Bra at du har fått deg time i allefall.
Men det var jo synd at alt gikk i vasken i helgen. Ikke greit å få så vondt som det der, håper du føler deg litt bedre nå.
Printable View
Bra at du har fått deg time i allefall.
Men det var jo synd at alt gikk i vasken i helgen. Ikke greit å få så vondt som det der, håper du føler deg litt bedre nå.
Stemmer nok det! Dette sa legen min også når han så bryst området og skuldrene mine. Han mente at området var veldig betent og kom fra skjoldbrukskjertel problemene, og da direkte Hashimotos. Etter at jeg started behandling med medisiner, så har dette blitt ganske så mye bedre!Sitat:
Opprinnelig skrevet av kris
hehe hehe heheSitat:
Opprinnelig skrevet av kris
Jeg har en enorm trang til å spise oliven og fetaost!! Noe så helt utrolig! Det er jo også rimlig salt... :)
Nedslående time hos legen i dag...
Alle prøvene jeg tok sist var helt fine - og dermed vil han ikke gå noe videre på å undersøke binyrene mine. "Vi kan ikke ta prøver som vi ikke forventer noen resultater på", sa han - og økte Levaxindosen min til 100 mcg. Men jeg fikk mobilnummeret hans, så hvis jeg blir akutt dårligere kan jeg ringe ham direkte (og slipper å vente en time på svar på den vanlige kontortelefonen).
Så alle verdier i kroppen min er midt i referanseområdene (bortsett fra anti-TPO, som fortsetter å stige - er nå på 118). "Alle resultatene er helt fine" sa legen - "Men jeg er ikke mye fin..." sa jeg. Så var vi enige om at dette var frustrerende, og at vi begge skulle ønske at jeg hadde respondert mye bedre på Levaxin. Sykmelding en måned til, og ny time i begynnelsen av juli.
Blæh.
I ren forargelse gikk jeg rett på apoteket og kjøpte hydrokortisonkrem, så nå skal jeg forsøke litt selvmedisinering. Blir spennende å se om jeg får noen effekt av det!
Det blir spennende å høre om kremen virker.
Har lest igjennom loggen din nå Kris og du har jaggu mye å stri med. Jeg håper virkelig at du snart merker noe bedring.
Men innleggene dine fikk meg til å tenke på min egen situasjon og jeg kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Men jeg har vært hos legen og hun mener jeg ikke har lavt stoffskifte. Men jeg skal ringe legen i morgen å høre om TSH nivået mitt. For det er ikke det første de sjekker i forbindelse med stoffskifte etter hva jeg har forstått. Vi styra masse med yngstejenta i forbindelse med akkurat det. For alle verdiene hennes var innenfor normalen, men ikke TSH. Den har vel vært så høy som 12. Og barnelegen på sykehuset mente lenge at hun ikke hadde lavt stoffskifte.
Jeg har så mange rare symptomer på så mye som jeg ikke en gang vet hva det kan være. Kanskje skrive eget innlegg om det.
TSH og frittT4 er prøver som sier noe om kjertelens funksjon.
Jo høyere TSH er, jo lavere syns din hjerne at stoffskiftet er - og så øker den TSH (thyroxin stimulerende hormon)
Kjertelen gir deg fritt T4=13, som er lavt i forhold til befolkningsgjennomsnittet. Hjernen din svarer med å gi kjertelen en TSH=1,8, som nok ikke er så mye, men det er de 13 du "lever" av da.
Og det kan være litt lite og kan godt være opphav til symptomer.
Du mangler diagnoseprøven "anti-TPO", som er en prøve som brukes for å se om kjertelen er angrepet av en autoimun reaksjon fra kroppen selv.
Kjertelen blir gradvis uproduktiv av dette.
Det er slik de aller fleste får lavt stoffskifte.
Arrrrgghhh! :evil:
Nå er det en ukes tid siden jeg økte dosen til 100 mcg - og jada, formkurven er på bratt nedadgående IGJEN! (Trodde nesten ikke jeg kunne bli dårligere, jeg, nå...)
Jeg er kvalm, har smerter overalt, er helt usannsynlig sliten og trøtt, tåler ikke stress, er irritabel hele tiden, jeg er like brun som dengang jeg kom hjem etter 5 uker med intens soling på Bali, hendene og fjeset er dekket med fregner. Lånte en blodtrykksmåler i forrige uke, og konstaterte at joda, riktig nok; blodtrykket mitt sank da jeg reiste meg. Jeg må gå med solbriller ute selv om det er overskyet, for øynene mine er såre og kjempefølsomme for lys. (Ser sikkert ganske lurt ut å gå med solbriller i regntunge Bergen med 10 grader...) :P
Men legen min sier som sagt at alle prøvene på binyrefunksjon er 'fine'... Hvordan er det mulig? Angrer nesten på at jeg ikke krevde å få tatt en sånn ACTH-respons-test (husker ikke hva den heter) - men han var jo i utgangspunktet helt avvisende da jeg tok det opp...
Nå er jeg grundig fortvilet, for sånn som dette orker jeg ikke å ha det! :cry:
Kommer på mens jeg skriver her at jeg ikke har husket å gjennomføre selvmedisineringen min. Jeg har en tube med hydrokortisonkrem liggende i vesken - men har bare prøvd å smøre den på et par-tre ganger (med noen dagers mellomrom...). :oops: Faktisk synes jeg ting lettet litt da jeg forsøkte - jeg må virkelig prøve å gjennomføre det noen dager!
Og nå har jeg bestilt en bok av Dr. Shames (en amerikansk lege som er veldig opptatt av dette med binyrebarkproblemer i sammenheng med hypotyreose). Håper jeg kan finne noe der som kan overbevise legen min... Selv om jeg må innrømme at jeg har mine tvil. På slutten av forrige time spurte jeg ham konkret om hva som var hans behandlingsmål - og håpet å få et svar som i hvert fall til en viss grad omfattet mine symptomer og opplevelse av situasjonen. Men nei - han svarte at målet hans var at jeg skulle få TSH ned i nedre del av referanseområdet og FT4 opp i øvre del... ikke et ord om at jeg skulle oppleve bedring eller bli symptomfri. :roll:
Fram med hydrokortisonen! Godt at jeg kom på at jeg har den liggende... :wink:
Du har ikke vurdert å bytte lege, vel?
Nå husker jeg ikke hele historien din, og jeg orker ikke lese tilbake nå, så et spørsmål med forbehold om at du alt har sagt noe om det: "legen" som i fastlegen, eller som i endokrinologen?
Hvis han ikke er endokrinolog, hvorfor krever du ikke å få henvisning til en? Burde ikke være nødvendig å spørre engang, med det du forteller. Han burde kjeppjaget deg ut av sitt kontor og inn hos en spesialist, spør du meg.
'Legen' som i 'fastlegen'.
Ja, jeg har vurdert å bytte - men den eneste andre legen jeg kjenner litt til her i byen har full liste, selvfølgelig... (Det har forøvrig omtrent alle leger som holder til i sentrum.)
Når det gjelder henvisning videre tror jeg det skal ganske mye til å få ham til å skrive ut noe sånt. Han har sagt at hvis jeg ikke ble bedre kunne han kanskje vurdere å ringe til en spesialist og forhøre seg...
Har forresten forstått det sånn at det er veldig sjelden at pasienter med 'bare' hypotyreose blir viderehenvist...? Og ut fra prøveresultatene mine er det jo ingenting annet som feiler meg. :?
Nå har jeg lagt inn fastlegeoversikten på Favoritter, og er inne og sjekker omtrent hver dag - så i det øyeblikket det blir en ledig plass på listen til den andre legen skal jeg nok snappe den! :D (På den annen side; jeg har inntrykk av at det er de færreste leger i Norge som vet noe som helst om binyreproblemer i kombinasjon med hypotyreose, så det er vel høyst usikkert om det ville føre til noe som helst, egentlig.)
P.S: Jeg har fullt av blåmerker på beina, oppdaget jeg nettopp - og jeg har da vitterlig ikke slått meg noe merkbart i det siste? Vel har jeg alltid hatt lett for å få blåmerker, men dette er latterlig. Burde jeg få sjekket blodplatene mine, tro...?
(Som om legen min ikke synes jeg er hypokondrisk nok fra før...) :lol:
Blåmerker kan være diverse andre hormoner slik som cortisol og østradiol og annet.
Pleier å gå over.
Forresten fins det noen nye tester for blødningsforstyrrelser, for eks. aktivert protein-C-resistens men det har med tilbøyeligheten for blodpropp å gjøre.
Og exanta skal med tid erstatte marevan.
nora
Et mulig tips: du er klar over at du kan velge fastlege utenfor din kommune også? Og at du kan oppsøke andre leger, bare at du må betale mer for det? Og at du kan sette deg på liste hos den legen du vil ha som fastlege, så får du plass så fort det blir din tur (og slipper å følge med hele tiden, står noen på liste da får de plassen før deg)?
Og det er egentlig ikke opp til legen din om han _vil_ henvise deg videre. Når du ber om det skal han ha tungtveiende grunner for å nekte. Si at du vil ha - ikke spør pent om du kan få.
Og i mine øyne er det åpenbart at du må videre - det er uforsvarlig sånn som han holder på med deg.
Hei Kris
Jeg har også lest igjennom sidene dine :)
Jeg har "droppet" fastlegen min og bruker kun en "fast" lege hos Omnia legesenter i Oslo.
Selv om han ikke kan mye om stoffskiftet, så hører han ihvertfall og bryr seg virkelig og benytter seg av andre som kan mer om dette enn han. Selv om det er dyrt, så er det verdt hver krone i forhold til han jeg brukte tidligere.....
Det kan være verdt det !
... det var meg over her.... Glemte vist å logge meg inn.... :roll:
Takk for respons, alle sammen!
Nå har jeg letet fram adresse og telefonnummer til Omnia her i Bergen - tror jamen jeg skal bestille en time der! Skjønner egentlig ikke at jeg ikke har tenkt på den muligheten før, takk for tipset. (Selv om det strider litt mot mine politiske overbevisninger, da...) :fnis:
Ellers kan jeg rapportere at hydrokortisonkremen har effekt! Jeg smurte inn den ene underarmen min ikke så lenge etter at jeg stod opp i dag, og etter en stund (en time, kanskje?) lettet den verste, utmattende trøttheten. Kvalmen ga seg også, og humøret steg flere hakk. Litt senere på dagen kjente jeg trøttheten kom sigende igjen, og smurte meg en gang til. Og utrolig nok; en stund senere lettet det igjen! Jippi! :D
Wow... En ny verden...! :D
Etter trening i går smurte jeg meg med hydrokortison og tok 400 mg Ibux - og var bortimot smertefri og ganske så opplagt!
I dag har jeg ikke tatt noe Ibux, men smurt med hydrokortison - og jeg er i ganske fin form i dag også! Det virker som det at jeg tok smertetoppen i går med Ibux gjør at muskler og ledd har det bedre i dag. Eller kanskje det er hydrokortisonen som gjør det? Uansett, dette er fantastisk...! Takk for alle gode råd, dere!
:D
(En hyggelig bonus er at albuene mine ser mye bedre ut også, jeg lar dem få litt krem samtidig når jeg smører meg. Det er ikke lenge siden de var så tørre at de var fulle av blodige sprekker...)
P.S: Nå har jeg bestilt time hos en lege på Omnia. Fytti for noen priser - 525,- for en 20 minutters konsultasjon - men dersom jeg kan få noe konstruktivt ut av det er det vel verdt pengene.
Og så fikk jeg altså time allerede i morgen - så i kveld må jeg skrive stikkord og spørsmål så jeg får brukt de 20 minuttene effektivt!
Rakk en tur innom legen for å få utskrift av de siste prøveresultatene i dag (sa selvfølgelig ingenting om hvorfor jeg ville ha dem akkurat nå...). ;) Så jeg tenkte jeg kunne oppdatere prøveresultatene mine.
Stoffskifteprøver:
Dato............TSH(0,3-3,6).....T3(0,9-2,8 )....FT3(2,8-6,5)....FT4(7,6-19,7)...TPO(<50)
15.12.04.............7,94*.............N/A................3,9...................14,0...............40
29.12.04............17,68*............N/A................N/A...................13,0...............N/A
07.01.05.............9,96*.............2,0.................N/A...................14,2...............41 <--- Levaxin: 07.02. 25mcg, 07.03. 50mcg
01.04.05.............5,06*.............1,9.................N/A...................14,6..............100*
08.04.05.............4,91*.............1,8.................N/A...................14,7..............102* <--- 08.04. 75 mcg +Selen (200 mg) fra 19.04.
02.05.05.............2,39...............2,0................. N/A...................19,5.............118* <--- 01.06. 100 mcg +Selen (100 mg) medio mai.
Stoffskiftet går jo helt tydelig i riktig retning - så det er virkelig rart at jeg ikke føler meg bedre...
Anemiprøver:
Dato.........Homocystein(<15,0).....Folater(8,0>).....Kobala miner(175-700).....Ferritin(15-160)
15.01.02...........4,6..........................33,0........ ..............1047*.............................60
15.12.04...........9,7..........................15,5........ ................287...............................17
08.04.05...........9,3..........................16,3........ ................252...............................12* <--- Jerntilskudd fra 19.04.
02.05.05...........8,4..........................13,2........ ................284...............................19
Og det samme gjelder vel forsåvidt anemiprøvene. Men så vidt jeg har fått med meg bør vi som har lavt stoffskifte ha mye høyere B12- og jernnivåer enn nederst i referanseområdet - må lete litt for å finne hva nora har sagt om det...
Binyrefunksjon (02.05.05):
S-11-Deoxycort. ...S-17-OH-prog. ...S-Aldosteron....S-Androstendion....S-Cort. morgen....S-DHEA-sulfat
3,4(<16,0)............1,8 (0,3-8,6)........651 (80-860).....6,1 (1,0-11,5).....319 (138-690)........2,1 (2,0-10,5)
Og jeg skjønner hvorfor legen min sa at alt så fint ut her... For det gjør det jo vitterlig! Bare synd at det ikke kjennes sånn ut på innsiden av kroppen - og besynderlig at jeg da får så god effekt av hydrokortison.
(I tillegg tok han en del kjønnshormonprøver, de var fine alle sammen de også. Og det forteller vel også noe om binyrefunksjon.)
Ehh... Får jeg lov til å sammeligne med mine prøvesvar? Jeg skriver lista her og håper at noen forstår dette mer enn jeg gjør. (Håper d ikke gjør noe.)
Navn..................Svar...................Benevning...... ...............normalv.
Folat.....................8.......................nmol/L...........................>4
S-Ferritin.............72.......................μg/L...............................10-167
B-12..................268.......................pmol/L...........................150-580
Har mye mer på lista, men vet ikke om resten har noen betydning. Prøvene ble tatt 24/5-05.
Er dere enige med legen i at dette er normalt?
Jeg kjenner meg igjen i mye av d du skriver, utenom den biten med nyrene. 2 leger (fastlege og indremedisiner) har fortalt meg at symptomene mine IKKE kan komme av stoffskiftet. (Se mitt innlegg: http://www.toreolsen.com/forum/viewtopic.php?t=193 )
19/4-05 hadde jeg disse nivåene på stoffskifteprøvene:
TSH (tror jeg...) 5,5
FT4 20
TFH 1,6
Fikk svarene pr tlf så jeg kan ha blandet navnene. Er ikke så god på disse begrepene.
Hilsen en fortvilt
Sienok
Hei Tromsø.
Få avklart din TSH, den er ikke ok hvis den er 5,5.
Nær 1 er målet.
nora
Sienok: Det er ikke TSH som er 1,6, da - og T3 som er 5,5...? I så fall er du vel mer innenfor normalen (men det vil ikke nødvendigvis si at du er optimalt dosert!).
Når det gjelder anemiprøvene dine, reagerte jeg på at 'ditt' laboratorium har en grense på 4 på folat. Som du ser, har 'mitt' en grense på 8, og det vil si at du er akkurat på grensen. B12 er innenfor referanseområdet (omtrent likt med mine nivåer, faktisk), men som jeg har forstått det bør vi som er hypo ha min. 360. Ferritin ser i hvert fall bra ut.
Håper du finner ut av dette - god bedring! :)
Rask rapport fra legetimen i dag:
For en fantastisk mye bedre opplevelse enn jeg er vant til! Jeg var hos en kvinnelig lege - som tok seg god tid (jeg var inne mye lengre enn de tilmålte 20 minuttene), leste grundig gjennom mine notater og prøvesvar, stilte spørsmål, så på meg, og til og med TOK i meg! (Hun kjente på mine vonde armer og skuldre...)
Men jeg kom dessverre ikke ut igjen med en resept i handa, og heller ikke noen særlige andre konkrete resultater. Bortsett fra en viktig ting; hun skal viderehenvise meg til endokrinolog! (Endelig...!) Som hun sa, har jeg en komplisert og lang sykehistorie som hun som almenlege mente hun ikke hadde kompetanse nok til å håndtere (tenk om visse andre leger kunne hatt like stor selvinnsikt...). :roll:
Spørsmål: Hvordan skal jeg forholde meg til fastlegen min med dette, tro...? Skal jeg fortelle at jeg er henvist - eller ikke? Skal jeg presse videre på ham for å få skrevet ut hydrokortison ved neste legetime - eller fortsette med selvmedisineringen min i smug? :?:
Det med cortisol:
Blodprøven er bare for totalt cortisol.
Det som er aktive er fritt cortisol, og da fins bare en spyttprøve som til gjengjeld er ganske nøyaktig.
men i norge brukes den bare for å vise cushings, altså for my cortisol.
Hormonlabben på Aker har den, og det står om den der.
Min erfaring med S-prøven er omtrent som din, at den viser noe som 360. Jeg hadde engang en som var lvere enn referanseområdet, men da satt jeg i 40 minutter stille før prøven.
Spiser man om morgenen før prøven, blir den normal, og skvetter man på vei til labben, så blir den normal, i det hele tatt blir den normal pga. veien til labben.
Spyttprøvene kan men ta hjemme uten å stresse på forhånd.
Dessuten fins det ACTH-stimuleringstester , men de kan vekke en død hest og cortisol vil bli høy da også.
ACTH er vel ikke testet hos deg. Den vil være noe høy hvis kroppen ber om mer cortisol.
Prøven må tas i avkjølt glass og straks overføres i plastglass. Ellers blir den lav fordi det bindes til glass.
Hos meg ble den ikke tatt i avkjølt glass og hva som skjedde videre vet ikke jeg, og den ble lav og derfor antar jeg at den ble behandlet feil.
nora
Andre på de utenlandske forumene forteller om lignende erfaringer ang. S.cortisol-testen.
Selv de med Addison har problemer med den.
Og hvis de har lavt S-cortisol blir de heller ikke trodd.
nora
Egentlig ville jeg trodd at den S-cortisol-verdien min skulle vært OVER referanseområdet da jeg tok den - jeg var SUPERstresset! Ikke så rart, heller - etter å ha dratt både meg selv og sønnen min ut av sengen en time tidligere enn normalt, kranglet med ham om alt fra tannpuss til påkledning og spising, dratt både ham og meg på sykkel hjemmefra til legekontoret, og så forsøke å holde en trett og gretten treåring i ånde både på venterommet og MENS jeg tok blodprøven... :roll:
Ellers ser jeg jo at de som kan noe om binyreproblemer (altså 'slitne binyrer'/lav binyrebarkreserve) i sammenheng med hypo sier at blodprøver som regel ikke avslører noe (unntatt kanskje ACTH-respons-testen).
I natt, mens jeg satt og skrev på sykehistorien min, fant jeg til slutt fram til en artikkel som jeg bare har sett referert fra tidligere, nemlig denne:
"Adrenal Problems (Replacement Cortisone Therapy)"
Klipper og limer litt fra den:
Og når jeg ser nærmere på prøveresultatene mine, ser jeg jo at jeg har DHEA helt på nederste grense i referanseområdet...Sitat:
(...)we are concerned with the mild form of deficiency, where the patient may be well, until subjected to stress and/or illness. Then, many of the symptoms may appear with prostration and collapse; or there may be level of insufficiency present all the time, with varying degrees of weakness, muscle and joint pains, and general ill health.
So what do we look for in the way of symptoms? It is rarely clear cut, because the deficiency is so often part of another illness, and may therefore have something of the symptoms of both. We are particularly concerned with thyroid deficiency, which, if of longstanding, or fairly severe in degree, is most often associated with adrenal insufficiency, as well as a direct result of the stress on the system low thyroid function will cause.
The patient will complain of weakness and episodes of prostration, frequently feeling quite unwell without being able to pinpoint the cause. Episodes of dizziness, sometimes cold sweats, caused by the blood sugar becoming abnormally low, are not uncommon. Often, an odd internal shivering is described. Aches and pains of a rheumatic nature are other frequent complaints. The patient often complains of the cold, and is likely to be cold to the touch. The subject does not feel well, and may look ill, with dark rings under the eyes, and a general pallor. There are likely to be digestive problems, with excessive wind and bloating, and bowel disturbances. The menstrual cycle may be disturbed, or absent and libido low. Depression and anxiety may also be a feature.
(...)
Low thyroid function has some of these features, and it may be difficult to distinguish one from the other; In fact it should not be necessary because, as I pointed out above, as the two are often together, so too must the treatment overlap and be designed to relieve both.
The complications of treating hypothyroid or underactive thyroid patients, is that their consequent poor adrenal reserve may become suddenly obvious, as soon as the thyroid is treated. The thyroid supplementation may, at worst, precipitate the adrenal problem; but what usually happens, is that the thyroid replacement may either not apparently work at all, or the patient may have thyroid over dosage symptoms on quite a low level of replacement. Hence, where low adrenal reserve is suspected, it is possibly dangerous, and certainly ill advised, to treat the patient without supplementation of the adrenals, in the manner explained further below.
If a high index of suspicion of adrenal insufficiency is raised by the history given by the patient, then what are the signs the doctor looks for to establish the diagnosis? Actually, it is sometimes difficult where the problem is not particularly severe; but there are some pointers. The blood pressure is usually quite low, often very strikingly so. The difference between the lying, (or sitting) blood pressure, and the standing one, may be very important. Normally, it rises when the patient stands. In low adrenal reserve, it either does not change at all, or lowers further. The pupil reflex is slow, or unstable, or even reversed, to bright light. Reflexes may be abnormal, especially the Achilles reflex -- in the heel. The heart sound is characteristically altered.
It is satisfactory to confirm the clinical impression by blood tests; but these sometimes are unhelpful. The level of cortisone in the blood may be measured, but it is widely variable. However, DHEA, mentioned above, is quite a good indicator of adrenal cortex function. The urinary excretion of adrenal hormones is an excellent indicator -- but the practical problems, (it has to be over 24 hours), and the expense of really good laboratory analysis, tend to limit this test to hospital in-patients.
It is, in our view, perfectly practical and reasonable, to establish the diagnosis on clinical grounds, and because the therapy given is of very low -- physiological -- doses, there is no possible risk to the patient, however long it is needed. In a very large number of cases, the adrenal insufficiency may right itself over two or three months, making further supplementation unnecessary.
Er ærlig talt litt lei meg for at jeg ikke fikk resept på hydrokortison i dag (heller...). Men jeg har jo kremen min, da! :wink:
En ting til angående de binyreprøvene mine; burde jeg ikke vært testet for 21-OH-antistoffer...? Det er jo det den heter, den testen som viser antistoffer ved Addison's. Jeg har trodd at det var en av prøvene som ble tatt, men det ser jeg jo nå at det ikke er. :?
Den var ikke med da jeg ble utredet for binyreproblemer, heller. Lurte på om jeg skulle huke den av selv, men turde ikke...
Det er jo synd et ikke legene bestiller denne hvis dette er en bedre analyse enn mange av de andre som er så usikre.
Ja de burde teste både binyrebark antistoff og 21-OH antistoffer. Det står plent am det på ROAS sine sider.
Du kranglet etc med 3-åringen og stresset før prøven--gud vet hva cortisol er om morgenen uten stress.
Noen spekulerer til og med med at de med anorexi lar være å spise nettopp for å øke S-cortisol, noe som skjer når man er sulten.....
Du burde kanskje hatt den spyttprøven. (hjemme altså)
nora
Hvis dette med binyreproblemer kombinert med hypotyreose er i nærheten av så vanlig som jeg har fått inntrykk av nå, er det rett og slett tragisk at ikke norske leger kan mer om det...!
Nå har jeg lett fram mye informasjon om dette - jeg fikk både Mary Shomons og Shames' bok i går også. Lurer på om jeg skal lage en egen tråd hvor jeg kan samle alle linker og sitater. Det kan kanskje hjelpe meg å huske alt det jeg leser - og så kan det jo være nyttig for andre også! :D
I dag har jeg - litt på impuls - bestilt time på Balderklinikken. Jeg har fått en telefontime den 3. august kl. 13.00 - i forkant av det må jeg sende et brev til legen (Richard Knobel - noen som kjenner til ham, forresten?) hvor jeg skriver sykehistorien min og hva som er satt i gang av tiltak/medisinering.
Vet ikke helt ennå om jeg skal gå for dette - men jeg har jo god tid til å avbestille timen, da... Og uansett kan det være greit å skrive ned hele den sørgelige historien en gang til, om det så bare blir for min egen del. Får kanskje vurdere dette i forhold til eventuell time hos endokrinolog også.
Formen er fortsatt elendig. Usigelig trøtt, sliten og irritabel, spesielt om morgenen og dagen - mer opplagt sent på kvelden/natten. Svimmel, særlig når jeg reiser meg. Kvalm og mye halsbrann, dårlig matlyst. Mye muskel- og leddverk, og jeg har rett og slett ikke orket å trene den siste uken. Har også begynt å legge merke til at brystene mine er ømme og vonde, hele måneden... (Jeg ble diagnostisert med fibroadenomatose for fem år siden, og har lest nå at 'cystiske bryster' er et av symptomene på binyrebarkproblemer...) Men 'bak' alt dette er det noe som har lettet - vet ikke om det kan være stoffskiftet som begynner å normalisere seg, eller jern-/B12-nivåene som har kommet seg opp. Tror det meste av plagene jeg har nå skyldes binyrene - men jeg tør ikke fortsette å bruke hydrokortisonkrem så lenge av gangen... Prøver å gi det en ukes pause, så kan jeg kanskje bruke litt igjen.
P.S. Nå som jeg har fått tenkt gjennom dette (det går ikke så raskt for tiden, nei...), blir jeg mer og mer oppgitt over at legen min sa at prøvene for binyrebarkfunksjon var 'helt fine'... Til tross for at jeg var superstresset, var cortisolnivået i nedre tredel av referanseområdet! (Jeg ville egentlig ikke vært forundret om det hadde vært over!) Og DHEA-nivået mitt var 0,1 over nedre grense for referanseområdet!
:oppgitt og forarget:
OK.
Jeg har ikke vært sikker på om jeg skal fortelle 'all verden' om den siste tids utvikling... Men nå bestemte jeg meg for å gjøre det likevel.
Jeg har fått tak i hydrokortisontabletter (skal ikke fortelle hvordan, det er hemmelig!). ;) Jeg har tatt en halv tablett (dvs. 5 mg) hver morgen noen få dager, og har fått et nytt liv! Jeg har MYE mer energi, blir ikke så lett irritert - kort sagt er omtrent alle symptomer blitt mye, mye bedre. Jeg tror nok at jeg kan forsøke å øke dosen, for eksempel å ta flere doser utover dagen (jeg merker at formkurven synker litt etter noen timer), men jeg har bestemt meg for å prøve meg fram veldig, veldig forsiktig.
Men nå er jeg selvfølgelig veldig usikker på hva jeg skal gjøre i forhold til legen min. Jeg skal ta nye blodprøver neste uke - skal jeg slutte med hydrokortisonen noen dager før? Skal jeg fortelle legen hva jeg har gjort? Eller skal jeg fortsatt forsøke å få ham til å skrive ut en resept til meg på hydrokortison?
En annen ting er at jeg merker at jeg får lette overdoseringssymptomer (fra Levaxinen). Det er forsåvidt logisk, for hydrokortisonen kan bidra til konverteringen til T3, slik at jeg får mer tilgjengelig. Bør jeg redusere dosen med Levaxin? Jeg står daglig med pilleglasset mitt og lurer på om jeg skal ta i hvert fall 25 mcg mindre. Har lest at noen anbefaler å slutte helt med kunstig thyroksin hvis man begynner å ta hydrokortison etter å ha tatt thyroksin en stund...
Noen som har noen innspill...? Nora...?
Vær obs på at om legen din ikke skiver dette ut for deg, bør du ikke ta dette mer enn 14 dager hvis du vil slutte uten problemer....og problemene kan bli alvorlige. Dette er en medisin man skal ha respekt for.
Merete
(Daglig: 20 mg Hydrocortone + 0,025 mg Florinef + 150 mg Armour)
Jeg er veldig klar over at jeg skal være forsiktig, Merete - men det gjelder vel uavhengig av om det er en lege som har skrevet det ut eller ikke... ;)
Foreløpig tar jeg som sagt bare 5 mg/dag, og jeg har bare brukt det noen få dager. Har du fått foreskrevet Hydrocorlone fra en vanlig almenlege, forresten? (Frivillig å svare, selvfølgelig - du kan kanskje svare på en PM hvis du heller vil det?)
Hei Kris!
Joda, både Hydrocortone og Florinef utskrives av en fantastisk allmenlege hvis misjon er å få pasienten sin frisk...(og ut av kontoret :wink: ) Jeg startet selv opp med Florinef (fikk det ad omveier). Rådførte meg med lege(ikke min) og fikk god info om tidsaspekter vedrørende disse to preparater, derav 14-dagersperioden.
Merete
Hvis det skal tas prøver av ACTH etc, bør du nok slutte med tablettene i god tid før prøven.
Hvis du merker noe overdosering fra levaxin, kan du kutte ned og se det litt an, og gå opp igjen hvis du allikevel føler du burde. Med den neste prøven får du jo vite hvordan det ligger an. Det er neppe veldig farlig å kutte littegrann ned i korte perioder synes jeg. Men få prøver etter en stund.
Hvis du tar små doser hydrocortison, vil ACTH ikke bli 0, og binyrene vil ikke undertrykkes.
Det er slik de i amerika bruker det.
De med Addison tar noe større doser, men det er noe annet.
nora
Merete: Fy søren - så heldig du er, da... :misunnelig: ;) Jeg har begynt å gi opp min fastlege, synd men sant. Jeg får heller håpe på mer hjelp fra enten endokrinolog eller Balderklinikken.
Nora: Nei - med den holdningen fastlegen min har vist til dette, er det uaktuelt å ta flere prøver av binyrebarkfunksjon. :roll: Så jeg trenger nok ikke kutte ned på hydrokortison på grunn av det.
A propos blodprøver - jeg får nok neppe kranglet meg til flere binyrebarkprøver, som sagt - men jeg lurer på om jeg skal ta en liten fight med legesekretæren om å ta fritt T3 i stedet for totalt. Jeg skal ned og ta prøver en dag i neste uke - har ny time hos fastlegen 4. juli.
Og jeg tror faktisk jeg skal gå ned litt på Levaxin-dosen. Har lest at mange trenger mindre kunstig tyroksin når de begynner med hydrokortison - det har sikkert sammenheng med konvertering til T3.
Må bare få dele noen små gledelige nyheter med dere:
Albuene mine er nesten helt fine igjen! :D Fra store, skjellete områder med så tørr hud at det ble blødende sprekker er de nå blitt mer som normale, lett tørre albuer igjen. Huden på hendene mine er også mye mindre tørr. Herlig!
Og kiloene har begynt å rase av! :D Det er ikke så ofte jeg veier meg, men da jeg gikk på vekten i går så jeg plutselig at jeg har gått ned 6 kilo fra jeg var på det tyngste noen uker etter oppstart på Levaxin. Herlig igjen!
Etter at jeg begynte å eksperimentere med hydrokortison har jeg fått masse energi, føler meg mye mer opplagt og våken; kort sagt føler jeg meg altså mye, mye friskere. Herlig IGJEN!
:D
Så heldig du er!!! :!: Er det fordi du har smørt deg med krem en stund? Hvor lenge? Eller er det disse "hemmelige" tablettene? :D
Begge deler, egentlig, Yvette. Jeg begynte jo å smøre meg noen dager - så tok jeg en pause fra salven en ukes tid (og ble mye dårligere igjen...). Og så begynte jeg med 'hemmelige' tabletter (dvs. en halv tablett pr. dag) for noen dager siden.
