Printable View
Godt svart, BenteB!
Er enig i at N'Finns påstander faller på sin egen urimelighet. Han vrir jo på alt du skriver og bruker det mot deg og NTF. Jeg kan ikke se hvordan en så paranoid holdning skal kunne hjelpe oss pasienter.
Problemet er at det er mange som tar slike påstander for god fisk, og da er det bra at du forteller fakta.
alle mine påstander ?
Blir litt vanskelig å forholde seg til så generelle utsagn Reven.
Er er en fordel om man er mer spesifik - iallfall hvis man venter noe fruktbart ut av deltagelsen.
Jeg er helt uenig! Jeg synes n`Finn stiller kritiske spørsmål, og det må være lov i en slik diskusjon. Både Bente B og n`Finn greier godt å svare for seg og få frem sine synspunkter. Ã… kalle noen for paranoid her inne, DET synes jeg derimot er smålig og lite medpasientvennlig!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Reven
Det er mulig du Reven fungerer godt på din Levaxin. Jeg husker ikke din historie, men jeg synes du bør ha forståelse for at dine medsyke, som IKKE fungerer på Levaxin, må kunne forvente mer hjelp fra en Pasientorganisasjon enn et skarve skriv om Armour - forbeholdt villige leger.
Jeg synes ikke Bente B har gitt oss noe lys i tunnellen - hva angår hjelp fra foreningen for stoffskiftesyke som ikke fungerer på Levaxin. Ikke i det hele tatt! Jeg vet at jeg må fortsette å importere min Armour og greie meg på egen hånd....som jeg forstår, i lang tid ennå fremover...
Trenger jeg presiere (som er gjort av mange for n`te gang) at jeg ikke går ut og anbefaler andre å gjøre det samme? Det gjør jeg altså ikke! Dette er mitt valg og gjelder kun for mitt eget liv.
All min støtte til innlegget over her! Godt skrevet, Yvette.
Hvem er du reven, til å definere problener, og skille mellom påstander og fakta!? Her synes jeg du unervurerer andre på forumet.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Reven
Nå ber jeg alle besinne seg littegranne, så jeg slipper å ta på moderatorhatten. Den prøver å hoppe opp på hodet mitt.
Beklager, N'Finn, jeg ser at jeg var veldig uklar.Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Jeg mener at det er urimelig når det at Nycomed står oppført som samarbeidspartner, blir "bevis" for at store deler av NFTs inntekter kommer fra dem.
+ påstander om at Bente B ikke har evne til å kommunisere.
(vanskelig å forsvare seg mot)
Innlegget du skrev rett før mitt, skriver du:Jeg såg ikke det innlegget. Jeg forstår at du skriver ting så sterkt som du gjør fordi du ønsker et svar....?Sitat:
Nå, etter provoserende påstander kommer de - og det er iallfall bra at de kommer
Jeg er imponert over at vår medpasient BenteB står på og skriver så mye her inne, på tross av at hun blir møtt med så mye motstand og kritikk. Når jeg leser det du skriver til henne, N'Finn, er det min opplevelse at hun og NTF får skylden for veldig mye av det som ikke fungerer. Men det er jo sykdommen som har skylda, ikke NTF!!!
Når det er sagt, er jeg helt enig i at NTF kunne vært sterkere og at foreningen bør jobbe mye mer for at folk skal få Armour og bedre behandling.
Bente B har tatt på seg en viktig jobb som ingen andre her har tatt på seg. Synes hun skal ha respekt for det.
Vel, Bente Bakke kommuniserte ikke da jeg kritiserte henne. Hun brukte forumet til å avsi dekreter omtrent som de gjorde i det gamle sovjet.
DET tillot jeg meg å kritisere.
Jeg synes at jeg har slitt ganske fælt for å få et svar, jeg har prøvd veldig lenge, men måtte provosere - og fikk drittkjeft. Jeg er ikke imponert kan du tru.
Men det hjalp vel litt ?
Og da er det verd det for meg iallfall.
Jeg håper også at Bente Bakke kan bringe liv i den døde hesten foreningen er. Vi trenger alle et forbund som kan tale vår sak - ikke ett som sover.
Hun har selv valgt å stille til lederverv, hun bør tåle å høre fra sin potensielle medlemsmasse på en helt anne måte enn hittil.
Hei!
jeg er ny her på forumet. Vet ikke hvor lenge jeg vil delta. Men noe av informasjonen jeg finner her er nyttig. Men samtidig synes jeg det er mye utskjellig av personer og av Norsk Thyreoideaforbund. I den forbindelse stiller jeg meg spørsmålet hvordan noen som ikke er medlem av en organisasjon mener å kunne vite hva organisasjonen gjør og hva den jobber med.
Hva vet dere på dette forumet om NTFs arbeid for å få flere alternative legemidler for de med sykdom i thyreoidea inn på markedet? Hva vet dere om NTFs arbeid for å bedre tilbudet i forhold til Armour?
Kanskje er det slik at produsenten av Armour ikke svarer på henvendelser fra organisasjonen? Kanskje vil de ikke ha fast leveranse i Norge fordi det norske regelverket gjør det umulig å få dette til? Endring av dette er ting som trolig tar veldig lang tid - slik er det norske politiske system.
Etter innlegg fra NTFs leder så vet dere noe. Men kanskje kan ikke all informasjon være åpen før alle brikker er på plass.
Jeg synes det er mange som er voldsomme i sin kritikk og på sikt er jeg redd dette skader mer enn det tjener oss som pasienter.
Men det er vel slik at kritikk er lett å komme med - ros er det vanskelig å fremsette.
Jeg som medlem av NTF synes organisasjonen har gjort et veldig godt arbeid. Da jeg ble medlem i 2002 fantes det knapt informasjon - i dag er det informasjon både for hypo og hyper. I tillegg informasjon til de med kreft i thyreoidea. Informasjonen synes å være laget av leger og det må den nesten for å hold faglig kvalitet. I tillegg bringes det fagartikler i Thyra. den informasjonen som bringes der er faglig kvalitetssikret. Så kan vi mene hva vi vil om legers faglige kompetanse - og mange gjør det her på forumet. Nå er det slik at de er den gruppen som vi som pasient må forholde oss til for å få diagnose og behandling. De må også sikre at de benytter anerkjente metoder - gjør de feil - ved å¨følge noen av de behandlingsmetoder enkelte her på forumet mener skal benyttes - og pasienten får skadelige konsekvenser av behandlingen - ja da kommer kravet om erstatning. Leger vil gjerne hjelpe tror jeg, men ikke alltid finnes det nok informasjon og vitenskapelig holdbar forskning for at dette lar seg gjøre.
Vi vil alle ha et bedre tilbud til oss som pasienter - la oss da gå sammen alle sammen. Det at vi er splittet kan brukes mot oss som pasientgruppe - esktre holdninger kan virke frastøtende på mange.
Så til NTFs økonomi. jeg kjenner den ikke godt, men synes angrepene i forhold til sponsormidler er satt i en proposjons om savner rot i en virkelighet. Leder av NTF sier at dette utgjør 0,15 % av inntektene - et lite beløp sier noen som organisajsonen burde unnvære? Hva utgjør 0,15 % - kanskje det som skal til for å få nytt informasjonsmateriell? Spørsmålet er om alle her på forumet ville melde seg inn og betale en høyere kontingent enn dagens 300 kroner?
Enkelte har hevdet at NTF ikke kjenner til Armour - så vidt jeg har klart å lese meg til er dette etter kontakt med organisasjonen på 1990-tallet. Hva er dette - hallo vi skriver snart 2008. Slik det har fremkommet er det nå informasjonsmateriell og det har vært artikler. La oss se det som positivt og hilse det velkomment. Rom ble ikke bygget på en dag.
Vi som pasienter må innse at vi har en kronisk sykdom - vi må lære å løeve med den og dens svingninger - selv om det byr på utfordringer. Ikke alt som sykdommen medfører lar seg kanskje rette opp - det må vi leve med. Når verden er som vanskeligst tenker jeg ofte slik. Hva vet jeg om hvordan jeg hadde hatt det uten denne sykdommen? Kanskje skyldes noen av mine plager at jeg blir eldre - har passert 50 år? Kanskje skyldes noen av mine plager selve livet og det som har skjedd?
Spørsmål en ikke får svar på, men som i alle fall har gitt meg innspill til å takle situasjonene. Det gjør det lettere å forsøke å ta tak i en selv når alle ledd er stive, verker og det nesten ikke er mulig å komme seg ned trappen eller på jobb.
Takk til alle dere som forsøker med positive innspill og forsøker å komme med oppmuntring - det gjør at forumet fortsatt kan være lesverdig.
Så får vi ønske hverandre lykke til i mestringen av hverdagen. Kiniserene sa det slik "Dagen i dag er morgendagen du drømte om i går" - la oss håpe det var en positiv drøm - håpe kan vi alle.
Jeg kan jo bare svare for meg, og hva jeg vet om NTF er selvopplevd etter kontakt som undrende og meget fortvilt pasient.
Ved hjelp av noen tastetrykk fant jeg at det de opplyste var feil og villedende. Jeg har skrevet at min kontakt foregikk i 2002 (sent på året) og det er ikke lenge siden. Forenigen ble startet på 90-tallet så for å replissere med kråkas språkbruk - hallo ......
Språkbruk jeg synes passer dårlig til å tydeliggjøre saker.
Jeg kritiserer fordi jeg synes ikke det var et forbund for pasienter, men for produsenter og behandlere. Foreningen hadde ingen egen stemme og lyttet for mye til andre enn pasientene.
Slik kan det ikke være, men nå det er mange ting som tyder på en bedring.
Det bør gå tydelig fram hva jeg krititiserer i det som er skrevet.
Ros synes jeg bør komme, men ikke blandet med en sakelig kritikk av ett eller flere aspekter. Det bør gå fram at det ikke er foreningen som sådan, men dens holdniger og handlemåter som kritiseres.
Selvfølgelig må da kritikken rettes mot den som framstår som med lederansvar.
Min kritikk har gått på at moderne komunikasjon mangler og på foreningens solidaritetsproblem.
Det første har bedret seg, men bør bli mye bedre.
Det kan ikke være slik at man kritiserer enkeltpersoner for at kritikk fremføres. Det må foregå på et helt annet plan.
Det andre problemet er verre og har komplisserte forhold.
Det er vanskelig å se at medlemmenes interesse ivaretas og man kan lure på hvor solidariteten egentlig ligger.
Dette fordi det kommer fram at foreningen vil sende info til behandleren som medlemmet ikke får se. Slikt skal ikke forekomme.
Og at man annonserer produsentsamarbeide med en produsent.
Kritikk av produsenten er fraværende samtidig er mye å kritisere denne for.
Måten samarbeidet annonnseres på kan ses i sammenheng med manglende info om andre produsenter.
Info om Armour ville ikke kommet uten kritikk. Det er mange produsenter der ute - ingen er nevnt !
Hele behandlingsapparatet tier om andre medisiner enn Levaxin - derfor er det grunn til å kritisere at samarbeidet med behandlingsapparatet har gått for langt - og på bekostning av medlemmenes interesser.
Kråka avslutter på en måte jeg kan gi tilsluttning til - det er håp i hangande snøre.
De fleste kommer her med positiv indstilling til hinanden. Selv når tunge tanker, frygt og klager over sygdommen meddeles - er der andre, der både lytter og opmuntrer. Ingen svigtes. Det Er en positiv indstilling, vil jeg mene.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Kråka
Der er postet snart 24.000 indlæg her på Sonjas.... Kun et mindretal handler om den norske forening. Resten handler om hinanden og hinandens behov for netop støtte, accept og anerkendelse af, at man er syg.
I min verden, og sikkert også mange andres - er Sonjas slået fast som værende universelt og permanent læseværdig. Ordet "fortsat" føler jeg, er forkert medmindre den faktisk dækker over en tilsløret kritik, hvilket jeg ikke håber.
Uden Sonjas ville vi, mange danskere ikke kunne komme i kontakt med hinanden, eller bare læse om sygdommen, skrevet af ligemænd og til ligemænd. Foreningspolitik og hvervninger skal helst ikke trænge sig på her og ødelægge forummet for de mange der er her nu og for de endnu flere, der kommer senere. Denne sygdom er jo i fortsat fremgang.... :?
Tak til Sonja, n`Finn og alle os andre, der kærer sig om hinanden uden forhåndsbetingelser.
Jeg synes det var viktige opplysninger Anisa bragte til torgs her.
Statistikk er sannhet og er så lett å glemme mitt opp i en debatt hvor saker bringes ut av fokus og tilsløres.
Jeg synes en tolking av samme statistikk kan tyde på at vi er for mye opptatt av hverandre og for lite opptatt av å bygge fellesskapet - hvis man kan si det på en positiv måte.
Fellesskap er ikke noe som bare blir - vi må konstruere det.
Og vi må like hva vi ha konstruert.
Det er viktig å tilhøre et trygt fellsskap hvor man kan fremføre sine og andres saker på en konstruktiv måte - rettet mot bestemmende myndigheter. Jeg synes det er vanskelig å se at man skal samarbeide med dem som er ansvarlig for den situasjon vi er mitt oppe i. Vi må sette våre krav - de må høre dem.
Det hadde vært godt å ha en forening som gjorde dette på vegne av oss.
Vi må selv bestemme dette fellesskapets rolle og jeg synes det nettopp er det vi prøver her på forumet, ved å stå sammen og kommiunisere.
Jeg vil jo gi ros til Sonja og baremei for at de klarer å ha litt is i magen å ikke avbryte dialoger i utide. Mye god kommunikasjon har fått utvikle seg nettopp derfor.
