Printable View
Det kan være hardt for kroppen å starte rett på 2 grain/125 mg thyroid når du har problemer med binyrene. Da kan du risikere at binyrene ikke tåler så høy dose så tidlig i fasen. Jeg tror jeg ville startet litt lavere, kanskje på 1 grain/60 mg thyroid og sett hvordan det gikk. Og Cortef samtidig, selvfølgelig. Du sier jo at kroppen din skriker etter hormoner!
Enig i at hvis man vet at binyrene ikke klarer å følge med opp, så kan det være for mye å starte på den anbefalte dosen. (2G)
Så mener jeg vel også at det kan være vanskelig å vite.
Man har lett for å vidreføre erfaringer med Levaxin, og det bør man ikke.
Likevel mener jeg at de som har hatt åpenbare binyreproblemer under en periode med Levaxin, jo starter en overgang til tyroide hormoner med de problemene. Og det er jo da de trenger støtte.
Det er å håpe at de tyriode hormonene vil bygge opp igjen binyrefunksjonen. Det er jo en av grunnene til å gå over til å bruke dem.
Målet er altså at støtten skal være midlertidig.
Vigdis vet sikkert at "midlertidig" kan dra ut i tid ?
Man kan ha varige problemer som vil trenge varig støtte - iallfall til man eventuelt finner en mulig annen årsak.
Jeg ble svært overrasket over hvor mye usikkerhet og uklare svar man fikk på slike problemer da jeg var på Aker for testing.
Problemet har vært kjent lenge. 1988 var det omtalt på Levaxinboksens pakningsvedlegg, og min pliktoppfyllende lege ringte Endoen på sykehuset.
Svaret var, at det var bare noe overtrevent tull det som sto på boksen og bare å kjøre ivei !!
Jeg starta på 100µg/dag - og det hadde ingen effekt i det heletatt.........
Når jeg leser det du skriver så tenker jeg "omdanningsproblemer" eller "nyttegjør seg ikke av levaxin". I så fall er det sannesynligvis bare liloen (virkningsmessig) du trenger å tenke på under opptrapping av ERFA - at du når du kommer opp i dose på Erfa passer på å redusere lilo. Her må du se på innholdet i tablettene.
Videre - om du ikke omdanner selv så vil du helt sikkert ha det best på en multidosering.
Hvor mye levaxin og hvor mye lio tar du? Jeg er tipper at om du regner ut mengden T4 og mengden T3 du får i deg på en dag og så finner ut hvor mye det samsvarer i Erfa (se først og fremst på T3 og kanskje legge deg litt ned fra den) så kan du sjanse en dag med rett over på den dosen og så multidosere den utover dagen. (Du har jo allerede tålt den dosen selv om du sier at du blir kunstig av den... jeg tipper at kunstigheten ville reduseres om du deler dosen på 2 eller 3.) Og seff. støtte under med Cortef.
Det er nok dessverre sånn at du er så nedkjørt og syk at det vel bli en "bumpy road" å finne veien ut av uføret. Antakelig må du regne med at det ikke bare går framover med en gang, dessverre. Men forhåpentligvis vil hovedtrenden kunne snus riktig vei.
NB - husk å ta vitaminer og mieraler. Byggesteinene trengs når ting begynner å snurre igjen.
Hei Herdis - godt å høre fra dge igjen selv om det ikke høres noe særlig ut.
Var redd for det når jeg så hvilken lege du skulle til.Sitat:
Jeg har vært gjennom hele halve helsevesenet det siste året, og jeg reiste til og med til Balderklinikken for å få hjelp. Det har vært en tid med mange undersøkelser, meninger og lite hjelp.
Det værste er kanskje at de ikke støtter hverandre prøvene - og det er jo litt rart?Sitat:
Etter fadesen på Balder, reiste jeg til Heggeli helhetsmedisin. Jeg forklarte sykdomsbildet, og viste legen de lave kortisol-spyttprøvene mine fra Balder. Legen hadde ikke tro på spyttprøver og ville heller ha målinger i døgnurin. Det samme har forøvrig indremedisiner også sagt ift. spyttprøver. Merkelig hvordan alle mener forskjellig. Resultatet av kortisolmåling i døgnurin var normale. Blodprøvene med kortisol er også normale. Jeg synes det er så rart at disse er normale, når spyttprøvene er lave. Andre som har opplevd det? Hva skal jeg stole på?
Allikevel hurra for Heggeli som skrev ut Cortef til deg. Kortison har mange bivirkninger som du skriver om ett sted - men det er da snakk om langvarig bruk og brå seponering - ikke ett forsøk med cortef for å se om det kan hjelpe deg. Kortison brukes så mange steder naturlig i kroppen at når man nesten ikke vet opp eller ned forsøker man kanskje kortison for å se om det kan hjelpe på noe man ikke forstår eller har tenkt på.Sitat:
Ut i fra symptomene mine, fikk jeg likevel resept på Cortef, for å prøve om det kunne hjelpe. Mine symptomer er stressanfall, lav toleranseterskel for press, utfordinger, problemer, og utmattelse. I tillegg har jeg en slags "smerte" i brystet. Jeg skriver smerte i anførselstegn fordi det ikke er helt rett beskrivelse. Det er en slags stressfølelse som manifesterer seg i brystet på en smertefull måte. Helt uutholdelig, og veldig fysisk. På en måte som å få "hjertet i halsen" når man skvetter til, bare at dette er vedvarende. Andre som kan relatere seg til det? Føler ofte at jeg får et nervøst sammenbrudd, som ikke samsvarer med hendelser i livet i det hele tatt.
Hurra for Heggeli igjen. Husker jeg kommenterte jernverdiene dine i våres og da var de helt på jordet. Ikke så mye hurra for resten av helsevesenet - men det har vært noen uheldige episoder med jerninj. så det er ikke til å spøke med. Men du skal vel ikke ha så mye av gangen? Noen ganger har både Balder og andre (kjenner ikke Heggeli) lett for å forordne doser i litt vel høye og tette intervaller (også av B12) uten å måle hvordan det går før neste inj. - det kan være en årsak til at du har vanskelig for å få andre til å sette dem.Sitat:
Tilbake til Heggeli. Jeg fikk også resept på jerninjeksjoner, siden jernlagrene mine er dårlige, og tabletter ikke hjelper. Dette har jeg jo mast om lenge, og endelig var det en lege som satte dette i sammenheng med den ekstreme øresusen min. Problemet mitt nå er bare at fastlegen min nekter (ja du leste riktig) å sette disse sprøytene. Jeg får heller ikke noen på sykehus til å sette dem, så mitt siste håp er at de på Heggeli greier å overtale noen her i distriktet til å hjelpe meg. Vanvittig.
Kjenner du ikke en sykepleier? eller som Blondie foreslo. Når skal du tilbake til Heggeli i værste fall for å få satt dem
Alt det her kan gi mange symptomer og gjøre deg skikkelig syk (i tillegg til hypoen)Sitat:
Jeg hadde også lavt aldosteron og høy testosteron. I tillegg insulinresistens og lav shbg. (Kan forøvrig også nevne at indremedisineren på sykehuset også nevnte noe om PCO eller PCOS, husker ikke hvilke, men han sa det ikke ga noen symptomer ihht energi o.l.) Jeg har forøvrig hørt at PCO kan gi mange symptomer.
Lavt aldosteron er iallefall ikke bra - produseres også i binyrene (barken) som kortisol bare ennå lenger ut. Aldosteron tilhører mineralkortikotidene og som det ligger i navnet regulerer det kroppens omsetning av uorganiske ioner (mineraler med elektrisk ladning) først og fremst Natrium og Kalium. Nyrene er viktigste målorgan. Ganske komplisert - har du noen ferske blodprøver på S-natrium, S-kalium, S-klor, ACTH, Reninaktivitet i EDTA-plasma (måler også angiotensin I) - har med regulering av aldosteron å gjøre - renin/angiotensinsystemet. Jeg tenker på hypoaldosteronisme - som også kan forveksles med addisons - binyrene kan i tillegg til å produserer utilstrekkelige steroid hormoner (glukokortikoider (kortisol) også ofte produsere utilstrekkelig med mineralkortikoider (aldosteron)
Så lurer jeg også på hva sa Heggeli om insulinresistensen din. Det er så mye rart som ikke henger på greip rundt denne diagnosen. Hvordan og hvem har sagt at du har insulinresistens. "Renner fettet av deg", har du gått ned i vekt? og hvordan er apetitten din?
Høyt testosteron Defekt # 4 - Skjoldkjertelglobulin (TBG)
Hvis det ikke er nok TBG, kan det bli for mye ledig skjoldkjertelhormon tilgjengelig for cellene. Selv om dette ikke høres ikke ut som et problem, vil forhøyet fritt skjoldkjertelhormon lukke ned reseptorstedene og kan derfor forårsake hyposymptomer, til tross for høyt fritt skjoldkjertelhormonnivå. Den vanligste årsaken til dette er forhøyet testosteron hos både menn og kvinner.
Har du fått målt TBG?
Synes det høres lurt ut å trappe forsiktig opp siden alt er ute av balanse og du har hatt vanskelig med å takle doseøkninger. Kan ha noe med transportproteiner og/eller reseptorer som må vekkes til live igjen. Ikke alle som liker å bråvåkne. Det er viktigere ikke å stoppe opp på en for lav dose etterhvert å være halvbra.Sitat:
Han vil at jeg skal trappe opp med 15 mg Erfa hver 10. dag. Altså 10 dager på 15 mg, 10 dager på 30 mg, 10 dager på 45 osv.
Tror det er viktig at du får hjelp som ikke ser alle dine symptomer hver for seg - og det kan se ut som Heggeli er på rett spor utifra hva du skriver...
kram1 H:-)
Hei!
Har hatt en helt absurd opplevelse med det konservative helsevesenet. Gikk til fastlegen for å be om en sykemelding, samt for å spørre ham om hvorfor han nekter å sette jerninjeksjoner på meg. Legen på Heggeli ønsket jo at jeg skulle ta det, siden jeg har veldig lav jernstatus, og ikke blir bedreog har sannsynligvis øresus pga. det.
Jeg var knapt kommet inn døra da fastlegen begynnte med å si at når jeg gikk til privat spesialist, så kunne han ikke være legen min lenger. Han hadde hatt en pasient som gjorde dette før, og vedkommende hadde visst dødd, fordi han (fastlegen) mistet oversikten. Han forholdt seg kun til de som var på sykehuset.
Videre mente han at han ikke lenger hadde noe å bidra med. Jeg var blitt sjekket grundig på sykehuset for alle mulige ting, og han mente også at jeg ift. stoffskiftet var velsubstituert. Hater ordet VELSUBSTITUERT!!!!!!
Han skrev dermed et sluttnotat i journalen min, som han også sendte til fylkeslegen, for å ha "ryggen fri". I dette brevet skriver han at det jeg feiler må være "funksjonellt". Han skriver at jeg i årevis har slitt med angst, depresjon, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, og at han mener at det må være psykisk. Han skriver også at jeg er uføretrygdet.
Han fremstiller det også som om han er en slags god samaritan som har gjort ALT for å hjelpe meg, pluss at han skriver masse som ikke er sant.
Jeg er så fortvilet. For det første har jeg prøvd å oppdatere ham hva denne spesialisten mener, men han har vært helt uinteressert. Han har heller ikke lest epikriser fra sykehuset, eller vært forberedt til en eneste time. At jeg i årevis har slitt med psykiske plager, stemmer heller ikke. Og ikke er jeg uføretrygdet heller.
Dette er helt forferdelig. En lege har veldig mye makt, og når han sier noe om en, så blir han trodd og man får et stempel i pannen som ikke kan vaskes av. Jeg føler meg så ydmyket! Det er tydelig at denne legen ikke bryr seg om meg i det hele tatt. Han er kun opptatt av å ha ryggen fri.
Så sier dere kanskje at det kan han ikke gjøre. Men jo, han kan nok det. Jeg spurte nemlig om å få gå til ham, selv om han ikke hadde ledig på lista. Dermed har jeg visst aldri stått på fastlegelista hans. Det perfekte lille beleilige smutthullet han trengte for å bli kvitt den vanskelige pasienten!
Mannen min spurte ham om han sparket ut alle pasienter han ikke fant ut av, hvorpå han svarte at han ikke kunne nekte dem å gå hos ham, men at han ville bedt dem om å finne seg en ny fastlege.
Så når står jeg uten fastlege, samtidig som jeg har fått innskrevet i journalen at jeg innbiller meg sykdommen min. Nice! Snakk om å tråkke på noen som ligger nede. Må jeg ta med meg journalen til neste lege?
Jeg har skrevet et brev til fylkeslegen, som et svar på hans. Jeg har jo ingen rett til å uttale meg, men følte allikevel at jeg skyldte meg selv å gjøre det. Har jo en viss stolthet, og liker ikke når folk fremstiller meg som en person jeg ikke er.
Jeg opplever jo hele tiden å bli fortalt at jeg ikke feiler noe så lenge jeg går på Levaxin. Det er kjempetungt hver gang, men dette var virkelig et slag i trynet!
Føler mange leger bare er flinkiser, som bare er opptatt av anerkjennelse og prestisje for enhver pris. Ikke mye empati å hente ihvertfall.
EN leges mening burde ikke bli tillagt så mye vekt som det i dagens samfunn gjør. Kan jo ødelegge liv!
Det var dagens sinnatråd :mad: Jeg er bare så sjokkert! :eek:
Jammen godt du skrev et brev til motsvar så får han i hvertfall ikke stått uimotsagt.
Det er helt utrolig at legestanden i Norge så og si aldri får konsekvenser av feilbehandling, på den måten skulle jeg faktisk ønske at Norge var mer likt usa, der man kan bli skikkelig saksøkt dersom man gjør feil. Dette medvirker til at legene også er veldig påpasselige (som min lege sa at man er så redd for å bli saksøkt i usa at det er derfor dem er så nøye, alle har godt av adrenalin (noe vi med stoffskifte ikke burde få i oss siden det kan trigge stoffskiftet som min usa utdannede tannlege sa til meg).
Det er rett og slett en skam for helsenorge at legene er så beskyttet.desp2
Nå vet jeg jo ikke hva jeg skal si, man blir lammet av slik oppførsel.
Fint at du skrev til fylkeslegen - kanskje du kommer på noe i dagene som kommer.
Det er nok rett klageinstans.
Legene har jo sitt eget "råd for legeetikk" som tar klager, men det høres vel mer ut som bukken og havresekken ?
Jeg er så sjokkert at jeg vet ikke hva jeg skal si til dette. Håper du skrev et velformulert brev!
Jeg tror nok den nye legen kan kreve at du tar med journalen så lenge du har kronisk sykdom. Jeg byttet nettopp fastlege, og fikk beskjed om å få overført journalen nettopp pga at jeg var kroniker. Ville helst slippe da den forrige legen skrev mye feil om meg i forbindelse med konsultasjonene. Tolket ting på en feil måte etc. Og han mente feks lenge at jeg sikkert ville føle meg mye bedre om jeg bare tok en joggetur rundt Sognsvann. Hadde ingen som helst kompetanse om hypothyreose.
Er også spent på om den nye fastlegen godtar at jeg går til privat lege. Den forrige latterliggjorde behandlingopplegget og mente det var farlig for meg.
Det er rett og slett forferdelig å se hvilken makt enkelte leger har! Det virker som om noen av dem har glemt at det er de som er til for oss, ikke omvendt. Dette med at du ikke mottar uføretrygd må da NAV kunne gi deg en skriftlig bekreftelse på hvis du ber dem om det?
Kanskje du burde sende denne legen et brev der du skriver ettertrykkelig at dersom hans notater i journalen din kan komme til å gi deg problemer senere enten fysisk, psykisk eller økonomisk, vil muligheten for erstatningskrav bli vurdert.
(Ha i bakhodet at det er en tullete 3-års regel for foreldelsesfrist i slike saker.)
Er det mulig? Håper du finner deg en lege du kan samarbeide med for å bli friskere, en lege som forstår at han/hun ikke kan kunne alt. kram1
Jeg tror nok en ny lege vil ønske å få journalen din, men den nye legen kan også få journalen fra Heggeli.
Det virker som en gjennomgående tråd her på forumet at dersom ikke legen finner ut av hva som feiler deg så er det psykisk. Jeg har også opplevd dette og jeg mener legene er med på å gjøre det psykisk siden frustrasjonen over å ikke bli bedre er tung å bære!
Du kan ta en telefon til pasient og brukerombudet for å høre hvordan du kan gå fram når det gjelder klage, og hvilken rettigheter du har. Ser at du har muligheter til å søke om å få slettet deler av journalen din. Se Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven)§ 5-2. "Retting og sletting av journal
Pasienten eller den som opplysningene gjelder, kan kreve at opplysningene i journalen rettes eller slettes etter reglene i helsepersonelloven § 42 til § 44."
Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven)
"§ 42. Retting av journal
Helsepersonell som nevnt i § 39 skal etter krav fra den opplysningen gjelder, eller av eget tiltak, rette feilaktige, mangelfulle eller utilbørlige opplysninger eller utsagn i en journal. Retting skal skje ved at journalen føres på nytt, eller ved at en datert rettelse tilføyes i journalen. Retting skal ikke skje ved at opplysninger eller utsagn slettes.
Dersom krav om retting avslås, skal kravet om retting og begrunnelse for avslaget nedtegnes i journalen.
Avslag på krav om retting kan påklages til Helsetilsynet i fylket, som etter å ha innhentet uttalelse fra Datatilsynet, avgjør om retting kan foretas.
Departementet kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om retting etter denne bestemmelse.
Endret ved lov 29 aug 2003 nr. 87 (i kraft 1 sep 2003 iflg. res. 29 aug 2003 nr. 1092).
§ 43. Sletting av journalopplysninger
Etter krav fra den journalopplysningene gjelder, eller av eget tiltak, skal helsepersonell som nevnt i § 39 slette opplysninger eller utsagn i journalen, dersom dette er ubetenkelig ut fra allmenne hensyn, ikke strider mot bestemmelsene i eller i medhold av arkivloven §§ 9 eller 18 og:
1. opplysningene er feilaktige eller misvisende og føles belastende for den de gjelder eller
2. opplysningene åpenbart ikke er nødvendige for å gi pasienten helsehjelp.
Dersom krav om sletting avslås, skal kravet om sletting og begrunnelse for avslaget nedtegnes i journalen.
Avslag på krav om sletting kan påklages til Helsetilsynet i fylket. Det skal innhentes uttalelse fra Datatilsynet. Dersom Helsetilsynet i fylket mener at sletting kan være i strid med arkivloven §§ 9 eller 18, skal det også innhentes uttalelse fra Riksarkivaren.
Departementet kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om sletting etter denne bestemmelse.
Endret ved lover 21 des 2000 nr. 127 (i kraft 1 jan 2001 iflg. res. 21 des 2000 nr. 1359), 29 aug 2003 nr. 87 (i kraft 1 sep 2003 iflg. res. 29 aug 2003 nr. 1092)."
Lykke til kram1
