Sitat:
Opprinnelig skrevet av Bettie B.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mamma
Tja, då allt är väl?
Hopp är bra, men att trösta de anhöriga är inte alltid den bästa hjälpen för de som är sjuka.
Men hur mår barnet? Barnet är helt osynlig i denna tråd.
EDIT/Mod: Läs Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism her. Dessa regler inte följs av våra skandinaviska läkare, även om den medicinska forskningen säger något annat.
Hei Mamma
Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver. Da jeg var ny her inne ble jeg vettskremt, og jeg måtte ha en gradvis tilvenning til alle de sterke, virkelig gripende skjebnene man møter på her inne.
Samtidig som jeg ble skremt ble jeg også veldig ydmyk over at disse menneskene som har kjempet og som fortsatt kjemper så villig deler, støtter og hjelper. Det er helt utrolig å møte og oppleve!
Jeg tenkte som så at det er bedre å være føre var enn å stole alt for mye på legen.
Nå var jeg heldig, veldig heldig, og er nå helt frisk igjen.
Jeg vet ikke hvorfor jeg ble syk, og jeg vet ikke hvorfor jeg nå er frisk. Men gjennom kunnskapen som blir delt i dette forumet har jeg i alle fall kunnskap om stoffskiftesykdommer. Jeg kunne være føre var, spørre leger og spesialister om de rette tingene, og være beredt om noen foreslo uheldige medisiner som kunne skade.
Jeg hr forøvrig intet mindre enn 4 naboer med lavt stoffskifte på levaxin, alle fire er velfungerende og i jobb, men har diverse småplager. Det vil si, en er pensjonist, men meget aktiv! En er ingeniør, en sykepleier og en konsulent. Så det går jo ganske bra med mange. Men et liv er jo ikke statisk, det kan gå bra i perioder og ikke så bra i andre perioder. Dessuten har jeg inntrykk av at hos de hvor levaxin ikke fungerer hos, kan bli veldig dårlige. Derfor er det br være føre var.
Ønsker deg og jenta di lykke til!
Og takk til alle forummedlemmer som deler og støtter. Dere er gull verdt!
Og ikke minst, takk til mod vink11vink11
Av det som Mamma skriver, kunne jeg lese at hun var skremt av alle historiene som finnes i forumet, og antagelig bekymret for at noe av det samme skulle skje med datteren. Det var utgangspunktet for mitt svar til henne. Jeg er en av dem som har lest seg opp, mye takket være forumet, og funnet opplysninger her som jeg antagelig ikke hadde funnet noe annet sted. Jeg er fullstendig klar over verdien av informasjon om sykdommen.Sitat:
Tja, då allt är väl?
Hopp är bra, men att trösta de anhöriga är inte alltid den bästa hjälpen för de som är sjuka.
Samtidig bør det være rom for å støtte opp under håpet, og prøve å gi trøst til pårørende. Det er ikke noe galt i det, så lenge det ikke er trøst alene - men det er det vel ingen fare for i dette forumet, eller?
Nej. Denne tråd synes slet ikke at handle om et sygt barn. Heller ikke i sin oprindelige tråd har Mamma spurgt om noget som helst praktisk. Hvad man kan gøre som kan mildne den autoimmune reaktion hos den syge, eller hvilken kost eller nutrientmangler forøger sygdommen... og hvad kan omlægges til hvad, så den syge får en bedre hverdag. Eller spørge til tips om, hvad skal man være opmærksom på, for at det syge barn kan føle sig forstået af sine forældre. Det eneste der synes at optage Mamma er at bygge op et forsvar for sin egen tro på lægen. Barnet ser ud til at er blevet opgivet på forhånd.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
Nedenstående rummer generelle betragtninger, der IKKE er adresseret til Mamma.
Det er og forbliver et dilemma. Hverken du eller jeg, ville nok komme videre mod en mere tålelig tilværelse, hvis vi ikke fandt dette forum, vel? Jeg ved ikke hvad du havde brug for, men jeg havde ikke brug for trøst. Jeg havde brug for at finde informationer, så jeg kunne redde mig selv. Og jeg fandt dem her. Hvis jeg blev trøstet i stedet for informeret, da ville jeg sidde i en kørestol i dag, på offentlig forsørgelse, hvis jeg da fortsat levede, som sagerne har udviklet sig dengang i begyndelsen af Nullerne. Jeg som ellers, fra 1978 indtil begyndelsen af overgangsalderen i den sidste del af af 1990-erne, har været et strålende eksempel på så vellykket en Eltroxin-patient, at jeg ville dø af grin, hvis nogen vovede at bestride det. Med jeg blev klogere, da jeg gik i opløsning efterhånden som årene skred frem, og jeg blev konsekvent tørret af med lægernes: "det er bare overgangsalderen, lille De", eller "De regner da ikke med at være evig ung, vel lille frue?". Jeah, right! Så hvorfor har jeg det 30 år bedre nu, end ad jeg var 38?Sitat:
Opprinnelig skrevet av Bettie B.
I omtrent 10 år har jeg læst mig op i denne sygdom, og siden 2006 har jeg behandlet mig selv, helt udenom det danske sundhedsvæsenet. Jeg har aldrig nogensinde anbefalet nogen at følge mit eksempel, fordi der skal ganske særlig form for rygrad for at kunne gennemføre, men det gør også noget ved dybden af ens medfølelse: fra den "flade" medfølelse, som majoriteten af sunde og friske forældre til hypothyroide børn foretrækker at modtage, til den "dybe" medfølelse, som får een som jeg til at prioritere et barns bedste før forældrenes, fordi i den sidste ende bliver barnets bedste, også forældrenes bedste, uanset at forældrene ikke forstår det (endnu). Jeg kan nemlig ikke se, hvordan i alverden kan jeg støtte et barn, når jeg skal samtidigt holdes fuldt "beskæftiget" med at trøste forældrene (in denial?)? Det er faktisk enten eller, når det kommer til stykket.
Man kan sammenligne den gængse behandling af hypothyreose med behandlingen af brækket ben. Hvis behandlingsprincipper gældende for hypothyreose blev anvendt i behandlingen af brækkede ben, ville lægen foretrække at give patienten en støttestrømpe, frem for at sætte benet i gips med den forklaring, at "gips ville få benet til at skrumpe". Så kommer vi og siger til forældrene, at hvis de vælger tilliden til "støttestrømpe-behandlingen" vil barnets ben vokse sammen skævt, måske kortere og med mange smerter undervejs. Vi fortæller forældrene at der findes en bedre behandling med gips, men at denne gips-behandling kan man kun få hos enkelte læger, fordi generelt er "gips-behandlingen" ikke anerkendt af det offentlige sundhedsvæsen.
Nu bliver forældrene så skræmte af udsigten til et skævt og kortere ben hos barnet, at de hellere betragter alle de skævt- og kortbenede som advarer mod "støttestrømpe-behandlingen", som værende blot er et mindretal af bitre, uheldige undtagelser, end de fokuserer på muligheden for den mere fremtidssikrende gips-behandling.
Med eksemplet i "støttestrømpe-behandling" vs ""gips-behandling" mener jeg henholdsvis TSH-styret lavdose behandling med Levaxin og TSH-uafhængig, symptomstyret optimal-dose behandling med Levaxin, bare så det er afklaret.
Iflg. oplysninger om gennemsnit kropsvægt for danske skoleelever, og videre iflg. den medicinske database for prescription medication package inserts and medication labels directly from the FDA’s central repository MedLibrary.org's Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism - bør en 1-årig pige behandles med 60-80 mcg/dag. En 5-årig pige: 95-110 mcg/dag. En 11-årig pige: 150-200 mcg/dag. En 16-årig pige: 125-174 mcg/dag.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mod
Bettie B. skriver videre, at trøst er der "ikke noe galt i det, så længe det ikke er trøst alene" og det er fuldstændig rigtigt, forudsat at en forælder rent faktisk tager "hele pakken", uden først at smide ud den ubekvemme halvdel af pakkens indhold, og beholder kun det som denne forælder selv kan tåle, som tilfældet så ofte er. For så er vi alle lige vidt: det syge barn, barnets forældre og os, set (ned) på som værende et mindretal af bitre, uheldige undtagelser af ellers en effektiv behandling.
Hvilke præmisser trøster man bedst en forælder på? De sunde og friske forældres præmisser, eller det syge barns? Man kan ikke gøre begge dele på en gang. Der er her unge mennesker, der har været i den konventionelle lavdose behandling siden barneårene, hvis forældres tyrkertro på lægernes løsning har ført til, at disse nu forhenværende børn lever emotionelt isoleret fra resten af familien, fordi deres forældre fortsat ikke vil opgive troen på at "lægen ved bedst" og derfor vælger de selvsamme forældre, hellere betragte eget barn som hypokonder, end de vil indse at behandlingen ikke har virket.
Jeg kan godt forstå de bange forældre! Også i DEN grad, forstår jeg dem. Men helvedet fryser til is, før jeg vil kære mig mere om sunde og friske forældrene, end jeg vil kære mig om de syge børn. Det er den omvendte verden, når det er en fremmed der skal forsøge at få forældrene til at indse, at deres forblindende rædsel må vige tilbage for modig erkendelse, videnerhvervelse og handlinger, for at deres børn kan have en fair chance senere i livet.
Hvis nogen har et forslag til, hvordan man bedst støtter pårørende-in-denial, uden samtidigt at forringe de hypothyroide børns chancer for bedring - I'm all ears.
Legger inn trådens første innlegg i sin helhet - og slutter meg 100% til Anisas svar, spørsmål og betraktninger i innlegg #18 og #26 hej3Sitat:
Opprinnelig skrevet av Mamma
For de som kommer inn på forumet og opplever medlemmene og/eller trådene som (lege-)undergravende -
endatil at vi kan kategoriseres under (selvoppnevnte..?) eksperter;
vær så snill da og se på alle de linker som ligger på forsiden av forumet - klikk på noen av dem,
og les gjerne noen av bøkene som anbefales. Forumet er faktisk en enorm kunnskapsbase; alldeles gratis også hjertflag1
Kunnskap er makt - og da mener jeg først og fremst kunnskap man kan nyttiggjøre for å minske sykdommens
skadevirkninger. Sånt sett så blir man noe av en ekspert på egen sykdom,
dog ikke som Autoritære eksperter vil jeg håpe, tro og mene :? :| :sad:
Dette er et enestående forum - og jeg har fått fantastisk mye hjelp av Forumet og medlemmer her på Sonjas,
av folk som har brukt mye av fritida si på og informere seg selv og så formidle dette videre inn hit.
Det er det som var mitt førsteinntrykket av dette forumet - og det inntrykket har vedvart.
1000 Takk og hatten av til alle dere her inne som har brukt av tid og krefter - og hjulpet meg gjennom årene hej2
Anbefaler å lese: 6 leger til en diagnoseSitat:
Opprinnelig skrevet av knokkel
Denne tråden sier vel at de fleste har like stor tro på sin lege som faren min på over 90. De skjønner ikke at legen har fått feil opplæring, TSH der den skal og en pille kurerer all gruf. Og vips så er du frisk.
Forumet er svært uoversiktlig for en nybegynner, det er lett å føle avmakt over den massive tekstmengden. Jeg tenker at det burde vært et område for nybegynnere. Noe som er festet på forsiden, inneholder litt fakta og gode tips. Kanskje en tråd som er stengt, men som nybegynnere kan henvises til dersom det er tydelig at de ikke har lest den. Blodprøver, ting å spørre og kreve, forslag om ledsager, skrive ned og gi legen som brev , hvilke medisiner som finnes, kosthold, kosttilskudd etc. Forklare at dette er komplekst osv osv.
Hva tenker dere?
Noen frivillige? comp1
Jeg tenker som så at det er rett det du sier, men at "for mye, for fort" kan støte bort de som trenger det mest. Det er INGEN tvil om at man kun når disse barna gjennom foreldrene, og dermed er det alfa og omega at foreldre ikke skremmes bort. Det er altså mulig at det kan bli skremmende i stedet for veiledende - og jeg vil tro at man er enda mer sårbar når det gjelder barn, og ikke seg selv. (Også for min del var det en god del påstander som jeg ikke aksepterte for god fisk da jeg kom hit, som jeg i etterkant har innsett sannheten av. Men hadde det blitt poengtert like sterkt alt sammen fra dag en så hadde nok sjansen for at jeg søkte lykken på et annet forum også vært større. Og spesielt om det ikke var på vegne av meg selv jeg søkte informasjon - hvor mine feil kun går ut over en person - meg... )
Så jeg tror kanskje det er riktig å trå varsomt. Det skal mye til å gå mot legens anbefaling når det gjelder et barns behandling og om en forelder skal gjøre det så tror jeg at selvtillitt og kunnskap må bygges opp, ikke serveres alt på en gang. Ja, det kan gå på bekostning av et ideelt behandlingforløp, men (dessverre) tror jeg at det kan være å foretrekke framfor at foreldre KUN har legens veiledning å forholde seg til. Vi kjenner alle tilfeller hvor det kan gå horribelt feil (men jeg kjenner også iallfall ett eksempel på ei dame på min alder, medisinert fra 1 år, som nå er mor til 2 og ser ut til å klare seg bra på standardbehandlingen - så det MÅ ikke gå helt feil heller).
Et eller andet sted begynder det at minde det om flere diskussioner om amning i forhold til forurening af modermælken, hvor omdrejningspunktet for diskussionerne var forskning der har påvist, at over halvdelen af kviksølv eller andre stoffer fra det nære miljøet, som var deponeret i moderens fedt- og andre væv, blev med modermælken, direkte tømt ud i barnet i løbet af de første uger efter fødslen. Nogen har advaret, og det har affødt en "blodig" respons fra talrige ammende mødre. De har, i voldsomme gloser, forbeholdt sig retten til at "føle sig som mødre", og ligeledes retten til at forsvare deres identitet som mødre. Endnu andre begyndte at veje forurening af modermælken mod det sunde ved at amme, og fandt at kviksølv kan umulig være lige så usundt for barnet, som at undvære modermælken.
Det var en lang diskussion, som til tider gik over i mobning af de "miljøbevidste" og videre gennem nok flere omgange af "moder-identiteten", skyldfølelser hvis man ikke ammer, og en mere eller mindre fælles front mod dem "udenfor" der ikke ammer etc. etc. Diskussionen forløb over nogle dage og endelig forstummede den ved kommentar nr. 500-et-eller-andet. Ikke en eneste gang, efter at anti-ammeren-pga-forurening-af-modermælken var blevet mobbet ud af det gode selskab, ikke en eneste gang har nogen reflekteret over barnets vedkommende, undtagen via moderens behov for at føle sig som en god mor.
Jeg tror, at uanset hvor korte indlæg man skriver og hvor meget tid man bruger på at gå om en person, som katten om den varme grød, vil man alligevel ikke trænge igennem, selv med nok så mange, nok så blidt formulerede informationer. Lige så lidt som vi kan trænge igennem til f.eks. læger, eller pårørende, eller manden-på-gaden, eller politikere osv. Alle har de det tilfælles, at hvis man tilbyder dem valget mellem et nemt at håndtere budskab, eller et svært at håndtere budskab - vælger flertallet det som de kan håndtere med mindst muligt besvær, fuldstændig i overensstemmelse med den menneskelige natur. Og det hjælper heller ikke at vi har en sygdom, som i det store samfund opfattes som en bagatel, og hvis vi klager over vores plager, er vi bare et pivet mindretal. vedikke1
Det kommer nok an på hvor mange nyanser av grått man ser, og der er det helt sikkert like mange meninger som det er personer.
Vad är problemet är att detta inte är ett forum för åsikter. Inte heller är detta forum ett diskussionsforum. Detta är en pragmatisk webbplats mestadels för hypotyreos, på gott och ont. Och det som gör hypotyreos uthärdligt eller outhärdligt. Nybörjare i ämnet hypotyreos är välkomna här, men om de inte gillar de svar de får här, bör de gå någon annanstans. Detta är förmodligen den mest dödliga tråden vi hade här på länge. Den här tråden har gjort fler människor här på forumet modlösa. Precis lika modlösa som då i verkliga livet, möter de väggen igen. Och igen. Det måste sluta. Det slutar nu!
