Printable View
http://www5.webon.net/varvei/frontend// ... 0NORGE.pdf
http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=365360
http://www.iform.no/pub/art.php?id=79&
Bare en digresjon :
Narcanti redder mange rusmisbrukere hver dag - det er motgift mot heroin. Når overdoseteamet har satt narcanti - helst i en åre (hvis det finnes) så er de edrue på minutter, og sinte på ambulansefolket !
Nå må de jage penger igjen - de har ikke tanke for at de hadde død uten.
Ohoi - det er gresk dette her. Tror jeg må se på det en annen gang....
Men jeg forstår litt av dette med tungmetaller da. Har jo brukt en del fersvannsalger for å få ned antistoffene, det har hjulpet litt - de påstår jo også å skulle hjelpe for tungmetaller. Så det er mulig dette kan ha noe for seg. Men når det gjelder kost, så orker jeg nesten aldri å stå og lave mat, så mat som ikke er veldig enkelt, er ikke for meg.
de henviser til en nettside som en har laget fra en bok fra the vulvar pain foundation.
men det fins mange andre lister der ute, siden nyresten-pasienter får en slik matliste også.
Men den fra vulvar pain foundation er mer komplett og angir hvor mange gram det er i 100 gram.
http://www.stillpointhealth.com/LowOxal ... stion.html har noen fler forklaringer.
N-acetyl cystein er nettopp hva Omdal nevnte i foredraget. Kommer hos oss som brusetablett og heter bronkyl.
Listen er blant annet her:
http://www.stillpointhealth.com/LowOxalateDiet(Example).html
http://www.pccnaturalmarkets.com/health ... e_Diet.htm er en av de andre.
Burde skrive en på norsk....
Takk for linkene Nora!!! :D
Javel - da var det gjort. Og det var en rimelig ubehagelig opplevelse :cry:
Vet ikke hvor mye jeg husker, eller hvor mange som gidder å lese om det, så jeg kommer med et spørsmål først:
Jeg har fått en container jeg skal tisse i et døgn for å se hvor stor kortisol-produksjon jeg har gjennom døgnet. Men hva kan denne måten å måle på egentlig avdekke? Jeg tenker jo på at jeg er jo nærmest lammet hele dagen, men kvikner nesten alltid til på sen kveld, uansett hvor lite jeg har sovet f.eks.
Stina...
Han ser etter forhøyede cortisol verdier. Du testes for cushing syndrom - akkurat som meg.
Jeg var også hos min endikrinolog i dag og har allerede levert en slik "gul dunk" med normal resultat. Hun har allikevel bedt meg om å teste flere ganger på grunn av "cyclic" cushings og jeg ble sendt hjem med 4 dunker til.
Det at du er mest våken om kvelden og natta kan tyde på at din døgnvarisajon er snudd. Har samme problemet selv. Får disse anfallene gjennom hele dagen og om kvelden er jeg lys våken.
Shanita...
Så hvis noen er interessert i hvordan det hele forløp seg:
Han virket veldig hyggelig og interessert. Han sa han hadde jo fått oversendt en del om meg, men ville veldig gjerne høre fra meg hvordan jeg hadde det. Det var jeg glad for, sa jeg, men at jeg nok kunne ha vansker med å uttrykke meg riktig, eller glemme vesentlige ting, også fordi jeg ikke hadde fått sovet om natta. Og det med søvnen er da et stort problem for meg. Det er også smertene i musklene og den veldige utmattelsen.
Så fortalte han meg at det ikke var sikkert han kunne finne noe, men at han da veldig gjerne ville hjelpe meg med å utelukke hva det ikke kunne være. Ja, det er jeg jo fornøyd med, sa jeg, og bare det at du hører på meg og tror på det jeg sier. Jo, det skulle han da, det var jo derfor han spurte meg hvordan jeg hadde det.
Så jeg fortalte noe mer, men så begynte han jo å vise sitt sanne jeg. For han lurte på hva jeg trodde han kunne hjelpe meg med. Vel, jeg sa at som jeg hadde snakket med legen om, så trodde jeg kanskje at belastningene ved de autoimmune sykdommene kunne ha forårsaket at andre endokrine systemet var blitt skadelidene, f.eks. binyrer og veksthormon siden jeg sover så dårlig.
Vel, han kunne fortelle meg helt sikkert at det ikke var noe i veien med kortisol-nivået mitt, for det var jo målt en gang, og det var jo helt innenfor normalen. Og dessuten hadde jeg fått målt dette 21-..... antistoffet mot binyrene, og det var også OK.
Jeg sa at pga de symptomene jeg hadde og fordi det hjalp med f.eks. progesteronkrem, så var jeg ikke sikker på det med kortisolet av den grunn. Sa at jeg hadde hørt at det måtte måles i spytt gjennom dagen. Og så fortalte jeg at f.eks. TRAS'en en gang var utenfor ref. en annen gang innenfor. Så selv om prøver var normale en gang, så betydde det ikke at de alltid var det. Så tegnet for meg som om jeg skulle være en idiot - en linje for å vise hvor normalområdet var og hvis en var innenfor var alt OK. Så jeg fortalte ham at det fantes folk med verdier utenfor ref. som følte seg OK, og andre innenfor ref. som ikke følte seg bra. Så en måtte sammenholde prøver med symptomer.
Han sa ja til det meste jeg sa, men alt hva han egentlig "sa" viste at han slett ikke mente det.
Så jeg ville da vite hvorfor jeg alltid var så trett på dagen, og våken på kvelden. Og hvorfor jeg alltid hadde vært plaget av mareritt og andre symptomer i perioder sammen med alltid uregelmessig menstruasjon, men at etter jeg begynte på Trisekvens og fikk regelemessig mens, bare hadde mareritt, så og si null søvn og følte meg rimelig krakilsk - bare uka før mens? I ca 10 år nå? Han kunne ikke svare på noe av dette.
Og jeg trodde ikke at stoffskiftehormonene kunne gjøre jobben sin ordentlig i cellene, siden jeg hadde så mange symptomer. Og da hvorfor jeg hadde måte slite så grusomt med overvekt hele livet. "Hvor?" Og jeg veier ca 90 kg nå, fordelt på 178 cm - er det liksom ikke overvekt mer? Jeg har vært oppe i 110 kg, fortalte jeg ham, og jeg har måtte kjempe så utrolig hardt for å komme meg ned noe. Og hver kilo som går av, så er det bare "blupp", så er det på igjen!
Helt normalt, så mange som hadde det sånn!
Men hvordan jeg nå EGENTLIG hadde det? Hvordan var det med seksuallivet? Og hvordan var det med interesser? Og hva tenkte jeg egentlig når jeg ikke klarte å fungere på formiddagen? Jo, du, på det verste så orket jeg ikke tanken på å stå opp engang, pga alle smertene - de siste årene jeg måtte opp med ungene + skole/jobb. Men nå er det ikke noe jeg gruer meg for, så dette er ikke psykisk. Og interesser har jeg haugevis av, jeg har bare ingen krefter til å få gjort noe med det. Unntatt Linedance'en som jeg også går på for å få trim, og det er fordi det foregår på kvelden. Jeg hadde aldri orket å danse på formiddagen.
Jeg har IKKE psykosomatiske smerter (for det var jo der han stadig peiliet seg inn). Jeg har ikke vanlig depresjon. Men når jeg går nedover og nedover - ikke klarer å stå opp av senga om natta for å komme meg på do nesten pga stiv rygg, og når jeg endelig kommer meg på beina, detter ned trappa fordi beina svikter - jo, da ryker psyken også i kjelleren etterhvert. Jeg tåler ikke kulde, jeg har vært gjennom dette noen ganger nå. På et tidspunkt sa han at nei, jeg hadde jo ingen typisk depresjon da.
Men på et tidspunkt var han så vinklet inn på dette med psyken at jeg holdt på å bryte sammen. Jeg begynte å dirre i hele ansiktet, måtte gripe hardt tak i skrivebordet, men da så jeg ham inn i øynene og sa at hvis jeg begynner å grine nå, så er det ikke depresjon, men det er dyp fortvilelse. Heldigvis klarte jeg å holde tårene tilbake.
Og jeg spurte ham hva han ville ha gjort hvis det var ham. Nei, han ville nok også ha lett etter årsaker, men han kunne trolig ikke hjelpe meg.
Men vi måtte jo ta stoffskifteprøver. Hvorfor det, sa jeg. Jeg har begynt på naturlig thyroxin og i begynnelsen begynte jeg på en ganske lav dose, så blodprøvene i dag vil ikke gjenspeile medisinen jeg tar. Hva det het? Det heter Armour, sa jeg. Hva det var? Det er tørket svinekjertel, fortalte jeg. Så dere ser kunnskapsnivået vi har her i sør. Ã ja, det var derfor jeg hadde et dukk i prøvene, som han ellers også påstod var helt normale i flere år. Ja, hvorfor da ta flere prøver, når jeg har følt meg elendig i mange år, og prøvene hele tiden har vist normalt? Men jeg gikk med på å ta prøver, og jeg så at han hadde krysset av noe med PTH og annet relatert til parathyreoidea, regner jeg med, for jeg klarte jo å fable litt om et en i nær familie hadde hatt for høyt kalsium et par ganger, var det ikke det tro? Skulle sikkert holdt kjeft om det, for da spurte han:
Hva er du redd for? :shock: Jeg er ikke redd for noe jeg. Jo, forresten, jeg er redd for å fortsette å måtte prøve å kjempe meg på beina hver eneste dag, uten at man finner ut av hva som er galt med meg. Det er jeg egentlig redd for.
Blir ikke helt kronologisk dette, forferdelig vanskelig å huske... en del er nok borte... Kunne nesten ikke konsentrere meg der, og glemmer så mye fordi jeg har sovet dårlig i to døgn. Når jeg ble dopet pga colonoskopi og fikk beskjed om at jeg ikke kom til å huske noe av det vi snakket om, tror jeg at jeg husker så og si alt. Mangel på søvn påvirker altså hukommelsen min mer enn dop! For ikke å snakke om opplevelsen av disse ulike typene leger - tar heller en tarmundersøkelse en gang i uka jeg, enn å møte en slik type som i dag en gang i året!
Men når han holdt på med at alt var så normalt, så... Så skulle han plutselig måle blodtrykket. Ja, gjør du det, sa jeg. Det pleier å være litt lavt, 110/70. Nei, det var ikke lavt, det var normalt. Javel, andre leger har tidligere sagt til meg at det er litt lavt. (Jo, han kom jo med at man alltid hadde litt lavt blodtrykk hvis man hadde noe med binyrene, og jeg sa at det hadde jeg, men det var da altså ikke lavt....). Det var 109/88 - merkelig tall for meg. Og noe i midten var 75, vet ikke hva det var. Så ville han måle pulsen. Forsøkte på begge håndledd, både innside og utside. Nei, jeg pleier å ha svak puls, og langsom puls... Så måtte han lytte på hjertet i stedenfor. Og aaaalt var jo så normalt så....
Jo, det var da jeg holdt på å bryte sammen, og jeg sa at jeg finner meg ikke i at det igjen skal skyldes på det psykiske. Dette kommer jeg til å gå videre med. ... at han sa at vi fikk vel måle kortisolet da, siden jeg "insisterte". For jeg kom vel ikke til å gi meg? Var jeg fornøyd da, hvis de utelukket det? Jeg vet ikke, sa jeg. Hva da med ACTH og DHEA og forskjellig? Den ene DHEA'en var ganske lav en gang. Og hva med at det i en gammel journal står at jeg har sekundær hypotyreose eller hypertyreose? Men hvis kortisolet var OK, så kunne ingenting av det andre være galt, sa han. Jeg sa at hvis det ikke var noe galt med kortisolet, så var det noe annet galt, kanskje nevrologisk. Fortalte ham at noen ganger når man blir syk, så kompenserer andre deler av kroppen for at du skal klare å opprettholde samme aktivitetsnivå som før, f.eks. binyrer, men at de da kan bli slitne disse også og så blir du enda dårligere.
Bare obs - jeg argumenterte ikke med ham før han lot det skinne gjennom at han slett ikke var interessert i høre hva jeg mente - han hadde allerede dannet seg sin egen mening, det viste et han ved å hele tiden referere til et ark med ulike prøvesvar han hadde skrevet ut, samt å hentyde til det psykiske, og hadde ikke engang tenkt å ta noen som helst annen prøve enn de vanlige stoffskifteprøvene.
Jeg tror det ble sagt mye mer, men jeg kan ikke huske... Ufattelig, så mye som jeg allerede har skrevet. Tror jeg var der inne ca 15 min. Og jeg skal ikke tilbake tydeligvis, for han ville ringe meg svarene. Jeg ba om få dem tilsendt, for jeg husker så dårlig, og vil gjerne ha dem å gå tilbake til.
Kjære Shanita, ser du har vært der med et innlegg. Men kanskje døgn-mengden av kortisol er OK, selv om man kan ha for lavt om morgenen og for høyt om kvelden - kan man ikke det da? Altså, vet ikke jeg, men lurer på det....
En tragedie Stina!!
Huff så trist og lei meg jeg blir av å høre slike historier. Og sint fordi de er mer vanlige enn uvanlige. :evil:
Skjønner ikke poenget med å kalle seg speialist om man ikke kan tilby noe som helst. Hva er det med den enorme gleden av å putte folk i "psykiske problemer" boksen? De kan umulig holde på med det der stort lenger. Er man syk så har man psykiske problemer..? Kanskje legestanden må innse en av disse dagene at det er de som påfører mange av syke mennesker sår og traumer.
Håper du ikke legger deg ned nå Stina. Ikke la dem ta gnisten fra deg!
Mange trøste klemmer til deg for det har du fortjent etter en slik elendighet!!!
Stina vennen.. Så utrolig lite kjekt!!... :cry:
Håper det går bra med deg søte Stina! Det var ikke et slikt resultat jeg håpte på for deg! http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d038.gif
Jeg synes du skal finne en måte som gjør at du kan klare å komme deg til f.eks Balder. Skulle vært Super-woman så skulle jeg flydd deg egenhendig til Oslo!! Vet jo om alle begrensinger og alt, men prøv og se om du kan få det til. Ikke gi opp håp og vilje i hvertfall..
I beste fall, er alle hentydninger til psyken bare for å være sikker på at det virkelig ikke er et problem. Han måtte jo innrømme at dette her ikke lignet på en ordinær depresjon. Skjønner du blir sint ja. Har jo selv møtt den holdningen i 10 år. Og selv om den er borte nå, så venter jeg bare på at den skal vise sitt stygge hode igjen. Det virker for meg som om det er noe leger ofte bruker når de ikke forstår hva som skjer med en, eller for å skjule sin egen inkompetanse. La oss omringe dem og.. http://www.cheesebuerger.de/images/s...boese/e055.gif
Jeg blir bare så lei meg på dine vegne Stina. Ingen fortjener å sitte igjen med noe slikt etter å ha møtt helsevesenet! http://www.cheesebuerger.de/images/s...liebe/d054.gif
Huff Stina...
Får tårer i øynene når jeg leser innlegget ditt og kjenner meg så utrolig godt igjen. Har blitt behandlet på den måten av endikrinolog, revmatalog og av mavespesialist. Det er helt utrolig hvor liten de klarer å få en til å føle seg.
Det du nevner med at lav kortisol om morgenen og høyt om kvelden kan resultere i normal døgnurin og det er jo helt sant. Har som jeg nevnte self hatt normale verdier på denne prøven allerede. Jeg kjøper meg tid hver gang ved at jeg prøver å finne dokumentasjon på hvordan testing bør foregå. Helst på norsk.
Jeg synes du skal la dette synke en liten stund. Ta denne 24 timers prøven og vent på resultat. Inn i mellom alt dette kan du ta deg tid til å finne god dokumentasjon som beskriver hvordan spesialisten skal forholde seg når han tester for akkurat den sykdommen. Denne dokumentasjonen skriver du ut og sender tilbake til han sammen med et brev der du ber om mer testing dersom prøvene kommer tilbake innenfor normalverdi. Så krever du at du blir tatt inn til flere prøver!
For meg så høres det jo ut som om du kan ha noen av de samme symptomene som jeg sliter med. Verking, søvnløshet, tretthet på dagtid osv. Jeg sliter nå med at jeg ønsker å måle kvelds kortisol i serum. Har flere morgen kortisol tester hvor jeg ligger i nedre del av normalverdi. Allikevel har jeg normal 24t urin og spyttprøver. Jeg er aktiv på cushings-help.com hvor det er flere som sliter med å få diagnose i flere år. Mange har normle verdier slik som meg, men allikevel så slår de ut i serum.
Ikke gi opp Stina. Legene er til for oss. De er ansatt for å ta vare på våre interesser, selv om det kan se ut som om det er vi som må sørge for at de gjør jobben sin.
Håper humøret er litt bedre i dag. Skjønner så altfor godt hvordan du har det...
Shanita
HEI :)
Føler med deg, syns de er helt utrulig at spesialister ikke er flinkere en de er. De med sykdommen kan jo mere enn dem, de er vi som skulle vært de. Hadde vi hatt ork og overskudd til de :lol:
Det er bestandig psyken de vil ha frem, de er vel en enkel diagnose de da. Men får vi psykiske problemer så er det på grunn av legene som ikke forstår eller vill. Blir så sint av å tenke på det. :evil:
Tenker på deg.
Tusen, hjertelig takk alle dere. Dere gir i alle fall utrolig trøst og støtte - det hjelper det! :D
Shanita, du bekrefter jo det jeg ante mht døgnurin. Og det sa jeg jo til ham når jeg skjønte at all urinen skulle gå og i en og samme beholder. Hvordan kan du da vite hvordan nivået mitt er om morgenen og kvelden?
Og det psyiske... Han har sikkert lest alle papirene, hvor det også står depresjon og alle mine negative reaksjoner på anti-depressiva (regner jeg med). Og jeg sa også til ham at jeg selv trodde jeg hadde depresjon i mange år, så leste jeg om apati relatert til stoffskiftet, og da trodde jeg det var det. Nå vet jeg at det ikke er noen av delene, det er en lammende utmattelse. (Og dette vet jeg jo fordi jeg har lyst til så mye i denne verden, men orker nesten ingenting. En deprimert person har ikke lyst til noe....). Ja, han var jo selv inne på at det ikke var noen typisk depresjon, så jeg håper at han husker det. (Men hva gir han rett til å overhodet vurdere meg på dette området - er han psykolog kanskje?)
Jeg har lyst til å klage over flere ting:
- At han vurderer en del av meg som han ikke er spesialist på; nemlig psyken.
- At han sier jeg ikke er overvektig når jeg veier ca 90 kg.
- At jeg i brev blir bedt om å ta med urinprøve av morgenurin (dette var forferdelig for meg, for jeg husker så dårlig, så jeg hadde helt angst med å huske å få rengjort en beholder, få det på toalettet, huske å tisse på den om morgenen og huske å få den med meg).
- At jeg ble bedt om å fylle ut papirer om pasientopplysninger som også kostet meg en del kosentrasjon og satt der inne og forsøkte å huske på både papirer og urin-prøve mens han bablet i vei. Kunne ikke konsentrerer meg fra før, og siste rest av kons gikk til å huske på disse tignene - og så skulle han ikke ha noen av dem! Uprofft!
- At han spør meg om min seksualitet. Ka farsken har han med det å gjøre?
- At han - som jeg opplever som veldig nedlatende - spør hva jeg er redd for. Helt tydelig at han hentyder til det psykiske. På det tidspunktet fikk han meg til å føle meg som en hypokonder.
- At han ikke engang klarer å finne pulsen min - når han samtidig påstår at alt er så normalt.
Shanita, jeg tror ikke jeg har cushings. Er det da man får tynne armer og bein? Men jeg tror jeg har ubalanse i binyrehormene og at jeg alltid har hatt det. Det sa jeg også til ham, og jeg nevnte da symptomer ved cushings og addisons. Og tosken sa at jeg kunne ikke ha begge deler. Han ville ikke forstå hva jeg mente. Jeg sa at jeg hadde hatt noen SYMPTOMER på begge deler i ulike perioder i livet mitt. F.eks. har jeg strekkmerker over hele kroppen, og de fikk jeg som barn/ungdom. Men de fleste symptomene kan nok ligne for lav kortisol. Og når jeg i tillegg har hatt to hestekurer med kortison pga sykdommer, er det vel ikke så vanskelig å kunne forstå at det kan gi utslag i ubalanse etterpå.
Symptomer betydde tydeligvis ingenting for ham. Bare gamle og enkeltvise prøver.
Han nevnte dette med 21-hydroksylase, men det finnes andre antistoffer som går både på binyrer og gonader f.eks., og jeg har jo antistoffer også mot gonadene, uten at legen kan klare å finne ut av hva de heter. (Hvert 3. år ca innkalles jeg til spesialist for dette, må huske å spørre ham om det.)
http://www.kortelinks.dk/?ANGCWSitat:
Autoimmun Addisons sykdom
Assosiert med andre autoimmune sykdommer
Thyroiditt -Pernisiøs anemi
Kronisk atrofisk gastritt -MS
IDDM -IBD
Hypoparathyroidisme -Sjøgren mfl
Hypogonadisme
Vitiligo
Alopecia
Cøliaki
4-17% av pasienter med âisolertâ Addison har serologiske tegn til andre autoimmune sykdommer
Addison/APGS
Autoantistoffene er rettet mot
cytokrom P450 enzymer:
21-hydroksylase: spesifikk for binyrer,
17-hydroksylase: binyrer, gonader
P450scc: binyrer, gonader, placenta
(Det er fra rikshospitalet. Trykk på linken øverst på sida for å få fram rette presentasjon.)
Takk for all trøsten, snille dere. Jeg setter veldig pris på det.
Ville bare si at du må fortsette å stå på!
Det er ikke legen som skal leve vårt liv (hadde de gjort det noen dager, ville det vel ha vært enklere....).
Klem
Må prøve å gi litt trøst jeg også Stina.
Jeg føler med deg og har vært igjennom nesten samme.
Ingen har gjprt så mye gæli at dem fortjener slik behandling.
Jeg er allergisk for de som bare så mye som ymter om noe psykomotorisk mubmojumbo - da reiser jeg meg å sier at det bare blir tull å fortsette.
Kan minne om at mavesår var selve kronjuvelen i denne tanken.
Nå er psykomotorikken strandet på en bakterie eller to som behandles med antibiotika.
Får bare håpe at det samme kan skje for vår sykdomsgruppe.
Så mener jeg jo at det finnes for mange slike eksempler, og at man ikke kan samarbeide med grupperinger som ikke ordner opp med slikt innen for sine rekker.
Vi burde hatt en forening som kunne stille klare krav til det faglige miljø om hvordan vår sykdomsgruppe ønsker oss møtt. Uten korreks glir det hele ut i fagidioti - og det er ikke meningen.
Hei Stina
Jeg blir så sint og lei meg når jeg hører om slik behandling :evil:
Dessverre ser det ut til å være ganske typisk! Jeg synes du skal klage!
Jeg vet av egen erfaring (jobb) at mange leger reagerer negativt på slike spørsmål som du kom med. De er raskt ute med å henge problemen på knaggen "Psykiske besvær", (Forresten, hvem får ikke psykiske problemer av å føle se syk hele tida??)
Skal ikke du også utredes for Sjögrens Syndrom? Du kan godt ta kontakt med meg hvis det er tilfelle. Kan evt gi deg noen råd i forkant
Dette var grusomt Stina! FOR en uproffesjonell lege! Du har min medfølelse...........Har selv opplevd mye legedjevelskap..............
Har du tenkt å prøve Balderklinikken? Det virker som at endel har fått gjennomslag der. Ãnsker deg alt godt Stina,- du fortjener kun det aller beste! :D
Kjære, søte, snille, alle dere - for en herlig gjeng dere er. Her kan man stole på å bli tatt godt vare på. Helt fantastisk at dere er der når man blir rammet som hardest. Ohoi - det er nok til at man ikke lar seg vippe totalt av pinnen.
Tusen, hjertelig takk, venner!
http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a065.gif
Gikk nettopp på vekta. 93 kg, så jeg er veldig god til å innbille meg vekt-problemer. Og likevel er jo dette ingenting i forhold til de 110 som jeg har kjempet meg ned fra.
Joni
Har tenkt på Balder ja, men har ikke penger eller krefter. (Men fy du er snill, altså... ;) )
Bittebitt
Javisst får man psykiske problemer av å være syk over lengre tid, spesielt når man blir møtt med så mye uforstand og "ekkelheter". Jeg føler det faktisk som et overgrep når det er på det verste. De har jo makt og myndighet over hva som skal skrives, tros og oppfattes om oss. Men de må nesten se forskjell på om man er blitt fysisk syk pga psyken eller omvendt. Også om det kan han vært begge deler, og om noe forverrer situasjonen. Ellers bør de holde kjeft!
Tja... Sjøgrens. Leste om det i et innlegg fra noen andre her. Har løselig hørt om det før. Fulgte link i innlegg, og ser at mye stemmer. Men vi får se om jeg orker å utrede. Nå er jeg litt skremt av leger igjen. Men jeg tar veldig gjerne imot råd fra deg. Takk :D
n'Finn
Er det psykomotorisk det heter nå? Ikke lenger psykosomatisk? Ja, ja, de må jo bare fortsette med sjauen sin. I siste ende er det de selv som må leve med seg selv.
Ett sett med regler eller krav til hvordan vi burde bli møtt, synes jeg er en god ide. Kunne vi (du? ;) ) f.eks. utformet et forslag til slikt? Og via en forening, kunne vi da be andre medlemmer, kanskje helst styre-representanter gå med oss da helst til endokrinologer, slik at de holder seg mer i skinnet, og vi evt har et vitne på idiotiske uttalelser. Blir sikkert ikke lett, men.. Kan man be noen fra pasient-ombudet gå med en? Eller andre?
Huff, tror jo ikke jeg skal tilbake til ham, men om jeg skal, så vet jeg ikke om jeg klarer å manne meg opp til det...
Og Shanita
Stakkars menneske. Du forteller at både endokrinolog, revmatolog og mavespesialist har behandlet deg på denne måten. Det har jeg i det minste sluppet, i alle fall ikke så mange på en gang. Mavespesialisten og spesielt sykesøsteren der, var veldig fine. Den rare øre-nese-hals-legen i dag var en snodig skrue. Vet jo ikke fortsettelsen på disse to da - om det blir noen. Men jeg har blitt skjelt ut tidligere pga forsiktig forespørsel om ME. Og jeg har også tidligere fått høre at det må være psykosomatiske smerter, men da protesterte jeg også på det kraftigste. Smertene kommer først, så psyken. Andre ting kan jo gå på psyken, som slett ikke har noe med dette å gjøre. Eller fysiske ting...
Og takk igjen til dere alle for alle klemmer og trøst og oppmuntring og.... Og jeg ønsker også dere alt det beste. Fytte rakkeren, først være så syk, og så ikke bli trodd. De kan umulig ha peiling på hva de gjør, det tror jeg ikke. De burde opplyses, frivillig eller under tvang... ;)
Hei Stina,
Jeg prøvde å skrive dette innlegget 2 ganger i går, og begge gangene mistet jeg alt jeg hadde skrevet. Ble så irritert til slutt at jeg måtte bare gå bort fra pc'en. Alle gode ting er tre sies det...
Jeg skal ikke påstå at du har verken det ene eller det andre, men jeg har lyst til å skrive ned litt om det jeg vet om cushings.
Først og fremst... Tynne armer og ben ved Cushings skjer ikke alle. Faktisk så er det ikke alle som får alle symtpomene og de fleste som får alle de typiske symptomene har fullbåren Cushings. Det vil si at de produserer for mye kortisol HELE tiden. Det finnes en variant av cushings som heter "Cyclic Cushings". Denne varianten fungerer slik at man veksler mellom høyt - normalt og til og med lav kortisol. Det er denne varianten som gjør at man kan oppleve symptomer som følger med både cushings og addisons.
Cushings kan forårsakes av svulst på hypofysen eller binyrene. Forholdet hypofyse/ binyrene er det samme som hypofyse/skjoldbruskkjertel. Hypofysen er styrende og binyrene produserer. Selv tror jeg at jeg har problemer forårsaket av binyrene og at både tarm og stoffskifte problemene mine er forårsaket av lavt kortisol. Allikevel mistenker jeg Cushings selv om jeg har symptomer på både lavt og høyt cortisol. Jeg tenker da selvfølgelig på cyclic cushings.
Ved cyclic cushings kan symptomene variere og det er nettopp det som skjer med meg. Jeg har tretthetsanfall, muskel og leddsmerter, tørre øyne, ødem , kvalme og flere symptomer som kommer og går.
Høy kortisol gir nedsatt immunforsvar og lavt kortisol gir økt immunforsvar som kan føre til autoimmunesykdommer.
Når det gjelder testing av urin, så kan det være lurt å lese dokumentet jeg linker til nedenfor. Her er det også tips om symptomer på både høyt og lavt kortisol.
http://www.goodhormonehealth.com/forpat ... ctions.pdf
Ellers så har jeg linker til noen gode norske dokumenter som har med binyrer og annet hormonelt å gjøre...
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1345319
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1132415
Sånn.. da håper jeg klarer å få ut denne uten å slette alt igjen...
Heia Shanita :)
Huff da, så irriterende når alt forsvinner... Jammen snill du som likevel skriver om og om igjen... ;) (Noen ganger når jeg husker det, så merker jeg teksten og trykker Ctrl + C underveis mens jeg skriver - altså kopierer teksten - fordi innlegg ofte har forsvunnet for meg også. Da kan jeg lime inn igjen etterpå, men med denne hukommelsen, så er det ikke så ofte jeg husker det.)
Det måtte kanskje være noe slikt jeg har. Ellers så tenker jeg på at periodene med ulike kortisol-nivåer (evt også adrenalin), har vart over lengre tid i mitt liv, men jeg kan jo ikke si noe sikkert. F.eks. i veldig stressende perioder i livet, så begynte jeg å legge mer på meg på magen, for egentlig så hadde jeg ikke så stor mage, men tykke armer og bein. Nå er jeg tykk overalt. Så jeg har forandret litt fasong, men ikke så veldig mye.Sitat:
Det finnes en variant av cushings som heter "Cyclic Cushings". Denne varianten fungerer slik at man veksler mellom høyt - normalt og til og med lav kortisol. Det er denne varianten som gjør at man kan oppleve symptomer som følger med både cushings og addisons.
Ellers har jeg mange av symptomene her:
http://home.online.no/~meretlun/scorecard.htm
Her scorer jeg vel ca 50% på lavt stoffskifte og 50% på binyretretthet.
Og så var jeg borti et annet scorecard på nettet som tok for seg også andre hormoner, og der scoret jeg veldig høyt på lavt veksthormon, og det stemmer jo overens med at jeg sover så dårlig om natta. Tror ikke han krysset av for veksthormon, selv om jeg fortalte om søvnproblemer og mistanke om lavt veksthormon. Hva heter det - noe med G..tre bokstaver og så et 1-tall? VGf1, nei, ikke helt, men...?
Svarte... jeg tror jeg fant linken til det andre scorecard'et, men den er inaktiv... http://www.discounthormones.com/Hormone_Test.htm
Så man kan få tarmproblemer av ubalanse i binyrehormonene? Det kan jo også stemme på meg da, om de ikke finner noe på biopsiene... Eller stoffskiftet i seg selv. De symptomene du nevner, har jeg jo, for å ikke snakke om kluss med immunforsvaret.
Tusen takk for linker, snille du ;)
Ville bare henge meg på her og gi deg en god klem. Har nå lest igjennom hvordan du hadde det hos spesialisten og igjen så blir jeg oppgitt,forbanna og lei meg når jeg hører at mange av legene her til lands sitter inne med så lite kunnskaper på dette feltet og gjennom for lite kunnskaper begynner å behandle pasient så negativt.
Syntes du var tøff jeg som kom med dine motargument.
endokrinologer ser bare på tall, og hvis de er normale, er man frisk....han tegnet det opp til og med.
I USA hater stoffskiftepasientene endokrinologer og anbefaler en gyenkolog, eller en Osteopat (Doctor of osteopathy, de har egne legeskoler og er allmenleger akkurat som de andre, men mer helhetlig...de har neppe spesialister elelr endokrinologer siden de jobber helhetlig)
En psykiater kanogså være bere å gå til , de kan være flinkere tiol å dosere stoffskiftehormon og å starte prøvebehandlig med thyrosin og liothyronin. Men det er upraktisk å gå til en siden man ikke uten videre får kommet til en...
Hei igjen Stina...
Søvnen din glemte jeg helt å ta med. Du kan faktisk sove dårlig siden døgnrytmen din blir forskjøvet når du har cyclic cushings. Derfor kan ikke bare urin, men også blod vise seg å være dårlig. Man er nemlig på topp i 4-5 tiden om natta og på bunn om ettermiddagen, og begynner derfor først å kvikne til på kvelden...
Du skriver også at du har strekkmerker og dette er jo også noe som kan komme med høy kortisol. Det er flere tilfeller der mennesker har gått med cyclic cushings i 20 år før det blir oppdaget. Symptomene kommer jo så snikende på.
Jeg synes også at du skal titte litt rundt på www.goodhormonehealth.com
Disse sidene hører til en av verdens ledende endikrionologer i USA. Står en del om Cushings, men også om veksthormon som du nevner...
Veksthormon gir jo gjerne forandringer i størreslen på føtter, ører og hender og nese mener jeg. Har du merket noe sånt?
Kjære, snille dere...
Munch, tusen takk for klemmen, og du får en hjertelig en i retur ;) Jeg var egentlig litt flau siden jeg hadde googlet endo'en og fryktet det verste før timen hos ham. Men jeg fikk ut denne "frustrasjonen" ved å drøfte det med dere her inne, så jeg gikk med åpent sinn. Når timen så ble enda mye verre enn jeg kunne forestilt meg, så var det en mektig påkjenning. Og det så han nok, men han legger det vel på den psykiske delen, men jeg kunne ikke la være å komme med motargumenter. Men å kjempe for å bevare roen under dette, spesielt pga 2 netter med veldig lite søvn, var veldig vanskelig. Jeg håper jeg klarer å gjennomføre en klage eller noe, om dette bare kommer til å gli ut i ingenting. Om så bare for å få stoppet han fra å gjøre slikt mot andre. Liker ikke å måtte klage, har tidligere unnskyldt leger med at de er jo bare mennesker de også, de kan ha en dårlig dag osv... Men et sted går grensen for hvor mange påkjenninger jeg skal la dem påføre meg. Og han er ung, trenger tydeligvis å lære, for han kan ha mange år igjen til å komme med "overgrep" på pasienter.
Nora
Når jeg ikke hadde det minste krefter igjen, var nærmest et skjelvende, verkende vrak, hadde "brent meg ut" 3 ganger og ante at det måtte være noe virkelig galt med meg - så kontaktet jeg faktisk psykiater. Jeg tenkte at dette er en person som har greie på både fysikk og psyke, og jeg var allerede den gang overbevist om at mine hormoner påvirket min psyke. Hun hadde ikke peiling. Ikke på noe som helst. Og det var nok hun som skrev om psykosomatiske smerter i papirene mine, for hun ga meg et skriv om det, og hun godtok ikke at jeg kom tilbake med motargumenter på hvert eneste punkt i dette skrivet. Først smerter, så forferdelig deprimert - ikke omvendt som psykosomatisk smerter er. Men selvsagt gir det å "ta seg sammen" uansett hvor dårlig du er, uansett hvor lite søvn du har fått "psykosomatiske" smerter, fordi du anstrenger deg så fryktelig for å klare deg gjennom dagen. Og da strammer man jo muskler og litt av hvert. Ikke noe problem med å forstå det, men at de forsøker å legge alt der, er fullstendig feil. Nei, hun var fullstendig udugelig i mitt tilfelle, og i mange andres, har jeg hørt. Hun sa også rett ut at hun ikke hadde greie på stoffskiftet. Hun var spesialist på rusproblemer, så det hun forsøkte på, var å overtale meg til å ikke bruke sovemedisiner - hun forstod rett og slett ikke de enorme søvnvanskene jeg har, dvs ikke det heller, forstod hun.
Men Nora, jeg har vært til endokrinolog tidligere ved samme sykehus. Kan ikke huske noe som helst negativt med ham. Men den gang svarte jeg nok: "Bare fint", når de spurte hvordan jeg hadde det, for jeg hadde ikke peiling på at alle mine rare symptomer hang sammen med stoffskifte, evt andre hormoner. Trodde vel jeg var mer eller mindre gal eller hypokonder. Men jeg ble sendt til en indremedisiner for å finne ut av om jeg hadde lupus eller annen underliggende sykdom til alle mine autoimmune tilstander. Husker jeg klaget over at armene sovnet (den gang var det "kun" tre finger på hver arm (fra lillefinger...) og undersiden av armene. Han sa det ikke var det minste rart, for jeg hadde så stramme muskler. Så jeg ble møtt med respekt og forståelse. Dessverre så kan visst ikke de legene som møter meg med respekt og forståelse gjøre noe for meg. De andre som jeg er avhengig av for å få hjelp/utredning, ser ut til å oppføre seg mindre bra.
Og ja, det er vel gynekolog eller en annen type spesialist på underliv jeg er til hvert 3. år ca pga antistoffene mot eggestokkene. Husker ikke noe negativt om han heller, men husker ikke hvor mye jeg har "klaget" til ham. Jo, tror noe, for sist satte han meg på Trisekvens Forte? - i alle fall mer østrogen, men jeg følte meg ikke bedre + fikk enda flere kviser, så jeg gikk tilbake til den vanlige.
Shanita
Ja, nå har jeg lest litt i de linkene du ga meg tidligere, og jeg har mange, mange kommentarer, men det må komme litt etter litt. Jeg har lurt på det om det er ting som kan påvirke mine kortisol-verdier, slik som visse typer medisiner, f.eks. sovemedisiner og/eller smertestillende. Og når jeg bør ta denne døgn-urinen. Sånn løselig kan jeg si at jeg tror kanskje jeg har hatt for høyt kortisol i barn/ungdomsår, og kanskje i de mest stressende periodene mine. Resten av tiden, også nå, tror jeg at jeg har for lite kortisol. Bortsett kanskje før menstruasjon, men det kan være det kun er progesteronet som er lavt da. Men den totale utmattelsen min, det er jo det jeg har lurt på om skyldes binyrebark + andre symptomer da. Men jeg tror ikke jeg har direkte Cushings eller Addisons, det er nok lettere tilstander, ellers hadde jeg vært død for lenge siden med alle de merkelige symptomene. Så ubalansen, om det er både for høyt og for lavt, er ikke så stor at det vil kvalifisere til noen av disse diagnosene. Og jeg tror ikke denne legen er det minste interessert i "mindre" ubalanser.
Så jeg er sånn i tvil om når jeg bør ta urin-prøven, jeg vet jo ikke om jeg er høy eller lav eller svinger, siden jeg kan ha symptomer på begge deler. Hva tror dere?
Nese? Har visst et gedigent horn :shock: Ellers ikke ;) Men - i motsetning til det jeg har lest om Cushings - så vokste jeg enormt da jeg var liten/ungdom, var alltid mye større enn alle andre på min alder - både høyde og vekt. Ja, det med vekt kan passe på Cushings, men ikke høyden. Så jeg er nok en merkelig blanding er jeg redd for.
Huff a'mæ, jeg har visst mye å si :oops:
Unnskyld, og takk for tålmodigheten!
Traff forresten ei i går som også hadde hatt en uheldig opplevelse med helsevesenet. Hun mente at man kunne kreve en second opinion, også av endokrinologer. Jeg trodde det bare gjaldt primærleger.
Noen som vet dette?
Ja, man har krav på second opinion i alt. Det gjelder spesialister også. Hun pasientombudet hva-het -hun igjen, hun opprinnelig fra Danmark og som er advokat, sa det. Du kan jo ringe til et pasientombudkontor, det er jurister der.
Jeg synes du har lagt fram din sak detaljert og nøye og bra.
Synd at de avfeier deg med at du er innenfor normalen, spesielt når du har så mange autoimmune sykdommer.
Og psykiateren var du veldig uheldig med, for psykiatrien tester alle pasienter for sykdommer som kan virke på psyken, slik som stoffskiftet, ihvertfall her hvor jeg er. Kjenner noen som har jobbbet i psykiatrien i nærheten, og har vært i praksis på dementavdeling. Du har vært veldig uheldig med psykiater. De må nok lære mer.
Lurer på om du heller kan komme til en som er flink med multiple autoimmune sykdommer. Mulig det er et eget spesialfelt. Bare tenker høyt, jeg.
Leste på det tyske forumet at det var en paseint som kom til en kvinnelig endokrinolog som drev med sånt, og hun jobbet med å få ned anti-TPO hos denne pasienten. Har ikke hørt om noe lignende på internett før eller siden, annet enn selvfølgelig Hertoghe, både Thierry og Therese, og selvfølgelig Balderklinikken.
Men det må da være noen i det norske offentlige helsevesenet som interesserer seg for multiple autoimmune sykdommer samtidig hos samme pasient.....
Når jeg tenker meg om, kan det godt være at en reumatolog driver med sånt også.
à pnet thyroid.about.com forumet i ettermiddag, og se hva som tilfeldigvis står øverst:
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=81316
"...........The first thing she said was "woah your tsh is so low (.04). I told her that my doctor follows my free t3 and free t4...labs
tsh - 0.04 (.3-4.5)
Free t3 2.6 (2.3-4.2)
Free t4 1.19 (can't remember the range)
Anyway, I explained that I have been feeling tons better on armour. I'm not losing my hair, I have more energy etc. She said "oh no you are on WAY too much thyroid and you will be toxic if you don't stop". I was flabbergasted. My blood pressure was 94/68, my heart rate was normal, I feel better than I have in years and she said that I am toxic???? Has anyone ever heard of this?? She basically told me that my doctor doesn't know anything and that the only lab that counts is the tsh. Just another reminder that even those who are supposed to be specialist don't get it.....
"
"There are a few good endos out there. I know of one in Los Angeles and one in Amarillo. There was a really great endo in Overland Park, Kansas until she lost her license. . . . .because another endo complained about her prescribing Armour. . . . . ."
I samme stil som hundrevis og tusenvis av innlegg som jeg har lest før om endokrinologer.
Det komen gang (ifjor) en endokrinolog på forumet og postet der. Han var veldig kool fordi han våget seg på forumet men de diskuterte med ham og de ble ikke enige. Jeg ville beholdt ham der lenger fordi jeg syntes det var veldig kool at han var der på forumet i dethele tatt, at han da må være veldig åpen-minded. Jeg hater ikke endoer sånn generelt. Men jaeg har vært borti en som kjeftet på meg i tre kvarter fordi ejg tok levaxin.....mangel på folkeskikk er en klage som går igjen hos pasienter også, ikke bare mangel på lytteevne og det at de ser på TSH alene.
Her noe som forklarer hvordan endokrinologene har ulike organisasjoner og kaster stein på hverandre:
http://thyroid.about.com/od/gettestedan ... bertsh.htm ktboundry fortalte at på det møtet var de veldig hissige og uenige.
de skriver en mengde debattinnlegg i meidisinske fagtidsskrifter. De fikk inn denne:
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/90/9/5483
se også http://thyroid.about.com/b/a/257459.htm om 2,5 som jo egentlig NACB.org anbefalte.
og tyskerne føler ikke behov for å være med i noen amerikansk klubb: de går for en enda lavere TSH-grense
http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1061953 fler sider
http://www.schilddruese.net/oeffentlich ... ws4436.php 2,12
Enda en helt fersk en i dbatten: http://www.pubmedcentral.nih.gov/articl ... d=17678551
Tusen takk, Nora, for ditt interessante svar.
Jo, jeg har lest ting som fikk meg til å lure på om det ikke var en egen diagnose dette med svikt i flere hormonsystemer, eller flere autoimmune sykdommer, og jeg tror det heter poly- et eller annet. Mener jeg har sett det et par ganger.
Og det var nok med tanke på dette at jeg ble sendt til indremedisiner, han skulle jo se om jeg hadde lupus, som også er en autoimmun sykdom, og om det var lupus som gjorde at jeg fikk de andre autoimmune... Men nå hadde jeg ikke det. Så legen min er ganske snill og ganske flink, men han gir kanskje litt fort opp?
Psykiatri og psykopati, øh... jeg mener psykologi.... ligger ganske lavt i kurs hos meg nå. Det eneste jeg tenker på nå ang dette, er å få fjernet depresjon i papirene mine - en diagnose som er satt for mange år siden og som tydeligvis lyser som ei rød lampe når det kommer henvisning til en spesialist. Og jeg synes det er lite etisk av legen og sende denne informasjonen som ikke har noe som helst med dagens situasjon å gjøre. Om jeg er depressiv, så er jeg manisk-depressiv, men nok ikke i så sterk grad. Og dessuten skal ikke en endokrinolog vurderere dette.
Amatører!!!
;) Takk, Nora.
(Ja, du, jeg fikk øye på ei brosjyre om pasientrettigheter på vei ut fra endo'en. Gjett om jeg tok den med meg da ;) ;) )
à ja, du nevner reumatolog. Han jeg var til pga verkinga for mange år siden og som ga meg diagnosen kronisk smertesyndrom (fibromyalgi) og som ikke forstod hvorfor jeg ikke ble behandlet for stoffskiftet. Han behandlet meg også med høflighet og respekt. Da må jeg kontakte ham først før jeg spør legen om henvisning. Jeg tenkte forresten på ham når jeg hørte om muskelgikt og bløtdelsreumatisme, som kanskje ikke nødvendigvis er det samme som fibromyalgi? Har i alle fall tenkt at jeg må komme meg til en muskel-spesialist, men har ikke peiling på hva en slik heter (stillingsbeskrivelse).
Og jeg kom til å tenke på en ting til som endo'en spurte om. Om hvordan det var med appetitten. Jeg sa at den dessverre aldri hadde feilt noe, bortsett fra ca 3 uker de siste par månedene (reaksjon på Armour), hvor jeg ble så dårlig i magen m/kvalme m.m. og raste ned 5 kg (som nå er vel på plass igjen). Så hvis man er så deprimert, så mister man også matlysta. Har selvsagt ikke alltid så god appetitt, men aldri så ille at jeg ikke klarer å spise. Klarer jeg ikke spise, da er jeg nesten død ;) Så den dusten har ikke peiling.... Men altså, etter å ha spurt om en masse han ikke har noe med, så sa han jo at jeg hadde jo ikke noen typisk depresjon. Det kunne han bare spurt om i første gang, istedenfor å forsøke å fange meg i ord, så kunne jeg enkelt å greit ha fortalt ham at jeg er ikke deprimert, men fortvilet.
Oj, nå har du visst vært der igjen - med noe arabisk eller noe. Kor er tolken no, no du treng ham som mest? :shock: :wink:
(Står under Autoimmun Addisons, men regner med at det gjelder uansett, altså: "Autoimmunt polyglandulært syndrom". Slide 41, tror jeg det var.)Sitat:
Opptrer 2 eller flere autoimmune sykdommer hos pasienten=
Autoimmunt polyglandulært syndrom (APGS)
http://avd.rikshospitalet.no/Nettunderv ... n%2006.ppt
http://www.pasienthandboka.no/default.a ... ntid=25574Sitat:
Ved autoimmunt polyglandulært syndrom type II (APS II) foreligger alltid sviktende funksjon av binyrene (Addisons sykdom) i kombinasjon med sykdom i skjoldbruskkjertelen og/eller type I-diabetes (feil i bukspyttkjertelen)
Tok visst feil, Addisons er visst alltid med i dette tilfellet, men har altså lest om det flere steder, men finner ikke nå....
Shanita ;)
Jeg har begynt en tråd her: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=2448 ang binyrebarkhormoner og bla dine linker - om du er interessert.
Så har jeg visst glemt å fortelle noe vi snakket om ang musklene. Jeg spurte ham også om hvorfor musklene mine var så gale? Nei, det visste han heller ikke, men jeg hadde jo vært til nevrolog for dette. Nei, det har jeg ikke. Jeg var til nevrolog pga søvnen, og han fant uventet at jeg fikk kramper (bla?) i leggene når jeg holdt på å sovne. (Han var nemlig også en arrogant dr..., så jeg fikk ikke anledning der til snakke om de andre muskelproblemene.) Det merker jeg ikke selv, men jeg merker jo alle smertene, stivheten, og økende krampetendenser - selv om jeg har hatt mye kramper i føttene allerede som liten. Men nei, her var det heller ikke noen hjemme.... Var vel psykosomatisk det også, men det er i alle fall ikke den testen fra nevrologen!
Jeg blir i alle fall nevrotisk når det ikke blir gjort funn, og "jaaaa, det var det vi tenkte - det er nok bare noe hun innbiller seg...."
Lurte på sende endo'en noen artikler/linker på mail, hvordan kan man finne fram til en viss spesialist på et sykehus? Altså mail-adressen til vedkommende?
Hei Stina...
Ikke fått lest linken din enda, men er på vei dit nå.
Spørs vel om mailadressen ligger på sykehusets sine sider... Jeg tror jeg ville ringt sentralbordet og bedt om å få mailadresse derfra?
Shanita
Takk, Shanita, så enkelt kan man gjøre det - om bare hodet fungerte ;)
Godt at det er våkne folk her inne!
Nora
Er Low Oxalate Diet det samme som det står om her?:
http://www.ldn.no/
Nei, low oxalate diet er et kosthold.
LDN er behandling med tabletter som inneholder en lav dose med naltrexon. Det er egentlig en motgift mot opiater. Noen har oppdaget at kan ha en effekt på diverse lidelser.
Linken du henviser til er det Nora linket til for litt siden - en behandlingsform som kan redusere utviklingen av endel autoimmune sykdommer. Det er en liten dose av samme virkestoff som overdoseteamet redder heroinmisbrukere fra overdosedøden med hver dag.
Det er feks. gjort studier på LDN behandling av Chrohns sykdom som er meget lovende og flere forsøk pågår.
Det kan jo vise seg å ha betydnig for oss også ?
Legene er ikke med på dette, men kommer nok etter.
Jeg tar i mot en kur når som helst jeg! Det er bare å komme med pillene. Vannet jeg trenger å svelge ned med har jeg selv!
Klikk deg inn på MS-forbundets sider da vel.
Der foregår det en dialog direkte mellom pasieter og leger.
Ja, n'Finn - så det var to ting dere snakket om tidligere i denne tråden, men klarte ikke å skille dem - da forsøker jeg å plassere denne ene. Finnes det noe mer informasjon om dette på norsk (evt dansk)?
Det er jo tydeligvis ikke noen ny behandlingsform:
à ? MS-forbundet? Er det dette de diskuterer?Sitat:
LDN har vært brukt i behandling av MS siden 1985. Det er meldt at progresjonen blir effektivt stoppet og at mange(ca 65%) også opplever symptomforbedringer.
à så spennede. Legg en link her.
Burde få en slags konferanse hvor alle vi sær-grupper snakker sammen. Kansskje det er alt sammen forskjellige sider av samme sak. For lave nivåer av endorfiner , som igjen gir unormalt immunforsvar som istedenfor angriper kroppen.
