at det er en årsak til at jern og B12 kanskje forsvinner ut av kroppen og det er nok den forhøyete omløpshastigheten.
Alle symptomene du lister opp kan stemme med forhøyet og svingende stoffskifte. Og jeg kjenner meg veldig igjen, og har selv hatt toksisk knutestruma med knuter på begge sider. Mine blodprøver var aldri veldig gale, med en tsh rundt 0,2 til 0,7, lav normal FT4 på mellom 9 og 12, og en perfekt FT3 midt på skalaen. Til slutt utviklet jeg et digert struma, og etter et 3-siders nødrop til Ullevål fikk jeg hjelp. Det tok ti år alt i alt.Sitat:
Og i det siste har jeg begynt å få en <snippet symptomliste>
Hvis jeg skulle gjette og mine tanker skulle stemme tror jeg at stoffskiftet er littebittegranne forhøyet men at jeg har gått med dette så lenge at plagene stresser kroppen veldig.
Prøver som ble tatt var ultralyd, jodopptak og scintigrafi. Det var sistnevnte som "avslørte" knutenes type, både såkalt varme og kalde, og jeg fikk behandling først med Neo-Mercazole, som "slår ned" stoffskifte, og med levaxin for å holde det stabilt - såkalt block and replace behandling.
Det fungerte så som så, og jeg fikk radioaktivt jod for å drepe knutene. Det fungerte over all forventning, kjertelen ble med i dragsuget, selv om håpet var at den skulle overleve og begynne å jobbe igjen. Det kan ta 6-9 mndr før så skjer, og etter å ha glodd på Aftenpostens førsteider i 6 måneder ga jeg opp og ba om å få begynne på Levaxin. (det gikk også så som så, men det er en annen historie, som kort oppsummert endte på Armour og et liv igjen).
Hva slags bilde? Scintigrafi eller ultralyd eller noe annet?Sitat:
Nå vet jeg ikke om plagene mine skyldes stoffskifte overhode men jeg finner ingen annen forklaringsmodell og det gjør heller ikke fastlegen min som tar meg super-seriøst. Hvis det viser seg at jeg har litt for høyt stoffskifte hvordan løser man det. Har tatt bilde av skjoldbrusken og de fant ikke noe tilsynelatende galt.
Joda - Neo-Mercazole gjør det, den heter noe annet nå som jeg ikke husker.Sitat:
Hadde jo vært interessant å prøve noe medisiner for å rett og slett utelukke ting. Men det finnes kanskje ikke medisiner som gjør dette ?
Jo takk, jeg brukte opp like mange leger som år i jakten på helsa mi.Sitat:
Og du verden så lite allmenleger egentlig kan. Eller de kan littebittegranne om massevis. Og det er for lite for de fleste.
Lykke til!Sitat:
Forresten skal jeg til en spesialist i indremedisin og endokrinolog på Spesialist-senteret her i Oslo om 2 uker og da tenker jeg på om det er noe jeg burde passe på å si eller gjøre den korte stunden jeg er hos han? Er så redd for at jeg skal fortsette å ha alle plagene mine uten å få bli tatt seriøst for nå er jeg så plaget at jeg føler jeg har problemer med å holde ut og få tiden til å gå.
Heija :)
Ja jeg er sjekket for cøliakii både ved blodprøver og gastroskopi. Det er TrioBe jeg spiser men så vidt jeg har lest tar kroppen opp minimalt med B12 fra kosten.Sitat:
Er du sjekket for cøliaki? Ikke bare med blodprøve, men ved gastroskopi?
Og om tilskudd av B12 ikke hjelper bør man forsøke med sprøyter - manglende opptak kan skyldes mangel på intrinsic factor (et enzym i magen som sørger for opptak av B-vitamin), og da er det bare sprøyter som hjelper, enkelte har nytte av TrioBe-tabletter. "Vanlige" helsekost/butikk-tabletter skylles rett i do.
Jeg har tatt røntgen og ultralyd av skjoldbrusk-kjertelen. Hvilket betyr at jeg burde få tatt jodopptak og scintigrafi også. Er jodopptak det samme som kontrastvesk ?Sitat:
Hva slags bilde? Scintigrafi eller ultralyd eller noe annet?
Jeg ble jo målt med 0.34 TSH (ref. 0.4-3.5) som er under minimum og en T3 verdi på 5.8 (ref. 3.6-6.0) som jo er kun 0.2 under maksimum. Dette kan da ikke henge på greip......
Den siste tiden har maten gått så fort igjennom kroppen at jeg våkner på natten at jeg må på do og det gjerne 2-3 ganger i løpet av natten. Må jo si at jeg gråter mye for tiden av fortvilelse over å være sååå i ulaget og utmattet av alle plagene jeg har slitt med i flere år nå, plagene har tilltatt ekstremt i sommer.
Utslitt hilsen fra Sverre
OI!
Dette høres akkurat ut som meg den siste tiden før de fant ut at jeg var syk og ikke hypokonder. Jeg blir også mye dårligere om sommeren. Jeg vet ikke hvorfor.Sitat:
Må jo si at jeg gråter mye for tiden av fortvilelse over å være sååå i ulaget og utmattet av alle plagene jeg har slitt med i flere år nå, plagene har tilltatt ekstremt i sommer.
Føler med deg!!
Klem!
øNSKER DEG GOD BEDRING SVERRE.
kLEM
Hei her er jeg igjen.
Nå har jeg TSH verdier jevnt over rundt 0.08 og ATPO på 49 og plagene mine er enda verre enn før. Har en gløding/stikking i huden over skulderne nedover armene og på ryggen. Får ofte blodtrykksfall og blir helt askegrå i ansiktet, øresusen har kommet også på høyre øre og jeg har en slags brumming i øret, har også litt problemer med å puste skikkelig og en slags verking akkurat der ribbeina slutter. Har begynt å få veldig betent og rød hals og mye slim i halsen. Har også fått litt sånn metallisk stemme som svinger litt, har pådratt meg en kraftig nattesvette også og våkner helt utslitt om morgenen. Det rare er at noen ganger så våkner jeg på morgenen og er helt iskald i kroppen, mye kaldere enn andre dager. Litt tid etter at jeg har voknet og ligger i sengen merker jeg at kroppstemperatuen stiger igjen.
Jeg ser også at jeg har blitt så mye verre etter at jeg sluttet å røyke at jeg nå har begynt igjen og da ser jeg at TSH stiger igjen til rundt 0,3 og da føler jeg meg noe bedre. Jeg kan ikke noe annet enn å forstå at her må det være noe galt
Hei igjen
Nå er jeg her igjen, nå er jeg ofte såpass dårlig at jeg er sengeliggende og den en dagen går over i den andre.
I sommer når jeg var som værst hadde jeg en TSH på vedvarende 0.08 og det jeg ser er at når jeg begynner å røyke så legger TSH seg på 0,34 ca.
Nå har jeg forsøkt å kutte røyken igjen og siste blodprøver viser nå TSH (0.2-5) på 0,12 T3 (3.6-6) på 5.5 og T4 (10-23) på 20.
Nå har legen gått med på å prøve NeoM for en kort periode og jeg har nå gjort det i en drøy uke men merke ikke noe særlig.
Jeg er helt skråsikker på at røyken har en effekt på et vis men jeg greier bare ikke finne logikken. Når jeg kutter ut blir jeg så ekstremt dårlig og når jeg har holdt ut noen mndr så begynner jeg ¨å røyke fordi jeg ikke har noe annet å gjør og da går det en uke eller to s¨føler jeg meg helt fin. Men etter det igjen så bærer det bare nedover igjen.....forstå det den som kan. Har vært sykemeldt nå i 1,5 år.
Hei! Sverre 73. Ut fra symptomer og blodprøver syns jeg det virker som du har høyt stoffskifte ja. (jeg har også hatt det).
Selv om du nå går på Neo Mercazole vil det uansett ta flere uker, kanskje måneder, før du merker nevneverdig bedring. Vær oppmerksom hvis du begymmer å klø eller lignende, det kan være en allergisk reaksjon på Neo- Mercazole. Det fikk jeg, og har hørt om andre som har hatt det. Sjekk pakningsvedlegget for symptomer på allergiske hvis du føler ubehag. Da må du slutte og få annen behandling i stedet.
Man bør ikke trene særlig hardt når man har for høyt stoffskifte. Kroppen går på høygir og man har ikke ekstra energi til å ta seg inn igjen.
Og hvis du ikke alt har vært hos endokrinolog syns jeg du skal be legen din om å få henvisning. Allmennleger er sjelden eksperter nok på stoffskifte, og særlig ikke på høyt. Endokrinologen kan kanskje stille en riktigere diagnose og gi deg riktigere medisindose.
Lykke til, håper du merker bedring snart!
Hilsen Klara
>Hei! Sverre 73. Ut fra symptomer og blodprøver syns jeg det virker som >du har høyt stoffskifte ja. (jeg har også hatt det).
>
Hvilke symptomer hadde du da du hadde dette ? Og hva merket du først når symptomene begynte å forsvinne ? Jeg er redd for at alle symptomene mine skal skyldes noe annet, nå har jeg vært utredet for det meste. Hvordan kan jeg merke at stoffskiftet mitt begynner å bli for lavt ? Jeg synes nemmlig brummingen i hodet har tiltatt og tenker at hm kanskje jeg trenger den motsatte behandlingen.
>Selv om du nå går på Neo Mercazole vil det uansett ta flere uker, >kanskje måneder, før du merker nevneverdig bedring. Vær >oppmerksom hvis du begymmer å klø eller lignende, det kan være en >allergisk reaksjon på Neo- Mercazole. Det fikk jeg, og har hørt om >andre som har hatt det. Sjekk pakningsvedlegget for symptomer på >allergiske hvis du føler ubehag. Da må du slutte og få annen behandling >i stedet.
>
Jeg har ikke fått noen bivirkninger så langt.
>Man bør ikke trene særlig hardt når man har for høyt stoffskifte. >Kroppen går på høygir og man har ikke ekstra energi til å ta seg inn >igjen.
>
Ã… trene ga jeg opp i mai da så jeg bare stjerner og holdt på å besvime. Alt fysisk arbeid har jeg gitt opp.
>Og hvis du ikke alt har vært hos endokrinolog syns jeg du skal be legen >din om å få henvisning. Allmennleger er sjelden eksperter nok på >stoffskifte, og særlig ikke på høyt. Endokrinologen kan kanskje stille en >riktigere diagnose og gi deg riktigere medisindose.
>
Da jeg var hos endokrinologen var jeg helt fortivlet og han mente at jeg hadde en angst-nevrose og så satt han og gliste i stolen. Jeg viste han artikkelen fra Mat og Helse om Erlend som hadde for lavt stoffskifte i 9 år da dro han frem en gammel skinn-innbunden bok og sa at "det er ikkje gjort nokon kliniske studiar som visar at Thyroxintilskudd kan bettre sypmtomane for dei innafor normalen". Det var riktig nok lavt stoffskifte men det gjelder mye av det samme for høyt stoffskifte. Da ga jeg opp den endokrinologen og angst nevrose kjenner jeg meg ikke igjen i i det hele tatt.
>Lykke til, håper du merker bedring snart!
>Hilsen Klara
Hei igjen Sverre,
Etter ett år med Neo-Mercazole kan jeg nå si at livet begynner å bli noenlunde normalt igjen. Det tok flere måneder før jeg kunne fungere i arbeid og selv etter at jeg begynte å jobbe igjen så kan jeg med hånden på hjertet si at jeg gjorde en ganske elendig jobb periodevis. Jeg sier periodevis fordi jeg opplevde korte perioder med ganske klare bedringer etterfulgt av dårlige perioder. Slik har det vært hele tiden, men nå er det lenge siden jeg har vært skikkelig dårlig.
De gode periodene er blitt lengre og lengre + at de også er blitt gradvis bedre. Jeg noterte/noterer fortsatt formen hver dag. På en skala fra 2-9, ligger jeg nå jevnt over på 8. Den dagen jeg begynte på medisin noterte jeg formen til 2 (følte meg som en zombie).
Som du ser så har det gått ganske tregt framover. En av årsakene til det kan også være at legen har holdt meg på for høye doser(min mening) slik at jeg to ganger har gått helt til nedre grense av normalen på FT4.
Anbefaler deg å notere ned form, medisindose og prøveverdier slik at du kan følge med i behandlingen. Skriv gjerne ned alle symptomene dine, legg dem vekk, ta dem fram om noen måneder og se på hvilke som er borte.
Før jeg visste at jeg hadde Graves så laget jeg en liste over alle plagene (jeg hadde bestilt time hos en alternativ behandler). Kikket gjennom denne for noen dager sider og oppdaget til min store glede at de fleste kunne strykes ut. Det var en ganske laaaaaaaaaang liste. I ettertid så er jeg ganske forundret over at jeg ikke forsto at jeg var syk (jeg trodde jeg var litt stressa eller noe sånt).
Lykke til videre og husk at denne sykdommen kan det ta litt tid å få under kontroll.
