Sv: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søge
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pingvinen
Hei! vink11
Du er ikke alene hjerte1 selv om jeg ikke har noe fasitsvar til deg.
Dine blodprøver virker for meg som om det kanskje er blokkerende TRAS du har siden stoffskiftet ditt uten tvil går mot lavt.
Jeg håper at de mer erfarne på forumet retter meg om jeg tar feil.
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8434
Da jeg fikk påvist min Graves sa Aker først at den var blokkerende men som det så riktig ble påpekt fra forumet her, så var det feil. Min Graves blir forresten ikke behandlet. Legene håper antistoffene i kroppen min balanserer hverandre, så sitronolje er altså min betablokker når jeg våkner med hvilepuls på rundt 140 og kjenner meg som noe katten har spytta ut.
For mitt vedkommende som har både Hashimoto og Graves, så unngår jeg soyaprodukter, hirse og andre goitrogene grønnsaker og spiser lavkarbo. Sitron bruker jeg jevnlig og det samme med paranøtter som er rike på selen. Selen har vist seg gunstig for og dempe antistoffer i kroppen (og så smaker de godt)
Og være syk, er en ensom følelse i grunnen. Spesielt om man har en sykdomsbilde som ikke er helt som alle andres og gjerne ekstra ille om man har en lege som er villig til og gjøre både det ene og andre med oss uten og tenke på at det er vi som må leve med kroppen videre om legen tar feil..
Sender deg iallefall en stor kram3
ps.
Min FT3 og FT4 følges heller ikke, og har ikke gjort det disse årene jeg har vært syk; FT3 ligger helt nederst i referanseområdet, mens FT4 ligger over referanseområdet, men kroppen min synest visst det er ok slik.
Hej Bente vink11
Tusind tak fordi du tog dig tid til at svare mig. Det varmer og opmuntrer mit lille hjerte1
Jeg har været inde og læse på det link du sendte mig, men jeg ved ikke, om jeg har forstået det godt nok til, at jeg kan "bruge" det overfor min endokrinolog. Tror dog, at jeg vil gøre et forsøg.
Tak for dine råd vedr. kosten. Tror også, at jeg vil holde mig fra soya og hirse m.m. Jeg har fået købt økologiske citroner, som jeg nu må se at komme i gang med at spise/bruge. Jeg vil også se at få skaffet mig nogle økologiske paranødder, som jo er det rene guf :)
Rent fysisk har jeg det heldigvis pt ok. Har været lidt mere træt og døjet med hovedpine de sidste par dage og har ind imellem ondt i maven pga uro og bekymring (tror jeg), men har heldigvis ikke høj puls, som du nogen gange er plaget af. Det trøster mig, at du tilsyneladende har haft det godt nok med, at dit T3 og T4 ikke har fulgtes ad. Så er der måske også håb for mig ang. dette.
Tak for din omsorg og mange hilsener fra mig hjertflag1
Re: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søge
Hvis du skriver blokkerende TRAS i søkevinduet øverst til høyre på siden her, kan du kanskje finne mer.
Jeg har ikke klart og finne så veldig mye selv, da blokkerende TRAS er veldig sjelden.
Stimulerende TRAS er den vanlige varianten av TRAS og den fører til at FT4 og FT3 blir himmelhøye, mens TSH nærmest blir uleselig.
Blokkerende TRAS, slik jeg forstår det, fører til at skjoldbruskkjertelen ikke får beskjed om at den skal produsere mer FT4, fordi TRAS blokkerer signalene, noe som vil føre til at man får lavt stoffskifte. Da vil man ha nærmest uleselig TSH og for lav FT4 og FT3.
Det finnes ingen tester som kan avsløre hvilken type TRAS man har; man må se på hvordan FT3 og FT4 oppfører seg.
Slik jeg tenker vil det bety at uansett om du opererer bort kjertelen eller ikke, så vil konsekvensen være lavt stoffskifte og behov for stoffskiftemedisin. Men andre her inne kan kanskje mer om dette enn jeg kan hjerte1
Sv: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søge
Hej igen Bente R!
Og mange tak for din besked.
Ang. det du skriver om blokerende TRAS, kan jeg ikke gennemskue, om det er det, der er tale om i mit tilfælde. Tror dog ikke, det er det, da mit T4 - så vidt jeg kan se - ikke følger mit TSH. Mit TSH er for opadgående, og mit T4 er for nedadgående. Ja, faktisk ligger sidstnævnte nu under normalområdet. Som jeg kan se det, er det min nuværende dosis PTU, som er for høj og derfor har gjort, at T3 og T4 ligger henholdsvis lavt i og under normalområdet. Så jeg går da ud fra, at min endokrinolog - uanset hvilke "planer" han har i forhold til mit stofskifte - sætter mig ned i dosis, næste gang jeg hører fra ham. Er bare træt af, at der går så lang tid fra, man/jeg kan se, at det går mod for lavt stofskifte, til der blivet sat ind mod dette. Forsøgte at få fat på min endokrinolog i dag, men han er ikke at træffe/snakke med inden fredag, hvor han skal se på resultatet af de blodprøver, som jeg fik taget i dag. Så jeg må væbne mig med tålmodighed og gøre mig "kampklar".
Har en dundrende hovedpine så slut for nu byebye1
Re: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søge
Jeg prøvde og finne info om PTU for og se om dette produktet faktisk kan senke stoffskiftet uten at TSH viser det.
Klarte ikke sånn rett uten videre og finne det, men fant iallefall at PTU har som bivirkning både hodepine, kvalme, kløe og leverproblemer :shock:
http://drugs.emedtv.com/ptu/ptu.html
Normalt når stoffskiftet blir for lavt slik dine prøver viser, så vil TSH stige høyt. Du har for lav både TSH og FT4, og det var derfor jeg tenkte blokkerende TRAS, men jeg er ingen lege, så jeg skal ikke skråsikkert si noe.
Hvor høy TRAS har du, og har de sjekket om du også har anti-TPO? Om du også har anti-TPO så kan man ikke se på TSH i det hele tatt; den er upålitelig. Og de tallene du står igjen med da sier at du har lavt stoffskifte og ikke høyt.
TSH er ikke noe hormon, men rett og slett signal fra hypofysen om hva som skal produseres.
Jeg synest ikke tallene dine hører ut som vanlig stimulerende TRAS, og jeg syenst det er merkelig at du står på PTU når ikke levertallene dine er fine?
Jeg synest også det er en smule merkelig at legene vil fjerne kjertelen din sånn rett uten videre.......
Sv: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søge
Hej BenteR !
Takker så mange gange, fordi du tager dig tid til at "tage dig af mig" og svare mig hjerte1
Vedr PTU:
Jeg startede oprindeligt op med at blive medicineret med Tiamazol men blev efter et stykke tid sat på PTU, eftersom jeg fik problemer med huden (hududslet) og vist også forhøjede levertal. Jeg har selv været inde på nettet og læse om PTU og kender godt til bivirkningerne. I juli måned døjede jeg med meget ubehagelig, stikkende fornemmelse/smerte i højre side, kløe på især benene og havde "kort lunte"/nemt til vrede. Jeg var sikker på, at disse problemer skyldtes bivirkninger fra PTUen og kontaktede min endokrinolog, som satte mig på pause og sendte mig til en scanning af leveren.
Efter nye blodprøver og scanning (som for øvrigt ikke viste noget galt ud over lidt fedt på leveren) kom jeg til samtale hos en anden endokrinolog, da min egen var på ferie, og så vidt jeg husker, var det hende, der fik det med operationen sat i værk. Hun bad mig fortsætte med PTU, da det, efter hvad hun sagde, var vigtigt, at jeg var så velreguleret som muligt inden operationen.
Efter denne samtale strøg jeg direkte ud og købte et naturprodukt, Active Liver, som næsten lige er kommet på markedet, og som støtter lever-galde-funktionen og nedbrydelsen af fedt. Dette produkt har jeg taget dagligt siden, og jeg er sikker på, at det har en stor del af æren for, at mine lever-symptomer er så godt som væk, og at min alat-tal er jævnt faldende og forhåbentlig snart kommer ned på normalområdet.
Jeg tror og håber også, at det, at jeg nu har sat ind på kosten og prøver at spise og drikke Graves- og lever-"venligt" har en effekt og gør, at jeg kan tåle at forblive medicineret på PTU. Der er jo ligesom ikke nogen alternativer i og og med, at jeg ikke vil opereres eller have radioaktivt jod, så jeg krydser fingre og er spændt på svarene fra de nye blodprøver.
Vedr. TRAS og anti-TPO:
Har kun fået målt disse nogle få gange under mit forløb.
TRAS/TRAB (< 1,75): d 15/2: 26 d 12/6: 9,3 d 10/7: 6,5
P-Thyroid-peroxidase-antistof (TPO) (<35) (Ja, sådan står der): d 15/2: 30 d 24/2: 30
Ja, disse tal siger ikke mig noget, men måske kan du "bruge" dem.
Masser af hilsener vink11
Sv: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søge
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pisces
Mon nogen hjælpe mig med nogle gode kostråd m.m. i forhold til min Graves?
Findes der en liste på dansk over goitrogene fødevarer? Og hvor "almindeligt" må jeg i det hele taget spise ud over det goitrogene? Er der fødevarer, som bør udelukkes i tilfælde af Graves? Kort sagt: hvordan er den "ideelle" Graves-kost? NÅ ja! Og den "ideelle" osteoporose-kost (har jo nyligen fået konstateret osteoporose og er sat i behandling med medicin)? Men nu stiller jeg måske for mange spørgsmål?
Hej Pisces hjerte1
Nej, du stiller ikke for mange spørgsmål, men det er selve Graves-realaterede kostanvisninger, der er lidt langt imellem, nok fordi (gætter jeg) at i de fleste tilfælde fører behandlingen af Graves til lavt stofskifte, og så bliver Graves-kostråd ikke længere relevante for de fleste. Ellers kunne man, som du allerede har nævnt, vælge goitrogene fødevarer man sædvanligvis bør undgå ved lavt stofskifte, men problemet er at flere af dem som f.eks. hirse eller flerumættede planteolier (de såkaldt "sunde" :roll: ), godt nok hæmmer stofskiftet, men samtidigt også forvolder så mange andre skader på gener, og dermed på helbredet i det hele taget, at det ville svare til at kurere hovedpine med at hugge hovedet af, billedligt talt...
Jeg vil derfor foreslå til overvejelse, at flytte fokus fra Graves til autoimmunitet generelt, idet der findes virkelig mange gode kilder til viden om neddæmpning af de autoimmune sygdomme, herunder Graves, ved hjælp af kost. Desuden, antiinflammatorisk kost er under alle omstændigheder ekstremt gavnlig for alle, men specielt gavner den i forhold til aldring. Ikke fordi man bliver "forever young" af inflammatorisk kost, men fordi den aldrende krop gradvis mister evnen til at håndtere den biokemisk belastning, almindelig kost under alle omstændigheder fører med sig, hvilket den antiinflammatorisk kost netop ikke gør. Antiinflammatorisk kost er kort sagt - skånsom for os i alle aldre, med gevinst for helbredet, stigende med alderen.
I skrivende stund er der ikke meget læsestof at finde i Danmark, men i udlandet er der masser hvis man søger efter "anti-inflammatory diet". Man kan også søge efter oplysninger om "paleo diet", "low carb" og "LCHF" (low carb high fat), idet alle disse tre kost-principper er ekstremt anti-inflammatoriske. Du kan også holde øje med forummet Mat som medisin mot autoimmune sykdomme. Lige pt er der endnu ikke så meget indhold derinde, men det kommer nok hen ad vejen.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pisces
Min største bekymring lige nu, er at mit stofskifte, levertal etc ikke retter sig op i den nærmeste tid, og at jeg vil være/føle mig nødsaget til at komme under kniven eller tage radioaktivt jod. Jeg kan næsten ikke bære tanken om, at min lille, fine - og ja, overaktive - skjoldbruskkirtel skal sættes ud af spillet. Frygten er der næsten hele tiden, og min nattesøvn er derefter. Ind imellem må jeg ty til en halv sovepille for at få en nogenlunde nattesøvn. Tsk, tsk! Ja, og så er mine bekymringer og problemer vand i forhold til dem, som mange her på forummet kæmper med.
Hvis det viser sig at der ikke er andet at gøre, i forhold til lægernes arsenal af løsninger... vil du fortsat have en rimelig chance at sikre din fremtid mod lavt stofskifte, såfremt du er parat til IKKE at anerkende alderdommen som eneårsag til de evt. kommende plager pga. hormonmangel. Kombinationen af lavt stofskifte og stigende alder udgør et standardsvar man modtager fra lægen når man henvender sig med sine symptomer og plager. Det plejer at lukke enhver diskussion, og nægter man at finde sig i det, risikerer man at blive stemplet som en besværlig patient, der overfokuserer på sygdommen og nægter at indrette sit liv med den.
Det er bedst, hvis du på forhånd tager stilling til din situation - om du ønsker føje lægerne ("det er bare alderen, kære frue"), eller om du vil insistere på at have et liv, selv med (evt. senere) lavt stofskifte. Selv om kun en (halv)del af skjoldbruskkirtlen bliver fjernet, kan det lave stofskifte komme alligevel, og hvis det sker, så er det under alle omstændigheder så afgjort værd at kæmpe for behandling med Thyreoid fra Glostrup Apotek, eller med et af de andre NDT-præparater (NDT = Natural Desiccated Thyroid USP), fuldt ud lovligt købt på recept i et af apoteker i EU, vil du være i stand til at genopbygge dit liv til næsten normalt.
Det vil kræve at du sætter dig ind i viden om disse lægemidler, for helst at undgå for lav dosering, og for at lære om at blodprøveresultater ser anderledes ud and hvis man er i syntetisk behandling. Her på forummet findes mange medicinsk-videnskabelige kilder til viden om NDT, og du kan komme tilbage hvis det bliver vanskeligt for dig at komme i gang med at læse og lære.
At dømme efter din tabel (#19), mens dit TT3 holder sig nogenlunde lige højt, svinger dit FT4 mellem højt og ekstremt lavt, men fordi de dage, de højeste værdier blev målt, mangler målinger af TSH, er det ikke muligt at gætte, hvilken type antistoffer roder det hele til for dig. Men de forsvinder ikke med operationen og det er set før, at folk med "svingende" stofskifte kan på et tidspunkt også udvikle TPO-antistoffer og diagnosen kan meget vel blive til Graves/Hashimoto's - kombination mellem højt og lavt stofskifte, rimeligt uforudsigelig - hvornår den ene eller den anden skiftes til at dominere.
Såfremt det sker, er dette endnu en (god) grund til ikke at nøjes med syntetisk behandling, idet forskellen mellem syntetisk T4-analog og NDT er, at mens den første metaboliseres direkte, NDT er "bufret" dvs. hormonmolekylerne befinder sig i en proteinbinding, hvorfra de frigives kun i akkurat de mængder, der aktuelt er plads til i systemet. Meget nyttig egenskab de dage stofskiftet svinger mod for højt igen, hvorimod når det svinger mod lavt, frigives alle hormoner fra NDTs proteinbinding og tilføres hvor stofskiftet ellers ville svinge for lavt ned.
Når det er sagt, så håber jeg at det kommer til at gå så godt med dig, at du slet ikke får brug for hverken gode råd eller for at komme tilbage. Krydser fingre. God bedring. Held og lykke. hjerte1
Sv: Har Graves og skal snart opereres (have fjernet skjoldbruskkirtel). Gode råd søges
Først vil jeg sige hej til Jer alle på dette meget interessante forum, som jeg ikke har hørt om før i aften :)
Og hej Pisces :)
Hvordan har du det i dag?
Jeg har med stor interesse læst din historie, da den kunne være en beskrivelse af min egen diagnose og sygdom.
Jeg fik konstateret et meget forhøjet stofskifte for snart 40 år siden - bliver 60 om nogle måneder. Jeg blev først sat i medicinsk behandling for at sænke stofskiftet, og da anbefalede min meget dygtige medicinske overlæge, som ikke var endokrinolog, men alligevel specialist i stofskiftesygdomme, at bruge både Eltroxin og Thycapzol, da effekten ville blive meget bedre.
Da jeg ikke så godt kunne tåle Thycapzol, skiftede vi over til Propylthiouracil, som jeg så slet ikke kunne tåle - fik nældefeber med kløende udslæt over det hele. Så gik vi over til Neo-Mercazole, som er en gammel, men uhyre effektiv og ikke mindst - billig medicin mod forhøjet stofskifte (den nævner du slet ikke i din tråd, lagde jeg mærke til?). Min læge mente, at Neo-Mercazolen gradvist var blevet skubbet til side af fabrikanterne af de andre nyere og langt dyrere præparater.
Efter at have taget Eltroxin og Neo-Mercazole i et par år, og "tallene lå så godt", mente min læge, at jeg skulle holde en pause, hvilket resulterede i, at stofskiftet røg op igen. Denne gang mente min læge - som jeg iøvrigt mødtes med efter hver eneste bloprøvetagning, med ca. 2-3 måneders mellemrum, at en operation med reduction af skjoldbruskkirtlen nok var en nødvendighed. Radioaktiv jod kom slet ikke på tale, da jeg var for ung ifølge min læge.
Operationen gik fint og jeg havde det også godt de næste mange år. Så steg stofskiftet igen og siden dengang har jeg kun brugt Neo-Mercazole for at dæmpe det ned igen.
De læger, jeg efterfølgende har konsulteret her på Færøerne, mener, at jeg nok er den patient, som har taget stofskiftesænkende medicin længst i måske hele riget. Normalt tager man denne type medicin i højst et par år.
Andre læger har senere foreslået radioaktiv jodbehandling, men på grund af at mine antistoffer ikke er i orden, har man så alligevel frarådet at gennemføre behandlingen, da det højst sandsynligt ville påvirke mine øjne i en uheldig grad. Men jeg bestemt heller aldrig været interesseret i denne behandling, som så godt som altid resulterer i en død kirtel med efterfølgende Myxødem og de problemer, som det medfører.
Jeg har lige som du gået og ventet på, at mit stofskifte skulle falde af sig selv med alderen, men det går sandelig langsomt :)
Jeg holdt op med at tage Neo Mercazole for 2 måneder siden, da jeg kunne mærke, at jeg kun kørte på reserverne, og ingen energi havde. Min læge var ikke glad for tanken, da han som de flest læger hænger sig i de famøse tal fra blodprøverne - for vi skal helst alle ligge på den samme stribe i det midterste felt, hvilket jeg hele tiden har været uenig i med samtlige læger. Tog blodprøver i morges, og alle tal ligger fint, til stor overraskelse for min læge ;)
Knogleskørhed fik jeg også konstateret for 6 år siden via min fyseoterapeut, og har været i behandling med Alendronat siden da. Ved de to sidste undersøgelser (Dexa skanninger) viste alle pile opadgående, og for knapt 1 måned siden så min ryg så godt ud, at jeg blev erklæret kureret for osteoporosen og er holdt op med at tage Alendronat. Skal skannes igen om 2 år.
Alt ialt et helt liv med et svingende stofskifte, som nok kunne være blevet behandlet på en helt anden alternativ måde, havde jeg blot haft de erfaringer, jeg har i dag...
Mange hilsner fra Færøene,
Marita
