Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?

Sitat:

---

Lajla skrev at brev er sendt til NRK og TV2,- kjempeflott! Flere kan sende brev, e-post, skrive artikler, o.l. Alle monner drar! :D

---

Går det an å få se det brevet?

Så flott at noen gidder. Jeg har hodet fullt av flotte planer som aldri blir noe av, det sitter sååå langt inne.

Og de som var med før forumet krasjet husker sikkert at vi snakket om det samme da. Og at jeg skulle skrive bok... Ideen er fremdeles der, men nå må jeg øke dosen først... *slækk*

;) Anne Ma

baremei - AHA - det var du med bokplaner. Var jo ikke medlem særlig lenge før kræsjen, så det hadde jeg helt glemt.

Spennede, spennende...

nora

Sitat:

---

Du kunne jo hørt med lokallaget til NTF der oppe om de har noe syn på hvordan man blir behandlet av endokrinologene der oppe

---

Mener jeg har forsøkt å ringe lokallaget ei gang og ikke fikk svar. Men med den hukommelsen jeg har, så skal jeg ikke garantere det (eller om jeg bare tenkte på det).

Uansett, mange sliter jo så mye, så mange av oss trenger jo mer "hjelp". Så da er det tydelig at det er en jobb å gjøre - både her og der, kanskje ;)

Stina ;)

Du gjorde det.. Jeg husker det :)

Dette MÅ det bare bli noe av!!!

Og jeg gjentar, INGEN må stille opp i media, MEN man kan sende inn sitt bidrag slik at de ser at det faktisk er flere enn min søster og meg.

Obs: Jeg har oxo tenkt på å skrive bok om dette, men det har ennå ikke vært så mye energi å hoste opp at jeg har sett begynnelsen av tunnellen.

Lajla

Angående energi å få gjort noe osv. se denne linken, jeg lette egentlig etter how many hypothyroides does it take to change a light bulb... https://groups.google.com/forum/#!to...id/bXl10-BIW_M .... :mrgreen:

La oss skrive ei bok ;)

Me historianvåres.. vil bli ei skrekk bok som kommer te å bi besstselger ;)

Jeg kan gjærne være med å stå fram omså på tv,i avisa ell lignanes.

har vært på stortinge å skjellt ut politekran.. pga arbeidsmiljølov før skoleeleva og ikke bare lærera å nu har alle eleva arbeidsmiljølov de å ;0)

Har du/dokker adresse så kan æ å purre på med mail ;)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Men hva da med oss som ikke orker å stå fram på TV o.l.? Nytter det at vi maser på for å få noe mediadekning hvis vi ikke selv er villige til å stå fram?

---

Send e-post til PULS, de bruker kort tid på hver sak, tror derfor det er viktig med en avgrenset problemstilling. Det er ingen forutsetning at man er villig til å stille til intervju med å henvende seg til dem, eller til andre programmer / media.

Dokumentar 2 og NRK`s Brennpunkt: Det er de mest seriøse i Norge, de går i dybden. Det er selvfølgelig lite ønskelig at det blir laget program hvor de intervjuer foreningen, et par endokrinologer og så ferdig med det. Fint hvis noen kan påvirke innholdet i et program, men pressen er fri, de gjør sine egne undersøkelser og ønsker ikke noen oppskrift på hvordan de skal utføre jobben sin. Vi kan formidle problemstillinger., eks. forholdene i Tromsø.


Ellers liker jo media konfronterende vinklinger: "Hvorfor har dr. Lars Oftedal 1000 stoffskiftepasienter og fastlegen ingen?"

Andre vinklinger: "Medisinen min virker ikke, hvorfor får jeg ikke prøve en annen?". " Jeg veier 100 kilo, men legen sier jeg bare skal spise 1/2 skive?". "Jeg har mistet alt håret, men legen sier jeg er hypokonder?". :wink:

Så mange gode ideer...

Kunne vi laget en felles mail her fra forumet og sende de ulike kanalene/programmene? Eller i alle fall felles drøfte flere vinklinger, slik som du gjør nå Joni? Det er vel kanskje viktig å vite litt om hva en bør eller ikke bør si for at de skal gidde å høre på oss.

Jeg vil f.eks. veldig gjerne at vi ikke bare fokuserer på Tromsø, det hjelper meg lite eller ingenting.

Hadde det vært lurt eller ikke lurt å invitere de inn på forumet her? Det er jo åpent, men kanskje for mye å lese for dem?

AHA - alt handler jo om økonomi: "Har Norge råd til at (hvor mange?) pasienter går med ubehandlet eller for dårlig behandlet stoffskiftesykdom, når disse istedenfor kunne være et aktiva for landet?"

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Joni

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Stina

Men hva da med oss som ikke orker å stå fram på TV o.l.? Nytter det at vi maser på for å få noe mediadekning hvis vi ikke selv er villige til å stå fram?

---

Send e-post til PULS, de bruker kort tid på hver sak, tror derfor det er viktig med en avgrenset problemstilling. Det er ingen forutsetning at man er villig til å stille til intervju med å henvende seg til dem, eller til andre programmer / media.

Dokumentar 2 og NRK`s Brennpunkt: Det er de mest seriøse i Norge, de går i dybden. Det er selvfølgelig lite ønskelig at det blir laget program hvor de intervjuer foreningen, et par endokrinologer og så ferdig med det. Fint hvis noen kan påvirke innholdet i et program, men pressen er fri, de gjør sine egne undersøkelser og ønsker ikke noen oppskrift på hvordan de skal utføre jobben sin. Vi kan formidle problemstillinger., eks. forholdene i Tromsø. Ellers liker jo media konfronterende vinklinger: "Hvorfor har dr. Lars Oftedal 1000 stoffskiftepasienter og fastlegen ingen?"

Andre vinklinger: "Medisinen min virker ikke, hvorfor får jeg ikke prøve en annen?". " Jeg veier 100 kilo, men legen sier jeg bare skal spise 1/2 skive?". "Jeg har mistet alt håret, men legen sier jeg er hypokonder?". :wink:

---

Denne gangen er det IKKE foreningen eller endoene som skal høres.

Nå er det den lille kvinnen med de store plagene det skal settes fokus på, det fortjene alle som har stoffskiftesykdommer i hele landet.

Vi må kunne få vridd "aktiv dødshjelp" til "aktiv livshjelp".

Det er nå min mening, og det skal jeg kjempe for så lenge det er livsgnist i meg :)

Lajla

Det høres veldig riktig ut, Lajla :)