Printable View
Jeg er desværre én af de 600 syge der ikke længere har adgang til behandling med naturligt thyroid. Jeg var/er i behandling med Westhroid Pure mod for lavt stofskifte og ved ikke hvad jeg skal gøre når jeg på et tidspunkt løber tør for medicin. Hvordan skaffer jeg det når Flytlie ikke længere må skrive recepter?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Cirkeline
Hej Cirkeline hjerte1
Sikken redelighed! :sad: Jeg har sendt en besked til dig, men hvad med der resterende 599? Det må guderne vide... En ting er sikker som amen i kirken: danske og britiske thyreoidea-overlæger ansatte indenfor de respektive, statslige sundhedsvæsner er rendyrkede sadister! Så kan det vel ikke siges tydeligere!
I modsætning til de danske thyreoidea-overlæger, over mange år har jeg fulgt tæt med flere tusinde beretninger om lavt-stofskifte-skæbner, ikke mindst i Danmark, og så meget mere end de danske (over)læger, kender jeg til konsekvenserne af deres interne INTRIGER mod kolleger i lægefaget, og de tusinde af patienter i trivsel - god bedring, nu forfra i en forværring - et nyt udbrud af lavt stofskifte som følge af at den effektive behandling er taget fra dem.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
Tak for din besked Anisa hjerte1vink11
Ja vi er mange der er havnet i problemer, men desværre ikke nok til at gøre en forskel :sad: Men det er godt nok mange liv der bliver ødelagt :cry:
Hey Cirkeline,
Jeg er også en af de 600. Jeg har taget kontakt til min "almindelige" læge for at høre, om de vil skrive recept på Thyreoid fra Glostrup. De har aldrig været inde over mit stofskifte, fordi jeg fik stillet diagnosen hos Flytlie - den læge jeg havde på det tidspunkt blev ved med at sige, at jeg lå indenfor normalen. Nogenlunde samtidig skiftede jeg "almindelig" læge, for at starte på en frisk relation med en ny, der ikke så mig som hypokonder ;) - men jeg opgav på forhånd at inddrage dem i mit stofskifte. Men nu venter jeg altså og ser om de vil hjælpe. Indtil videre har de faktisk været positivt indstillede.
Er der ikke også noget med, at man kan købe NDT i håndkøb i Thailand? Thiroyd, hedder det ikke det? Eller Thyroid-S. Jeg er ikke inde i det. Men det vil jeg undersøge, hvis min læge ikke vil hjælpe. Jeg skal til Thailand om et par uger, så måske undersøger jeg sagen, mens jeg er der :)
Dog har jeg også et håb om, at de trækker forbuddet mod Flytlie tilbage. De kalder, så vidt jeg ved, forbuddet for "midlertidigt". Jeg har også været i kontakt med Sundhedsministeret, som siger, at de har nedsat en arbejdsgruppe, der skal undersøge forholdene for stofskiftepatienter, fordi så mange har problemer med den måde, det foregår nu.
Håber, du har medicin nok til, at der er tid til at afsøge mulighederne.
Hej Helen vink11
Min læge vil desværre ikke tage ansvaret for at skrive en recept på Thyroid - og jeg kan egentlig godt forstå det når jeg tænker på den jagt der har været og er på læger der er positive overfor thyroid. Men jeg håber at de i dit tilfælde er positive :)
Jeg har også hørt om Thailand men jeg ved ikke hvordan det foregår. Pengene er ikke mange hos mig så det vil være umuligt for mig at rejse til udlandet for at få min medicin. Jeg må undersøge om der er andre muligheder...
Jeg håber at de trækker forbuddet mod Flytlie tilbage - men når der er en arbejdsgruppe der kigger på sagen så plejer det at være en langsommelig proces. ØV altså hvor lyder jeg negativ - undskyld, sådan plejer jeg slet ikke at være. Jeg har bare svært ved at finde de positive tanker frem når jeg er så afhængig af medicin som læger nægter at udskrive. '
Jeg håber at 2018 bliver et helt igennem fantastisk og dejligt år :p
Godt Nytår vink11
Hej igen :)
Nu ved jeg ikke, hvor glad du er for din nuværende læge, men muligheden er der jo at skifte til en, der vil skrive recept på NDT. Om ikke andet så som sidste udvej.
I forhold til NDT fra Thailand tænker jeg, at det ville være muligt, at få det sendt uden at det skal koste en krig. Jeg vender tilbage, hvis jeg finder ud af noget brugbart.
Men ja, lad os første og fremmest håbe på, at der sker en mere generel forandring i behandlingen af stofskiftepatienter. I forhold til arbejdsgruppen, så forventer de at være færdige i sommeren '18 - og ja, det er langsomt, især i vores situation.
..og jeg kan i øvrigt godt forstå din negativitet. Når man ved, hvad det indebærer ikke at have medicin, så er det ikke til at fatte, at stabilitet i behandlingen ikke tages mere alvorligt. Jeg tror grundlæggende, det er fordi, der ikke er nogen, der fatter, hvor slemt det er at være syg med lavt stofskifte, med mindre de har prøvet det selv.
Godt nytår også herfra! :) - håber det bedste for dig og alle andre i det nye år
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Helen
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Helen
Hej. vink11 Hvis med "arbejdsgruppe" menes, foruden de "relevante patientforeninger" - de "medicinske selskaber samt Lægeforeningen" tillige med "repræsentanter fra bl.a. Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og Styrelsen for Patientsikkerhed", som beskrevet i ministerens svar til SF'en Kirsten Normann Andersen (den fulde ordlyd af ministerens svar kan læses her) - bør man være særlig opmærksom på, at initiativet kan blive (bliver?) misbrugt til et endeligt opgør med "naturlig thyroid".
Det er temmelig usandsynligt at de "medicinske selskaber samt Lægeforeningen, repræsentanter fra bl.a. Sundhedsstyrelsen, Lægemiddelstyrelsen og Styrelsen for Patientsikkerhed" er i stand til, allerede i første omgang i forløbet at erkende det fejlskøn = lægefaglig vurdering, de, i tilfælde af ændring af behandlings-standarden, har praktiseret gennem flere årtier.
Med kendskab til samt omfattende indsigt i den medicinsk-politiske, historiske timeline der siden 1960-erne havde tegnet udvikling i behandlingen af lavt stofskifte såvel i Danmark som i udlandet, hvor "evidens baseret medicin" praktiseres, må jeg mane til besindighed og til ikke 100% at regne med at lægestanden overgiver sig sådan uden videre.
Vær særlig opmærksom på, at det absolutte meste af den "moderne" forskning i thyreoidea-relateret medicin er præmis-baseret på den hidtidige behandlingsparadigme, hvilket betyder, rent ud sagt - at denne forskning, der udgør mange lægers vigtigste meritter, livsværk og legacy - bliver værdiløs såfremt paradigmet justeres, ændres eller opgives. Det handler således slet ikke om patienternes tarv, men om lægestandens egeninteresse.
Vi tror ikke på, at syge ramt af lavt stofskifte kan forvente en positiv udvikling fra toppen af hierarkiet indenfor lægestanden. Der er langt bedre chancer for ændringer, når alle danske læger, der hidtil har behandlet de syge med NDT og derved individuelt havde bevidnet NDT's behandlingseffekt i sammenligning med effekten af patienternes tvungen tilbagevenden til behandling med syntetisk T4 - begynder for alvor at røre på sig og sprænger behandlingsparadigmet indefra i lægegruppen. Når der er læger nok til at udgøre en flok der bliver for stor til at kunne blive ekskluderet eller sendt på permanent, tvungen sygeorlov - kommer ændringer.
For at hjælpe gode læger på vej og for at udbrede 100% korrekt, omfattende medicinsk-faglig information om NDT, er der allerede en hjemmeside på vej. Oprettet på et EU-domæne i en sprogkvalitet egnet til automatisk oversættelse til mange sprog, for således at ramme patient- og lægegrupper i flere lande.
Senere kommer en tilsvarende hjemmeside, denne gang udelukkende fyldt med medicinsk-faglig information om syntetisk T4, med særlig vægt lagt på opdateringer om tilbagekaldelser af hundredvis millioner af syntetisk T4-tabletter, der hvert eneste år tilbagekaldes af medicinalindustrien p.g.a. dårlig holdbarhed, ustabil bioavailability (biotilgængelighed) m.v.
Vi tror ikke længere på, at det er tilstrækkeligt, blot at fremhæve NDT's fortrin, uden samtidigt at påvise/bevise syntetisk T4's mangler.
Når det er sagt, er dilemmaet mellem håbet om et lykkeligt udfald af den aktuelle sag, og frygten for at det ikke vil lykkes, på ingen måde en hindring for et fælles ønske om at det lykkes i første ombæring. Dog i modsætning til andre, er vi forberedt på at såfremt dommen falder til ulempe for de syge af lavt stofskifte - fortsætter vi med at realisere vores strategi, gennem intensiv, medicinsk saglig oplysning at animere flertallet af menige læger til at revurdere deres indstilling og styre efter at kunne praktisere medicin på en lægeværdig måde. vink11
Held og lykke hjerte1
Godt Nytår hjerte1
Tak for info, Admin. Det er den samme arbejdsgruppe, der tales om, tror jeg bestemt. Måske er jeg bare så ny i dette foretagende, at jeg virkelig tror på, at noget er ved at ændre sig lige nu. Måske er det sket 100 gange før - og så er det bare min første gang ;)
Det er heller ikke fordi, jeg ikke er desillusioneret af mit eget forløb med sundhedsvæsnet. Jeg nåede også at være syg længe, før det vendte for mig. Og det er udelukkende takket være min egen research og lægerne Flytlie, at det vendte. Det etablerede sundhedssystem har gjort nada for mig. Men alligevel er jeg stadig så optimistisk - og naiv måske - at jeg tror, at der er en chance for, at noget vil flytte sig nu. Ikke mindst på grund af sociale medier, underskriftsindsamlinger og protester fra de læger, som stadig kæmper for os. Jeg skrev også et - synes jeg selv - velargumenteret brev til sundhedsministeren, som jeg er nødt til at tro, har gjort indtryk på en eller anden derinde. Oveni alt det andet de må modtage fra os for tiden.
Jeg er ikke så meget inde i, hvad patientforeningerne gør for os i den arbejdsproces, som nu er igang, men jeg regner da stærkt med, at de kridter skoene og smeder mens jernet er varmt - ikke mindst som en del af den der arbejdsgruppe. Jeg opfatter det som om, vi har momentum lige nu - det eneste vi kan gøre, er jo at gøre alt, hvad vi kan hver især. Og så må vi se resultatet til sommer. Og hvis det ikke lykkes.. Så må vi fortsætte med at give vores mening til kende, hvor vi kan. Og ja, hutle os igennem behandlingssystemet med de tips og tricks, vi nu kan lære af hinanden.
Det lyder i øvrigt også fremragende med informerende hjemmesider, som hviler på evidens. Vi har brug for, at kunne overskue al den info, der er derude (åh! som med alt andet).
Og ja, jeg er også enig i, at lægestanden er en af de vigtigste faktorer i at flytte noget. Jeg er ikke sikker på, at jeg forstår til bunds alle de interesser, der er på spil, som gør, at lægerne ikke ville være interesserede i, at vi får det så godt, som vi kan få det (det kunne i øvrigt være dejligt, at forstå lidt bedre). Deres egen stolthed; meritter, livsværk og legacy, som du skriver. Men kan den modstand holde? Hvor længe kan man basere forskning på det hidtidige behandlingsparadigme, når det så kraftigt slår revner, som det er tilfældet? Ja, jeg ved godt, at verden er langt ude og uretfærdig, men der må efterhånden være så meget klokkeklar evidens som støtter NDT og en revurdering af normal-referencerammen for lavt stofskifte. Eller om ikke andet, så mange beretninger, at man bliver nødt til at undersøge det?
For mig handler det ikke kun om, at man accepterer NDT. På baggrund af mine egne oplevelser, mener jeg, at det også er et kæmpe problem, at referencerammen for normalt stofskifte er for bred og der er for mange, der ikke engang diagnosticeres. Så hvor syntetisk medicin måske har en vis (omend lille) chance for at virke, så er der 0% chance for at få hjælp, hvis man ikke anerkendes som syg. Der er en kæmpe uvidenhed på stofskifteområdet, men paradigmeskifte sker vel også ofte nedefra. Og over en lang periode - og protesten har jo eksisteret, kan jeg se, flere år før nu.
Så… Det er vel i gang? :)
Vi skal selvfølgelig ikke være totalt naive og tro at det hele bare ordner sig - jeg synes, at alle dem der kan, skal op på barrikaderne, med det de kan. Jeg tror kun, at vi opnår forandring med dialog - så hvis den kommer i form af en arbejdsgruppe, så hilser jeg det velkomment. Og jeg synes ikke, vi skal opgive initiativet på på forhånd. Samtidig er jeg også meget glad for, at I fortsætter ufortrødent med jeres strategi i forhold til at oplyse - det er vigtigt!
hjerte1
Hej vink11
Det er helt sikkert, at "nogen" arbejder på at få forbud mod thyroid ... Jeg var på sygehuset med en dårlig fod, og en endokrinolog dukker op, og jeg får nærmest skældud for at bruge thyroid. Så kommer alle de der nyheder om uglesete læger som flyttes, skældes ud, gøres usynlige, ja ligefrem trues.
Jeg har selv skaffet thyroid via en læge som skriver det ud mod at patienterne skriver under på selv at tage ansvaret. Det kan være en brugbar strategi for mange, tror jeg, men problemet er selvfølgelig - stadig - at finde en læge, man overhovedet tør bede om sådan noget. Men det er i denne situation, vi må huske på, at alle læger kan lave recept på thyroid, dvs også en helt almindelig fastlæge.
Desværre har jeg ikke et bedre bud på en løsning :?
Lige præcis.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Uregistrerte
hjerte1 Nielsigne
Nej, så må man jo enten smugle eller emigrere ... for det er ikke muligt dels at gå med dårlig, nærmest uvirksom medicin, og så endda lide af allergiske reaktioner oveni. Kunne nogen af de her lærde personer fx godt tænke sig at gå med en konstant følelse af at skulle på toilettet? Og også i realiteten have behov for det, cirka to-tre så mange gange som ellers? Det tror jeg ikke!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Admin
:mad:
